Baby mit anaplastischem Ependymom WHO III

Hallo,
ich würde mich freuen, wenn sich andere Eltern eines kleinen erkrankten Kindes zum Erfahrungsaustausch finden.
Gerade zu den ganz Kleinen finde ich nämlich sehr wenige hilfreiche Informationen.

Kurz zu uns:
Im Januar wurde bei unserem Sohn (damals 9 Monate alt) nach tagelangem Erbrechen ein anaplastisches Ependymom festgestellt. Der 5cm große Tumor wurde in einer OP am selben Tag nahezu vollständig entfernt.
Am 06.02. wurde unser Sohn 10 Monate alt und an diesem Tag begann seine erste Chemotherapie.
Er wird 5 Zyklen (pro Zyklus jeweils 6 Wochen) Chemotherapie bekommen, danach ist er 18 Monate alt und es kann die Bestrahlung folgen.
Seit der OP hat er eine rechtsseitige Fazialisparese und eine leichte Ataxie.

Die erste Chemotherapie (Vincristin und Cyclophosphamid) hat er soweit ganz gut vertragen.
Die zweite Chemo (Carboplatin, Etoposid, Metothrexat) sollte eigentlich heute starten, doch letzte Woche hatte er eine Infektion am Hickman und bekam von Mittwoch bis Dienstag eine Antibiose, dank der die Infektion schnell abheilte. Morgen erfahren wir, ob die Chemo am Samstag beginnen kann oder wir bis Montag warten müssen.

Unseren Termin bei einem alternativen Kinderarzt am Dienstag mussten wir leider verschieben, da wir zu dem Zeitpunkt noch in der Klinik waren. Der nächste freie Termin ist im April, wenn aber vorher ein Termin frei wird, können wir einspringen. Ich weiß nicht, ob und welche komplementären Methoden unserem Kleinen helfen können. Aber wir versuchen, was wir können, um dieses Schreckgespenst Ependymom endgültig los zu werden.

Unser Sohn ist ein echter Kämpfer und wir hoffen, dass nach der Therapie alles nur noch eine schlechte Erinnerung sein wird und er ein weitgehend normales Leben führen kann.

Liebe Amara,

mit dem Austausch in der Rolle als Elternteil eines kleinen Kindes kann ich leider nicht dienen. Gerne wollte ich dich aber herzlich hier im Forum begrüssen und bin mir sicher, dass du hier gut aufgehoben bist mit allen Fragen.

Wie ich deinen Bericht durchgelesen habe, bekam ich den Eindruck, dass nicht nur dein Sohn ein starker Kämpfer ist, sondern du dich wirklich bewunderungswürdig für ihn einsetzt. Meine Hochachtung !

Ich drücke euch sehr die Daumen , dass die nächste Chemo bald beginnen kann und wünsche euch alles Gute für eine baldig einsetzende Komplementär Therapie, die deinen Sohn kräftigt.

Wobei ich denke, dass ausser der Dosierung es nicht so viele Unterschiede zwischen einer Behandlung von Erwachsenen und Kindern gibt. Gut finde ich, dass ihr dazu einen Arzt aufsucht. Da habt ihr meiner Meinung nach den richtigen Weg eingeschlagen.

Liebe, gedanklich unterstützende Grüße und ein "Daumen drücken " für deinen starken Sohn, der eine sehr starke Mama hat
von einer Mama und Großmama mit jetzt 4 Enkeln.
Herzlichst
Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben.

Liebe Amara,

ich habe im Bekanntenkreis einen ähnlichen Fall. Der kleine Sohn war in etwas dem Alter Deines Sohnes als er im letzten Jahr erkrankte. Ich werde mich ganz behutsam bei der Familie einmal für Dich, speziell Deinen Sohn, erkundigen und Dir Bescheid geben.

Herzliche Grüße.

Andrea

Liebe Claudia,
vielen Dank für deine Worte.
Die nächste Chemo startet am Wochenende. Morgen Abend fahren wir wieder in die Klinik zum Vorlauf und am Sonntag bekommt er die erste Gabe.
Dass ich mich für ihn einsetze, ist für mich völlig selbstverständlich. Das ganze Drumherum kann zwar ganz schön nervenaufreibend sein, aber er ist, wie du schon bemerkt hast, ein waschechter Kämpfer mit einem unglaublichen Lebenswillen. Zwischendurch kommt man immer mal an den Punkt, an dem man einfach nur noch aufgeben will. Aber wenn man all seine Wut, Verzweiflung, Angst rauslassen kann, ist wieder Platz für Hoffnung und Zuversicht.

Liebe Andrea,
danke für dein Angebot. Es wäre wirklich toll, wenn du bei Gelegenheit etwas über den Sohn deiner Bekannten in Erfahrung bringen kannst.

Ganz liebe Grüße
Amara/Dani

Liebe Dani/Amara,

dein jetziger Bericht bestätigt ja wirklich, dass dein Sohn nicht der alleinige Kämpfer ist. Ich finde es sehr gut, dass du dir zugestehst, Verzweiflung , Wut und Angst zu zulassen , dich davon befreist und dann kommt ja tatsächlich wieder diese große Kraft, die du ja auch brauchst. SUPER !!

Ich freue mich sehr, dass dein Sohn wieder seine nächste Chemo bekommen kann. Dann würde ich aber sehr dringend den Termin mit dem Komplementärmediziner in Angriff nehmen, denn wir alle wissen ja, wie eine Chemo den Körper mitnimmt.

Ich schicke dir sehr , sehr viel Kraft . Zwar nur gedanklich, aber irgend etwas wird sie positiv bewirken, denke ich.

Liebe Grüße und eine Umarmung für euch Kämpfer
von Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Liebe Claudia,
schön, dass du an uns denkst. Ich bin überzeugt, dass deine Gedanken den Weg zu uns finden.

Wir sind seit vorgestern wieder zu Hause. Am Dienstag hat er die letzte Chemo bekommen und alles erstaunlich gut weggesteckt.
Ich weiß nicht, wie er im weiteren Verlauf die kommenden Chemos verträgt, aber bislang merkt man ihm kaum etwas an.
Am Mittwoch hat er aufgrund der schlechten Blutwerte eine Bluttransfusion bekommen und am Donnerstag wurden wir wieder nach Hause entlassen.
Wenn alles gut geht, startet am 22.03. der zweite Zyklus. Bis dahin genießen wir die Zeit daheim, auch wenn ich ständig das Gefühl habe, nur auf Besuch und gleich wieder weg zu sein. Ich hoffe, das ändert sich im Laufe der Zeit und ich bin daheim auch wirklich daheim.

Liebe Grüße und euch allen einen schönen sonnigen Sonntag!

edit
Was ich gerade vergessen habe: gestern war die Gutachterin vom MDK da und wir bekommen für unseren Sohn rückwirkend ab Januar die Pflegestufe I. *freu*

Liebe Edit und Sohn,

zuerst einmal ganz herzliche Gute Nacht Grüße, weil ich sehe, dass du online bist.

Gut, eine Bluttransfusion ist nicht ganz das, was man sich als Wunschbehandlung vorstellt, aber auf jeden Fall hat sie deinem Sohn wieder weiter geholfen. Das er die Chemo verträgt, klingt doch wirklich hoffnungsvoll.

Ich bin mir absolut sicher, dass ganz , ganz viele hier an euch denken und euch nur das Allerbeste wünschen.

Hoffentlich habt ihr auch so schönes Frühlingswetter wie ich hier? Auf jeden Fall ist es schön, dass ihr jetzt zu Hause seit und hoffentlich bis zur nächsten Chemo auch eine entspannte Zeit haben könnt. Was macht die Komplementärtherapie ?!?

Einen ganz lieben, zarten gedanklichen "Drücker" für deinen tapferen Sohn und dir eine liebe Umarmung
von eurer Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Liebe Amara und ihr Sohn,

ich wollte dir einfach schreiben, dass ich immer wieder an euch denke und hoffe, das es deinem kleinen, so starken Sohn jetzt gut geht.
Bei diesem wunderbaren Wetter steigt ja auch die Laune.

Auf jeden Fall drücke ich euch die Daumen, das es mit der nächsten Chemo termingerecht klappt.Da ich von einer Komplementärtherapie sehr überzeugt bin, wollte ich einfach noch einmal sanft nachfragen, was euer Termin ergeben hat?

Von Herzen wünsche ich euch eine gute Zeit, mit vielen kleinen , schönen Erlebnissen und ja, es ist gut, das dein Sohn jetzt die Pflegestufe 1 hat.Dieses Geld könnt ihr ganz bestimmt gut gebrauchen, denn es kommen ja bei so einer Erkrankung immer Kosten dazu, die die Krankenkasse nicht bezahlt.

Eine liebe Umarmung sende ich zu euch
Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Liebe Claudia,

es ist lieb von dir, dass du nachfragst.
Wir hatten heute wieder einen Termin in der Tagesklinik und zusätzlich noch einen Termin beim HNO.
Die Audiometrie war unauffällig, jedoch waren bei der Blutuntersuchung die Thrombozytenwerte so niedrig, dass Thrombozytenkonzentrat transfundiert werden musste.

Den Termin wegen der Komplementärtherapie mussten wir verschieben, da wir an dem Tag noch stationär in der Klinik waren. Der Termin ist nun Anfang April, aber falls vorher ein Termin frei wird, werden wir kurzfristig reingeschoben.
Heute rief die Kinderärztin an und meinte, dass sie zur U6 zu uns nach Hause kommt. Und falls unser großer Sohn (4 Jahre) mal einen Kinderarzt bräuchte, müsse er nicht in das Wartezimmer, wo er sich vielleicht noch etwas einfängt und mit nach Hause bringt, sondern in dem Fall wird sie auch zu uns nach Hause kommen. Toll, oder?
Sie schickt uns außerdem das Rezept für die Physiotherapie nach Bobath per Post. Auf die Physio hat unser Sohn sehr gut angesprochen und wir wollen das unbedingt auch außerhalb der Klinik weiterführen.

Seit ein paar Tagen kleben wir für zwei Stunden am Tag sein normal funktionierendes linkes Auge ab, damit sein schwaches rechtes Auge mobilisiert wird. Vielleicht hat es ja Erfolg.
Die Ärzte gehen jedoch davon aus, dass die nach der OP aufgetretene rechtsseitige Fazialisparese irreversibel ist.
Aber das sind Luxusprobleme, mit denen wir uns später intensiver befassen, wenn die Therapie überstanden ist.

Liebe Grüße und morgen einen wunderschönen sonnigen Frühlingstag,
Dani

Liebe Amara und ihre ganze Familie,<3 <3 <3 <3

jetzt wollte ich auch nur noch einmal zu deinem neuen Bericht sagen, dass ich es ganz toll finde, das dein Sohn Physiotherapie nach Bobath bekommt. Hier gibt es Erwachsene , die damit gute Erfolge erzielt haben. Ich übrigens auch , nach einer großen Bandscheibenoperation.

Ich wünsche euch allen auch einen morgigen ,sonnigen Frühlingstag.

Liebe Grüße
von eurer Claudia mit Burkard im Herzen.

Meine stille Hoffnung ist ja, das ihr mich auch einmal besuchen kommen könntet.

Liebe Claudia,

du wohnst ja doch ein Stück entfernt. Aber wenn alles überstanden und unser kleiner Sohn wieder fit ist, sollte einem Urlaub in deinen Gefilden nichts im Wege stehen. ;-)

Heute waren wir wieder in der Tagesklinik. Die Blutwerte sind zu gut für eine Transfusion, aber zu schlecht für eine Chemo. Ursprünglich sollte der nächste Zyklus am Wochenende bzw. am Montag starten, doch nun wird am Montag früh erst einmal überprüft, ob die Werte die Chemo zulassen.

Außerdem war der Blutzuckerwert heute so unterirdisch, dass wir nach dem Mittag zur Kontrolle noch einmal in die Klinik mussten. Der Kontrollwert war ebenfalls viel zu niedrig, nach Aussage der Schwester "lebensbedrohlich niedrig". Morgen früh fahren wir vor dem Frühstück zur nächsten Blutabnahme in die Klinik. Ich hoffe, der Nüchternwert ist okay und all die Sorgen von heute sind überflüssig.

Ich weiß nicht, warum der Wert so niedrig ist - immerhin isst der Kleine wie ein Großer. Er isst manchmal sogar mehr als sein großer Bruder, daran kann es also eigentlich nicht liegen...

Hallo Dani,
ich schreibe dir kurz mal hier statt E-Mail, da ich deinen Beitrag gerade gelesen habe. Ich drücke euch die Daumen, dass die Blutwerte schnell wieder in Ordnung sind. Verschiebungen der Chemo hatten wir auch oft, da meist die Thrombos nicht hoch genug waren, egal ob Transfusion vorher oder nicht. Die wird ja für die akute Situation gemacht, dann überleben die Thrombos nur einige Tage und der Körper muss dann die Produktion selbst inzwischen angekurbelt haben.
Das mit dem Zuckerwert kenne ich leider auch nicht. Hoffentlich ist heute wieder alles gut!
LG Michaela

Hallo Amara,
unser Sohn ist 2 Jahre alt und hat ein anaplastisches Ependymom WHO Grad III. Er wurde am 21.12.13 operiert und bekommt seit Anfang Januar die Chemo. Der Tumor konnte vollständig entfernt werden. Der erste Zyklus ist abgeschlossen. Wir haben gerade eine zweiwöchige Pause und starten voraussichtlich nächste Woche mit dem zweiten Chemozyklus.

Insgesamt hat er die Chemo bisher gut verkraftet. Beim MTX hatte er Probleme mit den Schleimhäuten.

Hoffe, eure Blutwerte erholen sich, damit die Chemo starten kann.
Viele Grüße
Basquiat

Liebe Michaela,
die Kontrolle am Freitag morgen gab Entwarnung: Blutzucker ist bestens, der Wert am Donnerstag kam wohl durch einen Fehler im Labor zustande. Alle Sorge umsonst (und wieder ein halber Tag verschenkt...).

Allerdings kann die Chemo am Montag noch nicht wie geplant starten, da seine Leukos zu niedrig sind. Am Dienstag früh fahre ich zum Check wieder in die Klinik und wenn die Leukos sich bis dahin etwas erholt haben, geht der zweite Zyklus los.

Liebe Basquiat,
da zyklen wir ja nahezu parallel!
Es ist schön, dass bei eurem Sohn die komplette Entfernung geklappt hat.
MTX folgt bei uns erst im dritten bis fünften Zyklus.
Wie viele Zyklen sind denn bei euch vorgesehen? Und folgt im Anschluss ebenfalls die Bestrahlung?

Liebe Grüße
Amara/Dani

Hallo Amara, MTX ist bei uns in den ersten drei Zyklen dabei, entfällt dann in vier und fünf. Danach ist auch die Bestrahlung vorgesehen. Unser Kleiner hat den Katheter erst eine Woche verspätet bekommen, da er nach der Tumor OP noch eine Bronchitis bekommen hat. Eine Chemo hat sich auch nochmal um eine Woche verschoben wegen einer weiteren starken Erkältung. Aktuell sind alle gesund, ich hoffe sehr, dass das auch so bleibt.
VG Basquiat

Hallo Dani!
Schön das es nur falscher Alarm war, auch wenn so etwas an den Nerven zerrt!
Wir haben seit Fr. endlich Bescheid, dass auch Würzburg nichts in den MRT-Bildern gesehen hat und jetzt der Port endlich raus kann. Yeah! Wieder ein Schritt weiter!

Hallo Basquiat,
willkommen hier im Forum. Hoffentlich bekommt ihr hier ein bißchen Hilfe in der schwierigen Zeit. Sich einfach mal austauschen ist oft schon viel wert. Ich hatte oft das Gefühl, dass Außenstehende oft gar nicht verstehen, was diese Behandlungen bedeuten und welche Einschränkungen sie mit sich bringen. Ich wünsche euch viel Kraft und Glück für die Behandlungszeit! Hoffentlich ohne weitere Erkältungen. Wir hatten im letzten Jahr auch nach dem ersten Block einmal das Pech, danach nie wieder. Hoffe, bei euch läuft es ab jetzt ähnlich.

LG Michaela

Basquiat,
ich drücke euch ganz sehr die Daumen, dass die kommenden Zyklen ohne größere Zwischenfälle ablaufen.
Wie verträgt euer Kleiner denn die Chemo bisher?
Hat er die OP eigentlich ohne Folgen überstanden?

Michaela,
ich freu mich wahnsinnig für euch! Das ist großartig! So kann es weiter gehen!

Wir haben morgen unseren nächsten Blutwertecheck und ich hoffe, dass sich die Leukos soweit erholt haben, dass der zweite Zyklus starten kann.

Hallo Amara, wünsch euch für morgen alles Gute, wir hoffen morgen auch auf ein gutes Blutbild und hoffen, dass der MRT-Termin stattfindet, sind nur auf den Notfalltermin gebucht, da vergessen wurdeden Termin auszumachen. Ich habe das Gefühl, dass durch das anstehende MRT wieder die ganzen Ängste und Sorgen hochkommen, die wir die letzten Wochen etwas zur Seite geschoben hatten.

Bei der OP lief alles super, der Tumor war nur an einer sehr kleinen Stelle verwachsen. Bisher konnten wir keine neurologischen Probleme feststellen. Unser Sohn hat somit wirklich eine gute Ausgangslage. Wie kommt denn euer Geschwisterkind mit der Situation klar? Cyclophosphamid, Vincristin, Etoposid und Carboplatin waren bisher unproblematisch. Mit Übelkeit hatte er bisher keine Probleme. Wenn er gesund ist und nicht isoliert im Zimmer sein muss, wuselt er samt Infusionsständer über die Station und ist manchmal kaum zu bremsen. Wir hatten nach der ersten Chemo mal eine Bluttransfusion, danach nichts mehr derartiges. Unter MTX hat er am ganzen Körper einen krebsroten heißen und juckenden Hautausschlag bekommen, hatte einen extrem roten Po und eine Mundschleimhautentzündung, die aber innerhalb weniger Tage wieder weg ging. Die zweite MTX Chemo war dann relativ unproblematisch, der Ausschlag mit Juckreiz war dann auf Unterarme und Fußrücken begrenzt. Pö und Mundschleimhaut waren besser, allerdings hat er viel gesabbert und de Nase lief ständig.

Liebe Michaela, dass der Port raus kann ist ja eine tolle Nachricht, vielen Dank für die ermutigenden Worte.

Viele Grüße
Basquiat

Hallo, ihr lieben, tapferen Mamas mit ihren tapferen Kindern,

ich wollte euch einfach wieder mal einen gedanklich unterstützenden Gruß zu senden und euch mitteilen, dass ich immer noch "euren Weg" aufmerksam mitlese und verfolge..

Jetzt drücke ich euch sehr kräftig die Daumen, dass die Therapie bei euren Kindern weiterhin anschlägt und dass alle Komplikationen und Nebenwirkungen zu händeln sind.

Mit Hoffnung und Zuversicht geschrieben
von Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Liebe Gramyo/ Claudia, vielen Dank für die ermutigenden Worte. Die Blutwerte heute reichen nicht für einen. Chemostart, neuer Versuch am nächsten Montag. Also nach dem MRT wieder alles eingepackt und samt Family wieder nach Hause gefahren. Wir werden die Woche zu Hause sicher noch genießen.
VG Basquiat

Liebe Basquiat,
Schade, dass die Blutwerte so niedrig sind. Aber nun habt ihr ein paar gemeinsame Tage zum genießen und die Werte werden sich in der Zeit auch erholen.
Habt ihr schon die Ergebnisse vom MRT?

Danke dass du deine bisherigen Erfahrungen mit uns teilst. MTX erwartet uns im nächsten Zyklus als Hochdosis, davor hab ich jetzt schon großen Respekt...

Liebe Claudia,
Lieben Dank für deine Worte.
Wir sind nun in den zweiten Zyklus gestartet. Heute war die erste Chemo dran. Unser Kleiner macht das alles so prima. Für mich ist es allerdings gar nicht so einfach, dieses Energiebündel im Zaum zu halten. Seit drei Wochen kann er stabil und ausdauernd krabbeln - und das würde er auch gern hier machen. Doch ich kann ihn ja nicht über den stationsboden krabbeln lassen... Spielzeug ist langweilig, selber erkunden ist angesagt. Meine Kreativität ist also derzeit ordentlich gefragt. :-)

Hallo wir sind ganz neu hier auf der Seite- unser Sohn erkrankte bereits vor 2 Jahren- tumor wurde entfernt - chemo mit größeren Zeitabständen abgeschlossen! Wir sollten seinen kleinen Kopf auch bestrahlen lassen und haben uns dagegen entschieden! Bitte lasst euch nicht einfach so von ärztebehandlungsplänen leiten- entscheidet auch mal aus dem Bauch heraus- wir wollten einen kleinen Kopf nicht zerstören! Unser Sohn wächst ganz normal ohne Medikamente auf- geht in den Kindergarten und ist nicht auffällig! Led rechte Hand benutz er kaum- Überbleibsel von hemiparese. Rechts- aber das kriegen wir auch noch hin ;-)
Wunder geschehen! Tapfer bleiben eure mühen zahlen sich aus!

Zum Thema Geschwisterkind kann ich nur folgendes sagen: unser damals erkrankter Sohn ist heute 3 und unser Tochter 10 jahre alt! Die beiden lieben sich sehr- unsere Tochter war damals mit uns auf Reha und hat viele Onkologie Kids kennen gelernt- es hat sie sehr geprägt und auch ein Stück mehr erwachsen gemacht! Wir sind stolz auf sie! Anfangs hatte sie immer viel Angst, dass wir wieder ins kkh müssen aber jetzt ist alles gut! Wir waren immer ehrlich zu ihr- es bringt nichts Zuhause zu weinen und den Kindern zu sagen- alles ist gut! Offenheit auch wenns noch so hart sein kann ist das beste!

*** Wir waren immer ehrlich zu ihr- es bringt nichts Zuhause zu weinen und den Kindern zu sagen- alles ist gut! Offenheit auch wenns noch so hart sein kann ist das beste! ***

Ganz genau liebe Klm83!!!
So würde ich es auch machen, denn nur wenn man die Wahrheit kennt, kann man sich entsprechend darauf einstellen.
Als ich noch recht klein war, erkrankte ich an verschiedenen Krankheiten, welche mich schon da fast das Leben kosteten.
Wenn ich daran zurück denke...
Ich hasste es, wenn ich nicht Bescheid wusste, wenn Ärzte zu mir kamen und mir "Heitidei" "vorspielten".
Bis ich "den Spieß umdrehte". Wenn sie mir nicht sagen, was sie mit mir machen wollen, dann bekommen sie von mir keinen Tropfen Blut. ;-P
Von da an besprach man mit mir alles in für mich verständlichen Worten. Damals war ich gerade 6 Jahre alt!
Es ist sehr wichtig, das man auch Kindern wenigstens annähernd die Wahrheit sagt und nicht immer nur um den heißen Brei redet.
Mein Sohn ist da schon eher ein Sensibelchen, er versucht das Thema Krankheit und Tod zu meiden, wo er kann. Aber er musste leider ein paar Mal die Erfahrungen im Kleinkindalter "sammeln", wenn man in eine Klink kommt, dann stirbt man. Das bedurfte sehr vieler Gespräche mit ihm, um ihm klar zu machen, dass das nicht immer so ist!
Heute ist er da glücklicher Weise überzeugter, zumal ich nach meiner OP 2011 wieder raus kam. ^^
Es wäre für ihn sehr schlimm geworden, wenn ich es damals nicht geschafft hätte. Jedoch daran mag ich nicht denken.

LG & gute Erfolge wünscht Andrea allen hier.

Liebe Klm83,
ich wünsche euch, dass es euerm Sohn weiter gut geht und sein Tumor nie wieder kommt.
Allerdings muss ich sagen, dass wir darüber (unabhängig von mehreren Ärzten) aufgeklärt wurden, dass die Bestrahlung beim Ependymom wichtiger ist als die Chemo, da der Tumor hierauf erfahrungsgemäß besser anspricht. Unser Sohn war nun auch "schon" 4 Jahre alt, als er bestrahlt wurde. Wir können zum Glück keine direkten langfristigen Nebenwirkungen bei ihm feststellen. Eine kognitive Testung soll aber noch folgen.
Ich möchte bloß nicht, dass andere Eltern hier verunsichert werden.
Wir haben leider erleben müssen, dass ein 9-jähriges Kind hier aus unserem Kreis nur operiert wurde und keine Bestrahlung und Chemo erhielt. Gegen den ausdrücklichen Rat der Ärzte. Aber die Familie hatte so viel Angst vor diesen Behandlungen... Sie hatten leider nicht euer Glück!
Das Kind verstarb nur 4 Monate nach der Diagnose/OP.
Ich habe den Ärzten sehr vertraut, nicht umsonst sind die Überlebensraten heute sehr viel höher als noch vor 10-15 Jahren. Auch wenn die Behandlungszeit hart ist, aber man übersteht sie! Vertrauen zu den Ärzten und Pflegern, Vertrauen auf die Kraft des Kindes und Vertrauen in eine positive Zukunft helfen einem das alles durchzustehen!

Ich hoffe, du fühlst dich nicht angegriffen! Das soll es nicht sein. Ich kann die Sorgen durchaus verstehen, besonders wenn das Kind noch so jung ist!
LG Michaela

Hätten wir die Garantie dass mit Bestrahlung wirklich kein tumor mehr kommt dann hätten wir's evtl gemacht- so hatten wir lediglich die Garantie gesunde Hirnmasse zu zerstören! Sein tumor war fast 7 cm groß! Die tumorhülle bzw das "loch" was da war nach der op ist ja garnichtmehr so groß- die Hirnmasse verschiebt sich ja auch- für uns währe das eine eher blinde Bestrahlung! Von Anfang an Stand es 50/50... Bei so kleinen Mäusen ist die Zellteilung so schnell- ich kann nicht evtl will ich auch nicht glauben dass da wieder was kommen könnte! Beim aktuellen Mrt gab es keinen Grund zur Beunruhigung!

Liebe Klm,
mir geht es da wie Michaela. Ich hab fürchterliche Angst vor einem Rezidiv, für das die Risiken nach meinem Kenntnisstand ohne Bestrahlung weitaus höher sind als mit Bestrahlung.
Wenn es um mich selbst ginge, würden mir einige Entschedídungen wesentlich leichter fallen. Doch da ich die Verantwortung für unseren Sohn trage, tendiere ich nach der Nutzen-Risiko-Abwägung für eine Bestrahlung. Trotz aller negativen Folgen…
Leider hat man bezüglich der Gesundheit nie Garantien. Weder in die eine noch in die andere Richtung. Wir sind weder "ärztehörig" noch nehmen wir die Dinge ohne zu hinterfragen als gegeben hin. Doch wenn ich nur die Chance habe, das Rezidivrisiko mittels Bestrahlung zu minimieren, so ist für uns der Weg klar.
Aber bis zur Bestrahlung dauert es noch einige Zeit. In 15 Tagen haben wir erst einmal das erste Kontroll-MRT nach Beginn der Therapie. Ich bekomme jetzt schon Muffensausen, wenn ich daran denke…
Wir gehen Schritt für Schritt, immer eins nach dem anderen. Jetzt die Chemo, irgendwann die Bestrahlung. Und dazwischen wird gekämpft und gehofft.

Zu den Geschwisterkindern:
Unser großer Sohn (wird im Juni 5) weiß über alles Bescheid. Er weiß, wie es um seinen kleinen Bruder steht und dass wir uns unendlich große Sorgen machen. Er weiß, warum ich mit dem Kleinen immer wieder für einige Tage in der Klinik bin; er weiß, was dort gemacht wird und warum er uns dort nicht besuchen darf. Ich bin wahnsinnig stolz auf ihn, wie er mit der Situation umgeht, sich einfügt und damit klar kommt. Unser Kleiner könnte sich keinen besseren großen Bruder wünschen! Es tut mir so leid, dass er so oft auf mich verzichten muss und wir uns oftmals nur am Telefon hören können. Und auch wenn wir unser Bestes geben, dennoch muss er zwangsläufig zurückstecken. Aber die Dauer ist absehbar und irgendwann werden wir wieder wie vorher unsere Tage gemeinsam verbringen.

Wir haben den ersten Durchgang des zweiten Zyklus' hinter uns gebracht und hoffen auf 2 ereignislose Wochen, die wir daheim verbringen können.
Am Sonntag werden wir den ersten Geburtstag feiern und ich bin fest davon überzeugt, dass nichts dazwischen kommt und wir unsere Gäste daheim empfangen werden.

Liebe Grüße
Dani

Hallo Dani, wir sind nun diese Woche mit guten Blutwerten gestartet. Das MRT war sehr gut. Bei uns ist eine Protonenbestrahlung vorgesehen. Bei euch auch oder wird eine "normale Bestrahlung" durchgeführt? Wie geht es dem Kleinen?
VG Basquiat/Melanie

Liebe Melanie,
super, dass das MRT sehr gut war! Ich freu mich!

Welche Bestrahlung der Kleine bekommen soll, steht noch nicht fest. Das Gespräch mit den Strahlentherapeuten folgt erst später, wenn sich die Bestrahlung nähert.
Der Onkologie-Oberarzt, der nach eigener Aussage nicht ausreichend Kompetenzen bezüglich der Strahlentherapie hat, meinte, dass es durchaus sein kann, dass eine Protonenbestrahlung in seinem Fall nicht optimal sei. Ich hingegen bin immer mehr davon überzeugt, dass sie doch die bessere Wahl ist.
Wenn es an der Zeit ist, werde ich intensive Gespräche mit den Therapeuten führen. Und wenn sie der Meinung sind, dass Protonen angemessen sind, sie aber in der Uniklinik das nicht durchführen können, werde ich mir dem Kleinen evtl. nach Essen zur Behandlung fahren.
Wo werdet ihr denn zur Bestrahlung sein?

Dem Kleinen geht es so weit ganz gut. Seine Blutwerte stürzen gerade massiv ab und am Montag wird er wohl zur Bluttransfusion müssen. Wir passen nun höllisch auf, dass er sich nichts wegholt und kein Fieber bekommt, denn den ersten Geburtstag am Sonntag wollen wir mit den Gästen daheim feiern.

Liebe Grüße und euch eine gute Restwoche!
Dani

Hallo Dani, wir sind in Heidelberg angemeldet. Sind gerade dabei in Erfahrung zu bringen, ob wir vorab mal schon ein Informationsgespräch erhalten um uns ein genaueres Bild machen zu können und vielleicht auch ein paar Ängste auszuräumen. Was ich bisher so im Internet nachgelesen habe, scheint es ja nicht wirklich langjährige Erfahrungen zu geben. Es gibt ja nun auch nicht massenhaft Kinder mit einem Ependymom Grad III, die bisher mit Protonen bestrahlt wurden. Es ist aber wohl so, dass es nicht besser "wirkt" (ich schließe daraus mal, dass es dann eben auch nicht schlechter wirkt). Der klare Vorteil liegt für mich eindeutig darin, dass die Nebenwirkungen und Spätfolgen gerade bei den kleinen Knöpfen wesentlich geringer ausfallen.

Ich geh mal davon aus, dass unsere Blutwerte nach Der jetzigen Cyclophosphamidgabe auch Stark abfallen werden, beim letzten Mal brauchten wir auch eine Bluttransfusion. Hoffe allerdings, dass wir es diesmal schaffen innerhalb der einen Woche Pause wieder eine schnelle Erholung hinzubekommen, damit nicht wieder eine Verschiebung entsteht.

Wünsch euch ne Menge Gesundheit und gute Blutwerte, damit ihr einen schönen Geburtstag zu Hause feiern könnt.
VG
Melanie

Danke dir! :-)

Richtig, bei der Protonenbestrahlung gibt es weniger Streustrahlung, die das umliegende Gewebe beschädigen kann. Bei einigen Tumoren ist die Streustrahlung von Vorteil, weil eventuell außerhalb befindliche Tumorzellen mit erwischt werden (so unser Onkologe).

Hallo,
also uns hatte man gesagt, dass bei Sebastian auch mit seinen damals 4Jahren der Protonenbeschleuniger wünschenswert wäre. Es würde weniger umliegendes Gewebe zerstört. Siehe Melanies Aussage: weniger Streustrahlung
Bin selbst eigentlich mal MTA-R gewesen und habe auch in der Strahlentherapie gelernt. Damals gab es so etwas aber noch nicht, war absolute Zukunftsmusik. Bin jetzt 12 Jahre raus aus dem Beruf. Aber der Hintergrund hat mir schon sehr geholfen, so dass ich vor vielen Sachen im Krankenhaus einfach nicht so viel Angst hatte wie andere Eltern.
Sebastian bekam ja auch jeden Tag Vollnarkose, das werden eure Kleinen auch brauchen. Die hat Sebastian super weggesteckt. Also keine Angst!!! Fragt auf der Aufwachstation, ob ihr euch vielleicht dazulegen dürft, damit das Kind euch spürt und einfach seinen "Rausch" ausschlafen kann. Anfangs dachte ich, je schneller er aufwacht,desto schneller können wir nach Hause. Aber ich habe gemerkt, dass er viel zufriedener und fitter war, wenn er noch ein Stündchen an mich gekuschelt geschlafen hat.
Er durfte sobald er richtig wach war auch sofort dort essen, da ja sein Frühstück über Wochen ausfiel(Nüchternheit für die Narkose).
Die meisten Kliniken gehen schon sehr auf die Bedürfnisse der Kinder ein.

Ich würde mich an deiner Stelle Dani relativ rechtzeitig um einen Platz in einem Bestrahlungszentrum bemühen, wenn es Protonen sein sollen. Die Plätze sind recht ausgebucht. Heidelberg und die Schweiz haben am meisten Erfahrung, aber Essen und andere profitieren sicher von deren Wissen! Ich glaube auch, dass es in den neuen Bundesländern auch ein Gerät gibt. Bin mir aber nicht ganz sicher. Aber die Kasse zahlt sonst auch die Unterbringung. Sebastian hat damals nicht so schnell einen Platz bekommen, da die Bestrahlung 5 Wochen nach Festlegung der Therapie beginnen musste. Aber er hat es gut überstanden. Prof. Ruthkowski sagte auch, dass es von der Heilungsrate keine Unterschiede gibt, nur evtl. bei den langfristigen Nebenwirkungen( Konzentration etc.).

Hoffe ich konnte euch ein wenig Mut machen und wünsche euch allen eine infektfreie Zeit, gute Blutwerte und ein gutes Vorankommen der Therapie.
LG Michaela

Hallo liebe Dani,
ich hoffe ihr konntet einen schönen Geburtstag feiern.
Wie geht es denn eurem kleinen Mann? Bei uns ist eigentlich alles soweit gut. Wir haben allerdings jedes Mal nach der Chemo Durchfall bei unserem Sohn. Hoffen, dass sich das die nächsten Tage nun gibt und er wieder Kräfte sammeln kann. Ist schon ziemlich schlapp und braucht mehr Schlaf, wenn er kann, ist er aber trotz allem wie ein Wirbelwind unterwegs.

Wegen der Protonenbestrahlung hatte ich im Internet gesehen, dass wohl im Sommer auch ein Standort in Dresden eröffnet wird und die Arbeit aufnimmt.

Viele Grüße
Melanie

Liebe Michaela,
vielen Dank für deine wertvollen Hinweise! Nächste Woche, wenn die nächste Chemo startet, werde ich mich mit den Ärzten noch mal über die Bestrahlung unterhalten und ggf. mich in Heidelberg oder Essen nach freien Valenzen erkundigen. Danke für den Tip!

Die Blutwerte sind im leichten Aufwärtstrend, so dass heute keine Bluttransfusion nötig war. Wenn alles so weitergeht wie bisher und kein Infekt dazwischen funkt (momentan dümpelt die Temperatur knapp unter 38 Grad), dann sind wir ab nächster Woche Dienstag wieder auf Station zum Abschluss des zweiten Zyklus'.


