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Karamba

Hallo in die Runde,
War letzten Monat bei der Hausärztin zur Blutuntersuchung, Urin und Stuhl wurden auch untersucht. Ergebnis war alles ok, meine Beschwerden haben keine organische Ursache oder Erkrankung.
Sie meinte auch das ich Geduld haben muss.
Nun habe ich auf einmal ein zucken im rechten Augenlid. Auch hatte ich die letzte Zeit ein paar mal diese Aura wie früher vor einem Anfall, aber sie ging vorbei ohne Anfall. Leider ist mein nächster Termin bei der Neurologin erst Mitte November und sie ist auch immer sehr beschäftigt.
Den Reha Antrag habe ich nun endlich ausfüllen können und verschickt, brauchte mehrere Tage um es zu geistig auf die Reihe zu bekommen.
Liebe Grüße

Stöpsel2

Hallo Karamba,

Ich las mir jetzt kurz deine Beiträge durch und deine Profilangaben.

Du musst dich leider nach familiären Ereignissen und nun auch dadurch allein mit deinen gesundheitlichen Situationen und etlichen entstandenen Hilfslosigkeiten im Zusammenhang deiner Auren und Anfälle(Fahrzeug Verbot) durchschlagen. Dazu deine ungünstige Infrastruktur Umgebung, die du ohne fahrbaren Untersatz nur schwer alleine packen kannst.

Du hast auch Probleme mit deiner Belastbarkeit, die sich jetzt in der tagelang notwendigen Erholung bezüglich deines Ausfüllen deines Reha Antrages zeigte. Meine Hochachtung, dass du es ALLEIN geschafft hast. Das ist ein toller Fortschritt. Davon kann ich nur noch träumen...
Dieses von mir geschriebene "Gesamtpaket" beinhaltet doch realistisch gesehen unglaublich vielen psychischen Stress, dem du ausgesetzt bist

Dein Körper zeigt es dir jetzt mit diesen Lidzuckungen.

Hast du trotz deiner mehr abgeschiedenen Wohnumgebung, wo du dich sicher sonst wohlfühlen kannst, Bekannte, Freunde oder Nachbarn, die dich einfach mit anderen schönen Dingen ablenken können?

Ich weiß, GEDULD, ist für uns alle Betroffenen notwendig und oft soooo schwer es zu schaffen.

Überdenke nun meine Gedanken. Schiebe nicht alles auf die Auren.

Allerdings kann durchaus sehr starker Stress (unbewusster) durchaus Epileptische Anfälle unterschiedlicher Stärke auslösen.

Ja, auch Entspannungsübungen sind für dich, weil du allein lebst, nicht einfach ich bin optimistisch, dass sich damit erfolgreich dein Augenzucken nicht mehr zeigen wird.

Ich wünsche dir es gaaanz doll und die Kraft dafür
Stöpsel

KaSy

Liebe Karamba,
Deine Hausärztin hat Recht, Du brauchst Geduld.

Die OP war belastender als Du glaubst. Vor allem die psychische Belastung ist durch eine OP am Gehirn größer als bei anderen OPs.

Du fühlst Dich körperlich fit und bemerkst nun dieses Zucken des Augenlids und die bekannten Auren, die keine Anfälle auslösen.

Trotzdem tust Du alles, was Du sonst "locker" hinbekomnen hast.

Dein "Gesamtorganismus" muss sich irgendwie gegen diese Überlastung wehren. Er kann Dir nicht direkt sagen: "Ruh Dich aus", "Fülle jetzt keinen Reha-Antrag aus" usw. Er äußert sich mit irgendwelchen körperlichen "Beschwerden", die Dir STOPP sagen sollen.

Nur, Du bemerkt sie zwar, deutest sie aber als organische Probleme, gehst zur Hausärztin, lässt Dich rundum checken und erfährst, dass es keine organische Ursache gibt. "Haben Sie Geduld!", sagt die Ärztin.

Das bedeutet, dass Du kürzer treten sollst, Dir mehr Ruhe gönnen, Dich mehr ausruhen sollst.

