www.hirntumorhilfe.de
Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Behandlungsmöglichkeiten nach Ende der Standardmethode?

Behandlungsmöglichkeiten nach Ende der Standardmethode?
Grünes Haus
05.01.2018 12:15:14
Ich grüße alle... meine Frage: Welche möglichen Behandlungen sind nach meinem vorerst letzten Chemo Zyklus im kommenden Februar möglich. Eventuell sogar auch die,,neue "Kombination aus CCNU und Temozolomid? Aktuell habe ich seit vergangenem Oktober noch die TT-F Therapie und bisher auch die vergangenen Temo-Chemos soweit gut gemeistert. Ich wäre über Meinungen, aber auch gemachte Erfahrungen sehr dankbar. Natürlich weiß ich, dass jeder Mensch Krankheitsverlauf und auch jedes Glioblastom unterschiedlich ist...
Grünes Haus
Angela
05.01.2018 14:24:54
Hallo Grünes Haus,
wir sind jetzt beim 21. Zyklus mit Temozolomid (23 Tage ohne, 5 Tage mit Temozolomid). TTF haben wir abgelehnt, von der neuen Kombinationationstherapie Temozolomid mit Lomustin hat unser Onkologe wegen einer möglichen Schädigung der Leber abgeraten.
Außer einer geringen Belastbarkeit und einer leichten Ermüdbarkeit gibt es glücklicherweise nur selten andere Nebenwirkungen. Zusätzlich werden keine weiteren Mittel eingenommen. Die Ernährung haben wir nicht umgestellt. Wir machen täglich einen Spaziergang, 1x in der Woche Gymnastik,
Wir hoffen, dass wir noch recht lange so verfahren können.
Mit Hilfe Deiner Ärzte wirst Du die für Dich richtige Weiterbehandlung finden. Ich wünsche Dir alles Gute
Angela
Angela
Grünes Haus
05.01.2018 17:03:17
Ganz vielen Dank für die Antwort Angela und euch auch alles erdenklich Gute künftig.drei Fragen ergeben sich aus deinen Zeilen noch für mich..Die neue Kombinationstherapie wäre also,nach euerm Onkologen zu urteilen,nicht nur möglich von Anfang an nach der OP bzw Chemo/Bestrahlung?Gab es eine Pause bzw,, Wartezeit "nach dem 6.Zyklus? Und wurde die Dosierung nach dem 6.Zyklus geändert /beibehalten?
Grünes Haus
hitachiman
05.01.2018 18:08:09
Hallo Grünes Haus,
die möglichen Therapien muss der NC/Onkologe mit euch besprechen.
Ich habe mit kombinierter Strahlen-Chemotherapie angefangen.nach 3 Monaten ein Rezitiv das wieder operiert wurde Dann Temozolid in 5/23 Zyklus in verschiedenen Dosen. Beim MRT9/15 dann eine Veränderung, konnte nicht bestimmt werden. Eine OP wäre nötig , Sie wollten es nicht weil es auch nur Narbengewebe sein konnte. Bin da umgestellt auf 7 Tage ON/OFF Zyklus mit gleichbleibender Dosis Temozolid.Bin im 59 Zyklus und hab Tag 395 hinter mir. Seit 10/16 dazu noch TTF.
Von meinen Ärzten NC, Onkologe und Zweitmeinung wurde mir von CCNU abgeraden weil ich gut auf Temozolid reagiere, meine Blutwerte sind gut, deswegen soll keine Veränderung gemacht werden.Wir haben viele Gespräche gemacht wegen ander Therapien, sind nach nochmaliger Beratung im Tumorboard der Uniklinik bei der bisherigen Chemotherapie und TTF geblieben.
Durch den Tumor wurde eine Epilepsie ausgelöst, deshalb muss ich verschiedene Antiepileptika nehmen. Meine Organe sind da schon sehr beansprucht.
Auch deswegen möchten die Ärzte nichts ändern.
Vielleicht hat Dir meine Geschichte geholfen, Fragen zu beantworten.
Heiko
hitachiman
Angela
05.01.2018 18:16:11
Von der Kombinationsmöglichkeit Temozolomid mit Lomustin haben wir erst vor ein paar Wochen durch dieses Forum erfahren, dann unseren Onkologen angesprochen. Er wollte die Therapie wegen möglicher Verschlechterung der Leberwerte nicht umstellen.
Die 21 Zyklen mit Temozolomid erfolgten ohne Unterbrechung. Pausen waren weder vorgesehen noch nötig, da die Blutwerte ( Leukozyten u. Thrombozyten) in Ordnung waren.
Die Dosis wurde nicht verändert, es wurden an 5 Tagen täglich 400 mg Temozolomid eingenommen.

