Thema: Behandlung nicht-hypermethyliertes Glioblastom?

Nicht-hypermethyliertes Glioblastom bei meinem Vater - bisher nur erfolglose Therapie - Hilfe


Hallo zusammen,

ich bin verzweifelt und wende mich an euch, weil ich die Hoffnung noch nicht aufgeben kann und will.

Mein Vater, 60 Jahre, hat vor ca. einem Jahr, nach einem epileptische Anfall, die Diagnose eines nicht-hypermethylierten rechts parietalen Glioblastoms (IDH- Wildtyp) erhalten.

Der Tumor wurde sodann umgehend entfernt. Seitdem hat er bereits eine Immuntherapie (Wirkstoff Palbociclib), eine Bestrahlung sowie kurzzeitig eine abgebrochene Chemotherapie (Wirkstoff Temozolomid) hinter sich und macht gerade eine weitere Chemotherapie (Wirkstoff Regorafenib).

Leider haben diese keine positive Wirkung gezeigt und die Krebszellen haben sich erneut gebildet. Diese sowie das Wasser im Hirn breiten sich immer weiter aus, sodass sich sein Zustand immer weiter verschlechtert. Es begann alles damit, dass er Sprachstörungen bekam und die linke Körperhälfte immer gefühlloser wurde. Mittlerweile kann er diese gar nicht mehr nutzen und hat auch nur noch geringes Gefühl darin. Er hatte immer weniger Hunger, immer weniger Kraft und seine geistige Anwesenheit wurde zunehmend schlechter und er hat immer mehr geschlafen. Vor drei Wochen haben wir wirklich gedacht, dass er gehen muss, da er nur noch geschlafen hat und geistig gar nicht mehr da war. Dieser Zustand war in der Zeit der einwöchigen Chemopause. Trotzdessen wollte er die Chemotabletten weiternehmen. Daraufhin ging es ihm etwas "besser". Seitdem ist er aber ein absoluter "Pflegefall". Er kann wirklich eigentlich nichts mehr und liegt 24/7 nur im Bett, kann das Wasser nicht mehr halten, isst und trinkt fast nichts mehr.

Ich will und kann meinen Vater noch nicht verlieren und bin auf der Suche nach irgendeinem Hoffnungsschimmer. Es ist so schlimm ihn in so einem Zustand zu sehen, das ist das was er nie wollte. Ich erkenne ihn fast nicht wieder. Vor allem weil er geistig teilweise so abwesend ist. Ich würde mir so sehr wünschen, dass er wenigstens noch ein paar schöne letzte Wochen /( Monate hat und nicht nur im Bett liegt, sondern vielleicht auch nochmal die Sonne sieht etc. Er hat kein Interesse mehr an irgendwas. Er war zwar noch nie jemand der viel über seine Gefühle gesprochen hat aber ich finde es fast unertträglich, dass er nicht sagt wie es in ihm aussieht, ob er Angst hat. Er versucht immer noch stark für alle anderen zu sein. Die Ärzte haben auf Grund eines MRT Bildes aus Juli gesagt, dass sie ihm mit der Chemo noch ca. 6 Monate geben. Aber natürlich ist das keine Garantie.


Hat jemand Erfahrung mit diesem Zustand? Kann man ihn irgendwie verbessern? Gibt es eine Therapie oder Studie, die man noch versuchen könnte?

Ich hoffe, dass uns irgendjemand weiterhelfen kann...
Liebe Grüße!