Aufbau einer Sternenseite

Guten Morgen ihr Lieben,

mir ist es sehr wichtig das wir eine Sternenseite für unsere Lieben bekommen, einpaar Gedanken von euch und von mir habe ich an die macher

Die Macher des Forums haben sich gestern mit mir in Verbindung gesetzt, sie möchten wissen wie wir uns den Aufbau der Seite feststellen,
somit starte ich einen Aufruf an euch und bitte um Vorschläge.

MIr ist die Seite so wichtig, meine Gedanken sind - auf dieser Seite hatte jeder die Möglichkeit die Traueranzeige, seine Wut über die Krankheit, denn diese Krankheit nimmt oder hat uns das liebste genommen,
es könnte eine Seite werden um den Schmerz, die Trauer....zu verarbeiten.

Ganz liebe Grüße an euch,

Manuela mit ihrem kämpfenden Sonnenschein und dem besten Ehemann der Welt.

http://www.hirntumorhilfe.de/ueber-uns/gedenkenseite/traueranzeigen/

Hier findet man die schon bestehende Seite...

"Unsere" Seite stelle ich mir anders vor...
Wir haben schon mal eine "Umfrage" gestartet... und es wurden von den Forianern Vorschläge gemacht auf dem Link von "Blue G..."
Da ich jetzt einen Termin habe kann ich erst später weiter schreiben - soory. Bis später!

Marie

Hallo Zusammen,

ich möchte mich nur kurz zu Wort melden.

Wie schon einige in einem anderen Beitrag geschrieben haben, gibt es das Anliegen einer Trauerseite bzw. Trauerforums schon länger. Nun wird ein neuer Anlauf gestartet, diese Seite zu errichten.

Ich hatte heute ein längeres Telefonat mit der Deutschen Hirntumorhilfe. Es gibt bereits mehrere Möglichkeiten, die "machbar" wären - sie müssen aber mit Leben und Vorschlägen erfüllt werden, so wie es auch Schwan01 schreibt. Die Vorschläge sollten bitte direkt an die Rubrik "Feedbeck" geschickt werden, dort sind sie an der richtigen Stelle. Wir sollen etwas "recherchieren" und unsere Ergebnisse dorthin schicken, am besten die Seitenadressen aus dem Internet, damit man in etwa weiß, was und wie wir es uns vorstellen.

Mein Vorschlag dafür ist zu sehen unter: www.gedenkseiten.de
Ich denke, daß aus vielen Vorschlägen etwas angemessen Würdevolles für unsere Lieben entstehen wird/kann.

Eine ganz große Bitte habe ich noch als Betroffene. Die Trauerseite oder wie auch immer sie heißen wird, darf uns Betroffene nicht "erdrücken" und uns nicht den Mut nehmen, zu kämpfen - es ist so schon schwer genug für uns!

Ganz herzliche Grüße an alle.

Andrea

Liebe Marie Marple und wando,

erst einmal vielen Dank für die Informationen, ich selber bin noch nicht so lang im Forum (fast 1 Jahr).
Finde aber die Idee so eine Sternenseite oder Gedenkseite sehr gut, aber so wie auch Andrea schreibt sie darf uns nicht erdrücken.

Da möchte ich aber beide Seiten erwähnen, es ist für Betroffene und Angehörige sehr schwer, jeder Tag ist anders, aber wir versuchen im hier und heute zu leben.

Wir kämpfen gemeinsam Betroffene und Angehörige, jeder auf seine Art und Weise.

Wenn man im Internet googelt findet man unterschiedliche Seiten und die "Geschmäcker" sind verschieden, allen denen diese Seite (Trauer, Gedenkseite finde ich persönlich nicht gut) Sternenseite schwebt mir vor, denn alle die den Weg schon gegangen sind bzw. gehen werden, schweben für mich als einzelner Stern herab....ich hoffe ihr versteht meinen Gedanken.

Schickt bitte eure Vorschläge an die Rubrik "Feedback", ich bin mir sicher wir werden eine würdige Seite für unsere Lieben im Forum bekommen.

Ganz herzliche Grüße

Manuela.

