Befund bei meinem Vater

Hallo.
Ich bin hier neu in diesem Forum.
Vor ungefähr 2,5 wochen wurde ein Gehirntumor am Gehirnstamm bei meinem Vater festgestellt.
Das Krankenhaus hat eine Gewebeprobe entnommen und es wurde der Glioblastom diaknostiziert.
Ich kenne mich mit der materie leider überhaupt gar nicht aus und es wäre schön wenn ich sehr viele informationen bekommen könnte.
Mein Vater kommt ab Mittwoch in ein anderes Krankenhaus und da ist eine Strahlentherapie von 30 sitzungen angeordnet wurden und eine durchgängige Chemotherapie in Tablettenform.
Mein Vater hat schon ausfallerscheinungen auf der rechten Körperseite.
Uns wurde in einem vertrautem Gespräch mit einer Ärztin gesagt das 15% der beteiligten nicht länger als 1 Jahr Überleben.
Im internet steht das dieser Gehirntumor nicht Behandelbar wäre.
Daher kommt bei mir die frage auf,warum die Ärzte meinem Vater diese Behandlung noch zu muten.
Kennt sich jemand damit aus und gibt es vielleicht eine Behandlung für meinen Vater die erfolg haben kann?
Es wäre schön wenn ich viele antworten bekommen könnte.
Schöne Grüße
Pitti

Hallo Pitti,

der Tumor ist nicht heilbar, das ist das Problem. "Behandelbar" heißt, dass man sein Wachstum eine Zeit lang aufhalten oder behindern kann. Das ist der Grund dafür, dass dein Vater therapiert wird. Grundsätzlich aber kann man diese Frage an einem bestimmten Punkt der Erkrankung schon mit Recht stellen: noch behandeln und damit die Lebensqualität beeinträchtigen oder den Dingen ihren Lauf lassen.
Dein Vater bekommt die Standardbehandlung bei malignen Hirntumoren. Man kann die Chemo wechseln oder nach einiger Zeit erneut bestrahlen und Avastin geben, das auf die bei Glioblastomen vermehrte Gefäßbildung wirkt.
Das sind die Möglichkeiten, die in der Schulmedizin als erfolgreich gelten, gedeckt durch die wissenschaftliche Forschung.
Andere Methoden sind wissenschaftlich nicht geprüft, da kann ich dir leider nicht weiterhelfen. Aber ich bin sicher, dass sich hier der eine oder andere melden wird, der dazu etwas sagen kann.

Gruß, Alma.

Hallo Alma!
Ich möchte dir erstmal für deine schnelle Antwort danken!
Viele fragen tun sich bei mir und meiner Familie auf!
Wir sind sehr überfordert mit dieser Situation,weil mein Vater erst 61 ist und vollkommen aus dem Arbeitsleben raus gerissen wird!
Ist es den bekannt wie lange man überhaupt mit so einem Tumor leben kann oder müssen wir uns auf das schlimmste vorbereiten?
Schöne Grüße Pitti

Hallo Pitti,

es gibt statistiken die sagen das die überlebensrate unter ein jahr nach Diagnose liegt.
Ich finde diese Statistiken sind sehr veraltet.
es gibt hier im Forum viele die schon Jahre mit dem sch...Ding leben ja und es gibt leider auch einige die nicht mehr lange haben nach der Diagnose...
Ich bin fest davon überzeugt das eine Positive einstellung viel beeinflussen kann.
Meine Mama war 53 bei Diagnose-stellung morgen vor einem Jahr hat man den Feind im Kopf entdeckt und obwohl sie es sehr schwer hat was ihr Umfeld angeht gibt sie nicht auf und kaempft fuer Ihre Enkelkinder.

Ich wuensche euch viel Kraft
Liebe Gruesse

Hallo Pitti,

ich möchte auf eine Frage nach der Prognose nicht antworten. Nicht in einem Forum und würde es auch nicht in meinem privaten Umfeld nicht wollen.
Eure Ärzte haben das Gesamtbild und sind in der Aufklärungspflicht.
Nur eines: jeder mit dieser Diagnose geht seinen eigenen Weg und weiß nicht, was als Nächstes kommt. Wie lange "man" damit lebt, hilft im Einzelfall nicht. Kann länger oder kürzer sein.

Gruß, Alma.

@Tulpe: Wie kommst du darauf, dass die Statistiken veraltet sind? Bei Glioblastomen ja wohl eher nicht.

