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Thema: Auf der Suche nach Antworten

Auf der Suche nach Antworten
Bella bella
29.11.2017 20:46:52
Hallo.
Bei meinem Mann (25 jahre) wurde letztes jahr juli 2016 ein Tumor nach einem eptiläptischen-Anfall entdeckt. Er wurde im august 2016 entfernt. Lag ober dem sprachzentrum. War gut abgegrenzt und sie konnten alles entfernen, was sie sahen.
Hatte anschließend strahlen und chemotherapie bis mai 2017. Jetzt wird alle 3 monate ein mri gemacht. Bis jetzt sieht alles soweit gut aus.

Doch leider ist immer wieder die Angst da. Besonders wie in letzter zeit wo mein Mann heufig kopfschmerzen hat und besonders nahe bei seiner Narbe.

Gibt es irgendwelche Tipps ?
Er trinkt indianer tee, pilz tabletten, trinkt sehr viel tee wie papayablatt und vieles mehr.


Wir haben 2 kleine kinder sind mitte 20 und hoffen das alles gut wird beziehungsweise bleibt.

Gehts jemanden hier ähnlich? Wie lange habt ihr schon nichts mehr? Auf der suche nach hilfe und Gleichgesinnten.

Ganz liebe grüße
Bella bella
TabeaK
29.11.2017 21:07:34
Fuer deinen Mann spricht sein junges Alter, die Tatsache, dass der gesamte sichtbare Tumor entfernt wurde und das die Therapie gut verlaufen ist und bisher keine Rezidive aufgetreten sind. Er kann damit viele Jahre leben - vorhersagen kann man es leider nicht.

Astrozytome GradIII sind leider nicht heilbar. Kennt ihr Eure molekularen Marker (IDH1, MGMT etc)? Aus denen kann man zumindest versuchen eine Prognose abzuleiten, aber auch das ist nicht wasserdicht.

Es gibt keine Beweise, dass Indianertee (?) und aehnliches irgendwas bringt - wenn es ihm aber schmeckt, nur zu! Gesunde Ernaehrung ist auch nie verkehrt.
TabeaK
Bella bella
29.11.2017 21:14:51
Vielen dank für deine rasche antwort.

Astrazytom anaplastisch WHO Grad III, Immunhistochemische ohne IDH1 (R132H)-Mutation

Indianer Tee: Flore Essence
Bella bella
Karin jako
29.11.2017 23:25:48
nabend Bella bella, ich selber habe seit 13 jahren Oligoastrozytom WHO III,

Anfangs 2004 "nur" Oligodendrogliom" WHO II, zehn jahre Stillstand nach Bestrahlung 70 gry und Chemo, dann 2014 Wachstum, erkannt durch Epileptischen Anfall. , Teilresktion war möglich und Chemo mit PCV, seitdem also 3 1/2 Jahre Ruhe. Ok, Nebenwirkungen mit Kopfschmerzen am Narbengewebe inkl. Schwindel ,einherkehr von Übelkeit und Gesichtsfeldeinschränkung gehören zum Alltag...aber ich lebe!!!

Jeder Hirntumor ist anders so wie jeder Mensch anders damit um geht. Ich bin Ende 40 (mittlerweile), mein Sohn ist 15 Jahre alt und kennt seine Mama als Krebeskranke....Ich wünsche Euch weiterhin sau viel Geduld, Kraft und Ausdauer. Bewegung, Rehasport helfen mir persönlich. Mein familäres Umfeld und meine "drei Engel".. , das sind meine besten Freundinnen, die seit 2004 stets immer für mich da sind, ja dieses Umfeld tritt mich in den Hintern wenn ich mich zu lange zu sehr hängen lasse.

Das Schicksal fordert uns heraus, zwingt uns in die Knie...aber wir müssen, so schwer es auch fällt, aufstehen. Hilfe annehmen fällt mir noch heute total schwer.

Ich darf kein Auto und kein Fahrrad fahren. Leide durch die zweite OP unter einer Gesichtsfeldeinschränkung rechtsseitig. Tja, man kann halt nicht alles sofort wieder haben. Es bleibt schwer aber irgendwann war auch Tetanus unheilbar, und irgendwann war ein Patient auch der Erste der es geschafft hat. Ich dulde nicht den Satz : Wir wären nicht heilbar"... Nee, Nee, ich bin nicht naiv...kein Träumer aber ich bin überzeugt das eine positive Einstellung hilft.