Diese Seite soll keinesfalls die Erkrankten "erdrücken", oder ihnen den Mut nehmen...
Es soll eine Seite werden, wo man an die vielen, die mit uns hier im Forum waren, erinnern kann...
Mit seinen Gedanken
- einer Möglichkeit "virtuelle Kerzen anzuzünden"
Es gibt wohl schon Seiten "dieser Art" - aber gerade in diesem Forum, wo wir uns über eine bestimmte Erkrankung austauschen, wäre es schön, die die mit uns hier waren "noch erwähnen zu können" - in Wort und Bild...
Momentan erscheinen hier auf der bestehende Gedenkseite "nur" ( bítte das Wort nicht falsch verstehen!) Namen/ Anzeigen von Menschen, die Geldspenden für die Tumorhilfe "gesammelt haben"...
Durch unsere Seite soll sich keiner herunter ziehen lassen...
Eine Seite für Angehörige und Betroffene zugleich!
Ich habe auch den Namen "Sternenseite" im Kopf... Der Name drückt schon den Sinn/ die Bedeutung aus!

Mit lieben Grüßen an alle
Marie

Hallo
Ich stimme Andrea zu,ich habe auch meine Bedenken ob man nicht den Mut und große Ängste mit so einer Seite erweckt.immer wenn ich das lese werde ich sehr traurig und es läuft ein innerer Film in mir ab,wo ich sehr düstere Gedanke bekomme wenn ich das ein oder andere lese.
Man muss auch an die Angehörige,Betroffene denken die sich neu hier anmelden,die Kriegen ja richtig Angst wenn sie das lesen.denn viele sind voller Hoffnung wie ich auch!
In einer anderen Form fände ich es evt.ok so das man sich mit einem Passwort einloggen muss um an dieser Seite teilzunehmen oder auch nur um drin zu lesen.
Ich möchte niemand auf dem Schlips treten,ich finde das Engagement von dir toll und bedanke mich das du das machst Manuela!

Hallo,

Ich möchte mich nochmal zu unseren Gedanken äußern, diese Sternenseite
soll niemanden runter ziehen, keinen Betroffenen und keinen Angehörigen.

Jeder von uns selber entscheidet welche Seite er auf ruft, sei das Chat, das Forum allgemein, den einen oder anderen Beitrag.

Es gibt Tage da bin ich auch nicht im Forum, lese auch nicht mehr alle Beiträge, versuche auch weniger meine Erlebnisse, Erfahrungen im Forum ein zu stellen, manch ein Betroffener fand diese Äußerungen garnicht gut, manch eine Mama, Papa haben sich bedankt das ich so offen schreibe, für mich bedeutet das Schreiben verarbeiten der Erlebnisse, so ist unser Zusammen leben viel angenehmer geworden.

Liebe cosipower, ich bin nicht alleine die jenige die sich eine Sternenseite wünscht, diese Sternenseite ist ein Andenken für all die jenigen die ihre Reise angetreten haben bzw. antreten werden.

Diese Seite kann wer möchte mit Leben füllen, nicht mit negativen Gedanken, es ist jedem frei gestellt ob er diese Seite anklickt, wie ich vor knapp einem Jahr im Internet gegoogelt habe , was ist ein Hirntumor, Gliobalstom, ich bin Amok gelaufen, mein Mann konnte mich beruhigen, dann bin ich auf das Hirnforum gestossen, ohne dieses wäre ich so manches mal durch gedreht, hier sprechen wir alle von einem Hirntumor, wir tauschen uns aus, trösten uns......

Finden Ansprache, Verständnis die wir leider sehr oft nicht in der Familie, Bekannten, Freundeskreis und unter den Kollegen finden.

Diese Sternenseite kann mit einem Bild von seinen Lieben gefüllt werden und jeder der möchte kann eine virtuelle Kerze an zünden.

Zum anderen wissen wir nicht ob diese Seite überhaupt eingerichtet wird, denn die Hirntumorhilfe wird aus Spenden finanziert, wie überall arbeiten Ehrenamtliche für unser Forum.

Ich selber möchte mich ehrenamtlich ein bringen, dazu aber zu einem späterin Zeitpunkt mehr .

Vorschläge schickt bitte an das Forum, die Idee mit dem Passwort finde ich gut.