Liebe Melanie,
wir hatten gestern einen tollen ersten Geburtstag, die Sonne kam pünktlich zur Kaffeetrinkenszeit heraus und wir konnten sie bei einem Spaziergang genießen.
Das mit dem Durchfall kommt mir sehr bekannt vor. Sp ähnlich ist es bei uns auch.
Hier in Dresden wird der OncoRay dieses Jahr in Betrieb genommen, das stimmt. Allerdings haben die Ärzte uns bereits gesagt, dass dieses Jahr definitiv noch keine Kinder behandelt werden. In diesem Jahr werden ausschließlich erwachsene Patienten bestrahlt; Kinder sollen frühestens im kommenden Jahr mit dem OncoRay behandelt werden.

Wir sind heute aus der Klinik wieder nach Hause gekommen und haben nun den zweiten Zyklus komplett hinter uns gebracht.
Jetzt hoffen wir auf zweieinhalb Wochen, die wir ohne Zwischenfälle daheim genießen können.

Ich wünsche euch allen ein frohes Osterfest und erholsame freie Tage!

PS: der erste Zahn ist seit heute durchs Zahnfleisch gekommen! :-)

Schöne Ostern auch von mir an alle!

Liebe Dani,
schön, dass ihr jetzt zu Hause seid! Drücke euch die Daumen, dass die Zeit bis zur nächsten Chemo ruhig verläuft.

Liebe Grüße
Michaela

Ich wünsche euch auch ein gesegnetes Osterfest und eine gute Zeit. Wir sind Freitag nach Hause gekommen, eine Bluttransfusion stand noch zur Diskussion, wurde jedoch nicht gemacht, da der Kleine so fit war. Jetzt kämpft er wieder mit sehr empfindlichen Mundschleimhäuten, die letzten Backenzähne kommen auch grad durch. Mit dem MTX hat er immer die meisten Probleme. Wir sind nun in der Hälfte des zweiten Zyklus.

Genießt die gemeinsame Zeit.
VG
Melanie

Liebe Melanie,
wie geht es euch inzwischen? Alles gut bei euch?

Liebe Michaela,
blüht euer Sohn weiter auf? Hat die Reittherapie schon begonnen?

Unser Sohn hat am Sonntag ein Thrombozytenkonzentrat bekommen und heute noch einmal. Seine Werte waren sowohl am Sonntag vor der Transfusion bei 35 und heute auch wieder.
Da morgen das Kontroll-MRT ansteht und das Risiko einer Verletzung bei der Intubierung für die Narkose zu hoch ist, bekam er heute erneut eine Transfusion.
Keine Dreiviertelstunde nach Beginn der Transfusion bekam er eine allergische Reaktion - die erste überhaupt. Jetzt schläft er und Dank der schnellen Medikamentengabe sind die Reaktionen schon fast verschwunden.
Allmählich wird mir ganz schön mulmig, wenn ich an das MRT morgen denke... Am Ergebnis kann ich ja doch nichts ändern, aber die Warterei ist nichts für meine Nerven...

Hallo Dani, wir sind seit gestern wieder zur Therapie, heute Mittag gab es Vinchristin und jetzt läuft MTX. Übers Wochenende ist der Mund glücklicherweise wieder abgeheilt, die Blutwerte haben sich auch etwas erholt.
Für euer MRT wünsch ich nur das Beste. Denke an euch und werde für den Kleinen beten. Die ständige Warterei und beim MRT die Ungewissheit find ich auch echt nervenaufreibend.

Wir haben so langsam alle einen Therapiekoller. Das ständige Hin und Her, eine Woche in der Klinik und eine zu Hause zehrt an den Kräften, und die immer gleichen Abläufe in der Klinik, den Tag über die Runden zu bringen.
Wir planen nun in der Zwei-Wochen-Pause nach dem zweiten Zyklus einen Camping-Urlaub und hoffen so auf ein paar neue Impulse und etwas Ablenkung um neue Kraft zu Tanken.

Eine gute Nacht und die besten Wünsche für morgen!
Viele Grüße
Melanie

Liebe Dani,
ich drücke euch ganz, ganz fest die Daumen morgen.
Bekommt ihr schnell Bescheid, wie die Bilder sind?

Die Thrombozytentransfusion kennen wir nur zu genüge... Zum Glück hatte Sebastian nie Reaktionen darauf.

Ich denke an euch!
LG Michaela

Hallo Dani,
ich hoffe ihr habt das MRT und die Narkose gut überstanden!
Hoffe auf gute Nachrichten von dir!

LG Michaela

Liebe Michaela,
die Narkose hat er gut weggesteckt. Er war heute Mittag wieder fit wie ein Turnschuh. :-)
Die ersten Ergebnisse bekommen wir frühestens Samstag, wenn wir zum Katheterblocken wieder auf Station sind. Falls am Freitag doch keine MRT-Auswertung stattfindet, müssen wir uns bis nächste Woche gedulden.
Immer diese Warterei…

Ich wünsche euch morgen einen schönen Feiertag mit hoffentlich ganz viel Sonne!

LG
Dani

Oh man, diese Warterei macht einen echt strubbelig.
Umso mehr hab ich noch Zeit, um euch weiterhin noch ganz dolle alles zu drücken, was geht, dass die Auswertung supergut wird und ihr die Ergebnisse schon am Freitag habt! So lange warten zu müssen finde ich schrecklich.
*drück*
LG Andrea

Liebe Melanie,
entschuldige, dass ich auf deinen Beitrag gar nicht eingegangen bin.
Ich hoffe, ihr habt die Therapie gut überstanden und genießt inzwischen wieder die Zeit daheim!
Klinikkoller kenne ich leider auch… Euer Urlaub klingt super und ich wünsche euch, dass alles klappt und ihr die Zeit unbeschwert miteinander verbringen könnt. Wann soll es denn soweit sein?

Liebe Andrea,
danke für deine Daumen!

Wir haben heute die erste Prognose des MRTs bekommen - und ja, die Wartezeit war wirklich nervenzehrend. Nach der ersten Auswertung ist der Tumor nicht gewachsen und die Therapie wird weiter wie geplant fortgeführt. Was bin ich erleichtert! Ich hatte so Angst, dass sich der Tumor nicht von der Chemo beeindrucken lässt und sich weiter ausbreitet.
Wir sind nun auch bereits in Heidelberg für die Bestrahlung im Herbst angemeldet.

Eigentlich sollte morgen der dritte Zyklus beginnen. Doch die Blutwerte von unserem Kleinen sind knapp unter dem Minimum und so müssen wir bis Freitag warten. Dann werden sie sicherlich sich soweit erholt haben, dass wir in Runde 3 starten können.

Liebe Grüße

Hallo Dani, schön zu hören, dass das MRT gut war! Hoffentlich könnt ihr dann Freitag wieder starten !
Wir hatten nun am Freitag eine Bluttransfusion, vermutlich von einem Radprofi ;), unser Sohnemann hat für Schlafen und ins Bett gehen nicht mehr viel übrig. Er hatte die letzte Zeit den Hb so niedrig, das er jetzt wie ein Duracellmännchen unterwegs ist. Die Leberwerte waren durchs MTX über 840 gestiegen, so dass wir am Montag zur Blutwertkontrolle mussten, die Werte sind wieder gefallen. Nun sind wir Donnerstag nochmals ambulant und starten dann Montag mit der nächsten Chemo. Dann ist Zyklus zwei rum und wir haben zwei Wochen Pause, die wir für Dingen kleinen Urlaub nutzen wollen. Das nächste MRT steht dann auch an.

Vielleicht treffen wir uns ja in Heidelberg. Das wär doch was! Genießt eure freien Tage!
Viele Grüße
Melanie

Hallo Ihr Lieben,
hatten heute MRT-Termin. Alles gut! Kein Hinweis auf ein Rezidiv!
Ich liebe unser Krankenhaus und die dortigen Ärzte.
Nach einer Stunde sind sie, wenn nichts ist mit der Diagnose da.
Es kommt dann jemand von den Neurochirurgen und sagt Bescheid.
Das nenne ich Service am Patienten. Wir sagen rechtzeitig, wann der MRT-Termin ist und dann setzen sie sich sofort nach Ende des MRT mit den Radiologen zusammen.
Mir fällt auf jeden Fall ein riesiger Stein vom Herzen!
Sebastian geht es zur Zeit so gut. Er ist wieder viel wissbegieriger und aktiver. Montag waren 5 fremde Männer mit am Mittagstisch (Erntehelfer), in der Situation wäre er vor kurzem noch nicht in die Küche gekommen. Jetzt hat er sich dazu gesetzt, hat mitgegessen und sogar gelächelt wenn die Scherze machten. Auch wenn er dann noch nicht spricht, ist es doch ein Riesenfortschritt und macht einen glücklich.

Alles Gute allen anderen Kindern hier!
Liebe Grüße von einer sehr erleichterten Michaela

Hallo Michaela, das ist schön zu hören. Freu mich mit euch. Bei uns ist Dienstag das nächste MRT dran. Werde mich dann auch wieder melden. Wünsche euch weiterhin gute Fortschritte.
VG
Melanie

Viel Glück für Dienstag!
Ich denke an Euch!
LG Michaela

Heyyyyyy liebe Michaela und Familie, das freut mich wirklich sehr!!! Bitte bitte weiter so!!!

Liebe Melanie und Familie, hier ist alles feste gedrückt, was geht!

LG an euch von Andrea

Liebe erleichterte Michaela
und für Melanie und ihrem Sohn<3 <3
werden jetzt ganz heftig die Daumen für das Mrtam Dienstag gedrückt.

Herzlichste Grüße
von eurer Gramyo /Claudia mit Burkard im Herzen und Leben...für immer...

Liebe Michaela,
ich freue mich ganz sehr für euch! Das MRT-Ergebnis ist super und so soll es auch bleiben! Und ganz großartig ist, dass ihr so schnell das Ergebnis bekommen habt. Das wäre mein Traum für unser nächstes MRT im August.

Liebe Melanie,
ich denke am Dienstag an euch und drücke euch ganz fest beide Daumen!


Wir sind seit Mitte der Woche wieder daheim, der dritte Zyklus konnte gestartet werden und der erste Block mit Vincristin/Cyclophosphamid in der 100%-Dosis ist nun durch. Es hat unseren Kleinen dieses Mal ganz schön mitgenommen; die letzten Tage hing er ziemlich in den Seilen und musste immer wieder würgen. Seit heute geht es ihm wieder viel besser. Er braucht kein Mittel gegen Übelkeit mehr und lacht wieder fast den ganzen Tag. Und solange der Appetit noch nicht wieder zurück ist, wird eben verstärkt gestillt. ;-)

Am Freitag musste ein Thrombozytenkonzentrat transfundiert werden und morgen ist aller Voraussicht nach eine Erythrozytentransfusion fällig. Zusätzlich bekommt er seit Donnerstag wieder eine Woche lang täglich Granozyte gespritzt.

Ach ja, und noch etwas Erfreuliches:
Der Schwerbehindertenausweis ist endlich angekommen! Nun muss ich erst mal schauen, welche Dinge uns zustehen und weiter beantragt werden können.

LG und einen guten Start in die neue Woche,
Amara

Liebe Melanie,
wie war euer MRT?

Ein kleiner Zwischenstand von uns:
Nachdem mein Sohn letzte Woche einige Bluttransfusionen nötig hatte, gab es nach der letzten Transfusion einen Zwischenfall, bei dem sein Hickman-Katheter entfernt werden musste.
Heute Vormittag wurde in einer OP ein neuer Katheter implantiert, die OP hat mein Kleiner gut überstanden.
Heute hat er noch Schontag, morgen beginnt der Vorlauf und am Donnerstag bekommt er zum ersten Mal Methotrexat (und das gleich in Hochdosis).

Liebe Grüße an euch,
Amara

Liebe Dani,
Konrad tut mir echt leid!! Als wenn die normale Therapie noch nicht reicht...
Komplikationen sind wirklich das letzte was Ihr braucht. Aber schön, dass er die OP wieder gut überstanden hat.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass er das MTX gut wegsteckt!

Unsere Ärzte meinten, dass wir statt alle 3 Monate ruhig nur alle 4 Monate zur Kontrolle brauchen. Was ja einmal weniger Narkose pro Jahr bedeutet.
Da sowohl die Neurochirurgen als auch der Onkologe es unabhängig von einander gesagt haben, da es bei uns ja sogar verschiedene KH sind, werden wir also erst im September die nächste Kontrolle haben.

Ansonsten freuen wir uns auf die Reha in 3 Wochen!

Ich denke an Euch! Auch an Melanie und ihren Lütten, der hoffentlich auch ein gutes MRT hatte!

Liebe Grüße
Michaela

Liebe Amara,
Oh Mann, da habt ihr ja die letzten Tage einiges durchmachen müssen. Schön dass es dem Kleinen soweit gut geht. Für das MTX alles Gute. Gut ist, dass das Zeug nicht so krass auf die Blutwerte geht wie Endoxan und Carboplatin mit Etoposid. Was vorbeugend hilft wegen der Mundschleimhautentzündungen ist Salbeitee, insbesondere zum Mundspülen. Trinken würde vielleicht auch etwas helfen, falls euer Kleiner das nimmt. In unseren Kerl ist nur Wasser reinzubekommen.

Seit gestern sind wir wieder in Der Klinik. Der 3. Zyklus wird gestartet. Bis Samstag dauert die Chemo. Die Blutwerte sind diesmal besser als nach dem ersten Zyklus. 2200 Leukozyten, 325000 Thrombozyten, der Hb ist stabil bei 10,6. Wir haben schöne zwei Wochen Pause gehabt, waren im Elsass und sind ein paar Mal Fahrrad gefahren. Letzte Woche war das Kontroll-MRT. Sieht alles gut aus. Jetzt müssen wir die Woche hier überstehen und können dann wieder eine Woche nach Hause.

Liebe Michaela,
Ich wünsch euch eine tolle Reha, wo geht ihr denn hin? Wär schön dann zu hören wie die Reha für euch war.

Viele Grüße
Melanie

Liebe Michaela,
das mit dem einmal weniger Kontroll-MRT im Jahr ist super!
Ich hoffe, ihr habt eine wunderschöne Reha und könnt die gemeinsame Zeit ausgiebig genießen.

Liebe Melanie,
ich drücke euch die Daumen für den dritten Zyklus. Hoffentlich halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen.
Ich freue mich, dass euer MRT gut ausgefallen ist!

Seit 4 Stunden läuft nun die Chemo bei meinem Kleinen durch. Noch weitere 20 stunden und er hat es geschafft.
Wenn alles gut ist, dürfen wir am Sonntag schon nach Hause.
Ich habe Kamillentee und salbeitee da, damit wische ich seinen Mund aus. Hoffentlich Leiden die Schleimhäute nicht gar so sehr!

Euch Beiden und euren Familien alles Liebe,
Dani

Hallo Amara, wie geht es euch?
Ich hoffe doch gut!
Wir sind seit Sonntag Abend in der Klinik. Unser Sohn hat Fieber bekommen. Er hat Sonntag Abend einmal aufgeriebenste. Danach zum Glück nicht mehr. Die Leukozyten und Granulozyten sind im Keller und steigen nur langsam. Fürs MTX sind ja nur die Thrombose Startvoraussetzungen. Theoretisch hätte die Chemo daher starten können. Die Ärzte sich jedoch entschieden ihm etwas Zeit zu lassen, damit sich das Blut etwas erholt. Auch ok. Therapiestart ist daher erst mal auf nächsten Montag verschoben.

Hallo Michaela, wünsche euch eine tolle Reha. Genießt die gemeinsame Zeit und das Erholen!

Liebe Melanie,

wie gehts deinem Sohn mittlerweile? Haben sich die Blutwerte gebessert und ist das Fieber überstanden?
Zeit zum Erholen lassen klingt gut, ich hoffe, ihr könnt trotz allem die Zeit bis zur nächsten Therapie genießen. Seid ihr eigentlich noch im KH?

Wir sind seit vorgestern wieder daheim. Die zweite Hochdosis MTX ist nun auch durch und heute gehts ihm etwas besser. Die Übelkeit hat gestern voll zugeschlagen und er hat sich trotz Zofran übergeben und ziemlich gelitten.
Ich gebe ihm mindestens bis morgen weiterhin Zofran, nach dem letzten Mal MTX ging es ihm auch einige Tage später noch so schlecht, dass ich das vorher abgesetzte Zofran wieder gegeben habe.
Sein Mund hat nun auch wieder Entzündungen, doch dieses Mal ist es eine mildere Ausprägung als beim letzten Mal. Dieses Mal bin ich besser vorbereitet und wische ihm oft den Mund erst mit Salbeitee und dann mit Myrrhe aus. Beim letzten Mal habe ich mit Myrrhe erst begonnen, als er schon fette weiße Stellen im Mund hatte...
Daher mag er momentan auch nicht richtig viel essen. Glücklicherweise holt er sich über das Stillen alles, was er braucht.

Wir haben nun fast drei Wochen Erholungspause, bevor es mit Carboplatin/Etoposid weiter geht. Der Arzt meinte, man müsse ihn nicht durch die Chemos prügeln und ihn platt machen nur um zu beweisen, wie viele Chemos man schaffen kann. Er solle sich nun erst einmal erholen und die Zeit mir uns und seinem großen Bruder genießen. Finde ich toll, auch wenn ich leise Bedenken hatte, dass der Resttumor vielleicht auf dumme Gedanken kommen könnte…

Wir haben nun auch den Protonentherapie-Platz in Heidelberg sicher. Mitte Oktober geht die Bestrahlung los. Es mischen sich Freude und Angst…

Liebe Michaela,
ich hoffe, ihr habt eine wunderbare Reha!

Liebe Grüße
Dani

Hallo Dani,
Wir sind jetzt zwei Wochen in der Klinik. Letzte Woche wegen dem Fieber und der Blutwerte, diese Woche wegen der MTX Chemo, Freitag geht's dann hoffentlich nach Hause.
Übers Wochenende hat sich das Blut ganz gut erholt. Wir sind nach jetzigem Stand erst Mitte Oktober mit der Chemo durch, wann wir dann in Heidelberg starten wissen wir noch nicht. Bei ins war das erste MTX auch am schlimmsten. Gut dass es eurem kleinen Mann auch einigermaßen gut geht damit. Genießt die Erholungsphase, es wird ihm bestimmt gut tun. Das schlechte Gefühl bei den Pausen wird man bestimmt nie ganz los. Wünsch euch nur das Beste. Liebe Grüße
Melanie

Liebe Melanie,
ach, da hatte ich mich bei dem Datum deines Beitrags vertan. Ich nahm an, dass ihr nächste Woche mit MTX startet…

Ich drück euch die Daumen, dass die Nachwirkungen der Chemo erträglich bleiben und ihr am Freitag tatsächlich nach Hause könnt.

Das wäre ja super, wenn ihr auch im Oktober in Heidelberg starten würdet - dann könnten wir uns zum Plausch treffen. ;-)

Alles Liebe
Dani

Ihr lieben , starken Mütter mit ihren tapferen Kindern,

es ist mir einfach mal wieder ein innerliches Bedürfniss, euch meine Hochachtung und eure wirklich unglaubliche Kraft und das gegenseitige Mut machen , zum Ausdruck zu bringen.

Immer wieder lese ich eure Berichte und wünsche euch von Herzen, dass die Therapien einigermassen gut vertragen werden und ihr nicht zu sehr leidvolle Erfahrungen sammeln müsst.

Bisher habt ihr ja alle Hürden gemeistert.

Das wünsche ich euch und euren Kindern weiterhin von Herzen.
Eure Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... Hier und Jetzt ...

Liebe Dani,liebe Melanie!
Ich wünsche euch ganz viel Kraft, die Chemo weiter durchzustehen.
Ich drücke den beiden kleinen Kämpfern so die Daumen, dass die Nebenwirkungen erträglich bleiben!
Die Angst, dass zu wenig Chemo gegeben wird kenne ich auch. Bei S. wurden die letzten beiden Blöcke ja nur verkürzt gegeben(1 Tag weniger), da zweifelt man. Der Arzt sagte aber, dass sie doch einfach hart am Limit fahren mit der Therapie, dass man irgendwann einfach größere Pausen oder weniger Dosis braucht, um die Kinder nicht "kaputt" zu machen.

Sylt ist übrigens herrlich!!!
Solltet ihr später auf Reha wollen, hier muss man ca. 9 Monate vorher anmelden...
Liebe Grüße
Michaela

Hallo, wir sind ebenfalls Eltern eines kleinen erkrankten Kindes, wahrscheinlich eines der jüngsten, die es in den letzten 10 Jahren gab: unsere Tochter war drei Monate alt, als die Erkrankung entdeckt wurde. Uns fiel eines Abends ihre vorgewölbte Fontanelle auf und sie hatte an dem Tag bereits den "Sonnenuntergangs" Blick durch den starken Hirndruck. Das Not MRT in Jena ergab einen 4x4cm großen Tumor, bei der 1. OP konnte nur 1/3 des Tumores entfernt werden, da die Kleine während der OP instabil wurde. Auf eigenen Wunsch ließen wir die Kleine nach Freiburg fliegen, wo ein befreundeter Neurochirurg und seine Chefin einen 2. Versuch wagten und den Tumor vollständig entfernen konnten. Der zweite Erfolg war dann die Entfernung der Ventrikeldrainage, das Hirnwasser konnte wieder alleine abfließen!
Die anschließende Chemotherapie in Jena hat die Kleine mit allen Zyklen wunderbar bewältigt, danach war sie aber erst 13 Monate alt. Dennoch entschieden wir uns zu einer frühzeitigen Bestrahlung und gingen für die Protonentherapie nach Villigen in die Schweiz. Auch dies hat sie prima und ohne Verbrennungen bewältigt. Seit Mitte November 2013 haben wir sie nun zuhause, die Kontroll- MRT&#347; waren bis jetzt unauffällig.
Nach der OP war die Kleine zunächst fast zwei Wochen komplett stumm und ihre Augen kullerten unkoordiniert. Dadurch konnte sie sich kaum bewegen. Sie bekam von Anfang an Physiotherapie , während der stationären Zeit täglich, zuhause 2x die Woche und sie lernte langsam alle Bewegungsabläufe nach. Nach Ende der Chemo konnte sie bereits sitzen und etwas krabbeln. Die Augen hatten sich stark verbessert. Sie hat von der Chemo keine nennenswerten Schäden erlitten (Ohren/Augen). Nach der Bestrahlung hatte sie anfangs einen "Strahlenkater", sie wirkte abwesend und zurückgenommen. Nach Weihnachten verbesserte sich dies und wir machten im Februar unsere Reha in der Katharinenhöhe mit der gesamten Familie. Das war traumhaft, ich kann diese Einrichtung nur wärmstens empfehlen!!! Für die Kleine waren die täglichen Physiotherapien besonders stabilisierend. Sie konnte sich nun aufrichten und sich hangelnd fortbewegen.
Wir haben seitdem nun angefangen sie zu impfen, sie war zum Zeitpunkt der Erkrankung noch ungeimpft. Wir sind an Keuchhusten in der Familie meiner Schwester und Windpocken meines Sohnes und einer Pneumokokkenansiedlung in ihrem Auge während ihrer Leuko-Tiefs gerade so vorbeigeschrabbt...Wir haben sehr viel Glück gehabt!
Ich konnte die Kleine bis zur Reha mit Muttermilch stillen, gegen Ende der Chemo fing ich erst an zuzufüttern. In der Elterninitiative Jena bin ich auf das Buch "Krebszellen mögen keine Himbeeren" gestoßen und beschäftige mich seitdem viel mit Ernährung. Es ist für mich im Moment eine Möglichkeit "was zu tun" im Kampf gegen den Krebs. Ich gebe meiner Tochter so viel wie möglich Nahrungsmittel, die reich an Antioxidantien sind. (Das ist ein sehr großes umfassendes Thema, bei Interesse mehr)
Dennoch finde ich die Zeit kurz vor einem anstehenden MRT immer wieder sehr belastend. Die Kleine macht im Moment viele Infekte durch, ihr Immunsystem hat ja einiges nachzuholen. Bei jedem Infekt wirkt sie müde und macht kleine Rückschritte in der Koordination. Ich werde dann immer unsicher und hoffe, dass es wirklich nur an dem Infekt liegt. Übernächste Woche wissen wir mehr...
Ich wünsche allen Familien, die noch in den Therapien stecken viel Kraft, diese gut durchzustehen und kann nur wärmstens empfehlen, anschließend die familienorientierte Reha in Anspruch zu nehmen. Gerade für die Geschwister ist es eine großzügige Zeit, in der sie "mal dran sind" , Mama und Papa Zeit für sie haben und sie sehr behutsam betreut werden.

Liebe Grüße
Mama von Phinchen

Hallo, wir möchten uns jetzt hier auch mal melden. Unser Enkel wird im September drei Jahre alt und ist im März diesen Jahres in Göttingen an einem Ependymom Grad III operiert worden. Der Turmor konnte vollständig entfernt werden. Anschließend begann die Chemotherapie. Vier Zyklen sind jetzt vorbei und vor einer Woche wurde im MRT ein Lokamrezidiv entdeckt. Wir sind sehr verzweifelt. Die Chemo wurde abgebrochen und wir gehen in zwei Wochen wieder in die Uniklinik nach Göttingen. Mehr wissen wir jetzt nicht. Da der Turmor einen "guten" Sitz haben soll, nähmen wir an, dass dieser entfernt werden soll. Anschließend dann wohl, trotz des jungen Alters, sofortige Bestrahlung. Weiß jemand, ob es danach bei diesem Ablauf wieder eine Chemo gibt?

Hallo zusammen

ich bin zufällig auf diese Seite gestossen, denn ich versuche mich verzweifelt über die Tumorerkrankung von unserem Sohn schlau zu machen.

Unser Sohn ist jetzt 6 Monate alt. Vor zwei Wochen sind wir in der Notfallstation des Kinderspitals in Zürich gelandet nach dem sich unser Kleine sehr oft übergeben musste und wir, sowie unser Kinderarzt keine Erklärung dafür finden konnte. Er wirkte auch oft sehr abwesend und war sehr schnell überfordert. Auch seinen linken Arm benutzte er weniger stark wie die rechte Seite.

In der Notaufnahme wurde dann ein Liquoreinschluss im Kopf festgestellt und er wurde sofort in die Intensivstation verlegt. Ein MRI vom nächsten Tag brachte dann einen Tumor von ca. 4cm Durchmesser zutage.
Ich glaube ich muss hier niemandem den Schock der Diagnose erklären...

Sofort wurde er zum ersten Mal operiert und eine Drainage gelegt. Durch den Abfluss des Liquors war schon eine Verbesserung des Zustandes erkennbar. Drei Tage später wurde der Tumor entfernt. In einer 7 stündigen Operation wurden 95% entfernt. Da der Tumor am Hirnstamm sitzt konnte ohne Verletzung desselben nicht mehr entfernt werden. Wir waren aber schon froh, dass es soviel war.

Die Indentifizierung des Tumors ergab ein anaplastisches Ependymom WHO III. Eine Chemo zur Verzögerung und eine Bestrahlung sobald der Kleine alt genug ist scheint unausweichlich.

Die Drainage wurde unterdessen entfernt und der Zugang vernäht. Wir hoffen jetzt, dass der Liquor abfliessen kann und er nicht auch noch einen Shunt braucht. Im Moment ist er sehr aktiv und lebendig, links etwas reduziert in der Bewegung sowie das Augenlid öffnet sich nicht ganz.

Die Chemo soll nächste Woche bereits starten Cyclophosphamid, Mesna und Vincristin sowie Methotrexat.
Ich bin mir sehr unsicher was dies betrifft. Diese Therapie ist schon alt und ich frage mich ob es da nicht modernere, wirksamere Methoden gibt, die auch nicht so starke Nebenwirkungen haben. Hat jemand von euch mit anderen Instituten, zum Beisp. in USA Kontakt aufgenommen. Es scheint mir, als seien die dort etwas weiter...

Liebe Mama von Phinchen, schön eure Geschichte zu hören. Wir hatten die Tumor-OP auch in Freiburg und er konnte auch vollständig entfernt werden. Ich wünsche euch ganz viel Gesundheit und gute Fortschritte.

Auf was achtest du bei den Lebensmitteln denn besonders? Mich würde dazu mehr interessieren.

Ich habe von einigen Eltern aus USA bzw. UK und Australien gehört, dass diese den Kindern Curcumin Kapseln oder Tabletten geben. Ich habe mich damit aber noch nicht so beschäftigt.

Hallo Meiser,
Das ist natürlich ein absoluter Schock, dass nach so kurzer Zeit schon ein Rezidiv festgestellt wird. Ich wünsch euch und eurer Familie ganz viel Kraft und Zuversicht.
Unter kinderkrebsinfo.de gibt es unter ZNS Tumore ganz viele Infos zum Ependymom. Unter Therapie gibt es den Abschnitt Krankheitsrückfall, dort findet ihr viel zu lesen.
Ihr könnt dort auch eine ausführliche Patienteninfo downloaden. Um die Unklarheiten zu beseitigen, solltet Ihr bzw eure Kinder schnellstmöglich mit den behandelnden Ärzten das Gespräch suchen. Evtl. Könnt ihr ja vorab mit diesen telefonieren.


Hallo Hamsterfell, willkommen hier im Forum. Ich wünsche euch für die anstehende Therapie nur das Beste. Mesna ist übrigens kein Zytostatikum, sondern ein Blasenschutz, der zur Therapie dazu gegeben wird. Grundsätzlich glaube ich, dass die aktuellen Behandlungsprotokolle, die aus den bisherigen Studien hervorgegangen sind, auch vertrauenswürdig sind. Das wichtigste ist im ersten Schritt eine möglichst vollständige Entfernung des Tumors, dann eben auch die Bestrahlung wobei heutzutage international wohl die Protonenbestrahlung gewählt wird da die Nebenwirkungen bzw. Langzeitfolgen sehr viel geringer sind als bei der herkömmlichen Bestrahlung. Und um die Lebensqualität und Entwicklung der Kinder nicht zu sehr in Mitleidenschaft zu ziehen, wird sozusagen zur Überbrückung die Chemo gemacht.

Soweit ich weiß sind die Überlebenchancen in den USA auch nicht höher als anderswo. In Facebook gibt es eine Gruppe "Ependyparents" wo du dich gerne auch erkundigen kannst, der Austausch ist dort sehr rege und unkompliziert sozusagen mit weltweiten Erfahrungen.
Es gibt im Bereich dieser Hirntumore bei Kindern einfach noch keinen wirklichen Durchbruch.

Ich fände es schön, wenn ihr uns weiter über eure Kinder und Enkel auf dem Laufenden haltet.


Wir sind gerade zur letzten MTX -Therapie wieder in der Klinik, die Blutwerte sind super erholt, er hatte diesmal auch keinen offenen Mund.

Viele Grüße
Melanie

Herzlich Willkommen allen Neuen!
Schön, dass ihr diese Seite gefunden habt. Der Austausch hier gibt mir persönlich immer sehr viel!
Ich melde mich demnächst wieder ausführlicher. Wie einige hier wissen, sind wir zur Zeit zur Reha auf Sylt! Es bringt uns und unserem Kleinen sehr viel!
Er macht hier gute Fortschritte. Die KG und das therapeutische Reiten besonders. Aber auch schon das ständige Laufen im Sand am Strand kräftigt ihn und hilft seinem Gleichgewicht.
Ich drücke allen hier die Daumen, dass die Therapie gut voranschreitet!
Liebe Grüße von Michaela

Hallo Meiser,
dies habe ich eben im Protokoll der HIT2000 Studie gefunden:
Kinder, bei denen die alleinige Chemotherapie ein Tumorrezidiv bzw. eine Tumorprogression nicht verhindern konnte, sollen nach Resektion des Tumors sofort einer Strahlentherapie zugeführt werden, wenn sie 3 Jahre oder älter sind. Es erfolgt eine konventionell fraktionierte
Strahlenbehandlung der kraniospinalen Achse bis 24,0 Gy (Gehirn / Rückenmark) in einer Fraktionierung von 5 x 1,6 Gy pro Woche, gefolgt von einer Aufsättigung der hinteren Schädelgrube bis 54,0 Gy (5 x 1,8 Gy pro Woche)(siehe Abschnitt 14, Tabelle 3/2). Während
der Bestrahlung erhalten die Kinder wöchentlich Vincristin und anschließend in 6 wöchentlichem Abstand 4 Blöcke Erhaltungschemotherapie (CCNU, VCR, Cisplatin).
Zusammengefasst bekommt der Kleine nach erfolgter OP 6 Wochen Bestrahlung mit wöchentlicher Vincristin Gabe und anschliessend 4 Blöcke Erhaltungschemo.
Ich wünsche Euch viel Kraft und Glück!

Hallo Hamsterfell,
bei uns ereignete es sich ähnlich wie bei Euch. Mein Mann ist Arzt (Allgemeinmedizin) und hat sich während der Op-Zeit Vollzeit in das Thema "reingehängt". Er war in Hamburg, in Heidelberg, hat Kontakt zu jedem größeren Referenzzentrum aufgenommen und hat auch Kontakte in den USA spielen lassen, was die bestmögliche Behandlung für unser kleines Baby sein könnte. Nach wie vor ist die Behandlung nach HIT2000 die bestmögliche Behandlung, es gibt keine neuere. (Meine Mann war auch 2012 auf der HIT-Tagung in Köln und 2013 in Essen, wo die neusten Erkenntnisse zu den verschiedenen Hirntumoren diskutiert werden) Wegen des Alters kommt sowieso nur erstmal die Chemotherapie in Frage, darüber waren sich alle einig. Kritisch war bei uns das Alter nach Chemoende. Euer Kleiner wird dann ca 18 Monate sein. Unsere Tochter war erst 15 Monate alt. Mein Mann hat intensiv Kontakt zu Bestrahlungszentren aufgenommen, um rauszufinden, wann frühstmöglichst bestrahlt werden kann. Ergebnis: Frühestens nach 18 Monaten, besser später! Die Leiterin des PSI in Villigen war auch schon in den USA, wo die Protonenbestrahlung schon etablierter ist und hat uns schließlich empfohlen, statt Übergangschemo bis Vollendung der 18 Monate gleich zur Bestrahlung zu kommen. Das haben wir auch gemacht und haben es nicht bereut. Villigen ist sogar in Eurer Nähe! Wir waren während der Bestrahlungszeit auch öfters im Kinderspital Zürich zur Kontrolle und waren dort sehr gut aufgehoben. Ich denke, ihr habe es gut getroffen, an einem so guten, großen Zentrum behandelt zu werden. Mein Mann kommt Mittwoch von einer Geschäftsreise zurück und kann dann sicher gerne noch weitere Fragen beantworten!

Liebe Michaela und Melanie,
danke für das Willkommen. Mir tut der Kontakt auch gut. Besonders kurz vor den MRT feheln einem die Gleichgesinnten. Mit "normalen" Menschen kann man die aufkommenden Ängste und Gedanken gar nicht besprechen.
Zur Ernährung: Curcumin-Kapseln enthalten Kurkuma und scharzen Pfeffer.
Ich verwende Kurkuma täglich beim Kochen frisch oder als Pulver--sehr lecker, (und sehr farbintensiv) und bereite meiner Kleinen fast täglich ein Gericht aus Süßkartoffeln, Knoblauch, Zwiebeln , Karotten, Fenchel und Broccoli. Ich würze mit Kurkuma, schwarzem Pfeffer und Miso und das ist mit einem Schuß gutem leinöl superlecker und die absolute Anti-Krebs-Bombe!! (Sh Buch "Krebszellen mögen keine Himbeeren) Zum Frühstück bekommt sie einen Smoothie mit Blattgrün (Löwenzahn, Giersch Weizengras etc, Banane, BEEREN!!!) mit Hafermilch und dies getrunken oder mit Müsli gemischt. Abends ebenso. Außerdem zwischendurch mind. 1/2 Avocado (das liebt sie!) Obst und 1x täglich Joghurt. Sie bekommt keine tierischen Lebensmittel (säuert den Körper), damit die ganze Energie Ihrem Immunsystem zur Verfügung steht. Ich bin total überzeugt davon, dass man ist was man ißt. Die Kleine ist trotz ihrer 5 Geschwister (die viel aus Schule und Kindergarten mitgebracht haben) mit nur wenigen kleineren Infekten durch die Chemo gekommen, ihre Blutwerte haben sich immer überraschend schnell erholt. Es hat sich nie etwas bei ihr entzündet und sie hatte immer guten Appetit. Damals habe ich ihr frisch gepresste Säfte mit roter Beete Blattgrün und Zwiebel zugefüttert und ganz viel frisches Obst. (Safttherapie von Rosina Sonnenschmidt) Wichtig ist natürlich, dass es gut schmeckt und keine Tortur ist. Ich bin dabei unsere Ernährung für alle schmackhaft umzusetzen, dabei helfen zB die Bücher von Attila Hildmann, auch was die geistige Haltung dazu angeht.
Ich habe mir während der Chemo einen guten Entsafter mit Pressschnecke und einen guten Turbo-Mixer (Smoothiebereiter) zugelegt und mittlerweile kenne ich mindestens fünf weitere Menschen in meinem Familien und Freundeskreis, die es mir begeistert nachgetan haben...
So genug davon, um niemanden zu überfordern.
Alles Gute weiterhin und genießt die Reha!!
Mama von Phinchen

Liebe Mama von Phinchen, liebe Melanie

Vielen Dank für eure Antworten. Wir haben heute ein Gespräch mit dem Onkologen der Kinderklinik und ich habe mir mal einen Fragenkatalog zusammengestellt, denke aber ihr habt recht, dass die Therapie nach HIT 2000 die Methode der Wahl ist. Trotzdem möchte ich soviel darüber wissen wie nur möglich um wenigstens den Nebenwirkungen begegnen zu können. Für die Bestrahlung ist das Paul Scherrer Institut in Villingen vorgesehen, welches offenbar einen sehr guten Ruf geniesst. Bis dahin ist aber noch viel Zeit um mich ausgiebig zu informieren.

