Aufklärung über den Ernst der Lage?

Hallo zusammen,

meine Lebensgefährtin (48) kam am 16. Januar nach einem Anfall ins Kreiskrankenhaus mit dem Verdacht auf Hirntumor.

Am 29. Januar wurde sie im Uniklinikum Tübingen operiert und der Tumor wurde vollständig entfernt (mit geringen Resten, was für mich ein Widerspruch ist).

Am 4. Februar kam dann der histologische Befund, es handelt sich um ein Glioblastom. Meine Lebensgefährtin war dabei, als der Befund mitgeteilt wurde, hat es allerdings nicht wirklich registriert. Bei weiteren Gesprächen mit Ärzten hat sie abgeschaltet, nur mit der Onkologin unterhält sie sich wirklich.

Am vergangenen Donnerstag begann die Chemotherapie (Temodal 120 mg) sowie die Bestrahlung - ausgerechnet an ihrem Geburtstag.

Da sie unter starker Platzangst leidet, war die erste Bestrahlung furchtbar für sie. Wir haben insgesamt 2,5 Stunden dazu gebraucht, mussten mehrfach abbrechen, erst ein weiteres Beruhigungsmittel sowie ein Gespräch mit der Psychologin führten dann zum Erfolg. Seither hat sie zwar immer noch große Angst, zieht es aber jetzt in einem Rutsch durch.

Das Temodal scheint sie gut zu vertragen, soweit man das nach 6 Tagen schon sagen kann. Sie ist seit der OP sehr verwirrt, hat Wortfindungsschwierigkeiten und bringt Namen und Begriffe durcheinander. Körperlich geht es ihr recht gut und wir haben auch schon längere Spaziergänge gemacht.

Ich selbst hatte am vergangenen Donnerstag nach der ersten Bestrahlung einen Zusammenbruch, aber mein Arzt hat mir recht gute Beruhigungsmittel verschrieben, welche ich bei Bedarf nehme. Mittlerweile geht es mir wieder relativ gut.

Nun zu meiner Frage: Sie weiß, dass ihre Erkrankung sehr ernst und sehr schwer ist, weiß aber nicht, dass sie unheilbar ist. Ich habe sie nicht darüber aufgeklärt, weil ich Angst habe, dass sie sich dann aufgibt. Eigentlich ist sie eine Kämpfernatur. Ihre Töchter sehen das genauso wie ich. Nur plagt mich da irgendwie ein schlechtes Gewissen. Sollen wir sie aufklären?

Viele Grüße
Josh

Unser NC hat mir im Oktober gesagt, dass mein Mann an dem Tumor sterben wird, die Frage ist nur wann. Sicherlich ist sein Astro II nicht akut lebensbedrohlich (die Aussage war sinngemäß: Einen Bausparvertrag mit einer Laufzeit von 20 Jahren bräuchte er wohl nicht mehr). Ich habe es ihn trotzdem nicht gesagt, zum Einen, weil ich glaube, dass er das selbst weiss, zum anderen, weil es keine Rolle spielt. Schon gar nicht hätte es irgendeine positive Auswirkung, wie Du ja selbst fest stellst. Dein schlechtes Gewissen, das Du nicht haben musst, ist ein kleiner Preis für das, was die Alternative wäre.

Mein Mann ist bei jedem Arztgespräch dabei. Er hat zwar kognitive Einschränkungen - aber nicht so sehr, daß er einem Gespräch nicht folgen kann.Die Endlichkeit seines Lebens wird von mir immer mal wieder angesprochen. Ich denke er weiß ein bißchen - aber er fragt nicht nach und ich denke er hat ein Recht darauf, nicht mit der Nase darauf gestoßen zu werden, daß er in absehbarer Zeit am Glio sterben wird. Niemand weiß wann - unsere Diagnose war 7/14 und nach der ersten Prognose unseres NCH ürfte er gar nicht mehr hier sein. Ist er aber.
Vielleicht sterbe ich noch vor ihm? Mir kann auch der Himmel auf den Kopf fallen.