Ich hoffe ich habe die richtigen Worte gefunden und sende allen

ganz herzliche Grüße

Manuela

PS: Ich muss sehr oft die negativen Gedanken weg schieben, gerade weil in letzter Zeit so viele ihre Reise angetreten haben bzw.gehen werden, man kannte sich persönlich nicht, aber jeder hat dem anderen gut getan.

Ich möchte meinem Beitrag etwas hin zu führen.

Diese Sternenseite kann auch ein DANKESCHÖN an die liebsten Menschen sein, die wir verloren haben oder verlieren werden.

Manch einer hat durch seine sehr ehrlichen, sehr menschlichen Beiträge so manch einem Betroffenen und Angehörigen geholfen.

Nicht zu vergessen sein Fachwissen.

Wer beschäftigt sich freiwillig mit dem Tod, meine Hochachtung gilt allen Betroffenen, das zurück kämpfen ins völlig neue Leben, mit den Einschränkungen leben......, all dieses habe ich in den 12 Monaten erlebt und wir werden es weiter leben, Schritt für Schritt.

Für die Angehörigen die wirklich immer zum Betroffenen halten, so wie mein Mann und ich , stehen so manches mal da und können dann doch nicht helfen, dann wäre meine Tochter gesund, wir beschäftigen uns mit dem Leben und mit dem Tod.

Ich möchte so manches mal Mäuschen spielen im Köpfchen meiner Tochter......!!!!

Wir haben gelernt dass das Leben entlich ist und nicht unentlich.

Gestern Abend hatten wir ein sehr interessantes Gespräch mit unserer Tochter, über dieses Thema, ihre Antwort, wer sagt das sie wirklich vor uns geht, ich bin Herzkrank....mein Mann ist täglich mit dem Auto unterwegs, es kann immer etwas passieren, aber man darf nicht alles negativ sehen.

So wie einem Menschen das LEBEN geschenkt wird, so wird er irgendwann gehen.

Hallo zusammen,
auch ich sehe den Gedanken für eine "Sternenseite" so, dass dies niemanden traurig machen oder herunter ziehen soll... Es bleibt doch jedem frei gestellt, diesen Bereich anzuklicken. Und "wem das nicht gut tut", der sollte und wird es lassen...
Wer sich "nur" austauschen möchte, bewegt sich in diesem Bereich usw.
Die Seite soll an Menschen erinnern, die hier bei uns waren. Denn leider hat die Diagnose dieser Krankheit auch "eine traurige Seite".
Und es gibt doch einige Angehörige, die dies ausdrücken möchten... Es gibt wohl auch andere Trauerseiten. Aber gerade hier "bei uns" gehört "auch eine hin".
Und wie schon mehrfach gesagt: NIEMAND muss "es lesen", wenn er es nicht mag...
Mit einem Passwort lockt man sich ja schon ein, um auf Beiträge zu antworten, Nachrichten zu schreiben. Da ist es vielleicht auch machbar "nur so" auf unsere gewünschte Seite zu gelangen! Das sind dann "Aufgaben der Organisierer" und unsereins kennt sich mit dem Erstellen und Möglichkeiten (technischer Vorgang) nicht aus.

Liebe Grüße an alle!
Marie

Hallo ihr Lieben!

Ich habe lange überlegt, ob ich mich zu diesem Thema äussere.
Seid dem Tod meiner Tochter beschäftige ich mich sehr intensiv mit Trauerarbeit, Leben und Sterben - Tod. Unser Verein ist im Hospiz ansässig und ich bin jeden Tag mit diesem Thema konfrontiert.
Eine Sternenseite hier in einem Forum in dem es ersteinmal ums Überleben, Information und eher psychoonkologische Unterstützung geht, halte ich es für bedenklich.
Ein kritisches und ehrliches Auseinandersetzen mit dem Tod beginnt eigentlich oft schon bei der Diagnose. Der Betroffene setzt sich anders mit dem Thema auseinander als der Angehörige.
Das ist aber ein sehr privater und individueller Prozess der nicht unbedingt in die Öffentlichkeit transportiert werden kann.
Eine Seite für psychoonkologische Beratung finde ich hier viel hilfreicher.
Die sogenannte "Sternenseite" kann sehr schnell zu einem virtuellen Friedhof werden und das passt meiner Meinung nach nicht zu der informellen Aufgabe der Hirntumorhilfe.