Da ein anaplastisches Ependymom Metastasen bilden kann wird in dieser Woche bei unserem Sohn ein Rücken MRI und eine Entnahme des Liquors gemacht. Wir beten, dass wir wenigstens davor verschont bleiben.

Die Ideen für die Ernährung werde ich mir merken, allerdings ist unsere Kleine erst beim Bananenbrei :-)

Liebe Michaela

danke für das Willkommen. Geniesst die Zeit auf Sylt. Ich kann mir gut vorstellen wir schön das ist, wieder als Familie zusammmen wegzufahren.

Liebe Grüsse
Marcel

Hallo Marcel,

Es ist gut so viele Informationen wie möglich einzuholen und nachzulesen. So wie ich das hier bisher mitbekomme, stecken die meisten kleinen Kinder die Chemo relativ gut weg. Ich glaub da spielt auch der Kopf eine große Rolle, da die Kleinen nicht erfassen was da für ein Gift durch den Körper fließt. Wichtig ist es denke ich den Kindern immer ein Gefühl der Sicherheit zu vermitteln, dass Sie sich nicht alleine gelassen fühlen insbesondere in der Klinik mit den vielen fremden Leuten die ständig was von ihnen wollen. Die Übelkeit Ist durch die Medikamente die gegeben werden sehr gut unter Kontrolle zu halten. Wir hatten damit bisher keine Probleme. Unser Sohn reagiert insbesondere auf MTX mit Schleimhautproblemen, die aber nicht sehr extrem sind und auch schnell wieder in den Griff zu kriegen sind. Wertvolle Tipps kriegt ihr sicher vom Pflegepersonal, ihr könnt euch auch gerne nach unseren Erfahrungen erkundigen.

Für die Liquoruntersuchung und das MRT wünsch ich euch ein
Super Ergebnis, dann könnt ihr mit den besten Startvoraussetzungen in die Therapie starten.

In Villigen haben die wirklich sehr viel Erfahrung mit der Protonenbestrahlung bei Kindern, dort seit ihr gut aufgehoben.


Hallo Mama von Phinchen,
Mit der Ernährung werde ich mich auch noch mehr auseinandersetzen, das hört sich auf jeden Fall gut an, werde mich wohl auch mal in das Buch vertiefen. Im Moment ist unser Sohn mit dem Essen nicht so experimentierfreudig, evtl. Liegt das auch etwas an der Chemo.

Hallo Michaela, genießt die Reha! Wir haben unsere Anmeldeformulare für Sylt auch schon ausgefüllt.

Viele Grüße
Melanie

Wir sind gerade aus der Klinik zurück, wo wir den dritten Zyklus abgeschlossen haben. Nun schaue ich hier rein und sehe so viel Neulinge!

Erst einmal willkommen hier. Es ist zwar schlimm, dass ihr euch überhaupt mit diesen Themen befassen müsst, aber es freut mich, dass ein reger Austausch herrscht!

Liebe Phinchen,
mir hat es beim Lesen deines Textes das Herz zusammengedrückt. So eine kleine tapfere Kämpferin! Schlimm, in welch jungem Alter sie alles durchmachen musste! Wie gut, dass der Tumor komplett entfernt werden konnte. Das ist viel wert!
Kurz schmunzeln musste ich bei dem Abschnitt mit der Familienreha - wir haben nämlich, ganz genau wie ihr, einen Platz im Klinikum Katharinenhöhe ab Februar vorangemeldet. Das erschien uns passend für uns und im Februar liegt dort sicher richtig schön viel Schnee.

Hallo Meiser,
ein Rezidiv ist ein schlimmer Schock. Davor hab ich auch wahnsinnige Angst. Aber der "gute Sitz" klingt schon mal vielversprechend. Ich drücke euch ganz sehr die Daumen, dass der Tumor vollständig und ohne Nebenwirkungen entfernt werden kann!

Liebe Hamsterfell,
eure Geschichte ist unserer ganz ähnlich. Bei meinem Sohn (damals 9 Monate alt) wurde ebenfalls nicht alles vom Tumor entfernt, da er auch diffus mit dem Hirnstamm verwachsen ist.
Die Chemo nach HIT 2000 ist der aktuelle Standard. Und auch wenn die Studie älter ist, so wir sie immer weitergeführt und an die neuesten Erkenntnisse angepasst.
Unser Sohn bekam die 2 regulär vorgesehenen Chemos und danach folgen die 3 Überbrückungschemos, damit er zur Bestrahlung (ab Mitte Oktober) die geforderten 18 Monate alt ist. Den ersten Überbrückungszyklus haben wir gestern abgeschlossen.
Für die Liquoruntersuchung drücke ich ganz fest beide Daumen. Bei meinem Sohn musste zweimal punktiert werden. Beim ersten Mal kam erst zu wenig, dann nach noch einem Stich nur mit Blut gemischtes Liquor, was dadurch nicht aussagekräftig war und nicht abschließend ausgewertet werden konnte. Bei der zweiten Lumbalpunktion, die im Zuge der Hickman-Implantation gleich mit gemacht wurde, war das Ergebnis eindeutig: keine freien Tumorzellen im Liquor! Steinbrocken, nein Felsbrocken fielen mir vom Herzen. Wären Tumorzellen nachgewiesen worden, hätte er ein Ommaya-Reservoir unter der Kopfhaut bekommen und damit zusätzlich zur regulären Chemo noch eine direkte Chemo ins Hirnwasser.

Liebe Melanie,
wir gut, dass euer Sohn die MTX-Chemo gut wegsteckt. Ich hoffe, es bleibt so.
Unser Kleiner hatte danach eine Woche lang extrem mit Übelkeit zu kämpfen. Die Mundschleimhaut war auch entzündet, dadurch wollte er nicht mehr essen. Glücklicherweise stillte er sich satt. So musste ich mir deswegen keine Gedanken machen.

Liebe Michaela,
genießt eure Reha, ihr habt euch eine wundervolle gemeinsame Zeit so verdient!

Wir haben nun erst einmal Pause bevor es in zwei Wochen mit Cyclophosphamid/Vincristin weiter geht. Direkt nach Carboplatin/Etoposid hatte unser Sohn bisher immer Bluttransfusionen nötig, noch bevor wir nach Hause fahren konnten. Dieses Mal sind seine Blutwerte noch relativ gut, aber nächste Woche wird das sicher schon ganz anders aussehen.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende,
liebe Grüße
Dani

Hallo Melanie,
hast du schon hier mit der Reha Klinik telefoniert und eine Terminabsprache?
Wir haben den jetztigen Termin letztes Jahr im September schon mündlich abgemacht, bis dann der Reha Antrag durch war, war es dann März(Anfang Januar gestellt). 6 Wochen vorher bekommt man dann die endgültige Bestätigung der Klinik. Das Personal hier ist total nett und bemüht, vom Zimmermädchen, über die Küche bis hin zu Ärzten und Therapeuten.
Ich mache hier Aqua Fitness, Entspannungsübungen, Nordic Walking und Ernährungsberatung mit. Gut tun auch die Gespräche mit anderen Eltern.
Zur Zeit sind hier , wenn ich richtig gezählt habe, 5 Familien mit an Hirntumoren erkrankten Kindern. Das ist echt eine Menge im Bezug auf 28 Familien , die hier sind. Aber es sind alles unterschiedliche Tumore, alles irgendwie ziemlich seltene. Germinom z.B. hatte ich vorher noch nie gehört.
Aber die Kinder sind teilweise doch ähnlich behandelt worden, zumindest sind alle bestrahlt worden. Da kann man sich gut austauschen.
Liebe Grüße Michaela

Lieben Gruß in die Runde!

Hamsterfell,
wie gehts dem Kleinen? Die erste Chemo müsste ja nun schon durch sein, wenn richtig gerechnet habe.


Wir haben es nicht geschafft, die Pause zu Hause zu bleiben. In der Nacht von Donnerstag auf Freitag bin ich mit unserem Sohn wieder zurück auf Station, nachdem es ihm rapide immer schlechter ging und die Temperatur auf 38,9 Grad geschossen war. Er bekomme eine Antibiose, ist wieder quietschfidel und wenn alles klappt, dürfen wir am Montag wieder nach Hause.

Euch allen ein schönes Wochenende, genießt die Sommersonne!
Dani

Liebe Dani,
es tut mir leid, dass es deinem Kleinen schlecht ging! Jeder Tag zu Hause ist so kostbar!
Drücke euch die Daumen, dass es mit Montag klappt.
Wir genießen die letzten Tage hier. Bin schon traurig, wenn wir nach Hause fahren! Auch wenn es daheim auch wieder schön sein wird, hier spürt man so viel Verständnis...
Liebe Grüße auch an alle anderen hier
Michaela

Liebe Michaela,

wir sind seit heute wieder daheim. Konrad ist wieder fit und alles überstanden. Wenn seine Blutwerte mitspielen, haben wir knapp 5 tage daheim, bevor am Sonntag der Vorlauf für den Beginn des vierten Zyklus' startet.

Allerdings hatten wir beim letzten Mal Carboplatin/Etoposid zwei Wochen länger Zwangspause, da sich seine Blutwerte einfach nicht erholen wollten. Mal sehen, wie es dieses Mal ist.

Wann geht es denn bei euch wieder heimwärts? Ihr hattet ja allerbestes Seewetter, wie extra für eure Reha gemacht! Ich glaube euch gerne, dass die Zeit viel zu schnell verflogen ist und ihr gerne noch länger geblieben wärt.
Ich hoffe, ihr könnt ganz viel von der Reha mit nach Hause mitnehmen und ganz lange noch davon zehren.

Genießt die letzten Tage in vollen Zügen und lasst es euch richtig gut gehen!
Liebe Grüße
Dani

Hallo Dani,
wir fahren morgen früh heim. Ja, so schnell vergehen 4 Wochen...
Ich war vorhin noch am Strand, Sonnenuntergang genießen!
Dabei konnte ich sogar einen Schweinswal beobachten, der nah am Strand dahinzog. Ein tolles Erlebnis zum Abschluss!

Sebastian hat hier auch eine ganz tolle Zeit gehabt. Wir werden versuchen, das therapeutische Reiten fortzusetzten. Das genießt er so sehr!

Ich wünsche Euch ein paar schöne Tage zu Hause!

Liebe Grüße Michaela

Hallo zusammen,
Wir sind seit Montag wieder hier für Carboplatin und Etoposid, der Katheter ist mit Blut vollgestanden, daher gabs Montag eine Lyse und Freitag nochmal, wir hoffen dass die Thromben den tatsächlich aufgelöst sind.
Dann haben wir den dritten Zyklus abgeschlossen, nächsten Dienstag ist dann schon der MRT Termin angesetzt.

So langsam erholt sich das Blut nicht mehr so schnell, wir rechnen daher auch damit, dass die zwei Wochen nicht immer ausreichen werden. Evtl ist auch ein EK notwendig.

Liebe Dani, genießt die Zeit zu Hause und dir liebe Michaela eine gute Heimfahrt! Ihr habt ja wirklich bestes Sommerwetter erwischt!

Liebe Melanie,

ich hoffe es geht alles gut bei Euerm Lütten! Solche Komplikation braucht keiner!
Die Chemo geht den Kindern ganz schön an die Substanz, dass haben wir damals auch immer stärker gemerkt. Die Pausen werden dann länger, was mich anfangs verunsichert hat. Der Onkologe hat mich aber immer wieder beruhigt, dass sie einfach hart am Limit fahren mit den Medikamenten, so dass viele Kinder einfach mehr Zeit brauchen und diese längeren Pausen auf keinen Fall schaden.

Ja, wir hatten hier die letzten Tage herrlichstes Strandwetter. Besser geht es nicht, in der ganzen Zeit hat es nur 2x geregnet. Sonst immer 23- 30 °C
und Sonnenschein.

LG Michaela

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen für gute MRT-Bilder!!!!

Liebe Michaela,
ich wünsche euch eine gute Heimreise mit all den schönen Erinnerungen im Gepäck. :-)
Das therapeutische Reiten für daheim ist ein tolles Vorhaben, ich hab schon von vielen anderen gehört, dass die Kinder das richtig super fanden und es ihnen auch viel gebracht hat.


Liebe Melanie,
ich drücke euch ganz fest die Daumen für das MRT am nächsten Dienstag, ich werde an euch denken! Wir sind eine gute Woche später dran, am 06.08.
Hoffentlich verkraftet euer Kleiner die letzte Chemo gut und das Blut braucht nicht so sehr lange zum Erholen. Ich fand die eine Zwangspause, die 2 Wochen gedauert hat, extrem nervenzehrend. Da macht man sich immer wieder Gedanken, dass der Tumor eigentlich doch wieder eins drüber bekommen muss….

Alles Liebe für euch und eure Kinder,
Dani

Liebe Melanie,
habt ihr denn schon ein Ergebnis vom MRT? Ich hoffe für euch, dass das Warten auf das Ergebnis überstanden ist und ihr gute Nachrichten erhalten habt. *daumemdrück*


Liebe Michaela,
seid ihr schon im Alltag wieder angekommen? Bei euch daheim alles okay!


Wir sind seit heute auf Station. Nun geht der vierte Zyklus los.
Eigentlich sollte er schon am Sonntag starten und morgen war die Entlasdung vorgesehen, doch da kein Bett für uns frei war, mussten wir eine knappe Woche in der Warteschleife verbringen.

Liebe Grüße und einen guten Start in ein angenehmes Wochenende,
Dani

Hallo Dani,
habt ihr die Chemo schon hinter euch? Ich hoffe, Konrad hat es gut verkraftet. Die Bestrahlung kommt jetzt ja auch näher. Ich drücke euch die Daumen, dass alles termingerecht läuft. Und dass ihr dort nett aufgenommen werdet.
Ihr seid dann ja doch einige Wochen weit weg von zu hause.
Bei uns ist der Alltag wieder eingekehrt. Das geht viel zu schnell!
Aber hier war so weit alles in Ordnung, so dass wir es wohl in den nächsten Jahren wagen werden, mal einige Tage im Jahr weg zu fahren.
Sebastians neurologische Reha steht ja auch immer noch im Raum. Die würden wir für das nächste Frühjahr planen. Wenn die KK denn mitspielt, obwohl die Ärzte alle sagen, das klappt schon bei den Vorraussetzung.

Liebe Melanie,
Ich hoffe ihr habt inzwischen ein gutes Ergebnis vom MRT!
Ich denke an euch!

Ich wünsche Euch allen eine schöne Woche!
Liebe Grüße Michaela

Liebe Michaela,
da hatte eure Reha ja einen netten Zusatznutzen für die Zukunft. :-) Schön, dass ihr euch in Zukunft ein paar gemeinsame freie Tage nehmen werdet.
Ich drück euch die Daumen für die neurologische Reha. Was wird denn da speziell gemacht?
Habt ihr das therapeutische Reiten inzwischen angefangen?

Wir sind noch zum Nachlauf in der Klinik. Gestern hat Konrad die letzte chemo des ersten Blockes des vierten Zyklus' bekommen (steigt noch jemand durch? :-)).
Morgen steht das Kontroll-MRT an. Es ist das erste MRT, das eine definitive Aussage über den bisherigen Verlauf geben wird. Noch bin ich relativ gelassen, aber das wird sich morgen sicherlich noch ändern. Drückt uns die Daumen!!!

Liebe Grüße
Dani

meine Daumen sind gedrückt!!!! Für euch alle

Danke dir!

Daumen sind den ganzen Tag ganz fest gedrückt!
Ich denke an euch!

Wir hatten heute übrigens einen netten(?) Anruf vom Kreis. Wir hatten einen Antrag auf Kindergarten Assistenz gestellt. Haben aber nur einen Platz in einer privaten Einrichtung für Sebastian, die nur 4 Tage /Woche öffnet.
Der Kreis zahlt nur bei einer öffentlichen Kita und der nächste Platz, so Stand heute ist 18 km(!) entfernt...
Wären ja nur gute 70 km am Tag zum fahren. Ich bekomme das K...!

Ich hoffe, ihr habt bessere Nachrichten!
LG Michaela

Hallo ihr Lieben,

nun muss ich mich auch mal wieder melden.

Das offizielle Ergebnis vom MRT bekommen wir erst nächste Woche auf Station. Wir gehen davon aus, dass das Bild sauber ist. Laut Ambulanzarzt war wohl ein entsprechender Vermerk schon im Computer hinterlegt.

Die Leukozyten sind nun meist ziemlich im Keller. Wir hoffen mal, dass die Startkriterien am Montag erfüllt sind und es weiter gehen kann.

Sonst sind die Blutwerte stabil und es geht ihm gut.

Liebe Dani, meine besten Wünsche für das MRT heute!!!

Liebe Michaela,

das hört sich ja echt total besch... an! Ich arbeite selbst in einer Verwaltung aber der ganze Bürokratiekram geht einem schon so richtig auf die Nerven. Ihr habt es ja schon nicht leicht und dann werden euch noch zusätzlich Steine in den Weg gelegt. Das ist echt ärgerlich. Als ob es einen Unterschied macht, ob das Kind in eine öffentliche oder private Kita geht. Muss mich echt grad mit aufregen!

Wir müssen für unsere Versicherung nun auch schon das zweite amtsärztliche Gutachten vorlegen, damit die beantragten Kosten (Protonenbestrahlung und Reha überhaupt übernommen werden).

Liebe Grüße
Melanie

Liebe Michaela,
das mit dem Kindergarten ist ja echt die Härte! Als wenn die Situation so schon nicht anstrengend genug wäre, muss es euch noch zusätzlich erschwert werden. Unglaublich!
Wie wollt ihr weiter vorgehen?

Liebe Melanie,
so lange müsst ihr auf das Ergebnis warten?
Ich drücke euch die Daumen, dass sich der Vermerk in der Akte bestätigt!
Und noch ein paar Daumen für gute Leukowerte und einen planmäßigen Start am nächsten Montag.
Seid ihr in einer gesetzlichen KV? Warum müsst ihr denn noch ein Gutachten vorlegen? Der ganze Bürokratiekram kann einen ganz schön mürbe machen…


Wir sind seit Mittwoch wieder daheim. Chemo und MRT sind gut verlaufen, in ein paar Stunden fahren wir in die Tagesklinik und bekommen dort vielleicht das MRT-Ergebnis mitgeteilt. Meine Nerven liegen langsam blank, ist es doch das erste MRT, das eine aussagekräftige Tendenz erkennen lassen kann…

Liebe Grüße
Dani

Hallo Dani,

ich wünsch euch viel Ruhe und Zuversicht und hoffe mit euch auf ein gutes Ergebnis.

Wir sind zu einem Teil privat und zu einem Teil beihilfeberechtigt, mein Mann ist gesetzlich versichert. Wir sind jede Woche am Anträge stellen und Rechnungen einreichen. Naja da müssen wir eben durch.

Vor zwei Wochen haben wir nun festgestellt, dass die Protonenbestrahlung Anfang Dezember starten würde. In Heidelberg ist aber wegen Wartung der Anlage keine Bestrahlung möglich vom 20. Dezember bis 6. Januar. Ggf. wird nun der 5. Zyklus weggelassen, damit wir das noch vor Weihnachten hinbekommen. Es läuft wohl eine Abklärung mit der Studienzentrale. Wann ist denn bei euch nun die Bestrahlung angesetzt?

Liebe Grüße
Melanie

Liebe Melanie,
wir sind ab Mitte Oktober in Heidelberg, der genaue Termin wird uns noch bekannt gegeben. Dann wird Konrad 18 Monate alt sein und darf bestrahlt werden.
Bei euch sollte doch nichts gegen eine Verkürzung der Zyklen sprechen, um die Bestrahlung starten zu können, oder?

Wir haben heute das erste Ergebnis des MRTs erfahren:
Der Tumorrest ist nicht gewachsen, er könnte eventuell sogar etwas geschrumpft sein. *steinvomherzenfall*

Liebe Dani,

das freut mich, dass das MRT Ergebnis so gut ausgefallen ist. Dann genießt jetzt die freien Tage.

Viele Grüße
Melanie

Liebe Dani,
wegen der Bestrahlung ist es so, dass zwischen Chemo und Bestrahlung wohl 5-6 Wochen liegen sollen. Wir wären erst am Mitte Oktober mit dem 5. Zyklus fertig, dann die Pause, dann wäre es Anfang Dezember für den Start der Bestrahlung.

Habt ihr dann auch eine Pause zwischen Chemo und Bestrahlung oder nicht?

Viele Grüße
Melanie

Liebe Dani,
schön, dass euer Ergebnis so positiv ist!!!

Wie viele Chemos habt ihr noch nach? 2x ? Eure Behandlung ist ja doch etwas anders als bei Sebastian, da komme ich durcheinander...

Wir haben seit gestern die Zusage auf einen Kita-Platz in 3 km Entfernung.
Ich bin echt froh! Das andere ging gar nicht. Der Kreis hat nochmals alle Kitas der Umgebung angefragt. Bezeichnend ist aber, dass dieser Sebastian als überzähliges Kind nimmt, unser eigener Kindergarten im Ort sich aber weigert
Sebastian bekommt dort von der Eingliederungshilfe eine Kindergarten-Assistenz bezahlt. Das wird wohl eine Freundin machen, die wir dann auf 450€ anstellen und der Kreis erstattet die Kosten dann. Man könnte auch einen FSJler oder Bufdi nehmen, aber wer weiß wen man da bekommt.
So wissen wir, dass unsere Freundin total engagiert ist und sie hat früher beruflich mit Jugendlichen gearbeitet.

So, allen hier ein schönes Wochenende und erholsame Tage für die Kleinen!
Michaela

Liebe Melanie,
wir gehen davon aus, dass wir den vierten Zyklus (was gleichzeitig der zweite Überbrückungszyklus ist) noch schaffen werden. Vorgesehen sind eigentlich insgesamt 5 Zyklen - zwei reguläre und drei Überbrückungszyklen. Läuft alles nach Plan, sind wir damit Anfang September fertig und haben so 5 Wochen Pause bis die Bestrahlung beginnt.

Liebe Michaela,
der vierte Zyklus hat 4 Blöcke. Cyclo/Vincristin ist jetzt durch, es folgen noch zweimal MTX Hochdosis und einmal Carboplatin/Etoposid, dann ist der vierte fertig. Der fünfte Zyklus wird wohl nicht mehr nötig sein.

Glückwunsch zum Kindergartenplatz! Ich freu mich total für euch, dass es doch geklappt hat und dann auch eure Freundin die Assistenz machen kann. Und 3 km sind ja noch überschaubar, auch wenn es blöd ist, dass der örtliche Kindergarten sich dagegen sperrt.

Euch allen ein entspanntes Wochenende,
Dani

Hallo zusammen

Wir starten heute mit der dritten Chemo.
Der erste Schub hatte unser Kleine ganz schlecht vertragen. Viel übergeben, Hautausschläge, Magen und Darm total entzündet.
Da er beim Trinken Schmerzen hatte musste alles über die Sonde resp. Intravenös verabreicht werden. Wir konnte also nicht nach Hause :-(
Dann plötzlich 39.5°C Fieber. Der Medi Port, welcher unter die Haut implantiert wurde hatte sich entzündet. Unzählige Bluttest folgten. Unser Patient wurde immer bleicher bis schliesslich Fremdblut gegeben wurde.
Er hatte sich schliesslich wieder etwas erholt nachdem der Port ausgetauscht wurde.

Die zweite Chemo war nicht so stark und es ging ihm relativ gut abgesehen vom Erbrechen und nicht trinken wollen/können.
Wir konnten darum am vergangenen Wochenende endlich nach zwei Monaten in der Klinik nach Hause !!! Schön wieder etwas Familienfeeling zu spüren. Wir mussten aber teilweise noch über die Sonde ernähren.

Wir haben nun den MRI Termin am 5.9. bekommen. Wir sind jetzt schon nervös wie es ausschaut. Hoffentlich sind die ganzen Strapazen nicht umsonst....

Wie ist eure Erfahrung bezüglich Essen? Bleibt das so, dass viel über die Sonde ernährt werden muss?

@ Dani
Das freut mich sehr, dass euer MRI so positiv war. Kann mir die Erleichterung gut vorstellen :-)

@ Michela
Voll nervig diese Umstände mit den Behörden. Wir sind gerade mit der Versicherung am diskutieren, was alles bezahlt wird und was nicht. Müüüüühsam....

Einen guten Start in die Woche
Marcel

Hallo an alle!!!
Bin neu hier... habe folgende Geschichte zu erzählen und freue mich schon auf den Austausch mit euch.
Bei meinem Sohn wurde am 26.03.2014 ein anaplastischer Ependymom WHO Grad III diagnostiziert. Zu diesem Zeitpunkt war er 14 Mte. alt. Am 28.03.2014 wurde dieser in einer 12-stündigen OP vollständig entfernt. Ab Ende April bis Anfang Juli befand er sich in Chemotherapie, gesamt 4 Chemoblöcke. Am 18.08.2014 geht´s los mit der Strahlentherapie, gesamt 30 Bestrahlungen. Ende September ist es überstanden. Anfang Oktober ist das Kontroll-MRT und dann wird der Hicki entfernt.
Unser Hautproblem ist aber seine Schluckstörung, die er seit der Tumor-OP hat. Diese ist so präsent, dass sie uns die Krebserkrankung vergessen lässt. Mein Spatz hat seit der OP eine Gesichtslähmung links und die Schlucknerven links sind beleidigt/beschädigt. Seit April wird er von uns sondiert. Mit seinem Speichel kommt er auch nicht klar. Zur Zeit müssen wir ihn 5-7 mal am Tag absaugen und der Rest läuft ihm raus. Um eine Logopädin habe ich mich bereits gekümmert. Diese sucht uns in der Klinik bzw. zu Hause auf. Inzwischen gab es vier Vorfälle, dass unser Kind das Bewusstsein verlor und ganz blau anlief, weil die Sauerstoffzufuhr durch die Speichelansammlung gestört war... Wir sind schon ganz verzweifelt. Hat vielleicht jemand ein paar Vorschläge bzw. Erfahrungsberichte oder ähnliches???? Über eine Rückmeldung würde ich mich sehr freuen. Vielen lieben Dank schon mal im Voraus.... LG, Alena

Hallo Marcel,
es tut mir leid, dass der Kleine so mit der Chemo zu kämpfen hat.
Ich drücke euch die Daumen, dass dieser Block nicht ganz so hart zuschlägt.

Erfahrung mit Sondenernährung habe ich keine, da dies bei unserem Sohn nicht nötig war.
Er isst auch unter der Chemo meistens sehr gut - nur unter MTX, wenn seine Mundschleimhaut stark angegriffen ist, verweigert er das Essen. Allerdings sind wir in der glücklichen Position, dass wir dann bei Bedarf auf das Stillen ausweichen können und er sich so das holt, was er braucht.


Liebe Alena,
willkommen hier im Forum!
Eure Geschichte ist sehr traurig und ich hoffe ganz fest für euch, dass die Schluckstörung reversibel ist.
Ich mag mir gar nicht ausmalen, wie schrecklich solche Vorfälle mit der Bewusstlosigkeit für euch sein müssen...
Hast du schon im Forum nach ähnlichen OP-Folgen gesucht? Vielleicht gibt es noch andere Betroffene/Angehörige in einer ähnlichen Lage.
Unser Sohn hat zwar seit der OP eine rechtsseitige Fazialisparese, aber das Schlucken/Trinken/Essen/Brabbeln klappt trotzdem nahezu problemlos.

Ich wünsche euch für nächste Woche alles Gute für die Strahlentherapie!


Liebe Grüße
Dani

Hallo Dani,
ich suche schon seit Wochen im Internet nach ähnlichen Geschichten und finde nichts. Die Ärzte halten sich mit ihren Aussagen zurück. Keiner kann uns was sagen. Wird es wieder oder nicht... keine Ahnung. Es ist so schlimm, wenn man ständig mit der Angst leben muss, dass der Kleine schon am Speichel ersticken kann. Im November fahren wir auf Reha, in der Hoffnung, dass man uns dort helfen kann. Die Einrichtung hat sich u. a. auf Schluckstörungen spezialisiert.
Vielen Dank für deine Rückmeldung... LG, Alena

Hallo Marcel, da habt ihr schon ein paar harte Wochen hinter euch. Es ist so schlimm, wenn die Kleinen leiden und man ihnen als Eltern nicht wirklich helfen kann. Mit einer Sonde haben wir keine Erfahrung gemacht.
Unser Sohn verweigert oft das Essen, er trinkt allerdings viel Milch und gleicht dadurch manches wieder aus.

Hallo Alena,
Es tut mir so leid, dass euer Sohn so zu kämpfen hat und ihr mit ihm. Ich wünsche euch ganz viel Kraft und dass ihr an Ärzte geratet, die euch wirklich weiterhelfen können.

Unser Chemostart wurde verschoben. Die Leukos waren zu schwach. Seit heute sind wir nun auch mit Fieber in der Klinik.

Der Termin für die Bestrahlung steht. Am 6. 11. geht es los. Ein Chemoblock wird definitiv weg gelassen.

Ich wünsche euch allen ganz viel Zuversicht und Stärke.
LG Melanie

Hallo Marcel,
Habe noch eine interessante Internetseite gefunden. www.notube.com
Deutsch ist als Sprache dort wählbar. Es handelt sich wohl um eine Firma aus Österreich. Vielleicht wird das für euch mal wichtig. Liebe Grüße
Melanie

Liebe Melanie,

wie gehts eurem Kleinen mittlerweile? Ist das Fieber überstanden? Habt ihr die nächste Runde beginnen können?


Wir sind seit Freitag wieder daheim, das erste MTX für den 4. Zyklus ist gelaufen.
Jetzt geht es meinem Kleinen richtig schlecht, trotz Zofran ist er nur am Würgen, schreit viel, hängt komplett durch und mag nicht mehr essen. Es ist schrecklich, wenn man "nur" für ihn da sein und nichts gegen die Nachwirkungen machen kann…
Ich mag gar nicht daran denken, dass es in einer guten Woche mit der nächsten MTX-Hochdosis weitergehen soll…

Unser Strahlentherapietermin steht nun endlich auch fest. Am 06.10. ist unser erstes Gesrpäch mit den Strahlentherapeuten in Heidelberg, am 07.10. ist die Maskenanpassung und am 15.10. startet die Bestrahlung. Zusätzlich bekommt er einmal wöchentlich Vincristin, ist das bei euch auch vorgesehen?

Ich wünsche euch allen einen angenehmen Sonntag mit hoffentlich ganz viel guter Laune - wo auch immer ihr sein mögt. :-)

Liebe Grüße
Dani

Hallo Dani,

wir sind gestern zurück gekommen. Unser Kleiner hatte einen Tag und eine Nacht Fieber, hat alle 3 Stunden fiebersenkende Medikamente bekommen, gegen Morgen ist das Fieber dann weg gegangen. Es war vermutlich ein Virusinfekt. Ich hatte in der gleichen Woche selbst mal einen Tag Gliederschmerzen und habe mich krank gefühlt.

Auf jeden Fall konnten wir dann 1 Nacht noch ins Elternhaus und dann haben wir Montag die Endoxan Therapie gestartet. Die Leukos und der HB sind schon mal wieder kräftig am Sinken. Mittwoch ist dann Ambulanztermin.

Wir werden noch eine Carboplatin und eine Endoxantherapie machen. Die letzte Carboplatin fällt dann definitiv weg. Wir sind am 20. und 21.10. in Heidelberg und starten dann die Bestrahlung am 6.11. Wir werden dann genau nach 1 Jahr nach Diagnose (20.12.13) am 19.12.14 fertig sein.

Mal wieder Weihnachten zu Hause sein wird definitiv sehr schön.

Viele Grüße an alle.

Melanie

Hallo Zusammen

Wir starten heute mit dem vierten Zyklus, welcher gemäss den Ärzten sehr stark sein wird. Gleichzeitig wird entschieden ob unser kleine für die Ernährung einen direkten Magenzugang bekommt. Die Sonde durch die Nase zieht er sich immer wieder selber....
Wir hatten ein tolles Weekend hinter uns. Kurz vor dem Zyklus, wenn die Immunwerte wieder auf einem normalen Niveau liegen geht es dem kleinen Kämpfe richtig gut. Er ist super aktiv und plappert den ganzen Tag mit uns. Diese kleinen Inseln des Glücks lassen uns wieder mit neuer Kraft in die nächste Runde gehen.

Liebe Alena
Unser Sohn muss nach den Chemozyklen sehr viel Erbrechen. Dabei kommt viel sehr zäher Schleim hoch, welchen er nicht aus dem Hals kriegt. Davon könnte er ersticken, wenn nicht sofort abgesaugt wird. Wir haben deshalb einen Sauerstoffmonitor bekommen. Die Sonde ist um seinen Fuss gewickelt und schlägt sofort Alarm, wenn der Sättigungsgrad unter 90% sinkt. Ich weiss nicht ob Ihr schon so was habt. Uns hat es sehr geholfen, da wir so sofort alarmiert werden, wenn wir mal nicht im Zimmer sein sollten.

Liebe Melanie
Vielen Dank für den Link. Ich werde das mal studieren.


Liebe Dani

Ich hoffe die Nebenwirkungen sind schon etwas abgeklungen und eurem Kleinen geht's wieder etwas besser. Kann euch gut nachfühlen....

Liebe Grüsse an alle
Marcel

Liebe Melanie,
Endoxan sagt mir überhaupt nichts, da bekommt euer Kleiner eine ganz andere Chemo als unser Sohn.

Ich wünsche euch entspannte Tage daheim. Meinst du, übermorgen wird eine Bluttransfusion nötig sein? Wird er eigentlich mit g-csf (granocyte) stimuliert?

Lieber Marcel,
alles Gute für den vierten Zyklus. Ich hoffe, die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen.
Es ist schön, wenn ihr aus den schönen Momenten daheim Kraft für die nächste Runde ziehen könnt.


Nach einem fürchterlichen Tag und einer Nacht mit viel Würgen und Schreien, wenig Schlaf, keiner Nahrungsaufnahme und einer fetten Mukositis sind wir seit heute wieder auf Station.
Er bekommt nun eine schmerztherapie und nachher folgt noch eine parenterale Ernährung. Bis Donnerstag werden wir wohl hier bleiben...

Hallo Ihr Lieben alle!
Ich finde heute auch kurz Zeit Euch zu schreiben.
Wenn ich eure Beiträge hier lese, bin ich sooo froh, dass wir es hinter uns haben. Zum Glück vergisst man hinterher schnell, wie schlimm die Zeit manchmal war. Und auch Sebastian wird immer unbeschwerter!
Diese Zeit wird für euch und eure Kämpfer auch kommen!

