Aus dem Leben von K

Hallo zusammen !

Eine Begebenheit die mich beschäftigt
Nachdem die die Diagnose fest stand, kamen dann so Sätze wie: Man sieht ihm gar nichts an.
Spürst du was, wenn du deinen Kopf bewegst? o. dergleichen (Anfangs habe ich verkrampft gesagt nee, mittlerweile schüttle ich meinen Kopf und sage lapidar im Moment klappert nix.)
Viele reagierten mit einem verkrampften lächeln, und wechseln das Thema.
Anders sah/sieht es jetzt aus nach der Bestrahlung aus: Ich nenne es die Sichtbarwerdung der Krankheit: Haarausfall, Augenringe infolge von Schlaflosigkeit, Zitternde, Hände, Schweißausbrüche e.c.t.
Ich war wirklich erstaunt und erschrocken wie Menschen auf Menschen reagieren,
Deutlich wurde es mir erst dieser Tage als ich zu Fuß alleine,( meine Frau ließ mich sonst nicht allein in die Stadt, aus Angst es könnte was sein ,hatte das schon mal gemacht u. das wäre fast in die Hose bzw. KH gegangen, aber das ist eine andere Geschichte).
Ich besuche also ein Laden in der Stadt, in dem wir hin u. wieder Süßigkeiten kaufen, ich bin dick angezogen und war vorher in 2 weitern Läden.
Ich betrete den Laden und öffne die Jacke und ziehe ein Tuch und die dicke Wollmütze vom Kopf, die ich immer trage. Mein Haarausfall ist linksseitig komplett mit Schwellung der Kopfhaut und sehr deutlich zu sehen, im Nacken ein Streifen der dann zur re.
Breiter wird und die re. Seite des Kopfes recht gut bedeckt. (Mittlerweile ist aber alles abrasiert) Zwei weit aufgerissene Augen starren mich an und Mustern mich von oben nach
unten. Ein gestammeltes Verkaufsgespräch beginnt und ich würge es mit den Worten
ab: Danke ich weiß schon was ich will.
Ich suche meine Sachen aus u. spüre förmlich die Blicke an mir hängen, das verunsichert mich zu sehens, Schweißperlen treten auf meine Stirn.
Ich öffne die Börse und mit zittrigen Händen, wie die eines Parkinsonpatienten, bezahle ich, das Wechselgeld wird mir mit weit Ausgestrecktem Arm entgegengereicht. Ich setzte mein Tuch und Mütze auf und verlasse den Laden mit raschelnder Tüte, die Jacke schließe ich vor der Tür um erstmal Luft zu bekommen und durch zu atmen.
Ich gehe schnurr stracks nach Haus…..............................................und fühl mich wie ein Behinderter
.
Sind wir wirklich Behindert? Oder wird einem der Stempel, ohne Nachfrage unweigerlich aufgedrückt?

Viele Grüße Keule

Status:
Oligoastrozytom WHO III°,Bestrahlung beendet
dann AHB, und Kontroll MRT Mitte April

hallo keule,
ja das bringt unsere Erkrankung mit sich, dass man uns eben nichts ansieht(außer jetzt wie bei dir, aber da sieht man nur die spekulatioslust der Leute). Ich erlebe es eher gegenteilig, dass ich völlig verständnislos angeschaut werde, wenn ich meinen Behindertenausweis hervorhole, um mal eine Vergünstigung mitzunehmen.Doch wenn ich schon mal was sparen kann, nehm ich es auch mit, dann ertrag ich eben die komischen verständnislosen Blicke, muß denen ja nicht erzählen was ich hab! LG C.

Hallo keule,
Ich kenn das was du da jetzt beschrieben hast.
Bei mir war es extrem nach der Operation im September. Ich wohne in einem Dorf (da kennt leider jeden) und es war so ein wunderschöner tag, die sonne strahlte und es war für September echt warm. Normap hab ich immer eine Mütze getragen aber ich mag das nicht so sowieso schwitz ich da sehr schnell darunter und ich wollte an dem tag dann keine anziehen. Ging dann raus mit meinem sohn und meiner mutter und die leute schauten mich mit weit aufgerissenen augen an und tuschelten hinter her. Ich fand das sehr unangenehm und auch ein bisschen verletzend. Aber ich wollte und will mich nicht verstecken nur wegen der Krankheit und das werde ich auch nicht.
Und dann wenn sie anfingen mit einem zu reden auf die mitleidig gespielte tur zu machen nur das sie wieder mehr zu erzählen haben das nervt mich sehr an der ganzen sache. Ich hab nur mal zu einer gesagt ich will und brauch vob niemanden mitleid deswegen.
Lg dine

