www.hirntumorhilfe.de
Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Austausch mit Betroffenen und Angehörigen

Austausch mit Betroffenen und Angehörigen
Maju
01.05.2021 12:06:43Neu
Hallo zusammen,

mein Mann war Anfang März diesen Jahres noch kerngesund! Am 13.03.21 stand er morgens auf und hat mir gesagt ihm sei so komisch schwindelig und er müsse sich wieder hinlegen. Nach ein paar Stunden ging es ihm besser und er kam wieder zu mir und setzte sich, in diesem Moment wurde es ihm komisch, er hob die Hände vor die Augen und faselte komische Sachen. Mein erster Gedanke war ein Schlaganfall und ich wählte die 112. Dann ging alles ganz schnell, die nahmen ihn mit ins Krankenhaus und machten verschiedene Tests. 3 Tage später beim Arztgespräch wurde uns mitgeteilt, dass er einen Tumor im Kopf hat, sei aber noch ganz klein (0,9 mm) und sehr früh entdeckt, wir sollten uns keine Sorgen machen!!!
Die epileptischen Anfälle (mein gedachter Schlaganfall) wurden mit Briviact 100mg morgens und abends behandelt, was jedoch nicht viel brachte.
Am 28.03.21 hatten wir einen Termin in einer anderen Klinik zur Biopsie, was jedoch nach 2 Wochen warten kein Ergebnis gebracht hatte, da das entnommene Material leider zu wenig war. In den 2 Wochen wo wir auf das Ergebnis warteten, verschlechterte sich der Zustand meines Mannes täglich, er war sehr müde, verwirrt, wusste vieles nicht mehr und hatte täglich ca. 10 Anfälle. Nach mehrmaligem Anruf in der Klinik durften wir endlich wieder kommen und es wurde ein weiteres MRT gemacht. Ergebnis: das Teil ist von 0,9 mm in 2 Wochen auf 3 cm gewachsen. Geplante OP war dann am 21.4.21, verlief alles gut und konnte laut Arzt komplett entfernt werden. Die Aufatmung war groß, alle waren glücklich. Jetzt hieß es nur noch auf die Pathologie zu warten, das Ergebnis musste gutartig sein, daran gab es keinen Zweifel.
Am 29.4.21 wurde mein Mann entlassen, vorher noch gemeinsames Arztgespräch, bei dem uns der Arzt mitteilte, was die Pathologie ergeben hat: Glioblastom WHO Grad IV links temporal, IDH1 Wildtype
Schock!!!
Das ganze ist jetzt erst 2 Tage her, aber seitdem sitze ich am Rechner und durchforste das Internet. Es MUSS doch eine Lösung geben!
Bestrahlung und Chemo (zumindest die Vorgespräche)sind für nächste Woche geplant!
Ich schreibe das hier, weil ich das nicht so hinnehmen möchte und alles dafür gebe, dass mein Mann noch viele schöne Jahre mit uns verbringen kann.
Ich suche gleichgesinnte zum Austausch, ich will nicht aufgeben und vielleicht ist hier der ein oder andere Tipp dabei, der uns helfen kann.
Liebe Grüße Maju
Maju
Mirli
01.05.2021 17:33:28Neu
Hallo Maju,
dass du dir noch viele schöne Jahre mit deinem Mann zusammen wünschst ist total verständlich. Wir alle, Betroffene wie Angehörige, sind voller Erwartung darauf. Deswegen meine ich, solltet ihr nächste Woche die Arztgespräche hoffnungsvoll wahrnehmen um Euch über die nachfolgenden Therapien beraten zu lassen.
Die Behandlungsschritte* in der Glioblastomtherapie sind, nach dem bereits erfolgten Eingriff, die meist sechswöchige Strahlentherapie zusammen mit einer begleitenden Chemotherapie und einer anschließenden
Erhaltungs- Chemotherapie.
Es gibt nicht wenige Patienten, die unter dieser Standardtherapie sehr günstige Verläufe haben.
(*Angaben unter Vorbehalt, da ich selbst eine andere Tumorart habe und nur eine ähnliche Therapieabfolge hatte.)
Alles Gute - viel Erfolg!
Gruß Mirli

Nachtrag:
Hier kannst du die Glioblastom-Broschüre bestellen
https://www.hirntumorhilfe.de/projekte/glioblastom-info/
Mirli
Yvs
02.05.2021 10:30:50Neu
Hallo zusammen,

