Ausschleichen von Dexamethason

Hallo zusammen,

mein Vater nimmt seit Mitte Dezember 2016 Dexamethason. Anfangs nahm er 6 mg, aber die Dosis wurde auf Anraten der Ärzte seither Schritt für Schritt reduziert. Seit vier Wochen nimmt er jede Woche 1 mg weniger und hat nach einem recht positiven MRT vor zwei Wochen die Anweisung bekommen, noch eine Woche lang 1 mg zu nehmen und ab Donnerstag das Dexamethason ganz abzusetzen.

War das zu heftig? Er ist jetzt nämlich komplett schlapp. Am Freitag ging's noch, aber gestern und heute ist er nur noch am Schlafen, bleiern müde, schwach auf den Beinen, und ihm ist ohne Ende schwindlig, er geht, als wäre er betrunken, wenn er sich überhaupt aufraffen kann zu gehen. Am Mittwoch war er noch eine halbe Stunde auf dem Radergometer...

Da wir heute keinen Arzt erreichen, der sich damit auskennt, frage ich mal die Runde: Sollen wir ihm nochmal eine halbe oder viertel Tablette geben (1 Tablette hat 2 mg)? Ist das sinnvoll? Oder muss er einfach da durch?

Meine Mutter ist jedenfalls fix und fertig, sie macht sich nonstop riesige Sorgen, weil er so rumhängt, und wollte schon den Notarzt rufen.

Liebe Grüße und schönen Sonntag
della

Natürlich. Den Notarzt rufen. Das ist die beste Idee.
Der sagt dann, wie es weiter geht.
Und auch, weil man das Ausschleichen irgendwann den behandelnden Ärzten erklären muss.
Mir wurde gesagt: nicht selbstständig ausschleichen.

Das Ausschleichen erfolgte ja auf ärztlichen Rat hin, wir würden da nie eigenmächtig handeln, weil wir diesbezüglich wirklich null Ahnung haben. Mein Vater will keinen Notarzt, er ist gerade kurz mal sehr munter und wütend geworden... Schwierig.

Hallo Della,
ihr habt das Ausschleichen nach Anweisung der Ärzte vorgenommen und in langsamen Intervallen, mit zwischenzeitlicher Kontrolle. Also alles richtig gemacht.
Sofern sein Zustand wirklich besorgniserregend scheint, ist der Notarzt die richtige Stelle. Er kann auch beurteilen, ob Handlungsbedarf (z.B. Klinik) besteht.
LG

Edit: Deine Antwort war beim Schreiben meiner Nachricht noch nicht online.

Im Ernst: sollen wir hier deinem Vater die (nur eventuell) richtige Medikation mitteilen? Ohne Ansehen der Person? Nur aufgrund unserer laienhafter Erfahrung? Und auf eigene Verantwortung? Ohne vielleicht das Resultat mitgeteilt zu bekommen? Nur weil dein Vater keinen Notarzt will?
Das wäre dann ein Forum, vor dem Mediziner zu Recht warnen.
Ich kann dir nur raten, dich an den diensthabenden Arzt der behandelnden Klinik zu wenden.
Notaufnahme ginge natürlich auch, aber ich befürchte, das würde dein Vater erst recht nicht wollen.

Gruß, Alma

Vielleicht hat es auch nix mit dem Dexamethason zu tun.
Auch wenn dein Vater keinen Notarzt möchte, müssen hin und wieder Entscheidungen getroffen werden...
lg

@ Forever:
Nun bin ich zu meinen Eltern gefahren. Als "wirklich besorgniserregend" würde ich den Zustand nicht bezeichnen. Er ist sehr müde und schlapp, hat aber keinerlei Ausfallerscheinungen und ist absolut klar im Kopf.

