Avastin + Temodal

Hallo,

Ich brauche Hilfe bei der Entscheidungsfindung.

Mein Mann soll täglich ohne Pause Temodal und Avastin bekommen.
Kennt jemand diese Kombination?
Da der MGMT Status negativ ist ( wurde erst jetzt bestimmt) , ist Temodal jetzt fraglich aber er soll es trotzdem nehmen da er es so gut verträgt.

Ich fühle mich mit dieser Information nicht gut. Ich bin ja kein Arzt aber auf dem Hirntumortag hat sich die Glariusstudie gut angehört. Leider hat der Medizinische Dienst Irinotecan abgelehnt und nur Avastin genehmigt.

Wer legt denn Einspruch gegen die Entscheidung ein? Ich oder die Uni?

Würde mich über Denkanstöße oder Infos von einem Arzt freuen.

Danke.

Viele Grüße

Lara

Liebe Lara und Mann und natürlich eure Kinder,

mir fallen 2 Möglichkeiten ein, die vielleicht Klarheit bringen, wenn heute dir nicht noch Prof. Strick antwortet.
!. Morgen in der Hirntumorhilfe anrufen (med. Informationen)
Tel. Nr. 03 437 / 702 702
oder
Prof. Herrlinger in der Uniklinik Bonn, Neuroonkologie (Glarius Studie)
er ist sehr hilfsbereit und kann euch ganz bestimmt sagen, wie ihr vorgehen könnt. Tel. Nr. hab ich gerade nicht greifbar, obwohl wir bei ihm in Behandlung waren. Kannst du aber gut "googlen".
Die Sekretärinnen sind seeehr nett und freundlich.

Alles Liebe und es wird sich schon eine gute Lösung finden. Davon bin ich überzeugt.

So, drehe jetzt Abendründchen mit Taschenlampe mit meinem Hund.

Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Hallo lara

Würde mich sehr interessieren wie es bei euch weiter gegamgen isz da mir auch gesagt wurde negativ. Ich stehe noch ganz am anfangs und starte erst im Januar mir der ersten bestrahlung und temodal. Op am 4.12 mit rest tumor verblieben am stammhirn. Meine onkologin sagte das wir dir bestrahlung mit temodsl versuchen und dann wahrscheinlich avastin beantragen.
Ich bin so verunsichert und weiss nicht was ich denken und tun soll

Liebe JamieZoe,

Mein Mann hat kann am 18.1. zum 5ten mal feiern, dass er noch lebt. Ohne die tolle medizinische Hilfe wäre er im Januar 2009 verstorben. Damals wurde nicht untersucht ob methyliert oder nicht methyliert. Er hatte damals nach der Kombi Temodal und Strahlentherapie 13 Monate Temodal genommen. Wir hatten 4 wunderschöne Jahre mit sehr viel Lebensqualität.
Im März hatte er ein Rezdiv. Wieder Op und Strahlentherapie mit Temodal.
Obwohl Status negativ setzt die Uni auf Temodal. Jetzt soll Temodal + Avastin gegeben werden. Es gibt eine Glarius Studie demnnach ist die Kombi Irinotecan und Avastin für Tumore mit negativen Status sehr erfolgreich. Irinotecan wurde von unserer Kasse abgelehnt. Und unsere Uni lehnt Irinotecan auch ab ,da es zu toxisch sei. Somit versuchen wir Temodal und Avastin und hoffen.
Ich denke ihr werdet dahingehend auch noch beraten werden. Durch die Feiertage konnte ich leider nicht alle Details klären. Morgen bekommt er das erste mal Avastin.
Wir haben auch 3 Kinder der Jüngste war damals 6 Jahre alt. Die Kinder sind selbständiger als andere in diesem Alter. Sie können aber sehr gut damit umgehen.
Ich hoffe, dass ihr auch so viel Glück habt wie wir. Wir nehmen jeden Tag als Geschenk.
Fühl dich gedrückt. Du schaffst das.
Irgendwann funktioniert es wieder nur die Tage zu sehen die wir geschenkt bekommen und nicht die die wir nicht geschenkt bekommen.
Keiner weiß wann er gehen muss du auch nicht.

Liebe Grüße

Lara

Hallo JamieZoe,

Du stehst erst am Anfang der Therapie und da experimentiert man nicht und zieht erst mal die Standard Therapie durch. Das heisst für Dich, Bestrahlung 30x und 6 Wochen Temozolomid. Danach 6 Zyklen 5on/23off.
Dieser Ablauf ist auch richtig, denn meistens wirkt diese Prozedur. Erst wenn sie versagt, sucht man nach anderen Möglichkeiten und erst dann hat man auch eine Chance das noch nicht zugelassene Avastin überhaupt zu bekommen.
Wie Lara schon ausführlich geschrieben hat, kann es auch jahrelang funktionieren und jetzt erst bekommen sie Avastin als neue Chance.

Ich weiß nicht warum die Uni so begeistert von Temozolomid ist, habe das aber auch festgestellt da mein MGMT auch negativ ist und der Prof. trotzdem davon überzeugt ist.
Die Wirkung von avastin ist laut Glarius Studie mit Irinocetan wirksamer, aber ich kann nicht beurteilen wie stark die Risiken dieses Mittels tatsächlich sind. Temozolomid ist jedenfalls am ungefährlichsten im Vergleich zu den anderen Chemotherapeutika.

Du solltest nicht verzweifelt daran denken jetzt am Anfang alle Mittel haben zu wollen, die irgendwas versprechen, sonst ist das Pulver nachher zu schnell verschossen. Jeder Verlauf liegt anders.

