Avastin CCNU ? Wer hat Erfahrungen, bitte? Astro III Hirnstamm

Hallo zusammen,
Mein Sohn Basti, 25, hat ein Rezidiv. Da die Kasse erst ein Gutachten erstellen will, beginnen wir kommende Woche die Therapie auf eigene Kosten, da der Tumor (Atemzentrum, Gleichgewicht) so liegt, dass jeder Milimeter eine Verschlechterung bedeutet.
Ich weiß, dass man das Avastin intravenös bekommt. Mehr aber noch nicht, weil die Onkologin zunächst meinte, dass wir die Entscheidung der Kasse abwarten. Nun haben wir Angehörige beobachtet, dass es Veränderungen gibt im Bewegungsablauf und uns entschlossen nicht abzuwarten. Es geht ja um Erhaltung von Lebensqualität.
Wie ist das mit dem Avastin? Wie lange dauert die Infusion? Wie ist es danach? Was kann ich tun?
Ich hab' Angst. Und er ist so lebensfroh.

Hallo Denise,

Meinem Mann wurde Avastin Avastin im Dezember 2013 genehmigt.
Die Uni hat den Antrag gestellt ich habe mit der BKK gesprochen wie jetzt alles abläuft und ob man immer erst eine Ablehnung bekommt....??
Die Dame war sehr nett war erschrocken über das junge Alter und die Diagnose.... Hat für mich gegoogelt und Infos für die Kollegen im Konto meines Mannes hinterlassen.
Es musste ein medizinisches Gutachten vom medizinischen Dienst erstellt werden... Sie hat Eilt sehr darauf geschrieben. Das Gutachten (mussten ein paar Daten der Uni nachgeliefert werden) war innerhalb von1,5 Wichen fertig. Die meiste Zeit ging dafür drauf....dass die Uni nicht mit den Blutwerten und dem Karnofski Index rüberkam. Hätte ich dies nicht immer kontrolliert und denen auf die Füße getreten hätte es nicht funtioniert.
Am 23.12.2013 bekam er die erste Infusion. Leider wurde CCNU nicht genehmigt so dass wir Temodal und Avastin kombinierten.
Nach 3 Infusionen(6 Wochen) ging es ihm viel besser auch das MRT Bild war beeindrucken besser geworden. Die Radiologen waren so beeindruckt...dass sie sofort mit den NC sprachen.
Seit 04/2014 bekommt er Avastin Mono alle 2 Wochen.
Ich drück euch die Daumen....dass es schnell geht.
Mein Tipp ist immer Kontrolieren wo ist der Antrag wie weit ist er haben die Ärzte alle Unterlagen eingereicht oder nachgereicht.
Uns hätte die BKK beim Widerspruch unterstützt... War Gott sei dank nicht nötig.

LG

Lara

Liebe Lara, danke.
Ich bin dran. Es gab auf diesem Weg bis hierher so viele Situationen, bei denen Dinge nicht funktioniert hätten, wenn man nicht eng dabei bleibt, nachfragt und schaut.
Ich komme hier beim Medizinischen Dienst nicht weiter. Keine Ahnung wer der Mensch ist, auf dessen Entscheidung wir warten. Der Antrag wurde von der Klinik gemacht. Die Kasse schrieb nur " Bitte gedulden sie sich". Kommenden Freitag sind zwei Wochen um und ich sitze auf Kohlen. Aber nichts könnte mich daran hindern meinem Kind zu helfen, kein Preis der Welt.

Lieben Gruß

Hallo Denise,
Klar dass du als Mama alles machst.
Mir hat immer eine Dame der BKK Pronova geholfen.
Sie hat mir immer bescheid gesagt (per Email) was gerade passiert.
Kannst du auch persönlich bei deiner Kasse vorsprechen?
Bei uns gab es eine Filiale in der Nähe....dadurch war man nicht nur ein Nummer.
Ich kann war ganz schön lästig sein. Es ist denen auch unangenehm alle 2 Tage eine heulende Mutter in der Filiale zu sehen ;) (war zu der Zeit sehr in Panik es könnte unser letztes Weihnachten sein)
Somit der Deal mit der Email.
Es ist jetzt ja Urlaubszeit.... Aber trotzdem sollte so etwas schneller gehen.
Bei uns drängte damals die Zeit wegen Weihnachten hätte es vorher nicht geklappt hätten wir 3 Wochen später starten müssen.

LG

Lara

Hallo Denise,
mein Sohn hat letztes Jahr Avastin alle zwei Wochen als Infusion und CCNU alle 6 Wochen erhalten. Der behandelnde Neuroonkologe sagte, dass bei einem Drittel der Patienten kaum eine Besserung eintritt, bei einem Drittel kommt es zu einer kurzfristigen Verbesserung und beim letzten Drittel ist es längerfristig. Wie das zeitlich einzuordnen ist, hat er nicht gesagt.
Avastin soll die Gefäßbildung im Tumor verhindern. Bei meinem Sohn war der Tumor nach 2 Monaten bedeutend kleiner geworden, dann aber wuchs er nach weiteren 2 Monaten wieder.
Ich hoffe für Euch, dass die jetzige Therapie für Deinen Sohn längerfristig Erfolg bringt.
LG
PAUL

Lieber Paul,
Danke für die Info.
Die Kasse hat inzwischen zugestimmt - wenn auch erst einmal zeitlich begrenzt. Ende Okt haben wir MRT Termin. Er verträgt momentan alles gut. Äusserlich gibt es keine Veränderungen.
Danke für die guten Wünsche
Liebe Grüße
Denise

Hallo Denise,

Schön, dass es mit Avastin geklappt hat.
Wir haben einmal jemanden getroffen dem es schon 3 Jahre lang hilft.
Meinem Mann hilft es jetzt schon bereits 1 Jahr und 8 Monate :)

Ich drücke euch die Daumen dass es bei euch auch gut funktioniert.


L.G.

Lara

Liebe Lara,
Das tut gut! Vielen Dank für diese positive Nachricht. Ich wünsche euch alles alles Liebe.
Denise