@ Alma:
> sollen wir hier deinem Vater die (nur eventuell) richtige Medikation
> mitteilen?
Nein, um Himmels Willen, sicher nicht! Ich wollte lediglich wissen, wie Eure Erfahrungen mit dem Ausschleichen aus Dexamethason waren und sind, und ob vielleicht jemand Ähnliches erlebt oder einen "Ausschleichplan" hat, der uns zeigen könnte, ob wir auf dem richtigen Weg waren oder ob die Reduktion im Mengen-Zeit-Verhältnis zu heftig gewesen sein könnte.
Inzwischen habe ich in diesem Forum in anderen Threads wertvolle Hinweise gefunden. Anscheinend hatten und haben manche dieselben Probleme beim Ausschleichen, und sie hatten nicht diese rasante Reduktion der Dosis, wie mein Vater.
Wir haben am Freitag schon in der Klinik nachgefragt. Das sei nichts Ungewöhnliches, hieß es, er solle viel trinken, und der Hausarzt solle bitte den Cortisol-Spiegel messen. Doch das wollte der Hausarzt nicht tun und meinte nur, er könnte bei Bedarf ja nochmal eine halbe Tablette nehmen, was mein Vater abgelehnt hat, weil er sagt, raus ist raus, er wolle damit jetzt nicht nochmal anfangen, zumal er ja auf Weihrauch umgestiegen sei. Da war er aber noch nicht so platt, wie heute.

Grüße
della

Gut, aber was ist, wenn der Weg ganz von eurem abweicht?
Bei mir wurde es im Abstand von einer Woche um die Hälfte reduziert, wenn ich mich recht erinnere. Ohne Probleme. Aber meine Krankengeschichte ist nicht mit der deines Vaters zu vergleichen. Und meine Reaktionen auf Kortison und mein Gesamtbefinden auch nicht. Und auch nicht mein Krankheitsverlauf und die gehabten Therapien. Ich habe z.B. einen relativ großen Substanzdefekt, in den das Hirnwasser ausweichen kann und darum keine Probleme mit Ödemen. Also eine Auskunft mit Vorbehalt.
Insofern denke ich, dass die Erfahrungen anderer nicht weiterhelfen. Ein Arzt hat Erfahrung mit vielen Patienten. Wir nur mit uns selbst.

> Ein Arzt hat Erfahrung mit vielen Patienten.
Ja, das ist bestimmt so - nur haben uns die Auskünfte der Ärzte, s. oben, kein Stück weitergebracht. Mein Vater trinkt jetzt viel und darf sich ständig zum Klo mühen, um dort einzuschlafen.
Huch, jetzt war ich zu schnell!
Edit: ich bemühe mich ja schon, die Ironie im Schrank zu lassen, aber das fällt mir ziemlich schwer im Moment. Jedenfalls ist mein Vater jetzt etwas munterer als heute früh, und wenn's so bleibt, werden wir bis morgen warten und dann die Ärzte in der Uniklinik um Rat fragen.

Grüße
della

Die Langzeiteinnahme (>3 Wochen) von Dexamethason hat leider die Eigenschaft die koerpereigene Cortisolaxe zu stoeren. Nachwirkungen nach Ausschleichen/Absetzen sind daher nicht selten.

Hallo Della,
ich mache mit meinem Mann gerade das Gleiche durch. Er nimmt schon seit Juni mit kurzen Unterbrechungen Fortecortin, es wurde immer mal reduziert und wieder erhöht. Wenn es ihm nicht gut ging, wurde die Dosis erhöht ( zum Schluß 8 mg am Tag ) und da ich das Ausschleichen schon von der Bestrahlung vor 4 Jahren kenne, mache ich es wirklich ganz langsam. Maximal in der Woche 1 mg weniger, manchmal sogar noch länger und nur 0,5 mg.
Leider ist er zur Zeit auch sehr müde und kraftlos, aber da er laut der Aussage der Ärzte keine Entzündungen und Wasserstau hat, müssen wir das machen, denn der Gesamtzustand war mit Cortison auch nicht besser.
Der Endokrinologe hat ihm schon vor 4 Jahren Hydrocortison verschrieben, da er kein eigenes Cortisol mehr produziert.
Jetzt habe ich zu mindestens den Eindruck, dass er etwas wacher im Kopf ist.
Der Muskelabbau ist dramatisch und leider hat er auch wenig Lust, dagegen etwas zu tun.
Er ist zur Zeit nicht in der Lage aufzustehen, auch nicht mit Hilfe. Da er durch das Cortison auch noch kräftig zugenommen hat, bekomme ich ihn auch nicht hoch.
Trinken tut er genug, ist aber komplett inkontinent, so dass er Windeln trägt. Ob das noch einmal besser wird, weiß ich nicht.
LG

