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Laireme

Hallo an Alle,
Ich habe mich vor kurzem hier im Forum vorgestellt und bereits die ein oder andere nette Bekanntschaft gemacht. Heute ist endlich der Befund meiner zweiten MRT angekommen, sodass ich auch selber nachschlagen kann, was genau ich habe. Vielleicht könnt ihr mir ja bei einigen Begriffen weiterhelfen...

Mein Tumor war auf dem Bild klar abgrenzbare, deshalb habe ich mit etwas anderem gehofft und mir schon Therapiemöglichkeiten mit einem gammaknife vorgestellt..aber leider ist es wohl trotzdem ein Astro II.(Da geht sowas wohl nicht, oder?)

Genauer lautet es:
"Bekannte u. im kurzzeitigen Verlauf unveränderte, sehr stark T2-hyperintense, scharf abgrenzbare Läsion rechts hochfrontal paramedian mit einem Transversalen Querschnitt von 22 x 11 mm. Die Läsion liegt unmittelbar subkortikal, der Vortex selbst scheint nur paramedian mitbetroffen. In T1 ist die Läsion hypointens, keine Diffusionsstörung bei starkem T2-shine-through. Nach Kontrastmittelangabe kein Nachweis einer Anreicherung. Kein raumfordernder Effekt. Kein Nachweis weiterer fokaler Läsionen. (Rest beschreibt andere Bereiche des Gehirns, die aber alle unauffällig sind, deshalb hier jetzt weggelassen)
Beurteilung: Dringender v.a Gliom/niedriggradiges Astrozytom (WHO Grad II) rechts hochfrontal subkortikal paramedian ohne raumfordernden Effekt. DD ist eine kortikale Dyspepsie weniger wahrscheinlich."

Was bedeutet hier nun sehr stark T2-hyperintens? In T1 ist die Läsion hyperintens, keine Diffusionsstörung bei starken T2-shine through? Und wie würdet ihr den Rest insgesamt analysieren? Ich hatte zuvor nichts..nur Kopfschmerzen und bin Mitte 20 und habe viele Pläne....
Mein Termin beim Neurochirurgen ist erst am 17.12.

Liebe Grüße und danke schonmal!!

Laireme

kleiner Fehler unten:
In T1 hypointens, in T2 sehr stark hyperintens

Laireme

Könnte es möglicherweise sein, dass es ein Astro I ist, welches ich seit der Kindheit habe? Diffuse Astrozytome sind ja eigtl nicht so scharf abgrenzbar? Die Kopfschmerzen habe ich auch seit dem Kindesalter und sie haben sich nicht verschlimmert..

Marsupilami

Liebe Laireme,

diese Fragen "kann es sein..." und woher die Kopfschmerzen kommen, hat Dir der Neurochirurg Prof. M. hier im Forum schon an anderer Stelle beantwortet.

Leider lauten die -ehrlichen- Antworten oft, dass es Dir "nicht", oder "noch nicht" und "nicht hier im Forum" beantwortet werden kann.

Es weiss hier keiner mit Sicherheit und es kann dir hier keiner Sicherheit geben... es tut mir wirklich leid. Ich fürchte nur, wenn du dir jetzt alles was an möglichen Antworten kommen kann reinziehst, dass das nicht gerade zur Beruhigung beiträgt, weil dann wieder die ganz wilden Spekulationen los gehen.

Mach deinen Termin und lenk dich ab, so gut es geht, und lass möglichst Anspannung ab (körperliche Belastung: Rennen, Fahrrad fahren, ein Runde brüllen, heulen was die Tränendrüsen hergeben)

Such dir die Option aus, die dir in der Vorstellung am leichtesten verdaulich ist. kein Grund , es dir unnötig schwer zu machen. es ist bescheiden genug, wie es ist



Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)

Mego13

Liebe Laireme,

willkommen hier im Forum. Hast Du vielleicht einmal Prof. M. über das Forum angeschrieben. Er kann Dir als Fachmann den Befund erklären.
Die Hirntumorhilfe erklärt die Grauabstufungen, die in der MRT - Technik verwendet werden, hier genauer: https://www.hirntumorhilfe.de/hirntumor/diagnostik/kernspin-tomographie/

Das einzige, was mich wirklich erstaunt ist, dass man sich mittels MRT so genau auf ein Astro II festlegt. Schau einmal in dem anderen Thread, da warnt auch Prof. M., genaue Diagnose- und Therapievorschläge ohne Biopsie zu machen. So habe ich es auch vor meiner Wach-OP erlebt, es wurde ein niedriggradiges Gliom vermutet, aber auch nicht versprochen. Es stellte sich ein Oligodendrogliom II heraus.
Vielleicht mag Dir Dein Hausarzt oder Neurologe (wenn Du schon einen hast) den Befund genauer erläutern.

