Thema: Austherapiert?

Hallo,
meiner Meinung nach ist das Wort "austherapiert" mit Vorsicht zu gebrauchen, denn wenn der Patient nur ein Minimum an Therapie oder keine Studien oder Heilversuche angeboten bekommt, dann ist dies irreführend und er wäre spätestens nach der Standardtherapie austherapiert.

Fakt ist, dass die derzeitige Standardtherapie beim Glioblastom (in der Regel) nicht zur Heilung führt, das Fortschreiten der Erkrankung relativ schnell zu erwarten ist und sich sehr wenig Patienten an innovativen Studien beteiligen oder anderen Behandlungen, die im Rahmen von individuellen Heilversuchen möglich sind. Nachfolgend nur kurz einige Stichwörter zum Thema. Es gibt sicher positive Beispiele von Glioblastompatienten, die nicht nur Standardbehandlung erhalten haben. Ich erinnere mich an die Erfahrungsberichte von Peter Luu und von Frau Mirka Dax (siehe HP der Hirntumorhilfe).

• Brachytherapy
• Fotemustin
• Radiation-Enhancing Agents
• Radioimmunotherapy
• Radiosurgery
• Radiotherapy
• Lomustine (CCNU)
• Marimastat
• Melphalan
• Methotrexate
• Nimustine (ACNU)
• Oxaliplatin
• Paclitaxel (Taxol)
• PCV (Procarbazine, Lomustine, and Vincristine)
• Procarbazine (PCB)
• Pyrazoloacridine
• Ranimustine (MCNU)
• Temozolomide
• Teniposide (VM26)
• Thiotepa
• Topotecan and Camptothecin analogues
• VCP (Vincristine, Lomustine, and Prednisone)
• Vinblastine
• Vincristine
• Vinorelbine
• Busulfan
• Bleomycin
• Capecitabine (Xeloda)
• Carboplatin (CBDCA)
• Carmustine (BCNU)
• Chemotherapy-Enhancing Agents
• Chemotherapy Timing
• Cisplatin (CDDP)
• Cloretazine
• Cyclophosphamide
• Cytarabine (Ara-C)
• Dacarbazine
• Docetaxel (Taxotere)
• Doxorubicin (Caelyx)
• Etoposide (VP-16)
• Fluorouracil
• Gemcitabine
• Hydroxyurea
• Ifosfamide
• Irinotecan (CPT-11)
• Imatinib (Gleevec, STI571)
• Kinase Inhibitors
• Nonsteroidal Anti-Inflamm.Drugs (Celebrex, etc.)
• OSI-774 (Erlotinib, Tarceva)
• Phelynbutyrate
• PDT
• Rapamycin (Rapamune, Sirolimus)
• Retinoids (Isotretinoin, Fenretinide, etc.)
• Rituximab
• Tamoxifen
• Thalidomide (Thalomid, Lenalidomide,...)
• Trastuzumab
• YM155 (Survivin suppressant)
• Individualised Therapy
• Inhibition of Cell Signalling Channels
• Interferon
• Monoclonal Antibodies
• Nerve Growth Factor
• Signaling Pathway Inhibitors
• Somatostatin
• Stem-Cell-based Therapy
• Targeted Therapy
• Antiangiogenesis
• Antisense Therapy
• Bioreductive Antitumor Agents
• C5R Protocol
• Cancer Stem Cells
• Cyclooxygenase
• Electric Fields
• Hypericin
• Roaccutan
• Cloroquin
• Hedgehog Pathway Inhibitors
• Immunotherapy



Alles Gute.

Hallo,
das ist mal eine gute Auflistung aller möglichen Mittel und Therapien.

-> sich relativ wenig Patienten an Studien beteiligen oder anderen Behandlungen, die im Rahmen von individuellen Heilversuchen möglich sind.<-

und da ist das Problem.
- Standard Therapie ist Pflicht.
- Studien werden nur sehr selten angeboten, ich hatte nur eine einzige zur Wahl und bin wegen MGMT Status rausgeflogen.
- soviele Stoffe, sowenig Studien. Dauer viel zu lange und zu aufwendig
- Heilversuche erst, wenn nichts mehr geht, Chancen also eh fast bei Null sind
- Nebenwirkungsreiche Versuche nicht bei gutem Zuistand, erst wenn sie nicht mehr verkraftet werden. -Auschluss
- Probleme mit der Finanzierung, alles seeeehr teuer, Probleme mit KK

Ich habe eine Studienkoordinatorin am einer Universität mit multizentrischen Studien. Jeden Monat die gleiche Antwort. Es gibt momentan nichts. Also mach ich Selbststudien, mehr geht nicht.

Gruß Harry

Hallo,
ja, da gibt es eine Menge Probleme und Fragen, die hier als extra Themen diskutiert werden könnten.

- Gibt es genug klinische Studien für Glioblastom-Patienten?
- Warum werden nicht alle Studienergebnisse veröffentlicht?
- Warum gibt es keine Pflicht, Patienten in Studien einzubringen?
- Wie erfahre ich von klinischen Studien für mein Krankheitsbild?
- Welche Vorteile habe ich, wenn ich mich als Patient an einer Studie beteilige?
- Was sind innovative klinische Studien?
- Was ist ein individueller Heilversuch?
- Wer führt mit mir einen Heilversuch durch?
- Muss ich mit dem Heilversuch warten, bis der Tumor wieder da ist?
- Wer finanziert mir den Heilversuch?