Ich würde einfach mal bei der Klinik anrufen oder gebenfalls ihn dort hinfahren ! Wen das nicht möglich ist würde ich den Notarzt rufen .
Sicher ist sicher ..

Hallo Della, wir hatten hier ähnliche Probleme. Solange das Cortison noch wirkt haben wir immer ausprobiert die Dosis zu erhöhen, ganz ohne ging es bei meinem Mann auch nicht. Aber dieser positive Effekt hat irgendwann auch nicht mehr funktioniert und nur zu mehr Unruhe geführt. Aber eine Zeitlang hat das Erhöhen mehr Klarheit und Kraft gebracht. Jetzt beibt er bei 4 mg. Er ist leider sehr schwach und kommt kaum noch zu sich...ich denke ich kann ihn jetzt nur noch begleiten und beruhigen.Das ist sehr schwer zu ertragen.....einfach sehr schmerzhaft.
Liebe Grüße, Sabine

@ TabeaK
> Nachwirkungen nach Ausschleichen/Absetzen sind daher nicht selten.
Wie lange dürfen diese denn Deiner Erfahrung nach dauern - wann übernimmt die NNR i. d. R. wieder die Produktion? Und wäre nicht das Messen von Cortisol sinnvoll (hat der Hausarzt ja abgelehnt)?

@ Muschelsucherin:
Vermutlich war das Ausschleichen bei uns viel zu rasant, wir hätten wohl besser 0,5 mg pro Woche reduziert. Aber jetzt ist's schon so. Vielleicht kommt er ja wieder auf die Beine. Entzündungen hat er nämlich, wie Dein Mann, keine. Wach im Kopf ist mein Vater, und er würde alles dafür tun, wieder kräftiger zu werden. Inkontinent ist er zum Glück nicht, er macht täglich Beckenbodengymnastik, aber klar, wenn die Muskulatur abbaut, baut sich auch der Beckenboden ab. Ich verstehe nicht, wie man auf ein Medikament setzen kann, das so horrenden Muskelabbau als Nebenwirkung hat. Das will mir nicht in den Kopf, denn Muskeln sind Leben.

@ eviablau:
Ist Dein Mann so schwach wegen der Erkrankung an sich, und/oder durch das Cortison-Problem? Ja, das ist kaum zu ertragen, für uns steht gerade die Welt Kopf, zumal mein Vater noch am Mittwoch fleißig geradelt ist und sein tägliches Krafttraining gemacht hat. An diesem Morgen hat er die letzte Tablette genommen, am Freitag waren wir noch zusammen einkaufen. Und seit Freitagnachmittag: Papa platt. Unglaublich.

Liebe Grüße an Euch alle!
della

Warum man auf Cortison setzt? Es ist billig, es funktioniert. Ich habe es nur äußerlich angewendet und noch nicht mal auf 5% meiner Haut. Folge: 5kg zugenommen in einem Monat. Abgesetzt: Haut reagierte mit Entzündungsexplosion.

Muskeln sind der Wasserspeicher des Körpers. Je mehr Muskelmasse ein Mensch hat, desto mehr Wasser kann er speichern. Ein Abbau von Muskelmasse bei Krebspatienten dürfte den "Verfall" deshalb beschleunigen.

Die Frage ist halt: Was gibt es für Alternativen? Manche schwören auf Weihrauch, aber ob man damit die Ödeme so gut in den Griff bekommt?

Fünf Kilo??? Bei äußerlicher Anwendung? Krass!