Meiner Mutter (51 J) wurde am 20.04.21 ein Glioblastom entfernt, in der Größe einer Clementine. Ein kleiner Rest ist wahrscheinlich noch drin. Geäußert hat sich das ganze durch extreme Müdigkeit, Sprachstörungen, Schluckstörungen, links halbseitige Lähmung.
Am 11.05. beginnt die Strahlentherapie und Chemo, danach erfolgt ein MRT und ein weiteres halbes Jahr Erhaltungschemo. Der Arzt möchte dann auch nur weitere MRTs in 3 Monatsrythmen. Für mich klingt das nach extrem langen Abständen, hat da jemand Erfahrungen?
Gibt es weitere Möglichkeiten die Therapie zu unterstützen?
Yvs
Minimo
02.05.2021 14:45:17Neu
Ich kann die metabolische Krebsbehandlung empfehlen.
Eine Londoner Klinik führt derzeit eine Studie mit inzwischen über 350 Glioblastompatienten durch. Mit 4 Offlabel-Medikamenten werden die Stoffwechsel - bzw. Versorgungswege des Tumors blockiert. Es sollten bestimmte Nahrungsergänzungsmittel, die eine krebs- und entzündungshemmende Wirkung haben, hinzugefügt werden. Wichtig sind auch eine möglichst zuckerfreie und kohlenhydratarme Ernährung und viel Bewegung.

Man sollte sich nicht allein auf die Standardtherapie (OP, Bestrahlung, Chemo) verlassen, da meistens schnell ein Rezidiv kommt und die mediane Überlebenszeit nur bei 12-15 Monaten liegt.
Die Ergebnisse der Londoner Studie sind bisher sehr ermutigend. Immerhin konnte die mediane Überlebenszeit im Vergleich zur Standardtherapie verdoppelt werden.

Es hat sich gezeigt, dass man selbst aktiv werden muss. Man sollte sich nicht nur auf die behandelnden Ärzte verlassen.
Minimo
Mirli
02.05.2021 16:48:21Neu
Hallo Yvs,
du könntest mit dem federführenden Arzt deiner Mutter deine Befürchtung eines zu langen MRT-Intervalls besprechen und nach einem kürzeren Rhythmus fragen bzw. es vereinbaren.
Die empfohlene Selbsttherapie müsst Ihr aus eigener Tasche zahlen (vier Medikamente, die für andere Anwendungen ursprünglich zugelassen worden sind), da es keine wirklich belastbaren Beweise bisher gibt. Patienten nehmen es zu sich (zusätzlich noch viele *NEM) in der Hoffnung es hilft, was ich voll verstehen kann. Das ist in Ordnung und hilft denjenigen vielleicht irgendwie. Aber pauschal empfehlen sollten sie es nicht - das ist meine Meinung.
Bei einem Glioblastom gehört ein Rezidiv leider immer zum Krankheitsbild dazu.
Alles Gute!
Gruß Mirli
*Nahrungsergänzungsmittel

@Minimo
Erst gestern wurde deine Behandlungsempfehlung für Maju gelöscht, wohl weil sie bisher als alternative Standardtherapie unbewiesen ist.

Auch wenn ich Kritik-PN von Befürwortern bekommen habe, äußere ich meine Meinung weiterhin!
Mir hat meine Strahlen/Chemotherapie jedenfalls sehr geholfen und den Ärzten bin ich zu Dank verpflichtet, die sich eine effektive Chemotherapie für mich überlegt hatten.
Mirli
Swissuser05
02.05.2021 18:02:55Neu
@ Mirli

