Befund Kavernom cortical temporal links

Hallo liebe Mitglieder,

bevor ich zu meinen Fall komme möchte ich kurz ein paar Angaben zu meiner Person machen. Bin männlich, 50 Jahre alt, und bisher immer sportlich gewesen (hoffentlich auch zukünftig wieder).
Bevor ich meine Fragen stelle, möchte ich kurz schildern was passiert ist, inkl. Befund:
In der Nacht vom 13. auf dem 14.05.2017 hatte ich einen erstmaligen Krampfanfall mit Grandmal-Status bei symptomatischer Epilepsie.
Bin dann mit RTW aufgenommen worden und in das Klinikum Hannover-Nordstadt - Neurologie aufgenommen worden. Nach diversen Untersuchungen MRT Kopf wurde festgestellt das ich einen ca. 6x8 mm durchmessenden corticalen Kavernom in Projektion auf den Gyrus Temporalis superior links mit kleiner venöser Anomalie temporär links in Höhe der Schläfe habe .
Das EEG etc. war unauffällig.

Nach einem Gespräch mit dem Neurochirugen im Krankenhaus wurde mir eine OP empfohlen damit dieser Blutschwamm (Kavernom) keine weiteren Schädigungen durch Blutungen und Expansion entwickeln kann, dazu hoffentlich auch kein Krampfanfall mehr stattfindet.

Meine Fragen dazu:

Habt ihr auch die Erfahrungen gemacht das nach Resektion des Kavernoms keine Krampfanfälle (wer welche hatte) mehr stattgefunden haben ?

Welches Klinikum hat sich auf Kavernome spezialisiert od. wer hat mit welchen Klinikum gute / schlechte Erfahrungen gesammelt ?

Habt Ihr nach der OP relativ schnell wieder am Alltag teilnehmen können, oder gab es größere Probleme ?

Mir ist natürlich klar das es keine allgemeinverbindliche Antworten geben kann, letztlich ist das auch alles abhängig wie die Lage eines Kavernom ist, daher hatte ich es auch so ausführlich wie möglich beschrieben.

Ich freue mich über jeden Erfahrungswert und bin froh das es so eine Plattform gibt.
Ich würde meinen Fall hier gerne online weiterführen und entsprechend ausführen.

Liebe Grüße sendet
Supercarsti

Hallo Supercarsti,
sicher gibt es in diesem Forum auf Personen, die ganz ähnliche Dinge erlebt haben. Ich selbst habe meine beiden Kavernom allerdings nicht operieren lassen. Essen und Hannover haben meines Wissens renommierte Einrichtungen. es gibt viele Personen, die aus erster Hand berichten können.

Kavernome, die an der Oberfläche des Gehirn liegen (wie in deinem Fall) führen oft zu epileptischen Anfällen. Diese Kavernome lassen aber meist auch sehr gut operieren. Jeder Fall ist natürlich anders. das ist ja immer der Knackpunkt.

Dass sich dein Kavernorm erst jetzt auf eine so heftige Art meldet, wundert mich. Es gibt eine gewisse Wahrscheinlichkeit, dass du es schon sehr viel Jahre hast, vielleicht seit der Kindheit. Gefährlich werden Kavernome, wenn Sie einbluten, besonders, wenn sie im Hirnstamm liegen. Das ist bei mir der Fall und es hat auch einmal geblutet. Epileptische Anfälle sind mir allerdings erspart geblieben.

Eine gute Besserung. Bei epiletischen Anfällen gelten natürlich die üblichen Vorsichtsmaßnahmen. Alles Gute.

Die Prognose bezüglich der Anfälle ist nach Entfernen des Kavernoms gemeinhin gut.
Sollten Sie Rechtshänder sein und insbesondere im Verlauf des Anfalls eine Sprachstörung aufgetreten sein, fragen Sie die Kollegen, ob ein größeres Risiko einer postoperativen Aphasie besteht.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Supercarsti,

wie schon genannt, gibt es im Universitätsklinikum Essen und im INI in Hannover Experten in Sachen Kavernome. Das INI ist zwar eine Privatklinik, eine Beratung dort ist aber absolut erschwinglich. Ich glaube, ich habe ca. 70,- Euro für ein sehr umfangreiches und gutes Beratungsgespräch und den schriftlichen Bericht bezahlt. Der Professor ist absolut kompetent.

Viele Grüße aus Hannover nach Hannover :-)

Holly

Ach ja,
meine Kavernome wurden auch nach einem Grand Mal diagnostiziert. Damals war ich 30 Jahre alt. Ein Kavernom wurde entfernt und die verbliebenen Kavernome werden jährlich per MRT kontrolliert.

Ganz anfallsfrei bin ich trotz Medikation nicht. Das liegt aber nicht an der Operation sondern an den noch vorhandenen Kavernomen und stand auch vor der OP schon fest.

Bekommst du Antiepileptika?

Lieben Dank für die ersten Antworten und fachkundlichen Bemerkungen !!!

@ Holly, ja ich nehme seit dem Anfall Valproat Aristo 600mg jeweils eine Tablette morgens und abends. Wo hast du dich den operieren lassen ?

Gruß
Supercarsti

Ich wurde nach Marburg zum Video-Monitoring überwiesen, um festzustellen, welches meiner Kavernome den Grand Mal ausgelöst hatte. Deshalb habe ich mich dann auch gleich dort operieren lassen. Ich habe vorher nicht groß recherchiert und habe mich auch gut aufgehoben gefühlt..

Die laufenden Kontrollen lasse ich jetzt im INI machen (kostet mich weniger als die Zugfahrt nach Marburg) und ich bin sehr zufrieden.

Hallo Supercarsti,
mein Vater hat - wer weiß wie lange schon - ein eingeblutetes Kavernom im Kopf. Das wurde rein zufällig festgestellt. Er ist damit nun trotzdem in seinem 91. Lebensjahr und hat keine weiteren Ausfälle/Probleme diesbezüglich. Es hat sich wohl auch nicht verändert.
Viel Glück!!!
LG birgitlmn

Hallo Zusammen,
so ein kurzer Zwischenstand:

Nächste Woche Dienstag geht es in das Krankenhaus, am Mittwoch ist die Operation geplant. Ich habe mich über alles aufgeklärt, privat und natürlich auch fachlich von diversen Spezialisten.
Jetzt stehe ich zu 100% dahinter und weiss was ich will, egal wie es ausgeht ich kann mir ein Leben mit so einer tickenden Zeitbombe nicht vorstellen.
Ich hoffe damit auch später einmal von den Medikamenten loszukommen.

Wie gesagt immer alles Einzelfallentscheidungen und jeder muss es für sich selbst entscheiden. Auch das Risikoprofil spielt immer eine Rolle.

Ich hatte versprochen das ich den Fall hier bis zum Ende weiter dokumentieren werde.
Ich melde mich dann hoffentlich bald wieder

Liebe Grüsse
Supercarsti

Hallo Zusammen,
ein weitere kurzer Stand, was dann auch hier der Abschluss ist.

Die navigierte Operation ist erfolgreich, ohne Beeinträchtigungen in der Neurochirugie Nordstadtkrankenhaus Hannover unter der Leitung vom Chefarzt Dr. Stein durchgeführt worden.

Liebe Forumsmitglieder, wenn jemand zu meinem Befund od. Operation informationen benötigt, kann sich gerne an mich wenden.

Liebe Grüße
Supercarsti