Hallo zusammen
Bei mir war das auch so ein auf und ab, wieviel verstecke ich (hatte mal eine Perrücke. Muss dann aber stehen im Zug auch wenn es mir ganz übel ging (man sieht ja nichts) bis zu ich zeige alles und setze mich den schockierten Blicken aus. Mittlerweile habe ich es satt als "Zombie" rumzulaufen mit deformiertem Schädelknochen (mir fehlt im Hinteren Kopfteil 7 auf 5 Centimeter) und das verstecke ich lieber unter einem Kopftuch oder meinen farbigen Hüten, Vorallem jetzt nach der Bestrahlung wo ich quasi wieder Glatze habe. Mit Haaren habe ich dann nichts mehr getragen und mir gesagt wer genau hinguckt wird es ev. bemerken, aber was solls.
Aber es soll nicht jedem ins Auge springen, denn das anstarren nervt und verletzt mich innerlich. Deshalb schütze ich mich lieber. Habe zum Glück eine Mutter die Schneiderin war und die mir dann Kopftücher angepasst und genäht hat. Die Perrücke hat mich immer so gejuckt... Aber am Besten einfach alles ausprobieren.
Gruss Iwana

Hallo Keule,
es gibt leider eine ganze Menge Mitmenschen, die mit jeglicher Form des "Anderssein" - und wenn es eine Bestrahlungsglatze ist - erhebliche Probleme haben. DIE haben die Anpassungsstörung, nicht Du.

Vor einem Jahr lief ich auch als glatzköpfiges cortisongezeichnetes Humpelstielzchen durch die Gegend - und habe ähnlich "nette" Erfahrungen sammeln dürfen.
Man muss mal am eigene Leib erlebt haben, wie sich das anfühlt, von anderen mit mitleidigen - und gleichzeitig abgrenzenden - Blicken überzogen zu werden: es ist demütigend.

Inzwischen ist nichts mehr für Außenstehende zu sehen - aber ich habe gelernt das niemand behindert ist, sondern höchstens behindert wird,- in der Wahrnehmung als vollwertiger Mensch durch andere.

Grüße, Orchidee

Hallo Keule,

kann mich den Worten von Dr. Orchidee nur anschließen.
Lass Dich von den Ängsten und der "Unwissenheit der Unversehrten" nicht verrückt machen.

Wichtig ist, dass Du für Deine Situation die notwendige Achtsamkeit entwickelst.

Es geht vieles, aber nicht alles;
manches funktioniert anders und vieles bekommt eine neue Priorität.

Wünsche Dir weiterhin viel Kraft, Geduld und Zuversicht
Beste Grüße
Pomperipossa

Hallo zusammen,
auch ich bin eine Kranke und man sieht es mir auch an, kurzrasierte Haare, teilweise Verbände am Oberkopf, deformierte Schädeldecke usw. Habe mich mittlerweile daran gewöhnt, zu mal meine unmittelbare Umgebung Bescheid weiß. Mich stört eher die Meinung generell über Krebskranke, wir müssen alle leidend und klapperdürr aussehen und da ich eher zur Fülligkeit neige und mir das Essen auch schmeckt, muss ich mir sagen lassen, es kann ja nicht so schlimm sein, wenn sie noch so dick aussieht. Daran werde ich mich nur schwer gewöhnen. Ansonsten alles Liebe und Gute für alle.
LG diggi

