Thema: Avastin hilft bei uns nicht!

Hallo ihr Lieben,

heute ist wieder mal ein besonders trauriger Tag in der Geschichte unseres Glioblastomverlaufs!
Meine Mama (Gliodiagnose im Januar 13) hatte MRT. Das erste seit der Einnahme von 5 Avastininfusionen. Ergebnis: niederschmetternd!

Die zwei Tumore haben sich vergrößert, ebenfalls die Ödeme. Trotz der zusätzlichen Einnahme von hochdosiertem afrikanischen Weihrauch.

Avastin war unsere einzige Hoffnung!

Das tut mir sehr leid. Mit welcher chemo hat sie denn das Avastin bekommen? Ich glaube es gibt zwei verschiedene, bin mir aber nicht sicher. Was sagen denn die Ärzte?
LG

Hallo sandyy
Bei uns hat es auch nicht geholfen Diagnose dez12.es ist auch unter der Behandlung gewachsen der ganze Kopf war voll von dem Tumor.
Wir hätten auch Weihrauch und noch viele Sachen zusätzlich .
Er ist dann am 3.11. im das andere sein gegangen ,ich glaube das hm noch vieles erspart geblieben ist was noch gekommen wäre.
Aber es ist trotzdem so furchtbar er war erst52 Jahre alt.
Wie alt ist denn deine ,Mama..
Viel kraft für die schwere zeit.
Lieber Grus
Nala

Hallo sandyy, bei meiner Diana hatte das Avastin (war auch die letzte Hoffnung) nicht geholfen. Sie durfte 45 werden.
die Zeit wird sehr schwer werden,

LG jens

Hallo Sandyy,

mein Mann (Glio seit 9/12) bekommt seit ende Januar diesen Jahres Avastin. Damit sind die 2 Rezidive bis vor 3 Wochen stabil geblieben . Leider haben wir jetzt auch einen starken Wachstum. Er hat direkt zusätzlich CeCeNu bekommen. Im Januar werden wir sehen ob es nochmal was bringt. Vieleicht ist das ja auch eine Option für euch.
Ich hoffe einfach das es uns noch etwas Zeit schenkt. Aber seit 2 Wochen hat mann Mann starke Probleme mit dem Kurzzeitgedächnis. Ich beantworte 100 mal am Tag die gleichen Fragen. Die Antwort vergißt er sofort wieder.

Lg
Sabine

Mein Vater hat Glioblastom IV Grades( 4cm x 3cm) mit 27.11.13 nun nach einem Monat endgültig diagnostiziert. Aufgrund der Lage inoperabel. Durch das große Ödem ist laut Auskunft des Arztes KEINE Bestrahlung möglich, da dies noch mehr das Ödem vergrößert. Ebenso ist die Chemotherapie nicht aussichtsreich, da 78 Jahre und schlecht auf den Tumor anspricht. Cortison bekommt er nun nur die Hälfte, damit noch eine Reserve für später da ist, hat der Arzt gesagt.
Meinen Vater geht soweit gut, keine Schmerzen, keine Sprachstörungen, Kurzzeitgedächtnis gut, ein wenig komische Handlungen, die er an den Tag legt. Wie lange wird sich das so halten?
Wie könnte man da helfen: Hyperthermie Methode? Die Abschwellung von Ödem stärkend, da müsste es doch was geben - laut diesem Forum führt Weihrauch nicht gerade zu guten Ergebnissen - wie wird das überhaupt verabreicht? Was sind die Vitalpilze?
Ich habe aus der Apotheke zur Stärkung der Gehirnnwässer Aqua Lunae von Alcahest und Elixir Terra solida zur Abschwellung.
Es ist einfach so traurig.
lg Kleopatra

Hallo ihr,
vielen Dank für eure Antworten. ich bin immer noch entsetzt und furchtbar traurig, dass Avastin nicht geholfen hat! Ich habe so sehr darauf gehofft, da meine Mama den unmethylierten Status hat wo die Chemo mit Temodal ja eh nicht gut anspricht.
Meine Mutter ist erst 57 Jahre alt und ich brauche sie!
Sie hat ab August 2 Mal CeCeNU bekommen, da war der Tumor danach stabil. Aber man hat es abgesetzt (aus Vorsicht) wegen der Schädlichkeit für´s Knochenmark.

Wenn Avastin wirken würde, dann müsste man das doch nach 5 Infusionen sehen oder?

