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Benya

Hallo,
es geht um eine Freundin, der ein Astrozytom II diagnostiziert wurde. Sie hat mir zwei Kliniken aufgeschrieben, und mich gebeten nachzufragen, ob jemand Erfahrungen damit hat:

1. Universitäts Knappschaftskrankenhaus Bochum Langendreer
Neurochirugie

2. Universitätsklinik Essen
Neurochirugie

Wir würden uns sehr über Erfahrungsberichte freuen.
Viele Grüße, Benya

Pomperipossa

Guten Morgen Benya,

wunderbar, wenn Freundinnen sich gegenseitig so unterstützen.
Aus meiner Erfahrung möchte ich Euch empfehlen, dass Deine Freundin in beiden Krankenhäusern einen Termin für die Neuroonkologische Sprechstunde vereinbaren soll. Es wäre toll, wenn Sie jemand begleiten könnte.
Zudem ist es hilfreich, sich vorher die Fragen zu notieren, die man/frau unbedingt stellen will (die sind ansonsten wie weggepustet im Gespräch).

Neben dem fachlichen Können ist auch das persönliche Vertrauen zu den Ärzten wichtig. Beide Abteilungen haben einen guten Ruf. Hier im Forum sind Patienten, die in Bochum und in Essen operiert wurden.
Da in den NC Abteilungen die Ärzte sich beruflich verändern (Klinikwechsel/Ruhestand), ist für Euch eine Information, wie es vor 3 Jahren im KKH Langendreer bei mir war, nur bedingt hilfreich.

Ich wünsche Deiner Freundin und auch Dir viel Kraft, Geduld und Zuversicht.
Beste Grüße
Pompi

Felsquellwasser

Essen
Altfried Krupp Krankenhaus
Professor Laumer
Neurochirgugie

Glioblastoma Multiforma grad IV lt WHO
Dez.2010
Glück und Hoffnung
H2 O

jusa

Hallo Benya,
Aus eigener Erfahrung weiß ich wie toll es in einer solchen Situation ist, liebe Freunde um sich zu haben(auch Astrozytom Grad2 April 2009). Mit Kliniken in eurer Gegend habe ich persönlich weniger Erfahrung gemacht, zuweit weg. habe aber bei einem Informationstag der Hirntumorhilfe in Düsseldorf den Prof. Dr.Sabel CA der Neurochirurgie an der Uniklinik Düsseldorf erlebt - er machte auf mich einen sehr guten, kompetenten und patientenbezogenen Eindruck. Unikliniken sind eh von der instrumentellen Ausstattung sehr zu empfehlen, dazu haben sie oft sehr gute Leute die wissbegierig und ehrgeizig sind.Unis forschen und sind so immer auf dem neusten Stand. Ich bat ihn damals nur um seine Zweitmeinung nach Zusendung meines MRT, weil man mich in meiner Klinik total verrückt gemacht hatte.Da holte er mich wieder runterund machte mir jede weitere Entscheidung leichter.Du kannst auch linksseitig in der Leiste unter AdressenNCKliniken nachschauen, die mit den höchsten Erfahrungswerten sind besonders gekennzeichnet. Für deine Freundin alles erdenklich Gute und toll, dass du ihr beistehst. LG Christel

EvaR

Hallo Benya,

wir haben mit Bochum nicht so gute Erfahrung gemacht. Die hielten den Tumor meines Mannes für inoperabel. Dies habe ich nur durch nachfragen erfahren. Informiert über das Ergebnis der Tumorkonferenz hat uns niemand.
In der Uni Münster lief alles wesentlich strukturierter, freundlicher und schneller ab. Sie haben umgehend operiert. Also ich kann dir das Team in Münster sehr empfehlen.

Liebe Grüße und viel Erfolg!!

Benya

Hallo Hubertus,

Vielleicht hast Du Recht, und man kann ein Astrozytom II auch rein biologisch entfernen. Aber ist es nicht ein schwer einschätzbares Risiko bzw. Experiment ? Es kann ja ein III entstehen.
Meine Freundin hält sonst viel von Naturheilkunde, aber nicht so in diesem Bereich.Hast Du selbst gute Erfahrungen mit alternativen Heilmethoden bei Gehirntumoren gemacht?
LG
Benya

Benya

Es gibt ja unterschiedliche Methoden in der Naturheilkunde.
Wie, mit welcher Methode, ist das Rezidiv Deiner Frau erfolgreich behandelt worden?

