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ursina

Hallo zusammen,

bei meinem Mann wurde im Oktober 2010 ein Glioblastom IV diagnostiziert. Es folgten OP, Betrahlung, Chemo. Nach einem Rezidiv im April 2012 erneute Chemo im Juli und August 2012. Seitdem nur noch Misteltherapie, Heilpilze, Vitamine. MRT waren seit dem alle stabil, keine Zunahme der Satelittenherde, leider aber auch keine Abnahme.
Meinen Mann plagen nun schon seit längerer Zeit eine absolut ausgeprägte Müdigkeit und Erschöpfung. Er kann 12 Stunden in der Nacht schlafen und ist trotzdem am anderen Morgen nicht ausgeschlafen.

Wer kennt diese Probleme und vor allem, kann man etwas tun und was??

Ich würde mich sehr über Antworten freuen.

Ursina

gramyo

Liebe Ursina,

möchte dir im Moment nur kurz antworten, aber eine Sache in deinem Bericht hat mich tief beunruhigt.

Wir hatten durchaus neben der Schulmedizin eine gute "biologische Krebsabwehr".

Misteltherapie ist wirklich kontraproduktiv. Empfehle dir für deinen Mann , wir hatten den afrikanischen, Weihrauchkapseln.

Ganz liebe Grüße und viel Kraft wünscht dir
Gramyo mit der Energie ihres Mannes

Tausendfüßler

hallo ursina,
die Müdigkeit ,das kenne ich selber auch, die Chemos die Bestrahlungen das schlaucht sehr,das Gehirn als unsere Schaltzentrale hält eine Menge aus, es gibt eine sog . Cheomobrain nichts Beunruhigendes ,aber das sind Anzeichen ,das immer müde sein,was hilft.
Ich stimme zu, Mistel ist evtl.kontra produktiv ,
Selen ,Enzyme, Vitamine ,viel Frische Luft ,viel Wasser auch abgekocht entgiftet, afrk. Weihrauch, und ihn schlafen und ruhen lassen.Es geht vorrüber.
Bin Bertoffener seit Dez,2010 ,,,wenn die Müdigkeit gar nicht nachläßt -sind evtl die Leberwerte stark erhöht,durch die vielen Medikamente kann das passieren, macht -sehr -müde
-was ist mit den Schilddrüsenwerten,
lasst ein Blutbild machen ,sprecht mit eurem Hausarzt oder den Onkologen ,Neurologen ,nimmt dein Mann Antiepileptika, die wirken sich auch aus ,klärt das ab.
Ich bin kein Doc, aber mit der Zeit lernt man besser hinhören , geht das klären .vielleicht ist etwas für euch dabei.
LG alles Gute viel Glück
Tausendfüßler

alma

Hallo Ursina,

ich hatte das auch lange - ohne Chemo und Bestrahlung. Fatigue. Ich habe nach einigem Suchen einen Arzt gefunden, der sich mit dem Thema beschäftigt (Berliner Krebsgesellschaft).
1. Es ist ein bei Krebserkrankungen häufig anzutreffendes
Begleitsymptom.
2. Die Ursachen sind nicht bekannt. Diskutiert werden
Stoffwechselvorgänge, die durch die Veränderung des Organismus per
Krebs ausgelöst werden, stumme Virusinfekte und psychische
Ursachen.
3. An Untersuchungen kämen die Schilddrüsenwerte, das Epstein-Barr-
Virus und ein Blutbild plus Eisen, Vit.B12 usw. in Frage
(Schilddrüsenunterfunktion, Virusinfekt, Anämie).
4. Es ist nicht behandelbar. Empfohlen wird körperliche Bewegung, ohne
sich zu überanstrengen. Eher aus Verlegenheit, aber auch, damit der
Patient nicht einrostet.
Bei mir ist das (die?) Fatigue nach einiger Zeit verschwunden, unerklärlicherweise nach der Rezidiv-OP. Die einjährige Chemo hat es nicht wieder hervorgebracht. Seltsam, seltsam.
Im übrigen ein ausgesprochen lästiges Symptom. Stichwort Lebensqualität. Es gibt zu Fatigue in der Reihe Blaue Ratgeber ein Heft, das man bei der DKH oder der Hirntumorhilfe bestellen kann. Bringt einen aber auch nicht so richtig nach vorne.

Gruß, Alma.

