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Thema: Behandlung Keilbeinflügel-Rezidiv WHO 2

Behandlung Keilbeinflügel-Rezidiv WHO 2
Horst63
06.01.2021 12:41:44Neu
Hallo Hirntumor-Mitbetroffene,
Ich bin neu hier im Forum und erzähle gerne meine Krankheitsgeschichte.
Ich würde mich über eine Antwort/Rat von Betroffenen mit ähnlicher Krankheitsverlauf oder Wissende freuen.
Ich (63,männlich) wurde nach einen Epileptischen Anfall 2016 operiert.
Keilbeinflügelmeningnom 5cm, rechts frontal, temporal WHO 2, komplett entfernt. 4 Monate nach OP gings es mir wieder gut und ich ging wieder arbeiten. Psychische Probleme hatte ich aber noch 1,5 Jahre. Seit 5/2018 geht es mir richtig, richtig gut. Ich hab auch jetzt keine Symtome.
In 2017 hatte ich nach Beendigung von Leveterazitam-Einahme wieder einen Anfall. Seit 3/2019 nahm ich kein Leveteratitam mehr. In 9/2020 hatte ich 3.Anfall und nehme jetzt Lacosamid (macht weniger agressiv).
Meine 1j.-Kontroll-MRTs zeigen seit 2019 ein kleines Rezidiv flächig mit leichten Wachstum. Nun wurden mir folgende Behandlungen angeraten:
Klinik 1, OP Arzt von 2016: abwarten und nach erneuten Wachstum operieren oder Cyperknife, aber Cyperknife lehnte ein Bestrahlung ab, da ein Ödem vorhanden ist, OP wäre besser.
Uni Klinik2: Bestrahlen mit 30Tage Protonen (60gr)
Uni Klinik3: Bestrahlen mit 30Tage Photonen (60gr)
Klinik4 Bestrahlen oder OP, beides möglich. Ich muß selbst auswählen.
Nun steh ich vor der Entscheidung. Aktuell dentiere ich zur OP und danach Bestrahlung. Wer kann mir eine Erfahrung oder Rat geben?
Gibt es Statisiken? Doktorarbeiten im Internet sind zum Teil widersprüchlich und nichts aussagend. Wer kann mir helfen?
Wie bekomme ich psychlogische Hilfe?
Horst63
Mummel
06.01.2021 12:52:33Neu
Hallo Horst 63
Mein Gedanke zu deiner Geschichte wäre, doch mal telefonisch mit der Hirntumorhilfe in Kontakt zu treten..
Sie können dir bestimmt weiterhelfen bzw.haben einen Rat für dich.
Ich wünsche dir viel Erfolg und Kraft
Liebe Grüße
Mummel
Lissie38
06.01.2021 13:16:49Neu
Leider ist es nicht gut sich so viele Meinungen einzuholen, da man hinterher genauso da steht wie vorher und nicht weiß was tun.
Viele Köche verderben leider den Brei.

Besser max. 2 Meinungen und dann Entscheidung treffen.

Jetzt musst du entscheiden und zwar nach dem was dir dein Bauchgefühl sagt.

Alles Gute
Lissie38
KaSy
06.01.2021 13:41:08Neu
Hallo, Horst63,
Ich verstehe Dein Problem aus eigener Erfahrung gut.
Bei mir wurde vor 26 Jahren ein ähnlich großes Meningeom wie bei Dir vollständig entfernt, das links frontal lag und WHO I war.

4,5 Jahre später wurde ein Rezidiv erkannt, das in der MRT-Bildgebung klein schien, aber innerhalb einer Woche operiert wurde. Bei der OP wurde ein flächiges Wachstum festgestellt, das zuvor nicht so erkannt worden war und für die Neurochirurgen recht schwer zu beherrschen war.

Normalerweise wachsen Meningeome in einer (Art) Kapsel und wenn es mit dieser Kapsel entfernt werden kann, dann kann man von einer vollständigen Entfernung sprechen.

Bei Meningeomen, die sich flächig ausbreiten, gibt es diese Kapsel gar nicht mehr. Das bedeutet, dass sich Tumorzellen an Stellen befinden, wo sie auch (heutzutage) mit den besten OP-Mikroskopen nicht erkannt und also auch nicht entfernt werden können.

Mir war nach dieser Rezidiv-OP klar, dass eine weitere Behandlung erfolgen sollte. Mein Gedanke war: "Was einmal wiederkommt, kann auch öfter wiederkommen." Und so war es auch, es wurde eine Bestrahlung durchgeführt (fraktioniert mit 30 mal je 2 Gy, 30 Werktage = 6 Wochen + Vorbereitung =7 Wochen, Linearbeschleuniger, Photonen). Diese war erfolgreich.