Ganz sicher beschleunigt der Muskulaturverlust den Verfall, keine Frage. Deshalb verstehe ich auch überhaupt nicht, warum hier zum Wohle der Patienten kein Umdenken stattfindet. Ist ja in vielen Bereichen so. Man operiert lieber die Wirbelsäule, statt auf gezielten Muskelaufbau zu setzen.

Laut der Ärzte, bei denen mein Vater in Behandlung ist, wirkt Weihrauch genauso gut wie Cortison. Ein anderer Arzt, den ich dazu befragt habe (ein Uni-Prof der Medizin), meinte, Cortison sei genauso wirksam wie Weihrauch, aber halt viel billiger. Ohne über die Pharmas schimpfen zu wollen, muss ich dennoch anmerken, dass man einen Weihrauchbaum nicht patentieren kann, Cortison aber schon...

Ich habe vorhin die behandelnden Ärzte über den Stand informiert. Das Ergebnis: Mein Vater muss jetzt noch eine Woche 1 mg nehmen, dann auf 0,5 mg reduzieren und evtl. noch den 0,25er-Schritt gehen.

Warum setzt man Cortisoltherapien, konkret Dexamethason, ein? Weil Oedeme lebensgefaehrlich sein koennen und das Medikament hier schnell helfen kann.

Weihrauch kann unterstuetzend wirken - bei einem bestehenden grossen Oedem ist es aber sicher nicht genug.

Bis sich die eigene Cortisolproduktion wieder komplett normalisiert koennen Monate vergehen. Eine einmalige Messung des Cortisolspiegels beim Hausarzt ist vermutlich nicht hilfreich - auf grund der starken natuerlichen Schwankungen braucht es einen zeitlichen Verlauf.

Wir sind im Moment auch beim Dexamethson absetzen - kamen aber von einer viel hoeheren Dosis (24mg am Tag). Sind jetzt bei 2mg mit Planung auf 1 - 0.5 - 0. Wir werden sehen wie es funktioniert.

Versteh ich schon, dass man entsprechende Maßnahmen ergreifen muss, wenn Lebensgefahr besteht. Aber ich wäre dafür, mehr abzuwägen und nicht generell gleich solche Hämmer einzusetzen.

So war's ja auch gedacht mit der Cortisolmessung. Mein Vater geht jeden Freitag zum Hausarzt zum Blutcheck, und da hätte er auch noch das Cortisol untersuchen können, wenn er denn gewollt hätte.

In welchen Zeiträumen reduziert Ihr? Auch wöchentlich?

Übrigens, seit mein Vater heute früh die 1 mg-Tablette genommen hat, geht's aufwärts, er ist deutlich munterer und fitter als heute früh und gestern.

Woechentlich. Wir starteten von einem grossen tumorinduziertem Oedem, welches seit Diagnose im Dezember, wahrscheinlich seit epileptischen Anfall im November was die ganze sch*** Krankheitsprogression losgetreten hat,b bestand.

Das Kortison wurde schon mal ausgeschlichen, damals in Krankenhaus, was aber Anfang Januar zu starken Oedemsymptomen gefuehrt hat. Dann wurde stationaer eine Dexamethason-Stosstherapie durchgefuehrt, danach folgte die Bestrahlung. Waehrend Bestrahlung lag die Dosis bei 3x8mg am Tag, nach Entlassung aus dem Krankenhaus (Mitte/Ende Januar) haben wir woechentlich um eine halbe Tablette (=4mg) reduziert. Alle 7 Tage. Also 24mg - 20mg - 16mg - 12mg - 8mg - 4mg. Hier gab es keine Probleme mit der Vertraeglichkeit. Jetzt geht es in kleineren Schritten weiter, aktuell sind wir bei 2mg. Plan ist ueber 1mg - 0.5mg auf 0 herunterzukommen ueber die naechsten 2-3 Wochen. Notfalls schieben wir einen 0.25mg Schritt ein. 0.5mg Dexamethason am Tag entspricht - sehr grob gerechnet - einer normalen Tagesdosis Cortisol.

