Aussetzer

Mein Mann, Glioblastom, OP im August, Chemo und vor kurzem Bestrahlung beendet wurde immer vergesslicher. Heute fragte er mich zum ersten Mal: "Wo ist Aniko? Aniko, meine Frau." Als meine Tränen zu fließen begannen, begann er, die Lage herunterzuspielen und sagte, er hätte bloß einen Aussetzer gehabt. Er ist ziemlich ruhig und erschöpft, schläft sehr viel. Die Medikamente stellen ihn scheinbar ruhig (Antiepileptikum, Cortison...) Kann ich auf einen Bergauf hoffen? Unsere Teenie möchte am liebsten nicht mehr hier wohnen. Sie und ich erhalten bereits psychologische Unterstützung.

Hallo aniko,
sei herzlich willkommen,
leider ist bei so einer erkrankung immer mal mit tief und hoch zu rechnen.Sehr gut das ihr in Betreuung seid.
Ich drück dich mal,sende kraft.
Lg mona

Liebe Aniko,
hoffen darfst Du immer.
Was Du erlebt hast, diesen Aussetzer, ist wohl dass, wovor sich wir Angehörigen so sehr fürchten.

Mein Mann hat die Bestrahlung im letzten Jahr auch extrem belastet.
Verharrte stumm auf dem Sofa, sehr in sich gekehrt, müde und schläfrig. Er hatte wohl einen Strahlenkater/ Ödembildung. Mit einer Cortison-Stoß-Therapie wurde es zum Glück rasch besser. Wenn Dein Mann derzeit kein Cortison bekommt, dann frag doch bitte die Ärzte danach.
Wo seid Ihr in Behandlung ? (wir sind ja aus der gleichen Ecke)

Gut dass ihr beiden in Behandlung seit. Sei Deinem Teenie nicht "böse", das Alter ist eh so schwierig und Die Erkrankung vom Papa on top. Wer mag da verübeln, wenn man sich als Kind aus so einer Situation heraus wünscht.
(Böse sein ist schlecht formuliert, daher in ", finde gerade keinen besseren Ausdruck)

So individuell wie die Patienten ist wohl auch der Krankheitsverlauf. Nirmand kann wissen, wie es weitergeht. Ich wünsche Euch, dass Ihr bald wieder ein Hoch habt, sende Dir wie schon Mona Kraft und Ruhe und Geduld.
Dirlis

Hallo Aniko,
ich finde der Arzt/ die Ärzte müssen genervt werden. Wenn ein Mittel nicht hilft, muß das nächste her, oder eine Kombi von verschiedenen. Es gibt auch nicht nur die eine Sorte Cortison. Verschiedene Sorten haben auch unterschiedliche Wirkung. Meine Frau hat am 19.Dez. nach mehr als 6Jahren die zweite Bestrahlung beendet u. alles war viel schlimmer als bei der ersten. Erst nach der letzten Bestrahlung bekam sie Dexam..... . Hat zwar erhebliche Nebenwirkungen, es geht ihr aber um 500% besser.

Also, hier ein Kraftpaket von mir, weil ich es gerade mal abgeben kann u. ich weiß, dass ich es zurückbekomme, wenn ich es brauche.
LG, Gernot

Hallo, liebe Beitragschreiber,
also geistig geht es bergab. Der Umgang mit dem PC ist auch kompliziert geworden. Gestern Abend habe ich unter Tränen eine Vorsorgevollmacht ausgefüllt und ihn heute unterschreiben lassen.
Dexamethason hat er seit der OP im August 3X2mg bekommen. Vorigen Donnerstag, nach dem Ende der Bestrahlung in der Charite - Virchow hat er die Dosis nach dem Gespräch mit dem Strahlentherapeuten auf 2X2mg reduziert. Wenn er Kopfdruck oder -schmerzen haben sollte, - was ihm erspart blieb - erhöht er die Dosis. Ja, er hat auch dieses Cushing-Syndrom wegen Dexa. Bestrahlung, Chemo, Levitiracetam... - alles beeinträchtigt das Gedächtnis und Konzentration. Nun streben wir eine gemeinsame Reha an. Manchmal habe ich das Gefühl, dass wir gar nicht so weit kommen. Hoffnung steigert die Lebensqualität, klar, aber manchmal klappt es nicht. Sicherlich geht es allen so in dieser Situation.
Liebe Dirlis, der Onkologe ist am S+U Schönehauser Allee Ärztehaus.
Herzliche Grüße an Euch
Aniko

P.S. Ein Riesending wurde herausoperiert, aber er hat noch Tumor am Balken, der im Herbst nach "nur" Chemo, bestrahlen wollte er nicht, leider etwas gewachsen ist und einen anderen Herd gebildet hat. In ca. 3 Monaten die nächste MRT.