Hallo Keule,
ich sehe es genauso, wie Orchidee und Pomperipossa.
Das eigentliche Problem liegt eher bei denen, die sich mit Menschen, die nicht ins "Schema F" passen, noch nie wirklich damit auseinander setzen mussten.
Ganz im Gegenteil, ich versuche eher, die Leute zu fragen, wenn ich etwas nicht verstehe. Da merkt man sehr schnell, wie etliche von Ihnen sehr dankbar dafür sind.
Ich sah nach meiner OP damals aus, wie ein entsprungener Klingone aus ner Star Trek-Episode aus. Vorne "eine überhohe und zerklüftete Stirn" und ab Kopfmitte nach hinten halt meine langen Haare.
Meistens zog ich ein Haarband an, welches nach vorne hin eine Verbreiterung hatte, da sah man eigentlich nichts von der OP. Nur es drückte mir ziemlich dolle auf die Narbe, weswegen ich es hin und wieder abnehmen musste.
Tja und dann folgten auch bei mir die entsetzten Blicke. Als ich den Nerv dazu wieder hatte, fragte ich die Leute einfach, womit ich ihnen helfen könnte. Darauf kam, wie immer nichts. Also zuckte ich mit den Schultern und ging meiner Wege.

Es ist besser, wenn man auf einen Menschen zugeht und ihn direkt fragt, warum das so oder so aussieht, als wenn man verstohlen den jenigen fixiert und womöglich noch herumtuschelt.
Das finde ich viel demütigender. Jedoch haben die Menschen keinen Mut dazu. Sie könnten ja eine negative Antwort bekommen und ihr perfektes Weltbild wäre im nu zerstört.
Da ist es leichter, sich eine eigene Antwort zu geben.
Versuch das nicht zu sehr an dich heranzulassen.
Sie wissen es nicht besser, denn oft müssen wir Betroffene viel stärker sein, als Nichtbetroffene.
...und ja, die Zombi-Optik würde vielen Leuten besser ins Krebs-Schema passen. Wie können wir aber auch nur so frisch aussehen und vielleicht auch noch fröhlich sein?!? Tzzzhhhh...
LG Andrea ;-)

die gemachten Erfahrungen kann ich in Etwa bestätigen
ABER
es gab durchaus Positives
denn ,durch meine Arbeit im öffentlichen Dienst kannten mich sehr viele Menschen,Artikel in der lokalen Presse mit Fotos.
Der Stadtbummel war oft anstrengend ,grüßen ,kurze Gespräche hie
und da.
Mein Aussehen ,stark verändert,von langen dunklen Haaren ,auf eine Kurzharfrisur, 7 mm, dann an der Bestrahlungsstelle Handflächengroß totale Kahlheit, Mützen Tücher und Zweithaarfrisur !
Das Beste daraus machend,konnte ich anonym durch meine Stadt laufen.
Keiner erkannte mich ,hinzu kam das typische Cortison Gesicht ,und eine Gewichtszunahme,Größe 38 auf 42,innerhalb von 4 Monaten....das ist leider geblieben ,die Haare sind nach mehr als 3 Jahren wieder soooo lang.
Zu Beginn war ich so unsicher ,ich dachte ,jeder weiß,was mit dir los ist,aber nein,es war nur meine Empfindung,nicht mehr.
Eine interssante Erfahrung waren die Menschen ,die mich sahen und erkannten,Es waren nur wenige .
Die waren wichtig ,und sind wertvoll weil ich wußte ,dass sie MICH sahen und nicht nur die Hülle.
Übrigens ,ich habe ein starkes Gespür entwickelt ,sehr schnell zu erfassen wer in ähnlicher Situation steckt ,man lächlelt sich kurz an,.
Manch schöne Begegnung ergab sich.
Felsquellwasser

Hallo Ihr Alle,

Ich bin kein Betroffener und ich kenne oder kannte einige "Kranke" in meinem näheren oder erweiterten Bekanntenkreis.

Ich versuche mal die Seite des "anderen" Menschen zu erklären.

Es ist sicher nicht böse oder abweisend gemeint, wenn ihr denkt, manche "starren" Euch an.
Manchmal (so war es bei mir), weiss man auch einfach nicht wie man reagieren soll und vielleicht schaut man dann in Eueren Augen "doof".

Ich habe eine Bekannte letzten Sommer im Schwimmbad gesehen und sie fast nicht erkannt ( keine Haare ). Bin kurz zusammengezuckt und hab tatsäcjlich gesagt...oje was ist den mit Dir passiert.....peinlich, peinlich, aber ich war erschrocken, nicht wegen dem Aussehen, sondern weil sie krank war.
Ich entschuldigte mich sofort und erklärte, dass ich das nicht so gemeint habe, sondern dass ich erschrocken bin.

