Thema: Behandlungsmethoden Glioblastom

Hallo Mitbetroffene,

unsere Mutter (64) wurde am 31.01.03 ein Glioblastom operativ entfernt (nach über 10 Tagen Wartezeit im Krankenhaus). Laut Auskunft der Ärzte lief die Oparation gut, eine fast vollständige Entfernung war möglich. Sie leidet seit dem unter noch stärkeren Ausfallerscheinungen (komplette linksseitige Lähmung, tlw. eingeschränktes Sprech- und Gedächnisvermögen), was auch den Ärzten nicht erklärlich war.

Unsere Mutter ist seit nun ca. 5 Wochen in stationärer Behandlung. Bewegungstheapien wurden seither kaum durchgeführt, da sie laut Auskunft der Ärzte keine Besserung bringen würden. Dabei wäre dies für die Motivation meiner Mutter so wichtig, nicht nur den ganzen Tag nur tatenlos zum zu liegen.

Seit gestern wird eine siebenwöchige Strahlentherapie durchgeführt. Die Anfertigung der Maske hat fast 14 Tage gedauert (m. E. ein Skandal). Ab dem Wochenende darf sie ambulant behandelt werden.

Durch Literaturrecherche sind mir mittlerweile eine Vielzahl von Behandlungsmethoden bekannt.
Ist ein parallele Chemotherapie sinnvoll?.
Gibt es Erfahrungen mit nachfolgenden Behandlungsmitteln, - methoden /Ergänzungsmitteln (u.U. in Kombination?):
- Chemo mit Temodal
- Chemo mit Carmustin (BCNU)
- Radiosurgery
- Vincristin
- Tamoxifen
- Talidomid
- Melatonin
- Gammalinolensäure (GLA), Fischöl
- Genistein
- Selen
- H15 (Weihrauch)

Gibt es noch weitere erfolgversprechende Mittel?
Könnt Ihr mir geeignete Ansprechpartner oder Literaturquellen benennen?

Für jeden Rat wären wir unwahrscheinlich dankbar. Wir kommen uns zur Zeit sehr hilflos vor und wollen unserer Mutter noch ein paar möglichst angenehme Monate schenken.

Schon mal vielen Dank,

Martin

Hallo Martin,

mein Vater (56) hat heute an einer PhaseI/II Studie von Prof. Weller in Tübingen zur kombinierten Chemotherapie mit CCNU und Temodal und Strahlentherapie begonnen. Die Dosis der Chemotherapie soll maximiert werden, bis es das Blutbild nicht mehr zuläßt. Die OP war am 3.2.2003 und meinem Vater geht es ausgezeichnet. Wir wollen zunächst die Standardtherapien ausprobieren und uns nur im Falle eines Rezidivs nochmal umschauen.

Liebe Grüße und viel Kraft,

Stefan

Hallo Martin!
Ich befinde mich in einer ähnlichen Situation wie Du und habe folgende Glioblastomtherapien gefunden:

. BNCT
. Radioimmunotherapie
. Radiochirurgie, Brachytherapie
. Chemotherapie
. Bleomycin
. ACNU+VM26
. Fotemustin
. Carboplatin (CBDCA)
. Mitoxantron
. Carmustin (BCNU)
. Paclitaxel (Taxol)
. PCV
. Temozolomid
. Cisplatin
. Daunorubicin
. Irinotecan (CPT-11)
. Topotecan
. 13-cis-retinoic Acid (Roacutan)
. Gemcitabin
. STI571 (Gleevec)
. Tamoxifen
. Phelynbutyrate
. Thalidomid (Contergan)
. Antiangiogenetische Mittel
. Monoklonale Antikörper
. Somatostatin
. Gentherapie
. Toxintherapy
. TumorNekroseTherapie

Lieber Martin,
mein Mann erkrankte vor sieben Monaten an einem Glioblastom IV (47 J.). Die Behandlung läuft z.T. noch. OP, Bestrahlung und zwei verschiedene Chemos sind abgeschlossenen.

Du wirst - je nach behandelndem Arzt- auf verschiedene Therapieansätze stossen:
OP in jedem Fall wenn möglich, Bestrahlung häufig, Chemo häufig. Hängt alles ab von Lage und WHO-Gradeinteilung. Die Kombination der Behandlungen sollte aber der Neurochirurg entscheiden. Viele Chemotherapien werden erst bei Rezidiven (Nachgewachsenen Tumoren) verabreicht.

Inzwischen sind wir auch an einem Punkt, nicht nur wahllos alle Medikamente zu probieren, sondern auch darauf zu achten, dass die Lebensqualität nicht völlig flöten geht......
Ich wünsche Dir viel Glück, wende Dich auf jeden Fall an eine Uniklinik in Deiner Nähe und hole Dir eine zweite oder dritte Meinung ein. Das macht Dich ruhiger.