Hallo Josh,
vor vielen Jahren wurde mir diese Diagnose gesagt, habe ich mich danach nicht mehr daran erinnert, was die Ärztin mir denn eigentlich erklärt hat, ich hatte nur im Gedächtnis, dass ich nur noch kurze Zeit zu leben habe. Die Erinnerung an das Gespräch ist auch heute noch weg - vollständig! Aber mir war damals klar, was das für mich bedeutet; ich habe also "meine Sachen" gerichtet, habe eine Liste für meinen Mann gemacht, was er wo findet, z.B. wo wichtige Unterlagen in meinem PC gespeichert sind, wann etwas zu tun ist usw.

Ich habe das in diesem Forum schon einmal geschrieben: Mir war es lieber, mich auf einen baldigen Tod einrichten zu können und mir überlegen zu können, was ich denn noch machen will, bevor ich das nicht mehr kann, was mir wichtig und weniger wichtig ist. Ich habe eine Liste geschrieben (schreiben ging besser als sprechen).
Es hat sich dann gezeigt, dass mich dieser Tumor in Frieden lässt (inzwischen 12,5 Jahre), aber das habe ich damals noch nicht gewusst.

Die Onkologin, von der du geschrieben hast, wird deine Lebensgefährtin sicher gut beraten. Wenn dich also deine Frau einmal fragt, wie du die Zukunft siehst, ist mein Rat: Sag ihr die Wahrheit.

Viele Grüße, frida88

Hallo Josh,

ich stelle bei meiner lieben Frau genau daselbe fest: Nach Verkündung der Diagnose hatte sie offenbar sofort abgeschaltet; 1 Tag später fragte sie mich abends, wie denn wohl Ihre Chancen stünden: "Was meinst Du, 80:20?" Da habe ich sie völlig entgeistert angesehen, habe angefangen zu weinen und sie gefragt, ob sie denn dem Arzt nicht zugehört hätte (ich hatte mich natürlich auch schon hier und im Internet allgemein umfassend informiert). Da brach sie regelrecht zusammen, sagte aber am nächsten Tag, dass sie leben und kämpfen will. Von da an hat sie völlig dichtgemacht und lehnt jedes Gespräch über ihre Krankheit ab. Auch dringend notwendige Entscheidungen wie z. B. ein Testament oder eine Patientenverfügung lehnt sie brüsk mit den Worten ab, dass sie das nicht bräuchte, da sie überleben würde. So steht denn seitdem eine hohe Mauer des Schweigens zwischen uns, was nur schwer zu ertragen ist. Andererseits stellt sich natürlich die Frage, wie unser Zusammenleben aussehen würde, wenn sie täglich über ihren nahenden Tod sprechen würde..
Die Situation ist unendlich schwer, und den richtigen Rat für deine Frage gibt es eigentlich nicht. Verhalte dich so, dass Du dich im Spiegel noch ertragen kannst, denn mit einer sehr hohen Wahrscheinlichkeit wirst Du später mit all dem, was jetzt noch kommt, weiterleben müssen.
Lieber Josh, du solltest Dich wappnen, denn es rollen viele dunkle Tage auf Dich zu! Aber wie Du an diesem Forum siehst: Du bist nicht alleine!
LG und viel Kraft
Totti

Hallo Josh,

mein Vater hat bei dem Diagnosegespräch ebenfalls geistig abgeschaltet. Er sprang noch während des Gespräches auf und wollte mit meiner Mutter und mir in die Cafeteria gehen. In Folge haben wir noch 2 oder 3 mal versucht mit meinem Vater zu reden. Haben es allerdings bis zu seinem Tod dann unterlassen. Aber aufgrund einiger Reaktionen bin ich der Ansicht, dass mein Vater im Unterbewusstsein um seine Situation und der damit begrenzten Lebensdauer wusste.
Was ich damit sagen will.. Fängt Deine Lebensgefährtin irgendwann selbst mit dem Thema an, würde ich ihr die Wahrheit sagen und nichts beschönigen. Bis dahin versuche die begrenzte Lebenszeit so gut wie möglich zu gestalten. Ich kann verstehen, dass Du über das Thema reden willst. Aber nutze dafür hier das Forum. Ansonsten wird Dein "Reden wollen" und das "Nicht-Reden-Wollen" Deiner Lebensgefährtin zwischen Euch stehen.

