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berlin22

Leider ist die geplante op des rezidivs meines mannes nicht mehr möglich - blutwerte aufgrund temozolomid zu schlecht - tumor zu groß - das risiko einer op zu hoch - kaum aussicht auf lebensverlängerung - gleichzeitig auch bestrahlung nicht mehr möglich ..es ging so schnell - ich möchte nicht entmutigen. wir wissen bei jedem läuft es anders...
gestern war bei mann sehr klar und wir konnten ein bewegendes gespräch mit uns und ärztin führen - die möglichkeit pallativstation und dann ein hospiz weil häusliche pflege mit kindern und mir unzumutbar von den ärzten und psychoonkologen eingeschätzt wurde. er trägt die entscheidung bewußt- für mich eine erleichterung, dass er einverstanden ist ...es ist alles sehr dramatisch und traurig... trotzdem haben wir (wie immer) gemeinsam entschieden und haben eine tiefe verbundenheit gespürt.. lg berlin22

Telekomtoto

Hallo Berlin 22 !
deine Zeilen haben mich sehr traurig gemacht. Wie alt ist denn dein Mann und wann war die erste Op bzw. Diagnose.
Es freut mich sehr das Ihr in einem gemeinsamen Gespräch diese Entscheidung getroffen habt. Ich wünsche dir in der nächsten Zeit viel Kraft und schicke dir ganz liebe Grüße Thomas

berlin22

die erstdiagnose war 10/ 2013 dann folgten 2 op ´s, bestrahlung und chemotherapie- die unterbrochen werden musste da er temodal nicht verträgt dann folgte lungenembolie, 2 thrombosen am jahreswechsel - dann zum ende der bestrahlung - ein großer epilelp anfall- mit zungenbiss - der 2x unter vollnarkose operiert werden musste- d.h. für ihn war es nach der diagnose ein leidensweg und kaum noch lebenswerte zeit ... ich hoffe jetzt auf noch ein paar schöne stunden...aber kraft werde ich benötigen es wird bestimmt auch sehr hart...mein mann ist 56 jahre - ich bin 48 und wir haben 2 kinder ( 18 und 9 jahre alt ). lg berlin 22

Mondschein

Liebe Berlin22,

ich bin tief bewegt und traurig über euren Weg. Ihr hattet keine Zeit
euch in dieser Situation zu finden und auch mal aufzuatmen. Ihr seit überrannt wurden von dieser schrecklichen Krankheit.
Ich finde es sehr schön, das ihr gemeinsam diese schweren Entscheidungen trefft .Ich wünsche euch viel Kraft und Liebe.
Ich hoffe, du hast eine starke Familie, Freunde die dich und deine Kinder
unterstützen und auffangen können.

Sei ganz lieb gedrückt.
Liebe Grüße Mondschein.

tinchen

Liebe Berlin22,

es ist sehr traurig, dass sich das Befinden deines Mannes recht schnell verschlechtert hat und nun keine Therapie mehr möglich ist.

Mehrere Angehörige aus diesem Forum haben sehr gute Erfahrungen mit einem Hospiz gemacht. Die Pflege und Versorgung übernehmen rund um die Uhr Angestellte des Hospizes. Es wurde immer von einer sehr liebevollen, stillen Atmosphäre berichtet. Besuche von Angehörigen sind immer möglich.

Liebe Berlin 22, du hast die Entscheidung für das Hospiz gemeinsam mit deinem Mann getroffen und sie ist sicher richtig.
Ich hoffe, ihr habt noch eine gute, gemeinsame Zeit und drücke dich ganz lieb
tinchen

bolli

Liebe Berlin22,

Es tut mir sehr leid was ihr durchmachen müsst. Trotz allem ist es schön, dass ihr gemeinsam entscheiden könnt. Versucht die gemeinsame Zeit zu genießen. Trotz allem wird es sehr schöne Momente geben, die man immer im Herzen behält!
Meine Mama war die letzten Wochen auch in einem Hospiz und es war für uns alle angenehm, da wir dort Zeit hatten und uns nur auf uns konzentrieren konnten.
Ich wünsche euch Kraft, Liebe und noch ganz viele schöne gemeinsame Momente!

