Thema: Beginn einer Chemotherapie/Überforderung bei Betreuung

Hallo,
bei meiner Mutter (56) wurde 04/04 nach einer Biopsie ein Glioblastom IV, inoperabel, festgestellt.
Es folgte eine primäre Radiatio vom 27.5-18.06.04 bis 39 Gy. 2 Konroll MRTs, die letzte vom 22.09. ergaben einen Wachstumsstillstand. Der behandelde Arzt des Krankenhauses sagte, dass ohne ein Progress der Erkrankung keine Indikation zur Einleitung einer Chemotherapie bestünde. Ebensowenig erscheint eine Zweitbestrahlung möglich.
Nachdem ich nun auf dieses Forum gestoßen bin, macht sich bei mir das Entsetzen breit. Hier höre ich nun, dass sich viele bereits während oder unmittelbar nach der Bestrahlung einer Chemo unterzogen haben. Die vielen Alternativen und Fachausdrücke verwirren mich inzwischen mehr als mir lieb ist.
Meine Mutter lebt bei mir, weil der Tumor bei ihr teilweise zur Demenz geführt hat. Sie hat nur mich. Da ich aber selber noch 2 kleine Kinder (4 u.6) habe, wächst mir die Sache langsam über den Kopf. Ich kann mir nicht vorstellen, mit meiner Mutter einfach mal schnell nach Berlin oder sonst wohin zu jetten. D.h. einmal schon, aber wohin ? Zu wem? Leider habe ich nur sehr beschränkte Möglichkeiten meine Kinder unterzubringen, die eh schon unter der Situation zu leiden haben.
Ich hätte gerne eine Auskunft, auch von einem Arzt, ob es ein Fehler war, nach der Bestrahlung zuzuwarten. Wenn ja, was könnte ich jetzt noch am sinnvollsten in die Wege leiten ?
Vielen Dank für eure Hilfe !

Hallo Andrea,
in welcher Gegend wohnt ihr denn? Bzw. in welcher Klinik wurde bisher behandelt? Du hast im Forum ja schon mitbekommen, dass die die meisten sich noch Zweit- und Drittmeinungen einholen. Das passiert auch oft dadurch, dass MRT-Aufnahmen an die Ärzte geschickt werden, dann gibt es oft schon die ersten Rückmeldungen, ob persönliches Vorstellen sinnvoll ist. Und ohne dich auch ein bißchen in die komplizierten Begriffe einzuarbeiten, wirst du deine Mutter wohl nicht unterstützen können. Ich weiß, dass das neben dem Alltag ganz schwierig sein kann. Habt ihr beiden keine weiteren Angehörigen oder Freunde, die entweder bei den Kindern oder bei deiner Mutter entlasten könnten? Wenn das so sollte, dann bist du ja in der wirklich schweren Situation deine eigene Kraft gut abschätzen zu müssen und, so hart es klingt, Prioritäten zu setzen. In Richtung: was kann ich meinen Kindern zumuten einerseits, und: was erwarte ich von mir als Tochter (und womit kann ich später leben) andererseits. Tut mir leid wenn sich das irgenwie verbrebelt anhört, vielleicht kann ich mich nicht so ausdrücken wie´s gut wäre. Aber eigentlich kann ich mich gut in deine Sit. versetzen. Grüße, Karin

liebe karin , wie machst du das ? schickt ihr (un)gefragt und ohne versichertenkarte mrt´s durch die weltgeschichte? wenn ich weiss wie es geht schicke ich auch gerne weiteren doc´s die mrt´s meines mannes, ich wusste bisher nur nicht wie. liebe grüsse mercedes

Mercedes,
einmal hat David sich die Aufnahmen auf CD kopieren lassen und die dann verschickt. Sonst hat er sich Kopien der Aufnahmen machen lassen (muss natürlich bezahlt werden aber geht halt nicht anders). Und ja, wir schicken sie dann in der Weltgeschichte rum. Teilweise nach vorheriger telef. Kontaktaufnahme, gelegentl. nehmen wir den Kontakt per e-mail auf (die Adressen suchen wir aus dem Internet oder wir bekommen die Infos über die Liste oder das Forum). Und wir haben auch schon die Aufnahmen einfach mit Begleitschreiben ohne Vorankündigung losgeschickt. Bis jetzt hat das immer funktioniert, allerdings manchmal etwas länger gedauert. Die Bilder werden auch immer zurückgeschickt, wenn nicht haken wir nochmal nach. Manchmal haben wir dann einen Vorstellungstermin bekommen, dann mussten/konnten wir uns tatsächlich auf teilweise lange Reisen begeben. Im anderen Fall wird dann aufgrund der Aufnahmen (die werden meist im Team von Neurochirurgen, Neurologen etc. besprochen) schon schriftlich mitgeteilt, dass die jeweilige Klinik kein anderes Therapieangebot machen kann, als das bereits jetzt gegebene. Und meist beginnen wir die Suche nach Alternativen bereits während einer laufenden Behandlung, damit wir für den Fall des Mißerfolgs (war leider bis jetzt meist der Fall) eine andere Möglichkeit haben. Überweisungen mussten wir eigentlich immer nur bei der persönlichen Vorstellung vorlegen. Grüße, Karin

hallo karin , danke, das werden wir auch mal versuchen , lieb mir das so genau zu erklären , gesunde liebe grüsse mercedes

danke nochmal , ich habe tatsächlich den versuch gewagt und habe dr mursch direkt angeschrieben und auch prompte antwort erhalten :-)) hätte ich ohne dich wohl nicht gewagt . liebe grüsse