LG Harry

Danke für eure antworten. Der fakt das ein resttumor direkt am stammhirn zurück geblieben ist und inoperabel ist macht mich wahnsinnig. Durch die Feiertage verschiebt sicj alles und es tut sicj einfach nix das Biest da oben kann wachsen und ich nur warten. Ich beobachte meinen Körper und habe angst un jedes neue Symptom. Weiss nicht was micj als nächstes erwartet.
Ich habe das Gefühl durch zu drehen und habe jeden tag angst zu sterben und meine kleinen Kinder und Familie zurück zu lassen ...

Liebe JamieZoe,
Bevor die Bestrahlung und Chemo beginnen, muss die Wunde von der OP verheilen. Die Zellteilende Wirkung der Standardbehandlung (Harry hat Dir dazu schon geschrieben) wäre da wenig hilfreich.
Lass Deinem Körper die Zeit sich etwas zu erholen, und mach lauter schöne Dinge mit Deinen Kindern.
So kannst Du das Warten erträglicher machen, die Ungewissheit ein bisschen wegschieben und Ihr habt alle etwas davon.
Liebe Grüsse Dirlis
(Ehemann mit Glioblastom, 3 Kinder)

Liebe Lara,
Ich habe den Therapieansatz noch nicht verstanden.
Täglich Temodal, aber Avastin?
Mein Mann bekommt Avastin alle 2. Wochen. Nach einem ersten Versuch mit CeCeNU, inzwischen mit Irinotecan.
Diese Kombination ist auf jeden Fall anstrengender für ihn.

Ich wünsche Euch mit den Kindern eine friedliche, innige und dennoch fröhliche Weihnachtszeit.
Deine Dirlis

Liebe Dirlis,
Heute gab es das erste mal Avastin. Zwischendurch war ich in der Neurochirurgie und habe noch ich weiß nicht wie vielen Anfragen die Auskunft bekommen. Er soll diese Woche keine Chemo mehr nehmen und nächste Woche Mittwoch bis Sonntag die Chemo und am 7. 1. wieder Avastin. Das werden wir dann auch so machen. Ich bin mir nicht sicher was wir tun sollen. Da der MGMT Status doch negativ ist. Unsere Uni möchte kein Irinotecan geben weil es zu toxisch ist. ( aus dem selben Grund hat die Kasse es abgelehnt) Ich weiß nicht welche Möglichkeiten es noch gibt. Ich bin gespannt wieso man weiterhin auf Temodal setzt. Ggf. Müssen wir die Uni wechseln, wenn uns der Prof nicht überzeugen kann.
Die Kasse hat Avastin für 3 Monate genehmigt. Sie verlangen dann ein MRT Bild um es weiter zu genehmigen. Ich bin sehr irritiert und weiß gar nicht ob ich die richtigen Entscheidungen treffe.
Meinem Mann geht es bis jetzt gut. Er bemerkt bis jetzt keine Nebenwirkungen.
In wie fern ist das Irinotecan anstrengend?
Wo seit ihr in Behandlung?
Ich wünsche euch auch Frohe Weihnachten und ein schönes Fest.
Liebe Grüße

Lara

Liebe JamieZoe,

Bei meinem Mann war auch Resttumor. Und er ist auch jetzt noch hier. Er lebt und kämpft. Er ist für uns da. Wir sind eine glückliche Familie. Anfangs hätte ich mir auch lieber eine Scheidung gewünscht, dann würde er noch leben und wäre für die Kinder da. Jetzt würde ich mir so etwas nicht mehr Wünschen er ist für uns da wir leben in Frieden und Harmonie. Klar Angst ist unser ständiger Begleiter. Aber das Leben ist für uns sehr Lebenswert.
Auch du bist noch nicht Tod. Und keiner hat dir gesagt das du am Tag ist sterben wirst. Wer sagt dir, dass evtl nicht doch noch eine medizinischer Durchbruch in des nächsten Jahren erfolgt? Wer sagt, das du nicht zu den Angzeitüberlebenden gehören wirst? Regel alles für den schlimmsten Fall. Und lebe dein Leben. Wenn die Traurigkeit nicht aufhört such dir bitte psychologische Hilfe. Du schaffst das, du bist stark nutze deine Zeit erfreue dich am Lachen deiner Kinder.
Lachen ist die beste Medizin. Sie stärkt die Selbstheilungskräfte.
Ich wünsche euch ein frohes Fest
LG
Lara

Liebe Lara,
Ob wirkliches Irinotecan anstrengender ist, weiß ich natürlich nicht genau. Zumindest beobachte ich, dass er schneller müde wird, etwas weniger gedanklich wendig und langsamer. Konzentrationsfähigkeit ist reduziert. Bei dem Medikamenten-Cocktail kann es von sonstwas kommen...
Daneben Veränderung der Sehfähigkeit. Cortison nebenwirkt leider auch.
Zwar aktuell keine Fressattacken, aber konstante Gewichtszunahme.

Die beste Zeit von den Nebenwirkungen war mit Temozolomid im Metronomischen Protokoll. Nur hat es leider nicht gewirkt.
Avastin wurde bei uns (Charité Berlin) auch für zunächst 3 Monate beantragt und bewilligt. MRT ebenfalls nach spätestens 3 Monaten.

Euch auch schöne Weihnachten! Lieben Gruss Dirlis

Liebe JamieZoe,

Ich habe dir eine PN geschrieben.

Liebe Grüße

Lara