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Thema: Atypische Maker Meningeom

Atypische Maker Meningeom
Zeitblume
13.04.2018 11:17:07Neu
Hallo,
ich hätte gerne mal gewusst, ob in einem WHO-1 Meningeom atypische "Maker" auch auffallen können?
Ich hoffe ich habe es kurz und knapp und richtig gefragt?

LG Zeitblume
Zeitblume
KaSy
13.04.2018 12:48:40Neu
Liebe Zeitblume,
ich weiß nicht, was "Maker" sind.

Aber bei meinem ersten Meningeom (1995), das zunächst als WHO I vermutet wurde, wurden in der pathologischen Untersuchung nach der OP geringe atypische (= WHO II) Anteile gefunden.

Ich hatte dann im Laufe der Zeit drei anaplastische (WHO III) Meningeone.

Das 5. stellte sich nach der Teil- OP (2016) als "nur" atypisch heraus. Es konnte erst nach einem Jahr weiterbehandelt werden. Da war der Rest bereits wieder auf die Größe vor der OP gewachsen und es wurde deswegen vermutet, dass es mittlerweile auch anaplastische Anteile hatte. Nachweisen konnte man es nicht, da eine OP nicht sinnvoll gewesen wäre. Es wurde bestrahlt.

Ich meine also, es können bei Meningeomen durchaus "Mischformen" auftreten, die man (soweit ich weiß) nicht im MRT sehen kann, sondern nur in einer Zelluntersuchung.

Die Prognose, nach der Du fragst, hängt jedoch auch von der Vollständigkeit der Tumorentfernung ab.
Allerdings kann kein NC garantieren, dass die "vollständige" Entfernung nicht doch irgendwo versteckte Restzellen hinterlassen hat, die sich irgendwann zum Wachsen "entschließen".
Im Falle eines solchen Rezidivs (!) ist Warten keine Option, weil es ja kein Zufallsfund, sondern ein Rezidiv ist.
Wenn das in einer noch kleiner Größe im MRT gefunden wird, sollte gründlich überlegt und rasch gehandelt werden, in einer Tumorkonferenz oder wenigstens in Absprache zwischen NC und Strahlenarzt.

Ich wünsche Dir selbstverständlich, dass Du kein Rezidiv bekommst, aber wenn ... man kann viel schaffen, ich staune auch immer wieder, was alles noch und wieder möglich ist. Man darf nur nicht aufgeben, auch wenn das mitunter zu oft schwer fällt.

KaSy
KaSy
Zeitblume
13.04.2018 16:05:40Neu
Hallo KaSy,

danke für Deine Antwort. Ich hatte mein Meningeom im BWS - Bereich.
Nun dauert es auch schon nicht mehr lange und das nächste Kontroll - MRT steht an. Und umso näher es rückt, umso mehr denke ich nach.
Man konnte den Tumor komplett entfernen, was mich soweit schon einmal beruhigt.
Mich interessiert trotz allem, wie genau das nun ist? Der pathologische Befund ergibt ein Psammomatöses Meningeom. Also ein gutartiger Tumor WHO - 1. Nun gibt es aber auch Bereiche die als atypisch bezeichnet werden. Und das verstehe ich wieder nicht? Dürfte das bei einem WHO - 1 Tumor nicht komplett fehlen? Oder handelt es sich hier um eine Mischform die man tatsächlich noch nicht einordnen kann, trotz allem aber in die WHO - 1 steckt, da die "typischen" Anteile eines WHO - 1 überwiegt?

LG Zeitblume
Zeitblume
KaSy
13.04.2018 22:01:43Neu
Liebe Zeitblume,
Tumoren bestehen aus Zellen, die sich mehr oder weniger schnell teilen. Dabei kann es vermutlich vorkommen, dass sich die Zellen zunächst zwar sehr langsam teilen, dann werden es dadurch immer mehr.
Nun kann es wohl vorkommen, dass sich bei den Zellen auch einige befinden, die sich schneller teilen.
So stelle ich mir das vor, dass es auch bei WHO I-Meningeomen atypische Anteile, also sich schneller teilende Zellen gibt.
Es können auch Zellen die Teilung komplett einstellen. Sie bleiben dann einfach da. Diese Zellen können ewig existieren und "verkalken", was bei älteren Menschen wahrscheinlicher ist als bei jüngeren. Das wären dann verkalkte Anteile eines Tumors.

Ich selbst hatte drei Bestrahlungen, wo die Tumorgebiete jeweils eine unterschiedliche Strahlendosis erhielten. Man nennt das "intensitätsmodulierte Radiotherapie (IMRT)".

Die Voraussetzung für die exakte Berechnung der Strahlenintensität war übrigens ein Planungs-CT, nicht MRT.

