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Thema: Behandlung eines Oligodendroglioms

Behandlung eines Oligodendroglioms
niemand22
07.04.2018 05:47:33
Hallo,

bei mir wurde eine Biopsie gemacht und dabei ein Oligodendrogliom Grad 2 diagnostiziert mit <1% Wachtsgeschwindigkeit.
Es liegt am äusseren Rand der oberen hinteren rechte Seite und ist um die 4-5cm. Ich habe keine Beschwerden ausser alle paar Monate einen Schwindelanfall (dauer weniger als 1 min).

Mein Neurochirurg schlägt eine 6 wöchige Bestrahlung vor, damit es kleiner wird oder gar vollständig verschwindet und wahrscheinlich eine Chemo wovor ich mich drücke vor allem wenn man bedenkt wie unberechenbar diese Chemo wirkt mit vielleicht bleibende Folgeschäden.


Danke für eure Meinungen
niemand22
Lena333
07.04.2018 08:11:16
Hallo,

bzgl. der Bestrahlung würde ich mich bei dem von Deinem NC empfohlenen Strahlentherapeuten bzw. bei einer erfahrenen Klinik mit Bestrahlung vorstellen. Es gibt hier ganz unterschiedliche Bestrahlungsarten, deren Vor- und Nachteile Dir dann genau erklärt werden. Du findest auch hier im Forum viele Tipps zu Bestrahlungen.
Am "schonendsten" scheint derzeit die mehrwöchige Protonenbestrahlung zu sein (gibt es z.B .in Heidelberg), dann gibt es auch die stereotaktische Bestrahlung.
Man kann diese Bestrahlungsarten auch noch variieren, je nach Tumorlage und Krankheitsbild. Das Thema "Bestrahlung" ist ein weites Feld, d.h. man kann Dir hier keine allgemeine Antwort geben, dies kann nur ein erfahrener Strahlentherapeut mit Kenntnis Deiner Bilder und Deiner Anamnese.
Deine Angst, dass "jegliche Bestrahlung zwangsläufig langfristig zu Krebs führt" ist nicht berechtigt, natürlich hat jede Bestrahlung Risiken und KANN irgendwann zu Krebs führen, aber was ist denn Deine Alternative? Wenn ein operativer Eingriff nicht möglich ist, und Dein NC die Bestrahlung vorschlägt, würde ich diesem folgen ODER: Du kannst Dir noch eine "Zweitmeinung" eines anderen NC einholen.
Unabhängig davon würde ich mich schon mal intensiv mit dem Thema: Bestrahlung beschäftigen(wie gesagt: hier gibt es viele Infos) und mich vielleicht schon mal in einem erfahrenen Institut vorstellen (hier gibt es ebenfalls viele in D.)

Ich wünsche Dir alles Gute.

Lena
Lena333
theo
07.04.2018 08:59:30
An welcher Klinik hast Du Dich beraten lassen?
Eine zusätzliche Möglichkeit, sich allgemein, unkompliziert und vielleicht auch etwas spezieller zu informieren, ist der Hirntumor-Informationstag am 21.04.2018. Die Referenten nehmen sich nach den Vorträgen viel Zeit für die Teilnehmer und ihre individuellen Fälle und dies ohne Beratungshonorar.
https://forum.hirntumorhilfe.de/hirntumorinformationstag-anmeldung.html
theo
Lena333
07.04.2018 10:33:23
Hallo"niemand",

welche BestrahlungsART hat Dein NC Dir denn empfohlen?
Protonen oder Photonen? Wie gesagt, Protonen schonen das umliegende Gewebe des Tumors etwas mehr als Photonen, aber die genauen Details können Dir die Strahlentherapeuten erklären. Oder auch- wie "theo" vorschlägt: auf dem HT- Info-Tag, da gibt es auch zahlreiche Infos.
Was ich nur nicht ganz verstehe: Du schreibst, dass Dein NC evtl. NACH einer Bestrahlung die OP machen würde, hab ich das richtig verstanden?
Meines Wissens nach ist eine OP NACH einer Bestrahlung immer sehr schwierig, eigentlich ist die Reihenfolge umgekehrt: Man präferiert ERST die OP und danach die Bestrahlung, wenn eine Totalresektion des Tumors nicht möglich war. Aber: wie gesagt: ich bin auch nur medizin. Laie, das würde ich Dir raten, alles ausführlich Deinen NC bzw. die Strahlentherapeuten zu befragen.
Am Anfang einer solchen Diagnose hat man ziemlich viel Fragen/ Klärungsbedarf, eine Menge Infos, die man sortieren/ sichten muss, zudem kommt natürlich die "Schock" Diagnose. Es tut mir sehr leid für Dich, aber glaub mir, mit der Zeit wird es etwas besser und vor allem wirst Du Dir über den Weg, den Du gehen wirst, immer klarer.
Ich wünsche es Dir.