Wie kommst Du darauf, dass die COC Therapie eine unbewiesene alternativ Therapie ist? Es ist eine von einer onkologischen Klinik durchgeführte Studie mit zugelassenen Medikamenten. Also sicher nichts „alternatives“. Zwar noch keine Standardtherapie aber jetzt schon mit besseres Resultate als diese.
Swissuser05
Mirli
02.05.2021 18:41:59Neu
Hallo Swissuser05,
dass die Medikamente zugelassen sind weiß ich. Nur sind sie es nicht, und nicht in dieser Kombination, für diesen Zweck. Sie werden sozusagen zweckentfremdet genutzt (vllt. sogar ohne ärztl. Begleitung). Belastbare Beweise der Wirksamkeit auf ein Glioblastom konnte ich bisher nicht finden. Einzelne Studien mit wenigen Patienten sind für mich kein Beweis, sondern Wunschgedanke. Ich bin selbst an einem anderen bösartigen HT erkrankt, aber mich interessiert auch das Thema Glioblastom, da wohl die Theorie besteht, dass viele andere Tumorvarianten dorthin sich entwickeln können?
Wie ich bereits schrieb, bin ich kein Gegner von Alternativen oder komplementärer Unterstützung, nur sollte es nicht "Angehörigen" von Erkrankten, die hier neu angemeldet sind, pauschal empfohlen werden.
Meine Meinung ist auch, dass man über alles sprechen/diskutieren können sollte in diesem Forum, nur nicht mit totalen Neulingen über Alternativen.
Gruß Mirli
"Es ist eine von einer ökologischen Klinik durchgeführte Studie mit zugelassenen Medikamenten."
Was ist eine "ökologische" Klinik? ;-)
Mirli
Minimo
02.05.2021 19:21:38Neu
@ Mirli,

mein gestriger Beitrag wurde gelöscht, da ich die Londoner Klinik namentlich erwähnt habe.

Aus meiner Erfahrung kann ich nur sagen, dass es sehr gut war, dass wir uns nicht blind auf die Aussagen und Empfehlungen der Neurochirurgen verlassen haben, sondern selbst nach alternativen Therapien Ausschau gehalten haben. Ansonsten wäre mein Vater wahrscheinlich nicht mehr bei uns.

Nochmal zur Erinnerung: mit den Offlabel-Medikamenten kann im Vergleich zum Stupp-Protokoll eine Verdoppelung (!!) der medianen Überlebenszeit erreicht werden.

Es ist richtig, dass die Medikamente und NEM selbst gezahlt werden müssen, aber die mtl. Kosten von ca 150 € sind überschaubar und im Vergleich zur Chemotherapie, deren Nutzen nur sehr begrenzt ist und den Körper vergiftet, deutlich geringer.
Zu Bestrahlung muss man feststellen, dass diese für die Betroffenen sehr belastend und mit nicht unerheblichen Risiken verbunden ist.
Die Behauptung, dass ein Rezidiv immer zum Krankheitsbild des Glioblastoms gehört, ist falsch.
Es gibt es hier im Forum Betroffene, bei denen sich noch kein Rezidiv gebildet hat oder sich dieses durch die Behandlung mit Offlabel-Medikamenten zurückgebildet hat.
Minimo
Swissuser05
02.05.2021 19:25:41Neu
Liebe Mirli

Danke für den Hinweis. Ich meinte onkologisch und habe es in meinem Beitrag korrigiert. In der genannten Klinik hat es bestens ausgebildete Onkologen und es wird eine offizielle Studie mit 350 Patienten durchgeführt. Es sind alle ärztlich betreut und zwar gut. Ich kann es aus Erfahrung sagen, denn mein Mann ist dort in Betreuung. Die Resultate sind gut, schau hier:

https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fphar.2019.00681/full

Es ist übrigens eine zur Standardtherapie zusätzliche Behandlung. Es heisst also nirgendwo man solle nur das machen und nichts anderes. Ziel ist es in Rezidiv zu verhindern. Ich erwähne gern den Fall von Ben Williams, der seit 25 Jahren mit einem Glioblastom lebt. Auch er hat dies mit einem Cocktail an Medikamenten, zusätzlich zur Standardtherapie geschafft. Ich denke, es ist gut zu wissen, dass es zusätzliche Behandlungsansätze gibt.
Swissuser05
Lichtgeist2
02.05.2021 19:40:34Neu
Hey Maju,
schön, dass du uns so früh in eurem „Prozess“ gefunden hast. Mir hat, besonders am Anfang, diese Gruppe viel Sicherheit gegeben. Selbst mit dem ganzen wissen was ich heute habe finde ich es Schwierig ein konkreten Rat zu geben, weil es gibt so viele unterschiedliche Wege die man gehen kann. Jeder muss sein eigene Weg finden. COC, JA!
Aber ich würde mir tatsächlich auch überlegen ob man gleich zu Beginn der Radiochemo, wenn man das macht, ein Medikament dazu nimmt um Resistenzen zu überwinden. Und Stammzellen dabei zu töten. Chemo und Bestrahlung alleine kann das nicht, soweit ich weiß. Ich glaube dann könnte man wirklich von der Radiochemo was haben. Da gibt es verschiedenen Medikamente die in frage kommen. Eine ganz konkrete Empfehlung kann ich nicht geben.
Dann mit der COC so früh wie möglich beginnen. Und Nahrungsergänzungsmittel natürlich.
Das sind die spontanen Gedanken die ich dazu habe, man braucht ja eine entsprechende Begleitung und die muss man erst finden.
Alles, alles gute erstmal. Schicke noch eine PN wegen ein paar Infos.
Liebe Grüße Lichtgeist
Lichtgeist2
Mirli
02.05.2021 21:01:21Neu
@Minimo
150€ sind für manchen Erkrankten eine nicht zusätzlich stemmbare Summe. Und die Privatfinanzierung würde ich als möglicher Betroffener auch gar nicht einsehen zu löhnen, wenn die Medikamente doch nachweislich offlabel helfen. Dann muss es auch Kassenleistung sein, Globuli werden bezahlt aber Krebshilfe nicht? Also frage ich mich, wo ist der stichhaltige Beweis der Wirksamkeit? Vorallem, wer überwacht und zahlt die ganzen dazugehörenden Dinge ( Blutbild, Antiübelkeitsmittel usw.)? Das ist doch ein komplexes schwieriges Unterfangen.
@Swissuser05,
dass die Behandlung zusätzlich zur Strahlen/Chemo durchgeführt werden soll, habe ich gelesen. Mich hat derselbe Gedanke wie ihn Lichtgeist2 schrieb erfasst, ob es günstig ist, gleich zu Beginn der Standardtherapie damit anzufangen. Also zu meiner Chemotherapie hätte ich nichts zusätzlich noch nehmen können, da meine Blutwerte oft mal am Boden waren. Ob diese zusätzliche "Alternative" von vier an sich Hammermedikamenten nicht vielleicht doch mehr Schaden als Nutzen für manche Patienten bringen, ist mein Zweifel. Und ob die Studie mit 350 Patienten beweisausreichend ist - also für ein offizielles zur Krebstherapie zugelassenes Medikament, denn es ist ja wohl für anderen Krebs auch im Test? Deinen Link schaue ich morgen erst an. Danke. Für mich hat sich mancher Kommentar zum Thema in letzter Zeit so dargestellt, dass man statt der Standardbehandlung diese Alternative anwenden soll. Deshalb habe ich Bedenken, dass es Leute falsch verstehen und sich verlaufen. Es gibt auch Foristen die ausschließlich auf Alternativen setzen, ich kann das nicht gutheißen.
Gruß Mirli
Mirli
Minimo
02.05.2021 22:49:18Neu
@ Mirli,

die meisten Glioblastombetroffenen erhalten Pflegegeld nach Stufe 3. Von den 545 € lassen sich diese Ausgaben gut stemmen.

Mein Vater hat die Offlabel-Medikamente anfangs zusätzlich zur Chemotherapie eingenommen, wobei er die Dosis der Chemo ab dem 4. Zyklus deutlich reduziert hat.
Die Hausärztin und der Onkologe halten die Therapie für sehr sinnvoll und unterstützen diese ausdrücklich. Die Blutwerte werden wöchentlich überwacht und in regelmäßigen Abständen an die Londoner Klinik übermittelt. Die Blutuntersuchungen werden natürlich von der Krankenkasse finanziert.

Seit Dezember nimmt mein Vater lediglich die Offlabel-Medikamente und NEM und fährt gut damit. Wir fühlen uns von den Onkologen der Londoner Klinik gut unterstützt und sind sehr froh diesen Weg für uns gefunden zu haben.
Minimo
Mirli
02.05.2021 23:39:07Neu
@Minimo,
Danke für deine Erklärung. Dann läuft es ja optimal und ist für deinen Vater von Vorteil und wenn die Blutwerte auch regelmäßig kontrolliert werden, ist alles gut und ausreichend medizinisch vor Ort begleitet. Das sehe ich auch positiv. Ich glaube aber, dass nicht jeder dieses Optimum erreicht und ganz andere Voraussetzungen mitbringt, so dass dieser Weg immer nur ein individueller Weg sein kann.
Dass Hausärztin und Onkologe so unterstützend mitspielen, hätte ich nicht gedacht. Da ist bei Euch auch noch die notwendige Portion Glück mit dabei. Ob es bei anderen Fällen (mit anderen Ärzten) auch so gut ablaufen könnte? Ich wünsche deinem Vater weiterhin Glück und viel Erfolg.
Gruß Mirli
Mirli
NACH OBEN