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Thema: Befund Makroadenom an der Hypophyse

Befund Makroadenom an der Hypophyse
Dilibi
01.09.2020 12:02:04
Hallo in die Runde,
ich bin Neu hier. Vor ca. einem Monat bekam ich den Befund, dass sich ein Makroadenom (ca. 12 bis13mm groß und sich nach rechts ausbreitend) an meiner Hypophyse befindet. Grund des MRTs waren heftigste Kopfschmerzen, welche sich bei vorwiegend körperlicher Belastung einstellten. Der Besuch bei einem Endokrinologen ergab, dass meine Hormone sich alle im Normbereich befinden. Also scheint er hormoninaktiv zu sein. Verg. Woche hatte ich nun einen Termin beim Neurochirurgen. Dieser sagte mir, dass die Kopfschmerzen vermutlich nicht von diesem Tumor stammen. Ein Hypophysentumor mache keinen Kopfschmerz. Da ich im Internet und von meinem Radiologen anderes gehört habe, frage ich mich nun, ob ich weiter nach den Ursachen der Schmerzen suchen muss, sprich weitere Ärzte aufsuchen soll.
Die Kopfschmerzen kommen immer häufiger und auch oft ganz ohne Grund in der Stirn und hinter den Augen. ( die Sehnerven liegen frei )
Für eine OP ist lt. des Neurochirurgen keine Eile geboten. Ich solle nicht die Hoffnung haben, dass die Kopfschmerzen nach der OP weg seien. Ich könne entscheiden, ob ich mich zeitnah operieren lassen wolle.
Nach euren Erfahrungsberichten habe ich mich entschlossen, noch die empfohlenen 6 Monate zu warten und dann zu schauen, wie schnell er wächst. Um eine OP werde ich wohl trotzdem nicht herum kommen ....oder ?
Meine Fragen sind:
Macht ein Hypophysentumor wirklich keine Kopfschmerzen ?
Hat hier jemand die Erfahrung, mit so einem Ding im Kopf lange Zeit ohne OP ausgekommen zu sein ?

Trotz dass ich selber Krankenschwester bin, bin ich gerade sehr unsicher und manchmal hab ich einfach nur Angst vor dem was kommt.

LG Dilibi
Dilibi
Prof. Mursch
01.09.2020 16:32:19
Tatsächlich sind da Kopfschmerzen eher selten. Manchmal kann dort aber ein Hirnhautschmerz vorliegen. Ihr Neurochirurg hat vermutlich recht, aber das kann Ihnen keiner Genau sagen, insbesondere nicht, ohne die Bilder zu sehen.



Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
Dilibi
01.09.2020 17:07:35
Danke für die schnelle Antwort. Dann werde ich mich doch noch einmal beim Neurologen vorstellen
LG Dilibi
Dilibi
milka135
02.09.2020 19:12:53
Hallo Dilibi,
ich würde mir auf jeden Fall wenn Sie wirklich zu einer neurochir. Versorgung entscheiden wollen. Eine neurochir. Zweitmeinung einholen und den auch Endokrinologin fragen wie wahrscheinlich es ist, dass es durch eine OP zu Hormonstörungen kommen könnte.

Wurde mal ein Prolatinsteigerungstest zum Ausschluss einer Enthemmungshyperprolaktinämie gemacht?

Jetzt haben Sie keine Beschwerden von Ihrem Adenom. Wenn wir mal davon ausgehen, dass die Kopfschmerzen nicht davon kommen.

