Austherapiert - was nun?

Hallo ! Ich bin neu hier und auch etwas verunsichert ! Bei meinem Schwager wurde im April 2013 ein Glioblastom Grad 4 diagnostiziert Er wurde sofort operiert und es hieß aber sofort , dass sie nicht alles entfernen konnten . Temporal wäre ein Tumor , den sie aber nicht entfernen konnten , da er zu klein war ? Es folgten 6.Wochen Bestrahlung und Chemo mit Temodal , Nach 3.Monaten erstes MRT und man war sich nicht sicher ob es Strahlennekrosen sind , es folgte für 8.Wochen Chemo mit Temodal für 5.Tage alle 28 Tage . Dann erneutes MRT und dann sah man das der Tumor Temporal explodiert ist und man bat uns einen Termin zwecks OP in der Neurochirurgie zu vereinbaren . Aber dann ging alles so schnell , ich fand ihn Zuhause im Bett liegend und er konnte seine rechte Seite nicht mehr bewegen , ich rief den Notarzt und wir sind mit Blaulicht nach Bochum und dort erfuhr ich das es sich um eine Einblutung des Tumors Temporal mit drohender Einklemmung vorlag !Er wurde Notoperiert .Wir waren wie versteinert , es waren doch erst 5.Monate vergangen ! Er war bis dahin völlig fit und ohne Neurologische Auffälligkeit . Die Ärzte sagen es ist ein rezidiv und er ist austherapiert ! Und nu ?
Er ist doch auch erst 43zig geworden ! Er soll Avastin bekommen jedoch mit dem Vermerk , dass es die Krankenkasse ablehnen wird . Der Tumor war doch nie weg , kann man dann von einem rezidiv sprechen ?

Liebe Julia,

da hast du ja schon einen eigenen Bericht jetzt geschrieben. das ist sehr gut.
Ich habe dir ausführlich auf deinen anderen geantwortet. Das kannst du ja lesen.
Auch wenn es niemals eine restlose Entfernung gibt, da hast du vollkommen recht;aber wenn operiert worden ist und es kommt danach zu einem neuerlichen Wachstum, spricht man dann von einem Rezidiv.

gebt auf keinen Fall auf!
Noch einmal liebe Grüße von mir und meinem Mann aus einer anderen Dimension

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eingefügter Post:

Liebe Julia,

fühle dich erst einmal herzlich umarmt und hier im Forum willkommen geheissen. Ich hoffe für dich, dass dein Lächeln wieder zurückkehrt, wie auf dem Bild, welches du eingestellt hast. Aber jetzt kommen wirklich schwierige Zeiten auf euch zu.

dennoch möchte ich euch Mut machen. Eine Not-OP ist wirklich eine heftige Angelegenheit und man bekommt gefühlsmäßig den Boden unter den Füßen weggerissen. Aber....
das haben hier einige auch durchgemacht und sie sind , zwar mit Einschränkungen, aber dennoch am Leben!!
Mit Avastin könnt ihr durchaus noch eine längere und auch qualitativ nicht schlechte Lebenszeit vor euch haben. Du wirst dazu ganz bestimmt Antworten erhalten.

Das einzige Problem für eine Beantwortung ist allerdings, dass du dich hier an einen Bericht "drangehängst" hast. Da wird häufiger nicht so viel darauf geantwortet, als wenn es ein eigener Bericht ist. Versuche es nocheinmal mit einem eigenen Bericht !!

Das einzige Problem, was ich bei deinem Bericht heraushöre, ist das die Ärzte zu euch gesagt haben, das er AUSTHERAPIERT ist und GLEICHZEITIG von der Möglichkeit des Avastins gesprochen haben. Das ist für mich noch etwas unklar.
Avastin wird tatsächlich immer erst als letzte Möglichkeit von den Krankenkassen genehmigt. Meistens kommt nach Temodal dann ein Nitrosoharnstoff als Therapiemöglichkeit in Frage und dann Avastin.

Ich würde an eurer Stelle auf gar keinen Fall aufgeben und für eine weitere Behandlung kämpfen !!!

Wie gesagt, bitte dennoch einen eigenen Bericht ! Ganz lieb gemeint.

Ich wünsche euch von Herzen, dass sich der Zustand deines Schwagers dennoch bessert und ihr wieder eine gemeinsame Lebenszeit mit nur kleinen Einschränkungen vor euch habt.

Auf jeden Fall lebt alle Möglichkeiten aus im hier und jetzt und verschiebt es nicht auf später.

Das wünsche ich euch
Gramyo und ihr Mann,
der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt -immer-gramyo

[ IP:217.87.186.187 ] [ #26531 ]


Anm. der Redaktion: Post wurde aus einem anderen Thread eingefügt

Liebe Gramyo !
Vielen Dank für deine lieben Worte und das herzliche Willkommen . Die Ärzte sprachen von keiner weiteren Therapie ausser Avastin . ( Der Antrag liegt der Krankenkasse vor und wir warten auf Antwort ) Ich habe aber das Gefühl das uns die Zeit wegläuft ! Durch seine OP oder auch das fokale krampfen oder vielleicht auch schon der Tumor baut er immer mehr körperlich ab und das ist so erschreckend . Heinz ich hoffe ich darf hier einen Namen nennen weint sehr viel und wir sind so hiflos ! Er hat einmal pro Woche eine Sitzung , bei seiner Psychoonkologin und bekommt Cipramil . ( darf ich das schreiben ? )

Liebe Julia und natürlich ihr Schwager,

wenn der Antrag abgelehnt wird, setze wirklich alle Hebel in Bewegung um es durchzusetzen. du kannst ja auch hier die Hirntumorhilfe anrufen , für wirklich ALLE Belange. Das Forum ist ja nur ein Teil dieser hilfreichen Organisation.

Im Moment denke ich, darfst du alles schreiben, da du ja in keiner Weise Werbung machst, sondern einfach wirklich nur hilflos und verzweifelt bist.

Nach so einem Schock, das ist ja euer jetziger Zustand, denkt man häufig, die Zeit rennt einem davon. Aber das ist nicht ganz richtig. Man muss zwar schneller reagieren , als wenn es keine Komplikationen gibt, aber wichtig ist auch, dass ihr euch sammelt und zur Ruhe kommt.

Es ist sehr gut, dass dein Schwager , die psychoonkologische Betreuung genutzt hat. Die steht euch Angehörigen übrigens auch zu !!!
Bitte nutzt sie auch für euch. Sie wird euch wirklich hilfreich sein!

Weinen und noch besser gemeinsam Weinen ist gut. Es befreit und baut langsam, langsam den Stress und die Ängste ab. Ich schätze, das Präparat C....ist ein Beruhigungsmittel? Für eine gewisse Zeit ist das absolut hilfreich , aber auf die Dauer wäre eine Gesprächstherapie und vielleicht ein natürliches Beruhigungsmittel besser, da es weniger Nebenwirkungen hat.

