Thema: Auswirkung der Tumorgröße bei Diagnose auf die Prognose?

Bei meiner Mutter (47) wurde ein Glioblastom sehr frühzeitig erkannt und konnte vollständig entfernt werden. Es war zum Zeitpunkt der Entfernung kleiner als 1 cm Durchmesser, nicht infiltriert. Wirkt sich das nicht eher günstig auf die Prognose aus ? oder ist das egal ? Es fällt mir sehr schwer zu glauben/realisieren das sie so krank ist. Sie hat kaum Einschränkungen seit der OP, bekommt Anfallsprophylaxe. Bald erfahren wir welchen Therapieplan die Ärzte vorsehen.

1. Hat jemand hier von euch Erfahrung mit derart frühzeitig erkannten Glioblastomen die vollständig entfernt werden können ? (prognostisch)

2. Sollte ich ihr raten auf Kohlenhydrate und Weizen zu verzichten ? sie ist nämlich sehr zart, und sollte vor einer Chemo doch womöglich lieber nicht abnehmen. Sie selbst mag sich noch nicht so richtig mit der Krankheit auseinandersetzen, darum habe ich nun viel Recherche betrieben.
und habe a) Weihrauch b) Reishi+ABM Extrakt c) Katzenkralle (zum Tee machen) bestellt. Ausserdem Grüntee

3.Was haltet ihr von der Kombination der Präperate ? gibt es Wechselwirkungen die man beachten sollte ? in welcher Dosierung sollte man sie geben ? würdet ihr noch etwas empfehlen ?

4. Was haltet ihr von Johanniskraut ? ist es kompatibel mit Neuroleptika ? ( wegen der abbauenden Wirkung)

Entschuldigt bitte, habe mich gar nicht vorgestellt... Hallo erstmal an alle. :-) Bin froh dass ich dieses Forum gefunden habe. Immer wieder bricht diese grausame Realität über mich ein und ich suchen nach einem Fünkchen Hoffnung an jeder Ecke. Hier gibt es ja Fälle die zeigen das man auch mehr als 1 Jahr weiter leben kann. Allein das gibt mir schon Auftrieb und positive Energie die ich so hoffentlich an meine Mama weitergeben kann.

Hallo Lucky,

es ist schön, dass du dich so für deine Ma einsetzt!

Bevor du alle möglichen teuren Präparate bestellst, würde ich dir empfehlen, dich gezielt mit der Misteltherapie auseinanderzusetzen. Diese wird vermehrt auch bei Hirntumoren eingesetzt und stärkt das Immunsystem enorm. Es gibt Beispiele, in denen der Tumor nicht nur stehengeblieben sondern zurückgegangen ist. Ich selbst mache auch diese Therapie, weil ich mich gegen eine OP des sehr sehr tief liegenden HTs entschieden habe - zu riskant.

Misteltherapie wird von anthroposophischen Medizinern verordnet. Man lernt, sich selbst zu spritzen, ca. 3 mal die Woche. Auch das mache ich selbst. Dazu gibt es allerhand Begleitmittel, z.B. Weihrauch gegen mögliche Hirnödeme u.a.

Wenn du noch Rückfragen hast, melde dich einfach bei mir, gern auch per Nachricht (s. Spalte links).
Lg Isabell

Ja . an Mistel habe ich natürlich auch schon gedacht. Nur habe ich hier im Forum gelsen das man das während der bestrahlung gar nicht nehmen darf ?
Vermute ja das die bestrahlung bald losgeht. Vermutlich wird sie dann nichts von all den Präperaten nehmen dürfen , oder ?

Hm. Ich würde einen Arzt eures Vertrauens fragen.

Ich kenne es nur so, dass die homöopathischen oder phytotherapeutischen Mittel - und dazu gehört ja die Mistel - der Schulmedizin NICHT in die Quere kommen.

Aber wie gesagt, frag lieber einen Dok.
Lg Iz

Liebe lucky7,

zuerst möchte ich dich auch sehr herzlich hier im Forum begrüßen.
Herzlichsten Glückwunsch zu der sehr guten Operation und das der Tumor so klein war. Durch welche Ursache wurde er denn festgestellt?