LG
Benya

Angehöriger13

Hier im Forum, im linken Menü, findest du unter "NC-Kliniken 2010" die Leistungsdaten zu den einzelnen neurochirurgischer Kliniken. Dies kann dir ein Gefühl dafür geben, ob eine Klinik Erfahrung (und in welchem Umfang) mit dieser Erkrankung hat. Genaueres kannst du auch direkt bei der Hirntumorhilfe erfahren.

Masun

Hallo Benya,
ich selber hatte einen Oligoastrozytom 2 WHO.
Mein Tumor saß links frontal.
Bin vor einer Woche in Berlin operiert worden.
Ich kann Dir und deiner Freundin nur das Gleiche empfehlen.

Charité - Universitätsmedizin Berlin

ich kann euch nur berichten, dass was Die sagen trifft auch zu.
liebe Grüße Masun

Benya

Hallo liebe Leute,

die Leistungsdaten hatte ich schon gefunden, aber ich verstehe sie noch nicht. Da sind Zahlen von 0 bis über 400. Ist das die Anzahl der OPs?
Und soll man mit oder ohne Berücksichtigung der Zahl der Fachärzte anklicken?
LG
Benya

Angehöriger13

Je nach dem was ausgewählt ist handelt es sich um
- Anzahl der Prozeduren (OPS), die durchgeführt wurden
oder
- Anzahl der Diagnosen (ICD-10), die gestellt wurden.

Wenn man die Anzahl an Fachärzte berücksichtigt, wird die Anzahl durch die Anzahl der Fachärzte geteilt.

M.Staege

@ Benya,
unter der Berücksichtigung der Anzahl der Fachärzte bekommt man die Anzahl der Operationen pro Arzt - statistisch gesehen. Je mehr OPs ein Facharzt durchführt, desto größer dürfte dessen Erfahrung sein. Man kann seinen behandelnden Arzt sicher auch direkt fragen, wie viele solcher Fälle er im Jahr operiert - als weiteren Anhaltspunkt abgesehen von den veröffentlichen Leistungsdaten der Kliniken.


mfg, M. Thomas

Benya

Hallo Masun,

super daß Deine OP so gut verlaufen ist. Und danke für den Tip mit der Charitè. Allerdings könnte es sein, dass meiner Freundin Berlin ihr zu weit weg ist. Sie hat gestern gesagt, wie wichtig es ihr ist, im KKH Besuch zu haben. Wir wohnen in NRW. Trotzdem werde ich die Empfehlung an meine Freundin weitergeben.(und für mich wäre es auch nicht schlimm, eine Woche in Berlin zu verbringen...)

LG
Benya

Benya

OK, jetzt hab ich verstanden, wie die Leistungsdaten dargestellt werden. Aber sobald ich "OP" auswähle oder "Anzahl der Fachärzte" anklicke, wird die Funktion eingeschränkt, da sie nur bestimmten Nutzergruppen zur Verfügung steht.

M.Staege

Rufen Sie einfach kurz beim Infodienst unter 03437.702 702 durch, die Kollegen können Ihnen bei speziellen Suchen weiterhelfen.

mfg, M. Thomas

Felsquellwasser

was ist los ?
das Forum arbeitet doch nicht gegen uns im Gegenteil
lieber Ehemann von susanne 71

falls du den Neurochirugen hier nicht nennen magst ,habe ich ein starkes Interesse mehr zu erfahren,PN ,wäre das o.k. ?