Denn das Augenlidzucken und die Auren sind Zeichen von Stress, von zu hoher Belastung.

Sobald das auftritt, mach eine Pause, schau den Herbst an oder mach die Augen zu, höre schöne Musik oder genieße die Ruhe.

Mit dem Ausfüllen des Reha-Antrages hast Du Dich, wie Du es selbst schreibst, überlastet.
Ich habe mich sofort gefragt, wieso Du das nicht mit Deiner Hausärztin gemeinsam ausgefüllt hast, dazu ist sie doch da!

Wer eine Reha braucht, ist so krank, dass er eine Reha braucht. Und wer so krank ist, schafft es kaum, einen derartigen Antrag auszufüllen.

(Selbst gesunde, fitte Eltern schaffen es nicht immer, Kindergeldanträge für ihre erwachsenen Kinder auszufüllen. Wie oft habe ich da geholfen ...)

Also, deute bitte das Wort GEDULD als Kürzertreten, höre auf Dich, lass es am besten nicht so weit kommen, dass Auren auftreten oder das Augenlid zuckt. Sonst denkt sich Deine Psyche noch ganz andere Sachen aus, um Dich zu bremsen.

Ich wünsche Dir, dass Dein Rehaantrag rasch genehmigt wird und Geduld-Geduld-Geduld!

KaSy

Karamba

@Liebe Stöpsel,
Du hast dir wirklich Mühe gemacht meine Situation zu erfassen, danke dafür!
Dabei habe ich nur ansatzweise einiges geschrieben, tatsächlich sind meine Lebensumstände noch krasser.... noch ist mein Haus eine Baustelle, hab zwar ein Bad, aber die ebenerdige Dusche ist noch nicht fertig, nur die Badewanne und da habe ich oft Angst nicht mehr raus zu können. An gute Handwerker hier zu kommen ist fast so schwer wie ein 6er im Lotto.
Natürlich habe ich hier sehr nette Nachbarn die mir auch helfen, aber sie haben wie jeder Mensch auch ihre Probleme und teilen Sie mit mir. Ich höre auch immer zu, doch dann geht es mir wieder psychisch sehr schlecht.
Körperlich fühle ich nach der OP wie 80 , jede noch so kleine Beschäftigung ist mit Schmerzen verbunden. Laufe nur langsam mit kleinen Schritten damit ich nicht das Gleichgewicht verliere, stehen geht nicht ohne Schwindel, beim sitzen und liegen geht mir gut.
Schlafe 10 bis 12 Stunden am Tag, weil mich alle Alltäglichen Sachen gleich müde machen.
@Liebe KaSy
Leider fühle ich mich alles andere als fit, psychisch bin ich schon vor der OP sehr belastet gewesen, aber von 2018 bis vor der OP hat mir die Aufgabe ein baufälligen Haus wieder zum Leben zu erwecken geholfen aus meinem psychischen Loch raus zu kommen.
Ach was jammere ich, es geht dir und anderen bestimmt nicht besser.
Sei gewiss ich versuche mir keinen Stress zu machen und übe mich in Geduld.
Liebe Grüße

Kririle

Hallo Karamba,
auch ich hatte gelegentlich Muskelzuckungen.
Meine Neurologin vermutet zuviel Stress bzw psychische Belastung.
Sie empfahl mir, zusätzlich Magnesium 400 mg zu nehmen.
Das probiere ich derzeit. Schaden kann es ja eigentlich nicht.
Liebe Grüße und gute Besserung
Kririle

Mego13

Liebe Karamba,

es ist wichtig, dass man einen Ort findet, wo man sich verstanden fühlt und auch seine Sorgen los wird. Ich finde das Forum ist ein guter Platz hierfür. Stöpsel und Kasy haben mit ihrer langjährigen Erfahrungen bereits ganz wertvolle Worte für Dich gefunden.
Da ich selber zu den ganz Ungeduldigen gehöre, weiß ich, wie schwer es ist mit Fatigue nach den Behandlungen zu kämpfen.