Noch einmal, fühl dich lieb umarmt und ein bisschen getröstet
von Gramyo und gedanklich von ihrem Mann

Liebe Julia,

meines Erachtens besteht noch die Möglichkeit, die Chemo zu wechseln. Ob man ihm das zumuten kann (mehr Nebenwirkungen), hängt von seiner Verfassung nach der Not-OP ab.
Mach es doch so: Einsicht in die Krankenakte nach Befreiung der Ärzte von der Schweigepflicht durch deinen Schwager (kurzer Satz: hiermit .... und Unterschrift), kopieren der Befunde und eigene Akte anlegen. Das ist Patientenrecht. Dann habt ihr die nötigen Unterlagen, um euch an Beratungstelefone zu wenden (Hirntumorhilfe, KID, Krebshilfe, Krebsgesellschaft) und euch eine Klinik für eine Zweitmeinung zu suchen.
Das Urteil "austherapiert" sollte man nicht so einfach hinnehmen. Irgendwann muss man es, aber es geht einem besser, wenn man das Feld der Möglichkeiten noch einmal gründlich abgegrast hat.

Herzliche Grüße, Alma.

Hallo, liebe Julia, wie Alma auch schon sagte, muß ich ihr Recht geben; lasst euch auf keinen fall abspeisen mit von wegen Austherapiert, dazu gehört schon ein bischen mehr .
Darf ich fragen wo ihr in Behandlung seid? Unikliniken haben nämlich im Allgemeinen keine so großen Probleme auf Antrag Avastin genehmigt zu bekommen.
Mit Temodal gerade in dieser hochdosierten Form alle 28 Tage habe ich auch nicht so gute Erfahrung gemacht- der Tumor wuchs trotzdem massiv weiter, ich bekam einen erneuten epileptieschen Anfall durch den erhöhten Hirndruck, man sah sich ebenso am Ende des Lateins, aber ich wollte mich mit seinerzeit 47 Jahren und noch 2 schulpflichtigen Kindern ebenfalls nicht aufgeben und hab mir noch eine weitere Meinung eingeholt- die Klinik gewechselt, nochmals operiert(das war dann die 3. OP), folgend eine andere Chemo und nun kommen wir voran. ich fühle mich jetzt in guten Händen Als zwischenzeitlich mal ein kleiner Verdacht aufkam wegen einer Auffälligkeit im MRT- keine Einzeldiagnose, sondern sofort wurde dies im Tumorboard gemeinsam besprochen, lediglich kam ein kleiner Hinweis, dass man ggf. Avastin beantragen würde und die Chemo somit umstellen. War letztlich glücklicherweise nicht notwendig.
Alles Gute für euch, speziell deinen Schwager und wie gramyo schon sagt, es kann euch durchaus auch gut tun zu der Psychonkologin zu gehen. LG Christel

Erstmal Vielen lieben Dank an euch alle ! Ihr seit wirklich alle sehr lieb und sehr hilfreich . Wir waren zu erst in Bochum zur OP und dann folgte dort auch das Tumorboard und die erste Chemo . Aber der Neuro -Onkologe dort hat uns und vor allem meinem Schwager knallhart gesagt , dass seine Lebenserwartung nur noch 15 -20 Monate beträgt . Er war dann so geschockt und hatte Angst vor ihm und dann sind wir ins WTZ nach Essen . ( Zweitmeinung ) ! Da wir ja in Hattingen wohnen, sind wir von dem Notarzt aber wieder nach Bochum gebracht worden und da hat dann die Not OP stattgefunden und darauf wurden wir wieder automatisch dort dem Tumorboard vorgestellt . Und jetzt ist er seit dem 30.9 entlassen und keiner kann uns sagen ,wie es weitergeht ! Antrag Avastin läuft noch , aber man hat uns halt schon geasgt , dass der Antrag abgelehnt wird . Bochum ist eine Uniklinik ,ich weiss aber immer nicht genau ob ich den Namen des Krankenhauses erwähnen darf . Liebe Grüße Julia

Hab noch was vergessen , wir werden alle mitbetreut von der Psychoonkolgin meines Schwagers . ( selbst meine Tochter , die 10 Jahre ist ) :)

Liebe Julia,

Ich finde es immer bemerkenswert hier, mit welcher Kraft hier und mit welcher positiven Grundstimmung immer weiter und weiter gekämpft wird. Für mich ist es allerdings wichtig zu sagen, dass doch bitte friedvoll gekämpft wird.

Wirklich sehr schön finde ich , dass ihr ALLE in der psychoonkologischen Betreuung seid. Es wird euch wirklich helfen.

Ich würde mich immer noch nicht an die Aussage halten, das die Lebenszeit 15 - 20 Monate dauert.Das das Avastin nicht genehmigt wird, würde ich erst einmal abwarten und wenn doch, dann Einspruch erheben.

So als letztes für heute, lebt euer gemeinsames Leben ganz intensiv, macht alles was er möchte und auch noch kann !! Insbesondere , wenn er sich erholt hat und zeigt euch einfach eure gegenseitige Liebe und Zuneigung.

Das ist wirklich das wichtigste und man gewinnt durchaus die Erkenntnis, dass kleine , glückselige Momente einem vorkommen wie ein langer, langer Zeitraum.

Diese Erfahrung haben wir gemacht und ich bin noch immer dankbar dafür.

Gramyo und ihr Mann, der immer auf der
Seelenebene mit ihr verbunden bleibt

Hallo Julia,

ich kann mir kein objektives Urteil über eine Klinik erlauben, aber ein Glioblastom ist kein Schnupfen, deshalb gehört das nur in ganz erfahrene Hände.
Sprich für mich kommen nur Kliniken in Frage, die hier links im Menü unter NC-Kliniken 2010 aufgeführt sind und davon nur die dunkelblauen mit sehr viel Erfahrung.
Essen würde zwar dazu gehören, aber nicht Bochum.
Ihr solltet Euch unbedingt mit den kompletten Unterlagen einen Termin für eine 2. Meinung holen.
Dazu müsstet ihr aber nach Münster, Düsseldorf, Köln oder Bonn fahren.
Es gibt noch andere Chemos und Avastin kann man sich erkämpfen, gibt es auch Urteile zu, dass man sich nicht auf lange Rechtsstreite einlassen muss.

Eine Klinik, die mich nach Hause schickt ohne alles zu versuchen und auch noch sagt, Avastin wird sowieso abgelehnt, da brauchen sie sich keine Hoffnung machen, die hätte mich das letzte mal gesehen.
Vertrauen, Menschlichkeit und Erfahrung scheinen hier ziemlich unten angesiedelt zu sein.

Kopf hoch und das Schicksal in die Hand nehmen, zügig aber nicht hektisch.

Gruß Harry

Lieber Harry ! Danke für deinen Beitrag , du hast Recht ,aber sowas von Recht ! Ich werde mich morgen darum kümmern ! Ich muss leider auch noch dazu sagen , dass ich in diesem Krankenhaus auch noch selber arbeite ! Traurig , Traurig ! Du hast mir sowas von die Augen geöffnet ! Ich kann immer wieder nur Danke sagen .

liebe Julia 39
selber Glio Grad IV,Dez.2010, bin gut in AKK in Essen von Prof Laumer ___Neurochirug __operiert worden, er ist Spezialist für schwierige "Fälle"".
Bewundernswert ,wie du dich mit dem Schicksal deines Schwagers auseinandersetzt.
Wenn die Ärzte aktiv beteiligt sind ,das richtge Mittel der Wahl ,erstens zu verordenen ,dann gehen sie den Schritt zur Bewilligung mit, sie schreiben Anträge an die KK und telefonieren ,bleibe dran und halte duch,
dein Schwager ist stärker als man meint ......du weißt es.
Viel Glück für den weiteren Verlauf und halte uns auf dem Laufenden

--herzlich willkommen im Forum--
herzlich Feslquellwasser

Liebe Julia und die ganze Familie,

hier wären viele dankbar und ein klein bisschen weniger besorgt, wenn wir wüßten, was sich in Bezug auf eine Behandlung mit deinem Schwager getan hat ?!
Ich hoffe sehr , dass ihr "fündig" geworden seit , mit den Vorschlägen zu den diverse Unikliniken. Melde dich doch bitte einmal

denken nicht nur wir , glaube ich
Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

P.S. So , jetzt gehe ich in den Ruhewald .....