habe soviel ausprobiert und hier geschrieben zur Komplementär Medizin,und Hyperthermie ,die ich seit nun mehr fast 3 Jahren ausübe,
- leben mit Glio Grad IV-,

danke für die Antwort
herzlich H2 O
alles Gute

jusa

hallo Benya,
ich würde in so einem Fall NICHTauf die Naturmedizin vertrauen, sie kann unterstützend hinzugenommenwerden, doch eine Heilung würde ich nichterwarten, da vertraue ich eher der Schulmedizin, bevor dieses Monstum in meinem Kopf auf die Idee kommt auszuarten und meine Prognosen verschlechtert. Was raus ist, kann nicht mehr drücken, wie in meinem und vielen anderenFällen hängt auch die Flexibilität dran, man darf nicht mehr Autofahren,Im Städtischen Bereich kann man damit klar kommen, bei uns fährt kaum ein Bus, DB schon gar nicht(alles abgeschafft). Da sucht man für jeden Arztbesuch jemanden der einen kutschiert. Außerdem(bitte versteh das jetzt richtig), ich bin noch viel zu lustig, fühle mich noch zu jung und will noch leben und das möglichst mit wenig gesundheitlichen Einschränkungenund so lange es machbar ist, meine Kinder brauchen mich noch, auch wenn sie in der Pubertät manchmal nervig sind!
Also dieser nicht unbekannte Neurochirurg würde mich auch intressieren! Aber wieso nennt er sich Chirurug wenn er nicht operiert sondern die Dinger andersweitig entfernt? Allein das ist schon witzig und macht das ganze für mich nicht sehr glaubwürdig.Aber gut! Es gibt leider viel Scharlatanerie in diesem Bereich, die auf der nach wie vor bestehenden Angst der betroffenen Menschen(verständliche Angst) aufbaut und gut zu leben scheint. Behaltet die Sinne Offen! Trotzdem!

jusa

Okay @susanne 71, bin Kinderkrankenschwester und habe in meiner langjährigen Krankenhauspraxis genug alternative Eltern erlebt die ihre Kinder mit schweren, immer wiederkehrenden Pneumonien laufend mit Kügelchen behandeln ließen weil sie Antibiotika bzw. die Schulmedizin an sich ablehnten und damit ihre Kinder an den Rand des Todes brachten. Na dann bitte Namen von deiner Naturstümperin! Warum war sie noch auf keinem Infotag wenn sie solche Wunder vollbringt, dann hätte aber die Hirntumorhilfe lange sich um sie bemüht, bei solchen Erfolgen! Die Krankenkassen würden Sturm laufen, was wäre das für eine Ersparnis!
Hört auf hier falsche Hoffnungen zu erzeugen mit eigenen Ansichten, die nirgendwo wissenschaftlich belegt sind!Die Reaktionen von dieser Seite sind sehr Intressant Verdächtigungen? Bundesärztekammer und evtl. vesuch des Entzuges der Approbation - allein das macht schon hellhörig- da fühlt sich doch irgendwer auf die Füße getreten!

Angehöriger13

Bitte verlagern Sie doch Ihre "Off-Topic"-Diskussion in ein eigenes Thema. Hier geht es um die Frage, die Benya gestellt hat. An dieser Stelle noch andere Themen zu diskutieren finde ich respektlos.

Felsquellwasser

ich bin erschreckt
uns eint die Krankheit
das macht eh sensibel
M.Thomas ist hier ehrenamtlich tätig -und für uns da-
das hat niemand verdient jusa hat doch die Form gewahrt
warum diese Verärgerung ?
ich finde jede Anregung spannend und begreife mich als lernende Person

Nutzungsregeln sollten nicht verletzt werden

allen einen friedvollen Abend
Felsquellwasser

jusa

Danke felsquellwasser, ich werd hier nicht mehr mitdiskutierenegal ob neuerThread oder nicht Bei den allgemeinen Lebenserwartungen eines Astro 2 hab ich immerhin bei allen Höhen und Tiefen fast 5 Jahre geschafft und darüber freue ich mich einfach, da muß ich hier weder mir noch anderen den Tod wünschen/voraussagen lassen. Wo sind wir denn? es gibt Leute die sind viel beschissener dran als wir, für die ist das eine dicke Ohrfeige! Wir brauchen unsre Kräfte für wichtigere Dinge als derartige Diskussionen.Nein! Ade! Susanne diskutier mit dir allein so nicht!

gramyo

Liebe Jusa,
habe dir das ja auch schon geschrieben.
DU BLEIBST HIER!!
Ist aber liebevoll gemeint.
Wir alle hier, auch die Angehörigen, habe das schon mal geschrieben, das ich mich immer noch dazu zähle, kämpfen gerade bei den höhergradigen Tumoren ums Überleben.