Wenn ich Dir etwas empfehlen darf: Versuch die Zeit bis zum 17. mit kraftspendenden Dingen und Menschen zu verbringen, auch wenn es schwer ist. Da Du nicht weißt, welche Therapieschritte danach kommen, ist jeder Lebensfreudespender essentiell.

Ich habe mir sehr schnell eine Psychoonkologin gesucht, denn dieses Gefühl: Die Diagnose kracht wie eine Bombe in ein erfülltes Leben voller Pläne, kennen wohl viele hier. Ich war vor der Diagnose auch vermeintlich kerngesund, sportlich, beruflich und privat sehr umtriebig.

Ich habe seit meinem 5. Lebensjahr fiese Migräneattacken, aber ob da ein Zusammenhang zum Tumor besteht, konnte mir keiner sagen. (Bei der Diagnosestellung im Mai 2019 war ich 40) Andererseits würde mir das Wissen nicht helfen, in meiner Kindheit wäre die Hirntumorbehandlung eine Katastrophe gewesen und auch vor 10 Jahren war die Neurochirurgie längst nicht so weit, wie sie heute ist.

LG

Mego13

Laireme

Danke Mego13! Werde mir die Erklärungen zu den Grauabstufungen sofort durchlesen. Einen Neurologen hab ich nicht, aber der Neurochirurg wird sich ja auch nochmal die CDs mit dem Befund am 17. anschauen. Vielleicht hat er ja sogar eine andere Meinung. Meiner Familie konnte ich bisher noch nichts erzählen, weil sie sich immer seeeehr um mich sorgen. Selbst bei einer Erkältung soll ich beispielsweise aus meiner Uni-Stadt nach Hause kommen und ich weiß nicht ob mein Vater so eine Nachricht verkraften könnte.
Mein Freund kümmert sich aber gut um mich und ich führe meinen Alltag ganz normal weiter.. Ich bin zwar sehr optimistisch, aber manchmal frage ich mich ob das vielleicht zu optimistisch ist und ich mir eigtl Sorgen machen müsste. Wie geht es dir denn nach der OP und geht die Therapie weiter?
Liebe Grüße

Mego13

Liebe Laireme,

es ist gut, dass Du Deinen Freund an Deiner Seite hast. Angehörige sind häufig stärker als man denkt und müssen es leider auch sein.
Hat Dein Neurochirurg die Möglichkeit, Deine Ergebnisse in einem Tumorboard zu besprechen. Die Möglichkeit müsste es in Hannover bestimmt geben. Vor allen Dingen kommen dann verschiedene Fachmeinungen zueinander.

Aus meinen bisherigen Erfahrungen kann ich Dir sagen, dass es von den Gefühlen her kein richtig oder falsch gibt. Optimismus ist gerade gut, um die erste Zeit zu überstehen. Aber auch Trauer ist in Ordnung. Es gibt auch Forschungen der Fachgesellschaften, die zeigen, dass es nicht den einen richtigen emotionalen Umgang mit dem Thema gibt.

Was ich meinen weiteren Ausführungen voranschicken möchte ist: Meine Situation ist nicht Deine Situation. Jeder Betroffene erlebt hier Anderes

Entdeckt wurde mein Tumor Ende Mai 2019 durch einen epileptischen Anfall

Aufgrund meines Berufs und meiner damaligen sehr guten Gesundheit wurde mir eine Wach - Op zugestanden, die bereits Anfang Juni 2019 stattfand. Ich wurde bereits nach 5 Tagen entlassen und bin dann auch bereits sehr schnell mehrere Kilometer spazieren gegangen. (Vor der Erkrankung bin ich allerdings auch HM gelaufen) Das erste MRT hatte eine komplette Resektion des Tumors gezeigt.
Ich hatte geplant im September zu meinen Kunden und Studierenden zurückzukehren.

Im Juli 2019 hatte ich wieder einen sehr starken epileptischen Anfall. Das MRT schien in Ordnung zu sein, es war noch eine leichte Schwellung in der Resektionhöhle zu sehen. Das Tumorboard wollte vor möglichen neuen Therapien zunächst das Kontroll - MRT abwarten.