Da ich nach den Behandlungen sowohl an Epilepsie, als auch an Nebennierenschwäche leide, macht mich jedes Muskelzittern ganz schön nervös. Ich habe aber immer wieder damit zu kämpfen. Das kann B12-, Vitamin D, Ferritin- und Magnesiummangel sein. Ich weiß nicht, was Deine Hausärztin alles getestet hat,
Muskelzittern und Augenzucken können auch auf Mineralstoffdefizite hinweisen. Kririle hat Dir von Magnesium schon geschrieben. Magnesium wird im Blutbild häufig nicht mitgetestet, weil ein Mangel erst sehr spät feststellbar ist, da macht er schon längst Probleme.
Nicht nur Stress entzieht dem Körper Magnesium, auch Antiepileptika wirken als "Mineralstoffräuber" und Antikonvulsiva scheinst Du auch zu nehmen?
Auch Antiepileptika selber können Muskelzuckungen als Nebenwirkungen auslösen. Meine beiden - Levetiracetam und Zebinix - können dies leider.
Ich nehme morgens und abends jeweils 200 mg Magnesium (Citrat und Oxid, dann hat man schnell und langsam wirkendes). Am besten nimmt man Magnesium Abends, dann wirkt es sehr entspannend. Es gibt auch sogenanntes Magnesiumöl, das ist sehr gut verträglich, man kann es in die Muskeln einmassieren, wodurch es entkrampfend und beruhigend wirkt.

LG
Mego

Karamba

Liebe Mego,
Ich nehme jeden Tag meine Magnesium Brausetablette und auch extra b12 und Zink, die letzten Tage entsafte ich Karotten, rote Bete und Äpfel und trinke den rohsaft da ich immer noch von Müsli mit viel Joghurt lebe.
Hab versucht was gekochtes zu essen, aber bekomme nichts runter.
Danke das ihr hier da seid.
Ach zum einreiben benutze ich selbst gemachtes Kampferöl.
Ich denke es sind die Nebenwirkungen von Levetiracetam, dabei ist meine Dosis von 1000mg täglich ja gar nicht so hoch.
Liebe Grüße
Karamba

Karamba

Liebe Krilile,
Danke für deinen Tip, aber ich nehme schon zusätzlich Magnesium ein.
Liebe Grüße Karamba

Mego13

Liebe Karamba,

das kann leider durchaus Levetiracetam sein. Ich habe meine Appetitlosigkeit bereits bei 2 × 1000 mg gemerkt. Ich drücke Dir die Daumen, dass es trotzdem langsam besser wird. Auch wenn ich Dir schnell besser noch mehr gönnen würde.

LG
Mego

der Meister

Hallo zusammen,
gleich nach der OP musste ich 2 x täglich 1750mg Levetiracetam einnehmen,
dann kam eine schrittweise Reduzierung auf heute 2 x täglich 750mg.

Bis heute kann ich leider keine Besserung der Nebenwirkungen bemerken, (ausser, dass das anfängliche starke Zittern nach ca. 4 - 6 Wochen nachgelassen hat, da hat sich dann mein Körper dran gewöhnt).

Den Beipackzettel hätte ich besser nicht gelesen, denn, bei fast allem habe ich hier gerufen ...

Gruß Klaus

Mego13

Hallo Klaus,

soll eigentlich noch weiter bei Dir reduziert werden? Ich finde es toll, wie weit Du es runter geschafft hast.

@Karamba:

Durch Klaus Worte ist mir noch eingefallen, dass die Nebenwirkungen- zumindest bei mir - mit dem Gesamtzustand korrelieren. Nach der OP hatte ich unter 1000 mg Levetiracetam nur Appetitmangel und Schlafstörungen. Die Dosis hat dann bedauerlichweise aber auch nicht gereicht. Jetzt nach Bestrahlung und Chemo merke ich die Antiepileptika-Nebenwirkungen auch sehr viel deutlicher, besonders bei der Einnahme um 16 Uhr. Gesteigert wird das noch bei Wetterumschwüngen.

