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Thema: Austherapiert

Austherapiert
sunny115
25.02.2019 22:45:28
Hallo
Bei meinen Mann wurde im Juli 18 ein rezidiv festgestellt. Nach der Tumorkonferenz wurde entschieden das keine weitere OP und keine erneute Bestrahlung mehr gemacht wird also wurde eine chemo mit termodal gemacht weiterer Tumorwachstum dann wurde CCNU probiert wieder ist der Tumor gewachsen dann wurde noch Stivarga ausprobiert weiterer Wachstum. Meine Frage der Onkologie sagt das er jetzt austherapiert ist und sich ein palliativteam bei uns melden wird. Ist es "richtig" das jetzt keine weiteren Mrt's mehr gemacht werden und er nur noch so lange es geht zuhause betreut wird von den palliativteam?

Wir wissen das seit Donnerstag und eigentlich geht es meinen Mann gut hat wenig Schmerzen, ist eigentlich auch klar und unternehmen viel. Es ging ihm auch schon deutlich schlechter.
sunny115
Nic272
26.02.2019 06:52:00
Hallo Sunny.

Bei meinem Mann ist dies nun leider auch so. Er gilt auch als austherapiert. Noch ist zwar nicht ganz klar, ob er die TT-F Fields weitermacht mit ggf Verlagerung der Pflaster, aber Alles andere hat nichts mehr gebracht. Der Tumor wächst unaufhaltsam.
Unser Onkologo sprach ebenfalls gleich vom Palliativteam. Auch weil sich Wasser im Hirn sammelt, was nicht mehr richtig abläuft. Für uns eine unwirkliche Situation, denn außer kleinen Wortaussätzern geht es ihm gut. MRTs sollen aber weiter gemacht werden.

Ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft.
Nicole
Nic272
NKBradke
26.02.2019 08:26:25
Hallo Sunny,

habt ihr schon zweit-oder Drittmeinungen eingeholt? Ich würde mich NIEMALS auf eine Erstmeinung ausruhen. Wer sagt denn dass eine weitere OP oder Bestrahlung nichts mehr bringen? Auch schon mal über PDT(wenn Tumor noch nicht so groß) nachgedacht? Es gibt noch so viele weitere Möglichkeiten.
Es gibt im Netz eine wunderbare Informationsseite über Glioblastom-Studien, welche vom User "Logossos" gepflegt wird. Die Seite ist unglaublich wertvoll und informativ.
Viele Grüße und bitte: Gebt noch nicht auf!
NKBradke
sunny115
26.02.2019 08:38:06
Hallo NKBradke. Mein Mann ist seit 2016 in der Klinik in Behandlung. Er wollte nie eine Zweitmeinung. 2016 wurde ein Astro II operiert komplett entfernt dann chemo protonenbestrahlung sah alles relativ gut aus auch der Histologie Befund 2017 ist er auf den rechten Auge so gut wie erblindet keiner weiß warum kein strahlenschaden dann in Dez 17 v. a. Rezidiv Januar 18 die OP war eine strahlennekrose im März mrt da war wohl was aber wurde als nekrose gewertet und im Juli dann über 2 cm wurde als rezidiv diagnostiziert auch ein PetMrt wurde gemacht und es wurde immer größer jetzt ist er fast 7 cm glaub ich groß mein Mann hat sich immer drauf verlassen was die Ärzte in der Klinik sagen hatte noch methadon angesprochen aber der Arzt sagt das das auch nichts mehr bringen würde sonst hätte er das verschrieben. Jetzt würde die Lebenserwartung auf unter 6 monate limitiert so steht es in den Brief. Die Seite von logossos hatte ich mir auch angeguckt wir hatten schon mal geschrieben. Ich glaube mein Mann hat keine Lust mehr auf Tabletten und die Nebenwirkungen ich kann es nicht verstehen aber wer weiß wie ich wäre wenn ich es hätte.
LG nadine
sunny115
Daddycool
26.02.2019 12:25:53
@sunny115,
Die Aussage des Arztes, dass Methadon nichts mehr bringen würde finde ich nachdenkenswert, denn ich frage mich woher er dieses Wissen bezieht, da es noch keine klinischen Studien gibt sondern nur hunderte Patienteneinzelfälle.