Sie sagte dann, "seh ich so schlimm aus?" und ich "NEIN, aber ich sehe ja , dass Du krank bist und das hat mich erschrocken, blöd schauen und falsch reagieren lassen".

Ja, es ist nicht immer Neugier, Ablehnung oder sonst etwas....
Manchmal weiss Euer Gegenüber einfach nicht, wie sie richtig reagieren soll.

Klar, gibt es auch Andere, aber ich glaube das ist die Minderheit.

Also, denkt einfach mal darüber nach :)

Und ich für mich hoffe, dass ich nie mehr in so ein Fettnäpfchen trette :D
Übrigens, meine Bekannte und ich, haben seitdem schon einige schöne Gespräche geführt :)

Seid alle lieb gegrüßt,

Hallo Zusammen !
Vielen Dank für Eure Beiträge.

Beim lesen kam mir wieder ein lat. Zitat in den Sinn, welches mich immer wieder zum Nachdenken und Hinterfragen, ob zu mir Selbst oder Beruflich, angeregt hatte.
Es lautet: Felix qui potuit rerum cognoscere causas
Heißt so soviel wie: Glück dem der den Grund der Dinge erkennen kann.
Ich Schätze es eher wenn jemand mit einem offenen Wort ,so wie Schmetterlin es beschrieb,
auf mich zu kommt, auch wenn es durchaus holprig sein kann das ist völlig legitim.
Von der Seite beäugt zu werden, aus was für Gründen auch immer, ist wirklich ein unangenehmes Gefühl, trotz meiner verschmitzten Schlagfertigkeit,die mir in den letzten 5 Monaten etwas abhanden gekommen ist, stehe ich eher ungern im Mittelpunkt.

Aber solche Situationen sind mir zugegebener Maßen auch schon passiert, meine Frau zeigte mir mal ein Foto einer Freundin mit Lymphdrüsenkrebs, wir kannten uns schon ein paar Jahre wirklich gut, aber ich habe sie…………. einfach nicht erkannt!

Viele Grüße Keule

Status:
Oligoastrozytom WHO III°,Bestrahlung beendet
dann AHB, und Kontroll MRT Mitte April

Hallo,

Möchtest du gerne Aufmerksamkeit oder lieber nicht? Zuerst schreibst du man sieht ja nichts...die Antwort von anderen ist dann meist du hast ja nichts
Und hast es gut. Oder wenn man etwas sieht, und nach der Bestrahlung ist es den Leuten ja etwas unangenehm. Bei der Chemo ist alles weg und man sieht ein bisschen aus wie ein Nacktmulch (das ist nicht negativ gemeint!)
Ich habe mir nach der Op auch alles rasiert weil die Boblänge immer in der großen rasierten Fläche hängenblieb. Ich habe ein Tuch drüber gemacht. Weil die Sonne nicht drauf ballern sollte. Jedesmal wenn ich jmd.getroffen habe kam das Gespräch direkt auf die Haare ob das meine Sommergrisur wäre. Das habe ich ja quasi direkt provoziert (wie auch ein Psychologe meinte) ich war da offen und hab gesagt nö hatte nen Tumor. Einige haben. Weiter fragen gestellt andere sich entschuldigt. Aber die Leute können nichts dafür. Die sind neugierig und ich bin das auch. Verstehst du was ich damit sagen will? Wenn jemand einen Menschen so sieht kann das Neugier auslösen, angst, fragen aufwerfen, aber die anderen wissen nicht ob du drüber reden möchtest und möchten dich ggf. Nicht verletzen. Also sei etwas nachsichtig, lass vielleicht das Tuch auf? Oder wenn du da öfters einkaufen bist, sprich die verkäuferin drauf an. Ich bin auch Nachsichtig mit den alten wenn die mich anmotzen. Ok ab und zu sage ich Auch: wir können gerne tauschen, obwohl ich nicht weiß was die haben. Aber schlimmer als mit 28 rente und 50% kann es nicht sein, besonders wenn die Geld für einen scooter haben... Aber man sieht es mir nicht an -auch nicht wenn ich mich zum nebenjob quäle

Oligoastro 2, nur Op 3x5x4cm +resttumor, nicht mehr belastbar.