Gut ist, dass du NEBEN der Schulmedizin dich mit der Komplementärmedizin auseinandersetzt und bestimmte Dinge deiner Mutter geben möchtest. Bitte , berücksichtige aber immer ihren Willen.
Sie ist eine selbständige Persönlichkeit, die ihr Leben lebt.

Ich würde dir absolut raten, einen ganzheitlich arbeitenden Arzt , natürlich eures Vetrauens, mit in euren Therapieplan einzubeziehen. Dass haben wir auch gemacht und es hat meinem Lebensgefährten gute Zeiten gebracht.

Wir können hier im Forum keine konkreten Namen oder auch Bezugsquellen nennen, höchstens als persönliche Nachrichten.
Es gibt in Heidelberg eine Organisation die sich sehr mit biologischer Krebsabwehr beschäftit und einem Ratschläge gibt.

Mein Lebensgefährte hatte 2 inoperable Glioblastome. Er hat in der Zeit seiner Erkrankung neben der schulmedizinischen Behandlung folgende Komplementärbehandlung gemacht, die ihm eine durchaus qualitativ gute Lebenszeit beschert hat:

afrikanische Weihrauchkapseln,
Selen,
Enzyme,
Vitamin D,
wärend der Strahlentherapie Vitamin C Infusionen,
speziell für ihn abgestimmte Bachblütentropfen,
4 Vital-oder auch Heilpilze genannt mit Bio-Zertifikat.

Essensmäßig waren wir schon sehr lange Vegetarier und haben in der Zeit der Erkrankung, allerdings erst später, vermehrt vegan gegessen. Grüntee wurde auch verstärkt getrunken.
Es werden dir ganz bestimmt auch noch andere schreiben, was sie machen und gemacht haben.

Jeder findet seinen für ihn richtigen Weg. Davon bin ich überzeugt.
Ich wünsche dir, dass du langsam aus deinem ersten Schock,der bei dieser Diagnose begreiflich ist, herauskommst und das Zusammenleben mit deiner Mutter in einem positiven Licht sehen kannst.

Ihr könnt durchaus mit einer guten Zeit rechnen, die euch gegeben ist. Deine Mutter ist noch jung und ist gut operiert worden.Es besteht momentan kein Grund, dass die Lebenserwartung deiner Mutter sehr kurz ist. Ein starker Wille und ein positives Denken bescheren euch auf jeden Fall eine gute Zeit, intensives Er-leben und gute Gefühle mit-ein-ander.

Wir schicken euch gedanklich sehr viel schöne Energie
Gramyo und ihr Mann in anderem Sein, auf der Seelenebene immer mit ihr verbunden

hallo Lucky
herzlich willkommen im Forum
das ist der richtige Name ,er drückt Hoffnung,Optimismus aus.
der erste Schritt ist getan,eine gute OP, dann die Stanart Therapie und
wie die Vorgäner schon schreiben ,die kombinierte Behandlung mit der
Komplementär medizin ,aber bitte in Absprache den Ärzten,das kann schon mal schwrierg sein jemanden zu finden ,der sich damit auskennt,aber du wirst sicherlich fündig.
Enzyme,Selen. afrk .Weihrauch in Kapsel form, evtl Blutozon anreicherung im Blut mit Eigenblut Behandlung, intravenös Vitamin B6 und Meteoeisen und Elektolyte,mein Highlight,die lokal angewandte Hyperthermie am Kopf.
Viel Flüssigkiet ,das was schmeckt essen, der Körper gibt die Richtung vor ,ob veggi oder nicht ,solte jeder für sich entscheiden.Essen worauf man Lust hat ,meistens viel Obst Gemüse,Joghurt ,Vollkorn Produkte,
Kräutertee ,vielf frische Luft,alles andere wird sich finden.
Selber Glioblastom multiforma GradIV Laut WHO ,,,,, Dez 2010, es geht mir gut ich schwimme ,laufe und liebe mein Leben.
Nehme Anfall Schutz Keppra,das geht leider nicht anders,
aber das kriegt ihr hin.
Dir und deiner jungen Mama alles erdenklich Gute ,berichte weiter .ok.
LG
Tausendfüßler

