Atypisches Meningeom WHO-Grad II

Hallo,

ich habe ein atypisches Supratentorielles Felsenbein - bzw. Tentoriummeningeom und wurde im Dez.2016 das zweite Mal operiert. Die erste Meningeom OP war Feb. 2014. Da wurde mir noch gesagt, das alles ausgeräumt werden konnte und ich quasi geheilt sei.

In den darauffolgenden zwei MRT`s war dann auch über 1 Jahr lang alles in Ordnung und kein Wachstum mehr sichtbar. Bis sich dann innerhalb von 5 Monaten dann doch ein Rezidiv gebildet hat, das von der Größe her wieder operiert werden musste und danach auch als atypisch in WHO- Grad II eingestuft wurde. Leider konnte in der letzten OP auch nicht alles entfernt werden, so das ein Rest des Tumors verblieb und ich jetzt alle 3 Monate ins MRT zur Kontrolle muss.

Gibt es hier vielleicht jemandem mit einer ähnlichen Erkrankungsgeschichte, der mir etwas mehr darüber erzählen kann, wie es bei ihm danach weiter ging?
Ich mache mir einfach gerade recht viele Gedanken darum, wie es mit der Langzeitprognose meiner Erkrankung aussieht.
Ich muss gestehen, das ich mich nach der ersten OP nicht mehr groß damit beschäftigt habe, da ich dachte, vollständig geheilt zu sein und mein NC ja ebenfalls davon ausging.

Jetzt mache ich mir doch sehr viele Gedanken und drehe mich oft nur noch im Kreis. Zumal ich alleinerziehende Mutter zweier Teenager bin und auch gerade wieder anfange zu arbeiten, obwohl ich noch unter Kopfschmerzen und Wortfindungsstörungen leide und ziemlich vergesslich bin. Aber irgendwie muss es ja weiter gehen, auch wenn es mir gerade sehr schwer fällt und ich manchmal Phasen habe, wo ich gern alles nur noch hinschmeissen würde um mich Zuhause einzuigeln.
Da ich weiß, das es nichts bringt und ich es (eigentlich) gewöhnt bin, die Dinge anzupacken, habe ich mich hier angemeldet und erhoffe mir Erfahrungen von Betroffenen.
Ich habe nach der zweiten OP auch einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt. Das ist jetzt ca.8 Wochen her. Vielleicht kann mir auch dazu jemand sagen, wie hoch die Erfolgsaussichten jetzt mit dieser Diagnose sind, eine 50% Behinderung anerkannt zu bekommen?

Herzliche Grüße
Cut

Bei mir wurde 2008 ein atypisches Keilbein-Meningeom diagnostiziert, welches bei den beiden OP's (03/2008 und 10/2008) nicht vollständig entfernt werden konnte. Nach zwei Gamma Knife Therapien 12/2008 war ich vorerst weitgehend beschwerdefrei. Erst 2010 erforderte ein Rezidiv eine neuerliche stereotaktische Bestrahlung.

Neun Jahre nach der Erstdiagnose könnte sich aufgrund einer vom Tumor verursachten Optikusatrophie eine neuerliche OP abzeichnen. Ich denke, aber dass mein Verlauf - trotz Grad II - nicht so schlecht ist. Die enorme Belastung wird oft unterschätzt und ich bin froh, dass ich mich 2013 dann für eine psychotherapeutische Unterstützung entschieden habe.

Ein GdB wurde mir - in Österreich - ab 2010 nach entsprechenden fachlichen Untersuchungen aufgrund eines organischen Psychosyndrom zuerkannt.

Hallo Cut,


Ich kann dir meine Erfahrungen zu atypischen Meningiomen und zur Schwerbeschädigung geben. Anfangs möchte ich dir jedoch noch Tipps und Empfehlungen geben, die dir vielleicht eine Richtung zeigen könnten.

Auch wenn du möglicherweise vollstes Vertrauen zu deinen NC hast, würde ich dir raten, dir in einer anderen großen Klinik (die für Schädeltumore Erfahrungen haben und andere Op Möglichkeiten und Bestrahlungsmöglichkeiten haben).