Hier im Forum wird die Kombinationstherapie Temozolomid mit Lomustin sehr positiv gesehen und eine Therapieumstellung für möglich gehalten.
Als Laie kann ich nicht beurteilen, was wirklich sinnvoll ist. Wir verlassen uns auf unseren Onkologen, konfrontieren ihn aber auch immer mit Erkenntnissen aus diesem Forum und dem Internet.
Hoffentlich hast Du einen Onkologen, mit dem Du alles gut besprechen kannst. Wir haben unseren anfangs mit vielen Berichten aus dem Internet eingedeckt.
Wenn wir nicht so hartnäckig gewesen wären, wäre vermutlich auch nach 6 Zyklen Schluß gewesen. Angeblich soll die weitere Therapie die Lebenszeit nicht verlängern. Als Überlebenszeit wurden zunächst weniger als 12 Monate, später dann 18 Monate angegeben, nun sind es schon 24 Monate und es sollen noch mehr werden. Sprich mit Deinem Onkologen, drucke ihm Berichte von Langzeitüberlebenden aus und mach die Therapie weiter, wenn Du sie für gut und sinnvoll hälst.
Angela
Schnupfel
05.01.2018 19:59:33
@hitachiman

Ich habe es jetzt hier schon häufiger gelesen von Betroffenen und nun auch von dir -
Du hattest ein Rezidiv und danach wurde trotzdem weiter mit Temozolomid behandelt......
Wie du schreibst, hattet ihr gute Gespräche mit den Onkologen, wurde es euch begründet, warum man damit weiter macht?

Bei uns wurde nach dem MRT gleich gesagt, es hätte nicht geholfen und man will nun nach der OP eine andere Chemo machen.....

Persönlich fand ich die Dosierung auch wichtig.....kannst du uns sagen, wie die verschiedenen Dosierungen waren?
Schnupfel
Grünes Haus
05.01.2018 22:10:42
Danke auch an Schnupfel und Heiko,euch wie allen andren auch alles Gute! Und die erneute Meldung von Andrea ist auch sehr hilfreich.Habe nämlich so ein Gefühl auch,irgendwie mit etwas weiter machen zu wollen, nicht einfach aufzuhören.fühle mich mit dem Gedanken besser.Ich nehme auf alle Fälle aus all euren Antworten was mit in die Gespräche im Februar nach dem kommenden Mrt in meine Uni Klinik zu den Ärzten bzw zu meinem Onkologen!Danke
Grünes Haus
hitachiman
07.01.2018 11:29:44
Hallo ,
@Schnupfel du wolltest die Dosierungen wissen.
zuerst an den Bestrahlungstagen 175 mg. Im 5/23 Zyklus dann 2 Monate
325 mg dann 1 Monat 350 mg dann 4 Monate 420 mg, umstellung auf 7/7 Zyklus mit 210 mg 30 Monate bis heute.
Ich hatte in dieser Zeit auch viele epileptische Anfälle, wo auch ständig die Dosis erhöht und neue Medis dazu kamen. Trotz der langen Zeit fühle ich mich damit gut, auch wenn es vielleicht manche nicht verstehen mach ich so weiter, meine Onkologin sagte laut meiner Blutwerte müsste ich eigentlich gesund sein. Das wäre schön , bleibt aber ein Traum der sich nicht erfüllen wird.
LG Heiko
hitachiman
karlmai
07.01.2018 13:03:47
Hallo grünes Haus,
bei meinem Mann war die ED im Dezember 15
Nach Ende des Stupp Schemas haben wir im 5/23 Rhythmus weiter gemacht. Seit Mai 16 mit TT-F und im Sommer 16 haben wir Methadon eingeschlichen.
Seit November letzten Jahres nimmt mein Mann das Temodal metronomisch ein : 20/40, weil ihn die andere Einnahme sehr geschafft hat. Mit der metronomischen Gabe kommt er besser klar.
Außerdem gibt es täglich Broccoli Sprossen, Vitamin D sowie Omega 3.
Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig weiter helfen
LG
Moni
karlmai
Schnupfel
07.01.2018 20:13:51
@hitachiman

lieben Dank für die Info .

Sehr schön wäre auch wenn du mir sagen könntest, warum man trotz deines Rezidives bei Temozolomid geblieben ist? Konnte bzw. hat man das begründet?