Hallo Lucky,

nach medizinischen Kenntnissen kann kein Hirntumor ganz entfernt werden, auch kein niedriggradiger. Die Aussage der vollständigen Entfernung bezieht sich auf die unter dem Elektronenmikroskop während der OP sichtbare Tumormasse. Es bleiben Zellen zurück, die nach einiger Zeit Ausgangspunkt für die Bildung neuer Tumoren sein werden, sagt man. Trotzdem, so wird auch gesagt, hat ein bei Entdeckung kleiner Tumor eine bessere Prognose, da entsprechend weniger bösartige Zellen im Gehirn sind. Obwohl ich da auch andere Fälle kenne (tennisballgroßes Astro II, Erstdiagnose 2001).
Klar interessiert man sich am Anfang sehr für die Prognose. Doch mit der Zeit kommt die Erfahrung, dass die Verläufe bei der Erkrankung sehr unterschiedlich sind.
In der Uniklinik Hamburg Eppendorf gibt es einen Onkologen, der sich mit Komplementärmedizin bei Krebs auseinandersetzt. Was Sinn macht und was weniger oder keinen.

Gruß, Alma.

Danke für die Antworten. Mich interessiert eigentlich von jedem die Ausgangssituation bei Diagnose /ggf nach OP/ und die aktuelle. Hoffe auf noch ein paar mehr antworten . Morgen Nachmittag wollen die Ärzte mit uns ein Gespräch führen..es geht um die weiterführende Therapie und den MGMT Status. Kommt man den überhaupt an die beiden anderen Präparate die indiziert wären wenn sich herausstellt das temolozid nicht wirksam wäre ? Soweit ich weiss sind die noch nicht zugelassen.

Hallo lucky,

wie die anderen schon sagten, Deine Mutter ist jung, der Tumor klein, die Operation gut gelungen, keine oder geringe neurologische Ausfälle, alles spricht dafür, dass die Prognose für Deine Mutter positiver aussieht, als für die meisten anderen.

Aber was heisst das? Ein Glioblastom ist trotzdem ein Glioblastom und nicht heilbar, es wird wieder kommen. Es kann vielleicht lange in Schach gehalten werden, vielleicht aber trotz Therapie in den nächsten Monaten wieder auftauchen.
Sie hat gute Chancen noch lange damit zu leben, aber niemand kann daraus jetzt in die Zukunft schauen.

Die Therapie steht auch fest, denn es gibt immer die Standard Therapie, 4 Wochen nach OP die 6 wöchige Bestrahlung und täglich Temozolomid Chemo, solange nichts dagegen spricht. Andere Mittel und Methoden werden erst bei einem Rezediv oder Komplikationen in Frage kommen und auch dann ist die wahrscheinlichste Behandlung erst einmal eine erneute OP.
Da spielt auch der MGMT Status keine Rolle.
Das sieht höchstens anders aus, wenn ihr bei einer Studie teilnehmt, aber ich kenne grad keine an der ich gerne teilgenommen hätte.
Ich selbst Tumor 3,2cm, "vollständig" entfernt, MGMT negativ, Standard Therapie gut vertragen, geringe Einschränkungen, sehr guter Allgemeinzustand. Alles in Butter, nebenbei Weihrauch, Enzyme, Selen, Pilze, Vitamin C, chloroquin, Aprikosenkerne.
Statistisch hab ich noch ca. 10 Monate, ich hoffe es werden ein paar Jahre.
Gruß Harry

Lieber Harry,

Wenn einer ein Huhn verzehrt hat - dann haben zwei je ein halbes Huhn gegessen. Hm. Das zum Thema "Statistik" ... ;-)

Dir wünsche ich, dass du die Statistik sprengst und dich noch viele(!) Jahre(!) an deinem Leben freust.