Dieses Forum muss ja auch bei Kritikern irgendeine positive Bedeutung haben, weil hier doch trotz Alternativtherapie immer wieder aber hier geschrieben wird.
DAS IST JA AUCH GUT SO.
Aber.....
man kann wirklich keinem mit dem tod drohen, auch wenn man das jetzt wieder wegnimmt.
Es kann uns allen nämlich durchaus passieren, das die hirntumorhilfe keinen positiven Sinn mehr in diesem Forum sieht und uns die anderen Möglichkeiten , die ja auch durchaus gut und informativ sind , gibt.
Aber eben halt nicht mehr das Forum.

Wir hatten ja vor gar nicht so langer Zeit das Problem mit mir und anderen , die mit einer bestimmten Art des Lebens und Denkens nicht klar kamen....

Bitte, lasst uns alle wieder ruhig werden und
MAN KANN SICH AUCH RUHIG ENTSCHULDIGEN.

Davon würde ich sehr viel halten.

Wir alle wollen doch für ein gutes Leben
mit einem Gehirntumor gehen.

eine mal wieder sehr ernste Gramyo/Claudia
die ihren Burkard sehr geliebt hat und ihn vermisst
der wirklich auf seine Art sanft kraftvoll seinen Glioblastomen
Einhalt geben wollte.

ABER ES GIBT KEIN ALLHEILMITTEL

jusa

Achja susanne, das ist auch clever mal schnell alles löschen, wo man aus der Rolle gefallen ist, somit hat man ja niemanden mehr verletzt. ich werde meine Töchter bitten , meine Todesanzeige ins Forum zu setzen, da kannst du ja dann deiner "Trauer"Ausdruck verleihen. Tut mir leid für euch anderen, das war einfach ein bischen zuviel. Hätt ich nie für möglich gehalten. Da hat jemand Wahnsinnsschwein gehabt bei dieser Misterkrankung und reist dann so den Mund auf.Es gibt so ein nettes Buch das heißt Knigge. Lohnenswert vonwegen Benimm, nur falls du heut nacht nicht schlafen kannst. Aber du sorgst ja lieber für die schlaflosen Nächte anderer. Verzeiht den Sarkasmus, aber ich kann jetzt nicht mehrirgendwann läuft auch mein Eimer über und ich kann wirklich viel ertragen. Aber bei Unehrlichkeit, Falschheit und noch schnell den Kopf aus der Schlinge ziehen, hörts bei mir auf. Adios!

Benya

Hallo Jusa,
ich war seit gestern abend nicht online, und hab den gelöschten "Diskussionsverlauf" nicht mitbekommen. Was die Naturheilkunde angeht, halte ich vieles für möglich. Allerdings sind die Zusammenhänge des menschlichen Körpers sehr komplex. Was bei einem Menschen geholfen hat, kann bei einem anderen ins Auge gehen. Ich würde da auch auf keinen Fall Experimente machen. Aber vielleicht kann man z. B. mit einer bestimmten Ernährung nach einer OP dazu beitragen, dass ein Tumor nicht oder nicht so schnell nachwächst. Aber genau das meinst Du ja auch, die Naturheilkunde unterstützend dazunehmen.
Benya

tinchen

Habe mich soeben ins Forum "eingeloggt" und die neuen Beiträge einfach nur völlig unvoreingenommen gelesen.


BITTE AN ALLE:

MACHT DIESES FORUM NICHT KAPUTT !!!!

Es hilft so vielen Betroffenen und Angehörigen! Man kann durchaus diskutieren - aber immer auch die Meinung der anderen respektieren.

Hirntumor (egal ob "gutartig" oder gar Glioblastom) ist so eine schlimme Erkrankung - Streitereien oder gar Beleidigungen sind

HIER IM FORUM VÖLLIG FEHL AM PLATZ !!!

Bitte diese unsachlichen Wortwechsel unbedingt beenden!

Liebe Grüße von einem sehr betroffenen tinchen

jusa

hallo benya,
es tut mir soo unendlich leid, dass hier Meinungsverschiedenheiten bzw. unterschiedliche Erfahrungen/Ansichten mehr oder weniger auf deinem Rücken /Frage ausgetragen werden, wo du/ihr ja eigentlich schon einen Plan habt.