Bei meinem Mann wurde gleich nach MRT-Auswertung davon gesprochen, dass es ja nicht geholfen hätte....
Der histologische Befund spricht von viel Nekroseanteilen, regredienten und einigen reaktiven Gliozellen .
Der MGMT ist mit durchschnittlich 76 % methyliert.......so hatten wir gehofft, dass gerade dieses Chemotherapeutikum gut anschlagen könnte.....

Wir hatten uns vor der Rezidiv-OP noch eine Zweitmeinung eingeholt - die wollten nicht unbedingt operieren ( zu dicht am Sehnerv) aber hätten mit Temodal weiter gemacht zuzüglich TTF.....
Schnupfel
Grünes Haus
07.01.2018 21:07:53
Hallo Moni,wie an die andren auch an dich vielen Dank und euch auch alles Gute.Ist die von dir beschriebene metronomische Einnahme so gemeint,dass früh 20 mg und abends 40 mg Temodal Tag täglich ohne Pausentage dazwischen genommen werden.Und gibt es da medizinisch gesehen auch Werte bzw Berechnungen, die als maximale Grenzen nach oben gelten?
Grünes Haus
karlmai
07.01.2018 22:57:40
Ja genau. Man muss dadurch auf die Essenszeiten achten. Aber wie gesagt, für meinen Mann ist es "bekömmlicher ".
Du solltest rein rechnerisch auf die gleiche Menge Temodal kommen, wie bei 5/23 auf den Monat gesehen.
Ich habe aber auch schon von anderen gelesen, die höhere Dosen genommen haben.
Auch für dich alles Gute
karlmai
Grünes Haus
12.01.2018 20:59:27Neu
Ich hab mal noch eine Frage zu der Möglichkeit, die 7/7 Methode benannt ist..Gibt es da direkt auch eine Art Berechnung in Bezug auf Körpergewicht,Körpergröße usw um eine Dosierung für das Temodal anzustellen? So,wie zum Beispiel die Menge, die an 5 Tagen genommen wurde vor den 23 Tagen Pause auf 14 Einnahme Tage umzurechnen..?Und vor allem, welche Menge an CCNU sollte man dazu nehmen?Mein Onkologe äußert sich bisher zu dem Thema nicht (gern)-oder gibt es diese Kombination bei den beiden Medikamenten bei 7/7 nicht?Ich habe echt keine Ahnung wie das ablaufen könnte, aber will mich eben informieren, und denke, da bin ich in diesem Forum hier gut aufgehoben! Würde mich wieder über Antworten freuen.Und hätte damit mindestens einen Hauch einer Gesprächsgrundlage..
Grünes Haus
Logossos
12.01.2018 22:43:41Neu
Die Auswertung vieler Studien hat gezeigt, dass es keinen Zusatznutzen gibt, wenn man nach erfolgreicher Absolvierung von Stupp noch mit Temodal fortfährt, egal nach welchem Schema. Zusatznutzen hat man nur, wenn man zusätzlich etwas tut zu Temodal. Welchen Zusatznutzen Sie durch TTF haben, muss man abwarten. Aber es könnte ja sein, dass Sie einen Zusatznutzen haben, wenn Sie CCNU hinzunehmen, aufgrund der Ergebnisse der CeTeG-Studie. Diese Studie hatte zwar von Anfang an die Kombination TMZ+CCNU, aber es ist ja nicht auszuschließen, dass man auch einen Nutzen von der Kombination hat, wenn man später damit anfängt. Die veröffentlichten Zellversuche zu diesem Thema könnten darauf hindeuten.

Die Kombination TMZ+CCNU wird in einem ganz anderen Schema eingenommen als im Stupp-Protokoll. Das ersieht man aus der Studienbeschreibung (z.B. in www.glioblastom-studien.de/indexGBMakbeh.htm). Aber am besten fragen Sie Prof.Herrlinger, CeTeG Studienleiter danach, ob es Gründe gibt, in Ihrem Fall die neue Kombination nicht zu nehmen und welches Einnahmeschema er vorschlagen würde. Ich nehme an, dass Ihr Onkologe den Vorschlag von Prof. Herrlinger annehmen wird.
Logossos
Grünes Haus
13.01.2018 22:10:40Neu
Hallo Logossos ,ich bedanke mich sehr für den Beitrag!
Grünes Haus
Dresden
16.01.2018 10:32:32Neu
Ich habe euer Gespräch auf dieser Seite sehr aufmerksam verfolgt...wir sind in einer ähnlichen Situation, suchen individuelle Therapien nach zwei Operationen, erfolgter Standardtherapie ( Radiochemotherapie und 6 Monaten Temozolomid) , jedoch erneutem Rezidiv .
( Die Diagnose Glioblastom ist leider MGMT nicht methyliert , so dass die Standardtherapie nicht angeschlagen hat !
.. Meinem Mann wurde nach diesem Rezidiv erneut zu einer Operation (die zweite erfolgte mit Einsatz von Gliadelwafern) eine dritte Op angeraten, um nach pathologischem Befund Weiterbehandlung festlegen zu können.
Haben im voraus mit dem Onkologen über weitere Schritte gesprochen.
Unsere Fragen nach Immuntherapie, Nanotherapie konnten nicht beantwortet werden.
Er empfiehlt eine Kombination CCNU -Lomustin .