Schön finde ich, dass ihr euch in Heidelberg kennenlernen werdet, Melanie und Dani. Auch wenn ihr euch noch nicht persönlich kennt, hat man dann aber doch jemanden vertrauten dort. Ich habe mich auf Station immer gefreut, wenn bekannte Gesichter da waren!

Liebe Grüße und alles Gute für die Kleinen
Michaela

Hallo Daniel, ich wollte euch mit dem Endoxan nicht verwirren, das ist der Handelsname vom Cyclophosphamid. Vincristin ist bei uns während der Bestrahlung meines Wissens nicht vorgesehen, vielleicht hat das mit dem Resttumor zu tun.

Ich vermute mal, dass sie mit der Transfusion noch warten. Er ist sehr fit und macht nicht mal einen Mittagsschlaf. Stimuliert wird er nicht.

Ich wünsch euch für die nächsten Tage gute und schnelle Besserung!

Lieber Marcel, ich wünsche euch noch viel mehr solcher schöner Tage und dass diese bald die schlechten überwiegen. Ganz viel Kraft für die nächsten Chemos. Ihr habt wirklich einen Kämpfer.

Liebe Michaela,
Wir sind nun für März für Sylt gemeldet. So langsam das Therapieende zu erahnen tut echt gut. Wünsch euch alles Gute für das Einleben in der Kita und ganz viele kleine und große Fortschritte. Hatte übrigens noch etwas zu deinem Beitrag mit dem Therapierad geschrieben, falls du es noch nicht entdeckt hast. Lasst es euch gut gehen.

Liebe Alena,
Wie klappt es mit der Bestrahlung? Geht es euch gut? Wünsch euch ganz viel Kraft und Heilung, dass die Schwierigkeiten abnehmen und ihr immer mehr gute Tage erlebt!

Viele Grüße
Melanie

Liebe Michaela,
wie schön, dass es euch gut geht, Sebastian weiter aufblüht und die Erinnerungen langsam verblassen.
Lasst es euch weiterhin gut gehen!

Liebe Melanie,
wie geht es euch inzwischen?
Hat er die letzte Therapie gut weggesteckt?


Wir mussten nun doch länger bleiben, da die Mukositis wirklich schlimm war. Nach 3 Tagen hatte unser Sohn endlich doch wieder mit Stillen angefangen und nach 4 Tagen mit klitzekleinen Happen.
Gestern wurden wir entlassen und eigentlich sollte in den nächsten Tagen die nächste Runde mit MTX in Hochdosis starten.
Wir haben abgelehnt. Ich kann und will unseren Sohn nicht noch einmal solch einer Tortur aussetzen. Das wird die letzte Chemo vor der Bestrahlung sein und ich habe wirklich ganz arges Bauchziehen, wenn ich daran denke, dass es ihn noch einmal so sehr oder sogar noch schlimmer auseinander nehmen wird.
Wir als Eltern haben lange darüber diskutiert, was der beste Weg ist. Wir sind der Meinung, dass diese eine Gabe MTX unseren Sohn nicht retten, im Gegenzug aber wieder schrecklichen Schmerzen aussetzen wird. Daher habe ich gestern den Ärzten unsere Entscheidung mitgeteilt. Sie werden es noch mit der Studienleitung besprechen, doch unser Oberarzt persönlich hat die Entscheidung abgenickt und hat kein Problem, das MTX ausfallen zu lassen und dafür das eigentlich darauf folgende Carboplatin vorzuziehen.
Ich finde es sehr belastend, dass man sich als medizinische Laien und Eltern eines sich nicht adäquat mitteilenden Kindes mit solchen Abwägungen auseinandersetzen muss…
Nun ja, es war kein Schnellschuss, sondern eine lang diskutierte und wohlüberlegte Entscheidung.

Hallo Dani,
Das MTX fand ich immer das Schlimmste. Sieht auch schon so giftig aus. Ich kann mir vorstellen, dass die Entscheidung nicht einfach war, glaube aber, ich hätte mich auch so entschieden. Da habt ihr eine schwierige Phase hinter euch gebracht. Ich glaube es ist wichtig nun nach vorne zu schauen und sich dann auf die Bestrahlung zu konzentrieren.

Wir sind seit gestern wieder mit Fieber im Krankenhaus, genauer gesagt hat er wieder wie beim letzten Cyclophosphamid aufgefiebert und hat nach Paracetamol wieder normale Temperatur. Die Leukos waren letzten Mittwoch bei 300, gestern Abend 670. Wir werden daher wohl noch ein paar Tage mit Antibiotika hier bleiben. Nächste Woche dann Carboplatin und wenn die Erholungszeit reicht nochmal Cyclophosphamid.

Viele Grüße und erholt euch gut! Unser Sohnemann ist übrigens die Nr. 205 bei den Tapferen Knirpsen.

Melanie

Hallo Dani,
Ihr macht schon alles richtig! Man muss auch irgendwann auf sein Gefühl hören. Sebastian hat ja die beiden letzten Blöcke um einen Tag verkürzt bekommen, das war auch gut so. Wenn ich sehe, wie langsam er sich nachher von der Chemozeit erholt hat...
Wichtig ist jetzt wirklich die Bestrahlung! Und das Ziel habt ihr bald erreicht.
Ich drücke Euch so die Daumen!

Euch auch Melanie!!!
Ich gucke gleich mal bei den tapferen Knirpsen rein. Wir haben einige Bilder auf 40x60 cm vergrößern lassen, die hängen im ganzen Haus. Sie sind so schön! Sie geben einem Kraft, wenn es mal nicht so läuft und alles zu viel wird.

LG Michaela

Liebe Melanie,
euren Knirpse-Beitrag hatte ich schon entdeckt, jetzt hab ich euch noch was dazu geschrieben.
Die Bilder sind wirklich toll geworden, er hat ja so ein wunderschönes Lachen! Ganz bezaubernd!

Da starten wir vielleicht nächste Woche zeitgleich mit der gleichen Chemo. ;-)

Wir haben heute das Okay der Studienleitung zur Chemo-Änderung bekommen. Das MTX lassen wir also aus - was bin ich beruhigt! - und starten nächste Woche mit der allerletzten Chemo, was Carboplatin/Etoposid sein wird.

Melanie, habt ihr in Heidelberg eigentlich schon eine Unterkunft? Das war bei uns ein Akt! Da wir ambulant sind, steht uns keine Elternwohnung zu (und selbst wenn, wäre es nahezu aussichtslos weil ausgebucht…). Die Preise in HD können sich sehen lassen, Studentenstadt eben.
Heute hab ich von meiner Krankenkasse erfahren, dass sie einen Zuschuss zu den Übernachtungskosten geben. Damit konnten wir auch unserem potenziellen Vermieter eine verbindliche Zusage geben. Wir werden fußläufig etwa eine Viertelstunde entfernt wohnen. Ich bin schon so gespannt!

Alles Liebe und euch allen ein wunderschönes Wochenende,
Dani

Hallo zusammen

wir haben am Freitag Bescheid vom MRI bekommen und leider hat es sich herausgestellt, dass ein Teil des Resttumors, welcher operativ nicht entfernt werden konnte, wieder etwas grösser geworden ist :-(
Wir sind sehr enttäuscht, dass die Chemo nicht angeschlagen hat. Unser Arzt meint es sei sinnvoll die Therapie weiter zu führen und in 6 Wochen erneut ein MRI-Untersuch zu machen. Wir hoffen, dass es kein Wachstum mehr gibt ansonsten muss die Bestrahlung vorgezogen werden und unser Kleine ist momentan erst 8 Monate alt.
Was uns entschädigt ist der unbändige Willen und dir Kraft von dem kleinen Mann. Er lacht und plappert den ganzen Tag und freut sich unbändig, dass er im Moment zu Hause sein darf.

Hallo Dani

Da kann ich euch sehr nachfühlen. Auch wir mussten schon Entscheidungen fällen, wobei wir auch irgendwie ein mulmiges Gefühl hatten, sind wir dich beide keine Mediziner...
Ich glaube ich habt es richtig gemacht.

Liebe Grüsse an Alle und eine positive Woche!
Marcel

Ich schau mir eure und unsere Bilder immer mal wieder an. Tut gut die Kinder glücklich zu sehen. Und man bekommt so einen kleinen Eindruck davon mit wem man so Kontakt hat.

Wir waren die ganze letzte Woche in der Klinik. Starke Leukopenie und von den neutrophilen Granulozyten keine Spur. Samstag haben sich die Blutwerte merklich gebessert. Mit zwei Antibiotikas durften wir dann für 1,5 Tage nach Hause. Heute nun Therapiestart, Carboplatin und Etoposid. Die Blutwerte heute waren wieder gut.

Wir werden den 5. Zyklus dann nur zur Hälfte machen, also noch ein Cyclophosphamid, in ca. 3 Wochen.

Wir haben auch eine Fewo in Heidelberg angemietet. Ist nicht so einfach was Gescheites zu finden das auch bezahlbar und noch in Kliniknähe ist. Wir sind auch so 15-20 Minuten von der Klinik weg. Werde dir Dani demnächst mal die Anschrift und HandyNr. per PN schicken.

Hoffe es geht euch allen gut.

Viele Grüße
Melanie

Hallo Marcel, habe gerade deinen Beitrag gelesen. Das tut mir sehr leid. Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Zuversicht und hoffe, dass ihr in 6 Wochen dann ein besseres Ergebnis mitteilen könnt. Ich denke oft an euch. Ihr habt
einen ganz tollen Kämpfer und seid sicherlich selbst auch wunderbare Eltern.

Ganz liebe Grüße
Melanie

Lieber Marcel,
ich drücke euch so die Daumen, dass in 6 Wochen ein besseres Ergebnis herauskommt!

Wir haben am Do Termin zum MRT. Dann nach ca. 1/2 Jahren das erstemal mit Wirbelsäule. Ich hoffe, alles ist gut! Sebastian geht es eigentlich so gut. Gestern sind wir 22 km Rad gefahren. Er die ganze Tour mit seinem Therapiedreirad mit. Es ist so schön endlich wieder als Familie ganz normale Sachen zu unternehmen.

Heute Abend dann spuckte er 2x....
Ich versuche mich zu beruhigen, dass es nur ein Mageninfekt ist.
Das ist es sicherlich, aber ihr alle kennt ja die Anfangssymptom unserer Kinder...
Nein, daran denke ich jetzt nicht! Alles ist gut!

Liebe Grüße
Michaela

Liebe Melanie
Vielen lieben Dank für deine Worte. Ich drücke euch jetzt schon ganz doll die Daumen für die bevorstehend Bestrahlung.

Liebe Michaela
Das ist das coolste, wenn die ganze Familie etwas zusammen unternehmen kann. wir schmieden schon Pläne für die Zeit danach, endlich mal wieder Urlaub und erholen-alle zusammen...
Auch ich drücke dir die Daumen für den Donnerstag, ganz fest!

Liebe Grüsse
Marcel

.

Hallo ihr Lieben,
sind gerade vom MRT wieder zu Hause. Die Bilder waren nach erster Sichtung der Neurochirurgen und des Radiologen ohne Hinweis auf Veränderungen. Uns fällt mal wieder ein Stein vom Herzen!
Sebastian macht das ganze immer routinierter. Ich hoffe, dass er es bald ohne Narkose schafft.
Der Radiologe fragte noch nach der Bestrahlung, da der 1.und2. Halswirbel verändert aussehen. Aber es würde zur Bestrahlung passen und hat keine negativen Auswirkungen für Sebastian. Das hat mir auch die Neurochirurgin bestätigt.
Morgen fahren wir noch nach Hamburg zum Kinderonkologen und dann haben wir medizinisch bis ins neue Jahr Ruhe! !!

LG Michaela

Das ist doch eine gute Nachricht. Ich freu mich für euch. Macht ihr das MRT mit Narkose oder mit Sedierung?
Ich wünsch euch eine gute Fahrt morgen und danach eine wunderbar Untersuchungsfreie Zeit!

Bei uns steht jetzt die Reha ab 4.3.15 auf Sylt. Welche unserer Versicherungen nun endgültig bezahlt ist noch nicht klar, aber da sind wir dran. Jetzt ist die vorletzte Chemo durch und es läuft noch der Nachlauf.

Es ist gut zu wissen , dass nun ein großer Teil geschafft ist.

Viele Grüße
Melanie

Liebe Michaela,
das ist großartig!
Wie war euer Onkologentermin?
Ich hoffe, ihr könnt ganz entspannt die nächsten Wochen bis zum Jahresende genießen. Ich freu mich sehr für euch!

Liebe Melanie,
schön, dass eure Reha fest steht. Und das mit der Versicherung wird auch noch klappen.


Wir sind seit heute mit dem Kapitel Chemotherapie durch! Fertig! Beendet! Abgeschlossen!
Einerseits ist es toll, andererseits gehe ich mit sehr gemischten Gefühlen an die Bestrahlung heran. Wer weiß schon, was sie in einem so jungen Gehirn anrichtet... Ich hoffe inständig, dass all die Milliarden Tränen, die wir seit Januar vergossen haben, nicht vergebens waren...
Jetzt ist nur noch der Nachlauf dran und am Sonntag dürfen wir nach Hause fahren. Endlich!

Alles Liebe euch und euren tapferen Kindern,
Dani

Liebe Dani,
schön, dass ihr diesen Abschnitt geschafft habt!!!
Es ist ein Meilenstein! Wie lange hat euer Kleiner jetzt Zeit sich zu erholen, bis die Bestrahlung losgeht? Ca. 5 Wochen, wenn es am 15.10. losgeht,oder?
Dann ist er sicher wieder stabiler mit den Blutwerten.
Welche Auswirkungen die Bestrahlung haben wird, kann wohl keiner sagen. Aber ich stelle bei Sebastian in den letzten Wochen fest, dass seine kognitiven Fähigkeiten, besonders sein Kurzzeitgedächtnis, sich zunehmend erholen.
Kleine Kinder können da noch viel mehr kompensieren.

Unser Termin beim Onkologen war "locker". Fingerpiks macht S. ohne zu zucken. Und danach war ja "nur" Gespräch angesagt. Haben noch mal über die Möglichkeit der neurologischen Reha gesprochen, die auch er befürworten würde. Ich werde noch mit dem psychoonkolgischen Team sprechen, wie die Beantragung läuft usw.

Liebe Grüße erst einmal
Michaela

Liebe Dani,
ich denke an euch (alle anderen hier selbstverständlich auch!) und wünsche euch alles Glück der Welt, das es mit den Bestrahlungen so gut läuft, dass keine nennenswerten Schäden auftreten.

Leider kann ich euch nicht wirklich helfend unterstützen, aber ihr sollt wissen, dass ich sehr oft gedanklich bei euch bin, hier ab und zu lese, wenn ich die Kraft dazu aufbringe.

Euch und euren kleinen Süßen alles Glück der Welt wünsche.

Ich kann nur erahnen, wieviel Kraft/Nerven/Selbstbeherrschung/Disziplin und Herzblut es euch kosten muss, wenn es das eigene Kind betrifft.
Ich würde euch SOOOO gerne helfen. :-(
LG Andrea

Hallo liebe Eltern

Bin neu hier und würde gerne Erfahrungen mit euch austauschen
mein sohn ist 5 jahre alt und bei dem wurde am 29.7.14 die schlechte Diagnose festgestellt. Der hat ein medulloblastom grad 4. Am 4.8 wurde er operiert nach fast 7std op sagte der arzt das der op gut verlief aber das er zu 10% etwas hinterlassen hat weil es sonst zu gefährlich wäre.
Jetzt wird er seit zwei wochen bestrahlt und das 6 wochen lang mit chemo einmal die Woche und wenn es fertig ist soll er die richtigen chemos kriegen.

Liebe Seele, habe dir eine PN geschickt.

Liebe Andrea, danke dass du dich hier immer mal wieder meldest! Es tut gut, zu wissen, dass andere an einen denken!

LG Michaela

Hallo zusammen

Wir stehen kurz vor dem Nächsten Zyklus, zuvor wird aber am Mittwoch ein direkter Magenzugang gelegt, damit die Sonde endlich aus der Nase kann. Schon wieder eine Operation...
Unser Sonnenschein hatte ein tolles Weekend gehabt, mit viel neuem und aufregendem. Wir sind einmal mehr unglaublich stolz auf ihn und trotz der vielen Tiefschläge so froh ihn zu haben.

Liebe Michela
Supi, das ist dich mal eine gute Nachricht. Ich freue mich mit euch!!

Liebe Dani
Jetzt muss ich doch mal fragen, ist Dani die Kurzform von Daniela oder Daniel? :-)
Schön das ihr wieder eine Hürde mehr hinter euch habt. Geniesst die Tage bis zur Bestrahlung!

LG
Marcel

Hallo liebe Seele,
Willkommen hier im Forum. Es tut mir leid, dass ihr diese schlimme Diagnose bekommen habt. Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit. Fühl dich frei deine Fragen zu stellen, dein Erleben mit der Erkrankung und Therapie zu schildern hier oder per PN. Mir tut es gut, dass ich weiß, dass es Familien gibt, die verstehen wovon ich rede, die meine Ängste und Freuden teilen.

@Marcel: "Daniel" war ein Schreibfehler von mir, wollte dich nicht verwirren.
Wie hat euer Kleiner die OP verkraftet? Ich hoffe es geht euch soweit gut.

Wir sind schon wieder in der Klinik diesmal mit Erkältung und Fieber und noch immer fallenden Leukos. Sind Samstag Mittag heim gekommen und heute Nacht wieder in die Klinik. Es ist schon frustrierend, dass die Zeit daheim immer so knapp ist und unser Kleiner äußert nun auch immer wieder, dass er viel lieber frei und daheim wäre. Trotzallem steckt er das Ganze noch gut weg und ist ein fröhliches Kerlchen.

Liebe Grüße
Melanie

Liebe dani,

es tut mir total leid fuer euer kleines. Als ich das laß kamen mur die traenen. ;-(
Fuehlt euch von mir umarmt und verstanden.
Ich wuensche euch von herzen das alles gut geht und gut wird.

Liebe gruesse nancy

Liebe Michaela,
es ist schön zu lesen, dass Sebastian seine Fähigkeiten ausbauen kann und sich so gut erholt. Das freut mich ganz sehr für euch!
Wie läufts mit der Beantragung der neurologischen Reha? Bist du schon einen Schritt weiter?

Liebe Andrea,
vielen Dank für deine lieben Worte! Ich kann mich Michaela nur anschließen, es tut wirklich gut, wenn man weiß, dass andere in Gedanken bei uns und unseren Kindern sind.

Liebe Seele,
es tut mir leid, dass euer Sohn auch betroffen ist. So ein Schock, der das ganze Leben auf den Kopf stellt und einem den Boden unter den Füßen wegzieht…
Wie geht es ihm (und auch dir) jetzt?

Lieber Marcel,
ich bin eine Daniela. ;-)
Wie ist die Magensonden-OP verlaufen? Ich hoffe, er hat alles problemlos überstanden und der nächste Zyklus kann wie geplant starten.

Liebe Nancy,
lieben Dank für dein Mitgefühl. Es wird bestimmt alles gut. Ganz bestimmt. Für all unsere betroffenen Kinder. *daumendrück*

Liebe Melanie,
wie blöd mit dem Infekt… So schlimm, wenn man die chemofreie Zeit nicht daheim verbringen kann. Man kann nur erahnen, was das alles für die Kleinen bedeutet… Ich wünsche gute Besserung und dass ihr noch ein paar schöne Tage daheim haben könnt.

Wir haben 5 Wochen Pause bis zur Bestrahlung. Am 06.10. sind die ersten Gespräche mit den Strahlentherapeuten, einen Tag später wird die Maske angepasst.

Vorgestern wurde ich auf den Boden der Realität zurück geholt. Die Ärztin meinte nämlich zwischen Tür und Angel und schon fast beim Gehen, dass es nach der Bestrahlung mit der Chemo weiter geht. Das hatte uns bisher niemand weder gesagt noch angedeutet. Wir sind natürlich davon ausgegangen, dass danach Schluss ist und nur noch Kontrollen und diverse Untersuchungen folgen. Das fand ich als Schlag ins Gesicht, immerhin hätte uns jemand in den letzten Monaten mal einen Wink geben können, doch mittlerweile habe ich gelesen, dass bei den kleinen Kindern keine Erhaltungschemo vorgesehen ist und nur bei einem schlechten Befund nach Bestrahlung weitere Chemos angeraten sind.
Wir gehen jetzt erst einmal nicht von worst-case aus und hoffen das Beste.

Heute wurde uns gesagt, dass unsere Familienreha im Februar nichts wird - obwohl vor Beantragung von ärztlicher Seite ein Okay kam. Das wäre zu zeitig, wir sollten bis Mai warten und erst dann eine Reha anstreben.
Ich hab es gerade ein wenig satt, dass alles, was wir uns für die Zeit nach der Therapie vorgestellt haben, nun auf den Kopf gestellt wird.
Sicher haben wir in den Monaten seit Januar gelernt, dass wir nicht mehr Planen können. Aber das jetzt empfinde ich als überflüssiges Organisationschaos…

Euch allen einen schönen Abend und alles Liebe,
Dani

(ist jetzt doch ganz schön lang geworden…)

Liebe Dani,
ich kann deinen Frust so gut verstehen!
Wie viele Blöcke Chemo wären es dann denn nochmals? Hat die Ärztin wenigstens das gesagt? Manchmal habe ich echt das Gefühl, die verstehen gar nicht, was die Diagnose und die Therapie für das Kind und die Familie bedeutet...

Die Reha haben wir auch einmal verschoben, da es sonst zu früh gewesen wäre. Eigentlich war mal Ende März geplant, wir sind dann ja erst
Ende Juni gefahren. Das haben wir aber nach einigen Verschiebungen in der Chemo selbst entschieden, von den Ärzten kam da wenig.

Die neurologische Reha habe ich noch nicht weiterverfolgt. Ich bin einfach oft so erschöpft von dem allen, dass ich mich zu nichts aufraffen kann.
Ich dachte, jetzt wo Sebastian seit dieser Woche in der Kita ist, habe ich die Vormittage ja Zeit, aber ich bekomme noch nicht mal den Haushalt geschafft. Immer kommt etwas dazwischen. Auf dem Hof war auch so viel Arbeit und abends falle ich ins Bett wie ein Stein. Ich hoffe, das wird in den nächsten Wochen besser.
Den Onkologen habe ich letzte Woche nochmals auf die n.Reha angesprochen, aber weiterhelfen konnte er mir auch nicht. Auf die Frage, wie nötig und sinnvoll es denn ist, sie zu machen, bekam ich gar keine richtige Antwort. Also wenn die Psychologen es befürworten, dann würde er es natürlich unterstützen.

Ich wünsche euch ganz fest, dass ihr erholsame Wochen zu Hause habt und dann in Heidelberg eine nette Unterkunft, wo ihr euch wohl fühlt und ein tolles Ärzte-und Therapeutenteam!
LG Michaela

Hallo zusammen

Unser Sohn hat jetzt den 5. Zyklus hinter sich und ist sich am erholen für die nächste Runde. Was uns auffällt, er hat immer wieder so kurze Schüttelfrostanfälle. Kennst das jemand? Hat das allenfalls mit der Chemo und/oder mit der OP zu tun? Die Ärzte meinen das sei ganz normal....


Liebe Grüsse an Euch.
Marcel

Hallo Marcel,
dieses Phänomen kenne ich von unserem Sohn nicht. Aber jeder reagiert
ja auch anders auf die Chemo.
Z.B. wuchsen bei ihm nur einige Fingernägel nicht mehr, andere aber schon. Das könne gar nicht sein, meinte der Prof. auf meine Nachfrage. Entweder alle oder gar nicht, sonst würde das wohl nicht von der Chemo kommen. Es war aber bis zum Schluss so und hat sich jetzt wieder normalisiert.
Solange euer Kleiner kein Fieber hat und die Blutwerte (z.B. auch die Entzündungswerte) gut sind, macht euch nicht zu viele Sorgen!

Alles Liebe und Gute wünscht
Michaela

Lieber Marcel,
das mit den Schüttelfrostanfällen kenne ich ebenfalls nicht. Ich kenne aber einen kleinen Jungen, der nach einer bestimmten Chemo (das Mittel hab ich vergessen, das wurde bei unserem Sohn nicht angewendet) leichte Krampfanfälle hatte. Er konnte seine Milchflasche nicht mehr halten, schwankte im Sitzen, nickte unwillkürlich mit dem Kopf…. Das trat jedes Mal nach dieser einen bestimmten Chemo auf und wurde ärztlich beobachtet. Bei der letzten Chemo bekam er, weil die Anfälle stärker wurden, zusätzlich Methylenblau per Infusion.

Liebe Michaela,
wie viele Zyklen nach der Bestrahlung noch angedacht sind, konnte uns keiner sagen. Ehrlich gesagt sehe ich dafür keine Veranlassung.
Wir warten das Ergebnis der Bestrahlung ab und dann können wir immer noch besprechen, wie weiter vorgegangen werden sollte.
Bislang ist alles so prima verlaufen - wir bleiben optimistisch.

Übermorgen ist das letzte MRT vor der Bestrahlung (mir geht jetzt schon wieder die Muffe…). Langsam neigt sich unsere Zeit daheim dem Ende entgegen. Am Sonntag werden wir bereits in Heidelberg sein.

Liebe Grüße
Dani

Hallo Marcel,

ich habe bei meinem Sohn manchmal ein leichtes Zittern der Hände gesehen. Das ist bei ihm aber nur eine Zeit lang aufgetreten. Habe mir das so erklärt, dass er nach der OP doch relativ lange gebraucht hat, bis er motorisch und kräftemäßig wieder der alte war. Vielleicht hakt ihr zur Klarstellung nochmal bei den Ärzten nach inwiefern das normal ist, die müssen ja dann erklären können woher das kommt.

Liebe Michaela,
ich wünsche dir ganz viel Kraft und neue Energie für deinen Alltag und hoffe, dass es dir schon ein bisschen besser geht.

Liebe Dani,
ich habe dir eine PN mit meinen Daten geschickt für Heidelberg. Wünsche euch ein super MRT Ergebnis, damit ihr ganz beruhigt die nächsten Schritte gehen könnt.

Wir waren jetzt eine Woche zu Hause, davor wieder 5 Tage in der Klinik mit Fieber und Erkältung. Heute hat der Therapiestart nicht geklappt, da Leukozyten und neutrophile Granulozyten immer noch unter der Grenze sind.
Mittwoch versuchen wir es nochmal.

Liebe Grüße
Melanie

Liebe Dani,
die Daumen sind ganz fest gedrückt!!!
Wann bekommt ihr das Ergebnis? Hoffentlich bevor ihr nach Heidelberg aufbrecht!

Liebe Melanie,
hoffentlich stimmen morgen die Blutwerte. Diese Warterei nervt unheimlich, man will ja das es weitergeht. Ist das eure letzte Chemo vor der Bestrahlung, oder folgt noch eine mehr?

LG an alle und alle kleinen Kämpfer
Michaela

Liebe Melanie,
wie geht es deinem Sohn heute? Habt ihr die Therapie beginnen können?
Ich hatte auch im Gedächtnis, dass es die letzte Chemo vor der Bestrahlung ist - oder irre ich mich?
Danke für die PN, ich schicke dir noch meine Daten.

Liebe Michaela,
das MRT hat mich heute auf eine echte Geduldsprobe gestellt. Die Ärztin meinte, nach spätestens zwei Stunden kann ich meinen Sohn wieder abholen, doch daraus wurden drei Stunden. Ich bin fast im Kreis gelaufen vor lauter Unruhe - doch hinterher stellte sich heraus, dass das MRT ein technisches Problem hatte und einmal runter- und wieder hoch gefahren werden musste, was die Verzögerung brachte.
Morgen werden wir die Bilder bekommen, auf den Befund werden wir sicherlich noch warten müssen. Ich gehe davon aus, dass wir erst in HD die Ergebnisse erfahren werden.
Aber dieses Mal bin ich ruhiger und zuversichtlicher. Die letzten Male hat sich die Anspannung mit dem Mitteilen der Befunde in einem kleinen Sturzbach gelöst. ;-)

Nun bereiten wir alles für unsere Zeit in Heidelberg vor. Es grenzt an einen kleinen Umzug….

Alles Liebe für euch alle und einen schönen Abend,
Dani

Hallo zusammen,
Wir könnten heute tatsächlich die letzte Chemo starten. Leukos bei 2000 und Granulozyten 550, somit grad so die Grenzwerte erreicht. Hoffen wir mal dass wir dann nicht nochmal mit Fieber her müssen wie die letzten Male.

Wir sind auch schon am Überlegen was Spielzeugmässig unbedingt mit nach Heidelberg muss. Das Auto ist bisher für die Aufenthalte in der Klinik für uns vier immer schon voll gewesen.

Lasst es euch gut gehen. Viele liebe Grüße
Melanie

Liebe Melanie,
hier sind wieder die Daumen feste gedrückt, dass alles gut geht.
Wegen des Spielzeuges...
Vielleicht könnt ihr mit Heidelberg verhandeln, dass und ob ihr ein Paket vorab mit den wichtigsten Spielsachen hinschicken könnt? Evtl. mit Hermes oder UPS oder so...
Alles Gute weiter für euch von Andrea :-)

Liebe Melanie,
ich schicke dir gleich eine PN wegen Heidelberg.

Eure letzte Chemo müsste nun durch und ihr schon wieder zu Hause sein, richtig?
Ich drücke euch die Daumen, dass euer Kleiner sie gut wegsteckt und ihr nicht wieder außerplanmäßig ins KH müsst.

Wir sind seit 5 Tagen nun in Heidelberg und haben die ganzen Vorbereitungen (Radiologen, Onkologen, Anästhesisten, CT, Maskenanpassung etc.) hinter uns gebracht. Nun genießen wir die freien Tage bis es nächste Woche Mittwoch mit der ersten Bestrahlung losgeht.

Liebe Grüße
Dani

Hallo zusammen, wir sind Montag vor einer Woche entlassen worden, die letzte Chemo ist geschafft. Letzten Donnerstag hatten wir das MRT, eine genaue Aussage dazu erhalten wir vermutlich erst Ende der Woche, Anfang nächster Woche. Seit heute sind wir dafür wieder mit Fieber und leichter Erkältung im Klinikum.

Liebe Daniela, danke für die PN. Freu mich schon auf ein Treffen.

Lasst es euch gut gehen.
Viele Grüße
Melanie

Hallo ihr alle, wir haben heute unsere persönliche Horrornachricht bekommen. Es gibt wieder einen Tumor fast an der gleichen Stelle. Wir sind im Moment ziemlich fertig, daher an dieser Stelle erst mal nicht mehr.
Viele Grüße
Melanie

Liebe Melanie,

zuerst leider nur eine gedankliche, aber dennoch von Herzen kommende Umarmung....

Nachdem ich hier als "stiller Leser" deine wirklich auch mich sehr betroffen machende Nachricht mehrfach gelesen habe, schreibe ich dir, obwohl ich mich ja "abgemeldet" habe..
Aber auch ihr gehört ja zu den Menschen hier im Forum, die eine "gemeinsame Zeit" mit mir haben...

Dass du im Moment völlig fassungslos bist, kann ich wirklich absolut nachvollziehen. Aber dennoch.... weiter oben hast du an Marcel , so Mut machend und kraftvoll geschrieben.... Ich wünsche dir, dass du nach einiger Zeit auch wieder diese Kraft entwickelst.

Vor allen Dingen, nach dem durchlesen von Marcel´s Beitrag , entstand in mir die leise Hoffnung, dass ihr jetzt auch gerade vor der Bestrahlung steht, die ja eine Verbesserung für deinen Sohn bringen könnte??? Ist das vielleicht auch von den Ärzten angedacht worden???Vor allen sehe ich ähnliche Aspekte wie bei Marcel´s Sohn?!?

Auf jeden Fall wünsche ich euch von ganzem Herzen Kraft, Zeit und Leben miteinander.... die Liebe ist eh da..... und die wird euch tragen...

Herzliche, Energie spendende Grüße
von Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben... für immer... und dadurch auch im Hier und Jetzt

Liebe Melanie,
oh mein Gott! Das ist der Horror schlechthin! Mir stehen die Tränen in den Augen...
Wie groß ist der neue Tumor? Soll jetzt erst wieder operiert werden oder geht es mit der Bestrahlung weiter?
Wenn du die Zeit und Kraft findest, melde dich wieder. Bis dahin sind meine Gedanken und besten Wünsche bei euch!
Eine Mutter bei uns auf Station sagte mal: Aufgeben tun wir nur die Post, aber nie unsere Kinder!

Herzliche Grüße
Michaela

Liebe Melanie,
ich bin gerade so geschockt, weiß gar nicht was ich sagen oder schreiben soll.
Fühl dich lieb in den Arm genommen und still verstanden.
Ich wünsche euch so sehr, dass es trotzdem einen guten weiteren Weg für euch geben wird.
Jede Menge Kraft, positive mutmachende Gedanken und die beste Hilfe von allen Seiten für euch.
Aus tiefstem Herzen von Andrea

Liebe Melanie,
ich bin geschockt!!! So eine Riesensch***e! Das darf doch nicht wahr sein!
Ich weiß gar nicht, was ich schreiben soll, mir fehlen gerade echt die Worte… :-((
Es tut mir so leid und ich hoffe inständig, dass der neue Tumor operiert werden bzw. ihm anderweitig der Garaus gemacht werden kann.

Ich denke ganz fest an euch und wünsche euch alles Gute, viel Kraft und Durchhaltevermögen!

In Gedanken bei euch,
Dani

Hallo Ihr Lieben, vielen Dank für eure tröstenden und mitmachenden Worte. Wir waren nun Montag und Dienstag in Heidelberg zur Bestrahlungsplanung. Von dem Tumor wurden die Ärzte dort auch überrascht. Das Bestrahlungsgebiet wird nun entsprechend umgeplant. Wir hoffen nun, dass so der sch... Tumor vernichtet wird. Es Waren zwei anstrengende Tage mit stundenlangem Warten auf die nächsten Gespräche. Von Heidelberg wurde noch ein MRT des Rückens empfohlen und eine Punktion. Daher sind wir heute nochmal in unserer Klinik und bringen das hinter uns. Ich hoffe euch geht es gut. Liebe Grüße Melanie

Liebe Melanie,

was bin ich froh und erleichtert, dass du dich gemeldet hast und eigentlich ja mit einer meiner Meinung nach Mut machenden Verbesserung der Lage.....

Auch ich drücke euch ganz, ganz feste die Daumen, dass durch die Bestrahlung der Tumor eliminiert wird....

Ausserdem werden auch die Daumen gedrückt und die allerbesten Gedanken zu euch geschickt, dass in der Wirbelsäule nichts gefunden wird.....und dass euer Sohn die Punktion gut übersteht....

Die allerbesten Wünsche und ganz, ganz viel Kraft sende ich euch von Herzen
eure Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... für immer... und dadurch auch im Hier und Jetzt

Liebe Melanie, ich hatte schon von dir in euerm Blog gelesen.
Ich denke jeden Tag an euch und drücke auch fest die Daumen, dass die WS frei von Metastasen ist.
Wie groß ist der neue Tumor? Ich wünsche euch so sehr, dass die Bestrahlung diesem Sch..ding den Gar aus macht!
Sei ganz herzlich gegrüßt und haltet die Ohren steif!
LG Michaela

Liebe Eltern,

ich lese regelmäßig eure Beiträge, hoffe mit euch und drücke für eure Kinder ganz fest die Daumen. Meine Gedanken sind momentan vor allem bei Dir, liebe Melanie.

Es ist bewundernswert, wie ihr gemeinsam mit euren Kindern kämpft, immer für sie da seid, sie durch Höhen und Tiefen begleitet.

Ich wünsche ALLEN von ganzem Herzen, dass die Therapien anschlagen und ihr als Familien wieder ein wenig unbeschwerter leben könnt.