Eine Anmerkung zur Trauer möchte ich gern noch machen:
mir fällt auf, dass die Beileidsbekundungen oft nur in dem Sinne: jetzt ist er oder sie ohne Schmerzen und frei...
Das ist nur eine von sechs Traueraufgaben, die es gilt, im Trauerprozess anzunehmen. Wichtig finde ich, auch zu gucken, wie es den Hinterblieben geht.
Dort ist ersteinmal die unendliche Leere, Schmerz, Wut, Verzweiflung und eventuelle Schuldgefühle. Auch diese Gefühle sollten geachtet und begleitet werden. Auf Ressourcen schauen und den trauernden Menschen darin unterstützen.
Bei Fragen stehe ich gern zur verfügung.

Liebe Grüsse
amaryllis62 mit Clara im Herzen

Wenn es Befürchtungen gibt, dass eine "Sternenseite" hier "Fehl am Platze ist"... Wie wäre es mit einem Link, die zu einer solchen Seite führt? - Gestaltet von der Hirntumorhile???
Im Moment glaube ich auch, dass einige sich "scheuen" auf diesen Beitrag zu antworten... (was vorher beim 1. "Aufruf") nicht der Fall war...
Natürlich soll hier die Hilfe, der Austausch im Vordergrund sthen... Und die Gedenkseite ein Bereich für die sein, an die wir erinnern möchten. Auch an die, die mit uns hier waren.

Liebe Grüße
Marie

Liebe amaryllis, liebe Britta,

auch mir ist es aufgefallen das in den Beileidsbekundungen oft geschrieben wird, jetzt ist sie oder er frei von Schmerzen....,
wer schaut nach den Hinterbliebenen........ich habe die Erfahrung gemacht,
viele Hinterbliebene haben keine psychoonkologische Betreuung, diese zu bekommen ist äußerst schwierig, ich habe mich an den Krebsverband Stuttgart gewandt, dort habe ich in der Regel Mittwochs meinen Termin, der mir sehr hilft und das Forum.

Wie haben die Erfahrung gemacht, vor einem Jahr wie die Diagnose unser Leben völlig verändert hat, schon da bleibt der Angehörige auf der Strecke.

Es ist verdammt tragisch das in diesem Fall liebe Britta unsere Kinder an diesem Hirntumor erkrankt sind, sie haben bzw. kämpfen um neues Leben, weißt du überall wo wir gefragt werden , es wir immer gefragt wie geht es eurer Tochter, wir werden ganz selten gefragt wie geht es euch, sehen wir erschöpft aus - kommt der Kommentar - können wir garnicht verstehen, das MRT war doch in Ordnung.

Das die Angst, Wut, Verzweiflung trotzdem im Hinterkopf bleibt - auch eventuelle Schuldgefühle - die sind bei einem Angehörigen einfach da.

Wenn vieles gegen eine Sternenseite spricht, gegen die vorhandene Seite wo Betroffene genannt werden, die auch runter ziehen kann - bestehen keine Bedenken?

Liebe Britta, das letzte MRT war wieder i.O. , im November ist der nächste Termin, momentan haben wir das Projekt Umzug in die 2 Zi. Wohnung, am Sonntag will sie ihr Matratzenlager eröffnen...., am 06.09. ist dann der offizielle Umzug, die Maus freut sich riesig, plant, telefoniert, fragt uns wenn sie Hilfe braucht, sie hat alle zusammen getrommelt, eine Truppe ist dafür zuständig ihre Möbel usw. von uns und den rest den wir eingelagert haben zu holen , die dürfen dann ausladen und aus packen, die andere Truppe holt den gekauften KLeiderschrank und darf ihn auf bauen uns möchte sie schonen, wir sind ja immer für sie da, nachdem Umzug fliegen mein Mann und ich in den Urlaub.

Wir sind sehr gespannt ........,
ganz liebe Grüße

Manuela.

