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silvie69

Hallo,habe vor 2 Wochen die Diagnose Glioblastom erhalten,nehme seit 10 Tagen hochdosiertes amerikanische Weihrauch ,kurkuma und selen,ist das eine gute Kombi,oder hat jemand Ratschläge für mich,Tumor wurde entfernt!Wann fängt man mit Therapie an,nach welcher Zeitspanne nach OP!bin dankbar für jede Antwort!

Angsthase35

Hallo, wurdest du denn im Krankenhaus nicht beraten bzw warum wurde über die Nachbehandlung nichts gesagt?! LG

Tomjog

Hallo Silvie,

zu den weiteren eventuellen Therapien wie Chemo- oder/und Strahlentherapie werden Dich sicher noch Deine behandelten Ärzte aufklären. Falls Du Fragen dazu hast, würde ich mich direkt an den
zuständigen Arzt wenden.

Die von der beschriebene Kombination ist gut. Ich würde den Schwerpunkt auf Weihrauch setzten. Du schreibst "amerikanischen" Weihrauch, vermutlich meinst Du aber afrikanischen. Ich würde Dir indischen Weihrauch H15 mit einem hohen Boswelliasäureanteil empfehlen. Bei meiner Frau kam es unter der Einnahme von täglich 16 Kapseln H15 und 100 Mikrogramm Selen (seit Juli 2015), mit zuvor erfolgter Strahlentherapie, zu einer kompletten Remission (Rückbildung) des Tumors. Bei Kurkuma würde ich auf einen hohen Anteil von Curcumin achten. Kurkuma wegen der Bioverfügbarkeit immer zusammen mit Pfeffer bzw. Fetten aufnehmen, das erhöht die Bioverfügbarkeit für den Körper.

LG

Tom

silvie69

Danke für die Antworten,ich habe morgen meinen Besprechungstermin wegen Chemotherapie und Bestrahlung,ja Entschuldigung,ich meine afrikanischen weihrauch,ist det indische besser?dankelg silvie

Tomjog

Hallo Silvie,

das Gespräch Morgen wird bestimmt alle wichtigen Fragen zu Deinen bevorstehenden Therapie beantworten.

Ich finde es sehr gut das Du so kurz nach der Diagnose gleich mit einer zusätzlichen Behandlung startest.

Ich würde Dir den indischen Weihrauch auf Grund unseres Erfolges und der mir bekannten Informationen empfehlen. Wir haben die Therapie mit Prof. Simmet besprochen der am meisten Erfahrung mit dieser Behandlung hat. Es gibt einige Betroffene ( auch mit Glioblastomen) die schon 15 Jahre Rezidiv frei sind. Es gibt keine Garantie das die Behandlung wirkt, dennoch ist es meiner Meinung nach eine wirklich Chance.

LG

Tom

silvie69

Danke,ich bin eigentlich ein positiver Mensch,uns habe mich auch schon schlau gemacht über immunttherapie,das muss ich erst mit den Ärzten absprechen,ich habe auch schon versucht Dr Siemmet zu erreichen,bisher erfolglos!ich probiere alles!wie verträgt man eigentlich Chemotherapie und Bestrahlung?lg Silvie

Tomjog

Gerne ! Das Du ein positiver Mensch bist ist sehr gut, versuche das auf jedenfall beizubehalten. Eine Immuntherapie kann unter Umständen eine weitere Option sein. In Heidelberg läuft dazu gerade eine Studie unter der Leitung von Prof. Platten.

Ich hatte schon ein paar mal Kontakt mit Prof. Simmet, ich denke er wird Dir im Bezug auf den Weihrauch eine ähnliche Empfehlung aussprechen.

Wie man eine kombinierte Chemo- und Strahlentherapie verträgt, hängt etwas von dem einzelnen Menschen sowie Größe und Lage des Tumors ab. In der Regel halten sich die Nebenwirkungen aber in Grenzen. Dazu werden Dir Deine behandelten Ärzte bestimmt auch etwas sagen.

Du schaffst das !

LG

Tom

styrianpanther

Guten Morgen Silvia 69!

