Thema: Behandlungen versus Lebensqualität bei Astrozytom II

Liebe Mitstreiter,

ich würde gerne ein Thema zur Diskussion stellen, welches m. E. hier bislang eher stiefmütterlich behandelt wurde.

Viele von uns unterziehen sich ja nach der OP zahlreichen Nachbehandlungen (insbes. Strahlentherapie und Chemotherapien). Diese Behandlungen sind teilweise kräftezehrend und gegebenenfalls mit Nebenwirkungen verbunden. Sie können außerdem auch Langzeitschäden verursachen. Last but not least ist die erhoffte Wirkung fraglich.

Ich selbst habe nach OP (Astro II) eine Strahlentherapie hinter mich gebracht und befinde mich nun mitten in der Temozolomid-Chemo (habe wegen Unverträglichkeit allerdings nach dem zweiten 5/23-Zyklus auf die metronomische Einnahme (täglich wenige Milligramm Temoz. ohne Pausen) umgestellt. Nach der OP ging es mir vergleichsweise gut. Aber mit Beginn der Strahlentherapie und der anschließenden Chemo hat sich mein Zustand kontinuierlich verschlechtert. Meine Lebensqualität nimmt immer weiter ab. Manchmal denke ich, diese ganzen Nachbehandlungen machen mehr kaputt als dass sie nutzen.

Wie steht ihr zu dem Thema "Nachbehandlungen versus Lebensqualität"? Hat jemand von euch die Behandlung zugunsten von mehr Lebensqualität an den Nagel gehängt, auch weil der Erfolg der Behandlungen fraglich ist?

Man könnte die Frage auch anders formulieren: Lieber ein etwas kürzeres Leben mit hoher Lebensqualität als ein etwas längeres Leben mit geringer Lebensqualität (vorausgesetzt, die Behandlungen verlängern das Leben überhaupt)?

Viele Grüße!

Lieber Onlyjoking,
ich finde Deine Frage sehr interessant.

Eigentlich hängt ja jeder am Leben, insbesondere, wenn man (wie viele von uns) mitten aus voller Gesundheit und Aktivität in unseren Familien, im Beruf und Freizeit diese Diagnose erhält.

Ich kann nicht über Chemotherapie reden, da es für WHO-III-Meningeome keine gibt.

Aber ich habe mich operieren lassen, war erschüttert, wie lange ich danach brauchte, um wieder in den Beruf einzusteigen - und war nach einem Jahr glücklicher als zuvor.

Das Rezidiv nahm ich lockerer, ließ mich operieren, wusste, dass es lange dauern würde und ich wusste auch: Wenn es ein 2. Mal kommt, muss es eine weitere Therapie geben.

Nach der OP ging es mir recht gut, aber im Verlauf der Bestrahlung ließen meine Kräfte deutlich nach. Aber nicht mein Optimismus.

Ich kannte die Diagnose mit der schlechten Prognose, die ich aber nie erfragt habe.

Nach Beendigung der Bestrahlung dauerte es länger als beim 1. Mal, aber es ging voran, ich konnte mich meinen drei Kindern widmen und bald auch wieder arbeiten.

Bei mir ging es ja weiter mit OP, Arbeit, OP+Bestrahlung, Ruhestand. Auch nach diesen Therapien war das Leben wieder sehr lebenswert geworden, nach noch längerer Zeit.

4 Jahre danach sagte ich bei den Kontrollen, dass es mir sehr gut geht, nach 4,5 Jahren sagte ich (erstaunt), dass es mir noch besser geht. Das Leben war wertvoll!

Nur, dass bei diesen Kontrollen (ziemlich genau 21 Jahre nach der 1. OP) wieder ein WHO-III-Meningeom gefunden wurde, an einer Stelle, wo es äußerst riskant war, es überhaupt zu operieren und wenn, dann nur teilweise und mit anschließender Bestrahlung.

Die langwierigen Wundheilungsstörungen machten mich kaputt, wütend, ich war auf Hilfe angewiesen, alles war doof.

Aber ich wusste: Die Ärzte haben so um mein Leben gekämpft!
Und mein 5. Enkelkind war unterwegs.
Motivationen pur, die zum Leben JA sagen.


Ja, wenn ich von den Problemen lese, die während der Chemotherapie auftreten, bin ich mitunter froh, dass es für mich keine gibt.
Aber wenn es sie gäbe, würde ich sie durchziehen, wissend, dass es mir WÄHREND der Chemotherapie schlechter gehen wird, aber DANACH wird es mir besser gehen.
Das klingt vielleicht nach "Zweckoptimismus".
Aber solange mir die Ärzte ehrlich sagen, dass eine Therapie helfen kann, um das Leben weiterzuleben, dass die Therapie belastend und mit Nebenwirkungen verbunden ist, es aber danach wieder einige Jahre gibt, in denen ich leben kann, würde ich es tun.

Tatsächlich weiß ich, dass es bei einem weiteren Rezidiv oder dem Wachstum des Resttumors keine Option mehr gibt. Ich habe täglich nur sehr wenige Stunden zur aktiven Verfügung. Mitunter denke ich, dass ich das Leben satt habe. Aber dann gibt es hier und da ein nettes Gespräch, ein Konzert im Ort, den meist "digitalen" Austausch mit den Kindern und Enkeln, die Besuche untereinander, FREUDE.
Und dann ist das Leben wieder lebenswert.

Weißt Du, Onlyjoking, es gibt viel Forschung mit dem Ziel, Krebs so zu therapieren, dass die Lebensqualität möglichst gut erhalten bleibt. Und das geht schrittweise voran. Einige trifft der Tod rasch, andere leben lange oder viele Jahre.

Mitunter höre auch ich solche Worte, dass man sich freut, mich zu sehen, bei dieser Diagnose.

Zieh die Therapie durch! Die Ärzte haben sich etwas dabei gedacht. Sie wollen Dir helfen. Sie würden es Dir irgendwann sagen, wenn die Therapie mehr Schaden als Nutzen bringen würde.

Das wurde mir gesagt, als in der Tumorkonferenz über Avastin gesprochen wurde. Das wurde mir auch bei der Bestrahlung gesagt, dass ich Kortison nur im äußersten Notfall bekäme. Und das wurde mir bei der letzten Tumor-OP gesagt, als ein Rest verbleiben musste.

Ich bin mir sicher, auch Deine Ärzte therapieren nicht, um zu therapieren, sondern um Dir zu helfen.
Deine Therapie ist belastend, sie hat Nebenwirkungen, einige werden auch dauerhaft sein, aber es ist eine Chance für das Leben.
Auch eine eingeschränkte Lebensqualität ist noch eine Lebensqualität.

Wenn man allerdings ein solcher Pflegefall wird, dass man kaum noch etwas kann, dann ... ist da eine Grenze, über die ich nicht gern nachdenken will ...

KaSy

Nach der ersten OP (nur Biopsie) ging es meinem Mann relativ schnell wieder ganz gut. Allerdings merkte man da schon, dass nicht mehr alles so reibungslos funktionierte, was aber möglicherweise vom Grand Mal kam.

Nach dem epileptischen Status ging es ihm wirklich schlecht, er musste neu lernen zu schreiben und zu rechnen. Hatte lange Zeit diesbezüglich Ergotherapie. Wurde aber nie mehr "normal".

Als letztes Jahr das GlioIV kam, kam dann auch die 1.OP, mit der Folge, dass der rechte Arm nicht mehr richtig funktionierte. Während der Radio-/Chemo ging es ihm an sich recht gut, wie "schlecht" aber eigentlich, merkt man erst einige Zeit, wenn es langsam wieder bergauf geht. Heute ist er ein Grad II-Pflegefall, weil seit der 2.OP der rechte Fuss nicht mehr richtig funktioniert.

Neulich war ein interessanter Bericht über einen Schlangenforscher in Australien im Fernsehen. Er wurde schon öfter gebissen, hat dank Gegengift immer überlebt. Nach einem Biss war er 9 Monate richtig übel krank, trotz rechtzeitiger Behandlung.

Der Körper kann sich von vielen Dingen wieder erholen, wenn ihm geholfen wird. Die Hilfe kann erst einmal nur erreichen, dass ein schneller Tod vermieden wird. Ob und wie vollständig sich der Körper von den Strapazen wieder erholen wird, steht in den Sternen. Ich habe hier schon von Betroffenen gelesen, die massivste Probleme mit der Chemo hatten. Andere haben so gut wie überhaupt keine, wollen sogar arbeiten gehen in der Zeit.

Wir werden den Weg so lange gehen, wie mein Mann das möchte. Es ist sein Leben, seine Entscheidung.

Das ist eine sehr gute Frage.