Ich bin davon überzeugt, dass es auch für das Glioblastom eine Therapie geben wird, die zusätzlich (zu derzeitigen Standardtherapie-Ergebnissen) zum längerfristigen Stillstand oder Rückgang des Tumors führen kann. Wenn ich als GBM-Patient aber nichts zusätzlich "unternehme", kann ich auch nicht davon profitieren (erwarten, dass ich die Statistik überliste) und die anderen erst recht nicht. Die Ausnahmen, Glioblastompatienten, die schon viele Jahre nur mit Standardtherapie unterwegs sind, sollen hier (der Einfachheit halber) vernachlässigt werden und auch der Fakt, dass die Teilnahme an klinischen Studien zur Standardtherapie zählt (oder zählen sollte).

Lieber BlueGene und auch alle Anderen,
Nur ganz kurz, weil ich gleich ins Wochenende fahre. Du hast auf der einen Seite völlig recht, aber Harry hat die Problematik leider auch richtig beschrieben.

Mein Partner hat erst den Wechsel von Temozolomid, auf Procarbazin und CCNU sehr spät bekommen. Allerdings, muss man durchaus gerechterhalben sagen, hat er noch vorher 2x one week on,one week off probiert. Mit durchaus Billigung der Ärzte .

Er hat nur einen Zyklus bekommen, der immerhin Wachstumsstillstand des einen Tumores brachte.Der andere war die ganze Zeit immer gleichgroß. Er ging von dieser Welt , wegen einer beidseitigen Lungenembolie, Lungenentzündung und tiefer Beinvenenthrombose.

Ich wünsche dir von Herzen, dass du deine Stärke und auch deinen großartigen Optimismus beibehälst. Dass ist durchaus der richtige Weg für eine Lebensverlängerung !!

Ganz liebe Grüße von uns beiden
wünscht dir Gramyo mit ihrem Mann in ihrem Herzen und ihren Gedanken

Lieber Blue Gene,

nun würde mich aber doch einmal interessieren, wieviele der Medikamente oder Therapiemöglichkeiten auf deiner Liste tatsächlich gegen Glioblastome eingesetzt werden können? Hatte nämlich bei meinen bisherigen Recherchen noch keinen einzigen Treffer...

Noch mehr würden mich jedoch alle Studien interessieren, die derzeit laufen und noch Probanden aufnehmen.

LG,
krissi

Hallo Krissi,
die Liste beinhaltet Themen, die im Zusammenhang mit der Therapie des Glioblastoms in der Fachliteratur erwähnt wurden. Es besteht kein Anspruch auf Vollständigkeit. Theoretisch kann es die Basis für eine Recherche sein.

Es ist keine Zusammenstellung der Behandlungsmöglichkeiten, die gegen das Glioblastom eingesetzt werden können. Im Umkehrschluss bedeutet es aber, dass sich eine möglicherweise effektive Therapie zuordnen lassen müsste.

Alles Gute.

Hallo Krissi,

da du neu mit dem Thema zu tun hast, empfehle ich dir die brainstorm, die von der Hirntumorhilfe herausgegeben wird. (Anruf mit Bitte um Zusendung.) Sie enthält eine Fülle fachkompetenter und gut verständlicher Artikel über die Behandlung von Hirntumoren. Es dauert zwar eine Weile, bis man sich in die Materie eingearbeitet hat, aber es ist der richtige Weg - aus meiner Sicht.

Gruß, Alma.

Die kritische Auseindersetzung mit der Thematik finde ich wichtig,
die Frage ;
"" warum finden die nichts was wirkt und heilt""
ich hoffe es Sinn gemäß richtig verstanden zu haben,
ist sehr verständlich.
Ich schließe mich gramyo an, dass wir hier in diesem Forum eine sehr gute Möglichkeit haben uns zu bereichern ,die Kreativität der Beiträge zur
Komplementär Medizin sind sehr Praxisnah, hilfrich und unterstützend.
Bin der Hofnung ,da hier auch Mediziner schreibend und beratend tätig sind, dass sie von uns ,den Betroffenen sehr viel mitnehmen können.
Bei den Tipps ,Weihrauch Pilze, Vitamine, Wärmebehandlung ..
ist mein Ding--Selen ,Enzyme,-------------nur ein Ausschnitt-----------
handelt es sich nicht um laienenhafte Aussagen, sondern hier sind Menschen, die sich darauf verlassen und gute Erfahrungen machen. immer im Zusammenhang mit der Schulmedizin, .
Bin selber Betroffen Glio lt, WHO Grad IV ,Dez 2010 und lebe sehr gut damit.
Es braucht engagierte Ärzte, die an dich glauben ,und sehr viel Engagement, keinen Über Aktionismus ,den ich an manchen Stellen herauslese seitens der Angehörigen,sorry, !!!
wir beraten uns so gut. Viele Dinge in der Medizin sind durch
"Zufall" entstanden, weil jemand um die Ecke gedacht hat. Warum soll das hier bei der schweren Erkrankung nichts passieren.
Hoffe, dass ich das Thema nicht verfehlt habe
ist Rheuma oder MS heibar oder so viele andere Krankheiten --es geht oft darum mit der Diagnose LebensQualität zu erhalten, Leben zu verlängern,
wenn das geschieht, darum geht es ja doch, ist viel erreicht.
Gute Gesundheit mit guten Glückmomenten
100wasser