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alibarbara

Mein Name ist Barbara, ich bin 54 Jahre alt. Aufgrund von Ganzkörperschmerzen und Kopfschmerzen wurde bei mir am 16.02.2017 ein Tumor entdeckt mit einer Größe von ca. 3,2 Durchmesser. Da ich gläubig bin, suchte ich verschiedene Heilungsgottesdienste auf. Im Oktober wurde erneut
ein MRT gemacht und dann kam der Schock, der Tumor war fast ein cm gewachsen. Ich entschloss mich zur OP. Der Hirntumor saß rechts frontal und man sagte mir, er wäre gut zu operieren. Ich war vorher bei einem Neurochirugen, der mich versuchte zu beruhigen und mir sagte, da wird nur ein kleiner Schnitt gemacht. In der Uniklinik die mich operierte fragte ich nicht länger nach und nach der OP war das Entsetzen groß. Man hatte einen Schnitt vom Ohr bis zum Scheitel gemacht. Die Beschwerden nach der OP waren schlimm. Ich konnte mir die Wunde/ Narbe noch nicht mal ansehen. Meine rechte Seite war unbeweglich und die Stirn war rechts ganz glatt. Der Kopf wie Gips und schwoll ständig an. Der Operateur verstand meine Ängste nicht, war doch alles gut gelaufen und es handelte sich um ein Menigeom, WHO 1. Besser könne es nicht sein. Ich fühlte mich unverstanden und alleine gelassen. Beim MRT am 08.01.2018 sagte mir der Operateur, es sieht gut aus, man habe mir 3 Titanplatten eingesetzt und die Knochen die ich angeblich spüre wären wohl die Titanplatten. Es hätte sich Flüssigkeit gebildet was aber nicht schlimm wäre und winzige Fasern könnten noch verblieben sein. Gestern kam nun der Befundbericht vom MRT Radiologie selbst und ich bekam Angst. Es wäre nicht auszuschließen, dass diese Flüssigkeit auch mit Blut vermischt sein könnte und das Kontrastmittel zeige Reste vom Tumor auf mit ca 0,8 cm. Ich rief gleich dort an und die fragten wer mich operiert hätte und ich solle nochmal nachfragen. Ich rief an und der stellvertretende Arzt meinte, er glaube es wäre nur Flüssigkeit und die Tumorreste wären sicher keine 0,8 cm groß. Da der Tumor so schnell gewachsen war, bin ich nun ganz verzweifelt. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir bitte ein Arzt etwas dazu sagen. Vielen vielen Dank!

Andrea 1

Hallo und herzlich Willkommen alibarbara,
deine Ängste kann ich sehr gut verstehen.
Man denkt ja, dass man nach so einer OP tatsächlich alles weg hat, aber das ist umso schockierender, wenn das dann doch nicht der Fall ist.
Mein Oligodendrogliom Grad 3 saß damals (heute auf den Tag genau, aber 2011 war meine OP) auch vorn rechts frontal, etwa faustgroß. War gut abgekapselt und saß im Stützgewebe meines Hirns. Von daher auch sehr gute Aussichten. Meine Narbe reicht rechtslastig quer über meinen vorderen Frontbereich, aber nicht bis zum Ohr. Günstig hinter dem Haaransatz. Somit sieht man meine Narbe nicht.

Nach der OP musste ich lediglich noch 6 Zyklen Temodal hinter mich bringen, 3 weitere lehnte ich ab, Bestrahlung stand nicht zur Debatte.

Paar Jahre später erkannte ein sehr genauer Radiologe ein kleines "Meningeömchen" - voller Stolz, wovon ich damals noch gar nichts wusste.
Der Schock saß tief, denn ich hatte mich an meine vierteljährlichen "o.B.'s" gewöhnt.
Weitere Jahre gingen wir davon aus, dass es vermutlich ein kleines verkalktes Meningeom sei, also inaktiv. Dass das nicht so ist, weiß ich seit dem letzten Jahr, denn da bemerkten wir (meine Neurochirurgin und ich), dass der kleine Tumor (inzwischen ca. 1,1 cm lang und ca. halber cm breit) Ist bei der geringen Größe schwierig zu messen) gewachsen sein muss. Das war er tatsächlich. Logisch, dass ich auch geschockt war. Meine Befunde werte ich immer mit ein und der selben Neurochirugin aus, Das ist mir wichtig.
Inzwischen bin ich wieder etwas beruhigter, denn es handelt sich um ein sehr langsames Wachstum und so beschlossen wir, dass wir den Kleinen auch weiterhin nur beobachten. Zum jetzigen Zeitpunkt wäre ein operativer Eingriff zu riskant und die Folgen einer OP

Versuche unbedingt mit deinem operierenden Neurochirurgen den Befund auszuwerten. Stellvertreter hin oder her und ich möchte ihm bestimmt keine Fachkenntnis absprechen, aber dein Neurochirurg sollte noch wissen, wo er wie operierte.
Aus meinen Erfahrungen heraus ist es durchaus denkbar, dass es sich um Narbengewebe handelt. Aber das jedoch kann im Grunde nur dein Neurochirug genauer sagen, welcher die OP durchführte. Bei mir ist an der OP-Höhle bis heute immer ein kleiner Narbenrand, welcher Kontrastmittelaufnehmend ist, aber keinerlei Wachstum und das ist für mich das Wichtigste.

Ich wünsche dir sehr, das es bei dir auch so ist und es sich lediglich um Narbengewebe handelt. Soweit ich weiß, ist ein Meningeom rel. langsam wachsend. Das verschafft einem auch gut Zeit, um Gegenmaßnahmen zu treffen.
...und nein, ich bin kein Mediziner, deswegen alle Angaben nur aus meiner Erfahrung heraus.

Alles Gute für dich und Gottes Segen.
LG Andrea

Neurologen sind ebenfalls oft sehr gute Fachärzte, aber nicht alle können/haben Ahnung von Hirntumoren (haben).

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