Lg Isabell

Liebe Lucky,
Mein Partner ist noch mit dem Auto zu seinem MRT 40 Km gefahren um dann die Nachricht von 2 Raumforderungen zu bekommen. Das war am 19.06 12 .
Dann hatten wir fast 9 Monate, 3 wurden uns gesagt; mit der Diagnose 2 inoperable Glioblastome, auch nach Zweitmeinung. Es wurde dann die Standard therapie gemacht, die ihm nicht half, trotz methyliertem MGMT Promoter.

Von der Zeit der Erkränkung möchte ich keine Minute missen, da sie trotz Einschränkungen wunderbar war. Er verlies in Ruhe und Frieden dieses Leben auf dieser Welt mit einem wunderbaren Ton. Es ist ein ewiger Kreislauf, meiner Meinung nach.

Lebt und geniesst die Zeit, auch mit Einschränkungen.

Das wünschen wir dir und deiner Mutter
Gramyo und ihr Mann in anderem Sein
aber auf der Seelenebene mit ihr verbunden

das fühle ich wirklich

Liebe Lucky,

Halte dich lieber nicht mit Statistiken auf ... Sie quantifizieren unser Leben, und - kommt es nicht mehr auf die Qualität an?!

Zu deiner Frage nach anderen Diagnosen, Prognosen, Therapien und so weiter ...:

Meine Diagnose ist KEIN Glioblastom, sondern ein niedriggradiges Gliom (LLG low grade glioma) in der Grössenordnung 4,5 x 4 cm. Also recht gross. Seit etwa eineinhalb Jahre löst es epileptische Anfälle aus; vor der Einnahme von Keppra Weihnachten 2012 ca. 10 am Tag und ebenso viele in der Nacht.

Die Monate, Jahre oder sogar Jahrzehnte davor, habe ich nichts davon mitbekommen.
Obwohl, jetzt im Nachhinein gab es da schon ein paar Dinge, z.B. bereits vor Jahren schon immer wieder morgens mit einem tauben rechten Arm aufzuwachen; oder einen massiven Gedächtnisverlust nach einer Fuss-OP in Vollnarkose; oder depressive Phasen; oder Aggressionen aus heiterem Himmel ... und so weiter.

Also Grösse und Wirkung stehen nicht immer in einem Zusammenhang.

Allerdings ist es wichtig zu berücksichtigen, dass Gliome - also auch mein "harmloserer" - zu den unberechenbarsten HTs gehören. Sie sind quasi Zeitbomben. Wir sind somit alle hochexplosiv.

Wie es bei mir objektiv aussieht, erfahre ich Anfang nächster Woche beim nächsten MRT. Subjektiv fühle ich mich ganz ausgezeichnet.

Lg Isabell

Ich weiss ja das eine Statistik keine Garantie ist. Dennoch hilft es mir ihr zu sagen das sie gute Chancen hat es länger zu schaffen.allein damit sie nun nicht den Kopf in den Sand steckt. Harry bo, danke. Sehr informativ. Das war mir eben gar nicht klar... Und auch an euch andere, vielen dank. Ihr gebt mir ein positives Gefühl, das ich so weitergeben kann und ihr vermitteln kann das es ganz sicher nicht sinnlos ist zu kämpfen.
Gute Nacht für heute

Gramyo..ich habe sehr viel schon von deiner /eurer Geschichte gelesen. Unglaublich ... Schön das du weiterhin hier unterwegs bist.

Liebe Lucky,

ich würde jedem hier empfehlen weit über die Zeit der schweren Erkrankung hier zu schreiben und sich einzubringen. Es ist tatsächlich ein gegenseitiges Geben und Nehmen. Vor allen Dingen können die Menschen hier, die aus der größten Krise heraus sind , ja ihre Erfahrung einbringen und damit einen durchaus berechtigten Optimismus verbreiten.

Der Weg ins Licht ist ja kein verzweifeltes Erlebniss , sondern ein gnadenreiches Eingehen in die andere Dimension. Der Zurückgebliebene und wir alle gehen ja irgendwann diesen Weg.

Wir alle hier können das Forum mit kraftgebenden Informationen füllen.

Wir wünschen dir und deiner Mutter nach wie vor
eine ausgesprochen gute und schöne Zeit
Gramyo und ihr Mann in anderem Sein
aber auf der Seelenebene immer mit ihr verbunden