In meiner alten Klinik galt ich Anfang 2016 nicht mehr als operabel und man wollte mich stationär wochenlang bestrahlen, obwohl alles sehr diffus und groß sowie Knocheninfiltriert rezidiert war….Dank einer 2. Meinung in einer anderen großen Klinik mit besseren Op-Möglichkeiten, konnten einige Tumorteile entfernt werden. Es bliebt jedoch ein inoperabler Rest in meiner Rübe. Durch den Tumorboard wurde mir dringend geraten, diesen bestrahlen zu lassen…Dieser Rest ist danach nicht mehr gewachsen :o))
Allerdings wurde Ende März 2017 ein PET –MRT für notwendig gehalten und gemacht. Meine mittlere Schädelbasis „leuchtet“ an anderen saublöden Stellen atypisch weiter. Im Prinzip sitze ich weiter auf dem „Pulverfass“ wie du und kann nur hoffen das der Mist nicht so schnell wächst…Soweit es trotz meiner Op- und Bestrahlungs Schäden“ machbar ist, lenke ich mich ab und lass „die Sau raus“ wenn es mir mal körperlich besser geht. Fakt bleibt für mich, dass mir meine Lebensqualität wichtiger ist als meine Lebenszeit. – meine Familie kann dies nachvollziehen, denn ich war vor den Tumor Erkrankungen stets das „Alphatier“ ;o} …allerdings nun schon Jahre her und meine Lebensqualität ist teilweise aus meiner persönlichen Sicht grenzwertig :..o((

Deine beschriebene Situation als alleinerziehende Mutter von 2 Teenagern kann ich nachvollziehen. Unser Mutterinstinkt ballt jedoch ungeahnte Kräfte in uns, wenn uns unsere Kinder noch sooo brauchen. Allerdings bin ich sicher ein Stück älter als du und mein Nachwuchs über 30 Jahre alt und von mir „abgenabelt“ ;-)

Deine Tumorlage ist ja leider auch mehr als beschi….Deshalb verstehe ich nicht, warum bei dir „nur“ eine ¼ jährliche MRT Kontrolle ist und bei dir keine Rede von Bestrahlung ist ??? Deswegen 2. Meinung empfehlenswert – meine persönliche Meinung…

So, nun das Thema Schwerbeschädigung. Ich habe noch nicht nachgeschaut, in welchem Bundesland du lebst und dieses ja dann für die Abarbeitung deines Antrages zuständig ist.
Für mich war das Land Brandenburg zuständig. Meinen Antrag stellte ich endlich mit Hilfe meines Mannes im Feb. 17 – ich habe alleine dazu nicht mehr die Kraft usw. gehabt und nicht schon viel eher beantragt, obwohl ich bereits seit Feb. 2014 leider voll erwerbsunfähig bis zu meinem regulären Rentenalter gesetzt wurde…
HEUTE bekam ich den Feststellungsbescheid!!! …und wir brauchen keinen Widerspruch zu machen. Naja, meinen unbefristet erhaltenen Grad der Behinderung von 80 würde ich herzlichst gerne gegen Gesundheit tauschen. Wir sind nun aber happy, dass meine Schäden so anerkannt wurden und ich „nur“ noch ein Passbild für meinen Schwerbeschädigtenausweis hin senden brauche…

Du schreibst ja, dass du gesundheitliche Probleme hast und hoffst, dass du den Grad der Behinderung von 50 erhalten wirst…das kann dir leider keiner Voraussagen, auch wenn du die Punkte von jeden Körperteil beim VdK Deutschland finden wirst…es wird halt alles geprüft anhand der Unterlagen, die du hin gesandt hast und was deine Ärzte nach Aufforderung von dort schreiben… NUR ein Meningeom – auch atypisch ergibt – ergibt keinen Grad von 50….

Wenn du im Forum ein wenig in den Themen stöberst, findest du noch viele Erfahrungen und Tipps bezüglich deiner Tumorlage und das Problem vieler Betroffenen in Bezug GdB.

Lass wieder von dir hören, wie es bei dir weitergehen wird und ich drücke dir auch alles was ich habe, das dein Rest nicht sooo schnell weiterwachen wird und du bei deiner Antragsstellung auch maximale Punkte erhalten wirst.

Liebe Grüße Stöpsel

Erstmal ganz lieben Dank für eure Erfahrungen. So fühle ich mich schon nicht mehr ganz so allein.

Ich habe dieses Wochenende das erstemal damit zugebracht im inet mehr über meine Tumorart (genaue Lage, Auswirkungen usw.) zu erfahren und bin jetzt ein kleines bischen klüger und kann mir nun auch besser meine Kreislaufstörungen und den Schwindel erklären, mit dem ich schon ewig zu kämpfen habe.Das scheint wohl typisch für die Lage meines Tumors zu sein.
Wobei mir einiges in meinem Arztbrief auch noch nicht ganz klar ist. Dort steht: Exzision /Destruktion Tumor Hirnhäute mit Präparation von infiltriertem Nachbargewebe und ich habe eine Duraplastik laterobasal. Die ganze OP wurde mit Navigationssystem durchgeführt, wofür mir davor Marker an den entsprechenden Stellen angebracht wurden. Das kannte ich schon von der ersten OP her.
Im MRT vor der zweiten OP wurde der Tumor als lokales Rezidiv bezeichnet. Aber das war er dann ja doch nicht, wenn er schon in Nachbargewebe infiltriert ist.