LG

Lena
Lena333
niemand22
07.04.2018 10:40:56
die Klinik ist in München . Ich hab das Gefühl sobald ich mit der Bestrahlung anfange gibt es kein zurück mehr. Danach hat sich alles entschieden.
niemand22
Lena333
08.04.2018 07:45:13
Hallo "niemand"

da Du leider nicht nähere Infos gibst zu meinen o.a. Fragen, kann ich leider auch nicht MEHR schreiben als gestern.
Es stimmt: WENN Du mit der Bestrahlung anfängst, dann wirst Du diese wohl wahrscheinlich mehrere Wochen lang machen (müssen). Ob man die Bestrahlung "zwischendurch" abbrechen kann und welche Risiken das birgt, weiß ich nicht. (Frage an die Strahlentherapeuten).

Die Frage ist ja wohl aber eher bei Dir, OB die Bestrahlung medizinisch bei Dir die Therapie der 1. Wahl ist oder nicht, da Du "Angst" zu haben scheinst vor der Bestrahlung.
Hierzu habe ich Dir ja gestern schon Tipps gegeben bzw. Fragen gestellt.
Wenn Du "unsicher" bist (und das scheinst Du ja zu sein), dann frage bitte Deinen NC in München oder ist da auch die Strahlentherapie?
Du kannst auch gerne hier im Forum fragen, Du siehst ja, Du bekommst Antworten, aber natürlich nur als absolut medizin. Laie und darüber hinaus ist es schwierig, Dir Tipps/Hilfen zu geben, wenn Du Dich nicht konkret zu den von mir gestellten Fragen äußerst. Das soll natürlich keine Kritik sein, aber Dir verständlich machen, warum man Dir nicht konkreter antworten kann.

LG

Lena
Lena333
Hopeness
08.04.2018 10:13:09
Ich glaube das ist ein typischer Fall, bei dem man sich unbedingt in einer zweiten Klinik vorstellen sollte, um sich weitere Optionen aufzeigen zu lassen.

Wie Lena333 schon geschrieben hat, ist eine chirurgische Entfernung eigentlich immer die erste Option, wenn im Op Gebiet gefahrlos gearbeitet werden kann.
Eine chirurgische Entfernung nach einer vorangegangenen Bestrahlung zeigt sich in der Hinsicht problematisch, dass der bestrahlte Tumor durch die Bestrahlung mit umliegendem Gewebe verkleben kann und dadurch schwer abzulösen ist, ohne Schäden zu hinterlassen. So ist es jedenfalls bei Meningeome, welches vom Hirngewebe differenziert wächst. Allerdings weiss ich nicht, ob dies auch bei Oligo's so ist.

Alles Gute
Hopeness
niemand22
09.04.2018 17:36:26
Die Abgrenzungen sind nicht eindeutig erkennbar und deshalb hat man mir eine fokale Bestrahlung verordnet mit anschließender Chemotherapie. Ich weiß nicht was ich machen soll..... Ich werde wahrscheinlich die Bestrahlung durchziehen aber ich hab son Schiss vor der Chemo.
niemand22
Lena333
09.04.2018 21:35:06
Hallo "niemand",

das tut mir sehr leid für Dich, dass Du die Chemo machen musst und ich habe totales Verständnis für Deine Angst!
Da ich ja nicht weiß, wie zeitlich dringlich die Behandlung bei Dir ist, weiß ich nicht, ob Du noch "Zeit" und vor allem "Kraft" hättest, Dir eine 2. neurochirurg. Meinung einzuholen? Vielleicht aber vertraust Du ja dem Dich beratenden NC so sehr, dass Du Dich auf seine Behandlung einlässt.
Nochmal: Deine Angst vor der Chemo ist total nachvollziehhaber, die hätte ich auch (bin "nur" Meningeom -Pat.) und habe daher null Erfahrung mit Chemo.
Weiß nicht, ob Du Interesse hast, aber am 21.04. ist in Würzburg ein Info Tag über ALLE Hirntumor- Arten, hier kann man manchmal auch persönliche Fragen an die Referenten richten, wenn das zeitlich möglich ist.
Wäre das vielleicht was für Dich?