Auch wenn es hier im Forum anders erscheint, sind Hirntumore ja eher selten im Hinblick auf die Einwohnerzahl.
Und selbst bei den Hirntumoren gibt es mind. 130 unterschiedliche, von denen ein Teil nicht als bösartig eingestuft ist.

Ich kann daher hier nur etwas zum Glioblastom sagen - meine Mann ist nach 13,5 Monaten daran verstorben.

Nach der 1. OP ging es ihm sehr gut, klitzekleine Lücken im Kurzzeitgedächtnis waren innerhalb kürzester Zeit vorbei. Zum Ende der Strahlen/Chemotherapie wurde er noch mit dem Karnofsky 90 eingeschätzt... mit dem 2.Chemozyklos ging es dann qualitativ immer schlechter, nach der 2.OP konnte man buchstäblich zuschauen wie es von Tag zu Tag regelrecht katastrophal wurde.

Leider ist man bei der Diagnose ziemlich erschlagen, von den Ärzten hat man so gut wie nichts erfahren - außer das übliche BlaBla von wegen nicht heilbar aber man muss was machen (???).
Mein Mann hatte IMMER die Einstellung auf gar keinen Fall eine Chemotherapie zu machen - aus seiner Lebenserfahrung heraus kannte er Niemanden, der mit "hoher Lebensqualität" und das für Jahre aus solcher Geschichte heraus kam - - leider wurde so viel Druck erzeugt, dass wir es dann doch "mitmachten"...….
Mit dieser Erfahrung steht - zumindest für mich persönlich - fest, im Falle eines Falles definitiv keine solche Behandlung zu machen.

@GMT: Das ist aus Ihrer Perspektive völlig nachvollziehbar.
Ich habe mittlerweile hunderte von Patienten unter Chemotherapie mitbetreut und regelmäßig gesehen. Es gibt diese Verläufe, völlig klar. Zum Glück ist das aber sehr, sehr selten.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Liebe GMT,

das mit deinem Mann tut mir sehr leid!

Darf ich fragen, welche Chemo er bekommen hat (ich nehme an, es war Temozolomid)? Und welche Nebenwirkungen / Beschwerden hatte er nach dem 2. Chemo-Zyklus?

In jedem Fall sprichst du mir aus der Seele. Ich habe nach dreiwöchiger metronomischer (niedrigdosierter, täglicher) Einnahme von Temozolomid inzwischen die gleichen Nebenwirkungen (Schlappheit, Schwindel, Müdigkeit) wie bei der früheren hochdosierten Einnahme nach dem 5/23-Schema. Darüber hinaus kann das Medikament langfristig neben Leber- und Nierenschäden das blutbildende System schädigen. Ich wäre bereit, diese Nebenwirkungen irgendwie zu ertragen und die Risiken für Langzeitschäden in Kauf zu nehmen, wenn eine signifikante Chance bestünde, dass der Tumor geheilt oder zumindest für viele Jahr am weiteren Wachstum gehindert wird. Diese Aussichten sind - nach allem was ich darüber gelesen habe - allerdings sehr gering. Beim Glioblastom verlängert Temozolomid das Überleben - statistisch - um etwa 2 Monate! Das steht in keiner Relation zu den Nebenwirkungen und Langzeitschäden!

In der Hoffnung, dass es bzgl. der Wirkung von Temozolomid neue, positive Erkenntnisse gibt, habe ich in den vergangenen Wochen die mich behandelnden Ärzte befragt. Hier ein Auszug aus ihren Antworten:

Psychoonkologe: "Die Wirkung ist begrenzt, aber wir haben nichts anderes." Von meiner vorgetragenen Idee, anstatt der Chemo besser eine längere Reise zu machen und mich körperlich und mental zu erholen, hielt er mich nicht ab.

Erster Neurochirurg: "Chemo ist bei Ihrem Tumor (Astro II) eher nicht indiziert / wirkungslos."

Zweiter Neurochirurg: "Was, Sie nehmen Temozolomid? Da können Sie genauso gut Smarties essen. Ist von der Wirkung her gleich." Auf meinen Einwand, dass es Studien gebe, die von einer "begrenzten" positiven Wirkungen des Medikaments sprechen, antwortete er: "Viele Studien wurden von den Herstellern finanziert. Hinzu kam ein geschicktes "Marketing" und schon hat man solch ein Ergebnis, getreu dem Motto "Wes Brot ich ess, des Lied ich sing"."

Erster Onkologe: "Grundsätzlich kann Temozolomid bei Ihrem Tumor die progressionsfreie Zeit verlängern." Auf meine Nachfrage, über welchen Zeitraum er spreche, wollte er mich der Tür verweisen mit den Worten: "Wenn Ihnen meine Methoden nicht passen, suchen Sie sich doch einen anderen Onkologen."

Zweiter Onkologe: "Ich hätte an Ihrer Stelle auf die Bestrahlung verzichtet und wäre direkt mit der Chemo angefangen." Eine nachvollziehbare Begründung blieb er schuldig.

Gibt es hier jemanden, der mir ein stichhaltiges Argument liefern kann, das mich davon überzeugt, die Chemo nicht abzubrechen?

LG!

Liebe GMT,

es tut mir sehr leid, dass Du Deinen Mann verloren hast. Ich habe Respekt, dass Du trotzdem in diesem Forum nach uns anderen Betroffenen schaust.

Danke Dir

Mego

Lieber Onlyjoking,

wir hatten uns ja bereits in einem anderen Beitrag über die Schlappheit ausgetauscht.
Ich pendle mit meinem Oligodendrogliom II auch zwischen Hoffnung und Zweifeln.
Ich finde die Kommunikation, der Du ausgesetzt bist, als sehr harsch. Mit welcher Begründung hat man Dir denn Strahlentherapie und Chemo angeboten.
Für mich kann ich sagen, dass das erste MRT 3 Wochen nach der Bestrahlung Verbesserungen gezeigt hat, obwohl die Neurochirurgin und Strahlentherapeutin gesagt hatten, dass man beim ersten MRT nicht mit positiven Ergebnissen rechnen dürfe.
Nun steht ab Anfang Januar die PC - Chemo an. Ich habe unendlichen großen Respekt davor. Mir wurde gesagt, dass man damit bei mir "mit Kanonen auf Spatzen schieße", allerdings erwarte man sich mit den genannten Therapien eine eklatante Verbesserung der rezidivfreien Überlebenszeit.
Wurde Dir denn vor der Behandlung gesagt, warum man sich bei Dir für diesen Weg entschieden hat?

LG
Mego

Liebe Mego,

die Behandlung (Bestrahlung und Chemo) hat die Tumorkonferenz (bestehend aus verschiedenen Fachdisziplinen wie Neurochirurgie und Onkologie) auf Basis der pathologischen Untersuchung meines Tumors im Anschluss an die OP festgelegt.

Die Entscheidung der Tumorkonferenz entspricht ziemlich genau den aktuellen wissenschaftlichen Vorgaben für meinen Tumor und die Risikofaktoren, die ich habe / hatte (über 40 Jahre alt, Resttumor verblieben, Verschiebung der Hirnmittellinie durch den Tumor, etc.). Du kannst diese Vorgaben für jede Tumorart und die auf dich ggf. zutreffenden Risikofaktoren übrigens bei Onkopedia im Kapitel "Gliome im Erwachsenenalter" nachlesen. Hier der Link:

https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/gliome-im-erwachsenenalter/@@guideline/html/index.html

Da sich die Tumorkonferenz an diese Vorgaben bzw. Empfehlungen gehalten hat, habe ich die Entscheidung zunächst akzeptiert. Erst nach und nach habe ich - aufgrund eigener Recherchen, Erfahrungsberichte anderer Betroffener sowie natürlich aufgrund meines sich nicht bessernden bzw. verschlechternden physischen und mittlerweile auch psychischen Zustands - dieses Behandlungskonzept mehr und mehr in Frage gestellt. Ich glaube mittlerweile, dass jeder Betroffene seinen eigenen Weg finden muss, in dem der Faktor Lebensqualität (heute und in Zukunft) eine wichtige Rolle spielen sollte. Für mich kristallisiert sich immer mehr heraus, dass das o. g. Behandlungskonzept für mich nicht passt. Ich hoffe, dass meine aktuellen Beschwerden nur vorübergehend sind und sich nach Behandlungsende zurückbilden. Leider ist das aber nicht sicher.

Wie geht's dir denn inzwischen? Du hattest vor ein paar Wochen ja noch die gleichen Beschwerden wie ich (starke Schlappheit, Schwindel, Müdigkeit). Haben sich die Beschwerden gebessert?

LG!