Fühlt euch ganz lieb umarmt von tinchen

Die Sedierung hat heute gar nicht geklappt. Als wir im MRT waren, ist er so langsam schon wieder aufgewacht. Nachsedieren in den Po wollte er nicht, hat er gleich alles wieder per Stuhlgang rausbefördert. Ich habe das Gefühl, dass er ganz genau merkt, dass da etwas mit ihm gemacht wird, was er nicht will und er wehrt sich innerlich sehr. Wir hatten dann ein betrunken wirkendes Kind und weder MRT noch Punktion. Mal wieder neun Stunden unterwegs und sozusagen umsonst. In den letzten zwei Wochen waren wir nur 2 Tage zu Hause, es ist schon frustrierend, da die Chemo ja eigentlich vorbei ist und wir gerade Pause haben (sollten). Nun warten wir für nächste Woche auf einen Termin mit Narkose.
Unsere Ärztin hat dann noch mitgeteilt, dass das Ergebnis des Referenzzentrums zu dem MRT Bild mit dem neuen Tumor gekommen sei. Von dort wird davon ausgegangen, dass es kein Tumor ist. Was es sonst sein soll, konnte oder wollte sie nicht sagen.
Wir wissen nun auch nicht was wir davon halten sollen.

hallo,
mein 6 jähriger sohn felix ist im mai diesen jahres an einem anaplastischen ependymom who III operiert worden. der tumor saß am hirnstamm, war 8 mal 3 cm groß, hatte die ganzen nervenstraenge umwuchert u konnte komplett entfernt werden. danach folgten 30 bestrahlungen u 6 mal vincristin. nach der bestrahlung wurde ein mrt gemacht, 2 stellen wieder im kopf u die gesamte wirbelsäule bis zum becken mit "abtropfungstumoren". am montag beginnt der 4. chemoblock mit carboplatin, etoposid u je block 4 mtx gaben. nebenwirkungen sind die gereizten schleimhaeute im mund ( er hat aber keine schmerzen ) u vor allem schlechte blutwerte, haarausfall, muedigkeit, appetitlosigkeit.
im grossen u ganzen gehts ihm gut!
haette mir die nebenwirkungen viieel schlimmer vorgestellt! aber natuerlich ist das von kind zu kind verschieden...
wir haben auch noch 2 kinder u gerade ist der kleinste krank. er musste sofort antibiotika nehmen und 48h räumlich getrennt von felix sein. ist nicht immer so einfach, kindergarten, schule, grad da ist die ansteckung der geschwisterkinder groß! aber wie ausstellen?
ich wuensch euch viel kraft auf diesem weg... vlg, nina

Liebe Melanie,
ich habe vor kurzem das Buch "Leben um jeden Preis"(oder so
ähnlich) gelesen. Da meinten die Ärzte auch das Mädel hätte ein Rezidiv und es wäre sogar austherapiert, später stellte sich heraus, dass es eine Schwellung,Blutung oder ähnliches gewesen war. Ein Albtraum!
Ich hoffe für euch, dass es wirklich etwas anderes ist!
Sei lieb gegrüßt und bleibt stark!
Michaela

Liebe Melanie,
es tut mir leid, dass es für euren Sohn so eine Tortur heute war und ihr erfolglos wieder heimfahren musstet. Ihr braucht wirklich starke Nerven!
Könnt ihr direkt mit den Verantwortlichen vom Referenzzentrum sprechen? Es muss doch möglich sein, dass ihr Auskunft über den Befund bekommt! Oder soll das Ergebnis erst nach dem MRT nächste Woche bekannt gegeben werden?
So eine Warterei… Immer wieder… Ach Mensch, ich hoffe, ihr könnt das Gedankenkarussell wenigstens verlangsamen, wenn es sich schon nicht stoppen lässt. Ich hoffe ganz fest für euch, dass es sich nur um eine Schwellung oder harmlose Zyste handelt.
Alles Gute für euch!

Liebe Nina,
euch alles Gute für den kommenden Block und viele gedrückte Daumen, dass die Nebenwirkungen weiterhin erträglich bleiben.
Gute Besserung deinem Kleinsten, die Geschwister sind sooo wichtig.

Liebe Grüße
Dani

Hallo Ihr Lieben!

Ich hoffe für Melanie, dass ihr inzwischen mehr Informationen über die Ergebnisse aus Würzburg habt und dass ein neuer MRT-Termin mit Narkose hinter euch liegt. Ich drücke euch ganz fest die Daumen!

Liebe Nina, wie geht es euerm Sohn. Habt ihr die Chemo gut überstanden?

Wir hatten am Dienstag Einschulungsuntersuchung. Die Zeit rennt! In nicht einmal einem Monat wird Sebastian 6 Jahre alt. Vor 1 1/2 Jahren als wir die Diagnose bekamen, wagte ich nicht zu hoffen, dass wir seinen 5.Geburtstag feiern würden.
Zur Untersuchung: Es lief sehr locker, da die Ärztin S. schon kennt. Sie hatte ihn auch schon 2x untersucht, als wir Heilpädagogik beantragt hatten. Vom Wissensstand könnte er nächstes Jahr problemlos in die Schule. Er zählt bis 20 (und noch weiter, aber da waren die Kreise auf dem Papier der Ärztin zu ende;-)), er hat einen guten Wortschatz(,wenn er denn redet, was dort aber klappte), aber sowohl die Grob- als auch die Feinmotorik ist noch sehr schwierig. Und da ihm einfach ein gutes Jahr durch die Krankheit und Behandlung fehlt bzw. die Entwicklung genommen wurde, hat die Ärztin sich dafür ausgesprochen, ihn ein Jahr von der Schulpflicht zu beurlauben. Das ist ganz in unserem Sinn!

Ich wünsche allen ein ruhiges, erholsames Wochenende!

Liebe Grüße Michaela

Liebe Michaela,

wie schön, dass die Untersuchung so problemlos geklappt hat und Sebastian sie gut absolviert hat. Und dass er mit der Schule ein Jahr länger warten kann ist auch toll.

Ich drücke euch aus der Ferne und wünsche euch, dass seine Entwicklung weiter so gut voran schreitet und ihr in Familie jede Menge fröhliche Zeit miteinander habt.

Liebe Grüße
Dani

Vorgestern hatten wir nun das MRT und gestern die Punktion. Auf den ersten Blick scheint alles sauber zu sein. Das ist schon mal super.

Wir haben nochmals mit unserer Ärztin gesprochen und es könnte eben auch ein Artefakt sein. Es wird in Heidelberg nochmals ein MRT gemacht und wir werden Montag ja hören, was die in Heidelberg dazu sagen.

Liebe Michaela,
ich freu mich, dass die Untersuchung so gut war und ihr nun wieder etwas Zeit gewonnen habt und die Zeit in der Kita und die damit verbundenen Fortschritte erleben könnt.

Wünsche euch allen und euren Kindern gute Tage um wieder Kraft zu schöpfen.

Viele Grüße
Melanie

Guten Morgen liebe Mitkämpfer

Es ist bereits einige Zeit vergangen seit meinem letzten Eintrag. Wir hatten am 17.10. das zweite MRI und leider wieder negativ. Trotz 6 Chemozyklen ist der Tumor weiter gewachsen...
Die Ärzte hatten offenbar schon damit gerechnet, denn wir hatten eine Woche später bereits einen Termin im PSI zur Beratung zwecks Bestrahlung. Wir mussten dabei hören, dass unser Sohn mit 10 Monaten der jüngste Patient ist und dass dies die Chance nicht gerade erhöht...

Die Maske wurde auch schon angefertigt und wir sind jetzt bereit für den 4.11., den Start zur Bestrahlung. 7 Wochen lang jeden Tag während einer Stunde. Horror!!!

Wisst Ihr, gerade jetzt wo ich das hier schreibe sitz mein Sohn neben mir zappelt rum und lacht jedes mal, wenn ich zu ihm schaue. Nichts deutet darauf hin, dass in seinem Kopf ein Tumor wächst.... Ist das nicht einfach nur zum ko....?!

Was uns sehr Angst macht ist die Tatsache, dass nur einmal bestrahlt werden kann und dass niemand einen Plan hat, wenn der Tumor nach der Bestrahlung immer noch weiterwächst...

@ Melanie
Ich hoffe von Heidelberg kommen gute Nachrichten. Wann ist denn der Termin für die Bestrahlung?

@ Michaela
Ganz viel Energie für Sebastian, dass er schnell aufholt und sich ganz toll entwickelt!

So, genug für heute, Es riecht als hätte Malte die Windeln fürchterlich gefüllt ;-). Ich hoffe euch steht auch ein entspannter sonniger Sonntag bevor...geniesst es mit euren tapferen Kids.

Cheerio
Marcel

Liebe Melanie,
ich zittere mit euch, dass es wirklich nur ein Artefakt war, welches zu dieser niederschmetternden Diagnose führte. Ich wünsche euch viel Glück für die kommenden Wochen für die Bestrahlung. Ihr schafft auch das noch, Hauptsache alles wird gut! Richtet euch dort möglichst heimisch ein und genießt die freien Stunden und Tage. Sebastian ging es während der Bestrahlung damals vergleichsweise gut. Ich hoffe, dass es bei Winston und Konrad von Daniela auch so ist.

Lieber Marcel,
es tut mir leid, zu hören, dass die Chemo so gar nicht geholfen hat.
Euer Malte ist noch so klein und muss schon so viel mitmachen!
Auch euch viel Glück und Kraft für die Bestrahlungszeit! Hoffentlich kann damit dem Resttumor endlich der Gar aus gemacht werden.
Unser Ältester heißt übrigens auch Malte, der ist auch eine Kämpfernatur und sehr selbstständig. Vielleicht liegt es am Namen ;-) Unser Malte wird jetzt aber schon bald 15 und ist mir schon lange über den Kopf gewachsen.

Ich wünsche euch allen einen guten Start in die neue Woche!

Liebe Grüße
Michaela

Hallo Marcel,
Ich glaube euer Malte wird die Bestrahlung gut meistern. Er ist doch ein großer Kämpfer und voller Lebensfreude. Ich wünsch euch ganz viel Kraft!
Fährt ihr dann von zu Hause jeden Tag zur Bestrahlung? Wir sind heute in Heidelberg angekommen, haben hier eine Ferienwohnung und uns auch schon wohnlich eingerichtet. Winston ist erstmal sehr skeptisch und will sofort wieder nach Hause. Wir hoffen, dass er sich einlebt und wir die Zeit hier etwas genießen können. Ich habe die Hoffnung, dass wir hier vielleicht etwas zur Ruhe kommen, da es ja über einen langen Zeitraum ein etwa gleicher Tagesablauf ist. Am 3.11. beginnen wir die Bestrahlung. Was uns etwas Sorgen macht, ist, dass Winston sehr schlecht ist bzw. oft einfach das Essen verweigert. Hoffen wir, dass sich das bald legt.

Liebe Michaela,
Vielen Dank für deine ermutigenden Worte. Ich bin echt froh euch alle hier zum Austausch zu haben. Daniela und Konrad werden wir hoffentlich die nächsten Tage auch live erleben.

Liebe Grüße an euch alle.

Melanie

Liebe Michaela

Herzlichen Dank für deine Unterstützung. Tja die Maltes (ich finde diesen Namen einfach klasse :-)) sind hart im nehmen :-).

Liebe Melanie

Ihr seid ja heute schon beim Bestrahlen. Wie lange ist den euer Programm? Wird in Heidelberg auch mit Protonenstrahlung gearbeitet?
Wir wohnen nur 40 km vom Therapiezentrum entfernt und können darum währen der Bestrahlung zu Hause wohnen. Ich kann mir gut vorstellen, dass Winston lieber wieder nach Hause möchte, unser Malte ist da genau gleich. Auch wir haben etwas Schwierigkeiten mit dem Füttern. Er übergibt sich im Moment noch öfters und würde ohne Magensonde definitiv zu wenig Nahrung aufnehmen. Könnte auch eine Nachwirkung der Chemo sein....
Also ich wünsche euch einen erfolgreichen Start in die Therapie und drücke euch ganz fest die Daumen.

Lieber Marcel,
ich weiß gar nicht, was ich schreiben soll. Mir sitzt ein dicker Kloß im Hals und ich wünsche euch von Herzen, dass die Bestrahlung endlich den gewünschten Erfolg bringt und ihr dem Tumor gehörig in den Ar*** treten könnt.
Ich drücke euch und vor allem eurem Malte die Daumen für den Bestrahlungsbeginn morgen.


Liebe Melanie,
es hat mich ganz sehr gefreut, euch nun auch im realen Leben zu kennen. Ich hoffe, Winston hat die erste Bestrahlung gut verkraftet. Euer Einstieg war ja recht aufregend heute. ;-) Was müsst ihr nur vom HIT denken! :-))
Normalerweise läuft es aber wirklich geregelter, bislang hatten wir nie mehr als eine Stunde Verzögerung.

Konrad war danach völlig verdreht. Es ging irgendwie gar nichts mehr. Seit einer halben Stunde schläft er nun und ich hoffe, es wird eine halbwegs ruhige Nacht.
Ihr seid nun immer die dritten auf dem Plan, oder? Dann sehen wir uns jetzt vielleicht immer nur kurz im Aufwachraum? Naja, kommt erst mal richtig hier an und findet euren Rhythmus. Vielleicht können wir später mal einen Nachmittag mit den Kindern auf den Spielplatz oder so.

Liebe Grüße,
Dani

Hallo Marcel,
Wir haben gestern gleich mal mit technischen Schwierigkeiten gestartet und kamen mit den Kindern erst am Nachmittag dran. So konnte ich jedoch Daniela und Konrad kennenlernen. Heute hat Winston sehr viel mehr Medis gebraucht, ich hoffe mal, dass er hier nun nicht den ganzen Nachmittag verschläft.
Das PSI wäre für uns auch in Frage gekommen, dann hätten wir auch zu Hause bleiben können. Wir wohnen ja an der Schweizer Grenze. Aber so ist es mit der Übernahme der Kosten durch die Krankenkasse einfacher.

Viele Grüße
Melanie

Liebe Daniela,
Schön, dass wir gestern etwas Zeit miteinander hatten. Wir können uns gern mal wieder treffen, das wird aber erst was, wenn sich das mit dem Aufwachen eingespielt hat. Versuch nun mal wieder meinen Sohn zu wecken. Viele Grüße
Melanie

Liebe Melanie und Daniela

Wir haben den ersten Bestrahlungstermin hinter uns. Hat eigentlich alles sehr gut geklappt. Wir sind jeweils am morgen früh um 7:30 Uhr dran. Malte war den ganzen Tag etwas durch den Wind. Weinen und lachen wechselten sich ständig ab. Wenn ich mir vorstelle, dass dies noch 7 Wochen so gehen soll... Er hat sich aber nicht übergeben und auch brav seine Milch getrunken.
Ich vermute mal die Belastung nimmt mit der Behandlungsdauer zu und somit auch die Auswirkungen.
Ich würde es toll finden die Erfahrungen von euch beiden zu lesen, da wir ja mehr oder weniger im gleichen Stadium sind.

Viele Grüsse
Marcel

Liebe Melanie,
ich hoffe, Winston macht weiterhin so gut mit. Irgendwie lustig, dass wir uns immer nur wenige Sekunden auf dem Flur sehen und dann hier schreiben. :-))

Lieber Marcel,
schön, dass Malte es bisher so gut verkraftet. Schon Wahnsinn, was seinem kleinen Körper zugemutet wird.

Wir hatten heute Bergfest. Die erste Hälfte ist geschafft. Die nächsten 15 Sitzungen werden aber sicherlich anstrengender werden. Mittlerweile schlaucht es ihn doch zunehmend. Vor allem in Verbindung mit der Chemo. Die drei/vier Tage nach der Chemo ist er komplett fertig. Heute hat er Zofran gebraucht und sogar am Nachmittag geschlafen, was er sonst nie macht.
Jetzt ist langer Atem gefragt (auch bei Winston), denn die nächsten zwei Wochen wird auch am Samstag bestrahlt und nur der Sonntag frei. Aber dafür kommen wir dann auch schneller wieder nach Hause.

Alles Liebe
Dani

Lieber Marcel, liebe Daniela,
Winston steckt die Bestrahlung bisher gut weg. Bei der zweiten Bestrahlung hat er sehr viel Propofol gebraucht, er kämpft immer gegen an. Er bekommt nun daher seit der dritten Bestrahlung noch etwas Dormicum, so hält sich das Propofol in Grenzen und er ist ruhiger. Auf die Ärzte und sonstigen Mitarbeiter ist er nicht so gut zu sprechen. Er sagt immer: "Alle weg", "Ich will nicht", "die gehn mir auf die Nerven", die Kissenrolle, die sie ihm unter die Beine legen bei der Bestrahlung schnappt er sich und schmeißt sie irgendwo in den Raum. Ansonsten lässt er sich aber gut beruhigen, bleibt ruhig sitzen und schläft dann ganz schnell.
Danach ist er dann prompt wieder gut drauf und macht seine Späße. Alle grün Gekleideten im Aufwachraum sind Putzfrauen, keiner ist Arzt oder Krankenschwester. Tagsüber ist er eigentlich auch fit, ich habe das Gefühl, dass er meist nachts etwas ruhiger schläft. Insgesamt scheint es daher gut zu sein. Mal sehen wie es sich die nächsten Tage entwickelt. Prof. Witt geht davon aus, dass die Referenzmeinung aus Würzburg korrekt ist und kein Rezidiv da ist. Das MRT das wir nach der Hälfte der Bestrahlung machen, soll dann auch nach Würzburg gehen. Dann haben wir hoffentlich endgültig Klarheit.

Viele Grüße
Melanie

Ihr lieben tapferen Kämpfer,
ich denke viel an euch und drücke stets fest die Daumen. Dass Heidelberg auch Samstag bestrahlt finde ich super. Man will ja doch möglichst schnell alles hinter sich haben.
Ich wünsche euch, dass alles weiter gut klappt, das Gerät keine Mucken macht und ihr alle drei schnell und ohne große Nebenwirkungen durch diese Zeit kommt!
Liebe Grüße
Michaela

Liebe Michaela,
nun sind wir bereits bei einem Tag Verzögerung. Heute fällt es wegen technischer Probleme aus. Nach zwei Stunden Warterei wurden wir wieder nach Hause geschickt.

Liebe Dani und es betrifft wohl auch Melanie,
DOOF! Anders kann ich es nicht sagen. Ich hatte dir in der PN ja schon geschrieben, das es bei uns beim 3.letzten Mal passierte. Ich hätte echt heulen können! Sebastian war schon in Narkose, als wenn er nicht schon genügend davon bekommen hätte. 34x in Folge, jedesmal intubieren, jedesmal Propofol... Aber er hat es gut vertragen! Das ist im nachhinein die Hauptsache!
Seid lieb gegrüßt
Michaela

Oh man ihr Lieben, wenn ich das hier alles immer lese, da wird es mir ganz anders. :-(((
Ich kann euch wieder nur jede Menge Kraft und unverzügliche gut anschlagende und gut verträgliche effektive Behandlungen wünschen.
Jede Menge starke Nerven, Kraft, Mut und Geduld für euch und eure Lieben, die das so tapfer über sich ergehen lassen (müssen).
Alles Liebe für euch von der weiterhin fleißig daumendrückenden
Andrea

PS: Sorry, wenn ich frage, aber kann es sein, dass sich ein paar von euch vor ner Weile in Berlin in der Gaststätte "Weiße Villa" (am Müggelsee) getroffen haben?
Ich frage deshalb, weil ich mit meinen Kindern und meinem Mann vor einer Weile dort waren und da waren ein paar nette Leute mit einem Baby, welches eine Art Kopfschutz tragen musste.
Ich wollte das schon ein paar Mal fragen, hatte es aber immer wieder vergessen hier zu schreiben.
Eine Antwort gerne auch als PN.

Liebe Michaela,
deine PN hab ich eben erst entdeckt und schon geantwortet. :-)
Wir genießen jetzt eben einen Tag länger das Bergfest.
Sebastian musste während der Narkose intubiert werden? Bei Konrad ist das nicht nötig, er ist nicht so tief sediert, dass er nicht mehr alleine atmen kann.

Liebe Andrea,
vielen Dank für deine aufmunternden und lieben Worte und deine gedrückten Daumen.
Falls die Leute am Müggelsee aus dem Forum waren, so war das Treffen zumindest ohne mich. ;-)

So ins geht es soweit gut. Winston hat sich langsam dran gewöhnt und geht nun besser gelaunt in die Bestrahlungen. 8 haben wir nun geschafft.

Liebe Andrea, also wir waren nicht in Berlin!

Hallo Marcel, wie geht's euch?

Insgesamt fühl ich mich grad ziemlich gerädert, die lange Therapie steckt allen in den Knochen und uns und die Kinder immer wieder zu motivieren ist einfach anstrengend. Ich sehn mich echt nach einem "normalen" Leben.

Liebe Grüße
Melanie

Liebe Melanie,
morgen habt ihr Bergfest, dann ist die Hälfte schon geschafft.
Und dann dauert es nicht mehr lange und ihr habt wirklich euer normales Leben (so es denn für uns alle und unsere Kinder überhaupt jemals normal sein wird - ich kann es mir momentan nur schwer vorstellen).

Ich wünsche dir ausreichend Kraft für dich und die Kinder, es lohnt sich.

Liebe Grüße und dicken Drücker,
Dani

Liebe Melanie,
weil wir ja heute festgestellt haben, was für einen Stuss ich gestern Abend geschrieben habe (ja, es war wohl wirklich zu spät…), korrigiere ich heute auf:
hey, ihr habt das erste Drittel geschafft! Jippieh! Jetzt kommt Routine rein (hoffe ich für euch).
Mir kommt es trotzdem so vor, als seid ihr schon viel länger als erst seit 10 Fraktionen dabei. ;-)

Wir sind nun im Countdown, es bleiben noch 9 Fraktionen übrig. Nun ging es doch recht fix, auch wenn ich zwischendurch ganz schön am Ende war…


Lieber Marcel,
wie läuft bei euch die Behandlung? Verträgt es euer Kleiner? Wie geht es euch Eltern?

Liebe Grüße
Dani

Hallo Ihr Lieben,
es ist ruhig geworden hier! Höchstwahrscheinlich konzentriert sich eure ganze Kraft zur Zeit einfach auf eure Kinder und die tägliche Bestrahlung.

Liebe Dani,
hattet ihr schon das Arztgespräch bezüglich der evtl. noch folgenden Chemo? Und wie viele Termin habt ihr noch. Nächste Woche müsstet ihr fertig sein, oder ?! Ich wünsche euch viel Kraft für die letzten Sitzungen!

Liebe Melanie,
habt ihr schon einen Termin für das MRT? Ihr müsste Ende der Woche ja ungefähr Halbzeit haben. Ich drücke euch von hier aus ganz fest die Daumen. Die Bilder in euerm Blog sind toll! Ich habe die von der Bestrahlung auch Sebastian gezeigt, da er es ja nie gesehen hat. Er schlief ja immer schon, wenn er in den Raum gebracht wurde.

Lieber Marcel,
auch für euch hoffe ich sehr, dass die Bestrahlung gut verläuft und euer Kämpfer alles gut verträgt!

Liebe Grüße
von Michaela (die Sebastians 6. Geburtstag am nächsten Di vorbereitet)

Liebe Michaela,
lieb, dass du bei allen nachfragst. :-)

Wir sind fast durch - und richtig, nächste Woche Donnerstag ist die letzte Fraktion *aufHolzklopf* 25 sind geschafft, 5 stehen Konrad noch bevor.
Morgen bekommt er das letzte Mal Vincristin (obwohl der Arzt der Meinung war, wenn wir nächste Woche noch da sind, könne man doch auch noch mal eine Dosis geben…).

Das Gespräch wegen der Nachbehandlung hatten wir heute. Es war, hm, naja, eigentlich fast wie erwartet. Es wird nun mal kein Schulmediziner zu etwas anderem als den Empfehlungen der Studienleitung raten. Wir haben heute noch lange darüber geredet, unsere Meinung hat sich aber auch nach dem Gespräch nicht geändert. Es ist eine verdammt schwierige Entscheidung. Puh. Doch nach dem Abwägen steht unser Entschluss weiterhin fest.

Dir viel Spaß bei den Geburtstagsvorbereitungen und euch einen großartigen Geburtstag mit ganz viel guter Laune und einer tollen Party! Lasst es krachen!

Liebe Michaela, vielen Dank fürs Nachfragen. Wir haben nun heute die 15. Bestrahlung. Bisher klappt alles ganz gut. Die Fotos von den Bestrahlungen haben wir vom Personal dort machen lassen, damit wir später Winston alles erklären können.
Im Moment weiß er nur dass wir jeden Tag zum Zauberstrahl gehen.

Heute haben wir nun die 15. Bestrahlung. Nachdem die nun das MRT nicht mehr machen wollten (da ja laut Referenzzentrum kein Tumor) haben wir uns nun durchgesetzt und bekommen am Montag das MRT. Nun hoffe ich dass sie bis dahin noch die Anästhesie organisieren, sie wollten nämlich schon wieder nur einen Saft zum Trinken geben.
Morgen gehts nach der Bestrahlung nach Hause. Samstag bis Montag ist Pause. Winston hat eine leichte Erkältung bekommen. Sonst ist er aber fit und die Haare wachsen wieder kräftig.

Wünsch euch schon mal einen tollen Geburtstag.

Vermutlich lesen hier viele Eltern von betroffenen Kleinkindern mit.
Daher möchte ich an dieser Stelle nochmals auf die Wichtigkeit des Stillens
hinweisen.
Ich hatte ja schon an anderer Stelle hier im Forum auf folgendes hingewiesen:
"Studie lässt vermuten:

Muttermilch tötet Krebszellen

www.muttermilch-boerse.de/blog/muttermilch-kann-kinder-dauerhaft-vor-krebs-schutzen/7

oder
www.heilpraxisnet.de/naturheilpraxis/krebstherapie-muttermilch-als-krebskiller-6155.php"

Außerdem hatte ich folgendes geschrieben:

"Ich würde wegen der IGF1 Förderung durch die Kuhmilchprodukte und wegen der vermutlich krebshemmenden Wirkung der Muttermilch so lange stillen wie möglich und notfalls Fremdmuttermilch besorgen.

An anderer Stelle ja bereits erwähnt :
Es gibt da so etwa ein Dutzend Studien die sich auf den Einfluss von IGF1 auf Gliomzellen beziehen.

Die Ergebnisse weisen auf folgendes hin:

1. IGF1 fördert das Wachstum von Gliomzellen bei Anwesenheit von Nährstoffen.

2. IGF1 fördert die Migration von Gliomzellen.

3. IGF1 fördert die Bildung von Resistenzen der Gliomzellen gegen Strahlung und Chemo."

Informiert Euch bitte selbst!
Meine Info hier soll nur Anstoß zur eigenen Recherche sein!
Alles Liebe und Gute für Eure Kinder und für Euch
Hubertus

Sorry,
aber gegen solche Weltverbesserer bin ich mittlerweile allergisch. Natürlich ist Muttermilch das beste für das Kind. Das bezweifelt heute keiner mehr.
Ich habe 2 von 3 Kindern mit meiner Muttermilch monatelang ernährt, das 3. Kind nur einige Wochen, da es einfach nicht reichte(zu viel Stress mit Arbeit, 2 Kleinstkindern etc.). Aber nicht dieses Kind ist bei uns erkrankt.

In einigen Beiträgen hat vorheriger Schreiber auch von Patienten berichtet, die rein durch alternative Behandlung geheilt wurden, oder dass Teilnahme an Studien nur der Pharmaindustrie nützen... Würde es diese Studien im Bereich der Kinderonkologie nicht geben, dann würden viele unserer Kinder noch die gleichen Chancen haben wie vor 20 Jahren. Nämlich kaum eine!

Sorry, dass ich mich so ausgeko... habe. Aber mich nerven solche Leute. Und hubertus schreibt immer wieder bei den unterschiedlichsten Tumorarten.

Liebe Grüße an alle anderen!
Michaela

Ein herzliches Hallo an alle Eltern und Kinder,

eigentlich wollte ich euch "nur" einen weiteren Erfolg und ein möglichst beschwerdefreies Leben mit euren Kindern für die nächste Zeit wünschen, was ich hiermit jetzt einfach von ganzem Herzen wünsche....

Aber dennoch möchte ich auch Michaela in ihrer Ansicht vollkommen unterstützen.

Eure Kinder machen wirklich eine ganz schwere Zeit durch, aber es stimmt .. Vor 40 - 20 Jahren wären euere Kinder tatsächlich nicht mehr auf dieser Erde.

Ich habe vor 40 - 30 Jahren in medizinischen Laboren von Krankenhäusern und Unikliniken gearbeitet... und es hat mir manchmal fast das Herz zerbrochen, wenn Kinder, die an Leukämie erkrankt waren, mich bei der Blutentnahme gefragt haben, wann sie wieder nach Hause kommen würden.. Leider, leider kam es damals noch sehr häufig vor, dass Kinder, die an Leukämie erkrankt waren, nicht mehr nach Hause kamen .... und viele waren gestillt worden...

Eine gute Komplementärtherapie kann helfen, eure Kinder zu stärken, auch Ernährung... aber das wichtigste, meiner und wohl ja auch eurer Meinung nach, ist die Schulmedizin, die euren Kindern und damit auch euch hilft zu leben.....

Herzlichste, "Daumen drückende " Grüße
von eurer Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben... für immer ... und dadurch auch im Hier und Jetzt

und euren Kindern mit euch als Eltern zusammen wünsche ich euch ein gutes Leben im Hier und Jetzt.....

Diese Studie, die das oben Geschriebene vermuten lässt, ist für mich (und sicherlich für einige andere hier) fast ein Schlag ins Gesicht.
Als sich der Tumor bei unserem Sohn das erste Mal bemerkbar machte (es aber nicht als solcher erkannt wurde), war er zu 100% vollgestillt. Und auch zum Zeitpunkt der Tumor-OP war er vom Abstillen noch weit entfernt.
Wann er endgültig auf das Stillen verzichten wird, wird sich zeigen. Doch ich bezweifle, dass die Muttermilch so gravierende Einflüsse hat, dass man sich zum Großteil darauf verlassen sollte. Natürlich hat sie positive Aspekte (ernährungsphysiologisch und psychisch), natürlich tut man alles für sein Kind, natürlich will man einfach nur dieses Schreckgespenst hinter sich lassen - und doch, in unserem vollgestillten Kind hatte sich ein 5cm Tumor breit gemacht. Gibt es Studien, die das zum Gegenstand haben? Wohl kaum...

Liebe Dani/Amara,

zuerst einmal auch für dich eine liebevolle Umarmung....

Versuche diese Studie nicht als Schlag ins Gesicht zu sehen... Wie alles hat sie auch... durchaus eine Berechtigung... Aber es sollte wirklich nicht als eine "alleinige , lebensgebende Möglichkeit" angesehen werden....

Ihr Eltern macht hier alles, jeder auf seine individuelle ,mögliche Art und Weise RICHTIG...

Herzlichste, leider nur gedanklich unterstützende Grüße.
Obwohl, obwohl, im Mai, will ich mehre "private Treffen" bei mir machen...
Vielleicht, vielleicht kann der eine oder andere dann doch kommen...
hofft
eure Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben... für immer... und dennoch auch im Hier und Jetzt

Hallo Ihr Lieben!

Als erstes die Frage an Melanie, wie war das MRT? Und wann bekommt ihr da Ergebnis? Ich hoffe, alles hat mit der Narkose geklappt! Bei sebastian machen sie immer von vornherein eine Vollnarkose (aber ohne Beatmung), das stand nie zur Debatte. ich hoffe, dass er es vielleicht im Januar das 1. Mal ohne schafft. Er ist jetzt ja GROSS (6 Jahre ;-))!
Und dann hoffe ich natürlich, dass nichts zu sehen ist!!!

Und Dani und Konrad wünsche ich eine ruhige, unkomplizierte letzte Bestrahlung morgen und eine gute Heimreise! Erholt euch gut von den Strapazen!

Alles Liebe Michaela

Hallo ihr,

AmMontag hatten wir nach einigem Hin und Her tatsächlich das MRT. Am Donnerstag hatte uns der Prof noch gesagt, dass kein MRT gemacht wird, da sich das Ergebnis nicht auf die Bestrahlung auswirke und am Freitag Morgen hat er dann angerufen, dass wir das MRT doch machen könnten. Die Sedierung war sehr stark mit Somsanit, wir müssten dann sogar über Nacht bleiben. Eine Vollnarkose machen die dort wohl nicht. Der erneute Krankenhausaufenthalt war traumatisierend für unseren Jungen. Alle haben sich Mühe gegeben uns die Nacht so angenehm wie möglich zu machen. Hat aber nichts genützt. Er hat regelrecht Angst nun abends einzuschlafen und isst so gut wie gar nichts mehr. Hoffentlich wird das schnell wieder besser.

Das MRT hat keinen Tumor gezeigt, ob da nun einer war und durch die Bestrahlung verschwunden ist, kann nicht ausgeschlossen werden, auf jeden Fall ist aktuell nichts zu sehen, das ist super.

Liebe Grüße
Melanie

Liebe Melanie!
Wie schön!!! Ich hoffe, dass Winston schnell seinen Rhythmus wieder findet.
Sebastian hat heute noch keine Meinung von Arztbesuchen...
Er hatte letzte Woche die Hand-Mund-Fuß-Krankheit (oder so ähnlich), da hat er auch wieder geweint, als es hieß, wir müssen zum Kinderarzt.
Die Kleinen machen echt zu viel mit in der Zeit. Ist es da ein Wunder?!

Ich wünsche euch viel Kraft und Geduld für den Rest der Bestrahlungszeit!

Liebe Grüße
Michaela

Liebe Michaela,
lieben Dank für die Wünsche. Nun ist es tatsächlich geschafft. Es ist so unwirklich. Bis gerade eben habe ich unsere Sachen gepackt, morgen früh (oder wohl eher vormittag ;-)) ist Abreise.

Einen kurzen Schreckmoment gab es heute morgen. Vor der Bestrahlung kam ein Mitarbeiter des HIT und meinte, es gäbe einen technischen Defekt. Es verzögere sich um 10 Minuten oder eine Stunde oder vielleicht doch länger. Ich dachte, das ist ein schlechter Scherz. Unser letzter Tag und dann so was! Doch nach einer halben Stunde ging es dann los, Mann war ich froh!

Liebe Melanie,
wie schön, dass das MRT nichts ergeben hat! So soll es sein!
Für die nächsten zwei Wochen drücke ich euch ganz sehr die Daumen, dass ihr ohne Verzögerungen und sonstige Probleme durch kommt. Alles Liebe!

Dani - noch immer fassungslos, dass die Therapiezeit nun tatsächlich und ganz wirklich zu Ende ist… Unglaublich!

Hallo Ihr Lieben,
es ist ruhig geworden hier!
Ich hoffe, es geht alle gut!

Liebe Melanie,
ihr müsstet jetzt auch bald mit der Bestrahlung fertig sein, oder?!
Oder habt ihr es sogar schon geschafft? Ich glaube zumindest, dass es diese Woche so weit sein muss. Solltet ihr noch einige Termin habe, wünsche ich euch euch viel Kraft für diese!!! Und auch euch hinterher eine erholsame Zeit, für euern Kämpfer aber auch für den Rest der Familie. Die Zeit schlaucht!

Liebe Dani,
wie geht es euch jetzt? Hat der Kleine sich gut erholt? Hoffentlich seid ihr wieder im Alltag angekommen. Auch wenn noch regelmäßig Arzttermine anstehen, man weiß doch, dass man nicht wieder zur Therapie muss. Und das befreit von unheimlichen Druck!

Uns geht es sehr gut!!!
Ich backe mit Sebastian Plätzchen, jeden Tag brennen die Kerzen und er freut sich über seinen Adventskalender. Was für ein Unterschied zum letzten Jahr!

Ich wünsche allen hier eine ruhige, besinnliche aber hoffentlich auch fröhliche Vorweihnachtszeit!

Liebe Grüße
Michaela

Hallo zusammen

endlich komme ich dazu wieder mal etwas zu schreiben. Die letzten Wochen waren sehr stressig, geschäftlich wie auch privat.