Das Dumme ist halt, das ich, wie gesagt, sehr unkonzentriert bin und mich nicht lange mit einer Sache beschäftigen kann. Wenn zuviel auf mich einstürmt, läuft quasi alles in meinem Schädel durcheinander und ich bin früher oder später total konfus und kopflos. Daher versuche ich schon öfter Pausen einzulegen. Aber irgendwie kann man ja eh nie so ganz abschalten.
Und jetzt fange ich morgen auch meine Wiedereingliederung an und mache mir extreme Sorgen ob ich das vor allem Kopftechnisch gebacken bekomme.

Was meinen NC betrifft, so vertraue ich ihm schon sehr. In Behandlung bin ich in der Uniklinik Düsseldorf, da ich aus NRW komme.

Was die Bestrahlung betrifft, ist das wohl eher meine "Schuld", da ich diese abgelehnt habe, nachdem ich über die möglichen Schäden aufgeklärt wurde. Vor allem, das man letztlich bei der GammaKnife Behandlung erst nach ca. 3 Jahren sagen kann, ob sie erfolgreich war oder nicht und das sich im schlimmsten Fall ein maligner Strahlentumor bilden kann. Das war nach der ersten OP, als man dann später im MRT entdeckte, das da wieder was gewachsen war. Ob ich jetzt nochmal drumherum komme, mich doch mit einer Bestrahlung anzufreunden, weiß ich nicht, da mir gesagt wurde, das natürlich auch mit jeder weiteren OP die Risiken steigen. Mir erschien die OP aber dennoch einfach als bessere Alternative für mich persönlich.Eigentlich denke ich auch jetzt noch so.


Mir gehen momentan soviele Gedanken durch den Kopf und es ist mir sehr wichtig genau zu wissen, was da bei mir im Schädel los ist. Es hilft mir einfach besser zu verstehen, womit ich da lebe und evtl. zu rechnen habe. Ungewissheit ist für mich weit schlimmer.

Ich hoffe, das alles klang jetzt nicht allzu durcheinander und bedanke mich nochmals für eure Erfahrungen.

Liebe Grüße
Cut

Liebe cut (und andere),
bundesweit gelten "versorgungsmedizinische-grundsaetze", davor das Übliche ... und danach ".de".
Gliederung:
A: Allgemeine Grundsätze
B: GDS-Tabelle GDS = Grad der Schwerbehinderung, hier sind sämtliche krankheitsbedingten Einschränkungen aufgeführt und der GDS dazu. Einzelne GDS sind nicht zu addieren!)
C: Begutachtung
D: Merkzeichen
Dort sind die Versorgungsmedizinischen Grundsätze in der vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) beschlossenen Versorgungs-Medizin-Verordnung (VersMedV) übersichtlicher enthalten als in der vom BMAS herausgegebenen Broschüre, die als pdf-Datei 150 Seiten enthält.

