Auf der Suche nach Langzeitüberlebenden

Hallo!
Ich weiß gar nicht, wie man so einen Beitrag beginnt, da das Thema Gliom komplett neu für meine Familie und mich ist. Mein Papa hat kürzlich die Diagnose Gliom Grad IV erhalten und damit hat sich unsere schöne heile Welt einmal komplett umgedreht.

Da ich gehört habe, wie gering die Chance auf ein Langzeitüberleben ist, wollte ich wissen, ob ihr mir Hoffnung machen könnt/ vielleicht selbst Langzeitüberlebende/r seid oder Leute kennt, die es geschafft haben.

Das Gliom meines Papas ist im Frühstadium und noch relativ klein. Sonst ist er auch körperlich fit. Die Ärzte haben auch gemeint, dass er eine Chance hat, aber versprechen kann es natürlich keiner...

Kann mir hier irgendwer Mut machen? Oder mich aufklären? Oder habt ihr Therapieempfehlungen? Bisher haben wir nur Strahlen-, und Chemotherapie empfohlen bekommen, da das Gliom nicht operabel ist.
Bitte um Hilfe!

http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de/

Eine Liste von Glioblastom Menschen die zwischen 5 und 15 Jahren Leben und zum Teil länger. Kopf hoch. Prognosen brauch kein Mensch

Nun, ich habe seit 27 Jahren einen Gehirntumor, zwar ist der Hirntumor kein Gliom, sondern ein Astrozytom Grad 1!

Heute bin ich 31 Jahre, als ich 4 1/2 Jahre alt war begann das Matyrium!

Ich lebe seit 11 Jahren mit einem Astrozytom III, ich bin wahnsinnig froh darüber. Ich denke für mich war sehr wichtig eine positive Einstellung zu haben und Hilfe zu suchen und anzunehmen. Ich habe durch meinen Bruder einen ständigen Halt und weiss das er immer für mich da ist.
Bei denTherapieempfehlungen wissen die Neurologen am besten Bescheid.
Ich finde es ist auch wichtig auch auf die seelischen Bedürfnisse zu achten.

4, also Glioblastom?
11 Jahre?!
Das ist aber echt lange!
ich kannte jemanden, der hat mit dem Tumor, nicht mal ein Jahr überlebt!

Es gibt GBM Patienten mit mehr als 15 Jahren.
Ich persönlich kennen einen der 12 Jshre damit lebt.

@Angel

Und es werden bei Dir noch unzählige Jahre. Klasse. Sehr gut dass Du darüber schreibst und allen die Hoffnung gibst. Prognosen brauch niemand...viele Grüße

bei meinem Mann wurde am Donnerstag ein Glioblastom WHO Klasse IV diagnostiziert Tumordurchmesser 6cm konnte nicht komplett entfernt werden wir haben Zwillinge 10 Monate alt
Gibt es da draußen Langzeitüberlebende? Gibt es Hoffnung?

Hallo Streusel,
ich kann mir vorstellen, wie übel man sich fühlt, wenn diese Krankheit jemanden in der Familie trifft. Mir persönlich tut es auch wahnsinnig leid, wenn mal wieder jemand mitleidet.
Ich selbst habe erst nach der Prognose über diese Krankheit sehr viel lernen müssen. Unter anderem auch einen Satz aus der Wikipedia:
"In einigen seltenen Fällen haben Betroffene sogar über 20 Jahre überlebt."
In diesem Sinne: ja es gibt eine gewisse Hoffnung. Und es gibt auch sehr viele Informationen über die immer noch nicht heilbare Erkrankung.
de.wikipedia.org/wiki/Glioblastom
Hier im Forum gibt es sehr viel Wissen und Informationen, auch Hilfen, Betroffene und Wissenschaftler, etc.
Schön dass Du dich hier gemeldet hast. Und ich hoffe, dass eure Ärzte alles menschenmögliche versuchen, das Leben möglichst zu verlängern.
Geoman

Lieber Geoman

vielen Dank, man darf nicht aufgeben

Streusel

Liebe Streusel,
ich kannte eine Frau, deren Kind 1 Jahr alt war, als sie an einem Glioblastom erkrankte. Sie hat den achten Geburtstag ihres Sohnes erleben dürfen.