Diese Unterschiede haben vermutlich auch damit zu tun, dass die verschiedenen Tumorteile unterschiedlich sind, also atypisch, anaplastisch und Zwischenstufen.

Die Strahlentherapeutin konnte mir jeweils mitteilen, wie hoch in % die Teilungsrate des Tumors ist, insgesamt, für die einzelnen Teile habe ich das nicht erfragt.

Ich nehme an, dass der Radiologe, der Dein MRT beschreibt und auch der NC, der es auswertet, nicht sehen können, ob das, was hoffentlich nicht mehr / wieder da ist, nur WHO I ist oder auch atypische Anteile hat.

Versuche, Dir nicht so viele Sorgen zu machen. Ich habe mir den MRT-Tag immer frei genommen. Es war/ist für mich ein Ausflug, den ich mit etwas Verwöhnendem nahe der Klinik verbunden habe. Durch die Vorfreude wurde die Angst weniger groß.

Ich wünsche Dir super Bilder!!
KaSy
KaSy
Zeitblume
14.04.2018 09:11:47Neu
Hallo KaSy,
Du hast es sehr gut erklärt. So habe ich es mir in etwa auch vorgestellt. Ich bin in der Materie nur leicht oberflächlich drinnen. Mich interessiert das inzwischen aber doch sehr. Was ich letztes Jahr gar nicht wissen wollte, will ich jetzt umso mehr wissen.
Dennoch hast Du recht. Bis zum MRT, was noch einige Wochen dauert, werde ich versuchen (was wahrscheinlich kaum gelingt) die sonnige Zeit zu genießen.

LG Zeitblume

P.S: Habe in zwei Wochen einen Termin beim Endokrinologen. Da gibt es ein paar offene Baustellen zu klären. Bin gespannt, was dort zum Thema Meningeom und Hormone gesagt wird. Denn das ist wahrlich ein außerordentlich schweres Kapítel.
Zeitblume
KaSy
14.04.2018 09:43:35Neu
Liebe Zeitblume,

wenn Du operiert würdest, ist das Thema "Hormone und Meningeom" nicht mehr schwer..
Die Tumorzellen haben Hormonrezeptoren oder nicht.
Das lässt sich mit dem Zellmaterial nachweisen. Das kannst Du auch dort (per Mail, ...) erfragen, wo die OP stattfand.
Haben sie keine, musst Du darauf keine Rücksicht nehmen.
Haben sie welche, lässt Du die Finger davon und die Ärzte müssen sich bei dringendem Bedarf etwas einfallen lassen.
KaSy
KaSy
Hopeness
14.04.2018 11:01:15Neu
Was im histologischen Bericht meistens behandelt wird ist die Anzahl an Mitosen, welche im Präparat gefunden werden. Ab 4 Mitosen gilt ein Meningeom als atypisch, ab 20 Mitosen als anaplastisch. Oder wenn es 3 von insgesamt 5 weitere Eigenschaften aufweist, ist ein Meningeom ebenso als atypisch einzustufen. Weiss leider nicht mehr genau, welche das sind.

Zusätzlich wird mit dem Proliferationsindex die Zellteilungsgeschwindigkeit und somit die Wachstums Geschwindigkeit ermittelt. Die meisten WHO 1 Meningeome haben einen Proliferationsindex von 2-5%, was darüber liegt spricht für eine erhöhte Wachstums Progression und sollte engmaschiger Kontrolliert werden.

Ich bin mit meinem Meningeom harscharf an einem WHO 2 vorbeigeschrammt und hatte teilweise einen Proliferationsindex von bis zu 10% im Präparat. Deshalb ist mein Kontrollintervall etwas engmaschiger als bei normalen WHO 1 Varianten, da ein Rezidiv vermutlich schneller wachsen könnte und Zeit ja bekanntlich kostbar ist für die Therapie.

Es gibt also durchaus Mischformen von Meningeome, welche in Teilen auch einen Übergang in den atypischen Bereich zulassen, jedoch aufgrund der WHO Kriterien noch als WHO 1 eingestuft werden. Hier zeigt der histologische Bericht oft Alarmzeichen auf, unterm Befund steht jedoch WHO 1 und man wird dadurch nur in Teilen auf die erhöhte Gefahr eines Rezidivs hingewiesen.

Grundsätzlich spielt vor allem auch der Grad der Resektion eine Rolle. Mit Simpson 1 hat man auch bei einem atypischen Meningeom gute Chancen, den Mist los zu sein.

Die Frage ist aber ohnehin, ob wir wir Betroffene überhaupt wissen wollen, wie es um unser Meningeom steht? Denn schliesslich gibt es keine Garantie, dass ein WHO 1 Meningeom nicht wieder kommt. Ebenso ist es nicht sicher, dass ein atypisches wieder auftaucht!