Die Statistiken sind nicht veraltet, sie geben Durchschnittswerte wieder - natürlich sind auch Ausreißer dabei, die viele Jahre leben.

die statistiken die ich bei google finde sind von 2002/03 finde ich alt oder nicht? oder gibts da neuere?


Zusatz:
ich habe bislang immer auf Wikipedia geschaut wegen der Prognose habe jetzt mal bei google defenierter nachgesehen asche auf mein Haupt es gibt neuere Statistiken !
Gruesse

Hallo Pitti,
die Frage, warum die Ärzte diese Behandlung "durchziehen", habe ich mir schon selbst oft gestellt. Es kommt aber immer auf den Einzelfall an, ob man Glück hat oder nicht, was den weiteren Verlauf der Krankheit angeht. Wir haben vor 2 Jahren einen Bekannten an diese Krankheit verloren, der noch ca. 1,5 Jahre eine gute bis sehr gute Lebensqualität hatte und bei dem es dann sehr schnell ging - so leid es mir tut, aber das ist schon ein günstiger Verlauf! Bei uns geht leider alles schief, was schiefgehen kann, so dass meine geliebte Frau eigentlich seit Beendigung der 6 Wochen Radio/Chemotherapie (wo uns die Ärzte eigentlich auf einige gute Monate Hoffnung gemacht hatten) kaum noch Lebensqualität besitzt (Rollstuhl, Pflegefall,Konzentrationstörungen, Wesensveränderungen, Cushing-Syndrom,Thrombosen usw. usw.). Aber aufgeben kommt für sie - und damit auch für mich - nicht in Betracht! (Denn natürlich können die Ärzte Deinen Vater - und auch meine Frau - nicht zwingen, sich behandeln zu lassen!)
Ich wünsche Dir viel Kraft, Du und Deine Familie werdet sie brauchen!
LG Totti

Laut Statistik müsste mein Vater schon 1,5 Jahre tot sein!
Er hat ebenfalls das glioblastom und lebt mal schlechter mal besser seit 2,5j.damit.
Er musste sämtliche chemos machen,aber irgendwie scheint es was zu bringen!
Liebe Grüße und euch alles Gute

Hallo Pitti, bei dieser verdammten Krankheit ist alles möglich.Mein Mann wurde im Nov.2013 operiert und die Ärzte gaben ihm 1/2 Jahr.! Meinem Mann ging es bis Dez.2015 richtig gut, dann kam allerdings ein Rezidiv.Der erneute Tumor saß im Frontalbereich, die Stelle, die alle Emotionen auslöst..Er ist seit dieser Zeit einmal agressiv, dann wieder lieb - man kann ihn kaum noch einschätzen - es ist oft die Hölle.
ABER, trotz allem geben wir die Hoffnug nicht auf.
Liebe Grüße blondi

Liebe Pitti,
meinem Angehörigen, 75 Jahre alt, wurde Mitte Januar 2016 ein Teil des Glioblastoms entfernt, 4 Wochen später wurde mit der ambulanten Radiochemotherapie mit dem Wirkstoff Temodal (Tablette) begonnen.
Die Bestrahlung erfolgt leider zu sehr unterschiedlichen Zeiten, so dass es schwierig ist, das Temodal nüchtern einzunehmen.

Ich achte nun darauf, dass die letzte Nahrungsaufnahme 2-3 Stunden vor der Temodal-Einnahme erfolgt, besser wäre aber nüchtern. Das Mittel gegen die Übelkeit ist eine halbe Stunde vor dem Temodal einzunehmen.
Da das Temodal innerhalb von 20 Minuten bis ca. 1, 5 Stunden nach der Einnahme am besten wirken soll, poche ich darauf, dass die Bestrahlung 1 Stunde nach der Temodal-Einnahme erfolgt. damit das Medikament von
innen und die Bestrahlung von außen zeitlich zusammenwirken.

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass die Zeiten nicht immer eingehalten werden.Als Patient/Angehöriger tut man gut daran, selber auf die Einhaltung der Zeiten zu achten bzw. die Behandler dafür zu sensibilisieren.

Bis jetzt verträgt mein Angehöriger die Therapie recht gut und das
Bestrahlungsteam achtet nun immer darauf, dass die Stund eingehalten wird.
Alles Gute für deinen Vater wünscht
Angela

Sorry, dass ich hier eingrätsche, aber weshalb sollen die Einnahme von Temodal und Bestrahlung zeitnah erfolgen?