Lieber Onlyjoking,

dann kam die Entscheidung ähnlich wie bei mir zustande. Das Konzept entspricht bei mir auch weitestgehend dem, was ich bei Onkopedia finde. Allerdings mit ein paar Einschränkungen, die Neurochirurgin möchte von Zyklus zu Zyklus schauen, wie ich das Ganze vertrage. Der Onkologe, mit eigener Praxis, möchte vor jedem Zyklus schauen, wie es weitergeht. Er meinte auch, dass die vorgeschlagenen 6 Zyklen kaum jemand von den Blutwerten her durchhält. Zum Glück wird auch das Vinchristin weggelassen.
Zur Zeit mache ich einen rasanten Kortisonentzug durch, darüber berichte ich im Kortisonthread jede Woche ausführlicher. Davon habe ich wöchentlich andere "lustige" Nebenwirkungen. Der Schwindel ist besser, wird nur manchmal durch den Entzug wieder entfacht.
Die Müdigkeit klebt an mir. Was sich verbessert hat: Ich gehe jeden Tag spazieren und schaffe mittlerweile 2 km. Ich versuche so oft wie möglich Rehasport zu machen. An guten Tagen sind es auch schon 20 Minuten. Jetzt kommt der Freak in mir durch: Um mich wieder an das Lesen von Wissenschaftlichen Texten heranzuführen, lese ich "Was ist Was - Bücher", klingt seltsam, hilft mir aber.
Was mir zu schaffen macht, ist der Wert meiner Lymphocyten, die waren bei den beiden letzten Blutbildern schlecht, da gab es eine Ermahnung durch die Neurochirurgin, ich würde mich falsch ernähren. Zu wenig Protein.
Ich habe dann berichtet, was ich esse, vieles auch auf ihre Empfehlung hin. Dadurch liegt nun die Vermutung nahe, dass das Kortison die Blutwerte verschlechtert hat.
Was innerhalb von zwei Wochen meine Kaliumwerte und auch ein wenig meine Schlappheit verbessert hat, waren die echt simplen Tipps meiner Hausärztin: Jeden Tag 1 - 2 Bananen, Apfelsaftschorle selbstgemacht und 3 - 4 Trockenaprikosen.
Alle Ärzte sind sich allerdings bisher einig, dass ich wieder in meiner Selbständigkeit arbeiten kann. Ich wage bisher nicht davon zu träumen.

Alles Gut für Dich
Mego

Liebe Mego,

freut mich, dass es dir etwas besser geht!

Meine Lymphozyten sind auch sehr niedrig, was auch die Schlappheit (mit) erklären kann. Habe erst heute gelesen, dass eine geringe Lymphozytenzahl auch eine Folge der Bestrahlung sein kann.

Ich mache im Prinzip das gleiche wie du (Sport, Bananen essen, usw.). Leider bessern sich die Beschwerden nur seeeehr langsam. Durch die Chemo fühle ich mich vergiftet. Alles kribbelt irgendwie. Es ist so, als wolle der Körper das Gift loswerden.

Darf ich dich noch etwas anderes fragen? Da du selbstständig bist, nehme ich an, dass du auf's Autofahren angewiesen bist? Darfst du schon wieder fahren bzw. ab wann wirst du wieder fahren dürfen? Brauchst du das O.K. eines Neurologen? Hast du diesbezüglich schon was unternommen?

Ach und vielleicht noch etwas: Haben deine Ärzte eine ungefähre Prognose abgegeben, wann du wieder arbeiten kannst / darfst bzw. wie lange du insgesamt krankgeschrieben sein wirst?

LG!

Lieber Onlyjoking,

stimmt, dass hatte ich mal wieder vergessen. Die Bestrahlung beeinträchtigt auch die Blutwerte.

Ich leide durch den Tumor auch noch an Epilepsie. Den letzten Grand Mal hatte ich im Juli. Danach noch bis zum ersten Bestrahlungstag (Anfang Oktober) sehr häufig Auren, an Autofahren ist noch gar nicht zu denken. Ich brauche auf jeden Fall die Bestätigung eines Neurologen.

Die Ärzte hatten die Idee, dass ich im Frühjahr wieder arbeiten kann. Ich möchte meine Kunden aber auch nicht verärgern und wieder alles absagen oder irgendwo schlapp hocken. Ich habe heute eine Anfrage für ein Seminar im September erhalten, damit liebäugle ich zur Zeit etwas. Bin mir aber auch noch nicht so richtig sicher.

Wie steht es bei Dir denn mit den Haaren, wachsen sie trotz Tablettenchemo nach?

LG
Mego

Liebe Mego,

sind die Auren mittlerweile verschwunden? Nimmst du noch das Keppra (Leve)?

Meine OP war im Juli. Ich plane eigentlich, im Frühjahr (möglichst im April) wieder arbeiten zu gehen. Möchte nichts lieber, als wieder ein normales Leben zu führen. Ob das klappt, steht angesichts meines immer noch labilen physischen Zustands aber in den Sternen.

Freut mich, dass du das Haare-Thema ansprichst (mal was nicht so wichtiges ;-)). Ja, man könnte sagen, sie wachsen. Vor drei Wochen etwa hatte ich ja ersten gaaanz dünnen Flaum entdeckt. Das änderte sich erstmal gar nicht und ich war maßlos enttäuscht. Heute morgen haben Freunde zu mir gesagt: Deine Haare wachsen wieder! Und tatsächlich, so langsam mischen sich unter den Flaum dunkle Haare. Noch vereinzelt, aber es werden mehr. Hab also Hoffnung, nicht lebenslang als Halb-Irokese rumlaufen zu müssen...

Wie sieht's bei dir mit Haarwuchs aus?

LG!

Lieber Onlyjoking,

das Levetiracetam und Zebinix werde ich noch lange nehmen müssen, vor allen Dingen jetzt auch wegen der weiteren Therapien. Für das Autofahren wäre es sowieso wichtig.

Kannst Du denn eine Eingliederung machen oder vorher noch eine Reha oder einen Urlaub?

Meine rechte Kopfseite ist noch sehr nackt. Aber Dein Text gibt mir Hoffnung. Zum Glück ist Mützenzeit.

Ich hoffe, Du lässt Dich nicht unterkriegen.

LG
Mego

Hallo,

Meine Frau, vor 2 Jahren an Astro II erkrankt. Seidem 2 OP's.
Die 2. OP war mehr nach dem Worten des NC aus Vorsicht. da der Rand wo der Tumor lag merkwürdirg aussah. Die Lage war für die OP sehr gut und daher hat sie sich auch dafür entschieden das Gewebe raszunehmen.
Normaler Weise sahen die MRT Bilder zwischen den 2 OP's gleich aus, also es war nichts neues nachgewachsen.
Die OP war erfolgreich, es wurde auch ein grosser Teil des gesunden Gewebes rausgenommen. Die Histologie zeigte auch wieder Astro II. Es ging wirklich um einen sehr kleinen Anteil der von der ersten OP hinterblieben war (lt den Worten von NC).
Meine Frau hat keine Bestrahlungen gemacht oder Chemotherapie.
Ihr geht es ausgezeichnet ohne Einschränkungen. Sie Arbeitet Vollzeit als Einkaufs Manager bei Lidl, kümmert sich um drei kleine Kinder und macht alles was ein gesunder Mensch auch macht.
Wir haben einen NC den wir sehr vertrauen, und sie hat auch gesagt, so lange er mich operieren will, mache ich es lieber als Bestrahlung und Chemo (Natürlich so lange es ein Astro II ist).
Das letzte Kontroll-MRT war super, ohne Anzeichen von Tumor.
Das nächste ist im März 2020.
Wollte nur am Ende sagen, dass bei uns ohne Bestrahlung und Chemo soweit alles OK ist.
Ich hoffe dass der liebe Gott es möglich macht dass es auch so lange bleibt.

Viel kraft wünsche ich allen!

Grüsse aus Kroatien.

