Ausfälle - Funktion trainieren

Nach dem fast volllständigen Bestrahlungsset der Restzellaktivität am Kleinhirn bemerke ich nun Schwierigkeiten in der Steuerung des linken Beines (der Tumor war rechts). Mein Gang ist unbeholfen, aus der Hocke stehe ich nur unelegant auf. Hat jemand Erfahrungen mit Reha und ihren Erfolgen in diesem Bereich. Dies ist nun meine erste sicht- und spürbare Beeinträchtigung nach 14 Monaten Leben mit Glioblastom. Sie erschüttert mich mehr, als ich erwartet habe. In einer AHB erwarte ich Besserung durch gezielte Übungen, hat jemand eine bessere/ergänzende Idee?

Liebe Sonnensommer,

auf jeden Fall würde ich eine Reha beantragen. Dazu werden dir einige hier schreiben. Was ich dir sofort empfehle ist eine Physiotherapie nach Bobath. Da haben hier einige wirklich SEHR beachtliche Fortschritte gemacht.

Ich beglückwünsche dich zu deinem jetzt 14 monatigen Leben mit einem Glioblastom. Es bringt Einschränkungen mit sich, aber nach wie vor finde ich,registrierst du ja sehr genau deine Empfindungen und wirst dagegen, weil es dein Naturell ist, angehen. Dieses Angehen ist ja schon wieder der nächste Schritt, sich für ein besseres weiterleben zu entscheiden.

Ich bin mir sicher, du schaffst das und ich wünsche dir baldigst wieder eine gute Zeit

Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

P.S. ich würde mich sehr freuen, dich ebenfalls im "Treffpunkt mit Kreativwerkstatt" begrüßen zu dürfen

@gramyo Vielen Dank für Deine Antwort. Ich brauche doch die Aussicht, daß das nicht so bleibt.

Die Einladung in die Kreativwerkstatt nehme ich gern an. Freunde leben in Rheinland-Pfalz, vielleicht läßt sich eins mit dem andern verknüpfen. Wenn ein Besuch spruchreif wird, melde ich mich. Zuerst ist nun die Reha dran, hoffentlich noch im Oktober

Liebe Sonnensommer,

bei meinem Mann (Glio seit April 2013) machte sich der Tumor (frontal links) durch Lähmungserscheinungen (rechts) bemerkbar.

Zwischenzeitlich konnte mein Mann gar nicht mehr laufen. Durch regelmäßige Physiotherapie (Bobath) ist er inzwischen wieder relativ selbständig innerhalb der Wohnung mit dem Rollator unterwegs.
Er erhält seit etwa 2 Monaten 2xwöchentlich (je 50 Minuten) Hausbesuche durch eine sehr arrangierte, einfühlsame Physiotherapeutin.

Bedingt durch eine Hirnschwellung (Oedem), Infekt und Kaliummangel war das Laufen kurzzeitig wieder sehr schlecht. Die genaue Ursache konnte uns keiner sagen. Das Cortison wurde leicht erhöht, der Infekt behandelt - jetzt sind die Lähmungserscheinungen wieder geringer.

Liebe Sonnensommer,
die Ausfall-Erscheinungen des rechtes Bein können auch bei dir viele verschiedene Ursachen haben.
Eine regelmäßige Physiotherapie ist aber auf alle Fälle hilfreich, die Muskeln sollen einfach regelmäßig (fachkundlich) trainiert werden.

Ich wünsche Dir alles Gute, liebe Grüße
tinchen

liebes tinchen,
vielen Dank für den Einblick in die Erfahrungen Deines Mannes. Das macht mir Mut.
Morgen weiß ich mehr, ich hoffe mein Plan geht auf und die Behinderungen lassen wieder nach. Ich fühle mich im Moment eher wie ein Spielball der Schwerkraft, es ist eherZufall, wenn die Bewegung so wird, wie ich will.
Dennoch frohen Mutes, dank dem hier Gelesenen
grüßt
Sonnensommer

Liebe Sonnensommer,
die Tumorlage am Kleinhirn ist nochmal ganz speziell ( Koordination, Gleichgewicht, Feinmotorik),
- ich weis jetzt nur nicht, wie lange die Bestrahlung bei Dir her ist; ob es noch Folgen sind oder ein neu eingetretenes Ereignis längere Zeit nach der Behandlung.
Da Du AHB schreibst gehe ich von einer kürzlich erfolgten Bestrahlung aus nach deren Abschluss die Beschwerden erstmals aufgetreten sind?
Lass es abklären ! Ödem?