Hallo Ihr Lieben,
auch ich finde die Gedenkseiten sehr eingeschränkt. Aber ich habe mich auf fb orientiert, um einen Kreis zu finden, der meine Situation versteht.

Ich kann nur aus der Angehörigen-Sicht sprechen:
Es ist - glaube ich- nicht das gleiche, jemanden zu verlieren. Als Angehöriger eines Hirntumorpatienten bin ich angehöriger eines Menschen, der sich sehr verändert und vor allem, der stark darin eingeschränkt sein kann, sich zu äußern. Die 10 Monate ab der Diagnose und auch schon einige Zeit davor haben mich verändert. Ich drehe gedanklich ständig in diesen 10 Monaten. Mein Sonnenschein hat sich Stück für Stück von uns entfernen müssen. Und es ist etwas gänzlich anderes, ob jemand an einen Infakt stirbt, also plötzlich und unerwartet, oder auf dem Weg einer Hirntumor-Erkrankung. Deshalb ist es für mich auch eine Art Forum zu wissen, daß ich nicht alleine bin.

Trauer versteht nur wer, der sie erlebt hat. Und was tatsächlich alles einhergeht mit einer Hirntumor-Erkrankung versteht auch nur der, der sie erlebt.

Öffnet es nicht vielleicht für Betroffene auch den Blick darauf, daß ihre Angehörige werden bleiben müssen?

Eine psycho-onkologische Unterstützung für die Angehörigen fände ich sehr schön, weil ich selbst mit meinen Schuldgefühlen zwei kleine Kinder großziehen muss, die ihren Papa verloren haben. Das ist sehr schwer, morgens aufzustehen und den Tag zu durchstehen. Und es ist sehr schwer, nach schlaflosen Nächten, weil die kreisenden Gedanken über die letzten Monate einen nicht zur Ruhe kommen lassen, das Lächeln für die Kinder in das Gesicht zu zaubern.

LG, Welle

LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

Hallo zusammen,

auch ich möchte mich gerne mal zu Wort melden und euch meine Sicht und meine Eindrücke dazu schildern.

Ist ist eine liebe Idee,an die,die gegangen sind zu Erinnern....aber.....

Aus Sicht einer Angehörigen tendiere ich persönlich jetzt nicht dazu,so eine Seite hier zu starten,denn viele,die einen ihrer Lieben,ob Vater,Mutter,Mann,Frau oder Kind wegen einem Hirntumor gehen lassen mussten,haben sich auch hier wieder zurückgezogen oder sind gar nicht mehr in das Forum gekommen,die Hinterbliebenen,die noch hier her kommen,das sind nicht viele,auch ich hatte mich eine Weile zurückgezogen,weil man doch damit kämpft,wenn man liest,das wieder jemand gegangen ist.
Die Hilfe und Zuwendung,die man hier bekommt wähernd des Weges der Krankheit ist einfach toll ,doch manche schaffen es emotional nicht mehr hier her,weil sie auch versuchen ,mit dem Geschehenen abzuschließen .

Aber um auch auf die Betroffenen zu kommen,nicht jeder ist gleich und ich denke,das einige es auch nicht so einfach wegstecken können,wenn wieder jemand die Erde verlassen hat und sie vielleicht auch Angst davor haben,auf dieser Seite auch irgendwann zu stehen.

Wir können hier immer einen Thread eröffnen,um jemanden zu Gedenken und das wird hier schon mit Worten sehr schön und Gefühlvoll gemacht,braucht es da noch eine Kerze,die man virtuell anzündet oder einen Stern oder vielleicht noch Blumendeko? Manche schaffen es nur sehr schwer auf den Friedhof,weil sie fast daran zerbrechen,ich weiß nicht,wie es dann mit so einer Seite gesehen wird.

Es gibt einige Seiten im www.,auf denen man sowas selber gestalten kann,wie gesagt,es ist schon eine schöne Idee von euch,aber wie gesagt,jeder verkraftet es anders,was passiert ist.

LG Nicole,die ganz tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.

.

Ich finde die Idee amarillys62 einfach spitze mit der Psychoonkologischen Beratung!ich finde genau das brauchen wir hier!
Danke für dein Beitrag!
Liebe Grüße an euch alle!