Augenmuskellähmung nach Einblutung

Guten Morgen,
ich heiße Andrea und bin 44 Jahre.
Im August wurde bei mir wg Einblutung ein Kavernom im Hirnstamm entdeckt. Symptome Doppelbilder/Kopfschmerzen
Ich war 9 Tagen in der Klinik und wurde entlassen, weil sie in der Stroke Unit nichts mehr für mich tun konnten. Diagnose Kavernom 9x9mm - unoperabel da leider mitten im Hirnstamm, MRT Kontrolle in einem Jahr.
Jetzt bin ich seit 5 Wochen zu Hause im Krankenstand und habe nach wie vor die Augenmuskellähmung für die ich eine Prismenfolie (15er) in der Brille habe um die Doppelbilder zu verringen. Funktioniert leider nur sehr begrenzt.
Ich arbeite in der Buchhaltung und bin nun total ratlos was ich machen soll, da ich mit der Einschränkung beim Sehen mir nicht vorstellen kann meine Arbeit auszuüben.
Leider leide ich momentan zusätzlich noch unter Konzentrationproblemen und Müdigkeit.
Lt. Ärzten gibt es keine Therapie die mich unterstützen könnte. Die Hoffnung ist, dass sich das Blut abbaut und der Sehnerv wieder seine Arbeit aufnimmt. Das kann in Wochen, Monaten oder gar nicht passieren?
Das Alles belastet mich sehr und ich bin ratlos wie ich damit umgehen soll. Viele Dinge die mir Freude bereiten sind nicht möglich. Fragen wie:
Was ist wenn das Kavernom noch einmal einblutet? Kann ich meine Arbeit überhaupt wieder machen? Wie lange ist Krankenstand normal/akzeptiert?
sind ständig in meinem Kopf.
Liebe Grüße Andrea

Hallo Andrea,zu deinem Tumor kann ich ich leider nix schreiben aber neun Tage und bitte das ist eine sooo kurze Zeit.Schau zb wenn du ne Erkältung haben würdest da wären neun Tage vielleicht ausreichend um wieder zu genesen aber du hast etwas in deinem Kopf welches zudem geblutet hat...Ja Geduld ist soo ein "blödes"Wort,aber glaub mir du musst es bitte lernen und dir sehr viel für dich an Ruhe und Musse gönnen.Wenn nun lesen nicht funktioniert dann hör ein Hörbuch zb um zu entspannen...wenn du dich unsicher fühlst beim gehen nimm den Regenschirm mit..Habs stets so gemachtbzw mach es immer so wenn mein Schwindel arg ist und da schaues mit Schirm "netter"aus als mit Stock sagte mein Doc ...aber das wär auch egal denn es geht um einen selbst und nicht um die anderen.
Therapie ,versuch dich mal nen Augenarzt zu finden mit Sehschule ,wär nur ne Idee denn Doppelbilde reibst ja auch zb bei Kins die schielen und sie werden stets da behandelt,fragen kostet ja nur nen Anruf...Ich wünsch dir von Herzen alles Gute und weiterhin bitt eure ,Kraft aber auch Freude an dem ws jetzt schon machbar ist,ness

Liebe ness,
ich muss da mal einhaken, Andrea war 9 Tage in der Klinik und ist schon seit 5 Wochen zu Hause.

Liebe Andrea,
Von Kavernomen habe ich keine Ahnung, aber wegen der Doppelbilder ist es durchaus möglich, dass die erste Prismenfolie nicht gleich die richtige ist. Da muss derjenige Spezialist (bei mir war es eine Optometrikerin) das wiederholt messen. Das ist nicht so einfach, weil es auf Deine Mitwirkung ankommt. Das kann ein längeres Hin- und herprobieren sein, bis beide glauben, nun passt es - und selbst merkt man später, dass es doch nicht so hilft, wie man es gedacht hat. Die Situation beim Testen ist ja auch ganz anders als der Alltag und der Beruf.

Ich würde Dir wirklich auch raten, noch ein- oder mehrmals zu diesem Spezialisten zu gehen. Eigentlich dürfte das entweder von der Krankenkasse gezahlt werden oder privat, aber wenn mehrere Versuche notwendig sind, sollte es nicht immer wieder etwas kosten.