Deshalb weniger über solche Dinge nachdenken, sondern dass Leben geniessen und wenn es wieder kommt, lassen wir uns eben das Mistding wieder rausnehmen...

Ein sonniges Wochenende euch allen!
Hopeness
Zeitblume
14.04.2018 15:30:08Neu
@KaSy, mein Meningeom hatte kräftige Progesteronrezeptoren.
So, nun fällt mir auf was ich schreibe. Hatte für Vergangenheit! Klingt doch gut.
Die Situation was die Hormonsubstitution oder auch nicht betrifft, halte ich trotzdem für schwierig. Denn da sind die Meinungen sehr weit auseinander. Meine Gyn. z.B sieht hier keinen Zusammenhang. Hormone nehme ich aber schon seit zig Jahren nicht ein, da mir hier die Kollagenose bezüglich Östrogene Ärger gemacht hat. Ich bin nun 45 Jahre und spüre eine deutliche Veränderung. Warum das Meningeom nun so deutliche Progesteronrezeptoren aufzeigt, ist mir etwas schleierhaft. Deswegen der Besuch beim Endokrionologen. Und natürlich auch, wegen Beschwerden die mir nicht gefallen.

@Hopeness, Du hast ja recht. Aber wenn wir mal ganz ehrlich sind, ist das gar nicht so einfach die Gedanken abzustellen. Ansonsten wären wir ja auch nicht hier und würden Beiträge schreiben. Proff. Mursch hat mir hierzu eigentlich auch schon ganz klar geantwortet. Aber irgendwie war der gesamte Verlauf so heftig für mich, dass ich alles tun würde um es nicht noch einmal zu erleben. Was ich aber auch nicht glaube, denn ich denke mit unendlich viel Dankbarkeit auch zurück an die Chirurgen und was drum herum an Ärzte und Pflegepersonal noch so war. Vor allem geht es mir so richtig gut, was ich vor einiger Zeit noch nicht zu glauben wagte. Und ich hatte unendlich viel Glück, dass es keine Neurologischen Defizite hinterlassen hat.

Also, einfach mal so eine OP sehe ich nicht mehr so easy. Letztendlich kann man es aber auch nicht ändern, sollte es so sein. Und nun versuche ich mal abzuschalten und genieße mit ganz viel liebevollen Gedanken das Leben.

LG an Euch.
Zeitblume
KaSy
14.04.2018 16:13:12Neu
Liebe Zeitblume,
dass Dein Meningeom Progesteron-Rezeptoren hat/hatte, hat nichts damit zu tun, dass Du zusätzlich Hormone genommen hast oder nicht.

Das Meningeom scheint entstanden zu sein, indem es sich bei Deinem körpereigenen Progesteron "bedient" hat. Und das kann wieder passieren. Es muss nicht passieren, aber das weiß bei Deinem Vorbefund wirklich keiner. Ich würde das an Deiner Stelle keinesfalls herausfordern, indem Wechseljahresbeschwerden mit einer Hormonersatztherapie behandelt werden.

Wenn Meningeome Hormonrezeptoren haben oder hatten, dann sollten die Ärzte sich wirklich etwas anderes einfallen lassen, um Deine Beschwerden zu lindern.

Außer chemisch hergestellten und pflanzlichen Hormonen gibt es sicher auch weitere Möglichkeiten evtl. auf psychischer Ebene, Entspannungsarten, Sport, usw.

KaSy
KaSy
Zeitblume
14.04.2018 17:59:14Neu
@Nein, eine Hormontherapie gegen die Wechseljahresbeschwerden kommen bei mir definitiv so oder so nicht in Frage. Vielmehr wurde mir vor vielen Jahren ein Spezieller Wert abgenommen, der ein Hinweis für ein Androgenitales Syndrom (wenn dann late onset) sein kann. Der war erhöht und es sollte noch ein ACTH - Test erfolgen. Den habe ich leider nicht machen lassen aus verschiedenen Gründen. Wenn der tatsächlich vorliegt, wird der, wenn ich richtig liege, mit einer geringen Dosis Cortison behandelt.
Zudem ist die Schilddrüse wohl auch mit der Zeit immer kleiner geworden.
Auf jeden Fall möchte ich das nun auch endlich abgeklärt haben. Da ich seit 1,5 Jahren nun auch kein Basismedikament mehr brauche, was die Kollagenose betrifft, wäre es absolut gigantisch wenn ich hier auch voran komme. Aber nun ja, das gehört eigentlich nicht hierher.

LG Zeitblume
Zeitblume
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