Alles Gute!
Hamsterleser

Hallo Josh,
Ich bin der gleichen Meinung wie Hamsterleser. Sollte sie das Thema ansprechen, dann kann man es auch thematisieren. Zu viel Wissen ist Fluch und Segen zu gleich, obwohl sich das Wissen meines Vaters ( Arzt und Glioblastompatient) über seine Erkrankung eher nur als Fluch äußert. Er sieht keine Hoffnung mehr und ist auch von nichts anderem zu überzeugen obwohl es ihm zur Zeit gut geht. Ich wünschte manchmal er hätte weniger Ahnung von Diagnosen und Prognosen und hätte somit noch mehr restliche Lebensqualität. Ich habe nun schon von vielen anderen Krebspatienten gehört, das sie keine Prognosen hören möchten, weil es sie zu sehr runterzieht und die Psyche zerstört. Natürlich gibt es da auch Unterschiede. Jeder Mensch ist anders und hat seine persönliche Art und Weise damit umzugehen.
Ich wünsche euch noch viel Zeit.
LG Fairy

Ich weiß nicht, was richtig ist, aber auch ich habe meinem Mann (nach dem letzten Besuch bei der Onkologin) nichts von dem Gespräch erzählt. Letzte Woche Freitag hatten wir - nach einem operierten Rezidiv und derzeitiger Bestrahlung - ein Gespräch mit der Onkologin meines Mannes. Nachdem wir uns verabschiedet hatten, meinte die Ärztin, sie wollte mit mir reden. Sie erklärte mir, mein Mann käme in der kommenden Woche zur Reha und wir sollten uns überlegen, ob wir diese 3 Wochen von der kurzen Überlebenszeit meines Mannes wirklich abziehen wollen, denn lange würde er ja nicht mehr leben.Heulend kam ich aus dem Arztzimmer, habe meinem Mann aber erzählt, ich wäre traurig wg.seiner bevorstehenden Reha. Er meinte nur, das müsse er machen,er wolle doch wieder fit werden. Hätte ich ihm diese positive Einstellung nehmen sollen? Außerdem, ist die Ärztin Gott?
Lbg blondi

Das ist ein sehr schweres Thema. Mein Mann hat nun die Diagnose seit einem Jahr. Momentan geht es ihm recht gut. Er wurde auch in Tübingen operiert und bestrahlt. Zudem macht er bei der Gapvac Studie dort mit.

Er redet auch nicht darüber. Und ich heule auch nur rum wenn ich drüber reden will. Wir versuchen unseren Alltag mit den Kindern gerade einfach so gut wie es geht zu leben und reden nicht über morgen. Er ist guter Dinge da sein Verlauf ja sehr gut ist bis jetzt. Ich will ihm die Hoffnungen nicht nehmen, aber ich denke insgeheim weiß er wie es um ihn steht. Ich denke als schwer kranker Mensch versucht man auszublenden wie es enden kann. Ich glaube das würde sonst die ganze Kraft nehmen zu kämpfen. Meine Therapeutin die mich unterstützt sagt immer nicht an morgen denken sondern die Zeit die man jeden Tag gut erlebt hat einfach geniessen und dankbar sein. Keiner weiß wann er stirbt, auch einem heute noch so gesunden Menschen kann etwas passieren.

Auch für uns Angehörige ist es einfach nur ein Alptraum der einfach nicht enden mag. Schaut einfach auf die positiven Dinge die ihr jeden Tag noch miteinander erleben dürft.

LG Mamamaus

Bei uns ist es auch so. Mein Mann war bei jedem Arztgespräch dabei, redet aber, wenn ich wieder gesund bin....

Unsere Hausärztin will mit ihm reden, sie meint, er hat einRecht darauf. Seit 14 Tagen kommt jedesmal ein Notfall dazwischen und jetzt ist sie selber krank.

Zwischenzeitlich kam der Einstufungsbescheid der Schwerbehindertheit 80%, ich war auch etwas schockiert. Ich glaube da hat er das 1. Mal registriert, wie krank er ist. Hat es aber wieder weggeschoben.

Ich weiß auch nicht, was richtig ist.
Es ist allerdings sehr schwer immer dazwischen zu stehen

Man hat auch ein Recht darauf, es nicht wissen zu wollen.