LG, Bolli

Andrea 1

Hallo liebe Berlin 22,
ich will keine falschen Hoffnungen wecken oder sowas, weil ich kein Dok oder Arzt oder so bin. Aber was ich mich gerade bei deinen Zeilen frage ist; Könnte man die Blutwerte nicht mit einer Blutspende verbessern?
Weil einer Freundin von mir hat es vor kurzem SEHR gut geholfen. Allerdings hat sie keinen Hirntumor, aber ihr wurde der Magen auf Grund von Magenkrebs entfernt und kurz nach der Op waren ihre Werte derart schlecht, dass wir befürchteten, sie könne es vielleicht nicht schaffen.
Jedenfalls war sie schon ziemlich verwirrt und man entschloss sich dazu, ihr eine Infusion mit Spenderblut zu verabreichen und siehe da, schon nach ganz kurzer Zeit erholte sie sich zusehens. Okay, sie ist auch jetzt noch sehr schlapp, aber immerhin geht es ihr jetzt endlich wieder besser, als wir zu hoffen wagten.
Ich würde wenigstens das Gespräch mit dem behandelnden Arzt suchen und fragen, ob sowas evtl. Sinn machen könnte....
Wie gesagt, ich möchte keine falschen Hoffnungen erwecken, aber wer weiß, vielleicht wäre das eine kleine Möglichkeit (ich würde es euch ganz ganz doll wünschen!), dass dein Mann wieder etwas zu Kräften kommen kann und vielleicht könnte man dann eine weitere oder andere Therapie anstreben.
Manchmal finde ich es wirklich echt schade, dass ich keine medizinischen Kenntnisse habe. Wer weiß, vielleicht in meinem nächsten Leben?!?
Ich wünsche dir und deinem Mann alles Glück der Welt, ganz viel Kraft und jede Menge wunderschöne l(i)ebenswerte Zeit für euch mit eurer Familie!
LG Andrea <<< die eigentlich Urberliner ist. ;-)

Irmhelm

Hallo Andrea 1,
ich erkläre Dir das einmal wie das bei meinem Mann ist. Aufgrund der Chemo sind zur Zeit seine Blutwerte sehr schlecht. Insbesondere die Thrombozyten, der HB-Wert ist auch einmal in den Keller gegangen. Das liegt daran, daß das Knochenmark angegriffen ist durch die Chemo. Hier bilden sich die Thromos, Leukos usw. Mein Mann hat auch schon Blutübertragung bekommen, mehrfach Thrombozytenübertragung. Aber leider gehen diese Werte auch immer wieder innerhalb von Tagen zurück, weil das Knochenmark noch nicht in der Lage ist sie wieder selbst zu bilden. Ich hoffe, ich habe das hier richtig erklärt. Wenn nicht, wird sicher einer der Doc`s/Prof. es richtig stellen.
LG
Irmhelm

Malati

Liebe Berlin!

Ihr habt einen traurigen-sehr schnellen-dramatischen Verlauf zusammen durchgestanden.
Eure Liebe wird Euch helfen, die kommende Zeit zu schaffen. Ich kann deine /Eure Entscheidung zum Hospiz verstehen und würde auch wegen der Kinder so handeln-für mich wäre es auch nach der langen Krankhei meines Mannes eine Überlastung.
Ich wünsche Dir/Euch/den Kindern ganz viel Kraft,Ruhe,Liebe und Stärke... .alles auszuhalten und mit zu tragen.
Ihr seid noch so jung.



Stille Grüße


Malati

Tanze als würde Dich niemand sehen.
Liebe als wäre Dein Herz nie gebrochen.
Singe als würde Dich niemand hören
und LEBE als gäbe es kein Morgen !

gramyo

Liebe Berlin mit ihrem Mann und euren Kindern,

fühle dich gedanklich sanft umarmt und sehr gut kann ich deine Gefühle und Überlegungen verstehen. Schön und berührend finde ich, dass ihr diese Entscheidung für die letzte Lebenszeit gemeinsam habt treffen können.Ich finde für eure Lebenssituation mit den Kindern, ist ein Hospiz der richtige Ort, die letzte Lebensphase deines Mannes gemeinsam zu gehen.

Ich finde, das ein Hospiz, die beste Alternative ist, wenn man nicht zu Hause sich von dieser Erde verabschieden kann. Ein Hospiz bietet sowohl die gute palliative, medizinische Betreuung , als auch eine sehr liebevolle, empathische Betreuung für denjenigen, der die Welt verlässt, als auch Halt und Stütze für den Angehörigen.

Von ganzem Herzen wünsche ich euch, jedenfalls habe ich es so empfunden, ein so innigliches, sehr kostbares, langsames "von einander Lösen", was aber dennoch mit einer großen Liebe gefüllt war und irgendwie auch noch ist.

Gedanklich sende ich dir eine ruhige Kraft und wünsche euch ein sehr liebevolles Abschiednehmen.

Liebevolle und mitfühlende Grüße
von Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Welle2013

Liebe Berlin22,
Deine Kinder gehen mit Euch den Weg. Solange Liebe das letzte Wort sein wird, werdet ihr Euren Weg guten Herzens gehen können!

Meine Kinder und ich sind ihn gegangen, mit 7+4 Jahren. Mein Mann war 37 Jahre, als er ins Licht ging. Ihr schafft das zusammen. Wir konnten meinen Sonnenschein noch nach Hause holen, für wenige und doch für ihn und uns sehr bedeutsame 5 Tage....