In dem Stadium, in dem sich Dein Mann befindet, würde ich mich dazu näher informieren, z. B., in den Selbsthilfegruppen zu D,L-Methadon.
.
Daddycool
sunny115
26.02.2019 13:50:31
Ja er sagte das er es als Schmerzmittel seit über 3 Jahren verschreibt und die Nebenwirkungen grade bei Patienten mit einen GehirnTumor größer wären als bei anderen Tumor Arten. Ich glaube ich muss einfach erst mal realisieren das es langsam zum Ende hingeht und er auch keine "Lust" mehr hat irgentwas zu nehmen. Oder auszuproieren nach knapp 3 Jahren Arztbesuche.
sunny115
Daddycool
26.02.2019 13:54:47
@sunny115
Die bleibende Nebenwirkung von Methadon nach dem Einschleichen ist, wie bei jedem Opioid, die Verstopfung, und die ist unabhängig von der Tumorart.

Du kannst mir gerne eine PN schreiben, wenn Du möchtest
Daddycool
Mcg
26.02.2019 18:15:10
Liebe Sunny,
zuerst einmal tut es mir unendlich leid, dass dein Mann von den Ärzten jetzt so eine schlechte Prognose bekommen hat.
Die Aussage des Arztes bzgl des Methadon kann ich nicht nachvollziehen, mein Mann nimmt es und hat keinerlei Probleme, nicht mal Verstopfung...
Wenn dein Mann kein Bedürfnis nach weiteren Arztbesuchen hat, kann ich das absolut nachvollziehen.
Aber nimm doch Kontakt mit Dr.Dresemann in Velen auf, Dort kannst du auch alle Unterlagen hinschicken und seine Meinung einholen. Er ist absolut spezialisiert auf Glioblastom-Patienten.
Ich wünsche dir alles Liebe,
Conny
Mcg
tomtom0674
26.02.2019 20:58:46
Methadon soll die Wirkung von Chemotherapie unterstützen - soweit die Hypothese der Befürworter für die es noch keine hinreichenden Belege gibt. Wenn man keine Chemotherapie macht dann ist auch der Gedanke an die Wirkungsverstärkung hinfällig und die Gabe von Methadon - außer als Schmerzmedikation - mehr als fragwürdig.

Ob eine weitere Radiotherapie möglich ist hängt davon ab wie viel Dosis bereits eingestrahlt wurde und wie es mit der Belastung der Risikostrukturen z.B. Hirnstamm etc. aussieht. Bestrahlungen kann man leider nicht unbegrenzt durchführen.
tomtom0674
staufi
26.02.2019 21:38:03
Ich wünsche euch viel Kraft. Mein Schwiegervater war Anfang Januar austherapiert. Die Chemo- und Strahlentherapie wurde abgebrochen.
Der Arzt meinte, weil es ihm wirklich schlecht ging, es keinen Sinn machte, die Therapie fortzusetzen. Es würde noch etwas mehr Lebenszeit bedeuten, aber mit welcher Qualität. Er starb am 17.02.2019. Erstdiagnose war am 28.08.2018.
Aber jeder ist anders, aber die ich denke, die Ärzte machen sich bei jedem Patienten Gedanken und versuchen alles.
staufi
Aziraphale
27.02.2019 06:49:03
@tomtom

Und genau das ist der Grund, warum Ärzte das ablehnen. Methadon kurbelt den Leberstoffwechsel an, es kann keiner mehr sagen, ob dann nicht eher weniger Medikament dort ankommt, wo es hin soll. Das Temodal könnte also "verpuffen"...
Aziraphale
sunny115
27.02.2019 08:08:56
Guten Morgen und danke für die antworten.
@mcg ja leider möchte mein keine zweitmeinung mehr haben und es einfach alles auf sich zukommen lassen.