Herzlich willkommen, auch wenn der Grund nicht berauschend ist ;-(
Eine zusätzliche individuelle kombitherapie wäre die mit d,l Methadon während der Chemo bzw. Chemo und Bestrahlung. über d,l Methadon gibt es noch keine erfolgbelegenden Studien, eine retrospektive Studie zeigte nun zumindest, dass die kombitherapie ohne (wesentliche) Komplikationen durchgeführt werden kann.

Beim HT TAG in Berlin berichtete Dr Friesen von der Uni Ulm über einige überraschend und sehr erfolgreiche KombiBehandlungen ( in Verbindung mit der Standard Chemo Bestrahlung) , welche auch rasch anschlugen.
Du kannst dich gerne mit ihr telefonisch in Verbindung setzen.
Nutze hier die Suchfunktionen zum Thema und sonst findest du sie unter Dr. Friesen, Uni Ulm, Methadon bei der berühmten bzw. jeder anderen Suchmaschine.
Weihrauch, Curcubrain und Selen sind, wie bereits Tomjog sehr ausführlich beschrieben hat, sehr gute komplementäre Behandlungsoptionen . Leider ist das Gliblastom die Königsdisziplin unter den Glios, genau deshalb Kopf hoch das Leben geht weiter ....so schnell lassen wir uns alle nicht unterkriegen !!!

...gelöscht....

Wobei voll operabel schon mal recht gut klingt.
Inwieweit d,l methadon dann auch mit Weihrauch gut kombinierbar wäre, ist gerade mein Thema ....
Btw: wo wirst du behandelt ?

Mit freundlichen Grüßen
Styrianpanther

silvie69

Hallo,ich bin aus Österreich,der Tumor liegt im Occipitallappen!

silvie69

Hallo,ich wurde im akh Wien operiert,und in Wr.Neustadt bekomme ich Chemotherapie und Bestrahlung,warum,kommst du auch aus Österreich?lg Silvie

silvie69

hallo,du bist au Graz habe ich gelesen,in Graz auch operiert?Nimmst du diesen Methaton auch,und wo kriegt man das her?Welche Diagnose hast du!Ich finde bei uns sind sie weit hinten mit der Forschung,die machen die Standarttherapie und fertig!Ich habe im AKH und in Wr.Neustadt andere Therapien angesprochen,sie geben nur zur Antwort,daran wird noch g eforscht,furchtbar!lg Silvie Ich werde versuchen Dr.Friesen zu erreichen,Proffesor Siemet versucge ich schon eine Woche zu erreichen,erfolglos!

silvie69

Ich Komme aus dem Burgenland!

HHK

Hallo, Silvie, wie viele mg von dem H15 nimmst du ein? Nimmst du zusätzlich Cortison? Bin vor 6 Wochen operiert (Glio IV multiforme und hatte heute die 16. Bestrahlung

silvie69

Hallo,ich nehme 16 kapseln afrikanischen Weihrauch,10Kapseln curcuma,3 Stück Brokkoli und 1. Stück Selen,wo hast du den Tumor?Chemotherapie bekommst du nicht,wie geht's dir mit der Therapie,ich fange am Dienstag mit der kombinierten Chemotherapie un Strahlentherapie an!lg

HHK

Habe kombinierte Behandlung Strahlen und Temodal, zunächst 30 x 2 Einheiten mit dem Linearbescleuniger und 150 mg Temodal täglich. Vertrage das alles ganz gut. Nun soll ich jeden Tag 4 mg Dexamethason nehmen, habe aber dadurch solchen Hunger, dass ich um mich fressen könnte! Daher möchte ich zum Weihrauch wechseln, habe aber keine Dosierungsanleitung.