Hallo ihr Lieben ! Ich kann euch leider noch nichts neues berichten , wir haben heute nochmal bei der KK gefragt , aber es kann uns keiner was neues sagen.Sobald ich was neues erfahre , gebe ich euch Bescheid ! .Liebe Grüße an euch alle!

Ihr Lieben , eigentlich wollte ich es nicht schreiben , weil auch sehr viele Betroffene dabei sind aber ich werde es nun doch tun ! Meine Schwester und ich hatten letzte Woche ein Gespräch mit der Psychoonkologin und unserem Palliativmediziner die uns mitteilten das die Chemo (Avastin ) uns keine Besserung mehr bringt .Der Tumor wächst so aggressiv das er keine Chance mehr hat und wir uns auf das Abschied nehmen konzentrieren sollten . Wir waren so vor den Kopf gestossen , aber wir haben verstanden was man uns mitteilen wollte ! Aber , dann kam das große aber ................................. er will doch noch leben und wollte nicht in die Statistik gehen und wir haben beschlossen für seine Chemo zu kämpfen ! Allerdings muss ich dazu sagen , er verändert sich jeden Tag , er ist im Moment wie ein Kind dem wir sagen müssen , was er zu tun und zu lassen hat . Es ist sehr traurig , dass alles mit ansehen zu müssen . Er fühlt sich nur noch schlapp und müde und ist so Kampflos ! Meine Schwester weint sehr viel und ich und mein Mann versuchen sie zu stärken, aber oft vergebens . Was soll ich euch sagen bzw,schreiben !

Hallo Julia
Bei meinem Mann 52 ist es genau das selbe avastin hat nicht geholfen der Tumor wächst immer weiter.auch er ist sehr verändert wie du sagst wie wi Kind.
Zur zeit geht es ihm sehr schlecht kann seit 10 Tagen nicht mehr aus dem Bett kann nicht mehr sprechen.er schläft fast den ganzen Tag und das alles in nur 5 Wochen.es ist grausam es mit anzusehen und man kann nichts tun.
Auch uns sagten sie das wir uns langsam verabschieden sollen weil es keine Hilfe mehr gibt.
Ich wünsche euch ganz viel kraft und hoffe das ich diese schwere zeit auch selber bewältigen kann obwohl ich es mir nicht vorstellen kann.er hat die Diagnose jetz 10 Monate.
Liebe Grüße
Nala

Liebe nala ! Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Stärke ! Wir haben die Diagnose im April 2013 bekommen und sind selber total fertig , wie schnell das alles geht . Ich bin zwar selber Krankenschwester aber trotzdem total hiflos ! Ich hoffe du hast Menschen die dich unterstützen und dir ahlt geben . Sei ganz lieb gedrückt und gegrüßt !

Liebe Julia und meine liebe Nala,

so oft mussten wir uns hier schon von so lieben Menschen langsam oder sehr schnell verabschieden.Wir alle , Betroffene wie Angehörige wissen , dass bei einem Grad III oder Grad IV Tumor die Lebenszeit leider begrenzt ist.

@Liebe Julia, bei deinem Schwager weiss ich immer noch nicht, ob ihr euch nicht doch noch eine zweite Meinung einholen solltet?!

Wenn ihr aber das totale Vertrauen in die Ärzte habt, würde ich nichts weiter unternehmen , sondern sich dann wirklich auf einen schönen Abschied von dieser Erde vorbereiten . Aber , wie gesagt, beantworte doch noch einmal diese sehr spezielle Frage.

@ Meine liebe Nala, die mir damals so ein liebes, tröstendes Gedicht zu seinem "Weg ins Licht" geschrieben hat. Bei dir und deinem Mann heißt es jetzt wirklich Abschied zu nehmen. Nala, du machst doch wirklich alles für ihn.
Glaube nicht, dass er das nicht merkt. Ich weiss, dass ich das immer schreibe, aber es hat ja durchaus seine Berechtigung. Ein Trost für euch beide kann immer sein, dass sie von ihren Schmerzen und Einschränkungen befreit sind , wenn sie diese Erde verlassen.

Wichtig für euch und die Betroffenen ist jetzt dass ihr eine ruhige und geschützte Atmosphäre habt, um euch voneinander zu verabschieden.Ich persönlich finde es immer noch am schönsten, wenn der Abschied zu Hause in der vertrauten Umgebung stattfinden kann. Dies ist wirklich möglich, wenn ihr einen guten Pflegedienst habt, einen Arzt mit Palliativerfahrung und das allerwichtigste seid ihr und die anderen Lieben, die der Betroffene sehen möchte.

wenn es zu Hause nicht geht, würde ich immer einen Hospizplatz empfehlen, da sich dort sowohl körperlich als auch seelisch sich um den Betroffenen und seine Angehörigen gekümmert wird. Da hat die Tochter von GG letztens geschrieben, dass sich ihr Vater so erholt hat, dass er sogar wieder eine kleine Schiffstour machen konnte.Wohlgemerkt , aus dem Hospiz!

Das Verabschieden ist natürlich eine traurige Lebenssituation;aber man muss nicht verzweifeln. Ich schlafe und halt mich am liebsten immer noch in dem Raum auf, wo er mit einem so wunderschönen Ton die Welt verlassen hat. Sehr sanft und ohne Schmerzen, dank einer wirklich guten, palliativen Betreuung......

Wir alle gehen diesen Weg....
das wird hier auch sehr viel geschrieben aber es ist ja auch tatsächlich die endgültige Wahrheit. Wann und in welchem Alter wir gehen... es wird nie das richtige Alter sein......

Liebe Nala, du liebst deinen Mann und das spürt er und dadurch machst du ihm das größte Geschenk , deines , eures , gemeinsamen Lebens. Fühl dich ganz lieb von mir umarmt und verstanden. Hole dir hier immer wieder Kraft und teile deine Sorgen und Trauer mit.Ich habe diese schöne Erfahrung hier mit euch gemacht und danke euch dafür.

Liebe Julia,
wenn es tatsächlich der letzte Weg deines Schwagers ist, gelten eigentlich alle die von mir geschriebenen Möglichkeiten genauso. Fühle dich ganz lieb umarmt, aber ich würde euch trotzdem noch einmal empfehlen, den Weg einer Zweitmeinung zu gehen. Nala`s Mann hat ja zumindest Avastin bekommen. Wenn euch auch von einer anderen Uniklinik abgeraten wird, schreibst du uns dass und wir alle geben dir Hilfe und Trost. Dafür ist dieses Forum da.
Eine sanfte Umarmung und ganz viel Kraft für die nächste Zeit wünsche ich euch von Herzen
Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

und nächstes Jahr im "Treffpunkt mit Kreativwerkstatt" so wundervoll wieder präsent sein wird.