Alles Liebe und vielleicht bis bald
Karin jako
Elocin82
05.12.2017 19:53:13Neu
Hallo zusammen,
bei meinem Vater wurde im Mai ein Tumor festgestellt, nachdem er extreme Sprachfindungsstörungen hatte. Zunächst dachten alle, es sei ein Schlaganfall, aber leider hat sich nach diversen Untersuchungen und Tests ein Astrozytom III herausgestellt. Leider liegt eins im Sprachzentrum, weshalb er enorme Sprachstörungen hat. Eine weitere Signalanhebung ist im Frontallappen erkannt worden, was vermutlich sein Sichtfeld einschränkt. Der Neurochirurg sagte direkt, dass ihm nicht viel Zeit bleibt, was uns alle geschockt hat. Die Art und Weise der Mitteilung war einfach katastrophal. Seit der Diagnose hat er 30 Bestrahlungen bekommen, die keine Besserung gebracht haben. Er hatte dann im September einen Krampfanfall, was alles nur verschlimmert hat. Innerhalb der kurzen Zeit, kann er fast gar nicht mehr reden, und meistens nur Unverständliches, gehen kann er nur schwerlich und wenn überhaupt mit Rollator ein paar Schritte, was er noch sieht weiß keiner zu sagen. Er bekommt Chemo und ist total schlapp, schläft fast nur noch, hat keinen Appetit und wirkt apathisch. Die Hausärztin stellt nun in Frage, ob der dritte Chemoblock 23/5 noch gemacht wird, oder nicht. Wie sind eure Erfahrungen damit? Nach dem ersten Block hatte er auch gut 2 Wochen arge Probleme, aber dann gings etwas besser. Da der zweite Block höher dosiert war, wundert mich der allgemeine Zustand nicht wirklich und ich habe die Hoffnung, dass er sich wieder fängt. Es tut so sehr weh, ihn so leiden zu sehen, da fällt es schwer zu entscheiden, ob er noch den dritten Block machen sollte, oder nicht. Wir können ihn doch nicht einfach aufgeben :-( . Und er kann uns leider nicht sagen, wie er die Situation einschätzt. Ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass die aktuelle Situation auf die Chemo zurück zu führen ist und nicht auf den Tumor. Gerade auch, weil die Symptome hier im Forum als Nebenwirkungen der Chemo oftmals beschrieben wurden.Beim letzten Vergleich der MRTs konnte nicht eindeutig gesagt werden, obs sich verschlechtert hat oder nicht, weil mehr Flüssigkeit vorhanden war. Und das nächste MRT ist erst im Februar 2018. Vielleicht habt ihr ja einen Rat, wie wir mit der Situation umgehen sollen?
Für eure Unterstützung bin ich dankbar!

Liebe Grüße
Elocin82
Karin jako
06.12.2017 17:28:04Neu
Schwierig einen Rat zu geben.

oft sind kein zu hohes Alter und körperliche Mobilität von Vorteil. Ich als Betroffene denke oft: Was ist schlimmer: Betroffener oder engerAngehöriger zu sein. Mich schmerzt es total.. mit zu erleben wie mein Sohn, mein Mann und mein Umfeld sich verzweifelt bemühen mir zu helfen. Sie leiden genauso darunter wie ich selber. Immer und immer auf dem Pulverfass zu sitzen...heftig. Aber letzendlich helfen sie mir damit, mich nicht alleine zu lassen. Einfach in den Arm genommen zu werden tut schon gut.
Ein lieber Mensch dagte mal. Gute Freunde haben gute Tipps...noch bessere Freunde aber sagen lieber Nix

Bleib tapfer
Lg Karin
Karin jako
Elocin82
07.12.2017 19:57:26Neu
Hi Karin,
danke, dass ist lieb von dir! Ich kann mir kaum vorstellen, wie schrecklich es für dich oder auch meinen Vater oder alle anderen Betroffenen sein muss. Wir versuchen, alle zusammen zu stehen und als Familie füreinander da zu sein. Auch wenn sich das leider auf nur wenige Menschen beschränkt, da viele sich auch von ihm und uns abgewandt haben. Das ist sehr enttäuschend :-( Ich genieße jede einzelne Sekunde, die ich mit ihm habe und sei es, einfach neben ihm auf dem Sofa zu sitzen, auch ohne ein Wort. Momentan sind seine Blutwerte wieder total im Keller (Anzahl der Blutplättchen) und ggf muss er mit Transfusionen unterstützt werden. Ob und wann er den dritten Chemoblock starten kann, ist daher noch offen. Wir geben die Hoffnung einfach nicht auf, die Chemo muss einfach helfen, dass es ihm besser geht. Wie sagte der Onkologe, die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt.
Ich wünsch dir von Herzen alles Gute, auch wenn das abgegriffen klingen mag. Aber oftmals ist es einfach schwer, die richtigen Worte zu finden.
LG Nicole
Elocin82
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