Behandlung nach vorgezogener Bestrahlung

Mein Mann, Glioblastom im August, OP , Inoperabler Tumor am Balken, Temodal und Bestrahlung Mitte Januar abgeschlossen, es folgen noch 2 Zyklen Chemo.
Der Strahlentherapeut sagt, man könnte bei Progression, die sich durch eine vorgezogene Bestrahlung zeigt, vor Ende April weder Strahlentherapeutisch noch operativ etwas tun.

Jedoch, wenn Temozolomid nicht wie erwartet anschlägt, könnte man zu einem anderen Mittel greifen u. zw. früher? Wir sind gesetzlich versichert.
Fr. Dr. sagte heute in Berlin, Avastin sei in Deutschland nicht zugelassen. Wie kommen die Anderen dann bei Rezidiv zu diesem Mittel? Leider war ich heute nicht konzentriert und konnte ihr diese Frage nicht stellen.

Bei Ablehnung bei der KK Widerspruch einlegen. Wobei nicht gesagt ist, dass es beim zweiten Antrag dann klappt. Manchmal wird es genehmigt, wenn der Patient nachweisen kann, dass die Chemo nicht angeschlagen hat.

Es geht bei soetwas immer um einen Heilversuch, wenn die konventionelle Therapie versagt hat.
Ein Progress oder Rezidiv wenn vorher TMZ und auch Bestrahlung nichts geholfen haben.
Manchmal muss dann zur Genehmigung auch noch CCNU oder TMZ nach anderem Einnahmeschema ebenfslalls erfolglos gewesen sein.
Also leider meist erst noch ein Versuch mit CCNU oder BCNU.

Gruß Harry

Könnte der Fazit sein: erstmal bis Ende April abwarten?

Hallo Aniko,

ich machs nicht anders, erstmal vertrauen und die Wirkung der jetzigen Therapie abwarten.
Wenn's schlechter läuft als gehofft, kann man die Therapie auch abbrechen und einen anderen Arzt und andere Wege versuchen zu finden.

Gruß Harry

Hallo Aniko,
wenn alle Behandlungsversuche nicht anschlagen, kann der behandelnde Arzt, auch wenn Avastin in Deutschland nicht zugelassen, dies bei der KK beantragen. Unter bestimmten Voraussetzungen wird es dann meist auch bewilligt- die Ärzte müssen eben in Deutschland erst nachweisen ,dass sie alle gängigen Behandlungsmethoden schon durchgeführt haben und das jetzt quasi die einzige Option ist. Klingt jetzt dramatisch, aber bitte lass dich davon nicht verunsichern. ja warte bitte ab,was anderes bleibt momentan nicht übrig, auch wenns April wird.
Alles Gute und LG C.

Hallo Aniko,
wie "kopfhoch" schrieb, so ähnlich hatte es sich bei uns verhalten.
Auch was "alma" eingangs schrieb stimmt.
Aber ich möchte dir raten, bei der KK mit Unterstützung des Onkologen immer wieder Widerspruch einzulegen und gleichzeitig die Einzelzulassung für Avastin zu beantragen. Falls es sich herausstellen sollte dass ihr doch dieses Medikament benötigt, habt ihr zumindest keine Zeit verloren.
P.s. Viele KK können in solchen Fällen eine Zulassung für den Einzelfall genehmigen, sofern zwischenzeitlich andere Behandlungsmaßnahmen erfolglos blieben. Deshalb bitte spreche mit eurem Onkologen, denn ohne seine Hilfe wirds schwierig....
Wenn du noch Fragen hast, bemühe ich mich diese zu beantworten..
LG und ich wünsche euch viel viel Kraft.

Hallo,
nun habe ich leider ein neues Thema starten müssen: "Pflegeantrag und Prognose"
Mein Mann sollte gestern die letzte Dosis Temodal in seinem vorletzten Zyklus nicht mehr eingenommen, da er sich so schwach fühlt. Also das mit Avastin &Co ist zzt nicht mehr aktuell.
Liebe Grüße
Aniko

Liebe Aniko,
vielleicht habe ich es überlesen, aber ich würde jetzt erstmal wissen wollen wie der aktuelle Status seines Tumors ist. Sprich ist das MRT 6 Wochen nach Ende der Bestrahlung gemacht worden? Ich hab nur was von MRT im April gelesen.
Das er die Chemo jetzt abgebrochen/ausgelassen hat ist OK, jetzt ist der akute schlechte Zustand wichtiger.
Avastin würde ich erst streichen, wenn ich wüsste, das der Tumor trotz Therapie erheblich fortgeschritten ist und keine Alternativen mehr zulässt.
Oder wisst ihr das schon?

LG Grüße und viel Kraft
Harry

Nein, Harry, wir wissen noch nichts. Wie gesagt, die Ärzte und auch die Anderen aus dem Forum meinten, wir sollten die 3 Monate nach Bestrahlung abwarten, denn früher kann man nichts machen. Diese Wartezeit soll üblich sein angeblich. Trotzdem werde ich am Di., auf Rat einer Tochter auf vorgezogene MRT d.h. 6 Wochen nach Ende der Bestrahlung bestehen.
L.G.
Aniko

Hallo Aniko,
leider kann man es nicht verallgemeinern mit den anzuwendenden Medikamenten.
Bei meiner Frau war es so, dass der Onkologe sich auch nach ihrem Blutbild richtete um ev. schwere Nebenwirkungen bei bestehender Schwäche möglichst auszuschließen.
Es ist also von dem einzelnen Patienten abhängig was verwendet bzw. wirksam sein kann.