Seit ihrem Tod gab es Weiterentwicklungen für die Therapie von Hirntumoren, insbesondere bei den Zelluntersuchungen, durch die mehr individuelle Therapien möglich sind, wenn es zu Rezidiven kommen sollte.

Für sie war ihr Söhnchen eine große Motivation!

Eure Zwillinge werden ihrem Papi, Deinem Mann viel Optimismus geben.
KaSy

Lieber KaSy,

Optimismus brauchen wir, Danke
Streusel

Liebe Lolli98, liebe Streusel,
was ich gelernt habe, ist, dass wir alle nicht wissen, wie lange wir noch leben dürfen. Dieses Wissen rückt sehr nahe, wenn man die Diagnose Hirntumor erhält. Wie Buttkeis sagt, "Prognosen braucht kein Mensch". Wer weiß es schon? Aber vielleicht kann ich Mut machen mit meiner Geschichte: Ich selber wurde vor einem Jahr operiert, Diagnose Glioblastom Grad IV. Der Tumor war gut operabel, wie es aussieht, wurde alles entfernt. Seitdem gehe ich alle 3 Monate zum MRT, bereits zweimal PET. Medikamente nehme ich keine mehr, die erste Zeit nach der OP ging es mir vor allem psychisch sehr schlecht, mein Körper hat auch nicht so ganz funktioniert, wie ich es wollte. Aber ich hatte bisher großes Glück. Kein Rezidiv. Im Oktober bin ich einen Halbmarathon - meinen ersten - gelaufen und mir geht es hervorragend. Ich traue mich kaum, es hier zu schreiben, denn mir ist bewusst, dass das eine absolute Ausnahme mit der Diagnose ist. Wobei ich wohl einen eher außergewöhnlichen Tumor hatte, da sehr langsam wachsend. Aber ich weiß auch, dass ich keine Garantie habe, dass es so bleibt. Für jetzt bedeutet es für mich - ich lebe und zwar mit großer Dankbarkeit und Bewusstheit. Und ich bin stolz auf meinen Körper, was er alles so schafft.
Therapieempfehlungen: nein, die Ärzte sind die besten Ansprechpartner und Experten.
Als Betroffene weiß ich, dass die größte familiäre Unterstützung ist, mit Liebe begleitet zu werden. Nicht die Hoffnung zu nehmen. Einfach da zu sein. es bedarf nicht vieler Worte. Man hat sowieso das Gefühl, das man in eine andere Welt hineinkatapultiert wird und alle anderen in einer anderen Welt - ohne Todesangst, ohne Angst, seine Kinder nicht bis zum Abitur, bis zur Hochzeit, bis sie Eltern werden, begleiten zu können - leben dürfen. Es verändert sich alles, aber das muss nicht nur schlecht sein. Es relativiert. Es verschiebt Prioritäten, das gesamte Koordinatensystem.
Ich wünsche Euch alles Gute.
Lifa

Liebe Streusel,mein Mann hat 20Jahre mit seinem Glio IV gelebt.Wurde 1999 als inoparabell eingestuft,6x8 cm, dann 2013 eine Teilresektion.Bestrahlg,Chemo,Normalprogramm.2016hatten wir auch die TTF probiert,würde dann zu beschwerlich,Methadon wollte mein Mann nicht probieren.Weihrauch hat ihn noch vergesslicher gemacht.Er war ein ruhiger Typ,trotz allem waren wir auch ein bisschen optimistisch.Ja man muß sich zwei Blickwinkel anschaffen.Werdet nicht hektisch,vertraut den Ärzten, genießt trotz allem und trotzdem jeden Tag.Gerade mit so kleinen Mäusen.Mein Mann war auch nicht sehr belastbar,Besuch war schon schwer zu ertragen.Wir haben das Alles in Slowmotion durchgemacht,bei anderen geht es viel schneller.Ich drücke Euch die Daumen auf eurem schweren Weg,holt das beste für Euch heraus.
Viele Grüße Heidi. ( Jetzt ohne Frank)

Guten Morgen.