Eine Cyberknifebehandlung gab es damals noch nicht. Sie wäre aber bei einem flächig wachsenden Tumor, der bei Dir zusätzlich ein Ödem hat, aus diesen zwei Gründen nicht sinnvoll.

Mich wundert, dass bei Dir bei dem WHO-Grad II keine Bestrahlung nach der OP folgte. Vermutlich hat die Tumorkonferenz das gründlich beraten und aus bestimmten Gründen abgelehnt.

Nun hat die Realität die Tumorkonferenz eines Besseren belehrt. Und Du hast den schwarzen Peter. Ich schreibe das deswegen so deutlich, weil es in den letzten etwa 5-6 Jahren ein Umdenken bei WHO-II-Hirntumoren gab, weil die langjährige Erfahrung gezeigt hatte, dass zur Rezidivvermeidung auch diese Tumoren nach der OP eine Nachbehandlung brauchen.

Für mich wäre der Weg klar.
Erst wird so viel wie möglich operativ entfernt. Eine komplette Entfernung wird nicht möglich sein. Durch die OP sind die Chancen für eine wirklich erfolgreiche Bestrahlung deutlich besser.
Im Anschluss erfolgt möglichst bald die Bestrahlung, die die nicht sichtbaren restlichen Tumorzellen an ihrer weiteren Teilung hindert. Diese Zellen sind dann nicht weg, sondern werden in einem monate- bis jahrelangen Verlauf nach und nach als abgestorbene Zellen (hoffentlich) vom Stoffwechsel abtransportiert. Das ist auch der Grund, warum durch eine OP erst möglichst viel vom Tumor entfernt werden sollte.

Bei mir war es übrigens so, dass in den folgenden Jahren bis jetzt an anderen Stellen Meningeome entstanden. Nach vollständiger operativer Entfernung war, wenn eine Bestrahlung erfolgte, diese stets erfolgreich, es entstanden keine Rezidive. Mein 2016 entferntes Meningeom konnte nur teilweise entfernt werden und die Bestrahlung hat es nicht geschafft, ein weiteres Wachstum an dieser Stelle zu verhindern. Das ist allerdings eine seltene Ausnahme wie auch der WHO-Grad III meiner Meningeome.

Ich wünsche Dir eine sichere Entscheidung und eine Klinik, in der beide Therapien durchgeführt werden, da sich die Fachärzte untereinander direkt und auch in der Tumorkonferenz beraten können.

Eine psychoonkolgische Unterstützung erbittest Du sofort in der Klinik (das gibt es jetzt in jeder Klinik) so wie Du auch möglichst schnell mit den Therapien beginnen solltest, denn bei Rezidiven sollte man sich keine Zeit lassen!

Viel Erfolg, Kraft, Geduld und Durchhaltvermögen wünsche ich Dir!

KaSy

PS: Bei der DHH e.V. kannst Du eine Broschüre "Meningeom" kostenlos bestellen, die Adresse steht in den Nutzungsbedingungen.
KaSy
Horst63
11.01.2021 10:30:29Neu
Hallo KaSy,
vielen Dank für deine ausführliche Rückmeldung. Ist sehr hilfreich für mich
Dein Fall ähnelt ja sehr meinen Fall.
Wie geht es Dir aktuell? Ich hoffe Du bist stabil quasi gesund.
Der Rat der anderen Kliniken ist ja nur Bestrahlung ?
Was hälst Du / Ihr von nur Bestrahlung?

herzlicher Gruß
Horst
Horst63
KaSy
11.01.2021 14:18:19Neu
Hallo, Horst,
Wenn nur eine Bestrahlung stattfindet, müssen durch die Strahlen zu viele Tumorzellen durch die Störung der DNS im Zellkern des Tumors getroffen werden.
Die Zellen teilen sich ja nicht andauernd. Die Strahlen müssen sie genau dann treffen, wenn die Teilung des Zellkerns gerade stattfindet.
Es ist also möglich, dass nicht alle Tumorzellen an ihrer Teilung gehindert werden können.

Selbst wenn tatsächlich alle Tumorzellen getroffen werden, dann bleiben die nicht mehr teilungsfähigen Tumorzellen als tote Zellen dort, wo sie jetzt sind.

Dieses abgestorbene Gewebe wird von Deinem Immunsystem als störendes Gewebe erkannt. Es wird so darauf reagieren, wie es das bei Dir jetzt bereits tut, nämlich mit einem Ödem. Ein Ödem ist eine Art Wasseransammlung um störendes Gewebe (Tumor, totes Gewebe = Nekrose) herum, um das gesunde Gewebe davor zu schützen. Da es bei Dir jetzt bereits so ist, könnte es bei einer Bestrahlung auch so sein.

