Austausch unter Betroffenen mit Kavernom

Kavernom-Patienten sind ab sofort dazu eingeladen, sich in diesem Thread des Forums oder beim Hirntumor-Informationstag am 27.10.2018 miteinander zu vernetzen und in den Austausch zu treten.

Da diese Erkrankung nicht so häufig ist, sehen sich viele Patienten damit im Alltag allein gelassen und können sich unterstützen, indem sie sich gegenseitig von Ihren Erfahrungen berichten...

Wie oft sollten MRT-Kontrollen erfolgen?
Welchen Hobbys/Sportarten kann ich noch nachgehen?
Kann ich in den Urlaub fliegen?
Welche Medikamente darf ich nehmen?
Ist meine Erkrankung erblich?
Wie beurteile ich meine Kopfschmerzen?
Wann sollte eine Operation erfolgen?
Wo finde ich Spezialisten?
...

Diese und viele weitere Fragen können hier diskutiert werden.

Liebe Angio,

den o.g. Link finde ich sehr informativ und hilfreich, denn bislang hatte ich fast nur englischsprachige Informationen über Cavernome (Cerebral Cavernous Malformations) im Internet entdeckt.

Bei mir wurde 2008 ein 1,5 cm großes, eingeblutetes Cavernom im MRT diagnostiziert, das jedoch seit 1998 diffuse Beschwerden verursachte, die als "psychisch", "postpartal" und "stressbedingt" nach der Geburt meines zweiten Sohnes eingestuft wurden.

Letztes Jahr hatte ich einen schweren tonisch-klonischen epileptischen Anfall (Grand Mal) und mir wurden im Krankenhaus u.a. die Antiepileptika Levetiracetam (Keppra) & Lamotrigin verabreicht und überwies mich an die Neurochirurgie.

Da das Cavernom bei mir im motorischen Cortex ganz in der Nähe einer embryonalen Vene liegt, möchte ich in Rücksprache mit zwei Neurochirurgen das OP-Risiko (mögliche postoperative halbseitige Körperlähmung) derzeit nicht eingehen, lasse jedes Jahr ein MRT machen und habe mir Entspannungstechniken (AT, PMR und Meditation) angeeignet, was mir insgesamt gut tut. Dass ich nicht mehr Auto fahren darf, stört mich nicht mehr, da ich eh gerne laufe und mit der Bahn fahre.

Sehr interessant und hilfreich fand ich auch den, von der Dt. Hirntumorhilfe mitorganisierten Tag der offenen Tür der Neurochirurgie Darmstadt anlässlich des Welthirntumortages 2014! www.klinikum-darmstadt.de/PDF/veranstaltungen/Flyer_welthirntumortag_2014_12p_ansicht.pdf

Dank der Unterstützung meiner Neurologin konnte ich die o.g. Antiepileptika, die ich schlecht vertrug, schrittweise ausschleichen, ernähre mich seit einiger Zeit ketogen (was bei Epilepsie hilfreich sein soll) und kann auch Epilepsie-Schulungen (z.B. Moses-Schulung) empfehlen, wo man lernt, die Vorboten (z.B. Aura) eines herannahenden epileptischen Anfalls wahrzunehmen.

Über Rückmeldungen zu persönlichen Erfahrungen mit Cavernomen freue ich mich (und befasse mich außerdem intensiv mit den Themen "Hirnmetastasen" und "Glioblastom", da zwei nahe Angehörige von mir diese lebensbedrohlichen Diagnosen erhielten....)

Herzliche Grüße,
Speranza

Hallo Speranza,

herzlich Willkommen und vielen Dank für Deinen Beitrag zu Kavernomen. Die nützlichen Anregungen (Welthirntumortag) haben wir gleich aufgegriffen und in das Info-Portal integriert.

Du scheinst von einem einzelnen, eher ungünstig gelegenen Kavernom betroffen zu sein. Es klingt gut, wie Du damit umgehst, wenngleich die psychische Belastung eines solchen Dauerrisikos sicher nicht zu unterschätzen ist.

Hast Du Lust, einen persönlichen Erfahrungsbericht (anonymisiert) für das Infoportal zu schreiben? Auch kannst Du Dich dort registrieren lassen für den direkten Austausch mit anderen.

Herzliche Grüße
Angio

Hallo Angio,

danke für die Rückmeldung und den Vorschlag etwas im Infoportal zu schreiben. Da ich aber ganz neu hier im Forum bin, weiß ich leider nicht, welches Infoportal gemeint ist und vielleicht kann mir jemand einen Link dorthin senden.

