Thema: Austausch für Neuling

Hallo ihr Lieben,

Ich wollte mich hier mal vorstellen und hoffe natürlich auch auf Erfahrungsberichte von Euch da bei Erwachsenen Ependymome ja sehr selten sind.

Bei mir fing es so an, dass ich nach der Geburt meiner ersten Tochter vor 5 Monaten plötzlich Todesangst bekam und wusste, dass ich irgendwo Krebs habe. Da es hierfür erstmal aber keine Anzeichen gab wurde ich mit der Diagnose einer wahnhaften Depression in eine Psychiatrie eingewiesen. Es wurden ein paar Untersuchungen gemacht weil einige Laborwerte mininal abgewichen sind von der Norm und ich darauf bestand da ich selbst vom Fach bin was alles noch verkompliziert.
Jedenfalls war ich fast soweit sie Psychiatrische Diagnose zu glauben und es sollte nur noch ein MRT von meinem Gesichtsschädel wegen der Nasennebenhölen gemacht werden als mir im Spiegel eine Ungleichheit meiner Pupillen auffiel. Ich drängte die Ärzte dann dazu auch noch ein MRT vom Gehirn zu machen. Und da war der Tumor ca. 1,5 cm im Ausgang des 4. Ventrikels. V. a. Ependymom. Schockstarre. Mich halbwegs damit abgefunden und mich in mehreren Kliniken beraten lassen. 3 der 4 Kliniken waren sich sicher es handle sich um ein Subependymom und ich solle erstmal warten aber da ich erst 32 Jahre bin fänden sie auch eine OP vertretbar. Letzten Mittwoch, genau 3 Wochen nach dem ersten MRT wurde der Tumor laut Neurochirurg komplett entfernt. Ich glaube ich hatte echt Glück, dass ich privat versichert und Kollegin bin da alle anderen mich in COVID Zeiten erst nächstes Jahr hätten operieren wollen.
Bei der OP leider leichte Komplikationen und ich liege hier schon seit 5 Tagen mit lumbaler Drainage und darf nicht aufstehen. Sonst gehts mir gut und außer einer tauben Zungenspitze keine Ausfälle.

Heute die Histologie: Mischtumor aus Subependymom und Ependymom WHO I-II. Prof meinte hätte er noch nie gehabt. Der Fall geht jetzt in die Tumorkonferenz aber wahrscheinlich soll bestrahlt werden.

Einerseits bin ich erleichtert weil ich glaube ich einen riesen Schutzengel hatte. Die Pupillen kommen auch nicht daher und medizinisch war es ein totaler Zufallsbefund. Andererseits habe ich große Angst vor dem was noch kommt. Bestrahlung. Kontrolltermine. Und eigentlich ist unser Kinderwunsch mit einem Kind auch nicht wirklich abgeschlossen.

Ich würde mich sehr über Austausch und Erfahrung insb. Zum Thema Bestrahlung, wie geht man mit den Kintrollterminen und der Angst um und auch ggf. Schwangerschaft nach Hirtntumor freuen