Das bedeutet, dass sich Dein Stoffwechsel beim Abtransport des störenden Gewebes zuerst um das Ödem und erst dann um das tote (nekrotische) Gewebe (ehemaliger Tumor) kümmern muss.

Natürlich kann ein Ödem bekämpft werden, falls es während der Bestrahlung Probleme bereitet. Diese Probleme können durch einen steigenden Hirndruck entstehen. Dieser kann wichtige ("eloquente") Hirnbereiche so bedrängen, dass sie nicht mehr normal arbeiten. Es kann zu Sprach-, Bewegungs-, Denk- usw. Störungen kommen. Darauf passt der Radioonkologe (Facharzt für Bestrahlungen) auf. Man muss es ihm mitteilen, falls die Assistent/innen es nicht bemerken.

Dann hilft ein Cortisonhaltiges Medikament recht schnell. Auf kurze Dauer ist es ein sehr gut wirkendes Mittel. Es hat aber auch recht dramatische Nebenwirkungen, falls es zu lange genommen werden muss. Und dann muss es langsam ausgeschlichen werden.

(Ich selbst hatte bei den Bestrahlungen nie ein Ödem und brauchte kein Cortison. Bei Operationen wird Cortison und ein Antibiotikum gegeben um Infektionen zu vermeiden, dort wird es aber so schnell wie möglich abgesetzt.)

Ich sehe den Vorteil der Operation darin, dass ein bedeutender Teil des (sichtbaren!) Tumors bereits entfernt ist, wenn die Bestrahlung beginnt. Ich halte es für die sicherere Variante, WENN bereits ein Rezidiv aufgetreten ist.

Als mein erstes Rezidiv auftrat, glaubte ich (ähnlich wie Du?), es wäre klein und ich hätte Zeit ...
Aber bei einem Rezidiv kommt es auf schnelles Handeln an!
Schließlich ist es ja kein neues, langsam wachsendes Meningeom, sondern bei der ersten OP sind Zellen verblieben, die lange "geschlafen" haben und sich dann zu teilen begonnen haben, bis sie in der MRT sichtbar wurden. Das bedeutet, dass dieses Rezidiv bei Dir innerhalb von kaum 3 Jahren gewachsen ist! Und es gibt keinen Grund, dass es nicht weiter wächst, und zwar exponentiell (1-2-4-8-16-32-64-128-256-512-1024 Tumorzellen)!
Bei mir haben die Neurochirurgen damals innerhalb weniger Tage gehandelt.

Ich bitte Dich sehr in Deinem eigenen Interesse, entschließe Dich möglichst schnell zu einer Therapie, denn auch und gerade Meningeome können im Gehirn Störungen verursachen, die Deine Lebensqualität möglicherweise sehr beeinträchtigen können.

KaSy
KaSy
fasulia
11.01.2021 23:06:02Neu
"Das bedeutet, dass dieses Rezidiv bei Dir innerhalb von kaum 3 Jahren gewachsen ist! Und es gibt keinen Grund, dass es nicht weiter wächst, und zwar exponentiell (1-2-4-8-16-32-64-128-256-512-1024 Tumorzellen)!"

@KaSy bitte sei vorsichtig und verbreite hier nicht deine persönliche Panik:

Meningeom-Zellen wachsen nicht exponentiell.
Horst schreibt : " seit 2019 ein kleines Rezidiv flächig mit leichten Wachstum"
und seine NC beobachten es jährlich, das würden sie nicht tun, wenn eine OP/ Bestrahlung umgehend sein müsste.
fasulia
KaSy
12.01.2021 01:12:35Neu
Liebe fasulia,
Natürlich "wachsen" Meningeomzellen nicht und schon gar nicht exponenziell. Wie soll das denn gehen?

Aber sie teilen sich und das tun sie exponenziell.
Wie langsam oder schnell durch die Zunahme der Tumorzellen der Tumor selbst wächst, also an Größe zunimmt, hängt von der Geschwindigkeit der Zellteilung ab.
Diese wird im pathologischen Befund meist als "Wachstumsfraktion Ki67/MiB-1" in Prozent angegeben und bezieht sich auf alle in der Tumorprobe enthaltenen Zellen, die sich nicht in der Ruhephase befinden.
Ein Ki67/MiB-Wert von unter 4% gilt als gering, bei Glioblastomen liegt er meist über 20%, bei Meningeomen können Werte zwischen 1% und 10% vorkommen.

Die meisten Meningeome werden erstmalig entdeckt, wenn sie bereits sehr viele Jahre lang gewachsen sind. Diese Meningeome haben dann oft den WHO-Grad I und einen geringen Ki67/MiB-Wert.