Gangstörungen können vollständig wieder wegtrainiert werden ( kann dazu einen positiven Bericht geben) - aber die Ursache muss geklärt sein.

Alles Gute!
Orchidee

liebe Dr. Orchi dee,

danke für Deine Gedanken. Die Bestrahlung ist gerade, noch 1 Termin. Ich halte sie für die Ursache, werde morgen hören, was die Ärzte dazu sagen. Die Aussicht auf vollständige Wiederherstellung des Ganges lässt mich jetzt gut schlafen.
Danke

Hallo an Alle,
nach der nun letzten Bestrahlung erhalte ich seit gestern mittag 3*8 mg Cortison und gehe später auch zur Reha. Mittlerweile macht auch der Arm Probleme, unter Cortison bessert sich alles merklich, schon nach diesen geringen Dosen seit gestern. Ich hoffe auf ein Ödem als Folge der Bestrahlung, klar.
Zuversichtlich und bereit
grüßt
Sonnensommer

Hallo an Alle!

Habe mal ne Frage: Was tut Ihr alles um Ausfallerscheinungen in den Griff zu bekommen?
Denke, dass ich zwar viel mache, aber es fühlt sich so nach Stillstand an.
Liebe Dr. Orchidee ein Paar Tipps von Dir wären bestimmt hilfreich
Danke

Liebe Jandia,
da Du Dich an diesen Thread anhängst, vermute ich, dass Du schon länger mit dem Problem befasst bist, das mich erst seit kurzem plagt. Ich kann Dir nur meine Einstellung zu dem Thema weitergeben, Erfahrungen werde ich erst sammeln. Da das Gehirn lernfähig, elastisch, ist, ist die Stimulation der Funktion wesentlich. Also versuche ich, zu trainieren, was wohl besser gelingen wird, wenn ich dabei Unterweisung habe. Ich stelle mich auf viel Engagement für meine linke Seite ein. Sollte jedoch nicht das zerstörte Gewebe sondern ein Ödem die Ursache sein, ist zu hoffen, daß mithilfe des Cortisons schon eine Restitution möglich wird.
Auf Deine Frage: Üben, Physiotherapie, Bobath, eine Form der Physio, je nachdem, was halt ausgefallen ist.
Lehre meines Göttergatten an die geplagte Gattin:
Patient kommt aus dem Lateinischen und leitet sich von Patientia - Geduld ab.
Ich habe schon häufiger geprustet, als ich das hörte, weil ich keine Geduld haben wollte, aber es ist halt doch was dran: es geht nichts zu erzwingen.
Das Tippen hier ist bereits Übung für die Feinmotorik und die Koordination, jeder (bewusste) Gang eine Übung für die Sensorik des Beines und dann habe ich eine hochelastische Matte, auf die ich mich mit einem Bein stelle, mich festhalte und dann muss der Fuss ausbalancieren, wodurch das Gleichgewicht trainiert wird.
Mit herzlichem Gruß
Sonnensommer

Hallo Sonnensommer,
hallo Jandia,

auch mein Mann (30) lebt seit nun 15 Monaten mit der Diagnose Glio, direkt an Stammhirn/Kleinhirn. In Folge der OP und der Bestrahlung traten nach und nach diverse Beeinträchtigungen auf, die aber alle mit der gleichen Hirnregion zu verorten sind: Gestörte Feinmotorik rechtsseitig, starke Doppelbilder (weil ein Auge nicht richtig mitspielt) und ein wenig Sprachstolpern. Leider lässt sich nicht genau auseinander halten, was durch die OP und was durch die Bestrahlung verursacht wurde.