Malte hatte am letzten Freitag seine letzte Bestrahlung. Endlich! Im Grossen und Ganzen hat unser kleine Kämpfer die Therapie gut weggesteckt. Das heisst, mit den üblichen Nebenwirkungen, nichts essen, schlecht schlafen, etc. Erstaunlicherweise hat er nur gerade am Bestrahlungsort Haare verloren ansonsten sind sie richtig nachgewachsen. :-) Auch wir hatten einen ganzen Tag Ausfall wegen technischer Probleme. 8h warten für nichts...

Jetzt ist aber alles hinter uns und wir können die Weihnachtstage ohne die ganzen Therapien geniessen.

Uns wurde gesagt, dass die Nachwirkungen einige Wochen sehr stark sein sollen. hat da jemand Erfahrung?

@ Melanie, Dani und Michaela
Wie gehst bei euch? habt ihr es auch geschafft?
Melanie, ihr hattet eine sehr gutes MRT habe ich gelesen. Super!
Wir haben am 29.12. einen MRT Termin. Drückt uns die Daumen, dass es gut ausschaut!

Ich wünsche euch allen etwas Ruhe und ganz viele tolle Momente mit euren kleinen Helden.
Marcel

Hallo Marcel,
schön, dass euer Malte die Bestrahlung geschafft hat!
Sebastian hatte damals keine großen Nachwirkungen. Er hat zwar einige Wochen (ca. 3 Wochen)gebraucht,bis er wieder aß. Aber sonst ging es ihm gut. Nach den 6 Wochen Pause bis zur Chemo, hatte er sich gut erholt und auch die Haare waren dann schon wieder gut nachgewachsen. Auch bei ihm waren sie zu der Zeit nur im Bestrahlungsfeld ausgegangen. Jetzt ist wirklich nichts mehr zu sehen.
Ich werde wirklich manchmal schon blöd angeguckt, wenn ich mit Sebastian auf einem Behindertenparkplatz parke. Dass er an meiner Hand läuft nimmt man ja nicht Ernst, dass machen andere kleine Kinder halt auch. Nur Sebastian braucht die Hand halt auf unebenen Untergrund... Aber ist ja eigentlich schön, dass er sich so erholt hat!
Jetzt freuen wir uns auf Weihnachten! Besonders Sebastian!

Ich wünsche Euch allen fröhliche Weihnachten!
Ganz liebe Grüße
Michaela

Lieber Marcel,
auch ich freue mich für euch, dass ihr es nun hinter euch gebracht habt und hoffentlich ein fröhliches und unbeschwertes Weihnachten daheim verbringen könnt.
Unsere Daumen für das MRT habt ihr!

Unser Kleiner blieb von Nebenwirkungen weitgehend verschont. Gegessen hatte er schon immer gut, die Übelkeit nach der bestrahlungsbegleitenden Chemo hatte nur drei Tage nach Vincristin angehalten und auch ansonsten ist er ganz munter und erkundet die Welt.

Anfang Januar ist das erste Kontroll-MRT nach der Bestrahlung. Danach wird sein Hickman entfernt und es wird dann noch ein Stück normaler für uns werden.


Liebe Michaela,
es ist so schön zu lesen, dass es Sebastian immer besser geht. Ich drücke euch auch ganz fest die Daumen für euer MRT.


Liebe Melanie,
ich hoffe, es geht euch gut und ihr habt euch wieder zu Hause eingelebt.

Euch allen und euren Familien wünsche ich ein frohes und besinnliches Fest mit umhertobenden, staunenden und lachenden Kindern!

Alles Liebe,
Dani

Hallo Ihr Lieben,

erst einmal wünsche ich euch allen ein wunderschönes Weihnachtsfest mit euren Familien. Für uns ist es dieses Jahr sehr besonders, da wir ja letzte Weihnachten frisch operiert in der Klinik verbracht haben und unsere Tochter nicht dabei sein konnte.

Winston geht es gut. Er hat die Bestrahlung gut verkraftet, er ist jetzt viel entspannter und isst wieder besser. Mit dem Schlafen wird es auch langsam.

Von Nebenwirkungen merken wir nichts. Die Haare sind super gewachsen. Bis auf den Bestrahlungsbereich. Ist eine ziemlich interessante Frisur geworden.

Das Referenzzentrum ist ja nach dem letzten MRT nicht mehr so ganz sicher, ob da nicht doch ein Tumor gewesen ist. Jetzt sind die Bilder sehr klar und dort wo man den Tumor gesehen hatte, ist jetzt ein Gefäß zu erkennen. Auch der alte Tumorbereich sieht durch die Bestrahlung viel sauberer aus. Da war auch immer so eine Art Nebel drauf zu sehen.

Wir gehen daher schon davon aus, dass da wieder etwas war. Winston hatte vor der Bestrahlung auch Probleme mit dem Gleichgewicht und wir mussten ihm beim Treppensteigen helfen (obwohl uns die Ärzte gesagt haben, dass das noch nicht wirklich zu spüren sein dürfte). Jetzt läuft er so gerade wie nie zuvor und schwankt gar nicht mehr beim Laufen.

Wir haben unseren MRT Termin am 29.01., Anfang Februar dann noch eine LP und am 9.2. soll der Katheter raus.

Ich freu mich für euch alle, dass es euren Kindern ganz gut geht, genießt die Feiertage und das ZurRuheKommen.

Liebe Grüße

Melanie

Hallo und fröhliche Weihnachten an alle!

Schön von euch zu hören Melanie. Und toll, dass es Winston so gut geht.
Genießt die Feiertage in vollen Zügen!

Ich habe meine 4 Männer erst einmal in den Wald geschickt. Ein ausgedehnter Waldspaziergang ist Familientradition.Wäre gerne mitgegangen, aber da ich heute Abend das Haus voll Gäste habe, bruzzle ich schon mal ein bisschen in der Küche und schreibe hier parallel ;-)
Nachher müssen wir ja noch in den Stall, alle Tiere versorgen, auch die möchten an Weihnachten bedacht werden. Die Katzen und Hühner haben schon ihre Extraration bekommen... Feiern tun wir dann erst ab 18 Uhr.

So, wunder-, wunderschöne Weihnachten euch allen!!!!

Michaela

Euch allen erst einmal ein frohes und glückliches neues Jahr mit nur guten Nachrichten!

Liebe Michaela,
ich hoffe, ihr habt dass MRT heute gut hinter euch gebracht und bekommt ein ganz super Ergebnis. Meine Daumen sind seit heute Vormittag gedrückt.

Liebe Grüße
Dani

Liebe Mütter und Väter mit ihren tapferen Kindern,

da das Jahr noch so jung ist, schreibe ich euch ein hoffungsvolles Zitat

****************************************************************************************
ANFÄNGERGEIST

Jeden Morgen wird die Welt
neu geboren und bringt uns eine Zeit voller
neuer Gelegenheiten.

Auch wenn die Schwierigkeiten
dieselben sind wie gestern,
so können wir sie doch ganz neu anpacken.

Diese erfrischende Haltung,
Dinge immer wieder neu zu betrachten,
nennen buddhistische Mönche
"Anfängergeist"

von David Steindl-Rast aus "Einfach leben - dankbar leben "


****************************************************************************************
Ich wünsche euch von ganzem Herzen für dieses Jahr 2015 viel Mut und Kraft und sehr viel "Anfängergeist", weil es auch in schwierigsten Situation dann doch hilfreich ist.
Aus diesem Grunde

carpe diem
Amitola (means rainbow)

Hallo Ihr Lieben!
GUTE Nachrichten von uns! Das MRT ist sauber!
Nichts anderes wollen wir hören!
Das Jahr beginnt gut, Erst kamen wir eine Viertelstunde vor Termin ins MRT, dann nichts zu sehen, was nicht hingehört. So kann es weitergehen, oder ?!

Donnerstag besuchen wir dann noch den Onkologen und den Strahlentherapeuten und dann verbringen wir 4 entspannte Monate und denken möglichst wenig an das, was war. Wir machen seit diesem Mal alle 4 Monate MRT-Kontrolle. So haben wir nur 3 Termine in diesem Jahr.
Ich hatte gehofft, dass Sebastian es schon mal ohne Sedierung schafft, aber das blockt er ab. Er verträgt das Propofol vielleicht zu gut ;-)
Er ist schon, wenn ich ihn wieder aus dem Gerät hebe, wieder halbwach und stellt Fragen.

Liebe Dani,
ich möchte von Euch demnächst ähnliche Neuigkeiten hören!
Ich drücke morgen ganz fest die Daumen!!! Alle guten Wünsche und Gedanken begleiten euch zur Untersuchung!

Liebe Amitola,
Danke für das Zitat!

Liebe Grüße
Michaela

Hallo zusammen,
Euch allen die als Eltern oder auch selber betroffen sind wünsche ich von Herzen einen guten Start ins neue Jahr! Schreibe erstmalig hier....
mein Sohn, heute 17 Jahre alt, hatte mit 8 Jahren ein Medulloblastom. Nun fast 10 Jahre nach Erstdiagnose, Operation, Chemo und Bestrahlung, nach etlichen unauffälligen MRT`s haben wir am 22.12.14 erfahren, dass im MRT eine neue Raumforderung zu sehen ist. Diesmal im Schädeldach. Die Operation ist nächsten Mittwoch....! Alle die mit ihren Kindern oder Angehörigen über Jahre durch eine solche Erkrankungsgeschichte gehen leisten großartiges! Bleibt weiter stark, für Eure Kinder und auch für Euch selber! Das wollte ich einfach gerade mal loswerden!

Herzliche Grüße
Silke

Liebe Michaela,
ahhhh wie super! Mensch ich freu mich so für euch, ich musste gleich mal ein paar Tränchen verdrücken.
Danke für deine Daumen für morgen. Um acht ist Konrad dran. Ich darf gar nicht daran denken, mir geht echt die Muffe…

Liebe Amitola,
danke auch von mir für das Zitat und die Wünsche.

Liebe Schlumpfine,
ich wünsche euch und vor allem eurem Sohn das Allerbeste für die OP. So eine Diagnose kurz vor Weihnachten… Ich hoffe, die OP verläuft problemlos und euer Sohn kann schnell wieder nach Hause. Meine Daumen habt ihr.

Liebe Grüße
von der nervösen Dani

Lieber Kämpfer Konrad,

wenn es dir irgendwie möglich ist, mache deine Mamma glücklich mit einem guten MRT .

Michaela,
welch ein freudiges Ereigniss :-))

Schlumpfine,
wie alle hier , wünsche ich deinem Sohn eine absolut gut verlaufende Operation. die Daumen werden auch von mir gedrückt.

und wie du so schön geschrieben hast

Ihr habt wirklich meine volle Hochachtung , , weil ihr immer für eure Kinder da seid...

carpe diem
Amitola

Auch im neuen Jahr werden von mir hier wieder ganz feste Daumen und Zehe feste für euch und vor allem für eure kleinen großartigen tapferen Mäuse gedrückt.
Viel Gesundheit, körperliche, wie geistige Kraft und Mut für euch... und alles Glück der Welt!
LG Andrea

Hallo alle zusammen,
waren heute beim Onkologen und beim Strahlentherapeuten.
Der letztere war total erstaunt über Sebastians Haarpracht! Ist bei dieser Dosis wohl absolut nicht selbstverständlich, dass die Haare im Bestrahlungsfeld alle wieder kommen... Er war total begeistert ;-)
Mit dem Onkologen habe ich über Sebastians leicht auslösbaren Spukreiz gesprochen. Gestern hat er z. B.auch nach der KG gespuckt, nachdem er dort einige Male mit dem Rollbrett im Kreis gefahren ist. Das hält dann auch immer für einige Stunden an. Nicht wirklich schön...
Es gibt wohl einen Zusammenhang zwischen Fossa posterior Syndrom und irritiertem Gleichgewichtsgefühl bzw. Brechreizzentrum. So haben wir wenigstens eine Erklärung, wenn auch das Problem bleibt. Es wird hoffentlich mit der Zeit besser, bzw.Sebastian lernt seine Grenzen besser kennen, wenn er älter wird.

Liebe Dani,
habt ihr das MRT gut überstanden? Ich hoffe, alles ist gut!!!
Drücke weiter die Daumen, bis ihr das Ergebnis habt.

GLG Michaela

Hallo liebe Michaela,
hört sich alles schon viel besser an inzwischen. Fein!
Dass dein kleiner großer Prinz noch immer mit Spukreiz zu tun hat, wenn er zum Beispiel sich im Kreis dreht, klingt FÜR MICH rel. normal, weil es mir seit meiner OP auch so geht. Okay, ich übergebe mich nicht so schnell, aber ich muss aufpassen, dass ich keine unverhofften Bewegungen mache, denn dann wird mir auch ganz schnell schlecht.
Ein lapidares Beispiel;
Wir fahren mit dem Auto in einen Kreisel. Ich denke - okay, übernächste Ausfahrt fahren wir raus, mein Mann kennt aber einen anderen Weg, sagt mir nichts und biegt sofort in die nächste Ausfahrt oder fährt statt einer Abbiegung geradeaus weiter. Widerlich für mich!
Wenn mich also ein abrupter Richtungswechsel unverhofft "trifft", den ich nicht bewusst mitbekomme/vorher weiß, dann habe ich enorm mit Übelkeit zu kämpfen, welche auch eine Weile anhalten kann, obwohl meine OP nun schon ein bisschen her ist (Anfang 2011). Deswegen kann ich auch keinerlei Loopingbahnen oder ähnliche Fahrgeschäfte mehr ab. Früher und zum Teil noch heute schob/schiebe ich es auf meine hyperaktiven Gelenke und Wirbelsäule. Aber so stark, wie es vor kurzem bei mir war, hatte ich es früher noch nie. Mir war ca. ne viertel Stunde lang richtig schlecht und noch über 'ne Stunde später merkte ich das flaue Gefühl im Magen.
Wenn ich Probleme durch "meine Gräten" bekam, dann eher dicke Migräne.
Ich könnte mir vorstellen, dass Sebastian das nur mit langjähriger Phsyiotherapie, bei der in der Lage ist, Richtungswechsel bewusst zu kontrollieren/zu beobachten wieder hinbekommen könnte, dass er nicht mehr so sensibel auf Richtungswechsel reagiert.
Aber er musste ja auch so extrem viel über sich ergehen lassen. Das braucht einfach Zeit und er ist noch jung. Vermutlich wird sich das wieder geben, wenn er es besser koordinieren kann.
Ich wünsche euch alles Gute und viel Geduld, um richtig wieder auf die Reihe zu kommen.
Liebe Dani, auch ich hoffe, dass das MRT-Ergebnis für euch gutes brachte.
So herzlich Andrea...

Nun habe ich gerade ein paar Minuten Zeit und will doch auch mal eine gute Nachricht hinterlassen:
Das MRT vom Mittwoch war tadellos! Welch ein Felsbrocken, der uns vom Herzen gefallen ist!
Nun stehen diese Woche jede Menge Termine an, außer Freitag steht bei uns jeden Tag etwas anderes auf dem Plan. Zusätzlich warte ich noch auf die Termine zum Abschlussgespräch, zum Gespräch mit den Strahlentherapeuten und auf die Entfernung des Hickmans.
So ganz allmählich und schleichend kehrt Normalität ein, das ist schön.

Leider war letzte Woche ein Windpockenkind in der Tagesklinik, daher muss Konrad nun präventiv Aciclovir nehmen. Wenn das durch ist, bekommt er überhaupt keine ärztlich verordneten Medikamente mehr.

Liebe Grüße und eine schöne Woche euch allen,
Dani

Schööön!!!
Schön von euch so tolle Nachrichten zu lesen!
Genießt den Alltag!

LG Michaela

>Das MRT vom Mittwoch war tadellos! Welch ein Felsbrocken, der uns vom Herzen gefallen ist!<
Super, bitte weiter mit den superguten News!!!!
LG Andrea

Hallo zusammen

wie die Zeit läuft. Schon fast wieder ein Monat rum.
Wir hatten Ende Jahr noch ein MRT, jedoch nicht ganz sooooo toll. An einer Stelle ist der Tumor etwas grösser geworden. An zwei Stellen ist er unverändert. Man weiss jetzt aber nicht ob dieser Wachstum noch vom Zeitraum zwischen Chemo und Bestrahlung passiert ist und deshalb muss das nächste MRT (ende Feb.) abgewartet werden. Es ist wirklich zum verrückt werden wie hartnäckig das Scheissteil ist!
Malte hatte über Weihnachten zwei Operationen. Zum einen hatte sich der Mediport entzündet und musste raus und zum Anderen wurde eine neue Magensonde eingesetzt, da unser Kämpfer immer noch viel zu wenig isst.

Leider haben die Ärzte festgestellt, dass Malte als Folge der Operation Probleme mit dem Schlucken von Nahrung hat. Zum Glück geht wenigstens flüssige Nahrung und er versucht tapfer Brei zu essen aber würgt dann jeweils sofort und muss sich übergeben. Aber auch das werden wir schaffen!!

Anfang Januar hat Malte seinen ersten Geburtstag gefeiert und ich kann euch sagen, wir sind unendlich stolz auf ihn!

@ Michaela & Dani: Das ist super toll. Ich wünsche euch von Herzen, dass es weiter keine Befunde gibt. Ich freue mich sehr für euch!!!!! So muss es sein.

@ Silke: Ganz viel Glück und Daumendrück für euren Sohn!!

LG
Marcel

Lieber Marcel,

wie schön, dass ihr einen tollen ersten Geburtstag hattet! Ihr habt wahrlich einen zähen Burschen, der sich nicht so leicht unterkriegen lässt.
Ich hoffe so sehr für euch, dass das MRT im Februar gute Ergebnisse bringt. Für die Wartezeit wünsche ich euch Nerven wie Drahtseile!

Liebe Melanie,
ich hoffe, euer heutiges MRT habt ihr gut und ohne Zwischenfälle hinter euch gebracht und müsst nicht allzu lange auf das Ergebnis warten. Ich drücke euch die Daumen!


Wir sind nun fast mit allem durch, was noch auf dem Plan stand. Seit Montag dieser Woche ist Konrad seinen Hickman los. Morgen wird noch einmal auf die Wunde geschaut, eine Blutprobe genommen und ich hole die Unterlagen für unsere Reha zur Unterschrift ab.
Spätestens nächste Woche werden die Fäden an der Hickman-Narbe gezogen. Heute hatten die Jungs bereits eine Wannenparty gemacht, das war ein Spaß für alle Drei!
Allmählich verblassen die Erinnerungen an das letzte Jahr - ich hätte nie gedacht, dass ich das mal schreiben würde. :-)

Liebe Grüße euch allen,
Dani

Hallo zusammen, ich hoffe, es geht euch und euren Kindern gut. Wir haben heute erfahren, dass das MRT in Ordnung war und sind sehr erleichtert. Heute waren noch kardiologische Untersuchungen und gegen Mittag die Lumbalpunktion. Montag kommt dann der Katheter raus!
Viele Grüße
Melanie

Hallo liebe Melanie,
das ist so schön zu lesen, dass es in Ordnung war! Dankeschön fürs "Bescheidsagen". Man macht sich ja doch irgendwie immer Sorgen, wenn man eine Weile gar nichts hört/liest.
Die Erleichterung kann ich mir sehr gut vorstellen. macht ihr dann irgend etwas richtig tolles "zur Feier des Tages"?
Für eure weiteren wichtigen Aktionen bleiben ebenfalls die Daumen und Zehe feste gedrückt!
LG Andrea

Hallo Andrea,

die Kinder haben diesen Monat beide Geburtstag. Da werden wir dann zwei tolle Partys feiern. Ein Sekt ist aber bestimmt schon am Montag drin. Und wenn der Katheter raus ist, darf er mal wieder richtig im Indoorspielplatz toben gehen.

LG
Melanie

Liebe Melanie, das ist eine sehr schöne Idee - mit dem Indoorspielplatz.
...und zu eurem Sektchen.. da stoße ich gerne mit nem Kaffee mit euch an. ^^
*prösterchen*
Alls gute weiterhin für euch...

Liebe Melanie,
schön so gute Nachrichten von euch zu lesen!!!
Viel Glück noch einmal für die Entfernung des Katheters. Aber das
macht ihr mit links! Denke am Montag an Euch und stoße
in Gedanken mit an.
Wann geht es für euch übrigens nach Sylt? Fahrt Ihr mit dem Auto oder nehmt ihr die Bahn? Um die Insel zu erkunden, ist das Auto schon schön.
Wir waren froh, es mitgenommen zu haben.

Lieber Marcel,
ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass das nächste MRT besser ist und dieser Mist-Tumor endlich Ruhe gibt!
Fühlt euch lieb umarmt, wir alle hier drücken die Daumen!

Herzliche Grüße
Michaela

Hallo an alle!!

Bei meine 5 Monate alte Nichte würde am 14.1.2015 ein anaplastischer Ependymom WHO Grad III diagnostiziert. Am 15.1.15 würde dieser in einer 12 ständige OP vollständig entfernt. Seit gestern hat Sie mit der Chemo angefangen.
Die kleine hat solche Schmerzen dass sie gar nichts trinken uns essen möchte. Sie will auch nicht schlaffen. Ich mach mir grosse Sorgen um meiner Schwester auch…
Es ist so schlimm für unsere ganze Familie.
Hat jemand von euch über ProtonBestrahlung in Essen gehört?Die Onkologe hat eben meiner Schwester gesagt dass auch in Essen ProthonBestrahlung gibt? Oder sind die Kliniken im Heidelberg und München besser ???
Um eine Antwort würde ich mich sehr freuen….
Ich wünsche euch alle viel Kraft und Glück….
LG tarina

Hallo Tarina,
Herzlich Willkommen hier im Forum. Es tut mir für euch so leid, dass ihr das alles durchmachen müsst. Und sie ist auch noch so jung, das ist echt hart. Eine virtuelle Umarmung an dich und deine Schwester.
Was das Bestrahlungszentrum betrifft würde ich persönlich schauen welches Zentrum die meiste Erfahrung hat. Die Essener haben bisher noch nicht so viele Bestrahlungen durchgeführt. Wieviele Kinder dort bisher überhaupt bestrahlt wurden, kann man sicher erfragen. Da könnt ihr sicher auch selbst einfach mal anrufen und nachfragen. Wir und auch Amara waren in Heidelberg. Ich kann euch Heidelberg für die Protonenbestrahlung sehr empfehlen. Schön, dass die OP gut gelaufen ist. Die Chemo ist schon hart für die Kleinen. Lasst bei den Ärzten und dem Pflegepersonal nicht locker. Gegen die Übelkeit und Schmerzen gibt es viele gut wirksame Medikamente. Es ist schlimm das eigene Kind so leiden zu sehen. Ich wünsch euch ganz viel Stärke und positive Ausstrahlung. Das Wichtigste ist glaube ich, dass sich die Kinder unendlich geliebt wissen. Es Werden bestimmt auch wieder bessere Phasen kommen und dann ist hoffentlich auch die kindliche Lebensfreude wieder spürbar.

LG
Melanie

Hallo Michaela, für uns geht es Anfang März los nach Sylt, wir freuen uns schon. Der Katheter ging super raus, musste nicht mal genäht werden. Donnerstag geht's nochmal zum Pflasterwechsel zum Kinderarzt.

LG
Melanie

Hallo Melanie
Danke vielmals für die nette Begrüßung. Meine Schwester ist unsicher geworden was die Bestrahlung betrifft ob es in Heidelberg oder Essen besser ist. Aber bis dahin ist eine lange Weg.Wir hoffen dass Sie die Chemo gut übersteh.ch habe eben angerufen aber Sie wollten mir keine genau Informationen geben..
Schlaf gut und alles gute

LG Tarina

Ich würde die behandelnden Ärzte Fragen, wo sie mit ihrem eigenen Kind hin gehen würden, wenn dieses betroffen wäre. Ich glaube, in Heidelberg seit ihr wirklich gut aufgehoben. In den sechs Wochen, die wir dort waren, wurden mit unserem dort 5 Kinder bestrahlt. Das Anästhesietesm ist auch super. Und ihr seid in FR jetzt wirklich gut aufgehoben.

Liebe Tarina,
auch von mir ein herzliches Willkommen (wenn auch der Grund ein trauriger ist).
Es tut mir leid für eure Nichte und die ganze Familie. Dass der Tumor komplett entfernt werden konnte, ist schon ein großer Schritt. Und wie Melanie bereits schreibt: es gibt Medikamente, die den Kindern die Nebenwirkungen der Chemo erträglicher machen.
Du schreibst nicht, wie dein Verhältnis mit deiner Schwester ist. Aus eigener Erfahrung möchte ich aber anbringen, dass es für die Eltern eine enorme psychische (und physische) Belastung ist und es unter Umständen kontraproduktiv sein kann, wenn sie "von außen" mit gut gemeinten Ratschlägen bombardiert und bedrängt werden. Ich persönlich habe irgendwann sehr allergisch darauf reagiert. Ich schreibe das nur, weil du oben erwähnst, dass sie bei dem Telefonat keine genauen Infos geben wollte.

Melanie hat es ja bereits geschrieben, ich war mit meinem Sohn ebenfalls in Heidelberg. Im Großen und Ganzen waren wir zufrieden, mein Kleiner hat es gut vertragen.
Weißt du bereits, wann die Bestrahlung starten soll? Soll deine Nichte bis zum 18. Lebensmonat mit Chemo überbrückt werden? Oder wird früher bestrahlt?
Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass die Kleine die Chemos zukünftig gut übersteht und wünsche ihr und ihren Eltern ganz viel Kraft für den langen Weg.

Liebe Melanie,
wie schön, dass bei euch nun auch alles endgültig abgeschlossen ist! Kein Fremdkörper mehr in eurem Kleinen, das ist super!
Ich hoffe, dass ihr eine schöne Zeit bei eurer Reha verbringen werdet. Ihr habt ja nicht mehr lange zu warten.

Liebe Grüße
Dani

Hoi Tarina

Ich schliesse mich den Willkomenswünschen an und freue mich, dass du den Weg zu uns gefunden hast, wenn auch der Grund kein angenehmer ist.
Bei unserem Sohn wurde der Tumor im Alter von 6 Mt. entdeckt. Also ähnlich wie bei deiner Nichte.
Ich wünsche Euch allen ganz viel Kraft und versucht trotz allem der Kleinen gegenüber aufgestellt und positiv zu sein. Das macht seeeeehr viel aus und hilft ihr das ganze auch psychisch durchzustehen.
Wir waren zur Bestrahlung in der Schweiz, kann dir deshalb keinen Rat geben.

@ Melanie
wünsche euch jetzt schon viel Spass auf Sylt!!

@Dani und Michaela
Vielen Dank für Daumendrücken. Leider wurde der Termin in den März verschoben. Am 12. ist es soweit. Das Warten ist echt ätzend....

Liebe Grüsse
Marcel

Hallo meinen Lieben

Ich danke euch allen an so tollen und warmen Worten…Mein Verhältnis mit meiner Schwester ist sehr gut…Aber seid dass passiert ist weisse ich nicht wie Ihr helfen kann… Ich mache ihr Mut und alles aber Sie hat kein Hoffnung…Ich habe ihr auch von euch alle erzählt dass eure Kinder dass geschafft hat aber ich weisse es nicht .. Dann ist Sie Hoffnungsvoll und dann am nächsten Tag dass gleiche… es ist einfach so schwierig…ich wünsche euch nur dass Beste
Lg Tarina

Liebe Tarina,
wir haben ja schon PN hin und her geschickt. Gut, dass du jetzt auch hier schreibst.
Der Zustand deiner Schwester ist so kurz nach der Diagnose wohl " normal".
Ich habe in den ersten Wochen nach Diagnose auch viel geweint, wenn auch nur allein, auf dem Weg vom Krankenhaus nach Hause. Man passt sich irgendwann an die Situation an und bekommt ein Gefühl für die Bedürfnisse des Kindes in dieser besonderen Situation. Man merkt intuitiv, wann es dem Kind schlechter geht und wann besser. Wann ihm schlecht ist von der Chemo und wann gute Tage sind, die man dann auch geniessen kann. Das wird bei deiner Schwester hoffentlich auch bald kommen.
Wir hatten gleich am Anfang eine tolle Ärztin, die uns sehr aufgerichtet hat. Und z.B. sagte, man solle nicht nach dem Warum fragen, da man keine Antwort bekommt. Man muss das beste aus der Situation machen und immer ganz fest daran glauben, dass das Kind diesen Weg schafft.
Selbst Überlebensstatistiken solle man sich möglichst nicht ansehen und wenn muss einem klar sein, für unser Kind kommt nur die eine Prozentzahl in Frage. Und zwar die der Überlebenden!
Anders wird man auch, glaube ich, wahnsinnig vor Angst.
Auch wenn man immer wieder diese Tage haben wird...

Liebe Grüße auch an alle anderen Kämpfer hier
Michaela

Liebe Michaela

Danke wirklich an die so tolle und ermutigenden Worten …Dieser Weg wird kein leichter sein
Dieser Weg wird steinig und schwer
Nicht mit vielen wirst du dir einig sein
Doch dieser Leben bietet so viel mehr …
Ich wünsche dir und an alle anderen viel Glück

LG Tarina

Liebe Mitstreiter

Ich hoffe die wenigen Einträge der letzten Zeit bedeuten, dass es euch und vor allem euren kleinen Kämpfern gut geht und ihr euch am erholen seid.

Wir hatten Mitte März einen MRI Termin mit unserem Malte. Leider nicht sooo positiv wie erhofft. Der Tumor ist nicht kleiner geworden sondern einen Millimeter gewachsen. Das ist zwar nicht viel aber trotzdem.... nach einer Chemo und einer Bestrahlung möchten wir einfach mal etwas positives hören! Weiter hat sich um den Tumorrest ein Ödem gebildet. Die Ärzte meinen das komme wahrscheinlich von der Bestrahlung, sei aber etwas ungewöhnlich da diese nun schon knapp 3 Monate zurückliegt. Habt Ihr diesbezüglich ähnliches erlebt?

Aufgrund dessen kann keine Aussage getroffen werden und wir müssen in zwei Monaten wieder zum MRI. Wir hoffen so fest, dass dieser Alptraum endlich etwas nachlässt und wir mit unserem Schatz etwas freier in die Zukunft schauen können!

Seid alle gegrüsst
Marcel

Lieber Marcel,
so ein Mist!!! Tut mir leid, aber alles andere was mir dazu einfällt, wäre noch schlimmer.
Ich hatte so für euren Malte gehofft, dass die Bilder anders aussehen.

Wie geht es ihm denn rein von der Symptomatik? Ist er einigermaßen beschwerdefrei? Seine Magensonde hat er wohl immer noch,oder?
Ich merke ja an Sebastian, wie schwierig das Thema Essen nach dieser Behandlung ist. Und bei uns lief es ja doch eher unkompliziert und ohne Resttumor etc. Immerhin ist Sebastian jetzt schon ein gutes Jahr aus der Therapie raus und er isst wie ein Spatz, oder gar nicht. Es gibt immer noch Tage, besonders wenn er sich einen Infekt eingefangen hat, da trinkt er nur. Immerhin das aber.

Ich bin immer noch jeden Tag dankbar, dass es ihm so geht, wie es ihm geht. Nämlich gut (mit einigen Handicaps).

Und auch ich hoffe für alle anderen, dass die Ruhe hier nur Gutes bedeutet! Ich denke viel an euch alle und eure kleine Kämpfer!

Alles, alles Gute
Michaela

Lieber Marcel,

es tut mir furchtbar leid, dass ihr keine besseren Nachrichten erhalten habt. :-( Ich mag mir gar nicht vorstellen, was in euch vorgehen muss…
Mit dem Ödem kann ich euch nicht weiterhelfen. Unser Kleiner hatte damit auch nach der Bestrahlung keine Probleme. Gibt es etwas, was ihr deswegen unternehmt? Wir hatten unter der Bestrahlung Weihrauch gegeben, vielleicht hat das geholfen - ich weiß es nicht. Ob das nachträglich auch noch hilft, kann ich allerdings nicht sagen.


Wir hätten nächste Woche eigentlich den nächsten Termin für das Kontroll-MRT. Doch letzte Woche Dienstagmittag bekam ich das kalte Grausen, weil unser Sohn mich mit seinem gesamten Verhalten so sehr an damals erinnerte, dass ich ihn geschnappt habe und in die Klinik gefahren bin. Da er das Essen verweigerte, war er sowieso nüchtern und daher konnte das MRT problemlos vorgezogen werden. Direkt danach bekam ich das erste vorläufige Ergebnis: keine Veränderung zum letzten Mal. Puh, mir fiel ein Wahnsinnsstein vom Herzen! In der folgenden Nacht begann er ziemlich zu fiebern und ich denke, dass dieser Infekt die Ursache für alles war. Am Mittwoch wurden die MRT-Bilder von der Radiologie bewertet und die erste Aussage bestätigt.
Nun können wir ganz beruhigt am Montag den zweiten Geburtstag feiern.

Ich wünsche euch allen und euren Kleinen schon mal ein schönes Osterfest und ein paar fröhliche Feiertage!

Liebe Grüße
Dani

Fröhliche Ostern Euch allen und Euren Kindern!

von Michaela

Hallo ihr Lieben,
Zuerst einmal wünsche ich euch ein schönes Osterfest mit euren Lieben. Und für Konrad schon mal die besten Wünsche zum Geburtstag.

Lieber Marcel,
Es tut mir so leid, dass ihr nun wieder so schlechte Nachrichten bekommen habt. Dieser verda..., schei... Krebs. Wie geht es eurem kleinen Malte denn nun? Und wie geht es euch? Fühlt euch umarmt und feste gedrückt. Wenn ich bzw. meine Familie was für euch tun kann, dann meldet euch, egal was.

Habt ihr denn wegen dem Ödem bzw dem Tumor schon Zweit-bzw. Drittmeinungen einholen können? In Heidelberg gibt es ja glaub auch Studien, die laufen oder anlaufen sollen. Inform 20 ist glaub auch so ein Projekt. Was könnten euch eure Onkologen zur weiteren Therapie sagen? wenn dir die ganzen Fragen zu viel sind, dann einfach ignorieren.

Uns geht es soweit gut. Wir sind seit ein paar Tagen zurück von der Reha. Es hat uns gut gefallen. Mit dem Klima hatten wir anfangs zu kämpfen. Winston war viel krank, er hatte alle Infekte, die gerade so die Runde machten, auch unsere Tochter war mehrmals krank. Winston hat daher die verordneten Therapien zum größten Teil verpasst, im Kindergarten hat es ihm gut gefallen, es hat ihn aber auch sehr gefordert, er ist direkt danach am Esstisch eingeschlafen, ohne gegessen zu haben. Aufgrund der ganzen Infekte war die Reha für uns dann nicht so erholsam wie gewünscht. Ich hatte mir einfach mehr Zeit für mich selbst gewünscht. Schön war es aber trotzdem. Nächsten Donnerstag steht bei uns das MRT an und ich bin jetzt schon total nervös.
Liebe Grüße an euch alle.
Melanie

Liebe Melanie,
danke für die Geburtstagsglückwünsche.

Habt ihr das MRT übermorgen oder erst nächste Woche? Ich drücke schon mal ganz fest beide Daumen. Es ist bestimmt alles gut!

Wie blöd, dass eure Reha so anstrengend verlaufen ist. Etwas mehr Erholung hättet ihr euch alle wirklich verdient.
Hoffentlich bleibt ihr aber jetzt von weiteren Infekten weitgehend verschont.

Liebe Grüße
Dani

Liebe Dani,
wir hatten gestern das MRT. Ergebnisse gibts Anfang nächster Woche.

Fieber haben beide seit letzter Nacht auch wieder. Es ist grad etwas der Wurm drin.

Liebe Grüße
Melanie

Hallo Melanie,
das mit den Infekten in der Reha war bei uns damals ähnlich.Und das obwohl es Sommer war. Wir sind da noch ganz gut durch gekommen. Aber andere Familien waren mehr als die halbe Zeit krank. Das ist dann echt blöd und die Erholung dahin.
Bei uns nimmt Sebastian jetzt diesen Winter bis jetzt noch alles an Infekten mit, was in der Gegend und in der Kita rumgeht.
Letzte Woche waren wir dann wegen eines dicken Lymphknotens, der mit Antibiotika nicht abschwoll, nochmal einen Tag im KH. Sebastians Begeisterung könnt ihr euch vorstellen. Sie haben noch mal Sono gemacht und alle möglichen Viren und Bakterien abgeklärt, die so etwas verursachen.Gefunden haben sie aber nichts. Langsam wird das Ding auch kleiner. War anfangs aber hühnereigroß! S. konnte kaum noch den Kopf bewegen.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass das Ergebnis gut ist!
Wir sind am 29.4. wieder dran. Noch bin ich ruhig...