Im Spiegel ist diese Woche eine sehr schöne Geschichte dazu geschrieben....

Ihr seid nicht allein, bleibe hier im Forum, es wird Dir helfen.

LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

berlin22

Lieben Dank für eure Anteilnahme und tröstlichen Worte - neben der familie und freunden- ist es wichtig von betroffenen unterstützung zu bekommen.
morgen wird mein mann ins hospiz verlegt - gestern war er sehr schwach- hat aber keine schmerzen. die kinder wissen jetzt auch bescheid, dass sie bald abschied nehmen müssen.. ich hoffe im hospiz bleibt noch gelegenheit dazu .lg berlin22

Lara

Liebe Berlin,

Es tut mir so leid. Ich finde es sehr schön, dass ihr gemeinsam diese entscheidung treffen konntet. Für die Kinder und dich denke ich ist es der richtige Weg um ihn zu verabschieden. Ich habe bisher nur gutes über Abschiede im Hospiz gelesen. Die Atmophäre soll es erleichtern. Ich hoffe, dass dein Mann nicht so sehr leiden muss.

Liebe Grüße
Lara

Aniko

Liebe Berlin22,

es ist sehr traurig, was mit dir und deiner Familie passiert.
Wie schon Lara schrieb, habe auch ich sowohl in diesem Forum, als auch im Bekanntenkreis nur Positives über Hospize gehört.
Auch mein Mann (GBM seit August) kommt morgen in den Hospiz. Er ist nun sehr schwach und kann sich schwer äußern.
Die Sozialarbeiterin von dort hat mir heute gesagt, dass ich (und auch du) nicht denken darf, dass ich ihn abschiebe. Ich werde versuchen, sowohl bei ihm als auch bei unserer Tochter zu sein.
Ich hoffe sehr für dich, dass du Menschen um dich herum hast, die dich und deine Familie auffangen und dass du, so wie ich, mit den Aufgaben wachsen kannst.
Wir müssen für unsere Männer und Kinder stark sein!

Herzliche Grüße, viel Kraft und Trost wünscht dir
Aniko aus Berlin

Welle2013

Liebe Berlin22, liebe Aniko,

ich wünsche Euch ganz viel Ruhe und Möglichkeit, Eure verbleibende Zeit "zu genießen", denn die Erinnerungen daran bleiben Euch für Immer, die kann Euch der Himmel nicht nehmen!

Hört vielleicht Eure Musik, erzählt Euch von Euren Gedanken, Sorgen und Ängsten, damit Ihr sanft loslassen könnt, was man nicht loslassen will.

Ich habe Palliativstationen gesehen, die ich sehr schön und warm empfand, vor allem auch weil die Mitarbeiter dort aus Berufung heraus einen schweren aber schönen "Job" machen können und wollen.

So, dass ihr auch schwach und intensiv beieinander sein könnt, damit ihr dann wieder stark werden dürft....

LG, die Welle

dirlis

Liebe Berlin22, liebe Aniko,
Traurig bin ich, wenn ich lese, wie es Euch ergeht
Und voller Anerkennung, wie Ihr Euch entschieden habt.
Gemeinsam in dieser Situation zu entscheiden, bedeutet so unendlich viel.
Gemeinsam zu tragen, was da an Last zu schultern ist
Und einen guten Teil des Drumherum an helfende Hände abzugeben, damit Ihr die Zeit die bleibt, nutzen könnt. Damit Ihr selber auch einmal etwas von der Last loslassen könnt. Gut aufgehoben, gut betreut...
Liebe Grüße von Dirlis

sabine01

Liebe Berlin 22 ,auch von mir fühle dich ganz doll gedrückt, und ich finde eure gemeinsame Entscheidung für richtig.

Wir ,meine Kinder 22 / 9 Jahre und ich 47 Jahre werden uns mit Sicherheit auch irgendwann entscheiden müssen . Wir werden die Hoffnung nicht aufgeben und beten jeden Tag ,das uns mein Mann und Papa noch lange erhalten bleibt.

Mein Mann 53 ,ist auch seit dem 23.01.014 von Heute auf Morgen erkrankt ,er hatte auf der rechten Seite Lähmungserscheinungen, ,deshalb sind wir zum Arzt,.diagnose Gliobastom .Seit 7 Wochen ist nichts ,wie es mal war .. Er wurde zum 2 mal operiert ,es geht ihm soweit gut ,noch 2 Wochen Bestrahlung und Chemo ,dann haben wir das erste MRT.,wir hoffen das alles ruhig ist

.Liebe Grüße und weiterhin viel Kraft für euch..
Sabine001

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