Ilija

Liebe Mego, lieber Onlyjoking,
bei mir ist die Lage ähnlich; Astro 2 mit Risikofaktoren.
Ich hatte die erste OP 08/2017, die zweite weil noch etwas verblieben ist in 01/2019. Jetzt habe ich einen "fast völlig tumorfreien Befund" bei dem man aber nie sicher ist und immer etwas sieht....
Bisher habe ich mich gegen Bestrahlung und Chemo wehren können. Mein jetziges Befinden ist mir zu wichtig und ich habe Angst dass sich das ändert mit weiteren Behandlungen.
Leider habe ich in meinem Umfeld keine guten Erfahrungen mit Chemo und Bestrahlung gemacht, so richtig geholfen hat es nicht, eher das Gegenteil. Dafür kenne ich 2 Fälle (auch Astro 2) die nur mit OP und guter Lebensqualität leben. Keiner weiss ob das Zufall ist oder an den alternativen Dingen liegt. Aber diese Geschichten prägen. So versuche ich es eben auch lieber ohne "Gift" wie es das Bauchgefühl sagt und tue alles was mir guttut und zur natürlichen Krebsabwehr gezählt wird. (z.B. Ernährung, Sport, Yoga, frische Luft...)
Versuche mich lieber mit meiner Reha und meinem hoffentlich baldigen Berufseinstieg zu beschäftigen und darauf zu freuen.
Ich denke jeder muss den Weg mit dieser Krankheit umzugehen für sich selbst finden und entscheiden. Und nur wenn man wirklich daran glaubt und dahinter steht, kann es einem auch helfen, egal welcher Weg es ist. In diesem Sinne wünsche ich allen viel Kraft den eigenen richtigen Weg zu gehen.
Viele Grüße
Nettel

Liebe Nettel,

es tut gut zu wissen, dass man nich alleine ist. Es ist wirklich unendlich schwer, den eigenen Weg zu finden. Wie ernährst Du Dich? Es klingt toll, dass Du wieder in Deinen Beruf einsteigen kannst. Ich verstehe, wie sehr Du Dich bestimmst schon freust.
Ich wünsche Dir, dass es bald klappt und Deine Reha vorher voller sonniger Momente steckt.

Liebe Grüße
Mego

Liebe Mego,

ich bin mir nicht sicher, ob ich eine Reha machen sollte. Gehe zweimal die Woche für jeweils eine Stunde zum (ambulanten) Reha-Sport und hin und wieder zum Psychoonkologen. Habe mich über das Thema "Reha" mit anderen Betroffenen ausgetauscht. Einige meinten, unbedingt machen. Andere rieten davon ab (bringt nichts). Wirst du eine Reha machen? Wenn ja, wo?

Vielleicht auch an alle anderen: Lohnt sich eine Reha? Gibt es Tipps für Kliniken möglichst in NRW oder südliches Niedersachsen?

LG!

Liebe Nettel,

ich finde deine Einstellung gut. Bei mir ging nach der OP alles sehr schnell. Ich konnte kaum durchatmen bzw. mich intensiv informieren, da lag ich schon im Bestrahlungsraum. Im Nachhinein ärgere ich mich, dass ich mich so hab drängen lassen. Andererseits hätte man bei mir den verbliebenen Tumorrest nicht einfach in einer zweiten Operation entfernen können, ohne erhebliche Schäden anzurichten. Wahrscheinlich muss die Zeit zeigen, ob die Behandlungen der richtige Weg waren.

Du schreibst, dass deine 2. OP im Januar 2019 stattgefunden hat. Das bedeutet, du hast rund ein Jahr benötigt, um wieder ans Arbeiten zu denken? Hast du deine Reha bereits absolviert? Hat sie etwas gebracht?

LG!

Hallo,

ich übertreibe es nicht mit der Ernährung, allgemein weniger Zucker und Kohlenhydrate, weniger Fleisch, vor allem bio und regional. Gern esse ich Gemüsepfannen mit gutem Öl, Knoblauch und Zwiebeln, Himbeeren, Tomaten....etc.
Eine Heilpraktikerin kümmert sich um mein Immunsystem und die Blutwerte, mit Ihrer Abstimmung nehme ich Ergänzungsmittel.
Ja die zweite OP hat ganz schön "reingehauen", alle haben mir vom arbeiten abgeraten und ich habe wirklich die Zeit zum erholen gebraucht. Ich fahre im Januar zur Reha um auch auszutesten wie belastbar ich noch bin und wie ich wieder anfange mit der Arbeit. Habe mich auch damit abgefunden meinen Traumjob als SAP-Berater nicht mehr machen zu können. Andererseits muss ich etwas in der Hand haben was meine Leistungsfähigkeit einschätzt. Mein Chef ist der Meinung er braucht mich Vollzeit aber nicht zum Kaffee kochen, puhhhh!
Ich schreibe gern ein andermal weiter, jetzt fordert meine Familie ihr Recht ein. Ich hatte meine Diagnose 5 Tage nach der Geburt meines 2. Sohnes bekommen und der ist jetzt erstmal dran.

Erstmal viele Grüße,
Nettel

Hallo Nettel,

lass dir ruhig Zeit mit einer Antwort. Dein Sohn geht natürlich vor!

Ich würde gerne noch fragen, welche Beschwerden du nach der OP hattest und wie lange sie ungefähr angehalten haben, bis du dich besser gefühlt hast.

In welcher Region des Hirns lag dein Tumor?

VG!

Lieber Onlyjoking,

ärgere Dich nicht, dass Du so schnell im Bestrahlungraum lagst. Ich konnte mich zwar aus privaten Gründen nicht ausruhen. Meine OP war am 07. Juni, im Bestrahlungskeller lag ich erst am 01. Oktober. Überrumpelt fühlte ich mich trotzdem, ich glaube, dass ist einfach die unglaublich schwierige Situation.

Mit der Reha bin ich sehr unsicher. Der Onkologe hat vor einer Woche sein Rehabüchlein gezückt und meinte für uns NRWler mit Hirntumor gäbe es eine Reha in Bad Oeynhausn und eine in Eckenhagen (Reichshof). Hier Zuhause besuche ich regelmäßig eine Psychoonkologin (muss ich selber bezahlen). Ich könnte mir vorstellen noch zur Ergotherapie zu gehen. Musst Du den RehaSport selber bezahlen?
Mein Onkologe bietet einen Kurs Mind-und Bodyfitness an, das hört sich für mich ganz gut an.

LG
Mego

Hallo Nettel,

das hört sich ernährungstechnisch nach dem an, was ich auch beachte. Dass Du Dich irgendwo austesten möchtest, verstehe ich gut. Ich habe gestern ein Anfrage für ein Seminar im nächsten September bekommen, jetzt bin ich sehr unsicher, was ich machen soll.

Dann knuddel Deinen Sohn so richtig durch.

LG
Mego

Hallo,

ernährungstechnisch bin ich mit im Boot ;-), schon lange, und seit der OP konsequent, weil ich mit Schlucklähmung und einem gestörten Geschmacksnerv z.B. keinen Zucker (auch keine kleine Menge), kein Getreide (mittlerweile hab ich auch eine Kontaktallergie auf Weizen, Roggen, Gerste) gesegnet bin.

Reha: Ich wurde nach der OP ziemlich zügig in eine neurologische Früh-Reha geschickt. Im Nachhinein war die Klinik eine Fehlentscheidung, trotzdem hat es viel gebracht, nur eben, es hätte mehr sein können. Trotzdem haben sie mir geholfen, mich motiviert, mich angetrieben, wieder auf die Füsse zu kommen.
Von dem her: Um was geht es, was sind sinnvolle Ziele? Und dann eine Reha suchen, die darauf ausgerichtet ist, auch von den Patientengruppen her. Ich sag das, weil in der Reha, in der ich war, waren überwiegend Menschen nach Schlaganfall, Hirnschlag, Menschen um die 80. Klinikprogramm und Personal war mehr auf Pflege ausgerichtet, es ging um Übergang ins Pflege- oder Altersheim.

Reha kann viel bringen, sie muss nur passen. Und sie dient auch der Überprüfung, wie fit man wirklich ist am Schluss.

LG
Efeu

Liebe Mego,

mir hat man nach der OP, als noch nicht feststand, dass Nachbehandlungen notwendig sind, Bad Essen (in der Nähe von Osnabrück) vorgeschlagen. Die Bewertungen im Netz waren ganz gut. Bad Oeynhausn soll aber auch gut sein. Mein Vater war vor einigen Jahren dort wegen einer Herzgeschichte.

Der Reha-Sport wird vom hiesigen Hirntumorzentrum angeboten (nur für HT-Patienten) und findet als Einzeltraining statt. Ein Personal Trainer stimmt die Übungen exakt auf die körperliche Leistungsfähigkeit des Patienten ab. Das Ganze ist kostenlos und spendenfinanziert. Sehr gute Sache. Mind- und Bodyfitness hört sich aber auch gut an. Würde mich auch interessieren. Wird hier aber nicht angeboten, soweit ich weiß.

Ich komme nochmal auf unser "Dauerthema" Schlappheit zurück. Ich hatte vorhin einen bekannten Medizinphysiker (berechnet die genaue Bestrahlung, hat aber wenig Kontakt mit Patienten) gefragt, ob meine Beschwerden wie Schlappheit, Müdigkeit, Schwindel usw. drei Monate nach Bestrahlungsende normal sind. Hier seine Antwort:

"Als Ursache tippe ich einerseits auf die Folgen der OP. Aber auch Strahlentherapie kann ihre Nebenwirkungen bis zu sechs Monate entfalten. Die Chemo führt natürlich auch wieder dazu, dass Zellen sterben und die Reste genauso wie in der Strahlentherapie abtransportiert werden müssen. Vermutlich machst du gerade da mit der Chemo weiter, wo die Strahlentherapie aufgehört hat: Dein Körper muss konstant durcharbeiten, um die Schädigungen zu beseitigen. Das Ganze kannst du dir vorstellen wie eine anhaltende schwere Entzündung: Dein Körper fühlt sich schlapp, weil er die Energie genau dafür braucht, die Folgen der Entzündung einzudämmen."