GLG Michaela

So nun ist das passiert, wovor wir immer so große Angst haben. Es wurde wieder ein Tumor gefunden. Er muss über dem Ohr seitlich liegen.
Morgen sind die Gespräche in der Uniklinik und am Montag die OP. Freitag sind wir noch in Heidelberg zur Nachsorge wegen der letzten Bestrahlung.

Es ist grad echt nur Sch...

Hoffe es geht euch allen gut. Ich lass wieder von mir hören, wenn wir mehr wissen.

LG
Melanie

So ein ganz großer Mist!!!

Der Tumor ist dann also jetzt wo ganz anders?
Hört dieser Albtraum denn nie auf?
Ich hatte so für euch gehofft, dass es anders aussieht!
Ich bete für euch, dass die Ärzte das Ding leicht entfernen können.

Bin in Gedanken bei euch!
LG Michaela

Oh je liebe Melanie und vor allem eurem kleinen Kämpfer...
das tut mir auch so leid. :-(
Ich bete ebenfalls für euch in dem Glauben, dass dieser besch... Albtraum bald mal vorbei ist!
Fühlt euch lieb umarmt...

Oh Gott, nein! Das darf doch nicht wahr sein!!! LIebe Melanie, es tut mir so furchtbar leid, dass dieses Grausen euch wieder erwischt…
Ich hatte so auf gute Nachrichten für euch gehofft.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass die OP gut verläuft und alles problemlos entfernt werden kann und vor allem, dass danach endlich Schluss mit dem ganzen Zittern ist!

Wir denken an euch! Alles Liebe und viel Kraft für die nächsten Tage!

Liebe Melanie,
wir denken heute ganz fest an euch und drücken alle verfügbaren Daumen für eine problemlose OP!

Liebe Melanie,
auch ich denke ganz fest an euch und wünsche Winston eine komplikationslose, schnelle OP!

Hallo ihr Lieben,
Winston hat heute MRT der Wirbelsäule und die OP hinter sich gebracht. Wir sind eine Nacht auf Intensiv. Die Schmerzmittel sind so eingestellt, dass er nun ziemlich ruhig schläft. Die ersten Stunden nach OP hatte er Schmerzen.

Die OP ist gut verlaufen. Viel wissen wir noch nicht. Jetzt muss er sich erstmal schnell erholen.

Liebe Melanie,
lasst euch mal virtuell lieb umarmen.
Hier ist alles für eine komplikationslose Erholung und Heilung gedrückt!
Ich wünsche euch viel Kraft und Mut zum Durchhalten/Durchstehen...
LG Andrea

Liebe Melanie,
fühl dich gedrückt! Ich wünsche euch alle Kraft der Welt.
Hoffentlich ist das MRT der Wirbelsäule gut.

In Gedanken fest bei euch
Michaela

Hallo ihr Lieben,
heute kam ein Anruf vom KH, dass das MRT-Gerät kaputt ist. Na, toll!
Sie wollten uns erst ganz auf den 20.5. schieben. Mit viel Überreden haben wir jetzt für den 8.5. mittags einen Termin. Dann muss Sebastian zwar den ganzen Vormittag nüchtern bleiben, aber noch 3 Wochen hätte ich die Nervosität nicht ausgehalten, glaube ich. Letzte Woche wollte ich das ganze eh schon vorziehen, weil er 3 Tage über Kopfschmerzen klagte. Die waren Montag Mittag zum Glück weg.

Wir warten jetzt also noch ein paar Tage...

LG Michaela

Liebe Michaela,
eure Nervosität kann ich sehr gut nachvollziehen.
Bin selber gerade wieder in den Startlöchern. Hab am 04.05. und wenn man dann noch Beschwerden bemerkt, ist es noch heftiger mit der Warterei.
Dann werde ich für euch auch sehr sehr gerne und intensiv alle Daumen und Zehe drücken!

Liebe Melanie,
keine Sorge, wir denken immernoch an euch und hoffen natürlich, dass es eurem kleinen Liebling Winston schon wieder sehr viel besser geht!

Hoffnungsvolle Grüße an euch alle!
LG Andrea

Wir waren nach OP bis Freitag in der Klinik, durften dann heim. Winston hat noch Kortison zu Hause bekommen. Inzwischen sind die Fäden gezogen.

Es ist ein Resttumor im Gehirn verblieben. Anfang Juni startet die Bestrahlung in Heidelberg. Laut Histologie ist es wieder das Ependymom. Wir hoffen, dass bis dahin nicht wieder etwas wächst.

Wir haben ihn für das Inform-Projekt angemeldet und hoffen, dass irgendetwas gefunden wird, das ihm helfen kann.

Uns geht es nicht besonders gut. Wir versuchen jedoch das Beste draus zu machen und die gemeinsame Zeit zu genießen.

Liebe Grüße an euch alle.

Melanie

Liebe Melanie,
wir denken sehr viel an Euch und drücken weiter die Daumen!

Von dem Inform-Projekt hatte ich vorher noch gar nichts gehört.
Hoffentlich können sie Winston hier helfen. er musste schon so viel
mitmachen.

Wie geht es eurer Tochter bei der ganzen Geschichte. Ich hoffe, Ihr habt Unterstützung und Hilfe von Familie und Freunden. Ihr müsst jetzt schon so lange stark sein, da braucht auch Ihr mal eine helfende und stützende Hand!

Liebe Grüße
Michaela

Hallo Ihr Lieben!

Bei uns ist alles gut! Das MRT heute war in Ordnung.
Sind sehr, sehr erleichtert!

Bekam dann heute auch noch einen Anruf von der Psychologin aus Hamburg, die uns rät, eine neuropädiatrische Komplexbehandlung in Geesthacht(neurologische Klinik) zu machen, bevor Sebastian nächstes Jahr in die Schule kommt. Da würde er 20 Behandlungen (Logo, Ergo usw.) pro Woche bekommen über einen Zeitraum von 4-8 Wochen.

Aber erstmal werden wir das Wochenende genießen. Weitere Gedanken machen wir uns dann später.

Liebe Grüße von eurer erleichterten
Michaela

Liebe Michaela,
das ist SO SCHÖN!... dass es wenigstens bei euch schonmal in Ordnung war. Macht bitte unbedingt weiter so!!!! ^^
Eine neuropädiatrische Komplexbehandlung ist bestimmt auch sehr anstrengend, aber diese ist wichtig und kann für ihn höchstwahrscheinlich viele viele Verbesserungen für seinen Allgemeinzustand bringen! Viel Kraft und Geduld dafür!

Ich wünschte, dass wir solch schöne Nachrichten schon bald auch von Melanie bekommen!
Alles Liebe für euch und eure kleinen Engel...

liebe Melanie,
Ich drücke euch fest die Daumen für eine erfolgreiche und komplikationslose Bestrahlung! Wir denken oft an euch und wünschen euch alles Gute!!!

Liebe Michaela,
Es ist so schön, dass ihr beruhigt das MRT hinter euch bringen konntet. Welch eine Erleichterung!

Wir haben nun schon fast die Hälfte unserer Familien-Reha hinter uns gebracht. Es ist toll hier und den Kindern gefällt es so sehr, dass unser Großer schon meinte, er würde am liebsten so richtig und für immer hier wohnen wollen.

Liebe Grüße an euch alle aus dem Schwarzwald und ein schönes Wochenende!

Liebe Michaela,
ich freu mich, dass euer MRT in Ordnung war.
Die Reha hört sich wirklich sehr anstrengend an, aber vielleicht kann sie ihn nochmal einen großen Schub nach vorn geben.

Liebe Amara,
toll, dass es euch in der Reha so gut gefällt. Lasst es euch gut gehen.

Wir haben die Gespräche und CT und Maskenanpassung in Heidelberg hinter uns gebracht. Es lief alle gut. Winston wird vermutlich mit 60 Gray bestrahlt. Wir starten nächste Woche Mittwoch. Vom InformProjekt haben wir noch keine Rückmeldung. Wir genießen die gemeinsame Zeit sehr.

Liebe Grüße
Melanie

Liebe Melanie,
Danke für deine Nachricht!
Ich denke oft an euch und wünsche euch, dass Winston auch diese Bestrahlung gut meistert.
Könntest du, wenn ihr Infos zum InformProjekt habt, mal kurz beschreiben, wie das aussieht?

Liebe Dani,
ihr seid jetzt bestimmt auch schon aus der Reha zurück. Hoffentlich habt ihr euch super erholt. Den Kindern hat es ja auf jeden Fall gefallen.
Wann seid ihr wieder mit MRT dran? Im Juni?

Liebe Grüße Michaela

Liebe Michaela,
seit vorgestern sind wir nun wieder daheim. Die Zeit verging viel zu schnell - aber das kennt ihr ja selbst auch. :-) Nun hat uns der Alltag wieder und der nächste MRT-Termin war auch im Briefkasten: am 25.06. wird es soweit sein.


Liebe Melanie,
wir haben so oft an euch gedacht und drücken euch ganz fest die Daumen für eine problemlose und erfolgreiche Bestrahlungszeit.
Über das InformProjekt hatten wir ja damals vor Ort den Vortrag von Prof. Witt gesehen - ich hoffe, dass es das Richtige für Winston ist und richtig gut anschlägt.
Alles Gute für euch!

Liebe Grüße
Dani

Liebe Melanie,
ihr seid sicher gerade mitten in der Bestrahlung oder zumindest kurz davor - wir denken an euch!

Liebe Grüße
Dani

Ich schicke einen Gruß in die Runde und hänge eine Frage an:

Wie sieht es denn eigentlich bei euch mit dem Schwerbehindertenausweis aus? Steht bei euch da ein "B" für Begleitperson drin? Das fiel mir letztens auf, da ein fast gleichaltriger Junge ein "B" hat und unser Konrad nicht.

Hallo Dani,
also Sebastian hat G ,aG und H. Ob das ein B einschließt??? Keine Ahnung.
Sind ja eh noch so klein, dass sie nicht alleine unterwegs sein können.
Das aG hat Sebastian auf Grund seiner Gangunsicherheit und damit haben wir auch einen Parkausweis beantragt. Das ist mir das Wichtigste und für uns die größte Erleichterung.

Liebe Grüße auch an alle anderen, besonders an Melanie und Winston!
Habe mal auf euren Blog geguckt, ihr seid ja schon wieder mittendrin in der Bestrahlung. Die Daumen sind dauergedrückt!

Michaela

Hallo zusammen,
Uns geht's ganz gut. Winston macht alles gut mit. Ein bisschen Heimweh haben wir schon.

Wir haben nur 50 Prozent und H. In unserem Landkreis sind die ziemlich knausrig mit Merkzeichen und Prozenten. In der Reha waren Leute die so ziemlich alle Merkzeichen hatten und 100 Prozent für "normale" Leukämie. Das Problem daran ist, dass es in den Landkreisen unterschiedlich gehandhabt wird. Normalerweise müsste man jedesmal klagen, aber wir haben ja schon genug mit der sch... Krankheit zu tun.

Zum Inform Projekt will ich noch einen Blogeintrag machen, hoffe den bekomm ich demnächst fertig.

Habt ihr von Marcel noch was gehört? L G Melanie

Hallo ihr Lieben

ich habe mich schon so lange nicht mehr gemeldet, dass es nun höchste Zeit ist.
Wir haben endlich etwas positives zu vermelden. Das letzte MRT hat gezeigt, dass der Tumorrest kleiner geworden ist! Ich kann euch sagen nach einem Jahr mit immer wieder Rückschlägen sitzt man bei so einer Nachricht nur da und heult...
Malte ist nun mit einer Logopädin am trainieren, dass er Schlucken lernt und laufen. Er hat starke Gleichgewichtsprobleme und kann sich deshalb nicht auf den Beinen halten. Aber das ist alles pillepalle wenn nur der Tumor nicht wieder kommt.

Ich habe mir vorher die letzten Einträge durchgelesen. Melanie, so ein Scheiss. Ich drücke euch und vor allem Winston ganz doll die Daumen. Er schafft das, ganz bestimmt. Hab grad ein bisschen ein schlechtes Gewissen, dass ich so lange nicht mehr hier war... Ich bin in Gedanken bei euch!

Liebe Grüsse an alle hier
Marcel

Lieber Marcel,
danke für deine gute Nachricht!
Kleine Maltes sind Kämpfer, dass ist ja klar.
Wünsche Euch weiter alles Gute!

Liebe Grüße an alle hier
Michaela

Lieber Marcel, schön von euch zu hören und dann auch noch positive Nachrichten. Ich freu mich für euch und viel Kraft für eure Therapien.

Liebe Grüße
Melanie

Liebe Melanie und Michaela

Ja wir sind immer noch ganz happy obwohl der nächste MRT Termin ja schon bald wieder terminiert ist und die Angst vor einer schlechten Diagnose nicht ganz wegewischt werden kann.

Michaela wir wünschen euch weiterhin nur gute Resultate vom MRT. Habt ihr auch alle drei Monate eine Kontrolle?

Melanie, hat Winston die Strahlentherapie schon hinter sich? ich hoffe es geht ihm gut! wir drücken hier weiterhin ganz fest die Daumen.

LG
Marcel

Lieber Marcel, und auch ihr lieben anderen
wir machen dieses Jahr alle 4 Monate Kontrolle. Im September noch einmal und dann im Januar. Ab dann hoffentlich nur noch alle 6 Monate. Aber auch das wird mir bestimmt anfangs ganz komisch vorkommen und ich mag noch gar nicht zu sehr dran denken. Dann werde ich abergläubisch und meine es passiert was böses, wenn ich zu fest dran glaube, dass alles so läuft, wie ich hoffe...

Freitag hatte Sebastian seine 1. Impfung nach Chemo. Muss ja alles wieder aufgefrischt werden. 3x müssen wir jetzt noch mehr hin, immer im 4 Wochen Abstand. Die Kinderarztpraxis wusste erst gar nicht, welchen Impfstoff sie nehmen sollen und welche Impfung zuerst. Der Chef der Praxis ist leider auch zur Zeit an Krebs erkrankt. Welche Ironie, ihm verdanken wir, dass Sebastians Tumor so schnell gefunden wurde. Und jetzt kämpft er selber.
Nach Rücksprache mit der Ambulanz in Hamburg, wurde nun Tetanus, Diphtherie und so in 6-fach Impfung gegeben. Außer einem roten Oberarm mit leichter Schwellung hat S. es gut vertragen.

Allen hier ganz liebe Grüße
Michaela

Lieber Marcel, wir sind mitten in der Bestrahlung, haben jetzt 10 von 33 geschafft. Wir haben schon alle Heimweh. Wir sehnen uns sehr nach einem "normalen" Leben zu Hause. Das ständige Wegsein haben wir alle ziemlich satt. Trotzdem genießen wir die bestrahlungsfreie Zeit als Familie sehr.

LG Melanie

@Michaela
Ja das kenne ich, Wir getrauen uns auch kaum daran zu glauben, dass alles gut wird....
Malte kriegt am Freitag seine Impfungen. Hoffen wir mal, dass er es auch gut verträgt.

@Melanie
Ich kann si mitfühlen mit euch. Das ewige hin und her ist super anstrengend. Ich wünsche euch ganz viel Energie für den Endspurt und dann ist hoffentlich dieser Scheisskrebs besiegt!!

An alle liebe Grüsse
Marcel

Hallo ihr Lieben,

Winston hat inzwischen einen Schwerbehindertenausweis mit 80 Prozent.
20 Bestrahlungen sind geschafft.

Liebe Daniela, wie war euer MRT?
Hoffe, es geht euch allen gut. Genießt den Sommer!

LG Melanie

Liebe Melanie,
ihr seid schon fast im Endspurt! Tschakka, ihr packt den Rest auch noch!

Wie schön, dass ihr nun auch endlich eine höhere GdB im Ausweis stehen habt. Dennoch: die Schwerbehindertenausweisgeschichte macht mich so wütend. Es ist ein Unding, dass es vom Gutdünken eines Bearbeiters abhängt, wie entschieden wird. Zur Reha haben wir eine Familie mit blindem Kind nach Retinoblastom kennengelernt, das noch nicht einmal eine Pflegestufe bekommen hat.


Lieber Marcel,
ich freue mich für euch, dass ihr so gute Nachrichten erhalten habt und wünsche euch, dass es von nun an damit weitergehen wird. Euer Kleiner ist wirklich ein zäher Bursche!
Wie hat er die Impfung vertragen?


Liebe Michaela,
ihr seid mit MRT also auch im September dran - bei uns wird es Ende September wieder soweit sein. Vielleicht sind unsere Termine ja sogar fast zeitgleich.

Letzte Woche Donnerstag bekamen wir nach dem regulären vierteljährlichen Kontroll-MRT die erlösende Nachricht: keine Befundänderung! Alles gut und so, wie wir es uns erhofft haben. Diese Zitterpartie vorher ist so schrecklich nervenaufreibend…
Diese Woche haben wir uns zwei Tage mit dem Boot auf dem See gegönnt, da mein Freund gerade Urlaub hat.
Nächsten Monat gibt es einige Veränderungen bei uns: der Große kommt in die Schule, der Kleine startet in den Kindergarten und ich kann vielleicht endlich wieder arbeiten gehen. Wir sind schon sehr gespannt, wie das alles laufen wird.

Liebe Grüße in die Runde,
Dani

Liebe Dani,
schön, dass euer Ergebnis positiv war!
Dann ist man erst einmal für die nächsten Monate beruhigter und kann den Sommer genießen.
Unser nächstes MRT wird eher Anfang September stattfinden. Wir sind euch immer ein wenig voraus ;-)

Liebe Melanie,
wir denken an euch und hoffen, ihr übersteht die Bestrahlung ohne Komplikationen und Verzögerungen!

Wir haben jetzt seit kurzem als Nebenschauplatz für Sebastian die Diagnose "selektiver Mutismus". Unsere Maus hat bei der Vergabe von irgendwelchen Komplikationen und Krankheiten wohl in der 1. Reihe gestanden und laut hier gerufen...
Ich nehme es halt mit Galgenhumor, auch wenn ich mir echt Gedanken mache, wie es nächstes Jahr in der Schule funktionieren soll und kann.
Er hat ja durch die OP und Behandlung schon seine Handicaps.
Bisher dachten wir ja, Sebastian wäre einfach extrem schüchtern. Mutismus bedeutet aber, dass er mit "Fremden" wirklich nicht sprechen kann. Er verstummt dann. Er spricht jetzt nach 10 Monaten im Kiga dort mit keinem Kind und mit den Erzieherinnen nur, wenn er alleine mit ihnen ist. Mit Vertretungskräften aber auch gar nicht. Und auch zu Hause spricht er nur mit uns Eltern und den Brüdern. Oma und Opa müssen schon stundenlang hier sein, bis er die ersten Worte spricht.

Vielleicht kennt jemand von euch andere Kinder mit Mutismus und hat Tipps. Bin für alles dankbar!

Liebe Grüße an alle hier
Michaela

Hallo zusammen

@Dani, super euer MRI Befund, wir haben unser nächstes MRI am 13. August....
Die Impfungen hat Malte sehr gut vertragen. Wir haben überhaupt keine Nebenwirkungen festgestellt.

@Michaela. Bei Malte haben wir auch gemerkt, dass er bei Fremden sehr zurückhaltend ist. Meist versteckt er sich oder wendet den Kopf ab sobald jemand ihm zu nahe kommt. Da er aber noch nicht spricht wissen wir nicht ob es sich gleich verhält wie bei Sebastian. Da Malte noch sehr klein ist werden wir wahrscheinlich noch einige Überraschungen in seiner Entwicklung erleben.

Malte war einer der jüngsten Patienten in der Chirurgie und auch bei der Bestrahlung deshalb rechneten wir von Anfang an mit Kollateralschäden.
Es tut dann aber trotzdem weh, wenn immer wieder Einschränkungen erkannt werden.... Naja ihr kennt das ja sicher auch zur Genüge.

@ Melanie weiterhin *Daumendrücksofestesgeht*

Heisse Grüsse aus der Schweiz
Marcel

Hallo zusammen,

die Diagnose von unserem Sohn bekamen wir zwar schon im Januar es hat nur sehr lange gedauert bis ich darüber reden konnte, ich habe immer meinen Mann reden lassen.
Kurz zu unserer Geschichte unser kleiner hatte nach der Geburt Neugeborenegelbsucht (nicht witer schlimm) zur Entlassung wurde ein Schädelsono gemacht und dabei wurde eine große Blutung gefunden (zu diesem Zeitpunkt war er neurologisch unauffällig). Das wurde beobachtet, einige Tage später wurde eine Drainage in die Blutung gelget, diese hat nach einiger Zeit nicht mehr gefördert und mußte gezogen werden,
Einige Tage später wurde über Nacht der Kopfumfang um 1- 1,5 cm größer nach MRT wurde beschlossen zu operieren, gleich am nächsten Tag.
Damals war unser Sohn gerade 1Monat und 1Tag alt, gefunden haben sie einen schnellwachsenden Tumor der sich als Gliblastom WHO-Grad 4
herausstellte. Bei der Operation konnte sie viel entfernen aber lang nicht alles da der kleine zu stark geblutet hat. Der Tumor ist auf der rechten Seite und hat ungefähr 2/3 der rechten Gehirnhälfte eingenommen.
10 Tage nach der OP ging es dann auch schon los mit der ersten Chemo Carboplatin und Etoposid, Bestrahlung ist im Moment keine Option dafür ist er noch viel zu jung und für eine weitere große OP war er in dem Moment zu schwach.
Inzwischen haben wir 8 Chemoblöcke hinter uns (davon 6 mit Carboplatin und Etoposid und 2 mit Vincristin und Cyclophosphamid) die erste Chemo hat das Wachstum fast gestoppt und die weiteren Chemo`s haben den Tumor deutlich verkleinert. Bisher macht er alles ziemlich gut mit hatte nur nach der ersten Chemo ziemlich lange gefiebert.
Die Ärzte sind inzwischen sehr positiv überrascht von dem Verlauf und wir hoffen das es so weitergeht. Eure Nervosität vor dem nächsten MRT kann ich gut verstehen mir geht das auch so.
Eine spezielle Frage habe ich nicht ich würde mich sehr freuen wenn ich mich ein bischen mit anderen Eltern austauschen könnte. Die Geschichten von euch habe ich mir schon durchgelesen und ich drücke allen die Daumen.

Viele Grüße
Yvonne

Liebe Yvonne,

ich bin geschockt über die Geschichte eures Sohnes.

Dennoch ist es gut, dass er alles so gut meistert und ich wünsche euch von Herzen, dass die Therapie dauerhaft anschlägt.

Liebe Grüße
Dani

Hoi Yvonne

Eure Geschichte macht sehr betroffen und ich wünsche euch ganz viel Kraft und viele positive Energie. Ich finde es gut, dass du den weg zu uns gefunden hast. es wird dir sicher helfen dich mit Betroffenen auszutauschen. Meine Daumen sind fest gedrückt!

Leider haben wir nicht so viel Positives zu vermelden. Malte geht es wieder etwas schlechter. Seine anfänglichen Fortschritte beim Laufen sind weg. Er kann sich kaum auf den Beinen halten und er ist schrecklich bleich. Ganz offensichtlich hat er auch Schmerzen und bekommt öfters Paracetamol. Da wir nächste Woche eine MRI Termin haben müssen wir uns bis dahin gedulden. Ich denke, ich muss euch nichts über unsere Nervosität erzählen....

Liebe Grüsse an Alle
Marcel

Oh Marcel...
Wir wollten wirklich anderes hören!
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen für nächste Woche.
Bekommt Malte eigentlich zur Zeit noch irgendwie Chemo? Weil du geschrieben hast, dass er so blass ist.
Unser Sebastian braucht, obwohl die letzten MRTs nichts zeigten auch seit dem Frühjahr öfter mal Schmerzmittel, da er über Kopfschmerzen klagt.
Es soll eine Spätfolge von OP und Bestrahlung sein, die nicht so selten ist. Man kann es sich ja vorstellen, was mussten die kleinen Köpfe unserer Süßen schon alles mitmachen.
Ich hoffe, bei Malte ist es einfach ähnlich!

Liebe Melanie,
ihr müsstet inzwischen mit der Bestrahlung fertig sein. Wie geht es Winston? Und wann habt ihr die nächste Kontrolle nach Bestrahlung?
Ich denke oft an euch!

Liebe Grüße auch an alle anderen hier,
Michaela

Danke,dass ihr mich so lieb willkommen heißt.
Marcel ich drücke dir ganz fest die Daumen für nächste Woche.
Wir sind jetzt doch noch 1 Woche zu Hause, die Leukos waren heute nicht hoch genug für die nächste Chemo, ist jetzt das erste mal passiert, schon ein komisches Gefühl mit ganzem Gepäck in die Klinik zu kommen und dann wieder nach Hause zu fahren.

Liebe Grüße an alle
Yvonne

Danke Michaela. Das haben wir uns auch schon überlegt, dass es Spätfolgen der ganzen Therapie sein könnten. Malte hatte die Chemo vor einem Jahr, unmittelbar nach der Operation. Im Moment muss er keine Medis nehmen.

Ja Melanie, erzähl, wie geht es euch? Auch meine Gedanken sind immer wieder bei euch....

Liebe Grüsse
Marcel

Hallo Marcel,
ich hoffe Ihr habt das MRT gestern gut überstanden!
Habt Ihr schon ein Ergebnis?
Wir drücken ganz fest die Daumen und denken an Euch!

Wir sind am 10.9. wieder dran.
LG Michaela

Hallo ihr

Ich verfolge den thread schon länger als stille mitleserin. Ich bin beeindruckt von euren kleinen zwergen wie sie das alles meistern. Ich hoffe für euch alle auf ein happy end, ganz besonders für marcel und basquiat.

Liebe grüsse amira

Ich hoffe Euch geht es allen soweit gut, hoffentlich ist bei euch alles gut gegangen und ihr habt endlich positive Nachrichten Marcel und Melanie.

Wir haben jetzt zum Glück den neunten Chemoblock überstanden. Ich habe mal eine Frage, war es bei euch auch so, daß die Nebenwirkungen der Chemo immer schlimmer wurden. Unser Kleiner hat bisher alles so toll mit gemacht, er war zwar deutlich müder während der Chemo und hat je länger die Therapie dauerte immer mehr Zeit zum erholen gebraucht. Bei der letzten Chemo hat er jetzt, kaum daß die Chemo drin war, das nächste Essen direkt wieder erbrochen und abends auch (es tut so weh, wenn man das bei seinem Kind mitansehen muss). Er hat dann zusätzlich zu Zofran noch Vomex bekommen. Das einzige positive war, daß unser kleiner jedes mal wenn alles draußen war uns breit angegrinst hat.

Liebe Grüße
Yvonne

Liebe Freunde

Gute Nachricht von unserer Seite! Trotz schlechter Vorzeichen ist der Tumorrest wieder ein Stückchen kleiner geworden. Erleichterung pur.
Jetzt heisst es wieder laufen und sprechen üben und im Dezember dann zum nächsten MRI Termin.

Vielen Dank für all eure Gedanken an unseren Malte!!!

Liebe Yvonne, denke fest an Euch. Die Chemozeit ist echt nicht lustig, wie wir uns erinnern....

Liebe Grüsse
Marcel

Lieber Marcel,
Danke für die gute Nachricht! Ich habe viel an euch gedacht in den letzten Tagen. Eure Nerven lagen sicherlich blank.

Liebe Yvonne,
ja bei uns wurden die Nebenwirkungen auch immer schlimmer. Das Erbrechen hatten sie in der Klinik zum Glück ganz gut im Griff mit Medikamenten. Gegessen hat Sebastian während der Chemos gar nicht, Trinken stellte er meist am 2.Tag ein. Wenn ich allerdings auch die Riesenbeutel Spülung bedenke, die er bekam, hätte ich wohl auch kein Durst mehr gehabt. Sobald wir zu Hause waren ging es dann aber wieder besser.
Was schlimmer war, waren die Blutwerte, die irgendwann nur noch im Schneckentempo anstiegen. So wurde jeder Block verzögert gegeben und zwischen durch immer mal wieder Blutkonserven oder Thrombozythen.

Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft! Hauptsache Oles Tumor schrumpft!

Ganz liebe Grüße auch an alle anderen hier!
Michaela

Lieber Marcel,
daß sind doch gute Nachrichten, ich drücke euch die Daumen, daß es so weiter geht, und das mit dem Laufen wird sicher wieder werden. Uns haben die Ärzte am Anfang erklärt, wenn eine Gehirnhälfte sehr geschädigt ist, kann in dem jungen Alter noch die andere Gehirnhälfte lernen viel zu übernehmen, darum machen sie auch keine Voraussagen was unser kleiner später können wird und was nicht. Erstmal ist wichtig daß unsere kleinen gesund werden.

Trinken tut unser kleiner Ole schon lange nicht mehr wenn er Chemo bekommt, er scheint das saugen an der Flasche dann nicht zu mögen, darum löffeln wir alles in ihn rein, auch morgens die Milch (mit etwas Getreide angedickt). Hoffen wir das der nächste Block wieder besser ist, da bekommt er ja wieder die andere Chemo.

Liebe Grüße an alle
Yvonne

Lieber Marcel,
was für Felsbrocken, die euch vom Herzen gefallen sein müssen! Es freut mich, dass ihr endlich gute Nachrichten bekommen habt und wünsche euch, dass es so weiter gehen wird!


Liebe Yvonne,
bei uns war es ähnlich wie bei Michaela. Die Allgemeinverfassung war bei unserem Kleinen recht stabil, aber mit Fortschreiten der Chemo regenerierte sich sein Blut immer schlechter und es kam auch bei uns deswegen sehr oft zu Verzögerungen des nächsten Blocks.
Erbrochen hat sich unser Kleiner Gott sei Dank kaum während der Therapie. Nur das MTX in Hochdosis hat ihn richtig schachmatt gesetzt…

Essen und Trinken ging meistens und wenn es doch mal nicht ging, waren wir wieder beim Vollstillen angekommen. Damit holte er sich nicht nur seine Nahrung, sondern auch seine Nähe. Ich glaube, das hat ihm wirklich geholfen.


Liebe Michaela,
ich hoffe, eure Nerven liegen noch nicht blank wegen des nächsten MRT-Termins. Es ist zwar noch eine Weile hin, aber ihr seid eher dran als wir und ich merke bei mir jetzt schon, dass mir schnell alles zu viel wird und mir immer wieder das MRT im Kopf kreiselt.
Wenn jemand den Aus-Schalter gefunden hat, darf er sich bei mir melden, den würde ich nämlich auch gern finden…


Alles Liebe in die Runde und allen Chemokindern gutes Durchhalten!
Dani

Hallo ihr Lieben,

ich melde mich nun endlich auch mal wieder. Wir haben nach der Bestrahlung direkt Anfang September den Katheter entfernen lassen und waren fast 2,5 Wochen im Urlaub. Das hat richtig gut getan. Das Kontroll-MRT ist gemacht. Der Tumorrest ist noch da. Er ist nicht größer geworden sondern von der Größe gleich geblieben. Andere Tumore wurden nicht gefunden. Wir sind daher erst mal sehr erleichtert und haben die Kinder nun gleich im Sport und Musikschule angemeldet.

Winston kommt im Kindergarten gut zurecht. Seit ein paar Tagen haben wir jedoch das Gefühl, dass er sehr müde ist. Sobald er aufwacht, will er sich schon wieder ausruhen. Wir gehen vom Fatigue-Syndrom nach der Bestrahlung aus.

Wir werden medikamentös nun ein Mittel ausprobieren. Es wurde eine Aktivierung des ERBB2 Signalweges und Überexpression von PIK3R1 nachgewiesen. Es ergibt sich die Möglichkeit eines Einzelheilversuches mit einem Medikament namens Afatinib (ein Tyrosinkinase-Inhibitor). Unsere Krankenversicherungen haben innerhalb weniger Tage bereits die Kostenzusage erteilt, so dass wir nun nächste Woche mit dem Medikament starten.

Die Nebenwirkungen sind wohl hauptsächlich Durchfälle. Wir hoffen, dass wir davon wirklich verschont bleiben. Winston ist gerade auch dabei, die Windel abzugewöhnen, da wären Durchfälle natürlich total kontraproduktiv.

Ich habe die letzten Wochen hier auch immer mitgelesen. Über die guten Nachrichten habe ich mich sehr gefreut. Ich wünsche allen, die noch so stark zu kämpfen haben ganz viel Kraft, Lebensfreude und Durchhaltevermögen.

Liebe Grüße
Melanie

Hallo liebe Melanie,
ich denke mal, dass das Windelproblemchen eher das geringste ist, aber das wis.st ihr bestimmt selber und wenn es eurem kleinen Schatz hilft, dann wäre das echt super!
Freut mich, dass der Tumor wenigstens nicht gewachsen ist, das lässt schon mal ein klitzekleines Bisschen hoffen.

...hätte nie gedacht, dass man sich über einen Stillstand auch schon "ein bisschen freuen" kann...

@ Alle;
ich lese hier regelmäßig mit, hoffe und bange - freue mich und weine mit euch, drücke eifrig die Daumen, begleite euch mit guten Gedanken.

Oft fällt es mir so schwer, passende Worte zu finden, weswegen ich hier nur sehr selten etwas schreibe.

Ich wünschte, es gäbe endlich DIE erlösende Nachricht, dass euren Liebsten geholfen werden kann - ohne solcher Torturen!

Von Herzen wünsche ich euch Kraft, Mut und Hilfe!
LG Andrea

Liebe Melanie,
schön von dir zu hören!
Ich hatte zwischendurch immer mal in euren Blog geguckt.
Drücke euch die Daumen, dass das neue Medikament gut anschlägt und wenig Nebenwirkungen macht.

Unser MRT steht für Donnerstag an. Bin noch relativ entspannt.
Sebastian geht es subjektiv so gut und er macht immer wieder kleine
Fortschritte.
Drückt uns alle die Daumen! Gegen 10Uhr gehen wir ins MRT.

Liebe Grüße an alle
Michaela

Meine Daumen sind immer ganz feste für euch alle gedrückt!
...ich wünschte, ich könnte mehr tun. ;-(

Hi Melanie
Schön von euch zu lesen und gut, dass ihr die Strahlentherapie vorbei habt. Bei uns ist ja auch ein Resttumor geblieben aber so lange der sich nicht regt ist alles gut.
Das mit dem Müde sein ist bei uns auch so. Malte ist sehr schnell überfordert, speziell in Situationen mit vielen Menschen. Er fällt dann auch körperlich immer etwas zurück. Unsere Logopädin meint, er müsse hier zuerst lernen mit der Umgebung zurecht zu kommen. Also viel Geduld unsererseits aber dan dem soll es nicht scheitern.

@ Michaela

Drücke euch ganz fest die Daumen für ein tolles MRI Resultat!!!

@ Andrea
Vielen Dank für deine Gedanken an uns alle!

Liebe Grüsse
Marcel

Hallo an alle!

Sind vom MRT zurück. Alles ist gut!
Keine Veränderung zu den Vorergebnissen, somit kein Hinweis auf ein Rezidiv!
Liebe Grüße
Michaela

KLASSE!!!! *freu*
Gesunde Grüße zurück!!!
Andrea :-)

Hallo an alle hier.

Jetzt habe ich mir den kompletten Text durchgelesen und muss sagen das mir das jetzt in unserer Situation etwas geholfen hat.