Wow, das ist ja Wahnsinn, solange mit einem Glio zu leben und zu kämpfen. Ist der Glio einfach so weggegangen oder? Stelle ich mir sehr anstrengend vor. Aber man hat ja auch bestimmt schöne Momente. Ich finde nur man lebt immer in einer Art Anspannung. -

Liebe Heidi,

vielen Dank dafür, dass du mir deine Geschichte erzählt hast. Das gibt mir Mut. Wenn er die Kinder aufwachsen sehen könnte, das wäre ein Trost.

Streusel

Liebe Lifa,

ich danke auch dir, jede Hoffnung sauge ich auf wie ein Schwamm. Ich wünsche dir alles Gute.

Streusel

Wir haben die Diagnose seit Juli 2014. Wegen der Tumorgröße wurde uns nicht viel Hoffnung auf eine lange Überlebenszeit gemacht. Jetzt freut sich unser NCH bei jeder Kontrolle mit uns. In den Briefen stand damals "Teilresektion" des Tumors weil balkennah noch suspekte Bereiche nicht entfernt werden konnten. Inzwischen ist die Formulierung "Z.n. vollständiger Resektion eines Glioblastoms" an den Verlauf angepaßt worden. Wir wissen natürlich, daß sich wahrscheinlich noch irgendwo Mikrometastasen rumtreiben die irgendwann aufwachen werden . Aber noch ist mein Liebster da

Liebe Suace,

ich danke so für diese Nachrichten. Sie geben Hoffnung mitten in diesem furchtbaren Schmerz und mildern die Ängste. Ich versuche stark zu sein für meinen Mann und meine Mädchen, aber es gelingt mir nicht immer.
Vielen Dank

Streusel

Natürlich gelingt das nicht immer! Das wäre ja unmenschlich. Ein Zusamme.nbruch hier und da ist ganz normal. SORGE FÜR DICH !
Versuche Dir kurze Zeitinseln nur für Dich zu schaffen. Ich habe vieles aufgegeben um meinen Mann zu pflegen - aber nicht alles. Ich singe wie vorher im Chor - da haben wir auch sehr gute Freunde, die unsere Situation mittragen. Meine Kinder sind schon groß - und unsere persönliche Rettung war ein Hund den wir ein Jahr nach Erkrankungsbeginn gekauft haben. Ich bin jeden Tag ne Stunde oder so mit ihm im Wald, daraus schöpfe ich neue Energie. Ab und zu gehe ich alleine oder mit Freundinnen in ein Konzert. Abschlaten für kurze Zeit ist soooo wichtig wenn der Verlauf glücklicherweise länger als gehofft ist, sonst ist man irgendwann alle. Du brauchst Deine Kraft!

Guten Morgen,

was ist, wenn man all das nicht hat? Keine Freunde, Familie so gut wie nicht und keine Kinder? Dann ist man ganz schnell unten und geht daran kaputt.
Einen Mann, der isoliert lebte, Familie sich entfernt ha, keine Freunde und gemeinsamen Bekannte. Keine Anrufe, kein Kontakte . Keinen Hund mag, sich gegen alles sträubt.

Danke für die Berichte. Ich habe auch diese gräßliche Diagnose, und im März ist es ein Jahr her, seit ich operiert bin. Ein Jahr hat mir damals eine (sehr nette) Ärztin gegeben. Das schwebt natürlich immer, wie ein Damoklesschwert, über einem. Aber momentan geht es mir immer noch gut. Ich bin eigentlich ganz zuversichtlich, die Voraussage der Ärztin zu überleben. Schauen wir mal. Merkwürdigerweise lernt man, damit zu leben.
Grüßle Lina

Danke liebe Suance
Liebe Lina, du bist voll Energie, ich bin auch zuversichtlich, du wirst diese Vorhersage knacken....
kannst du das Damoklesschwert auch manchmal ausschalten?
Gruß Streusel

