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Annett (aus Potsdam)

Hallo alle zusammen,
leider hat nun auch bei meinem Mann ein Rezidiv zugeschlagen.
Nach 2,5 Jahren Ruhe (Astro III) war nun eine Aufälligkeit an derselben
Stelle zu sehen (Maße ca. 1,5 x 0,8 x 0,9cm). An der Stelle wo der Tumor saß liegt "nur" das räumliche sehen. Er hatte und hat keine Ausfälle.
Das Rezidiv nimmt zwar Kontrastmittel auf, aber wohl nicht so stark
(das konnte selbst ich auf den Bildern sehen).
Nun wurde in Abstimmung mit den Ärzten (Neurochirurgen + Strahlenärztin)
beschlossen, erstmal nicht zu operieren sondern erstmal wieder eine Chemo mit Temodal zu beginnen (Aussage des Chirurgen: die OP eilt nicht)
Dauer vorerst ein 1/4 Jahr, dann MRT und danach Entscheidung ob OP oder so. Die Ärzte meinen man könnte das auch mit Chemo vielleicht wegbekommen.
Hat hier jemand Erfahrungswerte bzw. ist bei jemanden ein Rezidiv durch Chemo verschwunden?

Wir und auch die Neurologin empfinden es eigentlich als gutes zeichen, daß man erst nochmal eine Chemo probiert bevor operiert wird.
Daß ganze ist zusätzlich dahingehend belastend, da ich im Oktober
unser zweites Kind bekomme und natürlich Panik bekomme, wenn ich das
MRT im Sept/Oktober denke (wer liegt schon gern im Kreissaal, wenn der Mann im OP liegt).

Über Infos und Erfahrungswerte wäre ich sehr dankbar!
Alles Liebe Annett aus Potsdam

Bruno1969

Hi Annett,
auch ich erfahre momentan das gleiche. Auch ein Rezidiv (Ependymom III) und will auch nicht vorrangig unters Messer. Daher halte ich es für ein gutes Zeichen das es bei deinem Mann zu erstmal ohne OP versucht wird.

Das Rezidiv ist ja recht "klein", habt ihr da mal über eine Radiochirugie-Therapie (z.B. Gamma Knife) nachgedacht? Ist ne zeimlich "schonende" Sache und hat nicht die ganzen Nebenwirkungen einer Chemo. Solltet ihr vielleicht mal mit euren Ärzten diskutieren.

Viel Erfolg und viel Glück,
Bruno

Gabriele[a]

Ich würde auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen. Wenn das Rezidiv sehr klein ist, könnte z.B. auch ein Seed (München, Köln, Freiburg) sinnvoll sein. In Deiner Situation darauf zu hoffen, dass die Chemo anspricht und in ein paar Wochen sich die Situation vielleicht so verschlechtert hat, dass das Rezidiv nicht mit einer interstitiellen OP sondern nur nur mit einer "richtigen" OP entfernt werden kann ist ggf. noch stressiger. Als ich im 5 Monat schwanger war, hatte mein Mann ebenfalls ein sehr kleines Astro III Rezidiv, das wir in München mit einem Seed behandeln ließen und danach im Anschluss eine Chemo machten. Das hat dann immerhin 1,5 Jahre gehalten. Das war 2001. Meinem Mann geht es zur Zeit zwar sehr schlecht, er wird nächste Woche wieder operiert, aber ich glaube, dass wir damals die richtige Entscheidung getroffen haben. Manchmal ist es gut schnell zu reagieren, leider haben wir diesmal glaube ich zulange gewartet.

Alles Gute Euch

Gruß Gabriele

Wolfgang[a]

Hallo Annett,

wir kennen uns aus dem Forum. Du hast auch schon auf Fragen von mir geantwortet.

Ich will keine Unruhe produzieren, bin aber der Auffassung, dass abwarten vielleicht nicht das Richtige ist.
Wenn eine OP möglich und die körperliche Konstitiution vorhanden ist, dann würde ich das noch einmal bedenken.
Kann das Rezidiv per Biopsie untersucht werden? Was nehmen die Ärzte an, welches Grading das Rezidiv hat? Grundsätzlich sollen doch Rezidive aggressiver sein. Durch eine Biopsie können übrigens auch molekularbiologische Erkenntnisse gewonnen werden, bspw. um Empfindlichkeit des Tumors gegen Chemo beurteilen zu können.

Hatte dein Mann schon eine Chemo mit Temodal? Es gibt unterschiedliche Meinungen bezüglich der Wirksamkeit bei Unterbrechung. Einmal sollen die Tumorzellen bei Unterbrechung der Temozolomid-Chemo Resistenzen entwickeln können. Eine andere Meinung sagt, gerade weil Temozolomid erfolgreich war, könne es wieder verordnet werden. Das würde ich auch noch einmal genau checken.

Alles Gute - in jedem Fall der schwierigen Entscheidung!

Annett[a]

Hallo Wolgang,

lieben Dank für Deine Worte.
Also es ist so, daß der Befund "hochgradig verdächtig" auf Rezidiv des Astro
IIIers ist. Mein Mann hat gefragt, "na ist das denn nun überhaupt ein Tumor"
Antwort "meistens wirds einer, muß aber nicht".. Der Neurochirurg hat sich die Bilder angeschaut, und meinte daß er zwar jetzt operieren könnte, aber dann nicht so richtig sehen würde was er operiert, da sich das Gewebe noch nicht richtig "greifen" läßt. Daher stünden die Chancen nicht schlecht
daß die Chemo wirkt. Ja er wurde bereits vor 2,5 Jahren mit Temozolomid behandelt (Komi Betrahlung/Chemo + 6 Zyklen Chemo)
Tja bei dieser Chemo streiten sich immer die Geister.
Klar wissen wir das eine Rezidiv agressiver sein kann, Betonung kann..
aber wir haben auch vertrauen zu unseren Ärzten.
Der Onkologe hat auch wieder alles negativ geredet (allerdings ohne Ansicht der Bilder) aber das hatte er auch bereits vor 2,5 jahren.
Klar habe ich auch Angst, wie das Ergebnis in einem 1/4 Jahr ist, aber manchmal stehe ich den Zweitmeinungen auch etwas skeptisch gegenüber, wir habenoft genug erlebt 10 Ärzte 10 Meinungen... und ob man letztendlich
die richtige Entscheidung getroffen hat, finde ich weiß man bei einem Hirntumor eh nicht.
Sollten Auffälligkeiten auftreten oder er einen Anfall haben stehen wir eh
wieder bei den Ärzten auf der Matte und ich denke sollte sich in dieser Richtung nichts tun, sind die Chancen doch gut, daß der Tumor nicht
"explodiert" ist.
Warscheinlich bin ich hier aber auch die einzige die das so sieht.
Vielleicht meldest Du Dich ja nochmal.
Ich wünsche Dir alles Gute
Annett aus Potsdam

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