Ansonsten kann ich Dir nur wiederholt alles erdenklich Gute wünschen, viel Kraft und vor allem, dass die Therapie auch hilft.
Und: dass Deine berechtigte Angst etwas kleiner wird.

Alles Liebe

Lena
Lena333
styrianpanther
10.04.2018 00:17:03
Guten Morgen niemand !

Herzlich Willkommen hier mal,auch wenn der Grund kein erfreulicher ist. Ich habe ein Astro II und bei mir wurde vor 5 Jahren nur operiert. Ich weiss nichtwo dein Tumor liegt und was gegen eine Operation spricht. Grundsätzlich ist die Herangehensweise dass ein Tumorboard über die beste Behandlungsmöglichkeit entscheidet. Das sind zumindest Spezialisten der Neurochirurgie, Der Neuroonkologie und der Bestrahlung.
Ich würde mir jedenfalls eine Zweitmeinung in einer grosseren Klinik (ggf. Heidelberg einholen und im Zweifelsfall noch mehrere. Du kannst alle Unterlagen an die Kliniken schicken und die sehenen sich deine Fall an.
Ich würde dir jedenfalls raten mit deinen Unterlagen ggf. Bildern auch zum HT Fachtag zu fahren und dort die Möglichkeit nutzen dich zu informieren und in den Pausen mit den Fachleuten in persönlchen gesprächen mehr Infos zu erhalten-

Also zusammengefasst meiner meinung nach unbedingt eine zweite Meinung einholen, da an sich, die chirurgische Herangehensweise (falls irgend wie möglich) die ideale erste Wahl ist. Bei kleiner niedriggradigen Gliomen und entsprechenden Voraussetzungen wird manchmal auch zugewartet.
Je mehr du über deine Erkrankung wiesst,desto bessere Entscheidungen kannst du treffen und damit die Behandlung optimieren.
Über die verschheidenen Wirkung und die Nebenwirkungen der Chemo und der Bestrahlung kannst du hier sicherbei den Betroffenen nachfragen, ich hatte noch keine, aber habe zumindest den Eindruck, dass Temodal von den meisten recht gut vertragen wird.

Jejdenfalls wünsche ich dir von Herzen gute Entscheidungen und jetzt mal Alles Gute.

Zur Bewältigung und vielleicht besseren Umgang mit dem Gliom empfehle ich neben Komlementärem auch psychoonkologische Unterstützung und sonst noch alle was gut tut (Medidation, Qui Gong, Entspannungsübungen, Zuversicht)

styrianpanther
styrianpanther
NaKi
24.04.2018 22:33:06Neu
Hallo zusammen,

im Januar 2017 nach einer MRT aufnahme wurde ein Schatten entdeckt man konnte mir nicht genau sagen was es ist weshalb ich im Februar 2017 eine Biopsie hatte wo ein Oligodendrogliom grad 2 linksseitig diagnostiziert wurde ein herber schlag für mich als Alleinerziehende Mama hatte Depressionen und wahnsinnig viele Panikattaken (nun aber in den Griff bekommen). Habe bis heute Verlaufskontrollen machen lassen wo bisher alles ok war bis zum Februar 2018 da soll der Tumor um 4mm gewachsen sein. Nach dem Gespräch in der Klinik wurde gesagt er wäre minimal gewachsen (was auch immer das bedeutet), in dieser Klinik wurde mir zu einer Chemotherapie in Tablettenform geraten. Ich war mir mehr als unsicher und habe mir eine zweite Meinung geholt in dieser Klinik wurde mir gleich eine Op vorgeschlagen mit anschließender Bestrahlung und Chemotherapie hatte in dieser Klinik ein besseres bauchgefühl doch es ist schwer sich für das richtige zu entscheiden. Ich will LEBEN meine Tochter aufwachsen sehen das ist mein Ziel also muss ich gesund werden!

Könnt ihr mir noch einen guten Rat geben?

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft und Positives denken!

Lg NaKi
NaKi
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