Ich wünsch euch einen schönen Sonntag, freu mich jetzt auf meine kleine Nichte und Neffen und das Wildschwein, das bei meiner Mutti auf dem Mittagstisch steht.Hmmmm!
LG Christel

Felsquellwasser

liebe jusa
du verläßt den thread ,aber nicht das Forum richtig ?
es ist o.k.,wenn jemand seine Einträge zurücknimmt, der Admin hätte das so nicht stehen lassen.
Es gibt immer mal Ausreißer,das geschieht sicher aus einer Anspannung heraus,meist reguliert es sich von selbst.
Dir alles Gute und wir lesen sicher noch ganz viel von dir ,o.k...

liebe benya
dir weiter gute Entscheiduungen ,trotz des Fauxpas sind nützliche Hinweise für dich dabei.
halte uns weiter auf dem Laufenden ,wie die nächsten Schritte sind.

Herzlich Felsquellwasser

Benya

Hallo Jusa und H2O,

mir haben die Meinungsverschiedenheiten nichts ausgemacht. Seit ich in diesem Forum bin, habe ich viele wichtige Infos bekommen und freundliche Menschen erlebt.

euch allen einen schönen Sonntag noch
Benya

jusa

Ach ich weiß nicht H2O, eigentlich hat mich das ganze nur sehr sehr nachdenklich gestimmtund mir viel genommen von meiner Lustigkeit , ich hatte das gefühl selbst was Gutes tun zu können beim gemeinsamen kampf gegen unsre Untermieter- aber irgendwie fällt mir nichts mehr ein, für mich nicht, wie dann für andere?
So nun muß ichs doch noch mal mit schlafen versuchen nach mehreren durchwachten Nächten, kipp ich sonst morgen endgültig aus den Latschen. Aber erstmal muß ich mein "Gift"(Chemo) einwerfen-wieso eigentlich? wirkt doch eh nicht ist ja wissenschaftl. erwiesen! Und dann noch dopen, damit man nicht weiter nachdenkt und schläft.Gegen den Biss von Giftschlangen gibt es ein Antiserum, doch gegen solch giftige Lebewesen(dabei wissen wir nicht mal ob sie die Schönheit mancher vipern und Nattern besitzen- meine Tochter beschäftigt sich intensiv mit den Viechern)kann man nichts machen? Gute Nacht. Adios! C.

Felsquellwasser

guten Morgen liebe jusa
christel :-)

nachdenklich ist o.k., aber nicht die Freude verlieren,du beweit es ja in deinen anderen Beiträgen ,habe alles von dir gelesen.
--wie du siehst sind alle Einträge gelöscht--.
Lasse dich nicht entmutigen ,habe die Standard Therapie gemacht und eben ergänzt mit anderen Dingen.
Jeder geht seine für ihn richtigen Weg,in dieser schwierigen Lebenssituation
Man kann es nicht ""so oder so"" ausprobieren ,mache das ,was du für richtig hälst.das habe ich auch so gemacht und tue es bis Heute.
Ich bin der Pharma Lobby gegenüber kritisch eingestellt ,aber das heißt nicht ,sie in Bausch und Bogen zu verteufeln.Ebensowenig glaube ich an DAS Mittel was uns alle heil macht,na und, ich glaube an die Hyperthermie ,und halte daran fest, egal was hier im Forum darüber geschrieben wird,
Du machst dein Ding,bleibe weiter so tapfer,hast du Einschlafprobleme durch die Chemo ?
Machst du etwas zusätzlich ?
Einen guten Start in den Tag wünscht dir Felsquellwasser--H2 O

alma

Hallo Christel,

sorry wenn ich mich hier einmische. Es geht um deine Schlafstörungen. Ich habe die auch, ganz massiv und schon sehr lange. Bin deshalb in der Schlafambulanz einer Uniklinik in Behandlung. In Behandlung heißt: Schlafmittel nach Bedarf - nicht wie in den niedergelassenen Arztpraxen 20 pro Quartal. Vorher Langzeit-EEG, das das Schlafverhalten aufzeichnet. Die Schlafambulanz ist der Meinung, dass der Mensch schlafen soll, was mir sehr entgegen kommt. Das, was man sich da in rabenschwarzen Nächten zusammendenkt, ist für keine Erkenntnis und keine Problemlösung gut. Die Schlafambulanz begründet das mit einer speziellen Hormonlage im Gehirn während der Nacht.
Wenn du ein paar Nächte kaum schläfst, wrackst du dich ab. Jeder wrackt sich ab. Und das in deinem Fall noch unter der Chemo.
Der Suchtfaktor (mit dem von Ärzten gern argumentiert wird) ist bei mir gering - schon ein halbes Jahr ohne Dosissteigerung.
Ist nur ne Anregung.