Meine Lebensgefährtin nimmt das Temodal morgens um 6:30 (am Wochenende auch mal erst um 8:30) Uhr, die Bestrahlungen sind aber zu unterschiedlichsten Tageszeiten. Laut Onkologing stellt das kein Problem dar.

Viele Grüße
Josh

Hallo!
Vielen dank für die schnellen vielen Antworten!
Jede Information ist für uns sehr hilfreich!
Wie schon gesagt,unsere Familie ist mit dieser Situation sehr überfordert und wir haben große Angst!
Ich werde versuchen bei der Krankenkasse einen Seelsorger für meine Mutter zu organisieren,weil meine Eltern sind seit 38 Jahren Verheiratet und 40 Jahre zusammen!Sie kann das alles nicht verstehen und unsere Familie hilft wo sie kann!
Für weitere Informationen sind wir immer dankbar.
Schöne grüße Pitti

Nein, das kann man nicht verstehen. Und auch nicht begreifen, denn die Krankheit ist zu Anfang in den meisten Fällen nicht sichtbar. Es ist dann lange Zeit "nur" eine tödliche Diagnose - eine ziemlich abstrakte Angelegenheit.
Aber es hat auch sein Gutes. Die Psyche schützt sich effektiv gegen die Erkenntnis. Verdrängung kann sehr wertvoll sein. Es geht ja darum, noch so viel wie möglich vom Leben zu haben. Und dafür kann man einiges tun.
Gute Idee, das mit dem Seelsorger.

LG, Alma.

Hallo Josh,
uns wurde geraten, an den Bestrahlungstagen das Temodal
1 bis 1,5 Stunden vor der Bestrahlung einzunehmen. Es soll zeitgleich mit der Bestrahlung wirken. Nach Rückfrage beim Pharmaunternehmen, setzt die Wirkung ca. 20 Minuten nach Einnahme ein und wirkt bis 1,5 Stunden danach am besten.
Die unterschiedlichen Bestrahlungszeiten waren für uns zunächst ein Problem, da ja das Temodal nüchtern eingenommen werden soll.
Wir machen das jetzt nach einem von uns erstelltem Zeitplan, z.B.:

Wir stehen um 6 Uhr auf, frühstücken, nehmen Tabletten wegen anderer Krankheiten ein, um 8, 30 Uhr wird die Tablette gegen die Übelkeit eingenommen, um 9 Uhr das Temodal, um 10 Uhr erfolgt die Bestrahlung.

Wegen der unterschiedlichen Ankunftszeiten im Strahlungszentrum (der Krankentransport ist häufig unpünktlich), haben wir das Bestrahlungsteam gebeten, uns immer nach der Temodal-Einnahmezeit zu fragen und die Bestrahlung möglichst 1 Stunde danach vorzunehmen.

1 Stunde nach der Bestrahlung wird dann wieder etwas gegessen.
Macht euch sachkundig! Wir denken, dass es wichtig ist, die Zeiten einzuhalten.
L.G. Angela

Hallo Pitti,

es ist völlig normal das alles durcheinander ist. Die Situation bringt das ganze Leben "out of order".

Mein Papa hat die Diagnose letztes Jahr im August erhalten und ist am 23. Januar diesen Jahres friedlich eingeschlafen. Es kann auch schnell gehen. Nach der OP war er halbseitig gelähmt und nicht mehr der Papa, denn ich kannte. Eine Chemo kam bei uns nicht in Betracht, da diese laut Arzt nicht mehr anschlagen würde. Eine Bestrahlung sollte durchgeführt werden. DIese haben wir nach reiflicher Überlegung und gemeinsamer Entscheidung abgelehnt. Bei ihm Bestand das Risiko das er sein Augenlicht verliert, eventuell die Sprache eingeschränkt ist und das Denk- und Konzentrationsvermögen stark abnimmt. Das Kurzzeitgedächtnis hat er nach der OP komplett verloren. Das Langzeit blieb bis zum Schluss. Gehe in dich, und stelle dir die Frage lieber mehr Lebensqualität so lange es noch geht oder mehr Quantität dafür aber arg körperliche und geistliche Einschränkungen. Es gibt kein Einheitsrezept, denn jeder Mensch und jeder Körper reagiert unterschiedlich.

Bei uns gab es nach der OP auch erst eine Reha, die aber nichts brachte, da mein Papa keine Kraft mehr hatte.

Wir haben uns dagegen entschieden und hatten so noch 5 wunderschöne Monate.

Du kannst mich gerne per Mail anschreiben, wenn dir Fragen auf der Seele brennen. Ich wünsche dir von Herzen alles Gute und viel Kraft.