Jedenfalls hat er inzwischen alles (bis auf die Augen) mit Therapien in Angriff genommen: Ergotherapie, Logopädie und Physiotherapie en masse. Wir haben zunächst mal als Erfolg gewertet, dass sich die Situation nicht verschlechtert hat. Inzwischen lassen sich sogar kleine Erfolge sehen: Der Gang ist wieder recht sicher, die Sprache meistens auch. Er geht tapfer ins Fitnessstudio, macht Qi Gong, geht schwimmen und war neulich - ein wahrer Höhepunkt - mit mir im Kletterwald. Und für die Augen gibts nun eben eine Prisma-Brille - die hilft zumindest ein wenig weiter.
Kurz: Es lohnt sich, aktiv zu werden. Um Enttäuschungen zu vermeiden, wäre ich mit Erwartungen aber vorsichtig.

Alles Gute!
Erik

Hallo Sonnensommer,
wenn sich die Ausfälle auf Cortison bessern spricht es jedenfalls für ein Ödem als Ursache. Ist ein MRT zur Klärung geplant?
Wenn nichts dagegen spricht, trainiere Deine Motorik so viel Du kannst.( siehe Talbo)

Zu meinen Gangstörungen (Hirntumor rechts parietal, Fussheberparese, Sensibilitätsstörung und eindrucksvoller Muskelschwund links):
habe eine Woche nach der OP vorsichtig mit Gleichgewichtübungen und PNF bei einer Heilpraktikerin (kommt vom Sport) begonnen, dazu täglich Spaziergänge - erst mit Unterarmgehstützen und nach Stabilisierung des Gangbildes ohne. Dann Pilates und Yoga ebenfalls zur Gleichgewichtbahnung dazu.
Unter der Bestrahlung war das Schwerstarbeit - zumal das Cortison den Muskelschwund noch weiter verschlimmert hat.
Im Anschluss meinte mein Neurochirurg ich sollte sportlich mal langsam Gas geben. Meinen Humpelfuss habe ich dann angeschnallt und zur Bewegung gezwungen: Fahrradergometer und Rudern, dann Krafttraining und Gehtraining auf dem Laufband. Je mehr ich trainiert habe, desto geringer wurden die Gangstörungen und ich konnte mit dem Laufen beginnen. Mit Trainingsgruppen bis 5min/km kann ich inzwischen mitlaufen -Spaßeshalber hab ich auch schon Wettkämpfe mitgemacht, und mich riesig gefreut es zu schaffen.
Die Sensibilitätsstörungen sind geblieben, aber bis auf Tanzen kann ich inzwischen wieder alles, da arbeite ich weiter dran.
Hoffe sehr, das wir bald einen ähnlichen Verlauf von Dir lesen können - wenn ein Ödem die Ursache ist, geht es sicher schneller .
Viele Grüße und alles Gute, Orchidee

Liebe Dr. Orchidee,

vielen Dank für die Schilderung Deines Programms. Das zeugt von einem beachtlichen Durchhaltevermögen. Wie erfreulich, daß Du so weit gekommen bist, es scheint Dir gelungen zu sein, viele Mißlichkeiten zu überwinden. Aber mir scheint, daß auch der Aufwand nicht unerheblich ist. Diese Präzisierung der Erwartung ist wertvoll.

Zu meiner Situation: ja, ein MRT ist geplant, vielleicht wird es nun vorgezogen. Nächste Woche, beim Kontrollgespräch erfahre ich mehr. Einstweilen schlucke ich mein Cortison und fordere die Funktionen und versuche nicht jede Minute zu prüfen, ob es schon besser ist und zu überlegen, was das bedeutet. Für blaue Flecken gibt es schließlich Heparinsalbe und vielleicht Arnika. Dein Beispiel zeigt, daß die Blickrichtung doch besser darauf gerichtet wird, wo als nächstes etwas aus eigener Kraft erreicht werden kann.
@talbo: auch Dein Bericht zeigt, wieviel Intensität und Ausdauer erforderlich sind, die dann jedoch den schönen Lohn eines wiedergewonnen besseren Körpererlebens bringen. Wie schön, daß Ihr damit auch wieder beglückende Paarerlebnisse teilen konntet - das sind die stärkenden Momente in dieser mühseligen Zeit.
Vielen Dank für die guten Wünsche, in diesem Fall treffen sie auf die Erfüllung meines Wunschbildes: wieder frei geradeaus laufen können
Eine gute Nacht
Sonnensommer