Gibt mir Hoffnung, dass es besser wird!

LG!

Hallo Efeu,

darf ich fragen, in welcher Reha-Klinik du warst? Es sind nämlich auch meine größten Bedenken, dass in neurologischen Reha-Kliniken oftmals überwiegend recht alte Patienten sind und die Behandlungen eher auf eben diese abgestimmt sind.

VG!

Hallo Onlyjoking,

Klinik Lengg in Zürich, ich lebte damals in der Schweiz.
Ich denke, du kannst vorher, bevor du dich entscheidest, viel über die Reha raus bekommen, über die Krankenkasse, indem du dort anrufst....und hoffentlich bekommst du noch Rückmeldungen von Teilnehmern des Forums hier.

LG

bei der AHB kann man ja nicht groß wählen, aber für eine spätere Reha am besten mal den behandelnden Neurologen fragen, die wissen, was aktuell geht und welche Einrichtungen den individuellen Themen am besten entgegenkommt (hoffe ich jedenfalls noch immer)

bei beiden meinen Rehas haben sich die Therapien an meinen Möglichkeiten orientiert, nicht am Alter.

Bei der AHB waren um mich deutlich Ältere und ich hatte so gut wie keinen Kontakt
(und ich habe noch nie so gut gegessen, da ich noch ordentlich Untergewicht hattewar mir das durchaus willkommen)
Bei der Reha 7 Monate später, hatte ich mehr Kontakte zu den anderen Patienten und vom Essen...wurde man satt.

wie gesagt: Therapien in beiden Fällen in Ordnung

aber ein paar freundliche Gesichter um mich herum, fand ich schon schöner als die Konversation die nicht weiterging als "Ach Sie haben es sooo guuut, Sie sind ja noch so jung"
Klar, es ist viel schöner als junger Mensch schwerbehindert zu mir zukommen, als als alte Frau.....Vielleicht verstehe ich das, wenn ich -noch immer schwerbehindert- alt geworden bin ? ;-)


Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)

@Onlyjoking

Zitat:
"Darf ich fragen, welche Chemo er bekommen hat (ich nehme an, es war Temozolomid)? Und welche Nebenwirkungen / Beschwerden hatte er nach dem 2. Chemo-Zyklus?"

Ja, es war TMZ. Die Dosis während der Bestrahlung (75mg) hat ihm noch nichts ausgemacht, erst die 5/23 Variante hat er als "die Hölle" bezeichnet. Auch wenn die Mittel gegen Übelkeit halfen, hat er den Gesamtzustand als "völlige Vergiftung" beschrieben.
Nach der 2. 5/23 Chemo waren dann auch Thrombozyten & Leukozyten im Keller. Im MRT hatte man "Schlieren" gesehen und wollte die 2. OP. Und da mein Mann nicht noch mal eine Chemo wollte - hat man ihm die Gliadel-Wafer ( gleich bei der OP mit 'eingesetzt) empfohlen ( als Studie , die niemand kontrollierte?) - ein Fehler, wie mir erschien.

Leider hatten wir zu wenig Zeit, waren zwar zur Zweitmeinung in Bad Saarow - nur das Tumorboard war dort "zu spät" - als man uns anrief und mitteilte, dass man keine OP machen würde sondern eher noch abwarten, war mein Mann schon auf dem OP-Tisch, da man hier drängelte.

Wie dem auch sei - es ist nicht mehr zu ändern und man kann keine Entscheidung rückgängig machen sondern nur aus dem lernen.

Ich habe in der Zeit relativ viele Hirntumorpatienten kennen gelernt und von ihnen erfahren, dass es ihnen wesentlich schlechter ging als man hier im Forum oftmals liest...…
Besonders interessant fand ich, dass sie untereinander wesentlich offener über ihre Erkrankung gesprochen haben als mit /bei den Angehörigen.

OP hätten die meisten von ihnen wieder gemacht aber den Rest wollte sich keiner mehr antun - da war die Einstellung eher in deine Richtung.
Aus heutiger Sicht würde ich auch sofort einen Palliativmediziner in Anspruch nehmen, der bei Bedarf lindert.

Vielleicht haben wir alle nur eine "falsche " Einstellung - denn der Tod gehört zum Leben dazu. Und dieses letzte Jahr, was wir "hatten", hat leider so vieles überschattet, dass unserem Leben nicht gerecht wurde aber genau das in den Hintergrund schiebt...….mal sehen wann die vielen schönen Jahre wieder das zeigen, was das Leben ausgemacht hatte.....

Lieber Onlyjoking,

Deine Schilderung und die Antwort des Medizinphysikers beruhigen mich etwas. Das ist zwar hart zu akzeptieren, aber es erklärt wenigstens unsere Zustände und macht dennoch Hoffnung, dass irgendwann einmal eine Besserung eintreten kann.
Wegen der OP - Folgen hatte ich direkt nach meiner OP in Foren recherchiert, wo sich Patienten mit einem Schädelbasisbruch ausgetauscht haben und mir extra welche gesucht, die einen einfachen Bruch hatten. Viele klagten, dass sie erst nach 1 bis 1,5 Jahre wieder fit und belastbar waren

Ich habe keine Lust, jetzt schon die Hoffnung aufzugeben. Allerdings habe ich auch riesigen Respekt vor der PC - Chemo, die auch noch 4 - 6 Zyklen umfassen soll. Einer dauert dabei mindestens 42 Tage.

Das Schlimme ist, dass ich dieses Gefühl, es wird und wird nicht besser schon aus meiner Kindheit kenne. Da bin ich mit 8 Jahren fast an einer Lungenentzündung gestorben.

LG
Mego

Hallo zusammen,
auf eure Fragen, mein Tumor lag rechts frontal und war fast ein Tennisball. Ich hatte nach der 2. OP mehr Beschwerden, da mein NC sagte, er hat jetzt "alles ausgekratzt" und sehr viel radikaler als beim ersten mal operiert. Die ersten Tage nach der OP hatte ich ständig das schwankende Gefühl wie auf der Titanic. Man erklärte mir durch die aufgeschnittenen Ventrikel verteilt sich dass Hirnwasser jetzt anders im ganzen Kopf und der Körper muss sich erst an die neuen Druckverhältnisse gewöhnen.
Zu Hause bin ich auch nur schwer in die Gänge gekommen, hab ziemlich viel geschlafen und war eigentlich zu nichts zu gebrauchen. Ich war einfach nur platt und hätte mir keine Weiterbehandlung vorstellen können. Ich Arbeitstier musste für mich erstmal lernen zurückzuschalten und sich damit abzufinden dass eben einfach mal nichts wird den ganzen Tag lang.
In der Strahlenklinik war ich ähnlich schnell wie ihr, denen habe ich klar gemacht dass ich schon jetzt nicht mehr kann und deshalb keine Bestrahlung mache... auch wenn die sehr "penetrant" am nerven waren.
Mit meinen nicht vorhandenen Kräften besserte es sich nach knapp einem halben Jahr. Ich habe Stück für Stück gemerkt das es mir langsam besser geht und ich etwas belastbarer werde. Mein NC meinte das ist nach einem so schweren Eingriff völlig normal, der Köper braucht eben diese Zeit.
Dann habe ich das Thema Reha in Angriff genommen, zum Glück, denn die Genehmigung hatte ich im Juli, einen Platz in meiner Wunschklinik aber erst ein halbes Jahr später.
Zusätzlich habe ich darauf gedrängt das Levetiracetam auszuschleichen, was ich seit 2 Monaten auch geschafft habe. Ich hatte nur einen Anfall bei Erstdiagnose. Meine ständige Müdigkeit und Antriebslosigkeit vermutete ich auch in dem Medikament, habe das Gefühl ohne geht's mir besser.
Die Frage nach der richtigen Rehaklinik stellte sich mir auch, hab im Internet gesucht und dann in einigen angerufen. Habe mich für Ahrenshoop an der Ostsee entschieden, man sagte mir der Großteil der onkologischen Fälle seien Hirntumore. Die Fachrichtungen Onkologie und Neurologie sind dort vertreten, außerdem hoffe ich auf positiven Einfluss auf meine Neurodermitis und Heuschnupfen an der See. Ob es die richtige Entscheidung war, kann ich dann erst im Februar berichten.
Viele sagen mir ich sei mutig im Umgang mit meiner Krankheit und meinen Entscheidungen. Das ist aber nicht immer so. Ich hatte jetzt fast 2,5 Jahre Zeit Erfahrungen zu sammeln, mich mit den unterschiedlichsten Themen diesbezüglich zu beschäftigen und Meinungen zu bilden. Oft hatte ich nur noch Kopfschmerzen vom vielen Nachdenken und Grübeln, aber ich wurde sicherer in allem mit der Zeit.
Ich wünsche Euch allen weiter viel Mut und Kraft und bin froh dass es gleichgesinnte wie Euch gibt mit denen man sich austauschen kann.