Im Voraus herzlichen Dank, allen einen sonnigen Tag und viele Grüße,
Speranza

(PS: Viel zu berichten, habe ich aber nicht; es geht mir derzeit gut und ich versuche hauptsächlich meinen beiden Angehörigen zu helfen, die von malignen Hirntumoren (Glioblastom bzw. Hirnmetastasen) betroffen sind und viel viel mehr leiden müssen so wie auch viele andere Betroffene und Angehörige hier im Forum.....)

Hallo Speranza,

es gibt jetzt ein Informationsportal für cerebrale Cavernome (www.cavernom.de), da es bislang für diese seltene Erkrankung keine Anlaufstelle gab.

Hier kannst Du Dich informieren, Dich anonymisiert für den Austausch mit anderen im Kontaktnetz registrieren lassen oder auch einen eigenen ebenfalls anonymisierten Erfahrungsbericht verfassen.

Dass mit Deinen Angehörigen tut mir sehr leid. In diesem Bereich verfüge ich jedoch weder um Erfahrung, noch über Fachkenntnisse. Da bist Du sicher in einem anderen Teil des Forums gut aufgehoben. Der eigene Bereich für die Kavernome wurde hier über das Informationsportal eingerichtet.

Ebenfalls sonnige Grüße!
Angio

Neue Frage: Sumatriptan bei Kavernomen?

In unserer weitläufigen Verwandtschaft gibt es einen Familienzweig mit multiplen Kavernomen. Dort ist bei einem Jugendlichen (jetzt 16 Jahre) vor ungefähr vier Jahren nach einer Hirnblutung aus einem Kavernom eine Operation gemacht worden, bei der das Sehzentrum und das Sprachzentrum in Mitleidenschaft gezogen worden sind. Seither hat der junge Mann immer mal wieder massive Kopfschmerzattacken mit Beeinträchtigung des Seh- und Sprachzentrums, weshalb die Fragestellung einer sensorischen Epilepsie aufgekommen ist. Bis zur genauen Abklärung meinte der zuständige Neurologe, es könnte sich auch um eine Migräne accompagnee handeln und hat übergangsweise Sumatriptan für die nächste Attacke verschrieben. Dieses Medikament wirkt auf die Blutgefäße und ich möchte hier die Frage stellen, ob die Kavernome möglicherweise eine Kontraindikation für dieses Medikament darstellen?

Gibt es Empfehlungen zu Flugreisen bei cerebralen Cavernomatosen?

Hallo Helferlein,
lt. Aussage meines Neurochirurgen sind Flugreisen problemlos möglich. Seit meiner ersten Blutung und operativen Entfernung bin ich drei mal geflogen und hatte weder Kopfschmerzen noch Missempfindungen oder Sonstiges.liche

Herzliche Grüße,
Iris

Hallo Helferlein,
ich kann Rehsis nur beipflichten. Seit meiner Diagnose multiple Kavernome 2003 wurde ich ein mal operiert und bin oft geflogen. Ich hatte keinerlei Probleme, nur schöne Reisen :-) LG Holly

Hallo allerseits,

ich bin frisch bei Euch hier eingezogen. Seit Mai renne ich von einem Arzt zum nächsten, CT, MRT, die ersten Radiologen sprechen von böse, die Klinik von gutartig. Erst hieß es Sarkom, die Uniklinik meinte dann aber Hämangiom im Schädelknochen. Nach 3 Monaten ist dieser Tumor unverändert, was die Neurochirurgen als sehr positiv empfinden. Die Radiologen möchten sich aber nun nicht mehr 100% festlegen.

Wir haben beschlossen, den Tumor nun zu entfernen. Ende des Monats kommt er raus, ich soll und darf vorher noch in den Urlaub fliegen, und die Chirurgen meinen, es sieht schon gutartig aus. Aber garantieren kann das natürlich keiner.

Dieses hin und her macht mich aber schon nervös! Ich habe Respekt vor der OP und vor der Histologie.

Bei mir liegt der Tumor über dem Auge im Schädelknochen, also auf der Stirn. Die Chirurgen müssen also nicht an die Hirnhaut ran.

Vor 2 Jahren war dieser Tumor teils schon in anderen CT´s zu sehen, aber nur teilweise, weil ich da für etwas anderes untersucht wurde.

Bin sehr froh, wenn ich bald hoffentlich konkretes weiss.

Wer hat dann hier schon mal eine OP gehabt? Am Schädelknochen?