Liebe Julia
ich lese mit traurigen Empfinden deine letzten Einträge, wollte mich eher melden ,habe aber mit foklaen Anfällen zu tun, die mich am Schreiben hindern es betrifft besonders die rechte Hand,aber ich habe ja die Linke ,das ist mir wichtig ,erstens ,..keine Zweitmeinung ,ich frage das mal so,ihr könnt nichts mehr verlieren.
Wenn ihr absolut vertraut ,und keinen Sinn mehr seht ,dann ist der Weg sicher der Richtige,für den der geht ,ist der Abschied anders ,es kommt etwas ,was wir nicht sehen zu ihm , ich habe im Hospiz Menschen begleitet und so viel Glücksmomente geteilt mit denen ,die unsere Erde verlassen ,so dass ich für mich selbst keine Angst habe. Kann dich das trösten,sei bei ihm ,erzählt euch was oder du redest ,ich kenne den genauen Zustand nicht .
Musik Kerzenlicht,das Lieblingshemd ,das alte Kuscheltier aus Kindertagen ,Fotos ,auch wenn du meinst er sieht das nicht ,die Aura nimmt alles wahr.

Liebe Nala
du hast so gekämpft ,wie eine Löwin , deinen Mann verteidigt gegen zu viele Medikamente , ,um die richtige Behandlung ,nie aufgeben hast du dir zum Motto gemacht.
DU hast mich geprägt
Aufgeben tut man nen Brief
nie en Menschen
dich habe ich ganz oft mit diesem Satz zitiert.
Ich war erstaunt ,nichts mehr von dir im Forum zu lesen ,und bin erschüttert ,dass es so ist ,wie du es beschreibst.
Dein Mann ist so sicher bei dir ,geschützt und behütet,geliebt und getragen ,was du tun kannst ,tust du für ihn ,mit solcher Leidenschaft ,.die mich beeindruckt..sehr sogar.
Das Leid ,die Angst ,der nahende Verlust ,das kann dir hier niemand nehmen,aber den Schmerz ,den Verlust in sich birgt ,den kennen viele von uns..
Was für eine Frau hat dein Lieber Mann an seiner Seite,die ihn begleitet die letzte Reise anzutreten.
Soviel Kraft ,wie du aufzubringen vermagst wünsche ich dir von Herzen
mitfühlend
Felsquellwasser/ Tausendfüßler/100wasser

Liebe Julia,
lese Deinen Bericht schon eine Weile.... wenn sich nichts mehr ändern lässt bist Du immerhin bei Deiner Schwester und kannst ihr helfen Frieden mit dem Schicksal ihres Mannes zu schließen und loszulassen - das ist nicht hilflos, das ist sehr stark von Dir.
Vielleicht gelingt es doch, im Jetzt zu leben und die verbliebene gemeinsame Zeit als Geschenk zu erleben.
Liebe Grüsse und viel Kraft Euch tapferen Angehörigen, Orchidee

Wir hatten uns eine Zweitmeinung im WTZ in Essen geholt und wurden dort auch behandelt , bis es zu der Tumoreinblutung kam . Mein Schwager hat nach meinem empfinden aufgegeben . Wobei ich es auch sehr schwierig finde , denn ich denke er merkt selber wie er immer mehr abbaut . Das laufen fällt ihm schwer , die Kraft lässt einfach nach und er schaut uns alle nur noch an . Er ist aber voll orientiert dabei , oft aber einfach nur teilnahmslos . Der neue Tumor sitzt jetzt li frontal und man hat uns darauf vorbereitet , dass er bald nicht mehr sprechen kann . Wir sind immer für ihn da und versuchen ihn aufzubauen und noch was schönes zu erleben . Mein Mann ,meine Schwester und unsere beste Freundin haben sich für ihn Carpe diem tätowieren lassen ,er fand das so toll ! Ich habe Angst vor der Zukunft , ich habe aber auch Angst vor der Zeit danach . Wie kann ich meiner Schwester helfen ? Wie wird meine Tochter damit umgehen und mein Mann und ich ? Fragen über Fragen , aber das kann uns keiner beantworten , wir müssen alles auf uns zu kommen lassen . Liebe Grüße

Liebe Julia,

es ist sehr schwer, dem zuzusehen. Ich kenne das aus eigener Erfahrung. Die Krankheit ist unerbittlich. Man versteht auf einmal, was es heißt, an der Grenze zu sein oder auf die Grenze zuzutreiben. Und auch das Wort Hilflosigkeit bekommt eine neue Bedeutung. Angst ist da absolut verständlich und auch angemessen. Zu sterben ist, glaube ich, die schwerste Krise, die ein Mensch durchmachen muss. Und dabei zu sein, heißt mitzuleiden. Aber unschätzbar wichtig ist auch: dabei sein zu können, ich meine damit, da zu sein, das Vermögen und die Kraft dafür zu haben. Und darum geht es wohl jetzt, gleich, wie der weitere Verlauf ist.
Es tut mir so leid.

Liebe Grüße, Alma.

Liebe Julia und Familie,

seid du hier deinen letzten Bericht geschrieben hast, lese ich immer wieder die ganze Seite durch und versuche mir ein realistisches Zustandsbild von deinem Schwager und eurer aller Seelenzustand zu machen. Ich möcht auf keinen Fall falsche Hoffnungen wecken und euch etwas "schönreden".

Also, ich finde immer noch, dass dein Schwager ja zeitlich gesehen ,erst kurz nach einer Not-OP steht. Dass ist für ihn körperlich und seelisch sehr schwer zu verkraften und für euch als Angehörige auch.

Zum Avastin: natürlich ist es kein Heilmittel, was wir hier ja leider alle wissen, aber es hat vielen durchaus lebenswerte Zeit geschenkt. Es gibt hier im Forum allein schon drei Angehörige , die wissen, das ihr Mann oder in einem Fall die Mutter, nicht mehr leben würden.

Es ist ungemein schwer im Moment für euch, aber bitte lebt doch das eintätowierte "carpe diem".
Trost kann auch durchaus ein Weinen sein, was nicht so schnell aufhört, aber immer spürt deiner Schwester eure Zuneigung. Zu der Wesensveränderung deines Schwagers kann es vielerlei Gründe geben. Medikamente, die Einblutung und Not-Op nicht zu vergessen.

Zu dem Tumor links frontal kann ich nur sagen, dass der bei meinem Partner Zeit seiner Erkrankung nie zu einem Sprachverlust geführt hat und er wuchs permanent und konnte nie operiert werden.

Ich möchte euch einfach noch einmal bitten, dass ihr euch mit einer Uniklinik in Verbindung setzt und euch eine 2. Meinung einholt. Bitte , gebt jetzt noch nicht auf . Was habt ihr zu verlieren ?!