Guten morgen zusammen,

mein Mann wurde im September 2015 operiert, anschließend bestrahlt und Chemo. Er hat jetzt drei Zyklen hinter sich. Als wir die Diagnose bösartig und schnellwachsend hörten, sagte mein Mann dem Arzt, dass er nur die Therapien hören möchte, mehr nicht. Der Arzt hat das akzeptiert. Mein Mann weiß, dass die Kinder (alle erwachsen) und ich uns informieren. Ich denke, er fühlt auch, wie es um ihn steht. Die 80% Behinderung weiss er auch. Denke, es ist ein Schutzwall, wenn er mich danach fragen sollte, werde ich wahrscheinlich die Wahrheit sagen. Es ist nicht immer leicht, mehr zu wissen. Bis jetzt haben wir das halbe Jahr so geschafft.

Vielen herzlichen Dank für eure Antworten. Dann werde ich sie zunächst einmal nicht aufklären.

Es ist schwer für mich zu glauben, dass sie unheilbar krank ist. Bis auf ihre Aussetzer ist sie völlig normal, hilft mittlerweile sogar wieder im Haushalt mit. Tagsüber fällt es mir sehr leicht, da gehen wir miteinander völlig normal um, als ob nichts wäre. Aber am Abend, wenn sie dann ins Bett geht und ich noch 1 - 2 Stunden für mich alleine bin, falle ich in ein tiefes Loch. Dann realisiere ich immer, dass sie nicht mehr lange leben wird und die Verzweiflung macht sich breit.

Als ob das alles noch nicht genug wäre, habe ich noch eine pflegebedürftige Mutter und mein Cousin ist vorgestern an Krebs gestorben.

Zum Glück habe ich eine tolle Chefin, welche mir absolut den Rücken freihält. Bei Arztbesuchen und zur Bestrahlung kann ich sie immer begleiten, das ist gar kein Problem.

Viele Grüße
Josh

Guten Morgen Josh,
das Leben hat dich gerade "fest am Wickel" - dass auch noch jemand aus der Familie an Krebs gestorben ist, ist furchtbar. Ich wünsche dir viel Kraft (und Geduld!),
frida88

Ich fand das sehr wichtig, dass man mir die Wahrheit sagt. Sonst wär ich ausgeliefert gewesen und hätte mich nicht erkundigen können, welche Möglichkeiten es noch gibt. Nach dem ersten Schock war es für mich gut, mich mit anderen Gliobetroffenen auszutauschen, fühlte mich verstanden und somit verschwand die Angst.

Hallo Josh, Du wirst hier sehr viele Ratschläge bekommen. Ob... diese für Deine Lebenspartnerin und für Dich richtig sind, steht auf einem ganz anderem Blatt.
Ich habe meinem Mann nichts "Definitives" gesagt. Er weiß nur , dass er einen bösartigen Hirntomur 07/2011 hatte. Glioblastom VI.
Damals dachte ich, es ist richtig so. Ich habe "meinen Mann, meinen besten Freund " verloren. Da ich mit ihm nicht über mein schlimmstes Problem reden kann.
Nämlich über diese schlimme Krankheit. Ich habe es damals so entschieden, da ich ihm eigentlich nicht die letzten Monate seines Lebens schwer machen wollte. Nun habe ich dieses Problem. Ich selber habe seit vier Jahren einen guten Psychodoc. Jeder von uns hat seine eigene Einstellung zu dieser Krankheit.
Ich wünsche euch ganz viel Glück und Kraft mit dieser Krankheit.

Ich denke die Betroffenen müssen die Wahl haben. Man darf ihnen nichts verschweigen was sie wissen wollen - aber sie müssen entscheiden dürfen auch an ein gutes Ende zu glauben. Bei allen schlechten Prognosen .... niemand kann sagen wer wann wirklich gehen muß. Wahrscheinlich stirbt man verhältnismäßig schnell am Glio .... aber weiß mans im Individualfall genau? Nö.... gibt ja auch Statistikverweigerer. Immer nur in kurzen Spannen denken und den Tag genießen ist ne gute Vorgehensweise. Ich versuche ja auch mein Wissen nicht zu sehr an meiner TagesVerfassung kratzen zu lassen. Das gelingt nicht immer gleich gut - aber egal. Wir können den Verlauf nicht bestimmen aber unseren Umgang damit