Viele liebe Grüße,
Nettel

Liebe GMT,

während meines zweiten TMZ-Zyklus' habe ich exakt das gleiche gesagt: "Ich fühle mich total vergiftet." Zu Schlappheit, Müdigkeit und Schwindel gesellte sich ein extremer Juckreiz. Vor allem nachts konnte ich nicht aufhören, mich zu kratzen. Nichts hat geholfen, kein Bepanthen, kein kortisonhaltiges Fenistil, nichts. Es fühlte sich an, als bohre sich das Zeug förmlich durch die Poren aus dem Körper. Ich fühlte mich extrem krank, so wie bei einem sehr starken grippalen Effekt - nur ohne Husten und Schnupfen. An einigen Tagen war ich so fertig, dass ich sogar kurze Treppen nicht mehr hoch kam.

Wie schon erwähnt, habe ich dann notgedrungen auf die metronomische Einnahme umgestellt. Dabei ging es mir in der ersten Woche noch recht gut. Mittlerweile (nach 3-wöchiger Einnahme) stellen sich aber wieder die Vergiftungserscheinungen ein, wenn auch nicht ganz so schlimm wie unter dem 5/23-Schema. Vermutlich liegt es daran, dass TMZ im Körper langsam aufflutet.

Ich möchte hier niemandem - insbesondere dir, Mego - Angst vor der Chemo machen. Es ist tatsächlich so, dass jeder anders darauf reagiert. So habe ich einen 70-jährigen Mann mit Astro II persönlich kennengelernt, der sowohl unter der Strahlen- als auch unter der Chemotherapie keinerlei Nebenwirkungen hatte und sich (O-Ton) pudelwohl fühlte.

Ich werde für mich im Januar - nach dem 2. Kontroll-MRT - eine Entscheidung treffen müssen. Ich denke, mir tut die Chemo überhaupt nicht gut und wer weiß, was das Zeug langfristig anrichtet.

LG!

Liebe Nettel,

darf ich noch ein paar Fragen stellen?

Ich habe nicht so ganz verstanden, warum man dich ein zweites Mal operiert hat? Ist der Resttumor nach der ersten OP wieder gewachsen oder war Stillstand und man hat nur "sicherheitshalber" nachoperiert?

Dann zu einem meiner "Lieblingsthemen": Levetiracetam. Bei mir war es ähnlich und ich habe Leve mittlerweile ausgeschlichen. Hast du das in Begleitung eines Neurologen gemacht? Wurde ein EEG angefertigt? Zeigte dieses kein Epilepsiepotenzial? Steht schon fest, wann du wieder Auto fahren darfst? Brauchst du dafür das (schriftliche) OK eines Neurologen? Wäre super, wenn du zu dem Thema noch etwas ausführlicher berichten könntest.

Deine Erfahrungen geben mir Hoffnung, dass sich mein Zustand ebenfalls bald bessert. Meine OP liegt jetzt gute 5 Monate zurück und war nach Aussagen der NCs ebenfalls "sehr schwer". Sie hat knapp 10 Stunden gedauert.

Freue mich auch, wenn wir uns hier weiter austauschen können.

LG!

Lieber Onlyjoking,

meine Angst vor der PC - Chemo ist sowieso schon sehr groß. Vor allen Dingen vor der 14-tätigen Procarbazin - Phase. Die NC wollte mir dafür nicht einmal ein Antimietikum verschreiben. Der Onkologe war zum Glück gnädiger.

Über die schlimme Bestrahlung tröste ich mit dem guten MRT-Ergebnis, das so nicht zu erwarten war.

Eine zweite OP wäre an derselben Stelle bei mir gar nicht möglich. Die NC ist auf volles Risiko gegangen, weil es die Wach-OP war und ich gut eine Stunde mitmachen konnte.

Hier ist übrigens die Erklärung zu Epilepsie und Autofahren: https://www.epilepsie-gut-behandeln.de/leben-mit-epilepsie/epilepsie-im-alltag/epilepsie-und-fuehrerschein

Aber auch nach einer Kopfbestrahlung braucht man das o.k. vom Neurologen: https://www.google.com/url?sa=t&source=web&rct=j&url=https://www.strahlentherapie-bremen.com/download/merkblatt_bestrahlungen_kopf.pdf&ved=2ahUKEwjtxtven8fmAhVIZlAKHedFAhAQFjAPegQICRAB&usg=AOvVaw18VPxH9b7lr9i50MTUClpZ&cshid=1576948992361

LG
Mego

Liebe Mego,

danke für die Links.

Wie genau ist denn dein MRT ausgefallen? Ist der Resttumor nicht mehr sichtbar im MRT?

LG!

Lieber Onlyjoking,

die Minireste waren nicht mehr zu sehen, sondern nur diese sogenannten "Flairs". Das ist wohl 3,5 Wochen nach der Bestrahlung ein richtiger Erfolg. Die NC war richtig zufrieden. Sie hatte mich vor der Bestrahlung immer gewarnt, dass Tumorreste direkt danach eher immer "aufgepufft" wirken würden, das aber normal sei.

LG

Mego

Liebe Mego,

das freut mich sehr für dich. Hört sich richtig gut an.

Bei meinem letzten Kontroll-MRT im Oktober (ebenfalls rund 4 Wochen nach der Bestrahlung) konnte man "differentialdiagnostisch" noch nicht genau einschätzen, ob sich am Rand der Operationshöhle noch minimale Tumorreste befinden oder ob es sich um Narbengewebe handelt. Ich hoffe, dass das nächste MRT im Januar ein konkretes - positives - Ergebnis zeigt.

LG!

Lieber Onlyjoking,

danke Dir. Ist das bei Dir aber nicht auch schon ein positives Ergebnis, wenn ich denke, was meine Ärzte so erzählt haben.

Hatte bei Dir eigentlich der Neurologe das Levetiracetam-Ausschleichen begleitet.

LG

Mego

Liebe Mego,

grundsätzlich zeigte mein letztes MRT auch einen guten Verlauf. Man sprach von "regelrecht" und "positiv". Hab mich seinerzeit auch gefreut. Der Pferdefuß ist leider: Selbst wenn im MRT nichts mehr zu sehen ist, heißt das ja nicht, dass nie mehr was wächst... Ist ja leider ex definitionem so bei WHO-II-Tumoren.

Ja, wegen des Ausschleichens des Leve war ich beim Neurologen. Da nicht klar war, ob meine Symptome vor der OP fokale Anfälle waren und im aktuellen EEG kein Epilepsiepotenzial erkennbar war, hat er mir geraten, das Leve auszuschleichen. Lt. den aktuellen Leitlinien soll man drei Monate nach dem Ausschleichen (und ohne Anfälle) wieder Auto fahren dürfen.

Ich suche nach Erfahrungsberichten anderer, weil mir das Autofahrthema wichtig ist, auch für den Wiedereinstieg in den Job. M. E. haben die Neurologen hier durchaus einen Ermessensspielraum. Habe das Buch "Wortwirrwarr" von Marcel Landthaler gelesen. Er hatte vor der Diagnose Hirntumor fokale Anfälle und nach der OP sogar einen Status Epileptikus. Sein Neurologe hat ihm 6 Monate nach der OP und trotz der Einnahme eines Berges von Antiepileptika die Erlaubnis erteilt, wieder zu fahren. Lt. Leitlinien muss man aber 12 Monate anfallsfrei sein. Das Buch ist sicherlich kein literarisches Meisterwerk, aber ein interessanter, detaillierter Erfahrungsbericht eines HT-Betroffenen.

LG!

Lieber Onlyjoking,

mein Tumor war so groß und man hatte mir gesagt dass nicht alles entfernt werden kann, zumal der Tumor nahe des Bewegungszentrums lag. Nach der ersten OP sagte der NC das er 95 -97 % erwischt hat. Danach stand bereits die Empfehlung zu Bestrahlung.

Dazu ist es nicht gekommen, meine OP Wunde hatte sich entzündet, so dass ich nach 3 Wochen erneut operiert wurde und der entzündete Knochendeckel entfernt wurde. Danach war ich Helmträger. Im Januar 18 wurde mir in einer weiteren OP ein Plastik im Schädelknochen eingesetzt. Somit hatte ich das erste halbe Jahr ganz andere Problem als meinen Tumor.