Eine liebevolle Umarmung von mir und bitte, einfach noch einmal einen Versuch machen. Emotionale Unterstützung, wenn die Zeit des Abschiedsnehmens kommt, bekommt ihr hier auf jeden Fall

Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

Liebe Julia,

ich kann von hier aus noch immer nicht unterscheiden, ob Heinz wirklich medizinisch nicht mehr zu helfen ist oder ob ihn sein Zustand in ein Tal der Hoffnungslosigkeit drückt und er psychisch nicht in der Lage ist, dort heraus zu kommen.

Schlecht gehen zu können oder schlecht zu sprechen, sind Dinge, bei denen manche trotzdem noch Freude am Leben verspüren können und dankbar die verbleibende Zeit mit der Familie nutzen.

Ob Avastin noch etwas nutzt oder auch nicht, kann niemand beantworten, aber ich hätte innerhalb von 2 Wochen die Bewilligung der Krankenkasse:
http://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/recht-auf-leben-ueberwiegt-6669.html

Natürlich muss man den tatsächlichen Stand der Dinge und vorallem den Wunsch des Patienten berücksichtigen. Es ist absolut wichtig das zu tun, was für Heinz jetzt zählt und das kann auch sein der Krankheit jetzt einfach ihren Lauf nehmen zu lassen.
Ich bin mir nur nicht sicher, was er wirklich möchte.

Du brauchst übrigens keine Rücksicht bei deinen Beschreibungen auf die hier anwesenden Betroffenen zu nehmen. Alle hier mit Glioblastom wissen wie die verschiedenen Verläufe der Krankheit aussehen. Sie würden sonst hier nicht lesen. Es gibt hier nicht nur Positives, der letzte Weg gehört für uns alle genauso dazu wie gute MRTs oder nur leichte Verbesserungen neurologischer Einschränkungen.

Ich wünsche euch und vorallem Heinz, daß ihr in den nächsten Tagen Euren Weg findet, den ihr dann mit Trauer, aber auch Glück und vorallem mit ruhigem Gewissen gehen könnt.

LG Harry

Der Palliativmediziner hat uns gesagt ,dass wir uns darauf einstellen sollen , dass Heinz nur noch eine begrenzte Zeit zu leben hat . Er hat uns das erklärt mit der Zellteilung und das es bei ihm halt rasend schnell wächst . Er hat aber auch gesagt , dass kein Glioblastom gleich ist , aber anhand der letzten Histologie vom Oktober, er keine Chance mehr hat . Natürlich wollen wir alles versuchen auch das Avastin , aber wir warten immer noch auf die Zusage von der Kk ! Wir rufen da mindestens 2 x pro Woche an und machen Druck . Was Heinz eigentlich noch möchte kann ich euch leider nicht beantworten , er redet nicht mit uns darüber . Er fragt auch nicht nach wie es weiter geht . Körperlich hat er sehr abgebaut , es fehlt ihm an Kraft ! Mit der Psyche ist das so eine Sache ! Auf der einen Seite würde ich schon sagen , dass er vielleicht depressiv ist . Er hat an nichts mehr Freude , er schaut uns alle nur an ! Wir würden alles für ihn tun und wir würden auch alles mit tun , aber er gibt uns keine Chance dafür . Wir haben ihn nicht aufgegeben und wir möchten auch alles versuchen ! Ich besuche ihn jeden Tag und plane auch alles mit ihm . Urlaub 2014 , meinen 40zigsten Geburtstag und und und ! Liebe Grüße an euch alle 😄

Hallo liebe Julia,
bisher habe ich Deine Beiträge nur gelesen, aber der Krankheitsverlauf von Heinz und Dein Engagement berühren mich sehr. (mein Mann (42)ist seit Dezember 2012 betroffen und hat nach 2 guten OP's bereits das inoperable Rezidiv, Behandlung mit Avastin... 3 Kinder....)

Bekommt Dein Schwager Antidepressiva?
Mein Mann bekommt ein leichtes und profitiert enorm.

Bitte versuch zu klären, ob das möglich ist. ( und falls nicht, warum) Vielleicht hilft es ihn ein bisschen zu stabilisieren und er wird wieder bereit, mit Euch "zu kommunizieren"?

Das würde Euch allen wiederum helfen, oder?

Daneben überlegt, wie Ihr bewusst Erinnerungen schaffen könnt.
Wir nehmen z.B gerade ein Hörbuch auf, damit wir die Stimme meines Mannes für immer behalten.

Die Angst vor der Zukunft und vor einer Zeit danach fürchte ich auch so sehr. Was kannst Du tun, um Deiner Schwester zu helfen? Da sein.
Auch wenn sie vielleicht irgendwann ungerecht wird. Wut gehört auch zum verarbeiten dazu. Damit tust Du unendlich viel. Deine Tochter, wie alt ist sie?

Unsere sind 11, 9 und 6. Sie sind alle 3 vollständig informiert und verarbeiten alles sehr unterschiedlich (altersentsprechend). Im Moment versuchen wir ihnen ein möglichst stabiles und lebendiges soziales Umfeld zu festigen.
Mehr noch nicht.

Sei weiter tapfer und wenn Du magst und es passend erscheint, dann grüß Deine Familie.

Sei herzlich gegrüßt von Dirlis

Hallo Dirlis ! Wie geht es deinem Mann denn körperlich und hat er irgendwelche Ausfälle ? Heinz bekommt Cipramil ( Antideppressivum) , aber irgendwie scheint es nicht zu wirken . Ich bewundere dich für deine Stärke und wie du das alles meistert ! Meine Tochter wird im Dezember 11 und sie liebt Heinz über alles und er ist nicht nur ihr Onkel sondern für sie eine wichtige Person in ihrem Leben . Luisa ( meine Tochter ) ist aufgeklärt und sie möchte auch immer die Wahrheit wissen . Wir sind auch immer ehrlich , aber alles sagen wir immer nicht bzw. sie fragt auch nicht nach . Wir werden auch Psycho - Onkologisch betreut und man hat uns ein Buch empfohlen ( wie ist das mit der Trauer ) ! Luisa hat angefangen dies zu lesen und hat dann furchtbar angefangen zu weinen , so dass ich das Buch erstmal weggelegt habe . Die Psychologin hat uns empfohlen eine Kiste zu erstellen , wo Luisa ihre schönen Erinnerungen sammeln soll , doch davon wollte sie noch nichts wissen ! Ich finde die Idee toll , aber wenn sie dazu noch nicht bereit ist , ist es für mich völlig ok . Wer ist denn für dich stark und wer unterstützt dich ? Ich weiß gar nicht wie ich meine Situation beschreiben soll , ich glaube ich funktioniere und versuche stark für alle zu sein . Ich bin ja selber Krankenschwester aber es ist schon hart , was so ein scheiß Tumor anrichtet ! Ich sage immer Krebs ist schon böse und hart , aber ein Glioblastom ist die Hölle ! I Ich musste mich aber bislang auch noch nie mit Hirntumoren auseinander setzen , ich wusste das es sie gibt , aber ich wusste nicht , wie schlimm die Biester sind . ( Ich arbeite Internistisch !) In unserem Bekannten und Freundeskreis sind auch noch 2 Leute erkrankt und irgendwie sehe und höre ich nur noch Glios .............😔 Wie gehst du mit deinen Ängsten um ? Wir haben Angst vor dem was kommt ! Sei ganz lieb gegrüßt und gedrückt Julia