Mein Mann lebt mit seinem Glioblastom in wenigen Tagen genau 5 Jahre. Im ersten 3/4 Jahr war ich bei jedem Gespräch mit dabei. Ich musste feststellen, dass er meistens etwas anderes daraus entnahm als ich. (er ist eigentlich ein intelligentes Kerlchen) Später beschwerte er sich darüber, dass er nicht über die gesamte Tragweite informiert wurde. Zum einen ist das nicht wahr. Es wurde mehrfach angedeutet. Zum anderen war ich letztlich auch ganz froh, dass er es nicht von Anfang an wusste, oder besser gesagt, wahrnahm. Das half ihm, gegen das Übel anzukämpfen und wie man sieht, gab der Erfolg allem Recht. Ich denke, man sollte es reifen lassen, bis der Betreffende dazu bereit ist. Es gibt einen Zeitpunkt, wo er der Wahrheit ganz von sich aus ins Gesicht sieht. Dieser ist erreicht, wenn er entsprechende Fragen stellt, oder die Realität wahrnimmt.
Ein schlechtes Gewissen ist hier nicht angebracht, vertraue deinem Bauchgefühl. Der Zeitpunkt kommt ganz einfach, du wirst das merken.
Wir reden inzwischen auch sehr offen über alles und haben sein Ableben geklärt, wann immer das sein sollte. Manchmal machen wir sogar darüber "Scherze". Wir versuchen, nicht immer daran zudenken und ein halbwegs normales Leben zu führen, die Dinge auszuschöpfen und schön zu gestalten. Mein Herz ist oft schwer, aber das versuche ich zu überspielen.
Ganz liebe Grüße und ein langes Leben mit viel Lebensfreude wünscht Gabriela

Hallo ,

Gabriela: das gibt Hoffnung mit den 5 Jahren! Welche Therapie macht Dein Mann? Wurde der gesamte Tumor entfernt?

Meine Mama weiß genau Bescheid . Nach der 1. Operation hat sie dann daheim angefangen, Garage, Keller,...etc....aufzuräumen und auszumisten. Das war sehr hart für mich, zu sehen, dass sie nach der Diagnose "unheilbar"...so reagiert hat....
Danach ging es 19 Monate bergauf ! Leider wurde sie letzte Woche an einem Rezidiv operiert.....nun stehen wir wieder an dem selben Punkt wie nach der 1. OP! Diese Ungewissheit.....ist furchtbar!!
Ich wünsche Euch Alles GUTE!
lg
Nela

Herzlichen Dank für eure Antworten.

Ich denke, so wie es gerade ist, ist es gut. Sie würde den Ernst der Lage vermutlich eh nicht erfassen können. Ihre Gedächtnisstörungen sind (noch) sehr extrem. Was sie gestern noch wusste, hat sie heute zum Teil vergessen. Kann das auch an der Bestrahlung liegen?

Viele Grüße
Josh

Hallo Josh,

mir ging es bei der Bestrahlung genauso.
Die Merkfähigkeit ist aber auch auf Dauer nicht mehr so wie früher, ich muss immer meinen Kalender mit mir herumtragen, falls mir mal eine Telefonnummer oder ein Termin "abhanden" kommt.

LG, frida88

Hallo Josh,

bei meiner geliebten Cornelia ist es genauso: Seit der OP ist das Kurzzeitgedächnis stark beeinträchtigt, man muss alle Termine 3 mal sagen, sie fragt jeden Morgen nach, wann die Pflege kommt (kommt immer um 08.00 Uhr) etc etc.
Ab er das Langzeitgedächnis funktioniert einwandfrei; an alle Geburtstage von Familie, Freunden etc. kann sie sich immer noch besser erinnern als ich....
Viel Kraft
Totti

Vielen Dank für eure Antworten. Das Langzeitgedächtnis ist leider auch betroffen, Geburtstage weiß sie nicht mehr. Rechnen kann sie auch kaum noch.

Ich habe jetzt begonnen, Memory mit ihr zu spielen und ich frage auch immer, was sie auf den Karten sieht und nenne ihr die Begriffe, wenn sie es nicht weiß.

