Auffälliges am Stammhirn meiner Schwester

Hallo,

mein Name ist Till . Ich bin 21 Jahre alt und komme aus NRW. Ich habe eine Schwester die 23 Jahre alt ist. Ihr geht es seit einigen Wochen sehr schlecht. Es fing damit an, dass sie sich immer übergeben musste und nichts essen konnte. Das wurde immer mehr und mehr und sie hat über 10 kg an Gewicht verloren. Wir waren bei diversen Ärzten und Krankenhäuser und haben alles getestet: Allergien, Magenspieglung usw. In einem MRT kam dann raus das sie etwas auffälliges am Hirn hat. Es soll wohl in der Nähe des Hirnstammes sein und auf das Brechzentrum Auswirkungen haben. So dann wurden wir zu einem anderen Krankenhaus geschickt und dort meinten die nur wir sollen abwarten und dann im Februar noch ein MRT machen und gucken ob es gewachsen ist. Das klang für uns jedoch sehr merkwürdig und wir fuhren daraufhin in eine andere Klinik. Diese meinten dort es ist gut das wir nicht warten (was übrigens nicht möglich ist, weil es ihr so schlecht geht. Sie liegt nur rum und hat extreme Schmerzen). Dort liegt sie seit dem auf der neurologischen Station und es wurden bereits diverse Medikamente verabreicht, Antibiotika etc. gegen alles mögliche. Weiterhin wurde ihr heute zum dritten mal Hirnwasser entnommen. Die Eiweißwerte sind nach Angaben der Ärzte stark erhöht. Es wurden jedoch keine Tumorzellen darin gefunden. Viren wurden aber ausgeschlossen nach Angaben der Ärzte. Sie können uns jedoch nicht sagen, was meine Schwester hat. Eine Probe zu entnehmen wäre allerdings zu gefährlich, laut den Ärzten. Es geht ihr von Tag zu Tag schlechter. Sie kann nur noch im Bett liegen und hat sehr sehr starke Kopfschmerzen, sie kann nicht essen und übergibt sich ständig. Sie war auch schon beim Hautarzt und beim Gynäkologen. Dort sagten sie, dass in dem jeweiligen Bereichen alles gut sei. Aber meine Schwester konnte dort nicht mal 10 Minuten stehen, ohne das sie fast umkippte. Ihr geht es so schlecht und liegt seit über 2 Wochen dort im Krankenhaus und niemand kann uns sagen was sie hat. Es geht ihr jeden Tag schlechter und wir können nur zu gucken. Meine Eltern und ich sind am Ende unserer Kräfte und wir wissen einfach nicht weiter. Es fällt mir sehr schwer das hier zu schreiben und niemand weiß davon, aber ich weiß nicht was ich sonst tun soll. Es soll auch nicht so klingen, dass ich an den Fähigkeiten der Ärzte hier Zweifel aber ich kann einfach nicht nur zu gucken wie es ihr immer schlechter geht. Vielleicht können Sie uns weiter helfen und haben schon ähnliches gehabt.
Meine Schwester klagt weiterhin ständig über Schwindel und teilweise taube Glieder. Diese kribbeln auch öfter. Ihre Kopfhaut juckt und sie hat Schwankungen im Temperatur empfinden. Sie kann zu dem nicht schlafen.

Ich würde mich riesig über eine Antwort freuen. Bitte helfen Sie meiner Schwester.
Ich mache mir sehr große Sorgen.
Meine Mutter kann seit Wochen nicht schlafen und ist am Ende.

Till

Hallo Till,
die Beschwerden, die du beschreibst "passen" zu einer "Raumforderung" in der Nähe des Stammhirns.
Die erhöhten Eiweißwerte im Hirnwasser deuten auf einen entzündlichen Prozess hin.
Die Schlafstörungen deiner Schwester können evtl. vom Kortison kommen, das ihr zum "Abschwellen" bzw. zur Eindämmung der Entzündung gegeben wird. Aber auch das Bedrohliche der Erkrankung kann Ängste hervorrufen, die einem nicht Schlafen lassen.
Es ist eine schwierige Abwägung, was man bei den Symptomen mit Medikamenten "unterdrückt" und was der Patientin noch zumutbar ist, was ihr Leiden lindert und was es evtl. verschlimmert.

Manchmal brauchen Laborwerte sehr lange- gerade bei seltenen Erkrankungen.

Habt ihr regelmäßige Gespräche mit den Ärzten und sie erklären euch, was sie wann und warum tuen? In welche Richtungen sie schon gedacht haben?Auf welche Befunde sie evtl. noch warten?

Ihr könntet euch die MRT Bilder auf CD und evtl. auch die Laborbefunde geben lassen und euch eine Zweitmeinung in einer anderen Uniklinik/Neurochriurgie holen.
Das ist kein Misstrauen gegenüber den Ärzten,sondern dient EURER Beruhigung, das alles MÖGLICHE getan wird.

Viellt. hilft dir, wenn ich dir erzähle, dass ich ein Mädchen inzwischen ist sie 9 kenne, das im Rahmen eines Infektes auch mit "Stammhirnsymptomen" in die Klinik kam- die Ärzte hatten auch bestimmt 2 Wochen keine Erklärung... am Ende war es ein Gen-Defekt der durch die Erkältung die Erkrankung ausgelöst hatte. Man konnte an der Ursache nichts machen, doch nach und nach bildeten sich ihre Symptome zurück.
sie wurde nicht mehr ganz "die alte", doch sie geht! heute zur Schule und hat, im Anbetracht der schweren Erkrankung wenig zurückbehalten.

Wichtig ist in eurer Situation Tag für Tag zu leben, nur den NÄCHSTEN Schritt planen und BEI IHR SEIN- das ist das was momentan das WICHTIGSTE ist.

Und wichtig ist noch für dich, geh mal zu jemand und lass DICH ganz feste in den Arm nehmen, jemand dem du nichts erklären musst... das gibt DIR Kraft, die du brauchst.

Hallo

stimme Nutzer fasulia zu.
Aber ihr habt ein RECHT auf die Aushändigung der Befunde, CT- und MRT-Aufnahmen !
Eine eigene Patientenakte wäre auch für weitere Untersuchungen etc. wichtig. Und nicht allein zu Terminen/Gesprächen gehen. Sich die Fragen, die man sich stellt, notieren, damit sie nicht vergessen werden (können).
Und 4 - oder 6 - Ohren hören auch mehr und der Betroffene fühlt sich dann nicht so "ausgeliefert". Und Unterstützung gibt Kraft !

Auf jeden Fall würde ich mindestens noch eine weitere Meinung einholen. Meistens kann man die Aufnahmen online an die Kliniken schicken. Ihr solltet / müßt ja wissen, was bei deiner Schwester los ist.

Liebe Grüße


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7/14 Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal / inoperabel.
Seit 14.9.17 neue Diagnose: Anaplastisches Oligogendrogliom WHO III.