In den folgenden MRT´s waren die Meinungen ziemlich unterschiedlich, von da ist ein schmaler Rand stehen geblieben, bis der Rand wächst leicht, dann hatte sich wieder nichts verändert. Genauso unterschiedlich waren die Empfehlungen zur weiteren Behandlung. Ich hatte mir weitere Meinungen in der Uni DD und in der Charite Berlin eingeholt, beide empfohlen den Rand lieber nochmals zu operieren als zu bestrahlen. Also zog ich die OP vor. Und der NC sagte anschließend alles sichtbare ist raus.

Levetiracetam ist auch mein spezielles Thema. Die Nebenwirkungen sind zu spüren und meine Nierenwerte sind auch im Keller, daher wollte ich das loswerden. Ich hatte schon immer mal auf Reduzierung gedrungen mit Kontrolle des Spiegels im Blut, was auch funktionierte. Das wurde immer vom Neurologen begleitet. In den EEG´s zeigte sich bei mir nie eine Anfallsbereitschaft. So auch in den letzten Monaten bei vermehrten EEG´s. Ich hatte zum Schluß noch 250-250, was nicht viel ist. Ab September habe ich weiter reduziert bis mitte Oktober. Immer unter Aufsicht der Neurologin und mit EEG Kontrolle. Das letzte EEG war am Dienstag und es war wieder ok. Damit hat mir die Neuriologin bestätigt, dass ich ab Januar wieder fahren darf. Sie meinte sie vermerkt es in den Akten, damit sind wir alle auf der sicheren Seite. Ich bin froh dass sie so mitgemacht hat, da im allgemeinen ziemlich "zickig" mit dem Thema umgegangen wird.

Wenn noch fragen sind, gerne. Ist eine heikles Thema mit dem Autofahren und Epilepsie.
Deine OP war ja auch "nicht ohne". Man muss lernen sehr viel Geduld mit sich zu haben und sich auch über ganz kleine Schritte freuen. Manvhmal geht's auch wieder rückwärts oder zumindest hat man das Gefühl. Na und habe ich mir gesagt, dann isses so..... wenn ich mich darüber ärgere, freuen sich nur die Tumorzellen. Nicht lachen, solche Tips hat mir meine alte Hausärztin gegeben. Sie sagte ich soll mich belohnen, soll alles tun was mir Spaß macht und mich darüber freuen. Die Tumorzellen würden das nicht mögen und suchen sich dann lieber ein anderes zu Hause.

Also freut Euch über die kleinen Dinge und tut was für Euch.

Liebe Grüße
Nettel

Lieber Onlyjoking,

ja, mit diesem Pferfefuß müssen wir leider leben. Vor allen Dingen können die Überbleibsel ja irgendwann nur noch Narbengewebe sein.
Ich glaube die Neurologen haben auf jeden Fall einen Ermessensspielraum. Ich hatte defintiv Anfälle, Autofahren wurde bei mir aber nicht auf Dauer ausgeschlossen. Allerdings: Die EEGs haben selbst in schlimmen Phasen kein sonderliches Epilepsiepotential gezeigt, deswegen ist dem Neurologen auch die Medikation bei mir sehr wichtig.

LG
Mego

Liebe Nettel,

du hast ja echt einen "Streifen" mitgemacht. Eine Entzündung des Knochendeckels hatte man bei mir nach der OP auch zunächst vermutet. Ich hatte eine starke Schwellung, die nicht zurückging. Glücklicherweise stellte sich das dann nur als Hämatom heraus. Schön, dass es bei dir schlussendlich auch ganz gut ausgegangen ist und es zu keinen weiteren Komplikationen gekommen ist.

Levetiracetam hat bei mir auch erhebliche Nebenwirkungen hervorgerufen. Ich war ständig sehr müde, mir war schwindelig und ich war sehr schnell reizbar. Das ist nach dem Ausschleichen alles besser geworden.

"Zickig" trifft das Verhalten der Neurologen bzgl. der Fahrerlaubniserteilung ziemlich gut. In der Klinik, in der ich operiert wurde, sagten mir die NCs, bei den dortigen Neurologen bräuchte ich es gar nicht zu versuchen. "Da schreibt sie niemand fahrtauglich und ein Absetzen des Leve wird Ihnen auch niemand erlauben." War dann beim externen Neurologen. Der hat mir empfohlen, das Leve innerhalb von 2 (!) Wochen auszuschleichen. Keine Blutkontrollen o. ä., nur ein EEG. Ob und wann ich wieder fahren darf, entscheidet sich in rund drei Monaten beim nächsten EEG. Scheint also wirklich jeder Neurologe etwas anders zu handhaben.

LG und danke nochmal für deine Schilderungen!

Liebe Mego,

haben deine EEGs keinerlei Anfallsbereitschaft bzw. Epilepsiepotenzial gezeigt oder nur eine leichte Anfallsbereitschaft?

LG!

Lieber Onlyjoking,

tja, hätte ich damals mal genauer nachgefragt. Ich war zu dem Zeitpunkt sehr frustriert, weil die EEGS gut aussahen, ich aber trotzdem wöchentlich Auren hatte. Die NCs, die Strahlentherapeutin und die Hausärztin sagen, die Epilepsiegefahr wird verschwinden, je mehr sich von dem Tumor verabschiedet. Der Neurologe ist misstrauischer und sagt, eine Narbe "rechts-frontal" berge immer ein gewisses Anfalksrisiko.

LG

auch nach einem Abklingen der epileptischen Anfälle wäre dies hier -versicherungsrechtlich- bei jeder Form eines Hirnschadens notwendig.

Scheint die Info in diesem Forum zu sein,die am häufigsten ignoriert wird.

http://www.zentrum-der-rehabilitation.de/wp-content/uploads/2014/02/Download_Autofahren_Neurologie.pdf


Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)

Es gab in diesem Forum bereits oft die Frage wegen des Autofahrens nach epileptischen Anfällen.
Da sollte man auch die "Suche-Funktion" nutzen, damit nicht immer wieder dieselben Links genannt werden müssen.

Trotzdem:
Kein Arzt ist verpflichtet, die Verantwortung dafür zu übernehmen, wenn sein Patient wegen eines epileptischen Anfalls einen Unfall mit dem Auto, mit einem Motorrad oder Fahrrad (!) verursacht und damit anderen oder/und sich selbst (!) Schaden zufügt.

Kein Arzt darf jemandem die Fahrerlaubnis wegnehmen, aber er darf (sollte vielleicht, in "meinem" KH gibt es ein Infoblatt) auf die Bedingungen hinweisen, die nach epileptischen Anfällen verkehrs- und versicherungsrechtlich gelten.

Das sind für Privatfahrer:
- 3 Monate Fahrverbot nach Kopf-OP und nach der Verringerung der Medikation gegen epileptische Anfälle
- 1 Jahr Fahrverbot nach dem letzten Anfall

Man ist immer selbst dafür verantwortlich, wenn man eines der genannten Fahrzeuge führt. Man muss sich selbst gesundheitlich dazu in der Lage fühlen, das Fahrzeug zu führen.
Das bedeutet, dass man in der Lage sein muss, die Risiken des Straßenverkehrs zu bewältigen.

Das klingt sehr hart, ist es auch, aber das sind die Gesetze.

Meine Meinung dazu ist, dass ich annehme, dass niemand ein lebenslang schlechtes Gewissen haben will, weil er/sie andere geschädigt hat oder sich selbst (zum Hirntumor und der Epilepsie dazu) schwer verletzt hat, weil er/sie trotz des Wissens um die Gefahr eines epileptischen Anfalls gefahren ist.

Was kann man aber für den Fall tun, dass man fährt, weil man die Zeit des Fahrverbots hinter sich hat, aber dennoch an einem Unfall beteiligt ist, ob als Schuldiger oder Betroffener?
Die Polizei findet den sinnvollerweise mitgeführten Epilepsieausweis mit der Medikation und den "Hilfe-Hinweisen" und schon hat man mindestens eine Teilschuld, weil ja ein epileptischer Anfall nicht ausgeschlossen werden kann, auch wenn gar keiner vorlag.

Ich glaube, wenn man sein Epilepsie-Tagebuch geführt hat, in dem Anfälle vermerkt waren, aber seit mehr als 3 Monaten bzw. länger als 1 Jahr keine Anfälle mehr vorkamen, kann das im möglichen Rechts- bzw. Versicherungsstreit sehr nützlich sein.
Sollte der gegnerische Anwalt sogar den Neurologen von seiner Schweigepflicht entbinden, muss dieser eine Aussage treffen. Dann kann der Neurologe die Zeitdauer seit dem letzten Anfall bestätigen.