Frida, hat sich das Gedächtnis nach der Bestrahlung dann wieder etwas verbessert?

Viele Grüße
Josh

Mein Mann wurde ab der 3 Bestrahlungswoche schlechter und die Verschlechterung setzte sich auch nach Ende fort bis es ganz schlimm war. Der letzte Termin war 15.9.14 und an Ende November "grünte er wieder durch". Das ging aber sehr langsam, eigentlich wird es noch immer eher besser.

Ja, das war so - aber es ging langsam!
Um zu prüfen, ob ich denn überhaupt noch tauglich bin, habe ich vor ein paar Jahren eine Weiterbildung gemacht. 2013 war dann die letzte Prüfung (mündlich, deswegen bin ich auch beim ersten Mal durchgefallen...), ich habe dann auch beim 2. Mal bestanden (vielleicht wollten die Prüfer sich auch einfach dieses Drama ersparen...).
Aber ich habe deutlich mehr Zeit verbraucht, um die Prüfungsinhalte in mein Gehirn zu quetschen! Die anderen aus dem Kurs haben das in kürzerer Zeit gelernt.
Wenn ich nicht jeden Tag sprechen und schreiben würde, wäre der alte Zustand wahrscheinlich schnell wieder da. Die Probleme mit der Erinnerung und dem Sprechen treten vor allem Abends auf, wenn ich schon etliches an Energie verbraucht habe.
Früher war ich eine Leseratte, jetzt kann ich mich nicht mehr so lange konzentrieren - oder ich schlafe beim Lesen ein.
Aber ich habe mich in meinen Tagesablauf eingerichtet und mache zwischendurch mal Pausen, wenn ich merke, dass ich müde werde.

Wir haben es meinem Vater nicht gesagt,es gab Situationen wo ich ihm gesagt habe er könne mich alles über seine Erkrankung Fragen doch er meinte ne das braucht er nicht.er ist guter Dinge und kämpft nun seit 2,5j.!
Ich denke die Menschen spüren selber wie es um sie steht,ganz ehrlich wer möchte schon wissen wann er sterben wird?!
Ich denke das nimmt den Menschen die Kraft und das positive denken das ihnen noch einige Zeit schenken kann.ich finde es besser eine gute Lebenszeit ohne Angst und Depressionen zu verbringen als jeden Tag daran erinnert zu werden das man bald stirbt,grausam dieser Gedanke!jeder Mensch merkt selber wenn sein Leben sich dem Ende neigt,kein Mensch weiß wann es Geschieht nur der liebe Gott!

Hallo Josh,
das klingt alles ziemlich ähnlich wie bei uns. Könnte ich nochmal entscheiden, würde ich immer gegen die Wahrheit plädieren. Wahrheit, was ist das schon? Keiner weiß, wie es werden wird!

Niemand will hören, dass es das Ende sein wird! Es ist völlig sinnlos, dem Kranken dies immer wieder unter die Nase zu reiben. Im Gegenteil, ich würde alle Ärzte instruieren, sich zurück zu halten.

Uns hat es sehr geholfen, alternative Therapien zusammenzustellen und diese als "Wunderheilmittel" festzulegen. Wir machen X,Y und Z und damit schaffen wir es! Basta! Und das jeden Tag.

Alles Gute für Euch!

Wie weit Patienten informiert werden sollen, muss wohl im Einzelfall entscheiden werden und es kommt immer! auf den Willen des Betroffenen an.

Also ich gehe im 7. Jahr mit der Diagnose Gliom (OP 2009, 2016) und ich möchte immer über alles umfassend und zuallererst selbst informiert werden.
Kein Dramatisieren und keine Panikmache und auf Prognosen geb ich auch nicht viel, aber wenn mir was verschwiegen würde, das wär für mich das größere Drama!
Den Tatsachen und der Angst ins Auge sehen zu können, sich damit auseinandersetzen zu können, die Chance, die mir wichtigen Dinge zu regeln,
das nimmt für mich der Angst die lähmende Macht
und gibt viel Kraft.
Mich zusätzlich ausgeliefert fühlen, das möchte ich bis zuletzt nicht erleben wollen.
Eine erfüllte Zeit Euch Allen.