Liebe Streusel, auch wenn Du die Frage an Lina stellst, würde ich gern trotzdem was dazu sagen: ich denke, das Damoklesschwert begleitet einen ständig und die Diagnose verändert uns Betroffene auch. Für mich persönlich ist meine Krankheit fast immer irgendwie präsent. Mein Psychoonkologe antwortete mir auf meine Frage/Aussage: Ich muss noch lernen, wie ich den Tumor/die Erkrankung in mein Leben integrieren kann. Daraufhin sagte er: "vielleicht sollte die Frage lauten, wie ich mein Leben in die Erkrankung integrieren kann". Das war für mich hilfreich, weil es einen ganz anderen Ansatz gibt. Es ist ja nichts mehr wie vorher.Ich für mich kann zwar manchmal die Krankheit in den Hintergrund schieben, aber sie ist doch ein Dauerbegleiter. Auch die schönen Momente im Leben sind anders als vorher, denn sie sind jetzt besonders schön und noch wertvoller.
Alles Liebe
Lifa

Hallo Zusammen,
mein Tumor wurde in 2006 entdeckt - nach 10 Jahren 'wait and see' im März 2016 operiert. Leider handelt es sich um ein Astro III (IDH-mutiert). Nach Bestrahlung und anschließender Chemo (Temodal) weiterhin keine Einschränkungen arbeite ich Vollzeit in der Unternehmensberatung. Ein wahrlich stressiger Job - ich denke darüber nach etwas anderes zu machen. Nur was?

Viele Grüße,
Christian

Hallo Ihr alle,

heute lagen die Ergebnisse der letzten molekularen Untersuchungen des Tumors vor, die ein Ansprechen auf die Therapie vorhersagen würden. Die Ärztin sagte mir am Telefon, dass das Ergebnis sehr ungünstig ist. Zu einer Prognose wollte sie sich gar nicht mehr äußern.

Gibt es einen, dem man auch so gar keine Hoffnung gemacht hat und trotzdem lief es besser als erwartet.
Ich kann bald keine weiteren schlechten Nachrichten ertragen. Es geht immer weiter bergab.

Streusel

Liebe Streusel, das tut.mir so leid. Ich wünsche dir viel Kraft und liebe Menschen, die für euch da sind und euch mit den Zwillingen helfen. Mir wurden nie Prognosen gemacht. Alles Liebe , lifa

Danke Lifa,
liebe Menschen habe ich Gott sei Dank und Kraft kann ich gut gebrauchen.

Streusel

Liebe Streusel,
ich kann deine Sorgen und Ängste sehr gut nachempfinden. Auch wir haben zwei kleine Kinder und bei meinem Mann sind die Aussichten ebenfalls ungünstig (Glioblastom Grad 4, nicht methyliert etc.) - ABER: es geht ihm momentan gut und das genießen wir. Keiner weiß, was morgen geschieht. Auch ich kann plötzlich durch einen Unfall aus dem Leben gerissen werden. Das Wichtigste ist, die schönen Dinge des Lebens in den Vordergrund stellen, dankbar sein für jede Kleinigkeit, NICHTS ist selbstverständlich - das vergisst man als gesunder Mensch schnell. Mir persönlich helfen auch Gespräche mit Vereinen und Psychoonkologen. Freunde und Familie sind oft überfordert mit dem Thema. Und natürlich sind die Kinder eine große Stütze - egal was kommt, für sie werde ich stark bleiben! In diesem Sinne: ganz viel Kraft und alles Liebe!!!!

Liebe LaraP,

nach einem langen Tag 2,5h Fahrt zur behandelnden Klinik, wo uns eine Behandlungsempfehlung ausgesprochen wurde und die Gefühle wieder Achterbahn fuhren und 2,5h Fahrt wieder zurück waren Deine Worte Balsam für meine Seele.
Die Ärztin ist sehr nett und meint es auch sicher nicht böse, aber als sie sagte."Nach dem Gespräch mit Ihnen wusste ich wieder, dass ich keine Probleme habe." wurde mir meine Hilflosigkeit wieder schmerzhaft bewusst und es tut einfach weh zu wissen, dass der Rest der Welt zur Tagesordnung übergeht und froh ist nicht in unserer Haut zu stecken, während unsere Welt in Scherben liegt.
Auch meinem Mann geht es momentan gut und man kann auch nicht die verbliebene Zeit (die KEINER kennt) durchheulen.
Welche Vereine haben dir geholfen? Ich will stark sein, ich will dass meine Kinder so unbeeinträchtigt von der Gesamtsituation wie möglich groß werden, ich will meinen Mann stützen und ich weiß, dass ich für vieles dankbar sein kann, auch wenn es einem manchmal schwer fällt, weil man ein anderes Leben betreten hat, das unbesorgte Vorher-Leben ist vorbei.