Viel Glück und Zuversicht wünscht Dir

Hanna

Hallo,
Meine Mutter wurde am 3.12.2002 wegen des Glioblastoms IV operiert. Laut den Ärzten war die OP ein voller Erfolg. Sie hat noch eine Chance von 9-15 Monaten. Eine Strahlentherapie hat meine Mutter abgelehnt. Sie müsste eben 7-Wochen stationär im Krankenhaus bleiben. Eine Chemotherapie wurde nicht angestrebt, da zu anstrengend.
Die Ausfallerscheinungen der Lähmung sind "normal" in diesem Fall. Habe viel von der linken Seite gehört und bin froh, dass Mama wenigstens mit viel HIlfe Treppen steigen kann. Ich bin auch froh, dass sie zuhause ist. Uns wurde geraten einen Pflegeantrag zu stellen. Es wurde uns auch geraten auf Lebensqualität zu achten. Nutzung, der Zeit, die einem noch bleibt. "Lebensqualität" bedeutet hier aus dem was ist das Beste zu machen. Erscheint und, da wir den Patienten aus früheren Tagen können furchtbar.
Ich kann nachfühlen in welchem Seelenkostüm die Familie steckt.
Auch die Anzahl der Behandlungsmethoden scheint mir ein Indiz dafür, dass die Ärzte überall versuchen eine erfolgsversprechende Methode zu finden.
Bewegungstherapien, wie du/Sie für deine Mutter fordern sind nur Qual für den Patienten. Aufmunternde Gespräche soweit möglich sind meiner Meinung nach, mehr.
Meine Mutter ist ebenfalls 64 Jahre alt.

Viel Kraft für alle
Claudia

Hallo,
meine Freundin (30 J) leidet auch an einem GBM IV.
Einer der besten links, die ich gefunden habe war unter virtualtrials.com. Dort auch survivor stories wobei die Geschichte und der link unter Ben W. interssant sind.
Gruß
Bert
Hatte vorher schon gemailt aber ich glaube links und email adressen sind hier verboten ?!

hi martin,

ich kann deinen ärger wg. der zeitverzögerung gut verstehen. ich habe da ähnliche erfahrungen gemacht.
grundsätzlich finde ich die idee mit der gleichzeitigen chemo zur bestrahlung gut. allerdings ist es auch belastender für den körper. und da ich deinen aufzeichnungen entnommen habe, dass es deiner mutter schon nicht so gut geht, würde ich das vorerst unterlassen.
ein tip (der uns sehr geholfen hat): macht -trotz bestrahlung- nebenbei kernspin-aufnahmen. auch wenn die ärzte sagen, dies macht keinen sinn. ihr könnt daraus erkennen, wie die strahlentherapie anschlägt und bei negativen erfolg früher mit der chemo anfangen.

gruß
stefan

Hallo Martin,
hoffe Dir bei Deiner Frage auch jetzt noch 2 Wochen später ein wenig zu helfen, da ich es eben erst lese.
Bei meiner Mutter wurde im Nov.01 ein GBV WHO IV aus dem rechten Temproallappen auch unvollständig (zu 70%) entfernt.
Die Therapie der Wahl (Standard): anschließende 6 Wochen Strahlentherapie 60g, empfohlen wurde von den einen Ärzten sofortige Chemo, von anderen Ärzten wurde empfohlen die Chemo als "letzte Option" bei Rezidivwachstum, welcher sicher ist.
Wir entschieden uns für die 2. Variante. Auch weil meine Mutter die NW der Strahlentherapie erst 3 Monat später in vollem Ausmaß gespürt hat und wir sie nicht zusätzlich schwächen wollten.
Dieses ist eine eigene Entscheidungssache, abzuwägen, was für einen wichtiger ist, würde ich sagen.
Ebenso ist es mit alternativen Heilmethoden, es gibt sehr unterschiedliche Meinungen und Handhabungen darüber u. damit.
Wichtig ist n. ärztlicher Sicht die Cortison- Dosis, die mit zunehmendem Verlauf der Erkrankung bis zu einer gewissen End-dosis gesteigert wird.
H15 = Weihrauchextrakt soll die Einnahme von Cortison verringern bzw. (f. gewisse Zeit stoppen können). Und es hat keine NW.
Wir haben es unserer Mutter von da an gegeben u. es hat ihr nicht geschadet. Im Gegenteil, ich denke wir haben positive Ergebnisse für unsere Mutter damit erzielt.
lieber Martin, egal was u. wie ihr entscheidet, es gibt wohl keinen "richtigen Weg", zumindest haben wir leider nicht die Möglichkeit nachzuprüfen, welcher Weg der richtigere gewesen wäre... wichtig ist Euer Zusammenhalt und die Liebe. Sie gibt Euch die Kraft den Weg gemeinsam zu gehen.
Holt Euch mehrere Meinungen ein u. entscheidet gemeinsam nach Eurem bestem Gefühl.
Alles Gute für Euch von mir
Maria

P.S. auch wenn 10 Tage bis Op lange sind, (wo in welcher Klinik wart ihr eigentlich?) sei nicht allzu ärgerlich...viel mehr als 4 Tage vorher sind meistens nicht möglich : Meine Mutte hätte in GroßBrittanien 7 Monate (!!!) auf eine Op warten müssen. Und auf ein MRT, welches überhaupt erst die Diagnose geliefert hat, hätte sie 13 Monate !!! warten müssen...
Ich habe sie dann nach Deutschland geholt u. war froh, daß das möglich war.