Vielen Dank für die vielen, lieben Antworten!
Vom Prinzip weiß ich ja, dass ich gaaaaanz viel Geduld brauche, aber nach 13 Monaten fällt es mir super schwer dran zu glauben, dass es wieder mal schön wird in meinem Leben. Vielleicht bin ich auch zu verbissen um ein Weiterkommen zu erkennen. Mag sein! Ich fahre 3x die Woche in ein Therapiecentrum einer Bobath-Instructorin, 2-3x die Woche gehe ich schwimmen und Dienstags Abends geht es noch zum Yoga. Ich versuche relativ oft noch spazieren zu gehen, habe eine Vibrationsplatte und einen Crosstrainer zu Hause. Auch, und fernsehen nur auf einem Pezziball sitzend.
Ich denke mit meiner Gangschwäche kann ich arbeiten, aber ein weiteres großes Problem ist meine Fazialisparese. Ich habe das Gefühl zu wenig zu tun.
Ich war vor der Op immer ein "Macher" und fühle mich total ausgebremst!!
Ich kann eine Menge aushalten, aber diese Ungewissheit nicht zu wissen was möglich ist, macht mich wahnsinnig!
Ich bin echt beeindruckt von Euren Worten, da kommt echt viel positives und optimistisches rüber. Hätte gerne Eure Stärke!!
So, gehe jetz schwimmen. Hoffe ich lese ganz bald von Euch
DANKE

Hallo Jandia,
habe Dir gerade eine PN bzgl. der Fazialisparese geschrieben.

Mein Fazit nach 36 postoperativen Monaten:
Genesung (oder vielleicht sogar Heilung) lässt sich nicht erzwingen.
Trotz vieler medizinischer Fortschritte - es gibt OP-Folgen, die sind nicht mehr zu reparieren, vielleicht noch zu korrigieren.
Es ist meine tägliche Arbeit, mich so zu akzeptieren, wie ich jetzt bin (und nicht, was ich war).

Auch Du bist stark, denn Du bist aktiv, kümmerst Dich um Deinen Körper, beteiligst Dich im Forum, ziehst Dich nicht zurück.

Beste Grüße
Pompi

Hallo, nun hänge ich hier doch noch etwas dran: allein habe ich nicht weiter gemacht. Ich habe die Möglichkeit genutzt und war in einer Klinik wo ich trainiert habe und unter Anleitung eine erste Verschlimmerung weg bekam und nun viel kräftiger die nächste Hürde (Chemo) nehmen kann.
Allerdings ist es so, dass "restlos weg" auf keinen Fall schnell geht. Die Ausfälle oder Schädigungen, die erst mal da sind, sind da. Dankbar bin ich, dass das Schlimmste (nicht laufen können) erst mal ausgestanden ist und ich wieder bis zu 1,5 km gehen kann. Der Spaziergang draußen ist ein Genuß geworden, trotz November.

ich kann mich den Ausführungen nur anschließen,
dran bleiben
------Gott gebe mir Geduld aber bitte sofort----
vor fast 3 Jahren sagte mir der Neurologe zu meinen Ausfällen
Hand und Gesichts Motorik,da ist nichts zu machen
Glio links partiell frontal
aufgeben ist meine Sache nicht
also üben üben üben
es hat sich gelohnt
vieles bildet sich zurück
in Stress situationen und wenn ich zuviel auf einmal möchte ,
dann kommen die Symptome wieder
ein wichtiges Signal
STOPP sagen

Ich beglückwünsche alle hier in diesem thread,
es macht Mut ,der Mensch ist zu so schönen Dingen fähig,
was der Kopf vermag ist ein Wunder

lG
Felsqullwasser