Jetzt, bei den niedrigeren Dosen werden wir sehen, wie die Vertraeglichkeit so ist.

Naechstes MRT ist im Mai - (4 Monate nach Bestrahlungsende, nach dem 3. Zyklus Temodal), da werden wir dann sehen, wie es sich mit dem Oedem/Tumor (inoperabel) weiter verhaelt.

Hallo Della, ich glaube mein Mann ist schwach durch den Tumor, das Cortisonproblem haben wir grade nicht...vielleicht hat er sich auch für den Weg entschieden, die Augen zu schließen, ich weiß es nicht. Ich sehe nur was ist: dass er jeden Tag mehr verschwindet. Heute ist er nicht mal zum Essen aufgewacht.
Diese Entwicklung kam einfach sehr schnell...
Liebe Grüße, Sabine

Liebe eviablau, ich drücke dich, es ist so traurig, wenn man einfach nichts mehr tun kann!
Bei mein, Partner muss ich jetzt auch gleich die Erfahrung machen, wie es ist, wenn das Cortison die gewünschte Wirkung nicht mehr bringt. Er muss es seit der Diagnose und OP im 09/2016 in unterschiedlicher Dosis nehmen. Nach Ausschleichen nach der Kombitherapie (RT und CT) mussten wir es wegen Hirnödem wieder kurz auf 12mg hochfahren. Da wirkte es wunderbar, er konnte wieder aufstehen und gehen, die Inkontinenz ging stark zurück, und die Kognition verbesserte sich. Beim Ausschleichen (ab 4mg Halbierung alle 2 Wochen) verschlechterte sich sein AZ bei 2mg wieder allmählich. In Absprache mit dem Onkologen erhöhten wir von 1mg wieder auf 4mg - keine Besserung, nun 3 Tage auf 12mg - noch immer keine Besserung! Seit nunmehr 2 Wochen setzen wir auch Weihrauch ein, vielleicht zu spät?
Das Ganze erfüllt mich mit grosser Sorge. Ich frage mich nun, was uns der Onkologe rät.

Hallo Ihr,

das alles ist wirklich sehr traurig. Mir fällt's (noch?) schwer, dafür die passenden Worte zu finden, falls es die überhaupt gibt. Bitte seht's mir nach, wenn ich eher sachorientiert argumentiere. Das ist wohl auch eine Art Selbstschutz.

@ TabeaK: Die Verläufe unserer Angehörigen ähneln sich, glaube ich. Der Tumor meines Vaters ist auch inoperabel, und bei ihm war es wohl ebenfalls eher das Ödem, das ihm die Symptome beschert hat, denn seit das Ödem lt. MRT weg ist, hat er kaum noch welche. Allerdings stellte ich gestern fest, dass der Speichelfluss wieder stärker geworden ist nach der missglückten Ausschleichaktion, und dass die Motorik irgendwie seltsam ist. Er geht so roboterhaft (immerhin geht er überhaupt wieder, könnte man auch sagen). Könnte das Ödem zurück sein? Und wann beginnt das Temodal anzuschlagen (wenn überhaupt), gibt's da Richtwerte? Mein Vater beendet heute Zyklus 1.

@ eviablau: Das tut mir sehr leid. Ich fühle mit Dir und drücke Dich aus der Ferne ebenfalls. Wird denn das Tumorwachstum kontrolliert mittels MRT? Besteht ein Zusammenhang zwischen diesem und seinem Zustand?

@ Skihase: Auch Dir mein Mitgefühl mit einem Drücker. Bei welcher Einrichtung seit Ihr denn in Behandlung? In einer Klinik oder bei einem niedergelassenen Onkologen? Und wie begründen die Ärzte den Zusammenhang zwischen Cortison und AZ? Steckt da "nur" die Ödemproblematik dahinter?

... ich versuche gerade zu schlucken, dass das echt eine sowas von besch... Krankheit ist.