Zu uns: vor 3 Wochen wurde bei unserer Anna,8 Monate, ein 2x2 großer Hirntumor entdeckt hinter dem Kleinhirn. Der wurde letzte Woche erfolgreich komplett entfernt. Gestern wurde ein Ommaya-Reservoir eingesetzt und am Montag starten wir mit der Chemotherapie. Jetzt mache ich mir natürlich sorgen wie sie die chemo verträgt. Die terapie dauert jetzt mal mindestens 40 Wochen.
Jetzt sind wir schon drei Wochen in der Klinik und haben jetzt natürlich angst das das so weiter geht. Eure Nachricht haben mich da ein bisschen aufgebaut, da ihr ja doch auch immer wieder daheim wart.

Ich würde mich freuen wenn wir uns ein bisschen austauschen könnten. Liebe grüße Katharina

Hallo Katharina,
willkommen hier im Forum. Auch wenn der Anlass immer kein schöner ist, wenn man hier her findet!
Habt ihr schon ein Laborergebnis, um welchen Tumor es sich handelt?
Bei unserem Sohn (damals 4J.) war er an der gleichen Stelle und es kamen das Medulloblastom, das Ependymom( welches es dann war) und ein Astrozytom in Frage. Danach wird auch die Chemotherapie festgelegt.
Eure Anna ist natürlich noch sehr jung, daher ist die Situation anders als bei uns. Wir hatten erst Bestrahlung und dann Chemo.
Ich hoffe Daniela oder Melanie melden sich auf deinen Beitrag noch. Bei beiden waren die Söhne ähnlich jung wie Anna, als sie die Diagnose erhielten.

Ihr dürft sicher, sobald eure Kleine sich von der OP erholt hat und die 1.Chemo gut vertragen und überstanden hat, auch wieder zwischen den Behandlungen nach Hause. Wir waren am Anfang auch erst einmal 4 Wochen im KH und dann mit viel Unsicherheit das erste Mal wieder zu Hause. Aber das spielt sich ein. Man mag es anfangs kaum glauben, dass selbst so eine Ausnahmesituation irgendwann in Routine übergeht.

Ich wünsche euch viel Kraft für die weitere Behandlung.
Und melde dich hier ruhig immer wenn du Fragen oder Sorgen hast.
Mir hat der Austausch immer sehr geholfen.

Ganz liebe Grüße
Michaela

Liebe Katharina,

auch von mir ein herzliches Willkommen!
Es tut mir leid, dass euch ein ähnliches Schicksal wie unseren Kindern hier widerfahren ist. Ich wünsche euch, dass dieTherapie bei eurer Anna gut anschlägt und ihr nach der ganzen Prozedur Ruhe habt.

Unser Sohn Konrad war ebenfalls 8 Monate, als die Symptome ganz schlimm waren. Bei der OP (Teilresektion) war er gerade 9 Monate alt, der Tumor war da schon etwa 5x3x2cm groß.

Ich schließe mich Michaela und ihrer Frage nach der Tumorart an. Habt ihr schon ein Ergebnis der Biopsie?
Wenn Anna nun ein Ommaya-Reservoir hat, wurden bei ihr im Liquor freie Tumorzellen nachgewiesen? Ich frage das, weil bei unserem Sohn das Ommaya im Raum stand und es nur eingesetzt werden sollte, wenn es nach der Lumbalpunktion einen Anhaltspunkt für freie Tumorzellen gegeben hätte.

Ich drücke euch die Daumen für Montag und den Start der Chemo.


Bei uns steht morgen das Kontroll-MRT an - vielleicht hat ja jemand noch Daumen für uns? Meine Nerven sind zum Zerreißen gespannt…

Liebe Grüße
Dani

ALLE DAUMEN SIND GEDRÜCKT!!!

Liebe Grüße Michaela

Na klar sind hier wieder unsere Daumen feste gedrückt!
...herzlichst Andrea

Alles Gute für die Kontrolle
lg
Klaus

Michaela, Andrea und Klaus, danke für eure Daumen.
Wir haben heute das MRT hinter uns gebracht - ein Ergebnis bekamen wir nicht mit nach Hause, auch kein vorläufiges.
Die Ärzte wollen uns das Ergebnis erst mitteilen, wenn die Bilder komplett ausgewertet wurden. Was auch immer das heißt. Wir machen uns deswegen ziemlich fertig. Für uns bedeutet es momentan, dass es offenbar keine sichere Entwarnung gibt.
Vielleicht bedeutet es auch gar nichts und es konnte sich heute bloß niemand die Bilder anschauen.
Am Mittwoch (!) soll ich noch mal auf Station anrufen, dann können wir mit einem Ergebnis rechnen. Herrje, wie sollen wir das aushalten?
Ich werde dennoch am Montag Nachmittag anrufen, selbst wenn sich bis dahin noch niemand mit der Auswertung beschäftigen konnte.

Das Schönste war der eine Satz der Ärztin, als ich ihr sagte, dass die Tage im Ungewissen für uns natürlich schrecklich sind, so zwischen Bangen und Hoffen. Sie antwortete mit: "Aber, ist es nicht immer so? Sie haben doch nie Gewissheit." Danke, das brauchte ich in der Situation.

Liebe (und leicht panische) Grüße
Daniela

Hallo.

Oje daniela das glaub ich dir das die Ungewissheit schrecklich ist.
Anscheinend besteht das leben ab der Diagnose krebs nur noch aus warten und hoffen - es ist nervenzerreisend.
Ich hoffe sehr das der Befund negativ (für euch positiv) ausfällt.

Ich weiß den genauen Tumor Namen leider noch immer nicht. Diese Woche war Papa im kh und hat immer vergessen zu fragen.

Das reservoir hätten wir so oder so bekommen weil sie im Kopf immer chemo einspritzen wollen.
Bei der punktion wurden keine krebs Zellen gefunden zum Glück.

Daniela musstet ihr auch noch bestrahlen?

Wir warten jetzt das sich ihre blutwerte normalieren und wir ein bisschen nachhause dürfen.

Lg kathi

So jetzt habe ich einen Namen desmosplastisches noduläres Medulloblastom

Liebe Dani,
ich wünsche euch für diese Tage starke Nerven! Ich hoffe einfach, dass
das alles gar nichts bedeutet und nur die Ärzte arbeitsmäßig überlastet sind.

Liebe Kathi,
das Medullloblastom wird, so weit ich das damals vor 2 Jahren auf Station
mitbekommen habe, ganz ähnlich behandelt wie das Ependymom.
Es ist sehr viel häufiger. Auch bei uns hieß es erst, dass es wohl ein Medulloblastom wäre.
Soll eure Anna auch noch irgendwann bestrahlt werden? Da wird man aber sicherlich noch warten, da sie noch so jung ist.
Sebastian war "schon" 4 Jahre alt, als wir die Diagnose bekamen und konnte so ganz standardisiert behandelt werden. Alle Kinder unter 3 Jahren werden individueller behandelt.

Alles Gute allen hier, ich denke an euch und eure kleinen Kämpfer
Michaela

Hallo Michaela

Die Ärzte hoffen das wir ohne Bestrahlung auskommen. Da ja auch der Tumor komplett entfernt werden konnte.
Ich hoffe ganz fest das wir "nur" die Chemo benötigen.

Lg kathi

Liebe Dani,
ich hoffe für Euch daß es bei euch in der Klinik genauso läuft wie bei uns, sie alle Bilder der Woche an einem Tag in der Woche angesehen und darauf muß man immer warten, ich drücke euch die Daumen daß alles in Ordnung ist.

Hallo ihr Lieben,
bei uns gibt es leider nicht so gute Nachrichten, da wir sowieso stationär waren und ein MRT Termin mit Narkose frei war wurde das Routine MRT etwas vorgezogen, und dabei haben sie gesehen das wieder ein Tumor gewachsen ist. Die Ärzte hatten das nicht erwartet nach dem sich alles so gut entwickelt hatte und alle standen erst mal unter Schock. Da der Tumor wieder an der gleichen Stelle wie vorher gewachsen ist haben die Neurochirurgen erklärt daß sie nochmal operieren würden und dann auch die Zysten verkleinern. Die OP war für Mittwoch geplant aber letzten Freitag ging es zu Hause nicht mehr er hat nur geschlafen, teilweise erbrochen und dann auch noch Fieber. Im Krankenhaus haben sie dann ein CT gemacht und dann beschlossen noch in der Nacht zu operieren, da der Druck zu groß war, diesmal von den Zysten.
Jetzt sind wir noch im Krankenhaus leider haben sie einen Keim in seinem Blut gefunden und wir werden noch eine Weile bleiben müssen. Dann werden wir weitermachen mit Temodal und hoffen das daß anschlägt, sie schicken noch ein Teil des Tumors nach Belgien wegen einer Tumorimpfung, für Bestrahlung ist er immer noch viel zu jung. Wir hoffen das Beste und werden sehen wie es weiter geht.
Liebe Grüße Yvonne

Liebe Yvonne,
ach Mann! Ich weiß gar nicht was ich schreiben soll. Es tut mir so leid, dass ihr das jetzt erleben müsst, dass mitten in der Behandlung wieder ein Tumor da ist. Ich hoffe, euer Kleiner hat die OP gut verkraftet und das KH bekommt auch den Keim schnell in den Griff.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass die neue Therapie gut anschlägt!

Ganz liebe Grüße
Michaela

Hallo Yvonne.

Das tut mir echt leid. Ihr hattet ja seit der Geburt gar keine zeit zum durchatmen und jetzt auch noch das.
Ich hoffe für euch sehr das die nächste Terapie gut anschlägt.

Wir sind immer noch im Krankenhaus und warten darauf das sich Annas weiße Blutkörperchen endlich erholen. Derzeit sind sie bei 600. Leiser viel zu wenig zum heim gehen.
Am nächsten Montag starten wir mit der nächsten chemo.

Lg an alle
Gute Nacht

Liebe Yvonne,
ich mag mir gar nicht vorstellen, wie es euch gerade gehen muss… Ich hoffe, die OP ist gut verlaufen und euer Kleiner erholt sich gut davon. Ich wünsche euch so sehr, dass der Tumor durch die Chemo den Rest bekommt und Ruhe gibt. Tumorimpfung finde ich einen guten Weg, alles auszuschöpfen, was möglich ist.


Liebe Kathi,
so eine zermürbende Wartezeit…
Auf Station hatten wir einen kleinen Jungen mit Medulloblastom, der ebenfalls nur Chemo und keine Bestrahlung bekam. Ich drücke euch die Daumen für die weißen Blutkörperchen. Bekommt Anna eigentlich zusätzlich Granocyte zum Aufbau?
Du hast nach der Bestrahlung bei uns gefragt: ja, wir waren in Heidelberg zur Bestrahlung, als unser Sohn genau 18 Monate alt war (das war die magische Grenze, die es zu erreichen galt, vorher wurde mit zusätzlicher Chemo überbrückt).


Ihr Lieben,
von uns gibt es tatsächlich gute Nachrichten: gestern haben wir telefonisch die Türen in der Klinik eingetreten und hartnäckig nach dem Befund gefragt, nachdem uns gesagt wurde, dass der Befund zwar fertig, aber noch nicht freigegeben sei. Schei* auf das Freigeben! Wir wollten endlich wissen, woran wir sind. Und dann kam endlich das erlösende "keine Befundänderung"!
Boah, Entwarnung! Unsere Nerven!
Wir haben daraus gelernt: nie mehr MRT an einem Freitag!

Liebe Grüße
Dani

Liebe Dani,
schön das zu hören!!!
Ja, die Krankenhäuser haben eben auch ihre eigene Philosophie. Könnte drüber lachen, wenn es nicht so traurig und nervig wäre.

Wir haben heute gerade einen Termin in der Kinder-Psychosomatischen Abteilung abgemacht. Dort soll Sebastians Mutismus mal genau untersucht werden. Es ist einfach für den Schulstart nächstes Jahr enorm wichtig, dass er lernt vor und mit anderen zu sprechen. Die Logopädin und die Heilpädagogin meinen zwar, dass er Fortschritte macht. Der Onkologe möchte aber noch mal eine genaue Diagnostik. In der Hoffnung, dass es noch gute Therapieempfehlungen gibt.
Anfang November haben wir unseren 1. Termin. Bin mal gespannt. Ist ein komisches Gefühl, wenn man mit dem 6-jährigen Knirps zum Psychiater muss :-(

LG
Michaela

Liebe dani.

Ja wir haben etwas zum Aufbau bekommen. Weiß nur nicht mehr wie es heißt. Davon hat sie aber wahrscheinlich einen Ausschlag bekommen - wüssten sonst nicht woher er kam. Heute hat das Blutbild schon viel besser ausgesehen. Höchstwahrscheinlich dürfen wir morgen ein paar Tage heim.

Hallo.
Wir waren jetzt 4 Tage Zuhause und es war sooooo schön. Heut abend sind wir wieder ins KH - morgen starten wir mit der nächsten chemo.
Lg

Liebe Kathi,
die Zeit daheim ist wirklich mit nichts zu bezahlen. Schön, dass ihr sie ausgiebig genießen konntet.

Ich drücke euch die Daumen für die Chemo, auf dass sie keine großen Nebenwirkungen mit sich bringt.

Liebe Grüße
Dani

Hallo an Euch

Nachträglich: Willkommen Kathi in unserer Runde. Viel Kraft für Euch für die Chemo. Wir hatten auch extrem Sehnsucht nach zuhause während der Therapie. Ich wünsche euch ganz wenige Tage im Spital.

Hey Dani. Es freut mich zwischen durch wieder mal was positives zu lesen. Zum Glück ist unser Onkologe sehr schnell mit dem Befund nach dem MRI. Die Spannung ist echt extrem.

Yvonne, das tut mir sehr leid zu hören. Bei uns war es ähnlich, da ist der Tumor nach der Chemo auch wieder gewachsen. allerdings war unser Sohn etwas älter wie Ole und konnte vorgezogen bestrahlt werden.
Du, ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass der Tumor sich bis zur Bestrahlung nicht weiter ausbreitet!!!

Malte geht es ziemlich gut wobei jetzt immer mehr die Schäden der ganzen Therapien zu Tage treten. Wir haben letzte Woche den Bescheid er Logopäden und Ärzten bekommen. Offenbar fängt Malte erst jetzt an die ganzen Erlebnisse zu verarbeiten und ist deshalb extrem schnell überfordert mit neuen Situationen. Das Laufen fängt langsam an aber das Sprechen macht keine Fortschritte. Immerhin Papa und Mama geht :-)
Wir haben im Dezember den nächsten Kontrolltermin und wir sind jetzt schon etwas nervös. (Das wird wohl nie besser werden ...)

Liebe Grüsse an euch alle
Marcel

Hallo Marcel,
schön von euch zu hören!
Das mit dem Sprechen kommt bestimmt auch irgendwann.
Jungs sind da eh faul... Ich weiß wovon ich spreche, habe ja drei ;-)
Die waren alle Spätzünder. Dass Malte jetzt alles verarbeitet kann ich gut nachvollziehen.
Sebastian ist inzwischen sehr ausgeglichen und freut sich, dass er ein Vorschulkind ist.

Wünsche allen hier eine schöne Woche!
Und hoffe, dass Kathi und Anna nach der Chemo bald wieder nach Hause dürfen. Dort erholen sich die Kleinen am besten.
LG Michaela

Hallo.

Ja das mit Jungs und sprechen kann ich nur bestätigen. Mein mittlerer brauchte auch echt lange fürs reden. Mit dem alter hat meine Große schon lange wie ein Wasserfall gequasselt.

Morgen dürfen wir wahrscheinlich heim. Für 10 Tage

Hallo ihr Lieben,
endlich wieder zu Hause. Die OP hat er gut überstanden, da sich aber nochmal viel Flüßigkeit ansammelt, an der Stelle an der sie operiert haben, haben sie am Dienstagabend letzte Woche nochmal operiert. Sie haben das Rickham von den Zysten mit dem Rickham vom Shunt verbunden, sie mußten zum Glück nicht nochmal den Knochen aufmachen. Vor der OP haben sie noch ein MRT gemacht, alles in einer Narkose, daß er nicht nochmal an einem anderen Tag nüchtern bleiben muß. Das Ergebnisse haben wir vorgestern erfahren, der Tumor wächst an weiteren Stellen in der alten Tumorhöhle, seit gestern bekommt er jetzt Temodal, das kann bei diesem Tumor helfen muß aber nicht. Für Tumorimpfung ist der Ttumor zu aktiv, das könnte man am Ende der Behandlung zur Ünterstützung machen aber dafür war das letzte MRT zu schlecht. Temodal bekommt er jetzt jeden Tag noch als Infusion in der Ambulanz, sobald sie es als Saft für uns haben, können wir die Chemo zu Hause geben, dann werden wir nicht mehr oft ins Krankenhaus müßen hoffentlich. Wir hoffen das Temodal anschlägt manchmal hat man damit gute Ergebnisse bei diesem Tumor, manchmal hilft es gar nicht.
Liebe Grüße Yvonne

Hallo an alle!
Ich bin jetzt seit ca. 2 Wochen hier angemeldet und habe mir eure Beiträge durchgelesen.
Schon mal im Vorraus euch allen weiterhin alles Gute.
Jetzt zu unserer Krankengeschichte.
Unser Sohn Julian, damals 2 Jahre, fing im Januar an sich über Kopfschmerzen zu beklagen. Wir dachten erst er hätte sich vielleicht im Kindergarten gestoßen oder ähnliches und kühlten den Kopf. Die Symptome traten dann immer häufiger auf. Hinzu drehte er sich beim wickeln immer über die Seite und dann auf den Rücken. Wir gingen mit Ihm zum Kinderarzt, der daraufhin "nur" eine Mittelohrentzündung feststellte und schickte uns nach Hause. Nach ein paar Tagen ging Julian dann wieder in den Kindergarten. Die Pause ( ohne Kopfschmerzen) sollte aber nur kurz anhalten, denn nach ca. Einer Woche wurde meine Frau von der Erzieherin angerufen um Julian abzuholen da er sich übergeben hatte. Der Kinderarzt stellte nicht fest und so vergingen wieder ein paar Tage ins Land.Dies wiederholte sich dann noch 2 Mal im Kindergarten. Mittlerweile waren wir dann auch schon mal in der Notfallambulanz in der Uniklinik Köln die uns aber auch wieder nach Hause schickten.
Und dann kam der Tag an dem sich alles auf den Kopf stellte.
Es war mittlerweile der 27. März. Ich brachte Julian morgens zum Kindergarten. Nach 4 Stunden rief mich die Erzieherin an und meinte ich solle ihn direkt abholen da er sich wiederholt übergeben hatte über
Kopfschmerzen klage und nur noch schlafen würde. Ich packte Ihn ins Auto und fuhr wieder zum Kinderarzt. Dieser gab uns zu verstehen das es eventuell auch mal sein könne das so kleine Kinder Migräneanfälle hätten.
Da er uns wieder nach Hause schicken wollte und ich mich quer stellte, meldete er uns widerwillig in der Uniklinik Köln an.
Dort kam die ganze Symptomatik einem Assistenzarzt merkwürdig vor und er veranlasste noch schnell ( es war schon Freitag Nachmittag) ein MRT machen zu. Zwei Ärzte versuchten dem kleinen Kerl dann einen Zugang zu legen und schafften es nicht. Nachdem er dann fix und fertig war von den ganzen Versuchen, schaffte es nun der dritte. Er wurde in Narkose gelegt, die Bilder wurden gemacht und wir warteten darauf "mit einem guten Ergebniss" nach Hause zu dürfen.
Nachdem er dann wach wurde, was getrunken und gegessen hatte kamen wir auf die Kinderstation und warteten auf das Ergebnis.
Nach kurzer Zeit wurden wir dann ins Arztzimmer gerufen wo uns ein Arzt dann sagte das Sie eine relativ große Raumforderung gefunden hatten.
Für uns brach eine Welt zusammen.
Wir kamen für 3 Stunden ins Behandlungszimmer. Es war mittlerweile Mitternacht und wir zogen wegen schlechter Werte auf die ITS. Dort verbrachte wir drei dann noch den Rest der Nacht und den darauf folgenden Tag bis Abends bis wir auf die onkologische Station kamen.
Dort blieben wir dann bis zum 1.April an dem die OP anstand.
Die verlief besser als von den Ärzten gedacht und es wurde ein 10cm großer Tumor vollständig entfernt. Nach 2 Tagen auf der ITS kamen wir wieder auf die onkologische Station und warteten auf das Ergebnis der Pathologie und der Referenzklinik.
Es kam raus das er ein Ependymom WHO Grad 2 hatte und zur Vorsicht noch das volle Programm anstünde. Bestrahlung und Chemotherapie.
Nach ein paar Tagen wurde noch eine Lumbalpunktion gemacht bei der aber auch alles gut war. Als nächstes stand die OP an in der er den Broviakkatheter bekam. Nun hatten wir 6 Wochen Pause bis mit der Bestrahlung begonnen werden sollte und mussten nun alle paar Tage zur Kontrolle.
Das Schicksal meinte es wohl gut mit uns den durch Zufall hörten wir im Radio von einer schonenderen Bestrahlung, der Protonentherapie. Nach einem Kampf über 3 Wochen mit endlosen Befundverschickungen und Telefonaten mit dem WPE Essen und der Uniklinik Köln kamen wir zum Vorstellungstermin nach Essen und der damit verbundenen Zusage. Dort wurde ein Kontroll-MRT gemacht und die Bestrahlungsmaske erstellt.
Weitere 3,5 Wochen später fing die Bestrahlung an die er bisher super verkraftet hat und die nur eine leichte Hautirritation am Hinterkopf zur Folge hatte. Zusätzlich bekam Julian dort einmal pro Woche Vincristin.
Nach der Bestrahlung hatten wir wieder 6 Wochen Pause.
Mitte August fing der 1. Block der Chemo mit Cyclophosphamid und Vincristin an. Im 2.Teil bekommt er immer Etoposid und Carboplatin.
Nun sind wir seit gestern wieder zu Hause und haben den 2.Block hinter uns gebracht und hoffen das die letzten 3 Blöcke genauso super von Ihm verkraftet werden wie die ersten beiden.

Ich würde mich freuen wenn wir mit euch in Kontakt kämen und wünsche euch weiterhin alles Gute.

Daniel

Lieber Daniel,
ich habe deinen Beitrag gerade gelesen und es kommt mir sooo bekannt vor.
Unser Sohn, von dem du hier sicher auch schon gelesen hast, war bei der Diagnose 4 Jahre alt. Aber sonst war alles ganz ähnlich.
Es zieht einem erst einmal den Boden unter den Füßen weg!
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Zusammenhalt für die weitere Therapie!
Ihr schafft das! Ihr habt jetzt schon so viel hinter Euch gebracht.
Genießt die Chemopause und erholt euch gut!

LG Michaela

Besten Dank Michaela!
Ja, wir werden die 2,5 Wochen ausnutzen und genießen.
Wünsch euch auch weiterhin alles Gute.

Liebe Yvonne,
ich drücke euch weiterhin ganz fest die Daumen, dass die Therapie anschlägt und ihr bald die Tumorimpfung machen könnt. Haltet durch und genießt die schönen Tage!


Liebe Kathi,
seid ihr inzwischen daheim gewesen? Ich wünsche euch alles Gute!


Lieber Daniel,
es tut mir leid, dass euer Julian ebenfalls betroffen ist und ihr all das auch durchmachen müsst…
Ich hoffe für euch, dass Julian die Therapie gut durchsteht und wünsche euch gute Nerven für die nächste Zeit.


Ich verabschiede mich für eine Woche, wir fliegen (und fliehen) in unseren Urlaub, auf den wir uns schon sooooo lange freuen. Einfach weg und alles vergessen!
Alles Liebe in die Runde, genießt die Zeit mit euren Kindern und drückt sie fest von uns,
Dani mit dem inzwischen schon so großen Kämpferlein Konrad und der ganzen Familie

Hallo Leute.

Wir waren jetzt 10 Tage Zuhause und sind jetzt zur nächsten mtx chemo im Krankenhaus. Anna verträgt es wirklich super und macht alles toll mit. Wenn alles gut geht dürfen wir ende Woche wieder heim.

Hallo Daniel.
Tut mir leid das ihr das auch durchmachen müsst. Ich drücke euch ganz fest die Daumen das es weiterhin gut geht!!!!!

Hallo Kathi,
Danke für die Daumen.
Ich hab in einem Beitrag von dir weiter oben gelesen das ihr mit einem Wert von 600 nicht nach Hause gehen dürftet. Darf ich fragen in welcher Klinik Ihr seid? Wir sind mit einem Wert von 100 nach Hause geschickt worden?!?
Gruß

Hallo ihr Lieben

Dani ich wünsche euch einen tollen Urlaub. Wir hatten erst kürzlich den ersten Urlaub seit der Diagnose und es war einfach klasse mal den ganzen Kram vergessen zu können und uns als Familie einfach nur geniessen zu können.

Herzlich willkommen Daniel in unserer Gruppe. Eure Geschichte können wie gut nachvollziehen da auch bei uns am Anfang der Kinderarzt alles mögliche diagnostiziert hatte und wir immer wieder nach hause geschickt wurden.... Ich hoffe es verläuft weiterhin so gut bei Julian.

Kathi und Yvonne ich drücke euch die Daumen für die Chemos!!

Hey Michaela wie geht es Sebastian unterdessen in der Vorschule?

Liebe Grüsse
Marcel

Hallo Ihr alle!

Marcel zu deiner Frage:
Sebastian genießt es sehr, dass er zu den Großen gehört und gefordert wird.
Er ist ja nun der absolut älteste im KiGa, aber das akzeptieren alle.

Zur Zeit ist im Gespräch, ob er evtl. nächstes Jahr erst einmal für die ersten beiden Schuljahre in einer Sprachintensivklasse eingeschult wird. Das aber nur wegen seinem selektiven Mutismus. Er spricht ja bis heute nicht mit den anderen Kindern in der Kita. Heute waren wir zum Beispiel auch mit der ganzen Familie essen, da mein Bruder Geburtstag hat. Da war er dann so verzweifelt, da er mir nicht sagen konnte, was er essen möchte, dass er leise zu weinen begann. Es zerreißt mir dann das Herz. Mir kommen jetzt noch die Tränen.Man möchte ihm so gerne daraus helfen.

An Kathi und Daniel,
wegen zu niedriger Leukos brauchten wir nie im KH bleiben, nur wenn die Thrombos oder roten Blutkörperchen zu wenig waren, dann gab es erst Blutkonserven, bevor man nach Hause durfte. Ansonsten hieß es einfach vorsichtig sein, wegen der Ansteckungsgefahr. Gar nicht so einfach mit zwei Schulkindern zu Hause. Aber die wurden angehalten, sich gleich beim nach Hause kommen gründlichst die Hände zu waschen. Freunde durften sie nur besuchen, wenn sie absolut gesund waren. Und mein 2.Vorname ist Sterilium ;-), das hatte ich immer z.B. zum Einkaufen mit. Sobald ich im Auto war, wurden die Hände desinfiziert.

LG
Michaela

Hoi Michaela

da kann ich dir sehr nachfühlen wir haben ein ähnliches Problem mit dem Malte beim essen. Er will immer von unseren Tellern probieren aber das er nichts festes schlucken kann übergibt er sich sofort, wenn Nahrung in seine Kehle kommt. Er kann das einfach nicht verstehen warum er das nicht kann...

Ist Sebastian das einzige Kind mit einer Beeinträchtigung im KiGa? Finde ich total cool wie andere Kinder da überhaupt keine Berührungsängste haben. Auch wenn Malte mit den Nachbarskindern draussen ist, wird er voll akzeptiert. Ich staune immer wieder wie unkompliziert das geht.

LG
Marcel

Ich bin 48 und hatte vor 5 Jahren die Diagnose Glioblastom. Es trifft mich sehr zu sehen das Kinder auch so was durch machen müssen.
Vielleicht finden Sie meiner HP ein paar Tips.
Ich hatte auch das volle Programm.
Ich hatte auch teilweise Schluckbeschwerden und atmete schwer, dies kann von den Medis, RT, OP kommen.

lg Theo

Hallo ihr Lieben,

ich habe leider keine guten Nachrichten. Wir waren nur eine Nacht zu Hause dann hat Ole in der Ambulanz zu fiebern angefangen, wir mußten dann in der Klinik bleiben. Da der Port ein Keim hatte, wurde der ein paar Tage später entfernt und da sich sein Zustand stark verschlechtert hat gleich ein MRT gemacht. Dort war zu sehen, daß der Tumor explodiert ist innerhalb zwei Wochen war die komplette Tumorhöhle mit festem Tumor gefüllt und fing schon an zu drücken. Wir haben die Chemo mit Temodal gestoppt, der Tumor ist einfach viel zu schnell für jede Behandlung. Innerhalb einer Woche hat Ole komplett abgebaut jetzt schläft er und ist nur noch ein paar Minuten am Tag wach, aber wir wissen nicht wieviel er dann noch mitbekommt. Seit Montag sind wir auf einer Kinderpalliativstation in Datteln kuscheln ganz viel mit Ole und sorgen dafür daß er keine Schmerzen hat.

Ich drücke allen anderen weiter die Daumen, daßß die Behandlungen anschlagen und helfen.

LG
Yvonne

Liebe Yvonne,
ich bin geschockt von dieser Nachricht!
Ich denke ganz fest an Euch und Euren kleinen Ole. Ich wünsche Euch alle Kraft der Welt, um diese schlimmen Tage zu überstehen.
Seid in Gedanken ganz fest umarmt!

In Gedanken bei Euch
Michaela

Oh nein, Yvonne, ich finde gar keine Worte… Ich bin fassungslos…
Es tut mir wahnsinnig leid, was ihr jetzt durchmachen müsst…
Ich wünsche euch viel gemeinsame Kuschelzeit und noch mehr gegenseitigen Halt und Kraft.
Auch wir denken an euch.

Liebe Yvonne

Auch wir sind in Gedanken ganz fest bei euch!! Wir senden euch alle Kraft, die wir haben! Ich bin so erschüttert über diese Nachricht und obwohl ich euch nicht kenne sind wir doch eine kleine Gemeinschaft hier...

Alles Liebe für euch.
Marcel

Hallo Yvonne,

Wir wünschen euch auch alles Gute und viel Kraft.
Alles Liebe
Daniel

Liebe Yvonne mit Famile,
ich hatte so sehr für und mit euch gehofft, nun bin ich entsetzt, traurig, fassungslos. Manchmal versteht man die Welt nicht mehr..
fühlt euch lieb gedrückt...

Hallo an alle
Hätten heute mit dem dritten Chemoblock beginnen sollen - wurde leider nix da die Leukos nur bei 1800 waren! Mal wieder eine Woche verschieben!
Hoffe euch geht es soweit ganz gut und wünsche weiterhin alles Gute!
Gruß
Daniel

Hallo.

Jetzt hab ich mich schon lang nicht mehr gemeldet - wenn man Zuhause ist vergisst man das alles zum Glück manchmal ganz kurz.

Yvonne es tut mir so unendlich leid. Bei mir sind die Tränen gekullert. Ich wünsche euch viel Kraft!!

Wir sind zur Zeit wieder zur chemo in der Klinik. Das ist der letzte Zyklus des ersten blockes

Hallo.

Jetzt hab ich mich schon lang nicht mehr gemeldet - wenn man Zuhause ist vergisst man das alles zum Glück manchmal ganz kurz.

Yvonne es tut mir so unendlich leid. Bei mir sind die Tränen gekullert. Ich wünsche euch viel Kraft!!

Wir sind zur Zeit wieder zur chemo in der Klinik. Das ist der letzte Zyklus des ersten blockes. Anna verträgt es wirklich super. Sie hat etwas weniger Appetit aber ansonsten eigentlich nichts.

Vor dem nächsten block soll ein mrt gemacht werden. Davor hab ich schon etwas Angst.

Bis Weihnachten wir es noch recht schwer für mich. Papa muss viel arbeiten und ich muss alles so gut wie alleine stemmen. Aber danach können wir uns die Krankenhaus Aufenthalte teilen dann wird es etwas einfacher.

Wünsche allen alles erdenklich Gute.

Liebe Kathi,
schön von euch zu hören. Und gut, dass Anna die Chemo ganz gut verträgt.

Die MRT-Termin rauben einem jedesmal Nerven. Das ist und bleibt leider so. Bei uns ist es jetzt schon ein wenig entspannter, da wir schon einige gute Termine hatten. Aber wehe, das Kind verhält sich kurz vorher anders oder klagt über Kopfschmerzen, dann ist die Angst sofort wieder da und nagt an einem.
Ich drücke euch dann, wenn es soweit ist ganz feste die Daumen. Sagt kurz vorher hier Bescheid, wann der Termin ist, wir alle denken dann an euch!

Liebe Grüße an alle hier,
Michaela

P.S. Liebe Yvonne, meine Gedanken sind oft bei euch!

Hallo ich schon wieder

Mit geht es heute gar nicht gut - könnt den ganzen Tag heulen. Anna verträgt die chemo bis jetzt recht gut aber die ärzte sagen andauernd das sie jetzt wahrscheinlich ein ganz schlechtes Blutbild bekommen wird und wir nur über das Wochenende nachhause dürfen.
Ich wusste eigentlich eh schon das das auch mal kommen wird und weiß jetzt nicht warum mich das so aus der Bahn wirft. Wahrscheinlich vermisse ich die beiden großen kids zu sehr.

Ein Arzt hat mich heute auch gefragt ob ich einen Gentest machen möchte. Hat das jemand von euch gemacht?

Liebe grüße

Hoi Kathi

Nach Aussagen von unserem Onkologen ist ein anaplastisches Ependymom nicht genetisch bedingt resp. es ist natürlich eine Mutation der DNA aber nicht erblichen Ursprungs somit sagt wohl ein Gentest bei dir nicht viel aus. Wir haben keinen gemacht und wurden auch nicht danach gefragt.

Bei unserem Malte ist das Blutbild auch immer in den Keller gesackt nach der Chemo. Er hat auch zweimal Bluttransfusionen bekommen. Wir durften aber immer nach Hause mussten einfach super aufpassen wenn er kritisch war. Also Hände desinfizieren und keinen Kontakt zu anderen Personen. So wie Michaela das weiter oben beschrieben hat.

Kopf hoch Kathi. Das wichtigste ist doch, dass Anna die Chemo gut verträgt. Drücke euch fest die Daumen, dass ihr schnell wieder nach hause dürft.

Liebe Grüsse
Marcel

Liebe Kathi,
ich kann das was Marcel sagt nur bekräftigen.
Sebastians Blutwerte waren manchmal auch in unterirdischen Bereichen, wir waren trotzdem kaum im KH.
Mein 2.Vorname ist aber seitdem auch Sterilium, das hatte ich in der Zeit in jeder Jackentasche, im Auto, in der Küche, im Bad. Überall stand ein kleines Fläschchen.
Ja und dann haben wir uns auch sehr eingeigelt. Die großen Brüder durften nur mit anderen Kindern spielen, wenn diese absolut gesund waren. Und auch dann nicht unbedingt direkt neben Sebastian. Selbst die Omas und Opas kamen nur sporadisch. Die Zeit geht ja auch irgendwann vorbei. Auch wenn man das Ende zu erst nicht sieht.
Ich drücke euch weiter die Daumen, dass Anna alles gut verträgt und dass ihr möglichst erholsame Tage zu Hause habt.

Einen Gentest haben wir auch nicht gemacht. Vielleicht meinte der Arzt auch die Tumorgenetik??? Die kennen wir bei Sebastian aber auch nicht. Sie ist irgendwo in den Akten vermerkt, aber als ich davon erfuhr, dass es da Unterschiede gibt, waren wir gerade mit allen Behandlungen fertig. Da haben wir entschieden, dass wir es nicht wissen wollen. Es würde uns nur verunsichern, sollte Sebastian die ungünstigere Variante haben.

LG an alle
Michaela

Hallo.
Es ist ein normaler Gentest. Wir haben ja ein medulloblastom und das ist laut Ärzten oft genetisch bedingt.
Ich werde es machen lassen. Ist für Anna auch später mal wichtig.

Also wir dürfen erst aus dem kh wenn die Leucos über 1000 sind. Darunter sind wir mit Masken Pflicht im Zimmer. Zur Zeit ist bei ihr alles im Keller. Sir bekommt neulasta und blutkonserven. Hoffe das es bis morgen besser aussieht weil da das erste mrt nach der op ist.
Bin schon sehr nervös