LG, Alma.

jusa

Guten morgen H2O, für andere ist der Tag schon fast rum, habe nicht Einschlafprobleme , sondern Durchschlafprobleme. Wenn ich nachts wach werde, gehen mir eben die belastenden Dinge vom Alltag durch den Kopf. Und solche Diskussionen sind nicht förderlich. Freitag hab ich noch freudig meiner Psychoonkologin vom Forum berichtet, weil ich mich auch wirklich wohl gefühlt habe. Jetzt schau ich schon fast nur noch nach ob ich wieder Anstoß erregt habe, es gibt leider zu wenig offene tolerante Leute. wie dich und gramyo. Freu mich sie zu sehen in Würzburg. Meine Tochter sollte mich eigentlich fahren, hat aber den Buckel voll Schule/Klausuren etc.(geht jetzt vor dem Abitur einfach vor), na so werde ich mich irgendwie allein durchkämpfen. Zug ist leider nicht, meine Freundin wo ich nächtigen kann, wohnt außerhalb von Würzburg und irgendwie muß ich auch hin und her kommen.Naja villeicht soll ja gerade das der vorhergesagte Tag werden?
LG C.

Benya

Liebe Christel,
eigentlich ist meine Recherche im Forum fürs Erste beendet. Ich bin sozusagen nur ein Informationsfilter für eine Betroffene. Ich bin sehr froh über die vielen wertvollen Informationen und die Anteilnahme von Deiner Seite. Zu dem Informationstag werde ich nicht kommen.Nach allem was ich erfahren habe, halte ich sehr viel von dieser Veranstaltung. Es ist aber jetzt nicht angesagt. Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute, und dass Dir solche Ausreisser im Forum nicht den Schlaf klauen. Der Diskussions-gegner war mit Sicherheit problembeladen. Das Problem fing an, als er auf die Frage nach der Klinik damit ankam, dass es vielleicht auch mit Naturheilkunde geht. Am Thema vorbei. Wenn ich mich nach Heilpilzen erkundigen will, frag ich nicht nach der Klinik für eine OP. Er meint es gut, aber er traut einem nicht zu, selbst den richtigen Weg zu finden. Beladen mit der Last der eigenen Botschaft, mit der andere gerettet werden sollen. Ist aber nichts ungewöhnliches. Ich habe nur eine Ahnung davon, was er geschrieben hat, aber wer von euch mehr darunter leidet, weiß ich nicht.Wenns ihm nicht peinlich wär, hätt ers nicht gelöscht. Ich wünsche Dir einen ruhigen und erholsamen Schlaf,.Benya

Felsquellwasser

so ruht der thread
wir bleiben weiter eifrig
bejahen den Moment das Leben die Freude
die vielen sehr guten Einträge
lG
H2 O

Natschi

Hallo,ich bin ganz neu hier,wollte mal fragen ob jemand erfahrung hat mit dem Charite in Berlin......würde mich über jegliche Erfahrungen freuen,bin momentan ziemlich verzweifelt.
LG

Harry Bo

Die Charite hat einen hervoragenden Ruf und ist bei Studdien und Forschung auch immer vorne dabei.
Was genau macht Dich denn so verzweifelt?

Erzähl uns doch erstmal etwas von Dir.

Gruß Harry

kraetzschi

Hallo. Bin der Mike und hatte ein astro 2 welches mir in der Uni - Klinik Leipzig 2012 entfernt wurde . Der operierende Arzt war damals PD Dr. Wolfgang Krupp.
Auch die ganze vor-, und Nachbehandlung war sehr gut. Habe mich in der Uni Klinik gut aufgehoben gefühlt. Kann ich nur weiterempfehlen. Ebenso den Herrn Dr. Preuß .

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