Liebe Grüße
della

hallo Della, das letzte MRTwar am 18. Januar, es wurde als stable disease eingestuft, dh. der Tumor ist nicht gewachsen, sogar leicht geschrumpft. Das heißt aber nicht mehr, als dass die Behandlung angeschlagen hat, spiegelt aber nicht den Zustand meines Mannes wieder. Wir gucken wie es ihm geht, in seiner schlechten Verfassung kann er weder die Chemo weiter machen, noch würde ich ihm zumuten sich in die Röhre zu legen, er wüsste dann garnicht wo er ist und es würde ihn stark beunruhigen. Das war für mich anfangs unfassbar, dass dieser Unterschied zwsichen Bild und Verfassung bestehen kann.Aber der Tumor ist eben DA, die Bestrahlung war sehr belastend, die Chemo, die Ängste....alles kommt da zusammen und jeder sucht wohl seinen Weg damit umzugehen.Die größte befürchtung meines Mannes war im Herbst, seinen Verstand zu verlieren....er ist der Schlauste von uns!Er kann leider nicht mehr mitteilen, wie er sich fühlt, was er denkt oder ob, er ist voll und ganz im Moment und im Gefühl...
für uns alle vielleicht schlimmer mitzuerleben als für ihn?Ich wünschte er käme zurück...
Viele Grüße und allen viel Kraft, Sabine

Liebe Sabine,
dem kann ich mich nur anschließen.
Auch bei meinem Mann gibt das MRT keine Antwort, warum es ihm so schlecht geht.
Deshalb wurde die Chemo abgebrochen, obwohl ich bereits im Vorfeld herausgefunden hatte, dass Temodal und Avastin bei seinem Tumor nicht wirkt.
Er möchte am liebsten nur liegen und schlafen, das Ausschleichen ist auch schwierig, da ich nicht weiß, woher diese unglaubliche Kraftlosigkeit kommt.
Sportübungen will er nicht machen, nur unter Protest bekomme ich ihn mal ein bisschen bewegt.
Er teilt sich mir auch gar nicht mehr mit, so wie Du auch schreibst, was ihn bewegt.
Man lebt doch schon sehr allein und das tut sehr weh.
Jeder Tag ist eine Herausforderung und ich sage mir nur immer wieder, dass ich nicht mit ihm tauschen möchte
Liebe Grüße

Hallo und guten Morgen,

was sagen denn die Ärzte zu dem Missverhältnis von Allgemeinzustand und den Fakten, die das MRT liefert?
Die einzige Idee, die ich habe, ist, dass der AZ mit dem Muskelabbau in Verbindung stehen könnte. Waren Eure Männer denn vor der Erkrankung eher sportlich oder eher Bewegungsmuffel? Der Zusammenhang zwischen starker Skelettmuskulatur und dem Allgemeinzustand ist ja bekannt und belegt, da gibt's sehr viel Literatur zu. Die Muskulatur ist ein sehr, sehr wichtiges Stoffwechselorgan, und das evolutionäre Bedürfnis des Menschen ist, sich von morgens bis abends körperlich anzustrengen. Aber klar, wenn man den Patienten nicht überreden kann, sie aufzutrainieren, wird's schwierig. Das Thema hatten wir ja schon mal an anderer Stelle.
Vielleicht könnt Ihr Euch mit Literatur eindecken und sie versuchen mit Fakten zu überzeugen?

