Hallo Zusammen,
bisher war ich immer stille Mitleserin aber nun traue ich mich auch mal zu Wort.
Bei mir wurde vor 3 Jahren u.a. ein Kavernom im Pons festgestellt. Ein großes, eingeblututes Kavernom wurde bei mir bereits an einer anderen Stelle im Gehirn operativ entfernt (bis auf eine leichte Fußheberschwäche ist Gott sei dank kein Schaden zurück geblieben).
Nun gibt es ja Radiochirurgie und seit ich glaube letztem Jahr eine neue Art der Radiochirurgie. Ohne Operation in 15-30 Minuten Bestrahlung wird der Hirntumor aber auch Kavernom sozusagen inaktiv gemacht. Dh ein Kavernom würde nicht mehr bluten.
Habt ihr euch hierzu bereits einmal erkundigt bzw gibt es hier jemanden der vielleicht sogar Erfahrungen dazu gemacht hat? Bei mir hat das KH per Email geschrieben dass in meinem Fall keine Behandlung möglich ist. Warum wurde mir nicht gesagt. Bei einer anderen Klinik wurde mir gesagt dass eine Behandlung möglich wäre aber es zu den Risiken keine Datenlage gibt.
So was ist so blöd, weil man nicht weiß, was richtig und was falsch ist. Das belastet mich doch sehr, auch mit so einer Diagnose zu leben, wenn man nie weiß, wann und ob einem was passiert. Gerade wenn ein Kavernom im Hirnstamm sitzt.
Ich werde nun im KH nochmal einen Termin persönlich ausmachen aber vielleicht hat hier ja jemand bereits Erfahrungen gemacht.
Danke im voraus.