Allerdings sind EEGs ohne Nachweis von Anfallspotenzialen nicht unbedingt ein Nachweis dafür, dass es keine Anfälle gab. Der Neurologe muss sich zusätzlich auf die Aussagen seines Patienten verlassen können, wenn dieser mitteilt, dass er auch real seit mehr als 3 Monaten bzw. 1 Jahr keine Anfälle mehr hatte.
Bei den regelmäßigen Arzt-Gesprächen entsteht beim Neurologen ein Gespür dafür, ob er dem Patienten diesbezüglich vertrauen kann und er wird es (hoffentlich) bestätigen..


Es wundert mich, dass es immer noch Ärzte gibt, die nach einem einmaligen epileptischen Anfall Antikonvulsiva (Levetiracetam usw.) verordnen, obwohl seit vielen Jahren bekannt ist, dass nach nur einem Anfall oder nach nur einem Anfall innerhalb von 2-3 Wochen nach einer OP am Hirn noch keine derartigen Medikamente gegeben werden sollten.
Die vorbeugende Gabe von Antikonvulsiva vor Hirntumor-OPs, um epileptische Anfälle zu vermeiden, gab es ja auch noch viel zu lange und das findet hoffentlich nicht mehr statt.

Denn das sind Medikamente, deren Gebrauch diese Fahrverbote nach sich ziehen, auch beim Verringern der Dosis wieder.
Wenn sie nicht wirklich gebraucht werden, sieht das kein Betroffener ein, weil das die Lebensqualität deutlich vermindert. Ob man berufstätig ist oder nicht mehr arbeiten darf/muss, man möchte nicht immerzu um Hilfe für Fahrten zur Arbeit, zum Arzt, zum Einkaufen, zu kulturellen Ereignissen, zu Verwandten, Freunden usw. betteln.

(Für mich waren die 14 Monate Fahrverbot nach Anfällen, die mehrere Ursachen im Kopf hatten, wirklich sehr schwierig, da man von der Krankenkasse für Arztfahrten nur mit Antrag und nur als Ausnahme eine Verordnung für einen "Krankentransport" bekommt. Für sonstige Fahrten sowieso nicht. Die berufstätigen Kinder, Freunde können nicht immer helfen.)

Man findet im Internet auch die Informationen zum "Gutachten „Krankheit und Kraftverkehr“ des Gemeinsamen Beirats für Verkehrsmedizin beim Bundesminister für Verkehr und Bundesminister für Gesundheit".

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9951.msg656436.html#msg656436

Liebe Marsu,

vielen Dank für Deinen inspirierenden Link, vor allen Dingen, weil sie der Diskussion eine neue Richtung gibt. Wir tragen auch eine Verantwortung für unsere Mitmenschen. Die Idee Autos umzurüsten oder "intelligente" Fahrzeuge zu fördern und für Menschen wie uns erschwinglich zu machen, ist mehr als wünschenswert.

LG
Mego

Guten Morgen und Frohe Weihnachten,

nach 3 Teilresektionen innerhalb von 2 Jahren sagte ich mir selber, ich mache bestrahlung und eine Chemo (Astro WHO II).
Ich habe bisher null Nebenwirkungen, Bestrahlung und Chemo super vertragen aber auch immer durchgängig 4-5 mal die Woche Sport betrieben , vorher schon und immer noch, ich denke das war es was mich das so relativ locker durchhalten ließ.

Hallo NoFear,
darf ich Dich fragen welche Chemo man dir empfohlen hat?
lg diff

Hallo Diff,

ich hatte 6 Zyklen PCV Chemo und insgesamt 54 gesamt Grey Bestrahlung

Liebe Mego, lieber Onlyjoking,
liebe MitstreiterInnen !

Ich berichte mal was positives aus der Sicht eines Astro II- III

zunächst die lange Vorgeschichte
Ich hatte meine Erstdiagnose 2012im Oktober mit anschließender OP im November mit dem Ergebnis einer fast vollständigen Entfernung , es blieb aber ein Minirest.
Damals wurde histologisch zwei Gewebsproben entnommen, histologisch nach alten Testmethoden histologisch befundet und als Oligoastrozytom WHO II eingestuft .
Damals entschied ich mich auf Anraten und Empfehlung entsprechend den damaligen Leitlinien einfach zuzuwarten und nichts zu tun, keine Chemotherapie und keine Bestrahlung- heute wäre das anders gewesen, auch der Befund wäre auch anders gewesen, (Anm.,: das Gewebe wurde auf meinen Wunsch hin im Oktober 2016 neu histologisch befundet : Astro II MGMT methyliert und IDH1 mutiert , keine 1p/19q Deletion )

jedenfalls hatte ich ca. 7 Jahre Ruhe und begann auch wieder zu arbeiten bis plötzlich auf den MR mit Kontrastmittel verdächtige Areale zu sehen waren, die auf ein neuerliches Tumorgeschehen hinwiesen. kurzentschlossen dann die Entscheidung für eine neuerliche OP in Wien und die histologische Neubefundung unter Zuhilfenahme von nun 8 Gewebsproben -statt wie zuerst mit 2 , um eine besser abgesicherte Histologie zu erhalten. Jedenfalls wiesen ein paar proben anaplastischen Anteile auf, die aber vom Chirurgen offenbar alle (...., die mit ALA 5 sichtbar waren) entfernt wurden .
Leider wurde bei der OP ein Metallspan des Craniotoms im Kopf vergessen, was eine weitere OP erforderlich machte und die weitere Behandlung verzögerte. Danach musst ich mich entscheiden, welche Bestrahlung ich bekomme. Alle empfohlen, die Standardbestrahlung mit Photonen, während andere wiederum zur Photonenbestrahlung rieten um befürchtete Kollateralschäden durch die Bestrahlung in eloquenten Bereichen der Ganglien und es Gewebes um den Tumor zu vermeiden. Andererseits sagte man mir mit Sicherheit bei der Behandlung mit Protonen gefährliche Strahelnekrosen voraus Nach langem hin und her und angedrohtem Rechtsstreit willigte die Versicherung ein und bezahlte die teurere Photonentherapie

Jedenfalls hatte ich in der Zwischenzeit- bereits im Juli 2019 mit 1ersten von sechs der Chemozyklen nach Stupp protokoll ( 5/23 TMZ )begonnen , die kombinierte Bestrahlung folgte im September und dauerte insgesamt 6 Wochen (30 Bestrahlungen , gesamt 60 Gray und 42 tgl. Chemotheraüpiegaben a 160mg TMZ ).
Die Bestrahlungsphase war eine Hammer, müde ohne Ende , und Haarausfall in den Bestrahlungsbereichen an der Tumor gelegenen Seite des Schädels, danach ging es bisherdoch wieder stetig bergauf .
komplementär nehme ich indischen Weihrauch (2,5g tgl.)und füllte vor der Chemophase meine Vitaminspeicher auf, ich hatte seit Dezember 2018 sehr gute Immunsystemchecks und -werte (Vitamin C, Vitamin D, Qenzym Q10, Eisen von meinem "Hausarzt" .Nebenbei nehme Methadon als individuellen Heilversuche (ohne jegliche Komplikationen) ,Selen und unterstützte meine Leber während der chemisch mit Legalon ).
Ob diese zusätzlichen Maßnahmen halfen wieiss ich nicht, aber aktuell bin ich gut unterwegs und habe im Jänner noch einen abschliessenden Zyklus mit TMZ.
Die Schlappheit bekämpfe ich aktuell noch mit Eisenzufuhr .

Sonst radfahren, frische Luft, Bewegung, Yoga Medidationen , Lu Jong, Quo Gong, usw. und die Hoffnung dass mich der Fühling aufweckt aus diesem Zustand.

Ich vermute auch, dass es von der Art der Chemo und der Bestrahlungsform , sowie individuell von Mensch zu Mensch verschieden ist .
Jedenfalls ist ein Astro II auch laut meiner Onkologin ganz anders wie eine Astro III oder gar Astro IV, auch in der Behandlung.
Daher könne man dies nur schwer vergleichen.

Insofern kann ich mich glücklich schätzen, zumal derzeit alle verwundert sind , dass ich so gute Blutwerte habe und alles so gut vertrage.
Woher auch immer das kommt , ich freue mich
und wünsche euch alles Gute

styrianpanther

@ styrianpanther
danke für Deinen Bericht und es freut mich, dass es dir gut geht. Auch wir nehmen Selen, Weihrauch,...
@nofear
Also hattest Du auch vom V keine starke Nebenwirkungen und konntest dies planmässig durch führen. Das macht Mut. Dein NikName finde ich passend
lg Diff