@Tomtom
Die Protonen Therapie war 2016 wo er ein Astro 2 hatte der arzt sagt das das Bestrahlungsfeld zu groß sei im juli 18 da war der Tumor ca2 cm und eine Operation wohl mehr schaden anrichten könnte als er nutzen hätte im Oktober war schon die Mittellinie überschritten.

@staufi
Das tut mir leid das es so schnell gin bei deinen Schwiegervater. Ich hoffe auch das die Ärzte alles versucht haben andere Meinungen haben viele Ärzte ja schon bei einfachen Erkältung.

Ich glaube ich muss einfach mich damit jetzt abfinden das er nichts mehr will und das mrt würde ja auch nicht helfen sondern nur darstellen was sowieso nicht verhindert werden kann.

LG und danke
Sunny
sunny115
LinaK
27.02.2019 12:14:32
Liebe Sunny, tut mir so Leid. Ich kann gut nachvollziehen, dass dein Mann nicht noch dieses oder jenes auszuprobieren. Das geht mir ja schon so, und dabei geht es mir noch gut! Ich wünsche euch viel Kraft. Lina
LinaK
alex90
02.03.2019 11:39:12
Hallo sunny,

Bei meinem Papa sind die beiden inoperablen Tumore trotz Bestrahlung und Chemo mit Temodal weiter gewachsen - sogar ein neuer hatte sich gebildet. Wir haben dann beschlossen, keine weitere Therapie mehr zu machen. Daher wurden auch keine weiteren MRTs mehr gemacht.
Zusammen mit einem ambulanten Palliativteam und Sozialstation hatten wir Papa zu Hause pflegen können, es ging im noch ganz gut. Da hatten wir noch fünf sehr schöne Wochen, dann ging es steil bergab. Die letzten zweieinhalb Wochen vor seinem Tod war er im Hospiz, weil es zu Hause nicht mehr ging.

Liebe Grüße
Alex
alex90
Naomi66
07.09.2019 18:34:18
Hallo,

wie geht es euch mittlerweile?

LG, Naomi66
Naomi66
sunny115
07.09.2019 19:35:18
Hallo Naomi 86
Also in moment geht es meinen Mann immer noch gut der Tumor ist geschrumpft wieso weshalb warum wissen wir nicht so genau entweder ein super Immunsystem oder es ist ein pseudotumor wogegen aber das PET mrt und die Zeit des Wachstum dagegen sprechen würde. Bis November muss er jetzt warten dann wird nochmal ein pet mrt gemacht und ich hoffe natürlich das es ein pseudotumor ist. Der Onkologe war selbst überrascht.

Lg sunny
sunny115
Nic272
07.09.2019 20:15:07
Hallo.
Bei meinem Mann heißt es nun erneut austherapiert. Zwei mal könnte man ihn seit Februar nochmal operieren. Insgesamt 8 OPs hat er seit 2006 hinter sich. 2x Bestrahlung, unzählige Male Chemotherapie, auch Immuntherapie und TT-F. Nichts hat geholfen. Seit einer Woche ist es endgültig.

Seit einer Woche ist unsere Welt noch mehr erschüttert als sonst. Selbst letztes Jahr hat er sich aus einem Koma raus gekämpft. Nun ist er, sehr seltsam drauf. Für mich und unsere 8 jährige Tochter kaum noch zu ertragen. 3-6 Monate gibt ihn unser Arzt noch.

Wir können ihm nicht mehr helfen. Für sichvhatver nun entschieden einen platz im Hospiz zu finden. ... leider drückt sein Tumor auf ein Areal, dass ihn nicht mehr so nett gegenüber uns sein lässt :-(

Wir wussten, dass es so kommt. Dennoch ist es sehr schwer nun so zu ertragen.
Nic272
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