Liebe Grüße
Das Hörnchen

Hallo, Hörnchen77,
ich hatte Meningeome, die auch einen Teil des Schädelknochens betrafen, so dass dieser entfernt und durch eine während der OP angefertigte Plastik aus Palacos (eine Art Knochenzement) ersetzt wurde. Diese ist äußerst stabil, allerdings tut es auch nach Jahren noch mehr als normal weh, wenn ich mich mal dort stoße.

Es gibt heutzutage auch andere Materialien für den Knochenersatz.

Mitunter kann der Ersatz anhand eines speziellen CT bereits vor der OP (z.B. in Jena) angefertigt werden. Ich glaube aber, wenn zuvor nicht klar ist, was/wieviel/in welcher Form entfernt werden muss, tut man das nicht.

Es ist auch möglich, einige Wochen oder Monate ohne Knochenersatz zu verbringen und dieser wird dann später in einer weiteren OP eingesetzt.

Die Plastik kann mit MRT-geeigneten Titanklammern befestigt oder auch nur durch die Kopfhaut gehalten werden.

Es ist möglich, dass die Ränder der Plastik unter der Kopfhaut später sichtbar sind. Das könnte bei der von Dir beschriebenen Tumorlage ein kosmetisches Problem werden. Die Haare werden das, falls es geschieht, verdecken.


(Du hast Dir mit dem "Kavernom-Thema" nicht das passende Thema herausgesucht. Schau mal unter "Meningeom", dort kommt es häufig vor, dass Teile des Schädelknochens entfernt, wieder eingesetzt oder durch verschiedene Arten ersetzt werden.)

KaSy

Lieben dank für deine Mühe und Antwort.

War man denn bei dir von Anfang an sicher, was es ist?

Dieses hin und her der Radiologen macht mich mürbe. Da es sich nicht verändert, gibt es ja berechtigte Hoffnung, dass es gutartig ist. Ich habe mich zudem letztes Jahr an der Stirn sehr heftig an einer Schrankkante gestoßen. seit dem ist mir überhaupt erst bewusst, dass ich da eine Beule habe.

Palacos ist geplant, meine Haare werden den stienbereixh verdexken, je nach dem wie ich sie trage.

Hast du sonst im Alltag Probleme? Schmerzt das von alleine?

Ich habe Respekt vor der OP und auch vor der Jisro.

Danke!

Liebes Hörnchen77,
die CT-Bilder, die als erstes gemacht wurden, waren für eine Meningeom so typisch, dass es von Beginn an klar war. Ein MRT wurde vor der OP im Krankenhaus dennoch angefertigt, da es für den Neurochirurgen und die OP erforderlich war.

Das Gute bei Dir ist, dass man nicht durch die Hirnhäute und schon gar nicht an das Gehirn ran muss. Das vereinfacht (für die Ärzte) die OP, da sie quasi nur am Rand stattfindet. Deine Panik nimm sie Dir natürlich nicht. Aber Dein Gehirn wird nicht geschädigt werden! Du wirst also keine neurologischen oder sonstigen Folgen haben, es sei denn, Dir wurde etwas anderes vom Neurochirurgen gesagt.

Das weniger Gute ist, dass "gutartig" im oder am Kopf zwar bedeutet, dass es kein Krebs iat, jedoch kann sich bei einem Wachstum Deines "Tumors" auch die Richtung zu Gehirn hin ändern. Das sollte vermieden werden und deswegen ist es gut, wenn "das Ding" jetzt bald entfernt wird.

Übrigens entsteht durch einen Stoß "an der Schrankkante" kein Tumor. Der war zuvor bereits da. Man merkt die "blöden Dinger" leider nicht.

Die Palacosplastik hat mir keine Probleme bereitet oder nur in den ersten Tagen. Von allein tut da nichts weh.

Dass Du Respekt vor der OP hast, ist verständlich. Diese Angst wird danach fast völlig verschwinden, da der Respkt sehr viel vielfältiger ist als das, was real gerechtfertigt ist. Aber das weiß man eben erst hinterher.

Was meinst Du mit "und auch vor der Jisro" ??

Du wirst merken, die Ärzte sind für Dich da und lass Dir nach der OP durchaus Zeit, bevor Du wieder voll durchstartest.

KaSy

Danke KaSy,

ja, es stimmt, laut MRT ist die Hirnhaut nicht betroffen, die innere Schädelkarlotte steht noch. Dass ich den Tumor vorher hatte, ist klar. Dieser ist vor 2 Jahren schon in einem anderen CT zu sehen. Allerdings nur ein Teil, da eigentlich ein CT von den NNH gefertigt wurde.

