ATRX Expression und 1p/19q-Kodeletion

Guten Tag,

mir wurde im Mai die Diagnose Glioblastom gestellt. Ich wurde in Karlsruhe operiert und das Gewebe wurde zum Referenz Zentrum nach Bonn geschickt.

Nun hatte ich am 09.08.16 einen Termin bei der Uniklinik Heidelberg bezüglich der NOA-16 Studie. Diese verlangt ein Grad III-IV Astrozytom mit Verlust der ATRX Expression sowie keine 1p/19q-Kodeletion. Zuvor war ich mit der Uniklinik in Tübingen in Kontakt, diese meinten dass es kein Problem wäre an dieser Studie teilzunehmen, da mein Glioblastom automatisch die Kriterien der ATRX Expression sowie 1p/19q Kodeletion enthält.

Der Entfernung wegen ging ich aber nach Heidelberg, diese schauten sich den histopathologischen Befund aus Bonn an, und darin wurde leider nicht die ATRX Expression sowie 1p/19 Kodeletion erwähnt. Nach Nachfrage bei Bonn wurden diese Werte auch garnicht untersucht. Nun "sagt" Heidelberg dass sie ohne diese Werte nicht wissen ob es sich um ein Astrozytom oder ein Oligodendrogliom handelt. Heidelberg hat nach unserem "betteln" letztlich gesagt sie fordern das Gewebe aus Bonn an und untersuchen es selbst.

Nun aber zu meiner Frage, wie wichtig sind diese zwei Werte zur Beurteilung des Tumors? Es ist ja ein deutlicher Unterschied ob es sich um ein Glioblastom handelt, oder z.B. ein Oligodendrogliom Grad III. Gehören diese Werte nicht zur Standard Untersuchung in der Pathologie?

Viele Grüße
Arjen

Hallo Arjen,

Wie anstrengend.
Ein Glioblastom kann aus einem Astrozytom entstanden sein, aber auch aus einem Oligodendrogliom.
Das will man herausfinden, um zu sehen, ob du in die Studie passt.
Diese Werte gehören m. E. nicht zur Standarduntersuchung.
Bei mir wurden auch Nachuntersuchungen gemacht, die Kodeletion und die Methylierung.

Viel Glück,

Alma.

Hallo Alma,

meines Wissens geht es darum zu schauen ob es tatsächlich ein Astrozytom ist. Nicht was es vor der Mutation war. Wenn sich kein Verlust der ATRX expression nachweisen lässt, ist es ein Olgiodendrogliom, und somit entspricht es nicht den Kriterien für die Studie.

Aber vor Heidelberg wurde mit 100%iger Überzeugung von einem Astrozytom gesprochen, gehören diese zwei Werte einer neuen Studie an, oder wieso wurde das nicht untersucht?

MGMT-Promoter etc. wurde gemacht..

Genau das meinte ich.
Warum das nicht untersucht wurde, kann ich natürlich nicht sagen. Schon etwas irritierend, diese unterschiedlichen Auskünfte. Ist aber nur mit den Kliniken zu klären.

1p/19q wird standardmäßig nicht gemacht, haben wir auch nachgefordert. An sich sollte das alles sofort komplett gemacht werden und wenn man sich die Kosten ansieht, kann man auch schwer verstehen, warum man das nicht vollständig macht. Denn nicht nur für diese Studien sind die Werte wichtig, bei meinem Mann wurde der benötigt, um die bestmögliche Chemo rauszufinden...