Liebe Aniko,

Ich kann dich gut verstehen. So eine Strahlentherapie ist total anstrengend. Das war bei meinem Mann auch so. Ihm wurde im Januar 2009 frontal Rechts ein ca. Tennisball großes Glioblastom entfernt. Der Balken war auch infiltriert.
Unser ältester Sohn war damals 14 die anderen 7 und 8 Jahre alt.
Die Kinder hatten anfangs auch große Probleme und Angst, doch haben wir es alle gemeinsam geschafft.
Wir leben mit kleinen Einschränkungen ein schönes Leben. Wir sind ein ganz tolles Team. Und was keiner zu hoffen wagte, am 18.1. haben wir seinen 5 ten Geburtstag gefeiert. Er darf seit dem zwei mal im Jahr Geburtstag feiern. Denn ohne die Hilfe der Ärzte wäre er damals gestorben.
Ich wünsche euch mindestens ebenso viel Glück. Ich schicke dir ein großes Packet Hoffnung.
Liebe Grüße
Lara

Liebe Lara,
danke vielmals für Deine Ermutigung. Schön, dass es Euch gelungen ist, zueinander zu finden.
Meine (fast) 14jährige meidet ihren Vater seit der Erkrankung. Er ist auch verändert in jeder Hinsicht. Beim gemeinsamen Essen geht sie immer unter irgendeinem Vorwand hinaus. Früher war er auch gereizt und aggressiv, nun hat er dazu scheinbar keine Kraft. Ich denke, die Zeiten mit einem richtigen Familienleben sind für immer und ewig vorbei. Vorschläge für einen gemeinsamen Abend möchte sie auch nicht annehmen, sie sucht die Flucht. Er war für sie immer ein wichtiger Ansprechpartner und wir haben zusammen besonders an den Wochenenden vieles unternommen.Traurig, wenn sie ihn so in Erinnerung behalten muss.
Liebe Grüße an Euch
Aniko

Liebe Aniko,

Ich denke eure Tochter kämpf auch mit ihren Gefühlen. Es ist ja für uns Erwachsene schon schwer. Aber eine Teenie der nicht weiß was mit ihm selbst passiert, wie soll der jetzt auch noch so etwas verarbeiten. Eigentlich findet man seine Eltern in dem Alter blöd, man streitet sich und steckt grenzen neu ab. Aber das ist jetzt ja irgendwie nicht möglich. Es ist aber für die Entwicklung zum Erwachsenen wichtig. Gib ihr doch die Möglichkeit sich zurückzuziehen ohne, dass sie deswegen ein schlechtes Gewissen haben muss. Such ihr eine Aufgabe evtl. ließt sie ihm Sonntags die Zeitung vor, oder die Sportergebnisse oder irgend etwas was er gerne mag und ihr nicht viel Mühe macht. Ich weiß das es nicht einfach ist. Vielleicht hat eure Psychologin da auch noch Tipps für euch.
Akzeptier es doch erst mal, dass sie keine Kraft hat ihren Papa so zu sehen. Sag ihr, dass du Verständnis dafür hast. Ich denke, sie ist alt genug um zu verstehen, dass die Krankheit die Ursache seines Verhaltens ist.
Unser Kleinster ist damals auch zu jeder Gelegenheit geflüchtet. Zur Oma zur Tante zu freunden,.... er hat sich diese Auszeit gesucht und sie hat ihm gut getan. Der Psychologe damals meinte, es wäre o.k. so. Jeder muss seinen Weg finden damit umzugehen. Jetzt verstehen die Beiden wieder gut. Da sie sich doch sehr ähnlich sind streiten sie sich jedoch öfter. Aber auch dafür muss man erst mal die Situation verarbeiten damit man sich traut zu streiten. Denn er lebt ja noch und muss nicht bedingungslos vor dem Alltag geschützt werden.
Liebe Güße
Lara

Liebe Aniko,

ich würde an eurer Stelle versuchen eine Familienreha zu bekommen.
Es gibt Kliniken die darauf Spezialisiert sind gerade auch Kindern/Jugendlichen den Umgang mit so einer Krankheit und dem Betroffenen zu zeigen.
Bei Biokrebs gibt es viele Onkologische/Psychologische Rehakliniken, die eine Familientherapie anbieten und ihr alle kommt mal aus dem Umfeld raus.

Ich werde auch versuchen einen Termin in den nächsten Ferien zu bekommen.

LG

Hallo Ihr Lieben,
also seit August geht es so mit uns. Unsere Tochter hatte die Möglichkeit, die Herbstferien in ihrem "Paradies", d.h. auf einem Reiterhof zu verbringen und nächste Woche, wenn sie wieder Ferien hat, fliegt sie wieder hin. Das ist für sie der ideale Ausgleich. Sie würde sicherlich nicht mit uns zur Reha fahren. Außerdem müsste sie dann auf dem Gymnasium womöglich die Klasse wiederholen, weil sie vielleicht nicht mehr mitkommt. Das mit der Familientherapie würde ich mir aber ansehen. Mein Mann möchte aber keine Therapie. Er ist vielleicht durch die Medikamente vorerst ruhig. Und die Tochter sitzt den ganzen Tag im Zimmer vor ihrem Laptop und unterhält sich auf Skype mit Gleichaltrigen. Würde sie sicherlich auch ohne diese Erkrankung tun, aber nicht in diesem Umfang.
Liebe Grüße
Aniko