Es ist so schrecklich. Und ich habe solche Angst was passiert, wenn die Tumore immer weiter wachsen, was sie ja anscheinend tun....

meine Mutter hat in letzter Zeit auch ziemlich mit dem Kurzzeitgedächtnis nachgelassen :(

Jetzt habe ich eine Antwort einer zweiten Meinung zu meinem Vater Glioblastom Grad IV - einen weiteren Neurochirurgen habe ich die CT /MT Bilder zugesandt - hier nun seine Antwort - was soll ich mit sowas anfangen:

Danke für die Bilder (computertechnische Meisterleistung, Kompliment), jetzt kann ich natürlich mehr dazu sagen.
Erstmals mein aufrichtiges Mitgefühl, diese Diagnose bei ihrem Vater ist eine Hiobsbotschaft!, leider. Ein Glioblastom ist einer der häufigsten hirneigenen Tumoren und zugleich auch der bösartigste. Dabei gibt es leider nach menschlichen Ermessen keine Heilung.
Somit sind palliative medizinische Maßnahmen zur Symptomkontrolle vorrangig und auch verfügbar. In Anbetracht der ungünstigen Tumorlokalisation ist eine maßgebliche operative Tumor-Entfernung nicht möglich, das Risiko für neurologische, sehr behindernde Ausfälle (Halbseitenlähmung li., Sprechstörung, ect) ist einfach zu groß.
Dr. Pilcher kenne ich persönlich seit einigen Jahren, er ist seit Jahren in der Behandlung von Hirntumoren sehr erfahren, da sind sie in guten Händen.
Die vermutlich noch ausständige MGMT Bestimmung im Tumorgewebe gibt Aufschluss, wie das ansprechen auf die Temodalchemotherapie einzuschätzen ist. Diese Chemotherapie (Kapsel 5 Tage pro Mon zu schlucken, Übelkeit mit med. gut kontrollierbar - somit ideal und ambulant machbar) ist sehr gut verträglich, und sollte sicherlich versucht werden. Zusätzlich würde ich eine Strahlentherapie auf alle Fälle versuchen, die Schwellung um den soliden Tumoranteil (=Ödem) ist meist unter Cortison während der Strahlentherapie gut kontrollierbar.
Dies alles ist wirklich nur sinnvoll, wenn ihr Vater unter Cortison weiter stabil, gehfähig bleibt und auch sprechen kann. Es geht hier um einen - sehr befristeten - Erhalt der Lebensqualität, und das sollte ihr Vater, ihre Mutter und sie gemeinsam mit Dr Pichler besprechen.
Wichtig erscheint mir auf alle Fälle auch eine psychonkologische Begleitung (Pat. und Familie).

In der Hoffnung ihnen mit diese Informationen etwas behilflich zu sein wünsche ich ihnen und ihrer Mutter Geduld, Verständnis und Kraft für die nächsten Monate...

Hallo Kleopatra,

nun, Du hast jetzt zwei Meinungen, die so weit nicht voneinander entfernt sind.
Zunächst einmal ist der Tumor leider nicht operabel, oder besser gesagt, nicht ohne drastische Einschränkung nach der OP.
Jetzt geht es darum, den Tumor in Schach zu halten.
Generell kommen Chemo und Bestrahlung auch bei älteren Patienten in Frage. (z.B. methusalem Studie)
Hier ist die entscheidende Frage, wieviel Dein Vater davon verträgt. Der erste Arzt meint, auf Grund des Ödems wäre Bestrahlung nicht angesagt. OK, dann könnte man etwas warten, ob es zurückgeht, oder man macht Bestrahlung, solange es sich nicht vergrößert. Ich habe ein glioblastom hatte kein Ödem von der Bestrahlung. Kann, aber muss nicht schlimmer werden.
Chemo finde ich eindeutig, sollte er versuchen, da er trotz des Alters noch fit ist und Temozolomid recht verträglich ist.
Ich denke 1 Wochen nehmen/ 1 Woche Pause solltet ihr unbedingt probieren.
Wenn die Blutwerte sich verschlechtern pausiert man eh, wird wöchentlich kontrolliert.
Der letztere Arzt ist auf jeden Fall der bessere, denn der will noch was versuchen. Der erstere hat wahrscheinlich nicht mal den MGMT Status bestimmt.

Das ist wahrlich alles nicht besonders aufbauend, aber es geht im momentan ja noch recht gut und ihr könnt ihn unterstützen und was tun. Weihrauch gegen Ödem kann helfen, wenn nicht, hat es auf keinen Fall geschadet.Vitalpilze können den Allgemeinzustand bessern oder die Nebenwirkungen der Behandlung mildern.