Gruß Streusel

Kann mir jemand ein Buch empfehlen? Wie man mental damit umgehen soll oder irgendein aufbauendes Buch?

Die Ärztin hat das nicht im Ernst gesagt?! Wie kann man nur so unsensibel sein. Aber leider sind Ärzte in der Tat oft sehr ruppig. Eine Psychologin hat mir mal erklärt, dass sie damit versuchen, diese Schicksale, die sie ja tagtäglich erleben, nicht so nah an sich ran zu lassen. Trotzdem eine Frechheit, finde ich. Das ist das Letzte, was man in so einer Situation hören will. Wesentlich hilfreicher sind da Vereine und Psycho-Onkologen. Schau doch mal, welche Angebote es in Deiner Nähe gibt - zum Beispiel über die deutsche Krebshilfe. Da werden genau solche Themen besprochen, wie man zum Beispiel mit diesen "zwei Welten" umgeht etc.! Buch kann ich kein spezielles empfehlen - am Anfang habe ich viel verschlungen, was mit der Krankheit zu tun hatte. Mittlerweile versuche ich, möglichst fröhliche Dinge zu lesen oder anzuschauen ;-)

Liebe Streusel,

das mit den Büchern finde ich richtig schwer. Als Betroffene (Oligodendrogliom II) fand ich anfangs "Resilienz bei schwerer Krankheit" gut. Das hat mein Mann auch gelesen.

Mehr helfen meinem Mann und mir allerdings Sitzungen bei unserer Psychoonkologin, ich kann leider kräftemäßig nicht immer mit. Aber auch mein Mann alleine, kann dort ein wenig Kraft tanken. Allerdings müssen wir die Sitzungen dort selber bezahlen, weil die Krankenkasse zickt. Ich kann aber nur sagen, wenn ihr es euch nur irgendwie leisten könnt, ist das eine unglaublich gute Hilfe. Man kann die Sitzungen auch steuerlich absetzen, wenn das für euch hilfreich ist. Gestern hatten wir eine Sitzung und haben danach sogar gelacht.

Die Psychoonkologin hat uns das Büchlein "Kleines Übungsbuch der Achtsamkeit" geschenkt. Daraus versuchen wir beide kleine Übungen zu machen. Das finde ich auch sehr wertvoll.

Liebe Grüße

Mego13

nun ist es 2 Wochen her, dass mein Mann die Diagnose bekam, ich funktioniere und wenn ich mal etwas Zeit zum Nachdenken habe heule ich... wird das besser? Eine zentnerschwere Last liegt einem auf der Seele... lässt diese später nach?
dann schöpft man Hoffnung und hört von Protonenbestrahlung, aber wenn diese so tolle Ergebnisse hätte, würde sie doch als erstes empfohlen oder nicht? man ist so verunsichert und ausgeliefert...

Liebe Streusel,

ich kann Dir leider auch nicht sagen, ob und wann es besser wird, weil ich selbst Betroffene bin und natürlich nicht komplett für meinen Mann antworten kann. Außerdem stecke ich mitten in der Therapie.
Ich kann Dir nur sagen, dass die Psychoonkologin sehr hilft. Sie gibt auch Tipps, wo auch noch Ressourcen zur Selbsthilfe stecken.
Meinem Mann hilft es, wenn er noch Kleinigkeiten für sich selber macht. Wenn Freunde oder Familie zu Besuch kommen.

Mir ist noch ein Buch für Dich eingefallen: Resilienz bei schwerer Krankheit

Ich habe gegen die Ängste auch viele Fantasiereisen und Meditationen gehört, aber das ist auch eine Typfrage.

Zur Protonenbestrahlung. Wir haben ein sehr gutes Zentrum in der Nähe, es hätte aber in meinem Fall nicht funktioniert. Dieses Gefühl des Vetrauen müssens ist schlimm, da verstehe ich Dich völlig.

LG

Mego13