Hallo Julia,
mein Mann bekommt das gleiche Antidepressiva, es wirkt gut. Zumindest ist er emotional redht stabil freut sich in vielen Situationen sehr am Leben und wirkt zum "wie immer"
Nebenwirkungen finde ich immer schwer zu beurteilen: weiß schon, welcher Bestandteil des täglichen Medikamenten-Cocktails was bewirkt.
Wenn es bei Heinz nicht wirkt, warum wird nicht eine andere Dosierung oder ein anderer Wirkstoff probiert?
Zum Glück hat mein Mann nur wenige für Außenstehende Defizite.
Konzentrationsschwäche, verändertes Zahlenverständnis, Gleichgewicht etc. Sieht man ja nicht auf den ersten Blick.
Es droht eine linksseitige Lähmung, die sich zum Glück nur kurz gezeigt hat. War sehr beängstigend. Fahrradfahren lässt er seit dem, aber fürs Rennrad ist das Wetter langsam eh nichts mehr.
Dein Situation habe ich immer als Funktionsmodus bezeichnet. Es bleibt ja keine andere Wahl, aufhören geht nicht und das echte Leben muss ja weitergehen. Stark? Ich weiß nicht, ob das so passt. Die Formulierung macht mich immer etwas ratlos. Ich habe Futur II für mich entdeckt.
Hilfe von außen ist schwierig, Freunde helfen mehr als die Familie, die in ihrer eigenen Betroffenheit gefangen sind und mich oft noch zusätzlich belasten (Betroffenheits-Contest). Macht mich derzeit doch ziemlich bitter.

Deine Tochter: wir haben uns ja entschieden, dass unsere Kinder im Moment keine Psycologische Unterstützung brauchen und bekommen. Wir wollen nicht jetzt schon Ängste wecken oder die Gedanken in die Richtung lenken, dass die Kids Glauben, es wäre mit ihnen etwas nicht in Ordnung.
Nach allem, was ich bisher dazu in Erfahrung bringen konnte, ist es ausreichend zu reagieren, wenn es ihnen schlecht geht.

Die Kiste ist eine nette Idee, aber zu früh. Aber Du kannst still und leise Vorarbeiten. Sammel für Luisa. Und Versuch Heinz und Luisa Dinge gemeinsam machen zu lassen. Ein Bild, eine Geschichte gemeinsam lesen und Aufnehmen. Dir fällt sicher etwas ein, was die beiden immer gerne gemacht haben. Vielleicht gibt es einen Weg das zu konservieren. Ein Foto davon reicht ja auch schon. Oder Luisa möchte vielleicht etwas für Heinz machen?

Ich muss jetzt erstmal ins Büro, aber ich überlege mal, was mir noch einfällt.

Lieben Gruss, Dirlis

Hallo ihr lieben !
Es gibt Neuigkeiten !
Ich hatte gestern ein sehr intensives Gespräch mit Heinz und er hat mir gesagt , dass er noch nicht bereit zum sterben ist und er alle Hoffnung auf das Avastin setzt . Also , haben wir uns gesagt los , jetzt muss was passieren ! Krankenkasse hat sich immer noch nicht dazu geäußert , Antrag liegt seit 25.9 vor und wir verlieren ja Zeit , wovon er ja nicht mehr ganz soviel hat . Also , habe ich heute mit dem Neuro-Onkolgen gesprochen und gefragt ob es möglich ist , wenn wir erst mal in Vorkasse gehen . Es geht ! Am Mittwoch erhält er das erste mal Avastin , dann alle 2.Wochen und nach 6.Wochen MRT-Kontrolle . Wir hoffen ,dass es uns den gewünschten Erfolg bringt , damit wir der Krankenkasse einen Erfolg vorlegen können . Einen Haken bringt das ganze jedoch mit , 3 x Chemo kosten uns um die 7500 Euro ! Aber , fertig bin ich damit nicht , jetzt kämpfe ich bis aufs ganze . Hopp oder Top ! Mir geht heute sehr gut , weil ich einfach das Gefühl habe , dass was passiert und wir alles versuchen . Sagt mal gibt es noch eine andere Alternative außer Avastin ? Wir versuchen heute schon den ganzen Tag die Kk zu kontaktieren , aber keiner fühlt sich zuständig . Heinz ist heute sooooooooooooooooo gut drauf , einfach toll das zu erleben . Er hat heute sogar mal wieder Parfüm genommen :) ! Seit alle lieb gegüßt und ein wunderschönes Wochenende !

Ach Julia, wie schön!
Ich freue mich sehr für Dich und Heinz!
Genießt die gute Welle in vollen Zügen.
Mein Mann bekommt ja auch Avastin und es geht im damit recht gut.
Ich Drücke die Daumen für die Klärung mit der KK ( welche ist es denn, eigentlich?)
Sei herzlich gegrüßt von Dirlis

Liebe Julia,

ich freue mich sehr, das jetzt zu hören. Der Wunsch wird wohl in ihm gewachsen sein in der Zeit des Schweigens. Irgendwie auch klar, weil der Schock erstmal riesig ist und überwunden werden muss.

Herzliche Grüße von Alma.

Liebe Julia und vor allen Dingen Heinz ,

das ist endlich euer persönlicher Durchbruch in eine positive, stark geführte
Lebensweise mit Glioblastom!
Ich habe die letzten Tage wirklich immer wieder gegrübelt wie man euch weiterhelfen kann, aber jetzt habt ihr es selber geschafft ! Eigentlich kommt ja jede Reaktion immer nur aus der eigenen Erkenntnis.

Natürlich sagt euch der Arzt, dass ihr eher das Avastin bekommen könnt, wenn ihr es selber bezahlt. Macht dass, aber fallt jetzt wirklich der Krankenkasse auf die Nerven.

Notfalls bleibt man einfach in den Räumlichkeiten einer Krankenkasse sitzen , oder man ruft nicht 2x die Woche an, sondern 2 x am Tag und verlangt immer den nächsten Vorgesetzten. Dass mußten wir mehrmals praktiziern, obwohl es eine Privatkasse war. Das ist nicht immer von Vorteil habe ich gemerkt.

Ich wünsche euch wirklich eine gute, intensive Lebenszeit, die ihr durchaus haben könnt.

Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben einen wunderschönen Platz einnimmt

Liebe Julia,

es ist schön, so doch recht positive Nachrichten von Deinem Schwager zu hören, vor allem aber, daß er nun selbst den Kampf aufnehmen will, denn das kann sehr entscheidend sein, daß der Wille da ist. Wie schnell sich diesbezüglich doch das Blatt gewendet hat, vor zwei Tagen klang es ja alles noch sehr resignierend von ihm.

Deine Schwester kann so stolz auf Dich sein, Dich an ihrer Seite zu haben. Wie sehr Du Dich für die Belange und das Wohlergehen Deines Schwagers einsetzt und Deine Schwester dabei unterstützt. Das ist in so schwierigen Zeiten immer gut, wenn man in der Familie eine so große Unterstützung erfahren kann.