Hoffentlich hat jemand Erfahrungen mit diesen Therapien, besonders interessiert uns auch die Immuntherapie.
Vielen lieben Dank Euch
Dresden
TabeaK
16.01.2018 13:30:51Neu
An eine Immuntherapie (ich rede hier von PD-1 Antikoerpern, Opdivo oder Keytruda) wird sehr schwer heranzukommen sein, da diese fuers Glioblastom (noch?) nicht zugelassen sind und die Erprobung nur im Rahmen klinischer Studien (in Kombi mit dem Stupp-Schema) stattfindet. So weit ich weiss, sind vorherige Behandlungen (ausser OP) Ausschlusskriterien fuer einige der Studien.

Ihr muesstet euch hier informieren wo in Deutschland die Studienzentren sind und da direkt nachfragen. Recherche unter clinicaltrials.gov.
TabeaK
Schnupfel
16.01.2018 16:56:38Neu
@Dresden

Mein Mann hat ja vor rd. 5 Wochen auch die Rezidiv-OP mit Gliadel-Wafern erhalten. Als Zweitlinien-Chemo wurde PCV festgelegt.
Wenn mein Mann sich von der nachfolgenden Lungenentzündung erholt hat fängt er mit CCNU an.
Der Onkologe hat ihm freigestellt im 1. Zyklus auch nur CCNU zu nehmen und dann 6 Wochen später und falls er es gut verträgt dann auch die beiden anderen Chemo-Medis zu nehmen.....

Zur Zeit denkt mein Mann nicht an eine 3.OP.....obwohl er die 2. OP sogar besser überstanden hatte als die 1....leider hatte er Patienten im Zimmer, die stark erkältet waren...was sich bei ihm dann zur Lungenentzündung entwickelt hatte....
Man darf immer nicht vergessen, dass der Allgemeinzustand ja von mal zu mal schlechtere Voraussetzungen hat.....
Es ist nicht gesagt, dass alles besser wird - auch wenn die Op gut verläuft.

P.S. Mein Mann hat MGMT-Status positiv und das mit 76% Methylierung - leider hat da das Temodal wohl auch nicht geholfen - nach Ansicht des Onkologen .... ich dachte, nach anfänglichem Rückgang des kleinen knotigen Restes eher an eine "Überdosierung" der Chemo....aber ich habe natürlich keine Ahnung davon....
Schnupfel
Logossos
17.01.2018 17:35:39Neu
@Dresden
Ob eine Immuntherapie bei eiinem Rezidiv sinnvoll ist, ist sehr zweifelhaft: Die immuntherapeutische CheckMate 143 Studie mit Nivolumab war erfolglos.
Als Alternativen sollten Sie prüfen:
- Photodynamik (PDT), falls das Rezidiv kleiner als 3,5 cm und umschrieben ist, Prof. Stummer (Münster) und Prof. Kreth (LMU München) geben Auskunft.
PDT ist eine lokale Therapie und muss nachfolgend durch eine systemische Behandlung ergänzt werden
- CUSP9. Derzeit läuft eine Studie in Ulm für Rezidive, Prof. Halatsch gibt Auskunft, ob eine Teilnahme möglich ist.
-Lokale Ozon-Sauerstoff-Therapie, Auskunft Dr. Megele, Amberg
- Temodal+CCNU(=Lomustin) aufgrund der Ergebnisse der CeTeG-Studie. Das könnten Sie versuchen, auch wenn die Voraussetzungen wegen der fehlenden Methylierung nicht ermutigend sind.
-Methadon. Das sollte man intensiv prüfen, ist verträglich mit den vorgenannten Behandlungen außer mit CUSP9. Methadon wird auch ohne Chemo verwendet.
Und wenn keine Möglichkeit gehen sollte, so können Sie sich erkundigen nach einer ganz neuen Phase I Studie: "Car2Brain", in Frankfurt.
Genauere Informationen in glioblastom-studien dot de und den Unterseiten darin.
Logossos
NACH OBEN