Thema: Avastin und welche Chemo bekommt ihr dazu?

Hallo,

Mein Mann ( Glio 01/2009 Rezidiv 03/13) bekommt seit dem 23.12. Avastin, da das Rezidiv trotz Temodal gewachsen ist.
Er hat zunächst täglich ohne Pause Temodal bekommen. Jetzt macht er 7 on 7 off und in der Off Woche bekommt er Avastin.

Irinotecan wurde bei uns vom Medizinischen Dienst abgelehnt. Wir wussten vorher gar nicht, dass dies beantragt wurde. Die Ablehnung wurde uns von der Uni erklärt ist nicht so schlimm, da man es sowieso nicht geben wollte.
???
Der Tumor ist nicht methyliert, dass heißt aber nicht, dass Temodal nicht hilft, sagte die Ärztin uns. Man will den Temodalspiegel jetzt möglichst hoch halten damit dieser in Kombi mit Avastin hilft.

Wer hat eine ähnliche Kombination und ist damit erfolgreich.
Ich habe gerade Panik, dass es falsch gewesen sein könnte nicht auf Irinotecan zu bestehen. Aber ich bin auch kein Arzt.

Die Therapie schränkt die Lebensqualität ein oder ist es der Tumor?
Auf jeden Fall ist er nur noch müde. Die Blutwerte sind normal.

LG

Lara

Liebe Lara
Mein Mann bekam Avastin mit Irinotecan.
Seit dem nur müde und schlapp.
Anaphylaktischer Schock auf Irinotecan, daher wurde dies mitte Nov. abgesetzt. Jetzt allle zwei Wochen Avastin. Es geht es meinem Mann viel besser, er ist nicht mehr so müde und viel leistungsfähiger.
Wünsche Euch alles Gute
Gruß Silke

Hallo Lara,

der Zwischenstand der Glarius-Studie legt nahe, daß die nicht-methylierten Betroffenen am meisten von der Kombi Avastin mit Irinotecan profitieren, vielleicht magst Du Dir das mal anschauen, der Beitrag geistert hier irgendwo auf der Seite rum. Als Alternative wurde auf dem Würzburger Infotag die metronomische Gabe, wie Dein Mann sie schon erhält, angesprochen.

Ich weiß zwar, daß Avastin auch schon mal mit Temodal kombiniert wird, aber kann Deine Unsicherheit gut verstehen.

In Eurem Fall wäre eine Zweitmeinung sicher sinnvoll, innerhalb NRWs würde ich da zu Bonn tendieren, ich denke, daß man dort auch Unterstützung in Krankenkassenangelegenheiten erhält. Laut den Erfahrungswerten von Prof. Herrlinger aus Bonn wird die Kombi Avastin/ Irinotecan meistens dann genehmigt, wenn zuvor ein Zyklus mit CCNU durchlaufen wurde.
Außerdem würde ich mir noch Tips beim Infotelefon holen.

LG
Pipo

Ach so, die Lebensqualität betreffend, ich weiß ja nicht, ob Ihr Euch schon mal mit Komplementärmedizin befaßt habt. Diese Präparate sind natürlich keine Wundermittel, können aber die Verträglichkeit der Therapie erhöhen und den Allgemeinzustand etwas verbessern. Melde Dich, wenn Du dazu Fragen hast.

LG Pipo

Hallo Lara !
Mein Schwager hat nur Avastin alle 2.Wochen erhalten , weder Temodal noch
Irinotecan. Selbst das Avastin wurde von der Kramkenkasse abgelehnt .LG Julia

Hallo Lara,

mein Mann bekommt seit September 2013 alle 2 Wochen Avastin in Kombination mit Temodal tägl. 20 mg. Irinotecan stand nie zur Diskussion.
Die Entwicklung ist seit dem sehr positiv. Auf den MRT`s ist die Tumorentwicklung kontinuierlich rückläufig auf dem letzten MRT vor 2 Wochen war fast nichts mehr zu sehen. Kurz zum Krankheitsverlauf: Diagnose Glioblastom im Dez. 2012 mit anschließender OP, extreme Zystenbildung in der Tumorhöhle im Juli 2013, die eine neue OP erforderlich machte. Hier stellte sich heraus, dass auch bereits ein kleines Rezidiv vorhanden war.
Im September 2013 neue Rezidivbildung. Seitdem Umstellung auf Avastin mit den oben beschriebenen Erfolgen.
Nebenwirkungen hat er keine und wir sind alle dankbar für diese Entwicklung.
LG
Papillon

@ Papillon
Das hört sich ja sooooo gut an. Vor allem - ohne Nebenwirkung und mit super Erfolgen. Bei meiner Frau soll jetzt die Behandlung mit Avastin nach mehr als 6 Jahren u. 3 OP´s losgehen u. sie hat nach den jahrelangen Erfahrungen unheimliche Angst vor den Nebenwirkungen. Ich wünsche Euch von ganzem Herzen weiter so super Erfolge. Drückt uns mal die Daumen, dass wir auch ähnliche Erfolge erleben dürfen.
LG, Gernot

@ Pipo danke. Zur Zeit macht er ja nichts zusätzlich. Aber er möchte auch nichts nehmen weil er schon genug Magenprobleme hat.
Da ist er sehr stur :(. Ich arbeite aber weiter daran.

@ Julia39 mein Mann ist bei einer BKK die Sachbearbeiter waren sehr nett und haben dem medizinischen Dienst einen Eilauftrag gegeben. Haben mich über den stand informiert und haben auch Hilfe bei einem Einspruch angeboten.
Ich war bei der BKK damit wir nicht nur ein Fall auf Papier sind ich habe dem Sachverhalt erklärt und von unserer Familie berichtet somit waren wir kein anonymer Fall. Ich war da bevor die Uni den Antrag stellte, direkt nach dem Gespräch in der Uni wo wir uns für Avastin entschieden haben. Die Sachbearbeiterin hat eine Nachricht im PC hinterlassen damit diese Info direkt bei Eingang des Antrages beachtet werden konnte. Mit Erfolg.

@papillon @ Carbonmaus
Das hört sich ja gut an. :) Ich hoffe bei uns wirkt die Kombination (230mg pro Tag x 7 Tage dann Avastin in den 7 Tagen Pause ) auch.
Es ist zur Zeit schwer zu sagen ob es hilft, da mein Mann sehr Müde ist.
Aber am 29.1. haben wir MRT. Das Ergebnis gibt es leider erst am 4.2.
@Morgensonne
Ich drücke euch die Daumen, auch wegen der Nebenwirkungen.

Es hat mir sehr geholfen, dass es Jemanden gibt bei dem es bereits geholfen hat.

Liebe Grüße
Lara