Hinzu kommt, dass sich im Laufe einer unbestimmten Zeit bei Dir Änderungen ergeben, dann ändert sich auch die erforderliche Stärke der Prismenfolien. Dann ist also wieder eine andere Prismenfolie nötig.

Das bedeutet für Dich, dass Du Dich darauf einstellen solltest, diese Hilfen lange oder immer wieder oder dauerhaft zu brauchen und zu nutzen, um besser klarzukommen.

Zu dem Spezialisten für die Prismenfolien ist es durchaus sinnvoll, eine Sehschule aufzusuchen sowie einen Augenarzt zu finden, bei denen Du Dich wohlfühlst und die Dich begleiten, weil es in Zukunft Änderungen geben wird. Du wirst diese Profis brauchen.

Wie es in Österreich mit dem Krankenstand gehandhabt wird, weiß ich nicht, aber Deine Gesundheit ist jetzt und vielleicht auch für einige Monate für Dich die Nr. 1.

Ich hoffe sehr, dass sich noch Kavernombetroffene melden.

Alles Gute - und nutze auch die guten Tipps von ness!
KaSy

Hallo Andrea,
ich leide ebenfalls unter Doppelbildern und nutze, nach anfänglich 15 Prismendioptrien jetzt eine Prismenfolie mit einer Prismenstärke/Winkel 12. Meine Besserung spielte sich in einem Zeitfenster von mehreren Monaten ab, dann Stillstand. Man sagt, dass nach etwa einem Jahr mit Doppelbildern (Winkelfehlsichtigkeit) nach Traumata keine wesentliche Verbesserung mehr zu erwarten ist.

Von meiner Augenärztin war ich enttäuscht. Es mangelte ihr an Verständnis (evtl. Kenntnis) für mein Problem. Fachlich gute und hilfreiche Beratung und Versorgung fand ich beim Optiker mit der Fachrichtung Optometrie. Mit Funktionaloptometrie können die Probleme nach z.B. Trauma oder Schlaganfall der Winkelfehlsichtigkeit analysiert und diesen Geplagten geholfen werden. Da du Brillenträgerin bereits bist, hast du vielleicht schon einen guten Optiker an der Hand mit entsprechender Qualifikation und Technik. Das dort genau gemessene Prisma kann auch in eine neue Brille eingebracht werden, bzw. modifiziert auch für das Arbeiten am Bildschirm. Da diese Angelegenheit kostspielig sein wird und 15 Schieldioptrien im Brillenglas ordentlich dick sind (wird halbiert und in beide Gläser eingebracht), wartet man im Allgemeinen die Selbstheilungskräfte des Körpers ab und behilft sich derweil mit dieser Therapiefolie, die niemals die Fehlsichtigkeit umfassend korrigieren kann.

Diese Folie muss den Blick umlenken und sollte am besten vom Optiker geschnitten und angeklebt werden. Sie gibt es nur in festen "Größen", also nicht individuell auf deinen Bedarf hergestellt.
Mir wurde damals gesagt, dass es Leute gibt die sofort gut damit klarkommen (wie bei mir) oder aber nicht.

Wenn du aber lieber einen Facharzt der Augenheilkunde konsultieren möchtest, dann solltest du dich möglichst an einen Ophtalmologen wenden.
Im Übrigen haben Konzentrationsprobleme viel mit beeinträchtigtem Sehen zu tun.
Über dein inoperables Kavernom kann ich leider nichts sagen.

Gruß Mirli

Hallo Andreaa,
MIST! Aber leider erwischt es einige von uns.
Leider kann ich Dir auch keine großen Hoffnungen machen.
Bei mir wurde nach einer Blutung 2011 ein Kavernom festgestellt. Inzwischen war es wohl hin und wider etwas "inkontinent". Bei mir sind die Doppelbilder leider nicht weg gegangen. Aber ich habe soviel wie möglich gemacht, Sport der ging und am Anfang Spaziergänge mit Stöcken.
Ich glaube, Dein Job ist weniger wichtig als Deinen Gesundheit!
Hier noch eine kleine Korrektur: Nicht der Sehnerv ist betroffen, sondern der Hirnnerv, der die Augenmuskeln steuert. Es handelt sich um eine Lähmung der Augenmuskulatur.
Nach ca einem Jahr kannst Du die Neuroophtalmologie einer Uniklinik aufsuchen, und eventuell eine Schiel OP machen lassen.
Du musst Dich wahrscheinlich damit arrangieren, dass nichts mehr so ist wie es war.
Übrigens kannst Du Dir auch eine Zweitmeinung holen, was das Kavernom betrifft. Dazu schickst Du MRT und Befund an eine entsprechende Klinik.
Lass den Kopf nicht hängen!
LG, Susanna

Hallo Andrea,
nach einer Meningeom-OP habe ich auch doppelt gesehen. Aus meiner Umgebung konnte keiner nachvollziehen, wie sehr mich das verrückt gemacht hat. Bis ich eine Prismenbrille bekommen habe und meine Liebsten sie zur Probe aufsetzten. Wirklich, sie waren entsetzt, wie die Welt „doppelt“ aussieht.
Auch ich habe mir viele Gedanken über den Job gemacht. Natürlich gibt es Wichtigeres, aber die Arbeit ist doch ein wichtiger Teil des Lebens.

Mir hat die Prismenbrille übrigens sehr geholfen. Ich war in der Augenklinik in Heidelberg (dort wurde ich auch am Tumor operiert). Die Orthoptisten haben sich enorm viel Mühe gegeben. Nach gut einem Jahr mit Doppelbildern wurde ich im November 2020 in Heidelberg in der Augenklinik operiert. War ein kleiner Eingriff mit großer Wirkung: Seither sehe ich nur noch beim starken Ab-, Auf- oder Seitblick doppelt. Das schränkt mich kaum ein, kein Vergleich mit vorher.

Dir alles Gute!
LG Catrin

Vielen Dank Euch für Eure Antworten. Ich habe eine Augenärztin gefunden, bei der 1x im Monat eine Orthoptistin tätig ist. Daher auch die Prismenfolie. Im Oktober habe ich wieder einen Termin bekommen und vielleicht kann man bei der Folie noch etwas verbessern.

Tue ich meinem Gehirn etwas "Gutes" wenn ich ohne Folie das Sehen trainiere bzw. kann das Gehirn Doppelbilder kompensieren und lernt es damit umzugehen?
In der Klinik wurde mir gesagt, dass ich eigentlich alles tun darf und es nichts gibt wie ich eine weitere Einblutung des Kavernoms verhindern könnte. Mit diesem Risiko heißt es jetzt zu leben.
Derzeit bin ich so mit dem doppelt Sehen beschäftigt, dass ich das Gefühl habe, diese Diagnose Kavernom ist noch gar nicht bei mir angekommen.

Hallo Andrea,
ich kann Dich sehr gut verstehen. Bei mir gingen die Doppelbilder nach einer gewissen Zeit wieder weg. Ich habe immer ein Auge mit einer Augenklappe zugedeckt. Dabei war es egal welches. Aber es war sehr belastend, weil bei mir kammen noch erschwerend Gehörprobleme dazu. Geräusche und Lärm waren die reinste Folter. Bei mir ist es jetzt über 2 Jahre her mit den Blutungen und ich hatte drei zur selben Zeit. Insgesamt sind mindestens acht Kavernome vorhanden. Man muss damit leben lernen, aber auch ich bin nicht frei von Angst und einer erneuten Blutung. Ich bin zur Zeit in einer LTA-Maßnahme, die aber im November endet. Ich habe bis jetzt keinen neuen Job gefunden und habe mächtig Existenzängste. In Deutschland ist man nur etwas wert, solange man seine volle Arbeitskraft hat. Leider wird diese Erkrankung oft falsch eingeschätzt. Man ist nicht mehr so belastbar wie vor dem Ereignis und unsere gesunden Mitmenschen haben wenig Verständnis für unsere Belange und Sorgen.

Alles Gute für Dich!
LG Ralf

@Andrea,
Zitat: "Tue ich meinem Gehirn etwas "Gutes" wenn ich ohne Folie das Sehen trainiere bzw. kann das Gehirn Doppelbilder kompensieren und lernt es damit umzugehen?"

Soviel ich weiß, ist das nur bei Kindern eine Option. Ansonsten was
'annasuska' schrieb.
Oder, was du selbst schon geschrieben hast: "Das kann in Wochen, Monaten oder gar nicht passieren?"
Der versorgende Hirnnerv muss seinen Dienst wieder tun.
Vier der sechs äußeren Augenmuskeln und der Lidhebermuskel werden z.B. vom Nervus oculomotorius (N III) versorgt.

Gruß Mirli

Nachtrag: Die Augenmuskeln werden von drei Hirnnerven versorgt, dem
N. oculomotorius (N.III), dem N. trochlearis (N. IV) und dem N. abducens
(N VI).

Hallo Andrea,
Willkommen im Club. Es gibt schon ein paar Dinge, auf die man achten kann um zukünftige Blutungen zumindest nicht zu forcieren: achte auf dich und genügend Schlaf, meide alles was dein Blut dünner macht z.B. Alkohol, Aspirin, Gingium, Diclofenac, Acroxia, Ibuprofen. Halte den Blutdruck eher niedrig und mach Dinge, die dir gut tun: Spaziergänge (keine Gewaltmärsche), Yoga, sowas in der Art.
9x9mm im Hirnstamm ist recht groß für diesen engen und sensiblen Bereich, von daher sind auch die Auswirkungen der Blutung nicht gerade unerheblich. Aber eine Operation würde mehr Schaden anrichten. Hab Geduld, der Körper resorbiert und es wird sicher mit der Zeit besser werden. Bei mir sind die Doppelbilder komplett verschwunden, die Blutung war aber auch viel kleiner. Gib dir Zeit zu heilen und überstürze nichts, das hilft keinem und am wenigsten dir. Inklusive den sechs Wochen Lohnfortzahlung hast du 78 Wochen Anspruch auf Krankengeld. Ein Schritt nach dem anderen und dann mal sehen. Erstmal muss das mit den doppelbildern besser werden. Alles Gute für dich und liebe Grüße,
Iris

Hallo Andreaa,
nimmst du nicht an einer Reha-Maßnahme teil? Eine solche Reha ist von großer Wichtigkeit, und zwar so früh und auch intensiv wie möglich. Ich bin mir fast sicher, dass du neben den Doppelbildern weitere Einschränkungen hast. Alle diese Einschränkungen können gemeinsam mit gezieltem Training (z.B. Ergotherapie) angegangen werden. Das muss schnell geschehen.
Ich bin über die Aussage der Ärtze erschrocken, dass es keine Therapie gibt. Es gibt in der Nähe deines Wohnorts ggf. auch abulante Reha-Einreichtungen. Wichtig ist die Ausrichtung auf Schlaganfall-Patienten. In der Einrichtung wird man dich auch kompetent zur beruflichen Eingliederung beraten können, auch was die privaten Belange angeht.
Die Konzentrationsstörungen und die Müdigkeit sind völlig normal. Die Kopfschmerzen sind ebenfalls ein Begleitsmptom. Bei mir waren die Kopfschmerzen und der Schwindel so stark, dass ich mir häufig schlecht war. Schwindel, Kopfschmerzen, Doppelbilder - alles kann (nicht muss) direkte Folge der Augenmuskellämung sein. Das wird noch anhalten und dich belasten (auch emotional). Allerdings kann ich sagen, dass es mit hoher Sicherheit besser wird, wenn die organische Situation so bleibt.
Während meiner Reha haben wir in Gruppen z.B. Ballspiele unternernommen, was glaube ich sehr nützlich war, weil ja auch der ganze Körper beteiligt ist. Du kannst versuchen mit den Augen Bereiche zu fixieren, die du noch ohne Doppelbilder sehen kannst und dann langsam die Schwierigkeit erhöhen. Nicht zu viel machen und auch Abwechslungen sind wichtig.
Beim Umgang mit einer solchen Erkrankung, ist es meiner Meinung nach wichtig, die nächsten Probleme zu verhindern. Ein Thema sprichst du ja an: Berufliche Eingliederung (nicht einfach, aber wichtig). Meines Erachtens ist das Thema psychische Gesundheit ein sehr wichtiges, was leider in den Hintergrund tritt. Ich bin sicher, dass das jeden betrifft insbesondere, wenn dann ein paar Jahre ins Land gehen.
Alles gute