LG MZ154

Nochmal zum Thema:
Mein Mann wurde auf Wunsch nach einem unüblichen Schema behandelt, u. zw. erst 4 Zyklen Temodal, dann Bestrahlung +Temo und jetzt der 4. Zyklus Temo hinter sich, bleibt noch 1 Zyklus Temodal, in einem Monat.
Der Onkologe sagte heute, dass er nicht schon nach 6 Wochen Bestrahlung MRT machen würde, er würde nicht noch einmal etwas verändern, denn sinngemäß könnten die Ärzte das Ergebnis nicht einordnen, es gäbe keine Untersuchungen dafür.
Ich habe mich für 1 Monat krankschreiben lassen, er kann manchmal nur mit meiner Hilfe aufstehen und sich anziehen und wird immer verwirrter. Der Arzt sagt, es sei normal bei der Behandlung und 2X500 mg Levitiracetam.
Ich möchte gern wissen, wie es um ihn steht, ob wir weitere Schritte einleiten sollen.
Danke im Voraus für die Antworten

Hallo Aniko,

die Aussagen der Ärzte sind etwas ungenau und ich verstehe auch nicht was eine vorgezogene Bestrahlung ist, auch die Chemo Zyklen sind anders als Standard, aber jeder Krankheitsverlauf ist ja auch individuel.
Standard ist OP, nach 4-6 Wochen Beginn der kombinierten Strahlenchemo, 6 Wochen werktäglich Bestrahlung und tägliche Temozolomid, dann 4 Wochen Pause und weiter Chemo 5 Tage/23 Tage Pause. Wenn der Tumor unter dieser Therapie weiterwächst muss man sich natürlich Gedanken machen, ob die 6 Zyklen Temozolomid dann noch angesagt sind. MGMT Status wäre da auch wichtig.

Bei Euch scheint das alles anders zu sein. Was bedeutet OP und gleichzeitig inoperabel bei ihm.
Was ist zwischen August und November passiert? Im Dezember war ja dann Chemo/Betrahlung?
Mir fehlt da die genaue zeitliche Abfolge.

Deine Frage nach dem MRT.
Soweit ich weiß findet das erste MRT nach Bestrahlung immer 6 Wochen nach Bestrahlungsende statt, nicht sofort, da noch zuviel Ödeme vorhanden sind, wegen denen man nichts sehen könne. Jedenfalls war das bei mir so und bei einigen anderen auch.
Ein anderer Arzt sagte mir auch mal, man könne auch sofort nach Bestrahlung MRT machen und Progression beurteilen.
Mir hat das eh schon alles viel zu lange gedauert, weshalb ich ein PET gemacht habe, was sofort nach Strahlenende wiederholt wird um die Therapiewirkung beurteilen zu können.

Ich vermute eher, dass Dein Arzt gesagt hat, wir machen erst im April ein MRT, da egal wie der jetzige Stand ist, er die Therapie nicht ändern würde.

Und hier sind wir wieder bei dem Thema, man verlässt sich auf die Ärzte oder versucht das alles zu verstehen, z.B. alle Berichte ausgedruckt mitnehmen, sich gezielt Fragen vor den Gesprächen notieren...
Eventuell hat der Arzt recht, das kann ich nicht beurteilen, aber vertändlich erklärt hat er die Strategie auf jeden Fall nicht und zieht sein Ding durch ohne Mitbestimmung des Patienten. Hier fängt der Vertrauensverlust auf jeden Fall längst an und Zweitmeinung ist dringend angeraten.
Hast Du die Unterlagen dafür zusammen? Das was da war und warum gemacht wurde kann nur ein Fachmann beurteilen.
Ich kann Dir aber jetzt schon sagen, es gibt mehrere Fachleute und noch mehr Meinungen, schlauer wird man nicht immer, aber nichts tun ist bestimmt auch nicht der richtige Weg.

Gruß Harry

P.S. Sorry hab erst jetzt die Beiträge von August und danach gelesen, vorallem die ganzen familiären Probleme, jetzt weiss ich das ein Glioblastom herausoperiert wurde aber am Balken in ungünstigster Lage ein anderes nicht operiert werden konnte, auch die Verschiebung der Bestrahlung wegen der "Bedenken" der Familie.
Warum jetzt kein Avastin ist mir immer noch rätselhaft, wenn nicht jetzt, wann dann, es jetzt unter Bestrahlung und TMZ weiter gewachsen ist.

Hallo, Harry,

er hat "nur " die 5. Chemo durch, bei positivem MGMT- Status. Er ist von Tag zu Tag müder und kraftloser. Pflege beantragt, Hospiz besucht. Schwäche vielleicht vom Tumor aber auch von der Behandlung. Also in diesem Zustand kann man ihm den letzten Chemo-Zyklus nicht zumuten.

Schönes WE!

Aniko