Thema: Befundinterpretation

Hallo!

Uns liegt seit gestern der Abschlußbericht aus der Reha meiner Schwiegermutter (GMB IV seit 1.2.2003; OP 4.3.) vor, und wir sind ziemlich durch den Wind - nicht nur aufgrund des Inhalts, sondern auch wegen des Abschlußgesprächs, das vor zwei Tagen stattgefunden hat. Vielleicht kann uns jemand helfen, die Aussagen nicht nur zu interpretieren sondern auch eine Wertung abgeben ("ist aus diesem oder jenem Grund OK/ist es nicht").

Im Befund steht folgendes:

"Schädel-CT vom 9.4.2003. Tumorrest oder-rezidiv bei bekanntem GMB temporal rechts. Dringender Verdacht auf Einbruch in das Ventrikelsystem, derzeit ohne signifikante Störungen der Liquordynamik.(...)Das Kontroll-CTT ergab den dringenden Verdacht auf eine Aussaat in den Liquorraum(...)"

Folgende Fragen treiben uns um: was bedeutet das genau?
Wir haben überhaupt erst am Donnerstag von diesem Verdacht auf Rezidiv erfahren - kann das möglich sein? Und wäre es nach einem CT-Ergebnis dieser Art nicht absolut notwendig gewesen, für die Patientin schnellstmöglich einen MRT-Termin zu vereinbaren? Genau das aber ist nicht passiert, stattdessen findet sich die Empfehlung jetzt im Abschlußbericht, über 4 Wochen nach der CT.
Natürlich müssen wir jetzt ganz dringend einen MRT-Termin im Rheinland vereinbaren - aber das Gefühl, einfach hängengelassen worden zu sein ist besonders für meinen Mann fast unerträglich.

Viele Grüße

Chaja

Für ein MRT war die Zeit noch nicht reif am 09.04.. Es werden alle 1/4 Jahre MRT´S gemacht.
Es ist normal, diese erst im Abschlußbericht zu empfehlen.

Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass - so leid es mir tut - Schreckensmeldungen so spät wie möglich kommen sollten. Besonders nach einer "erfolgreichen" O.P..
Angehörige brauchen viel Kraft. Die wünsche ich Euch.
Organisation ist jetzt alles, bei Hilfsdiensten nachfragen und sich schon mal schlau machen und eventuell einen Pflegeantrag schon mal bei der Krankenkasse holen. Vielleicht auch schon einen Schwerbehindertenausweis beantragen Gehirntumorpatienten sind stets bei 80% schwerbehindert eingestuft. Druck machen diesbezüglich, weil es soll manchmal bis zu 5 Monate dauern soll, bis dieser bearbeitet ist - das verstehen aber die vom Amt.
Es hilft euch prinzipiell nichts auch noch nach Fehlern bei den behandelnden zu suchen. Ihr braucht eure Kraft für anderes. Ein Glio wächst auch nicht immer gleich. Voraussagen, wie es sich entwickelt kann einem keiner geben.
Nach unserem Neurologen müsste bei Mutter schon lange eine erhebliche Verschlechterung eingetreten sein. Der Tumor scheint allerdings jetzt nicht mehr so schnell zu wachsen. Hoffentlich.
Was Angehörige brauchen, ist jetzt eine gute Beratung zur Vorgehensweise und wie der Alltag organisiert werden muss. Wer sich um Mutter kümmert, etc.
Vielleicht findet ihr so jemanden. Vielleicht ist es auch nur der Hausarzt.

Ich fand, dass Mutter einfach rausgekickt wurde.

Entschuldigt, dass ich mich so eingemischt habe. Es ist halt nur so, man ist ziemlich hilflos mit dem Stechen im Bauch und der Angst was kommt.

Viel Kraft.

Claudia

Darf ich fragen, ob es 100 % ig ist, das alle Hirntumorpatienten (auch unoperierte) 80 % schwerbehinderung bekommen???
Worauf stützt Du Deine Aussage?
Vielen Dank, eine Betroffene "noch ohne"

Mein Mann bekam zunächst 80 %. Nach unserem Einspruch wurde er auf 100 % hochgestuft.
Die MRTs wurden bei ihm alle 8 Wochen gemacht. In kritischen Phasen alle 6 Wochen.
Liebe Grüße Ingrid

Maligne Tumore werden mit 80% eingestuft. Hatte hier hilfreiche Internetadresse angegeben und wurde schon ein paar Mal gelöscht.
Einfach erkundigen. Einen Ausweis gibt es auch bei einigen gutartigen Tumoren 50% wären das dann glaube ich.