Guten Morgen,
ich konnte letzte Woche mit einer ambulanten Physiotherapie starten. Die Therapeutin versucht mit Übungen für die Augen (Bewegungen in verschiedenen Richtungen) mit mir zu arbeiten. Mittlerweile kann ich genau spüren wo mein Auge sozusagen "stehen bleibt".
Nach wie vor belastet es mich sehr die Welt nie richtig zu sehen, doch ich versuche trotzdem Dinge zu tun (Spazieren gehen,..) auch wenn sie mich nicht freuen einfach um wieder fitter zu werden. Diese Trägheit die ich momentan habe ist aber sehr hartnäckig.
Zusätzlich ist mir aufgefallen, dass mein Gleichgewicht auch stark betroffen ist. Dagegen versuche ich Yoga Übungen.
Dieses Herumwursteln ohne genaue Perspektive - wann wird es wirklich besser, wie lebe ich mit diesem Kavernom, ist zäh. Vor ein paar Tagen habe ich versucht mit Freunden darüber zu sprechen, doch sie haben es irgendwie einfach "übergangen". Das hat mich verletzt.
So nach dem Motto: "Alles wird wieder gut."
Doch dieses Gewächs wird nicht wieder gut.
Ich beschäftige mich damit, ob ich mich auf einen nochmaligen Ernstfall vorbereiten soll, ob ich es meinen zwei Kindern erklären müsste, dass es wieder passieren kann, dass ich plötzlich mit der Rettung abgeholt werde, ob ich ihnen Briefe schreiben soll falls es das nächste Mal noch schlimmer ist, ob ich daran sogar sterben könnte?
Ob ich unter diesen Umständen überhaupt noch arbeiten soll...

Ich fühle mich sehr allein mit meiner Diagnose.
Meine Versuche auch psychologische Betreuung zu bekommen sind bis jetzt gescheitert. Wenn man aus der Klinik entlassen ist, dann ist niemand mehr zuständig.

Hallo Andreaa,
es ist schon mal gut, dass du eine Physiotherapie machst.
Gesichtssinn und Gleichgewichtssinn hängen teilweise zusammen. Daher sind Gleichgewichtsstörungen zumindest nicht ungewöhnlich.
Das Sprechen mit gesunden Leuten ist fast immer unmöglich. Es ist selten, Verständnis für so eine Erkrankung zu bekommen, die ja auch viele Facetten hat.
In deinem Fall ist die Situation ja noch sehr akut und deswegen auch besonders belastend. Die Erschöpfung ist extrem, weil sich das Gehirn ja neu organisieren muss. Das wird mit den Monaten und Jahren immer etwas besser werden.
Es gibt Studien zur Prognose mit Hirnstammkavernomen. Ich denke, dass Sterben eher kein Thema für die meisten Erkrankten ist. Hier geht es eher darum, die Einschränkungen zu überwinden, die durch so eine Erkrankung ausgelöst werden.
Das Thema Arbeit würde ich nicht ausschließen. Aber das ist etwas, was im Rahmen einer Reha-Maßnahme besprochen werden kann. Ich denke, dass eine Reha-Maßnahme das beste in deinem Fall ist. Das so etwas nicht von der Klinik organisiert wurde, bzw. vom sozialen Dienst der Klinik, ist bedauerlich. Ich kann mir vorstellen,dass dies durch die Corona-Zeit bedingt ist. Auch wenn es schwer ist, die Reha-Maßnahme ist verdammt wichtig.
Die psychologische Betreuung macht sicher auch Sinn. Meiner Meinung nach ist das aber etwas, was vor allem die nächsten Jahre betrifft, weil in Folge eines solchen traumatischen Erlebnisses sehr vieles kaputt gehen kann.

Hallo Anderea,
was Du beschreibst, kenne ich nur zu gut. Man fühlt sich allein gelassen, Mitmenschen verstehen nicht, was einen umtreibt und was schwierig ist. Ich habe auch lange versucht, psychologidsche Hilfe zu bekommen.
Was mir sehr geholfen hat, war ein Satz von Prof. S.: Als Kavernom Patient müssen sie Ärzten gegenüber selbstbewusst auftreten.
Zu deiner Beruhigung: Kavernome bluten langsam und es ist ziemlich unwahrscheinlich, dass Du umfällst und mit dem Rettungswagen in die Klinik musst.
Meins sitzt sozusagen auf dem Hirnstamm und die Verschlechterung ist sehr langsam vonstatten gegangen. Vor Kurzem hat es wieder ein bisschen geblutet, ich habe es gemerkt und das MRT hat es bestätigt.

Alles Gute und Grüsse,
Susanna