Ich dachte vielmehr, dass ich mir durch den Stoß evl den Schädelknochen da aufgestoßen habe, und der Tumor deswegen den Schädelknochen nach außen zur Stirn hin durchbrochen hat. Aber wer weiß das nun. Das ist jedenfalls auch das, was die Radiologen diesesmal eben sagen lässt, dass sie deswegen meinen, es sieht untypisch für ein Hämangiom aus.

Da es sich in drei Monaten nicht verändert hat, würde wieder für gutartig sprechen.

Die Neurochirurgen sind guter dinge, und ich denke, wenn ich wieder wach bin, fällt Ballast ab.

Bei dem einen Wort war ein Tippfehler drin, ich habe Respekt vor der HISTOLOGIE sollte es heißen.

Denn wenn der Tumor raus ist, weiß ich ja noch nicht, was es genau ist. Darauf muss ich ein paar Wochen warten, weil der Knochen dann erst entkalkt werden muss usw.

Die Neurochirurgen meinen halt, da er sich nicht verändert hat, vor 2 Jahren schon sichtbar war, glauben sie an gutartig. Aber entspannen kann ich leider nicht, da Radiologen auswärtig der Uniklinik eben was anderes in den Raum geworfen haben.

Ich habe so gar keine Ahnung, müsste ein böser Tumor nicht immer wachsen, warum würde er nur die äußere Karlotte durchbrechen, die innere feine Linie aber stehen lassen .... ich denke, und hoffe innigst, die Neurochirurgen haben recht.

Mein Hausarzt meinte, es gibt auch Tumore, böse, die wachsen nicht ... Von daher, ich habe Respekt und Angst. Nicht mehr so schlimm, wie vor ein paar Monaten, man lernt sich abzulenken, nach vorne zu schauen.

Aber ich freue mich, wenn man weiß, ob es Äpfel oder Birnen sind.

Lieben Dank

Toll, dass man hier so Unterstützung erhält.

Hallo,
Na da möchte ich mich doch auch kurz melden!
Seit ca. 6 Jahren leide ich nun unter einseitigen sehr starken Kopfschmerzen! Letztes Jahr im August habe ich gedacht jetzt ist es vorbei! Mein ehemaliger Neurologe, hat nur gemeint ich solle die schmerzmedikamente weglassen und kam nicht einmal auf die Idee mich ins mrt zu schicken!
Neurologe gewechselt, Okt. 17 mrt.. 2 eingeblutete kavernome im thalamus rechts und eine super ausgeprägte Dva dazu! Hab links seitige Ausfälle seitdem, kann nicht mehr richtig sprechen!
Infos habe ich mir hier geholt und bei kavernom. de
Problem ist jeder Arzt erzählt mir was anderes! Zur Zeit spinnt mein Kopf wieder, manchmal halte ich diese Schmerzen nicht mehr aus, und wenn ich zum Arzt komme werde ich angeschaut... Oh nein die schon wieder!
Kurz zu mir... Ich bin 45, verh. Mutter von 4 Söhne, mein jüngster 12 Jahre ist schwerbehindert,... Aber was mich nicht umbringt härtet ab!

LG Kathy

Hi Kathy,
hast Du Dich mit Deinen MRT- Bildern schon mal bei einem Neurochirurgen vorgestellt? Die wissen in der Regel besser, wie man mit Kavernomen umgeht, als Neurologen oder Hausärzte.
Herzliche Grüße,
Iris

Hi,

Also ich bin offiziell in Freiburg in der Neurochirurgie in Behandlung! Obwohl ich mich in Freiburg nicht gerade sehr gut aufgehoben fühle! Nach einem sehr langem und aufwendige mrt, gibt es eine Besprechung von max. 5 min und wenn man fragen stellt können diese nicht zufriedenstellend beantwortet werden! Daraufhin war ich im Juni in essen und habe über 1 Stunde mir mal alles in Ruhe erklären lassen und die haben mich wenigsten mal ernst genommen! Besser wird es nicht mehr! OP nur im Notfall!
Im Februar muss ich wieder zur Kontrolle nach Freiburg wenn das wieder so ist werde ich Stuttgart oder Tübingen mir mal anschauen!