Liebe Grüße
della

hallo Della,
schön wäre es, wenn die Fakten noch ankämen. das klappt leider nicht. Mein Mann ist recht verwirrt und will einfach nur seine Ruhe. wenn ich anfange, mit ihm ein paar Übungen zu machen, schimpft er. Manchmal macht er mit.
Auch der Physiotherapeut kann da nicht viel ausrichten. wenn er nicht will, will er nicht.
Die Ärzte haben mir empfohlen, palliative Hilfe in Anspruch zu nehmen, mehr nicht.
Der NC spricht gar nicht mit mir, der Neurologe hat keine Erklärung, er meinte nur, der Körper sei auf Grund der langen Erkrankung, der Bestrahlung vor 4 Jahren und den Unmengen an Medikamenten sehr geschwächt.
Nun habe ich das Cortison langsam bis auf 4 mg reduziert, Ergebnis ist, dass er so steif wurde, dass ich ihn nicht einmal mehr aufsetzen konnte.
Jetzt habe ich ihm gestern wieder 2 mg mehr gegeben, heute ist er etwas beweglicher. Also werde ich immer wieder reduzieren und erhöhen, bis er einigermaßen auf die Beine kommt.
Ich habe das ja alles schon in abgeschwächter Form mehrmals erlebt.
Ich kann ihn auch nicht in eine andere Klinik gegen seinen Willen bringen, außerdem ist er ja auch nicht in der Lage zu gehen, geschweige denn Treppen zu steigen.
Es ist schon alles ziemlich bescheiden.
Manchmal bin ich einfach nur verzweifelt.
Liebe Grüße

Nee Della, mit dem Muskelabbau hat der Zustand nichts zu tun, bzw kommt höchstens noch dazu...es ist eher die geistige Verfassung, die alles bestimmt und da können die Ärzte auch nicht viel zu sagen.Das verursacht der Tumor im Gehirn...meine Meinung und das ganze "Rumdoktern" bringt in unserem Fall nichts. Mein Mann hatte ziemlich starke Muskeln und schafft es auch noch alleine zur Toilette, aber die Orientierungslosigkeit stresst ihn total. Was man verstehen kann.
Liebe Grüße

Hallo zusammen
Ich sehe es wie eviablau. Die geistige Verfassung ist wahrscheinlich das Hauptproblem. Auch mein Partner ist häudig sehr verwirrt und bringt vieles durcheinander. Dazu ist er total antriebslos, das war er bereits vor der OP, war eines der Hauptsymptome. Also ist ganz klar, dass dies vom Tumor verursacht ist. Er war vorher sehr aktiv, und zwar geistig wie sportlich. Da nützen alle Fakten nichts für die Motivation zum Muskeltraining.

@della: wir leben in der Schweiz, mein Partner ist im Kantonsspital Aarau in Behandlung, und zwar für NC, Onkologie und Neurologie. Ergänzend dazu gehen wir regelmässig ins Zentrum für integrative Onkologie im Paracelsus Spital RichterswIl. Dort macht er 2-wöchentlich Misteltherapie.
So haben wir mit dem Onkologen der Komplementärmedizin immer auch eine Zweitmeinung.
Es scheint, dass die Ärzte im Moment auch etwas ratlos sind. Evt. wird das MRT vorgezogen, ursprünglich erst für 12.4. geplant, nach Ende des 3. Zyklus Temodal. Aktuell sind wir bei 8mg bis zur Sprechstunde am 13.3.

LG an euch, ich bin so froh um dieses Forum

Hallo Ihr,
hier ein Update zum Thema:
Mein Vater hat nach dem o. g. missglückten Versuch des Absetzens von Dexamethason eine Woche lang erneut 1 mg genommen und nimmt jetzt seit einer Woche nur noch 0,5 mg pro Tag. Das "Mondgesicht" ist weg, aber seit Mittwoch zeigt er wieder Symptome einer Unterfunktion der Nebennierenrinde wie "Gummibeine", starken Schwindel beim Aufstehen und im Stehen, Appetitlosigkeit und extreme Müdigkeit vor allem frühmorgens, wenn der Cortisol-Wert am höchsten sein müsste.
Der Muskelabbau ist immens, mir scheint, als hätte er alle Muskulatur v. a. durch Bauchfett ersetzt. Ein paar Tage lang konnte er nicht einmal ohne Hilfe vom Stuhl aufstehen, so stark abgebaut war seine Beinmuskulatur. Durch tägliches Training hat er das zwar ganz gut im Griff, aber bei erhöhter Beanspruchung bräuchte der Organismus ja mehr Cortisol, das ihm dann nicht zur Verfügung steht, so dass ihm, wenn er's übertreibt, auch mal die Beine komplett wegzusacken drohen - ein Teufelskreis.
Liebe Grüße
della