Die Idee mit dem Kästchen zum Sammeln für Deine Tochter finde ich ganz gut. Trotzdem mußt Du/Ihr wahrscheinlich sehr behutsam damit sein, inwieweit Deine Tochter mit der Situation umgehen kann. Kinder haben oft eine ganz eigene und andere Art mit solchen Dingen umzugehen, die z. T. noch mit "kindlicher Naivität" einhergeht, was in solchen Bezügen oftmals nicht ganz so schlecht ist. Man muß die Dinge als Erwachsener nur für die Kinder gut "verpacken". Das macht vieles leichter.

Mit der Vorleistung ist das so eine Sache. Ihr müßt dabei wirklich sicher sein, daß der Antrag bei der Krankenkasse eingegangen ist und vorliegt!!! Ansonsten bekommt Ihr die Vorleistung nicht ersetzt. Es ist immer günstig solche wichtigen Anträge entweder persönlich gegen Empfangsquittung oder per Einschreiben (evtl. sogar mit Rückschein, je nach Wichtigkeit) an Krankenkassen oder Ämter zu schicken. Ich würde dort noch einmal nachfragen, ggf. etwas "dumm" stellen, ob denn der Antrag vorliegt.

Ich wünsche Euch alles Gute vor allem Deinem Schwager.

Herzliche Grüße.

Andrea

Liebe Julia
ich stimme Harry voll zu , eine Klinik die euch derart abfertigt, müßt ihr euch nun wirklich nicht noch weiter angstvoll antun, sein Tip mit der Kliniksuche ist wirklich gut, oftmals ist es besser ein paar km weiter zu fahren und dann aber eine gute Behandlung zu haben. Ich muß jetzt nach Klinikwechsel auch doppelt so weit fahren, habe das aber nie bereut. Nachdem man mich aufgeben wollte mit grad mal 47 Jahren , hab ich mich an die Uni Göttingen gewand und fühle mich dort gut aufgehoben, also schaut nicht so sehr auf unmittelbare nähe, die schaffen euch immer wieder wie schon erlebt in eure Klinik zurück eben wegen der entsprechenden Fachabteilung. Übrigens Uni
Düsseldorf hat einen guten Ruf gemeinsam mit ihrem Prof.. Dr. Sabel.
Alles Gute LG Christel

Hallo ihr lieben !
So , noch ein Tag und dann beginnt die Chemo , aber wir haben heute die Ablehnung vom Avastin mündlich erhalten , schriftlich folgt noch . Die Krankenkasse ist die AOK Nordwest ! Was sollen wir machen ? Wie schon erwähnt gehen wir jetzt für 3 x Avastin mit 7500 Euro in Vorkasse , aber wir haben ja auch nicht soviel Geld das alles immer aus eigener Tasche zu bezahlen . Und wie soll es dann weitergehen ? Der Rechtsanwalt ist informiert aber leider haben sie das nicht mit im Rechtsschutz .Ich habe hier im Forum von einem Fall gelesen , der nur 30% wieder bekommen hat . Seit alle lieb gegrüßt eure Julia :(

Es ist traurig zu sehen, dass neben all dem menschlichen Leid, welches mit dem Verlauf dieser und anderer teuflischen Krankheiten verbunden ist, die Not der Menschen zu oft noch zur Abzocke missbraucht wird.
Angeblich sind hier "hohe Entwicklungskosten" die Ursache der Preise.
Man muss aber wissen, dass die großen der Pharmaindustrie alle mehr
für Marketing als für Forschung und Entwicklung ausgeben.
Und speziell über Avastin gibt es da etwas von dem Kabarettisten Georg Schramm. Einfach mal nach "Georg Schramm Der Pharmareferent ist wieder da" suchen
Vor dem Hintergrund der hier geschilderten Not vergeht einem das Lachen.
Allen alles Gute
Ehemann v. Susanne 71
PS :
Meinen ursprünglichen Beitrag habe ich etwas entschärft.
Wer Geld für Hostessen und Champagner hat, der hat sicher auch Geld für einen Anwalt. (Vielleicht auch für eine ganze Armee von Anwälten)

Meine Schwester hat gerade mit ihrem Anwalt gesprochen , auf die Kosten ab morgen bleiben wir sitzen , für eine Einstweilige Verfügung ist es schon zu spät .

Hallo Julia,

habt ihr schon Widerspruch bei der KK eingelegt?
Dann nur so ein paar Ideen, ob es eine rechtliche Lücke gibt: Anwalt spezialisiert auf Patientenrecht, Patientenberatungssstellen, Patientenvertretung, Anruf bei Hersteller (Roche), was am besten zu tun ist.

Liebe Grüße, Alma.

Liebe Julia und Heinz mit Familie,

ich befürchte fast , das es zuspät ist, aber vielleicht liest du es ja doch noch. Auch wenn er dringend das Avastin benötigt, würde ich es nicht vorher nehmen, bevor eine Bewilligung vorliegt.

Ihr könnt das nicht alleine stemmen. Eine Therapie , die etwas nützen soll,kostet einfach zuviel. Bitte versucht es doch noch einmal mit einer anderen Uniklinik. Wenn es gut begründet wird, wird es auch von der AOK bezahlt.

Auf jeden Fall wirklich Widerspruch einlegen!!
Liebe Grüße an deinen Schwager und haltet euch tapfer und denkt an den Widerspruch, meine es ernst!!

Gramyo/Claudia und Burkard gedanklich

Ja genau. Deshalb eben gute Begründungen sammeln. Mit Studien aufwarten (Roche), mit Patientenrecht und evtl. mit Fällen, in denen es bezahlt wurde.

Alma.

Hallo Julia,

leider stellen sich die Krankenkassen meistens stur und man benötigt einen engagierten Arzt an seiner Seite. Wie ich gelesen habe, kommt ihr aus NRW. Ihr habt in eurer Nähe einen der besten Onkologen im Bereich Hirntumore in ganz Deutschland. Dr. Dresemann in Velen. Wir haben ihn auf einem Hirntumor-Informationstag kennen gelernt, ein unheimlich patenter und sympathischer Arzt. Wir hatten innerhalb von 2 Tagen einen Termin und die die erste Avastin-Infusion. Alles wurde durch die Praxis geregelt. Versucht es dort!!

LG

Liebe Julia,

ich möchte nur kurz zur Ablehnung des Avastins durch die Krankenkasse antworten. Sobald Ihr die schriftliche Ablehnung habt, müßt Ihr schriftlich in Widerspruch gehen. Dabei gilt es die Fristen einzuhalten, das ist ganz wichtig, in diesem Falle wären das vier Wochen.

Ich würde es auf jeden Fall versuchen.

Viel Glück.