Liebe Grüße,
Milka
milka135
Dilibi
02.09.2020 20:01:56
Liebe Milka, danke für Deine Antwort, sie kam genau richtig. Morgen habe ich einen Termin beim Endokrinologen.Ich werde ihn dann gleich fragen.
Bezgl.der Zweitmeinung muss ich erst mal jemanden finden, wo ich einen Termin bekomme.
Liebe Grüße Dilibi
Dilibi
Maitri
04.05.2021 17:39:24Neu
Liebe Dilibi,
ich habe eine ähnliche Diagnose wie Du. Ein 13 mal 8 mm grosses Makroadenom an der Hypophyse. Die Endokrinologin hat herausgefunden, dass es hormoninaktiv ist. Sie sagt, ich soll nach 12 Monaten wieder zum Radiologen gehen. Und falls mal eine OP notwendig sein sollte, könnte sie mir einen Radiologen nennen, der speziell das wirklich gut kann . Beschwerden wie Kopfschmerzen oder Sehstörugen habe ich keine, es war ein Zufallsbefund.
Mich würde jetzt interessieren, wie es bei Dir weitergegangen ist.Hast Du Dich operieren lassen?
Liebe Grüße, Maitri
Maitri
Maitri
04.05.2021 17:47:12Neu
"Neurochirugen", meinte ich bei der OP
Maitri
Dilibi
05.05.2021 10:10:33Neu
Liebe Maitri,
im Moment steht der Tumor bei mir unter Beobachtung. Ein MRT nach einem halben Jahr zeigte, dass er nicht gewachsen ist. Das nächste MRT ist Ende diesen Jahres angedacht. Ich gehe nun regelmäßig zum Augenarzt und 1x im Jahr zum Endokrinologen.
Mein Neurochirurg hat mich allerdings auch über die Risiken, des Wartens aufgeklärt.
Es ist schwierig eine Entscheidung zu treffen, aber im Moment ist Beobachten die Option für mich. Auch wenn die Psyche das manchmal schwer aushält.
LG Dilibi
Dilibi
Maitri
05.05.2021 13:40:43Neu
Liebe Dilibi,
klingt doch schon mal sehr gut, dass dein Adenom nach 6 Monaten nicht gewachsen ist... Hast Du denn immer noch Kopfschmerzen, oder hatten die doch eine andere Ursache?
Ich gehe jetzt auch einmal jählich zum Endokrinologen, und regelmässig zu Augenarzt, so wie Du. Meine Endokrinologin hat gesagt, dass viele Leute so ein Adenom hätten, ohne das es überhaupt jemals Symptome macht, und dass ich nicht zum Neurochrigen bräuchte. Und bloss nicht voreilig operieren lassen soll. Einen Termin beim Neurochriugen habe ich mir also zuindest fürs erste erspart. Da würde ich hingehen, wenn ein Wachstum erkennbar wäre.
Mein indischer Ayurveda- Arzt sagt, dass das Wachstum des Adenoms auch mit meiner Lebensweise und sogar mit meinen Gedanken zu tun haben kann. Also lebe ich seit der Diagnose gesünder, und mache mir nicht mehr so viel Stress, dadurch geht es mir insgesamt besser als vorher.
Was hat denn Dein Neurochirug über die Risiken des Wartens gesagt?
Maitri
Maitri
05.05.2021 13:44:49Neu
LG, Maitri
Maitri
Ketchup
07.05.2021 23:02:14Neu
Hallo zusammen
Ich hatte ebenfalls ein Makro adenom . Ins mrt kam ich auch aufgrund plötzlich starken Dauerkopfschmerzen. Mein Sehnerv wurde allerdings auch schon extrem angehoben und ich litt unter dem sog Scheuklappen Syndrom ( bitemporale Hemianopsie. Es wurde innerhalb kürzester Zeit operiert .
Nach der op waren die Kopfschmerzen weg.
Auch der Sehnerv hat sich erholt .
Alles gute für euch !
Ketchup
Dana29041995
09.05.2021 12:58:05Neu
Hey
Ich habe auch ein Hypophysenadenom (diagnostiziert vor ca einem Jahr )
Und seit ca 3 Wochen hab ich auch zunehmend Kopfschmerzen, die nicht mal durch Schmerzmittel weg gehen.
Ich habe auch da Gefühl das sie bei Belastung immer stärker werden
Wenn ihr irgendwelche Tipps habt wäre ich echt dankbar.
Dana29041995
Dilibi
09.05.2021 18:38:26Neu
Hallo ihr Lieben, danke für Eure Nachrichten
Ja meine Kopfschmerzen machen mir auch stark zu schaffen sobald Belastung dazu kommt bauen sie sich heftig auf.
Ich gehe dadurch sehr in die Schonung/ Vermeidung, da die Schmerzen sehr heftig werden können. Mein Neurochirurg bleibt aber der Meinung, dass das Adenom keine Kopfschmerzen macht, und ich nicht davon ausgehen soll, dass sie nach einer OP weg sind.
Mir wurde gesagt, dass ich erhöhten Druck auf den Kopf vermeiden sollte, auch meinen Blutdruck im Auge behalten soll, da es auch zu Einblutungen in den Tumor kommen kann. Sollte eine Progression zu erkennen sein, geht es zur OP.
Im Moment halte ich es wie Maitri, ich versuche gesünder zu Leben. Alles was Entspannung fördert, kann hilfreich sein. Gelingen tut es mir leider nicht immer.
@Dana... Irgendwie gibt es mir Hoffnung, dass Dein Kopfweh nach der OP weg ist.
Kannst/willst Du etwas über die OP berichten? Wie lange warst Du nach der OP krank geschrieben. Gab es eine Anschluss Heilbehandlung? Durftest Du danach Auto fahren.
Wenn ich meinem Neurochirurgen so zuhöre, kommt es mir vor, als wäre es easy Sache. Für ihn ist es seine Arbeit. Für uns ist es schon eine außergewöhnliche Situation.
LG Dilibi
Dilibi
Dilibi
09.05.2021 23:35:27Neu
Ich meinte Ketchup bzgl. Der Erfahrungen zur OP :-)
Dilibi
Antilaktina
11.05.2021 09:18:57Neu
@Ketchup:
Magst du vielleicht auch noch etwas zu der Art der Kopfschmerzen sagen, die du vor der OP hattest?
Dein Beitrag hat mir grade auch irgendwie Hoffnung gegeben...
Antilaktina
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