HHK

Tumor befand sich rechts hinten an der Sehrinde. Bin auch beim Sehen eingeschränkt.

silvie69

Hallo,das ist komisch,meiner liegt auch rechts hinten an der Sehrinde!Was für Einschränkungen hast du beim Sehen?Wird das schlimmer bei Bestrahlung?Diese Ärztin bei Onkologie hat mir Horrorgeschichten erzählt!Ich habe heute mit einer Dr.Friesen aus Ulm gesprochen und sie hat gesagt sie haben sehr gute Erfolge mit Methaton bei unserem Tumor;alle Patienten sind schon 18 Monate oder mehr Rezitivfrei!Ich will das jetzt auch nehmen!Ich würde gerne mit dir telefonieren,ich komme aber aus Österreich und du?darf ich eh du sagen?Lg Silvie

HHK

... Mit dem du ist ok.
Die Einschränkung beim Sehen bezieht dich auf den Ausfall des linken Sehfeldes, das Nichterkennen bekannter Gesichter und veränderter Sehweisen von geometrischen Erscheinungen (z.Bsp. erscheinen Kirchtürme nur halb so groß, Abstände lassen sich nicht verifizieren usw.)
Ps.: ich bin aus Deutschland und lebe im Thüringer Wald. Telefonnummern können wir im Forum wohl nicht austauschen ?!

dejankiyan

Hallo,
mein Vater Glio IV 6 Zyklen Chemo vorbei. Ihn geht es sehr schlecht. Halbseitig gelähmt durch die Op entschanden. Zur Zeit isst er nix mehr kein Appetit Magen Probleme Durchfall. Trotz der Einnahme von RSO-Öl kein Appetit. 2 Tage Krankenhaus Magenspieglung und dann wieder zu Hause nach paar Tagen das selbe wieder. Bin fix und fertig! Er ist auch ein sturer Bock nix will er nehmen alles nur mit mehrmaliger Aufforderung usw. Diese Chemo tante hat ihn kaputt gemacht und die sagt ich bin Hirnspezialistin. Alles was die gemacht hat ist nur die Chemo aufgeschrieben immer und immer wieder. Bis heute nicht ein Ratschlag! Keine Ahnung,ob das die Nebenwirkung davon sind!

styrianpanther

Off TOPIC @hhk: Telefonnummernaustausch ist kein Problem hier, vorausgesetzt ihr wollt miteinander telefonieren ....nutze dafür vielleicht die PN Funktion zum Austausch von eben besonders persönlichen Nachrichten, u.a. die Telefonnummer.

Mit freundlichen Grüßen

Styrianpanther

HHK

Hallo Silvie, Du hast mir eine Mail gesandt, ich finde sie aber nicht. Schreib mir doch bitte auf diesem Platz. Danke

silvie69

Hallo ich kenne mich auch noch nicht so aus,ich wollte dir sagen das wir auch telefonieren könnten,meine Nummer+436643877292 ich kann auch dich anrufen wenn du magst!das Schreiben ist anstrengend!lg

silvie69

Ich habe eine wichtige Frage,kann man hochdosiertes Weihrauch und Methadon zusammen nehmen,hat da irgendjemand Erfahrungen!fange morgen mit den Therapien an,bin dankbar für jede Antwort!lg

Smarty66

Hallo silvie,

die Kombi Weihrauch/Methadon sollte man nicht machen. Mit Methadon soll der Tumor zerstört werden und dabei kommt es zu einer Entzündung des Tumors.
Das Weihrauch wirkt allerdings entzündungshemmend und ist somit kontraproduktiv.

Am besten wende dich an Dr. Hilscher (Iserlohn) bzw. Frau Dr. Friesen (Ulm) - die können dir auf jeden Fall weiterhelfen. Methadon z.B. muß mit Haloperidol langsam eingeschlichen werden. Unser Onkologe hat sich damals (1/15) mit Dr. Hilscher telefonisch besprochen und seither nimmt mein Mann Methadon.
Wenn du magst, melde dich per PN. Helfe dir gern weiter.

LG Smarty




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Man soll die Dinge so nehmen, wie sie kommen. Aber man sollte auch dafür sorgen, dass die Dinge so kommen, wie man sie nehmen möchte.

sue77

Hallo ,

beides zusammen sollte nicht eingenommen werden .
Warum findet sie Bestrahlung nicht im AKH statt ? oder bist du in Wiener Neustadt in dem neuem Bestrahlungs Zentrum ?

Lg Sue

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