Vielen Dank für eure Antworten.
Bis jetzt habe ich den Eindruck, dass meine Lebensgefährtin überhaupt nicht umfassend informiert werden will. Und solange das so bleibt, werde ich sie auch nicht aufklären. Und ich hoffe, dass das noch lange so bleibt. Wenn es dann mal soweit sein sollte, werde ich wohl aus dem Bauch heraus entscheiden. Was bleibt, ist mein schlechtes Gewissen...

Viele Grüße
Josh

>Was bleibt, ist mein schlechtes Gewissen...

Das halte ich für völlig unbegründet. Erstens weiß niemand, ob und wann und wie das Leben weitergeht. Das ist wirklich so. Meine Ma sollte schon seit 6 Monaten tot sein und im Warteraum sitzt eine Patientin mit ihr, die soll schon seit 3 Jahren tot sein. Wenn es niemand weiß, kannst Du auch nichts dazu sagen.

Wichtig ist doch, dass es dem Patienten weiter so gut wie möglich geht. Hoffnung, Mut, Liebe und Kampfgeist sind die Dinge, die sie jetzt braucht. Das ständige Gerede über den nahenden Tod oder wie die Statistiken aussehen, hilft niemandem, vor allem nicht, wenn er es nicht hören will.

Als "Betroffener" (Diagnose, OP, Radiochemo, Chemo 2013, bislang ohne Rezidiv) möchte ich allen Angehörigen und Leidensgenossen Folgendes mit auf den Weg geben:
Versucht die Momente, die Ihr mit Euren Lieben habt so positiv und intensiv zu erleben, wie es möglich ist, ohne unnötigen Erwartungsdruck Euch selbst und dem Anderen gegenüber aufzubauen.
Ein ehrliches : "Ich habe Angst, Dich zu verlieren" gehört in der gemeinsamen Krankheitsbewältigung genauso dazu wie ein ermutigendes:
"Ich geh mit Dir durch alle Höhen und Tiefen."
Ich wünsche Euch viel Kraft und Liebe, den Weg gemeinsam fortzusetzen.

Respektiert die Bedürfnisse des Anderen, ohne Euch völlig zurückzustellen...

Zum Thema Offenheit gegenüber Betroffenen:
Ich glaube, je mehr wir über unsere eigene Situation bescheid wissen, um so entschlossener können wir ihr entgegnen.

Das Thema Sterben und Tod sollte unabhängig von jeglicher Erkrankung
enttabuisiert sein, vor Allem in einer Partnerschaft.

Ich hab es selbst als Angehöriger als sehr hilfreich empfunden, wenn die Dinge, die nach dem Tod geregelt werden müssen (Patientenverfügung, Beerdigung, Nachlass, etc.) schon zu Lebzeiten geregelt waren, das schafft zum Einen Sicherheit und man kann sich emotional voll und ganz dem Leben widmen und das ist das, was für mich zählt.

Danke Mosta Blogi für die ehrlichen Worte

Danke für eure Antworten. Ich denke, jeder Mensch reagiert anders. Vermutlich will meine Lebensgefährtin es gar nicht wissen, sie hat mich jedenfalls noch nie danach gefragt.

Die Hälfte der Bestrahlungen hat sie jetzt geschafft. Die Chemotherapie mit Temodal verträgt sie gut und ihre Blutwerte sind sehr gut.

Wenn wir Memory spielen (mit einfachen Bildchen) gewinnt sie fast jedes Mal, kann mir aber zu 80 % nicht sagen, was auf den Bildchen abgebildet ist. Nach der 3. Runde wird es besser, gestern wurde es aber schlechter. Da hat sie in der 1. Runde 70 % erkannt, in der 2. Runde gerade noch mal ein Drittel. Bringt dieses Training überhaupt etwas?

Liebe Grüße
Josh

Hi Josh,
Solange ihr beide! Spaß daran habt, "bringt" es auch was. Leistunsgedanken dahinter sind ein hemmender Ansatz.
Mit etwas Freude und Kreativität kann beinahe jede Situation einen liebevoll förderden Weg bieten. Du findest schon die für Euch richtigen Wege.
LG Andrea