LG
Mego

Karamba

Liebe Mego,
Ich bekam Levetiracetam zum ersten mal im Krankenhaus 2x 500mg und diese Dosis hat mir meine Neurologin weiter verschrieben. Wie Klaus habe ich fast alle Nebenwirkungen die im Beipackzettel stehen, darum habe ich erst gedacht das andere Erkrangungen dahinter stecken und deshalb mich bei der Hausärztin untersuchen lassen.
Ich habe keine Appetitlosigkeit, nur Ekel vor normaler Kost, bis jetzt habe ich sogar 10kg zugenommen, obwohl ich auch kein Eis mehr nasche, keinen Zucker in Tee etc. Seid der OP keinerlei Alkohol trinke, früher täglich .
Am schlimmsten empfinde ich die Schwäche und Hilflosigkeit.
Du hast recht es ist auch Wetter abhängig, bei Sonnenschein geht's mir nicht ganz so schlecht und wenn ich draußen im Garten bin.
Da ich gelesen habe das ihr eine viel höhere Dosis Levetiracetam einnehmen müsst hat es mich schon verwundert das bei mir so arge Nebenwirkungen vorhanden sind.
Habe auch in Erwägung gezogen das mein früherer Alkoholkonsum mit dazu beigetragen hat das ich diese fokalen Anfälle hatte.
Liebe Grüße
Karamba

Mego13

Liebe Karamba,

versuch das Thema "Schuld" bezüglich Deiner Anfälle aus dem Kopf zu bekommen. Weißt Du, ich habe mich früher fast "streberhaft" ernährt und sehr viel Sport getrieben und trotzdem habe ich jetzt mit Epilepsie und nun auch Nebennierenschwäche zu kämpfen. Daneben gelten Antiepileptika auch nicht gerade als nebenwirkungsarm.
Ist denn Dein Magen in Ordnung? Mit so einem Ekel fing es damals mit meiner Gastritis Typ C an.

LG
Mego

der Meister

Hallo Mego,
Ja, es war ein langer Weg bis zu 750mg ...

Immer musste ich das Wort "Geduld" hören.

Mein Neurologe sagt, dass der Wert im Blut, (was das Anfallsrisiko angeht) zwischen 10 und 40 Einheiten liegen soll. Bei mir liegt der Wert bei 20 und so wollte er eben von 1000mg auf die 750mg reduzieren.

Im November wird wieder Blut untersucht und ein EEG gemacht.

An weitere Reduzierung glaube ich nicht (bin da ehr realistisch), vermutlich werde ich eine kleine Menge für den Rest meines Lebens einnehmen müssen.

Weiter trinke ich schon immer wenig Alkohol und bis ca. ein Jahr nach der OP überhaupt keinen Alkohol.
Erst seit ca. Herbst 2019 eine kleine Menge (also mal ein Bier oder Glas Wein) denn Alkohol erhöht das Anfallsrisiko und das will ich unbedingt vermeiden.

Ich hatte 2 Epileptische Grand mal Anfälle nach meiner OP, ist also (zumindest bei mir) nicht von Alkohol Konsum abhängig.

Wobei Alkohol eh nicht gesund ist.

Gruß Klaus

Mego13

Lieber Klaus,

Ja, das Wort "Geduld" höre ich auch ganz häufig. Dann heißt es im November also Daumen drücken.
Oh ja, ein Glas Wein zu besonderen Anlässen wäre toll. Aber nach 3 Grand Mals und nun nach der Chemo würde ich mich das erst Mal gar nicht trauen. Durch die Gastritis und die Chemo konnte ich über Monate keinem Kaffee trinken. Bei Nebennierenschwäche soll man damit auch sehr zurückhaltend sein. Also wäre eine große Tasse Kaffee wohl eher ein Traum. ;-)

Ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass es mit dem Levetiracetam weiter "bergab geht.

LG
Mego

der Meister

Danke liebe Mego,
Daumen drücken ist erst im Januar wieder fällig, dann habe ich ein weiteres kontroll MRT.
Bei Blut und EEG Werten bin ich recht entspannt ...
Anfälle hatte ich seither zum Glück keine mehr.
Kein Kaffee für Dich ist sicher nicht leicht.
Dir alles Gute ...

Gruß Klaus

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