Thema: Aussaat Ependynom Spinalkanal

Hallo zusammen,
ich bin Angehörige und möchte kurz die Geschichte meines Mannes schildern. Es wäre schön, wenn ich hier Meinungen finden könnte und Erfahrungen.

In 2012 wurde bei meinem Mann ein Ependymom L1/L2 entfernt. Hystologie: myzopapiläres Ependymom WHO 1

In 2013 (2. Kontroll MRT nach OP) wurden bereits weitere Auffälligkeiten festgestellt. Wir wechselten dann auf Grund räumlicher Nähe zu einer anderen Radiologie Praxis die davon allerding 5 Jahre nichts erwähnten. Es wurde halt auch immer nur BWK11 bis L4 untersucht.

Nun in 2018 kam eine Auffälligkeit Bei BWK 11/12 zum Vorschein. Aus diesem Grund wurden wir in der UKR Regensburg (hier wurde mein Mann auch das erste Mal operiert ) vorstellig. Prof. Brawanski ordnete weitere MRTs an. Hier kam nun raus, das mein Mann wohl eine Aussaat des alten, operierten Ependymoms hat. BWK11, L5 und Duralsack. Zwei minni Punkte von 2-4 mm wurden noch eher beiläufig erwähnt. Obere Brustwirbel, HWK und Kopf ist nichts zu finden.
Meinem Mann wurde nun, auf Grund dieser Aussaat eine Strahlentherapie empfohlen. Die Ärzte scheinen wenig besorgt. Auf mehrmalige nachfrage wurde mir immer wieder gesagt das es sich hier um gutartige Ependymome handelt. Zwar lästig aber man erhofft sich durch die Strahlentherapie ein Verschwinden oder schrumpfen sodass diese keinen Schaden mehr anrichten können.

Nun zu meinen Fragen:

Kann man den Ärzten mit der Einschätzung „gutartiges Ependymom“ vertrauen?

Was kann man von der Strahlentherapie erwarten? Gehen die Knote weg?

Im Duralsack ist wohl ein Aufleuchte von um die 4cm . Die Ärzte sehe die Lage als unkritisch, da hier wol nur noch die Nervenauslaufen. Kann man sowas dann im Körper belassen ohne das es Schaden anrichtet oder bösartig wird?

Welche Nebenwirkungen sind bei dieser Strahlentherapie zu erwarten?
Danke für euere Einschätzung bzw. Rat.

LG

Menni

Hallo Menni,

ich hatte ein Neurinom im Spinalkanal Höhe LWK 1 und gehe seit der Entfernung jährlich zur Kontrolle. Auch bei mir wird nur der entsprechende Wirbelsäulenabschnitt untersucht und nicht die ganze Wirbelsäule.

Es sieht mir nach Deiner Schilderung so aus, als ob nicht mal klar ist, ob diese Ependymome nicht schon länger bestehen und einfach übersehen worden ist. Bei mir existieren auch an mehreren Nervensträngen im Lendenwirbelbereich Auffälligkeiten im mm-Bereich.

Ich würde Euch auf jeden Fall raten, eine Zweitmeinung einzuholen - am besten in einer spezialisierten Uniklinik. denn Tumore im Spinalkanal sind sehr selten und oft haben die Kliniken nich so viel Erfahrung. WHO I-Tumore sprechen in der Regel auf eine Strahlentherapie weniger gut an und das Rückenmark ist sehr empfindlich hinsichtlich Strahlenschäden. Hat dein Mann irgendwelche Probleme mit den neuen Tumoren? Sonst kann man ja auch erstmal abwarten und den Größenwachstum kontrollieren.

LG Maja

Hallo Maja, Danke für deine Antwort.
Ich finde das Fatale ist die Nachsorge im Abschnitt. Die Zellen können sich auch nach oben und unten vermehren.

Wir sind bei Prof. Brawanski in Regensburg der schon einer der führenden Neurochirurgen ist. Es ist eigentlich offensichtlich das der Ursprungstumor gestreut hat.

Die Bestrahlung passiert auf der Tatsache das der Primärtumor aktiv war. Es erfolgen recht viele mit niedrigem Gray.

Mein Mann hat null Beschwerden. Klar könnten diese kommen wenn die tumore wachsen würden. Der Kleinste ist derzeit 2mm und wir hoffen das wir diese Grösse komplett ausschalten.

Er hatte bereits heute seine erste Bestrahlung und die Ärzte rechnen mit wenig Nebenwirkungen.

Naja trotzdem ne blöde Situation.

Lg menni

Hallo Menni1978

Ich kann die Sorgen nachempfinden! Bei mir haben die Ärzte nach einer Rückenmarkspunktion Ependemymzellen gefunden und absolut nichts erklärt.
Aber das war am Ende nur durch die Kanüle und die unmittelbare Einstichverletzung. Mir hat man erklärt das man beim operieren aufpassen musste das der Tumor nicht kaputt geht, das dadurch Abtropfmetastasen entstehen können. und da das Liquor ja vom Kopf durch die WS fließt, können die sich überall festsetzen. Auf alle Fälle sollen die Ependymome sehr, sehr langsam wachsen. Und wenn die ganz unten sind und nichts bedrängen, würde ich mir keine großen Sorgen machen. Ich glaube, das mein Tumor über Jahre gewachsen ist. Und! Sie sind gutartig.


Alles gute wünscht Moler! Lasst Euch nicht verrückt machen! Freut Euch das er keine Beschwerden hat! Das ist doch das allerwichtigste! Solche Sorgen können am Ende krank machen.... Wobei die Sache mit der Nachsorge...also, da bekleckern sich die Behandelnden nicht mit Ruhm. Sorgen und Ängste werden oft nicht ernst genommen. Auf der anderen Seite muss man froh sein das die Medizin soweit ist. Ich würde heut sonst im Rollstuhl sitzen...


Eine gute Zeit!