KaSy

Liebe Cut,

deine heute von dir geschriebenen Gedanken und Gefühle kenne ich sehr genau…
Du siehst wie ich die Op auch als erste Wahl. Da bilden wir zwei wohl hier schon wirklich eher die Ausnahmen ;o] …Mein damaliger NC sagte nur zu mir, er kann mir nicht mehr helfen, ohne das schwerste OP Schäden eintreten würden (deshalb dort inoperabl) – er operierte mich ja davor schon 2013 und 2014 und kannte mich von „Innen“ ;-) – mich könne dann nur noch die BS am Leben erhalten –ha,ha, Lebensqualität ist da Hupe, Hauptsache Lebenszeit…Da habe ich halt andere Ansichten.
Und habe im vergangenen Jahr „notgedrungen“ in meiner alten Klinik nach über 2h wirklich Super Aufklärung vom Strahlenarzt ihm auch ganz ehrlich meine Gedanken und Vorstellungen erzählt, das mir Lebensqualität wichtiger ist als Lebenszeit und das ich mir eine Zweitmeinung einholen werde…Er beantwortete mir trotzdem dort wirklich JEDE meiner Fragen und erklärte mir alles wunderbar auf den MRT und CT Bildern!!!
Hätte ich diese langen stationären Bestrahlungen über mich ergehen lassen, wäre ich zum Schwerstpflegefall „mutiert“ und hätte für mich nur noch den Tod als Erlösung gesehen (wenn ich es da noch geschnallt hätte). Eine Zweitmeinung war mir sehr wichtig … als mir mein neuer NC in der anderen Klinik sagte, er kann mit Hilfe der Navigationtechnik noch etwas für mich tun, war ich einfach darüber happy …
Allerdings wurde mir dann nach der Op Nachsorge „die Pistole auf die Brust gesetzt“, wen ich keine stereotaktische BS machen lasse, wird der unoperable Rest mich als erstes vollständig erblinden lassen – eben weil der Mist so dämlich gewachsen und auch in die Knochen infiltriert ist. Allerdings war da die Strahlenarzt Aufklärung absolut völlig daneben, es stimmte auch nicht die „Chemie“ und im Nachhinein kam ich mir bei die BS Begleitung und Nachsorge völlig bla,bla und sinnlos vor, das ich mit dem Thema BS für die Zukunft abgeschlossen habe und keine mehr zulassen werde. Es ist mir mittlerweile auch sch…egal, was die Ursachen für meine Dauerschäden sind…
Durch Forum Tipps habe ich mir meine Op Berichte im vergangenen Jahr ausdrucken lassen, denn meine „normalen“ Arztbriefe nach KH Aufenthalten halfen
durch darin enthaltenden vielen Folgefehler weder meinem Hausarzt, meiner Neurologin, HNO Arzt und Augenarzt… Ich gab dann auch die OP Berichte an meine
notwendigen Ärzte weiter….
Ja, es ist einfach schade und echt blöd, dass wir nicht alle von unseren NC`s so wunderbar wie viele aufgeklärt werden und noch nicht mal die Fragen beantwortet bekommt/bzw. bekam. Leider kann ich durch die Trigeminusneuralgie nicht immer sprechen….und durch die Dauerschmerzen und Missempfindungen ist mein Nervenkostüm auch nicht mehr das Beste…
Mein Anatomiewissen habe ich nun endlich wieder etwas auffrischen können und kann dir noch ein bissel deiner „Fragezeichen“ Antwort geben.
Also Laterobasal bedeutet im Kopf die Richtung d.h. bei dir seitliche Basis, wo du künstliche Hirnhaut (Duraplastik) eingesetzt bekommen hast und deine eigene durch Infiltierung entfernt wurde. Exzision und Destruktion Tumor Hirnhäute bedeutet, das dies entfernt wurde und durchdringend war – allerdings kannst du sicher auch diese Worte „ergoogeln“ ;-) Nur mache dich nicht mit dem Wortlaut in den Arztbriefen oder eventuell bei Unklarheiten im OP Bericht verrückt…Der notwendige „Schreibkrempel“
Ist zeitlich für die Ärzte halt auch ein „Übel“ und es schleichen sich durch Kopieren viele Fehler ein….lokales Rezidiv (im Tentorium/Felsenbein Bereich) würde ich an deiner Stelle auch nicht sooo „verbissen“ sehen, mache dich damit nicht verrückt. Dieser Bereich hat halt auch seine Tücken, da hast du dich ja bereits belesen. Wenn ich bei meinen Arztbriefen jedes Wort auf die Goldwaage legen würde, würde ich mich unnötig verrückt machen und sehe das nun alles gelassen, obwohl ich auf „einem Pulverfass sitze“…Es ist für mich heute das erste Mal seit Wochen, das ich sogar sooo schnell wieder am PC sitzen und schreiben kann – jippiiii.

Deine Konzentrationsprobleme, Belastungsschwierigkeiten und vieles mehr habe ich leider auch. Für mich brach anfangs einerseits eine Welt zusammen, dass ich sooo schnell Eu Rentner wurde. Auch wenn es finanziell eine Katastrophe geworden ist, bin ich mittlerweile froh, dass ich zu Hause bin.
Ich weiß nicht, wie alt du bist und hoffe innigst, dass du die Wiedereingliederung packst. - Allerdings, überschätze deine Kräfte nicht zu sehr…Klar, es ist als allein erziehende Mutter für dich vermutlich dann ein finanzieller Absturz, wenn du es arbeitsmäßig nicht mehr gebacken bekommst. Das ist eine enorme psychische Belastung, wenn man dann nicht mehr weiß, ob man die Miete noch zahlen kann und und und….
Schreibe hier deine Gedanken ruhig weiter. Das tut der Seele gut.
Ich habe heute zwar auch für dieses Schreiben Stunden gebraucht und freue mich darüber, das die Augen und meine Psyche heute wieder mitmachten :o)))
Würde mich freuen, von deinem Werdegang weiter zu erfahren.

Liebe Grüße und einen angenehmen Sonntag Abend
Stöpsel

Hallo Cut, Stöpsel und alle anderen Betroffenen.
ich habe auch ein atypisches Meningeom. Nach zwei Opeationen 2000 und 2011 und einer Strahlentherapie / Cyberknife 2015 wurde bei mir vor ein paar Tagen ein erneutes Wachstum des bestrahlten Tumorrest/ Rezidiv festgestellt. Mich hat es erstmal auch von den Socken gehauen da die Cyberknife-Bestrahlung erst zwei Jahre her ist. Ich bin jetzt auch erstmal ratlos und würde von euch gerne wissen in welchen Kliniken ihr in Behandlung seid.
Gruß
Kaschi