Das im Jahr 2016 bei Horst 63 entdeckte Meningeom hatte den WHO-Grad II. Es wurde durch einen epileptischen Anfall entdeckt. Nach der OP folgten weitere epileptische Anfälle, als die antikonvulsive (die Anfallsschwelle erhöhende) Therapie nicht mehr ausreichend war. Wodurch diese ausgelöst wurden, ist vermutlich nicht bekannt.

Das WHO-II-Meningeom wurde 2016 nach der Aussage von Horst 63 (und seines Neurochirurgen) "komplett entfernt". Aber im Jahr 2019 war an derselben Stelle wieder ein Meningeom. Nach nur drei Jahren.

Dass ihm jetzt von 4 von 5 Befragten eine Therapie empfohlen wurde, spricht dafür, dass das Rezidiv behandelt werden sollte und er es auch möchte. Es geht ihm lediglich darum, für welche der 5 möglichen Therapien oder Therapiekombinationen (Abwarten, Cyberknife empfiehlt eine Operation, Photonenbestrahlung, Protonenbestrahlung, OP mit Folgebestrahlung) er sich entscheiden soll. Und das ist keine leichte Entscheidung. Ich kann das verstehen. Und das hat nichts mit „persönlicher Panik“ zu tun.

KaSy
KaSy
Horst63
12.01.2021 10:13:43Neu
Hallo KaSy,
Du hast Recht ich steh vor der Entscheidung:
zweite OP oder 30xPhotonenbestrahlung oder 30xProtonenbestrahlung oder zweite OP mit postoperativen Photonenbestrahlung ?
Einzeitbestrahlung (Cyper knife) hat ja eine Behandlung abgelehnt.
Für die zweite OP möchte mein NC bis eine bessere Corona-Zeit warten.
Nun lese ich eine Studie aus Japan im Internet, Neuromedezin 22.11.2016 mit Ergebnis aus 45 Patienten mit atypischen Meningeom von 2000-2013: Rezidivrate nach 5J lag durchschnittlich bei 42%. 26 Patienten wurden postoperativ bestrahlt. Dabei konnte bei diesen Patienten keine niedrige Rezidivrate festgestellt werden. Da könnte man ja denken eine postoperative Bestrahlung ist sinnlos.
Gibt es dazu Meinungen ?

Herzlicher Gruß
Horst
Horst63
KaSy
12.01.2021 13:11:23Neu
Hallo, Horst63
Diese japanische Studie scheint mir recht klein zu sein. Aber selbst diese (kaum repräsentative) Studie zeigt, dass mit oder ohne postoperative Bestrahlung 58% der Patienten rezidivfrei blieben.
Konkret:
Wenn bei 42% von 45 Patienten ein Rezidiv auftrat, dann sind das 19 Patienten mit Rezidiv, aber 26 Patienten blieben rezidivfrei.
Wenn von den 26 postoperativ bestrahlten Patienten bei 42% ein Rezidiv auftrat, dann sind das 11 Patienten mit einem Rezidiv, aber 15 Patienten blieben rezidivfrei.

Prinzipiell ist jede Therapie, bei der der Nutzen das Risiko überwiegt, sinnvoll.
Es lohnt sich immer, sich dem Meningeom nicht zu ergeben, sondern Lebenszeit mit möglichst guter Lebensqualität zu gewinnen.
Die OP- und Bestrahlungstechniken entwickeln sich weiter!
Ich konnte das seit 1995 erleben.
Bei mir wurde 2016 ein Orbita-Meningeom nicht vollständig entfernt, es wuchs, wurde 2017 bestrahlt, wuchs langsam wieder und es erfolgte Ende 2020 eine OP, die völlig anders, viel schonender durchgeführt wurde.


Gegen die Aussagen der Studie aus Japan spricht die Aussage einer Expertin, die am 4. Mai 2019 in Berlin auf dem 44. Hirntumorinformationtag der Deutschen Hirntumorhilfe e.V. (die dieses Forum hier betreibt) sprach.
Sie äußerte (unter vielem anderen), dass dort, wo Meningeome bestrahlt wurden, nahezu nie Rezidive entstehen. Ich kann das von zwei Bestrahlungsserien aus eigener Erfahrung bestätigen.
Wenn aber Rezidive entstehen, so besteht die einheitliche Meinung der beteiligten Experten darin, dass nicht zu lange gewartet werden soll.

Ich schicke Dir den Link dazu in einer PN, bitte lies dort.

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KaSy
KaSy
Horst63
12.01.2021 21:40:40Neu
Hallo KaSy
was ist eine PN ?
bis jetzt hab ich keinen Link gefunden
Horst
Horst63
KaSy
13.01.2021 01:28:07Neu
Hallo, Horst63
PN bedeutet "Persönliche Nachricht".

Ich beschreibe es Dir gern ausführlicher.
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