LG vom Bodensee Kathy

In Tübingen gibt es auch eine Kavernomsprechstunde, das lässt darauf hoffen, dass die dort mit der Materie vertraut sind. Ich hatte dort vor zwei Jahren einen Termin für meine Tochter gemacht, ihr war dann aber etwas dazwischen gekommen und natürlich hat sie sich keinen neuen Termin geholt. Darum kann ich leider auch nicht beurteilen, wie gut man sich dort aufgehoben fühlt. Was ja auch jeder für sich entscheiden muss. Essen ist schon eine gute Adresse, aber natürlich sehr weit weg. Wenn du dich in Freiburg aber nicht ernst genommen fühlst, würde ich mit meinen Bildern gleich woanders hin gehen. Bringt dann ja nix, wenn das Vertrauen nicht da ist.
LG :-)

Essen hatte im Juni Freiburg in Schutz genommen und gemeint da hätte es einen riesen Wechsel gegeben und ich solle denen nochmals eine Chance geben! Ich habe jetzt lang hin und her überlegt! Das da was nicht gestimmt hat hab ich schon gemerkt, aber so geht man nicht mit verzweifelten Patienten um! Ich könnte jetzt noch weiter ausholen was mir hier in den schmieder Kliniken passiert ist und wie man mich vor Freiburg behandelt hat! Das ich nicht Selbstmord begangen habe, darauf bin ich stolz, aber ich war nah dran! Hätte ich meinen Mann und die Kinder nicht gehabt... Hm OK lassen wir das, es ist Gott sei Dank vorbei!
Freiburg bekommt von mir jetzt noch eine Chance, durch Essen weiss ich jetzt das es so ist wie es ist! Und das es nicht so sein kann! Mein Mann steht hinter mir und unterstützt mich wo es geht und bei wichtigen arztterminen ist er immer dabei, denn ich bin auch leider nicht mehr so aufnahmefähig!

LG kathy

Ach ja Thema Fliegen!

Es gab Ärzte die haben zu mir gesagt... Fliegen nie wieder!
6 Jahre hat es niemanden interessiert was mit mir los ist! Wir fliegen 3-4 mal im Jahr in den Urlaub! Und dann auf einmal sollte Schluss sein? Ne nicht mit mir.... Freiburg hat in dem 5 min. Gespräch gemeint fliegen ja, aber nicht selbst!

Guten Morgen „Mitstreiter“,
endlich Leute hier, die wissen worum es geht. Ich bin 45 Jahre , Mutter von 2 Söhnen und glücklich verheiratet ( Kompliment an meinen Mann und kleinen Sohn, dass sie mit mir meine Höhen und Tiefen mitmachen)
Diagnose: Multiple intracerebrale kavernöse Hämangiome (7), ein größeres rechts zerebellär und ein linksseitiges in der Cisterna anbiens
Zustand nach OP einer ICB links temporobasal bei kavernösem Hämangiome 2/17.... damals bis 18 Uhr gearbeitet und gegen halb 7 von 100 auf 0 ungebremst gegen die Wand... auf einmal war alles anders.
Heute bin ich immer noch zu Hause, Wiedereingliederung mißlang, darf kein Auto fahren ( Quadrantenanopsie beidseitig rechts oben), Ergotherapie und Psychotherapie ( Langzeitverordnungen)/ mittelgradige Depression... nehme täglich Opipram 50 und wenn die Angst- und Panikattacken zu schlimm werden, 10 -20 Tropfen Valicordin Diazepam ( Glückstropfen)... habe mich sozial fast zurück gezogen und bin eigentlich froh, wenn ich nicht vom Hof runter muss....
„ Sie müssen damit leben, der Rest sind Kollateralschäden“
... mit Magdeburg/ Olvenstedt bin ich durch, werde im nächsten Jahr mal zur MHH wechseln.... Zweitmeinung und mal was anderes Hören und Sehen

Soviel wollt ich gar nicht schreiben.... tat aber gut
Ich wünsch euch eine gute Zeit
VG Ilka

Ich nochmal...;-)
Zur Zeit warte ich täglich auf bürokratische Antworten:
Antrag EU - Rente mit Widerspruch ( mit RÄ)
Antrag SB wegen Verschlechterung
.... aber habe seit Juni 18 den Pflegegrad 1 vom MDK erhalten ( aber auch erst nach Widerspruchsverfahren, im Januar beantrage ich eine Erhöhung)
... wir Kavernompatienten werden nicht ernst genommen, leider ist unsere Krankheit bis dato maximal 3 %ig erforscht. Wichtig ist, dass man als Patient genau Bescheid weiß, um seine Rechte durchzusetzen.
„ Sei doch froh, es sind ja gutartige Tumore und streuen nicht“ ( leider geil :| )

In diesem Sinne
VG Ilka

Vielen Dank für die Anworten. Es geht nicht um mich, sondern um einen Betreuten von mir. Er soll in seiner räumlichen Freizügigkeit eingeschränkt werden und ich möchte wissen, ob die Diagnose hierfür herangezogen werden muss. Den "Vorschlag" machte ein Internist, der seinerseits ein großes Geltungsbedürfnis hat. Schwierige Sachlage.