Kontroll - MRT September 2019: Es wurde zwei sehr kleine Tumorreste entdeck, die nun durch Strahlen- und Chemotherapie weiterbehandelt werden müssen. Die Strahlentherapie habe ich gerade Mitte November beendet. Mittlerweile bin ich sehr schlapp, sowohl zur Zeit körperlich als auch mental. Die Strahlentherapie soll aber auch 3 - 4 Monate nachwirken.

Warum könnte mein Verlauf für Dich interessant sein? Nicht die einzelnen Punkte sind vergleichbar. Allerdings wurde Dir im anderen Thread dazu geraten vor einer OP Dein Studium abzuschließen. (Ich selber liebe oder liebte meinen Beruf, der ohne Studium nicht möglich wäre) Den Punkt "Studium" würde ich auf jeden Fall mit Deinen Ärzten diskutieren. Ich selber habe erlebt, wie rasend schnell sich MRT-Aufnahmen ändern. Wenn die Ärzte grünes Licht fürs Examen geben, super! Ist allerdings eine OP notwendig, bedeutet der frühere Zeitpunkt unter Umständen mehr oder gänzliche Tumorentfernung. Das kann dann auch wiederum bestimmend werden für die weiteren Therapien. (Auch mit Dozenten kann man reden und über Alternativen sowie Termine verhandeln ;-)) Kein Beruf, kein Studium kann den Wert Gesundheit aufwiegen. Das ist zumindest meine Meinung und Erfahrung der letzten Monate.

LG

Mego13

Laireme

Hallo Mego13,
Ich habe einen Termin an der UMG in Göttingen. Hannover wäre aber auch nicht weit, bzw. habe ich im Hinterkopf mir dort eine Zweitmeinung zu holen und auch für die OP zu gehen, weil ich viel gutes gehört habe.
Wenn es so weit ist, wäre mir eine Wach-Op auch lieber. Da würde ich gerne zu gegebenem Zeitpunkt auf dich zurückkommen.
Es tut mir sehr leid, dass Reste bei dir entdeckt wurden! Es muss schlimm sein zu sehen, dass es immer wiederkehren kann.. Ich hoffe aber, dass es das letzte Mal für dich war und du langsam wieder in dein altes Leben zurückkehren kannst.
Ich werde mit meinen Ärzten über das Studium sprechen. Leider ist es das Staatsexamen, d.h ich kann keine alternativen Termine o.ä verhandeln. Müsste die Anmeldung dann zurückziehen und nach der Op wieder alles von vorne lernen.. Den Stoff vergisst man leider sehr schnell und ich war gerade in der Lernphase. Aber selbstverständlich geht die Gesundheit vor.
Liebe Grüße und weiterhin alles Gute!

Mego13

Liebe Laireme,

schreib mir sehr gerne wegen der Wach-OP. Auch wenn es sich seltsam anhört, war das für mich der geringste Teil.

Ja, es ist schlimm, dass Rezidive auftreten. Allerdings sind es bei mir tatsächliche Reste, das heißt man kann wohl erst nach den ersten Kontroll-MRTs beurteilen, ob die Vollresektion erfolgreich war.

Danke Dir, die Ärzte machen mir eigentlich Hoffnung, dass es besser wird. Geduld war aber noch nie meine Stärke.

Ich wünsche Dir, dass Du für Dich und Dein Studium den richtigen Weg findest.
Wenn Du Dir Sorgen um Deine Merkfähigkeit machst, sprich vielleicht mit Deinem NC über die Möglichkeit einer neuropsychologischen Testung, Dadurch findest Du Nebenbei heraus, welcher Lerntyp Du bist. Das hilft Dir in jedem Fall und ist damit indirekt auch fürs Studium und Staatsexamen nützlich.

LG
Mego13

Harte Nuss

Hallo Laireme, mit Studium kenne ich mich nicht aus.
Aber da hat dir Mego 13 ja sehr viel Info gegeben die dir vielleicht helfen. Gesundheit geht vor, dass ist klar. Ich habe in der Zeit meiner Tumore einiges gelernt aber vor allen Dingen möchte ich dir sagen: Überprüfe deine Erwartungshaltung.
Geduld habe ich wenig gelernt aber nach der Erwartung was eventuell noch kommt und wie, was weitergeht, da habe ich dran gearbeitet. Wie soll ich sagen? Es kommt immer anders als man denkt.
Ich drücke dir weiter die Damen.
Die harte Nuss

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