Andrea

Hallo meine Lieben !
Ich weiss ich habe lange nichts mehr von mir hören lassen aber , es gibt mich noch .:)
Am 23.10.13 hat mein Schwager die erste Gabe Avastin bekommen und seitdem geht es bergauf und bergab Wir haben am 25,10 die Ablehnung der AOK bekommen und haben sofort Einspruch eingelegt .Es sind mittlerweile viele Wochen vergangen und wir haben den 19.11 und wir haben immer noch keine Kostenzusage bekommen .Morgen hat er seine dritte Gabe vom Avastin und keiner äußert sich zu seinem Fall
Es ist schon traurig, wie irgendwelche Menschen sich soviel Zeit lassen dürfen ??????????
Die ersten Tage nach der Chemo , schläft er sehr viel ! Manchmal ist sehr durcheinander , aber manchmal auch sehr aggressiv !
Freitag vor 2.Wochen hatte er ein Kopfschmerzereignis mit Druck im Kopf und wir sind Notfallmässig ins Krankenhaus , dort hat man ein CT gefahren , es war aber nichts zu sehen außer den defekten der vergangen Op"s !
Am 28.11 hat er sein erstes MRT nach Avastingabe , ich bin sehr gespannt ! Seit alle lieb gegrüßt Julia

Hallo Julia,
ich habe eine Anmerkung zu Avastin. Mein Mann hat inzwischen nach 20 Monaten mit Rezidiven zu tun. Nach PET und Biopsie weiß man nun, daß es wieder Glioblastome sind. Morgen fängt er wieder mit der Chemo an, Temozolomid 7 Tage nehmen, 7 Tage Pause. Die Ärztin erwähnte auch, daß, wenn die Chemo nicht angeschlägt, es ja auch noch andere Möglichkeiten gibt, die aber mehr Nebenwirkungen haben. Unter anderem sprach sie von Avastin.
Sie, bzw. das Krankenhaus hat schon mehrfach bei Patienten Avastin beantragt, bisher ist es n i e genehmigt worden. Wir sind auch AOK Rheinland/Hamburg. Ich denke, sollte es soweit kommen, daß es bei uns auch nicht genehmigt wird.
Hierzu ein Aufruf: Wer aus NRW hat Avastin genehmigt bekommen.
Das würde mich jetzt richtig interessieren.
LG
Irmhelm

Vielleicht wurde Avastin nicht genehmigt weil die Wege nicht eingehalten worden sind? Bevor derPatient nicht die Zugelassenen Medikamente eingenommen Hat und deren Unwirksamkeit/Unverträglichkeit nachgewiesen wurde kann der Arzt Avastin nicht beantragen, das wurde in Würzburg auch nochmal deutlich gemacht. Die Wege einhalten! Und die sollten die Ärzte kennen und tun das auch im allgemeinen. dann ist Aufregen völlig umsonst.
Bei entsprechender Einhaltung der Reihenfolgen hat sicher schon jemand in NRW Avastin bewilligt bekommen. Bitte hier nicht nur oberflächlich schauen und dann schimpfen. Es gibt nun mal Vorschriften!

Also , wir haben uns an alle Regeln und Vorschriften gehalten ! Das Krankenhaus hat das Avastin beantragt im September und wären wir nicht in Eigenleistung gegangen , hätte mein Schwager bis heute kein Avastin bekommen . Wieviel Zeit darf man da tolerieren ??????

Liebe Julia mit Schwager und natürlich Familie,

in Würzburg hat Prof. Herrlinger noch einmal darauf hingewiesen, dass es IMMER Schwierigkeiten mit der Krankenkasse, egal ob Kassenpatient oder Privatpatient !! gibt, bei der Genehmigung des Avastins. Es ist eben halt nicht anerkannt für die Behandlung von Hirntumoren.

Liebe Julia, ich hoffe von ganzem Herzen , dass ihr euch nicht finanziell ruiniert. Aber natürlich möchtet ihr ihn behalten, was ich absolut verstehe.

Alles Liebe von Gramyo/Claudia und Burkard gedanklich

Hallo jusa,
ich denke nicht, daß ich nur oberflächlich geschaut und geschimpft habe. Ich habe nur das weiter gegeben, was ich gestern von der Ärztin gehört habe. Es handelt sich hier um die Neuroonkologie in einem Krankenhaus. Ich gehe schon davon aus, daß man dort die Vorschriften kennt und auch eingehalten hat. Dessen bin ich mir sicher, da sie auch erwähnte mit Prof. Wick (Heidelberg) gesprochen zu haben.
Mich würde einfach nur interessieren wer und wo und wie er es durchbekommen hat.
LG
Irmhelm

Liebe gramyo ! Uns läuft aber die Zeit weg .............................. , wenn wir nicht alles möglich machen würden , würde Heinz immer noch keine Chemo bekommen . Das kann und darf doch nicht sein , dass immer noch keine Zusage , aber vielleicht auch auch noch eine Absage vorliegt ! Ich habe mich jetzt , an das Fernsehn und die Zeitung gewandt ! Die Krankenkassen schreiben Millionen von Gewinn !!!!!!!!!!!!!! Wo ist die Gerechtigkeit ! Ich weiss die gibt es nicht :) :) :)

Und das tue ich nicht nur für meinen Schwager ! Es geht um viele Menschen und Angehörige , die betroffen sind und vielleicht keine Schwägerin haben die sich kümmert !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ihr Lieben alle,

bitte lasst uns alle wieder einen etwas besseren und ruhigeren Ton zueinander haben.

Ich glaube, das wir ja alle einen , aber das ist wichtig, friedvollen Kampf gegen den Hirntumor und gerade den Glioblastom führen.

Liebe Irmi und Julia,
ich kann euch wirklich absolut verstehen und auch eure angespannte Situation.
Es ist leider wirklich Fakt. Das ist in keiner Weise immer gerecht, aber damit müsse wir uns bis jetzt abfinden. Das hat nichts mit Resignation zu tun oder das die Ärzte oder man selber nicht den richtigen Weg eingehalten hat!
Egal ob methyliehrt oder nicht methyliert.
Die Standardbehandlung ist erst mal OP, wenn möglich,
dann Chemo(Temozolomid) mit gleichzeitiger Bestrahlung
dann Erhaltungstherapie mit Temozolomid.Ebenfalls in Rezidivsituation. Es muss nicht immer der schlechteste Weg sein.

Wenn es aber eben zu einer massive Unverträglichkeit kommt, wird tatsächlich dann gleich Avastin gegeben.

Auch bei Burkard, der ja leider 2 inoperable Glioblastome hatte und Privatpatient war, war das Procedere erst Temozolomid, dann CCNU und Procarbazin und wenn das NICHT angeschlagen hätte, wäre erst
Bevacizumab als letzte Möglichkeit gegeben worden. Die Krankenkasse, eben halt eine private, hätte es nicht vorher genehmigt.

Er war übrigens in Behandlung von einem Professor und dessen Oberarzt der in Würzburg über die Chemotherapie gesprochen hat und auch über die Schwierigkeiten die er hat um Avastin durchzuboxen.

Liebe Julia,
ich gebe wirklich auch nicht auf für mehr Gerechtigkeit und bessere Möglichkeiten zur Behandlung. Das machen auch keine Kliniken und Ärzte!
Ich befürchte nur leider, dadurch , das ihr als Selbstzahler, was ich ja gut verstehen kann, ihr eben leider keine Unterstützung von der Krankenkasse im nachhinein bekommen werdet. Es ist nicht gerecht, aber die freuen sich einfach .
Versucht einfach dieses "Auf und Ab" mit viel positivem Leben zu füllen. Denn das wollen wir ja alle hier versuchen.
Ein qualitativ gutes Leben zu führen. Du hattest mal weiter oben geschrieben, das ihr euch "carpe diem" tatowiert habt.

Also, wirklich lieb gemeint, lebt das Leben , so gut und so intensiv wie möglich. Es ist, manchmal mit Einschränkungen, aber durchaus
möglich......
denken Gramyo/Claudia und Burkard gedanklich
wir haben es wirklich getan