Wenn Du weitere Fragen hast, berichte uns einfach, was dich bewegt.
aber, starte dafür bitte einen neuen Beitrag, denn hier geht es um Sandyys Probleme und Avastin. Ihre Mutter braucht jetzt noch mehr Daumendrücken.

Gruß Harry

Meine liebe, liebe Alexandra,

da habe ich dich so kurz online gesehen und hoffte, das du keine traurigen Nachrichten für uns hast und bin dann jetzt auf deinen Beitrag gestossen.

Fühl dich ganz lieb umarmt und ein bisschen getröstet. Ich weiss, das ist jetzt nicht einfach. Gerade zu Weihnachten sind die Gefühle so stark familiär bezogen. Auch ich brauche jetzt die Unterstützung von meinen Kindern und Enkeln....

Jetzt gehen wir aber wieder in eine friedvoll , kämpferische Position, liebe Alexandra!
Ich würde an eurer Stelle wieder SEHR STARK für die Gabe von CCNU oder wie dirlis auch schreibt, bei ihrem Mann der jetzt noch zusätzlich Irinotecan bekommt, gehen.

Die Weihrauchkapseln würde ich dennoch weitergeben, wenn deine Mutter es möchte.
Du und deine Mutter sind starke Kämpferinnen. Wir haben doch bei ihr immer wieder "kleine Wunder " erlebt. Geben wir alle noch nicht auf !

Ich schicke dir und deiner Mutter gedanklich positive Energie und Kraft.
Fühle dich umarmt und

ein Namaste von Gramyo/Claudia und gedanklich eine
liebevolle Energie von Burkard aus einer anderen Dimension,
der immer in meinem Herzen und Leben einen wunderschönen Platz einnehmen wird

Hallo ihr alle,
ich bin heute schon sehr traurig, weil sich der Zustand meiner Mutter in den letzten tagen immer weiter verschlechtert hat. Sie schläft den ganzen Tag, aber erholen kann sie sich dabei auch nicht, da ihr alles weh tut vom vielen Liegen. Heute ist das Pflegebett geliefert worden, ist wohl ein bisschen eine Entlastung für uns alle. Mama kann sich auch nicht mehr selbst drehen im Bett und liegt dann immer schief drin und die Beine fallen zur Seite raus. Immer ist sie jetzt auf Hilfe angewiesen, und meine Vater packt sie manchmal wohl etwas grob an. Natürlich ist das jetzt eine große Belastung vor allem für ihn. In der Nacht muss er oft raus mit ihr, und er ist glaub überfordert...
Von der Therapie her bekommt Mama immer noch 2-wöchig Avastin. Ich habe die Klinik aber in einem Brief gefragt, warum sie das CCNU abgesetzt haben und es ihr nicht wieder geben wollen! Denn eine Kombination von Avastin und Chemo (CCNU oder Irinotecan) würde ihr bestimmt besser helfen. Deswegen wurde am 30.12. nochmal MRT gemacht. Heute haben wir angerufen, es zeigt sich ein langsam fortschreitender Progress im Vergleich zum letzten vom 29.11. Aber das sei ja nicht anders zu erwarten gewesen.....Wir hatten aber schon mal STABILITÄT des Tumorgeschehens. Unter CCNU. Ein anderer sehr kompetenter und menschlicher Arzt, hat mir geraten, dass ich mich dafür einsetzen soll, dass die Therapie umgestellt wird. Leider ist dieser Arzt zu weit von uns entfernt :(
Als bei der letzten Avastingabe kurz die Arztvisite vorbeigeschaut hat, bin ich innerlich mal wieder echt sauer geworden. Keiner der Doktoren hat sich die aktuellen Bilder davor angeschaut. Stattdessen wurde nach dem Datzum der Diagnosestellung gefragt: Januar 2013. Darauf folgte der Satz: Wenn ich Sie wäre, würde ich einfach nochmal in Urlaub gehen.
Danke für´s Gespräch! So, ein Jahr nach Diagnosestellung ist um, was will man beim Glioblastom mehr erwarten. Und ob wir uns schon darüber im klaren wären, was die Diagnose Glioblastom bedeutet. Danke, wir bekommen es bei jedem Klinikbesuch doch auf´s Butterbrot geschmiert, dass die Krankheit unheilbar und tödlich ist.

Bisher war Mama immer eine totale Kämpferin. Aber jetzt ist ihr alles zuviel, was ich auch verstehen kann. Seit ein paar Tagen hat sie keinen Appetit mehr und ihr ist immer übel, wenn sie nur Essen riecht. Vielleicht liegt es daran, dass das Kortison abgesetzt wurde? Ich weiß es nicht. Alles in allem, um meine Mutter steht es schlecht.