Weihnachten 2012

Liebe Ursina,

diese grosse Müdigkeit und Antriebslosigkeit kenne ich auch. Ich schlafe derzeit auch 12 Stunden und bin morgens nur äusserst selten erfrischt. Ich nehme ein Antiepileptikum, da steht Müdigkeit an erster Stelle in den unerwünschten Nebenwirkungen.

Übrigens mache ich derzeit auch eine Misteltherapie. Sie soll sich positiv auf das gesamte Immunsystem auswirken. Seitdem schlafe ich immerhin durch. Davor wurde ich zusätzlich immer noch um 3 Uhr nachts wach und war am Morgen erst recht gerädert. Man sagte mir, dass um die 3 Uhr die "Zeit der Leber" sei.

Zum Hintergrund: Ich habe ein sog. LLG low grade gliom, ein niedriggradiges Gliom. Bei Erwachsenen angeblich sehr selten. Es liegt sehr tief, zudem noch am Sprachzentrum - weshalb ich nicht operieren lassen möchte.

Liebe Grüsse an dich und deinen Mann.

ursina

Hallo zusammen,

danke für Eure Rückmeldungen - es ist schon einmal beruhigend, dass es nicht nur meinem Mann so geht. Wir versuchen eigentlich schon ziemlich alles, was so geht, spazierengehen an der frischen Luft, Weihrauchkapseln nimmt mein Mann auch, ebenso Selen, die Laborwerte sind soweit auch in Ordnung.
Fakt ist aber auch, dass er Antiepileptika nehmen muss und Müdigkeit steht tatsächlich bei den Nebenwirkungen an erster Stelle.
Liebe Gramyo - das die Misteltherapie kontraproduktiv ist, habe ich bisher noch nicht gehört. Die Misteltherapie wurde uns vom biologischen Krebsabwehrzentrum in Heidelberg empfohlen und ist speziell für meinen Mann "zusammengestellt". Diese Misteltherapie macht mein Mann nun bereits seit März 2011 und ich denke irgendwas muss doch dran sein, denn seit September 2012 sind die MRT stabil geblieben und das ohne die von den Ärzten eigentlich weiter empfohlene Chemo.
Kannst Du mir denn näheres dazu sagen, warum die Misteltherapie kontraproduktiv ist?

Alles Gute für Euch alle und liebe Grüße

Ursina

Weihnachten 2012

Liebe Ursina,

Mich ermutigt dein Beitrag sehr! Das ist doch toll: stabile MRTs.

Bei Basel wo ich lebe gibt es eine Klinik speziell für Tumortherapie. Hier wird alles mit Mistel gemacht. Übrigens auch im Vorlauf von Operationen oder Chemotherapien. Ich selbst lasse meinen Tumor auch mit Mistel behandeln und habe volles Vertrauen.

Es gibt zwar (Schul-)Mediziner, die sagen, Mistel sei bei Hirntumor "kontraproduktiv", womit sie vermutlich das Risiko ein Ödem zu bekommen, meinen; dagegen wird ja Weihrauch verordnet - ich würde mich jedoch nicht verunsichern lassen. Und schon gar nicht, wenn ihr so tolle Reaktionen wahrnehmen könnt ...

Sorry, wenn ich jetzt etwas provokativ formuliere: Das ist typisch Schulmedizin: Wir wollen keine Götter neben uns haben!

pietra

Mein Mann, Operation 2012 im Oktober , ist seitdem auch immer sehr müde und schläft nachts mindestens 12 Stunden. Tagsüber auch immer wieder hinlegen und Müdigkeit, An manchen Tagen ist es besser , an anderen schlechter. Ich schiebe es auf den Strahlenkater, aber es kann auch Fatique sein. Keppra gegen Epilepsie wurde bereits im Oktober abgesetzt. Durch das viele schlafen, wurde er immer schwächer. Aber er geht zum Herzsport und kocht mir jeden Tag ein schönes Mittagessen. Die Müdigkeit kann einen mürbe machen... Viele Grüße pietra

gramyo

Liebe Ursina,

habe mit Interesse gelesen, von wem die Zusammenstellung kommt. Genau dieselbe Adresse hat es bei uns als kontraproduktiv betrachtet.

Ich glaube aber mittlerweile, dass sie es in unserem Falle nicht gut fanden, weil er zwei inoperable Glioblastome hatte, mit sehr starkem Ödemanteil. Darum später auch der Wechsel auf afrikanischen Weihrauch, statt indischem und Vitalpilze dazu.

Mein Mann ist vor 3 Tagen ins Licht gegangen, aber wir glauben, dass er bei dieser Diagnose , mit unserer "alternativen Krebstherapie" neben der Schulmedizin ein sehr gutes, lebenswertes und intensives Leben mit seinen 2 Glios führen konnte.

Darüber bin ich von Herzen dankbar und "wir" wünschen allen hier im Forum ein wirklich gutes Leben. Habe einmal geschrieben "mit Leere im Kopf".

Liebe Grüße an dich und deinen Mann
Gramyo mit der Energie ihres Mannes

ursina

Liebe Gramyo,

von Herzen mein aufrichtiges Beileid - ich habe jetzt erst etwas in den Forumbeiträgen gelesen. So wie du schreibst, konnte dein Mann bis zuletzt zu Hause sein und das finde ich ganz wunderbar.
Auch mein Mann und ich hoffen, dass er zu Hause sterben darf und kann, wenn es einmal soweit ist.
Er kämpft nun schon seit fast 2 1/2 Jahren und auch wenn es inzwischen schwieriger geworden ist und doch so vieles nicht mehr umzusetzen ist, so ist es doch noch ein lebenswertes Leben. Wir haben inzwischen 6 Enkel, die ihren Opa innig lieben und für die lohnt es sich doch allemal nicht aufzugeben.Wir wollen im Juni den 62. Geburtstag meines Mannes wieder alle zusammen feiern.

Wir wünschen dir viel Kraft, Mut und Zuversicht für deine Zukunft und hoffen, du hast auch eine Familie, die dich trägt und auffängt.

Alles Liebe

Ursina

gramyo

Liebe Ursina,

ganz lieben Dank für dein Beileid. Ja, er konnte hier zu Hause sterben und ich konnte ihn mit ins Licht führen. Er starb wunderbar. Auch das ist möglich.

Ich habe einen wunderbaren Sohn, eine wundervolle Tochter, 4 Enkel, sehr viele liebe Menschen, eben auch euch hier im Forum, die mir und meinem Mann, aber nicht gesetzlich, immer sehr liebevoll zur Seite standen und stehen.

Meine Enkel lassen bei der Trauerfeier im Ruhewald Luftballone aufsteigen für ihren Burkard.

Ich wünsche euch noch sehr viele Geburtstage und ich denke, Einschränkungen können einem auch bewußt machen, wenn etwas einfach nur "gut" ist.

Liebe Grüße von Gramyo mit der Energie ihres Mannes umgeben

GG_aus GL

Hallo zusammen und Frohe Ostern, ich kenne das auch mit der Müdigkeit. Mir wurde und wird gesagt das liegt an der Chemo. Ich nehme täglich Temodal seit Monaten und arbeite wieder und wenn es sein muß fliege ich geschäftlich um die Welt...ich war in Australien und habe die QWärme sehr genossen...und auch sehr viel geschlafen

enie_ledam

Hallo,

mir geht es geanu so, kein Arzt kann sagen ob es von der OP oder den Antiepileptika kommt. Eine Chemo/Bestrahlung hatte ich nicht. Ich bemerke selbst wenn ich die Tabletten vergesse bin ich produktiver an dem Tag aber immer noch nicht so wie früher, Absetzten möchte es aber kein Arzt. Ich gehe jetzt zum Epitologen um mal mehr Infos zu bekommen.
In der Reha nannte man es Pseudoneurastenie, sowas wie Burnout, habe dann geschaut wie man das behandelt und bin auf chronisches Müdigkeitssyndrom gestoßen. Ob es das ist weiß ich nicht - bechreibt es aber gut.
Es kommt auch drauf an wo der Tumor lag. Wenn es z.b. im Sehzentrum ist hat man Sehprobleme; im Bewegungszentrum werden Körperteile taub oder gelähmt. Mein Tumor lag beim Affekt. Ich möchte so gerne Sport machen und meine Freizeit gestalten aber es geht einfach nicht. Zudem merke ich das Sachen die mir vorher Spaß machten jetzt nicht mehr Spaß machen - daas Motiviert nicht wirklich. Ich schaffe max. 2h am Tag aktiv zu sein egal ob Freizeit oder Haushalt. Erholen kann ich mich an dem Tag auch nicht mehr.
Ich nehme auch Schilddrüsenhormone, da ich ne Unterfunktion habe aber davon merke ich auch nichts (soll gegen Müdigkeit helfen - will nichts ins Detail gehen). Wollte schon Antidepressiva nehmen damit ich etwas hoch komme aber immer mehr Tabletten können auch nicht die Lösung sein.

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