Traurige Grüße,
Alexandra

Liebe Alexandra,
ich hatte dir hier sehr ausführlich geschrieben, aber dann versagte wieder mein PC mit dem Hinweis Bad Gateway ... und meine Antwort wurde leider nicht gesendet. Ich schreibe dir im Laufe des Tages. Bin jetzt einfach zu müde.

Alles , alles Liebe und ich kann deine Traurigkeit verstehen.Fühl dich umarmt und so gut verstanden
Liebevollste Grüße
von deiner Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Liebe Alexandra,

fühl dich einfach umarmt und nicht allein gelassen mit deinen Sorgen über den schwierigen Zustand deiner Mutter.

Ich schreibe dir jetzt so ein paar Gedanken und auch Vorschläge auf, die euch vielleicht eine Erleichterung bringen und die Lebensqualität deiner Mutter etwas anheben.

Versuche doch bitte den Arzt , der das CCNU neben dem Avastin befürwortet , doch in telefonischen Kontakt mit den behandelten Ärzten des Krankenhaus zu bringen. Deiner Mutter hat es ja geholfen , aber ob es in Zukunft noch hilft, weiß leider keiner....

Das Pflegebett ist durchaus eine Erleichterung für euch.Aber alleine könnt ihr jetzt wirklich die Pflege nicht mehr bewältigen !!!
Habt ihr schon eine Pflegestufe für deine Mama? Sie müsste nach deiner Schilderung durchaus die Pflegestufe 2 bekommen. Da muss bei der Krankenkasse angerufen werden , wenn ihr noch keinen Antrag gestellt habt.

Das lange liegen im Bett bereitet wirklich Schmerzen und die Muskulatur wird auch dadurch geschwächt. Deine Mutter kann durchaus Physiotherapie, Ergotherapie und auch bei Bedarf Lymphdrainage verschrieben bekommen, die auch zu Hause von den Therapeuten gemacht wird.

Ein fahrbarer Toilettenstuhl für das nächtliche Aufstehen wäre auch sehr hilfreich. Der Pflegedienst kann euch auch Griffe zeigen, wie ihr wirkungsvoll und ohne das deine Mutter Schmerzen bekommt , sie körperlich unterstützen könnt. Es gibt auch Kurse für pflegende Angehörige .

Jetzt zu dem wirklich ganz schwierigen Thema :Glioblastom und das Leben. Es ist leider verkürzt.... Das macht dich als Tochter natürlich traurig und wütend zugleich. Ärzte können eben leider diesen Tumor nicht heilen. Sie können nur das Leben verlängern. Ich glaube durchaus, dass sie gerne mehr erreichen würden.

Dazu kommt leider noch die Erfahrung , dass bei einem die Therapie anschlägt und bei dem anderen überhaupt nicht..

Wenn es jetzt doch zu der Zeit des Abschiednehmens kommt, bitte ich dich sehr, neben aller begreiflichen Trauer und Wut sie auch als eine sehr wertvolle und ja auch sehr intensiv, zärtliche Zeit zu sehen......

Ab einem gewissen Stadium, keiner kann sagen , wann es eintritt, beginnt die Zeit mit wenigen oder keinen Worten mehr...
die Hand wird gehalten oder gestreichelt und man blickt sich liebevoll in die Augen.....

Ich hoffe sehr, dass dieser Lebensabschnitt noch ein bisschen entfernt
ist , meine liebe Alexandra, die so stark gefordert ist. Bitte , denke auch ein bisschen an dich!.
Das muss ich wirklich immer an dich schreiben. Du bist jung und hast ein eigenes Leben. Deine Liebe zu deiner Mutter wird dadurch in keiner Weise geschmälert.

Schreibe hier immer wieder , wenn du traurig bist und gedankliche Unterstützung brauchst.Wir werden dir gerne helfen.

Mit traurigen , aber immer noch hoffnungsvollen Grüßen auf eine bessere Zeit
schicke ich dir liebevolle Grüße
deine Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Danke für deine lieben Worte Gramyo....Ja, ist alles sehr traurig....

Liebe Alexandra,

noch einmal eine liebe Umarmung , liebe Alexandra. Ja es ist traurig und auch wirklich nicht einfach zu verkraften...

BITTE, schreibe doch wirklich einen NEUEN Bericht. Dann findet man dich einfacher bei der Suche ,( das ist eine Erfahrung, die viele hier machen).

Du wirst dann viel mehr Zuschriften bekommen, die dich trösten, aber auch ganz konkret helfen können.

alles,alles Liebe
deine Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben