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askushi

Liebe Betroffene u. Angehörige,

ich habe seit gestern einiges in diesem Forum gelesen und versuche mich gründlich zu informieren. Auch meine Familie wurde vom GBM-Schrecken angegriffen. Vor zwei Wochen am 25.08.2015 hat meine Mutter einige Symptome bei meinem (eigentlich sehr agilem und lebhaftem) Vater (74) erkannt. Gleichgewichtsstörung und leichte Lähmung der linken Hand und Bein. Nach der MRT, folgte eine Lieferung ins Krankenhaus und eine Woche danach OP (Gliom etwa 4cm an einer gut erreichbaren Stelle rechts oben). Die Biopsiefindung u. schreckliche Nachricht erreichte uns vor ein Paar Tagen: Glioblastom Grad IV.

Mein Vater hat den OP relativ gut überstanden bis auf einer Einschränkung der kognitiven Fähigkeiten. Charakterveränderung haben wir jedoch seit 2-3 Jahre beobachtet, aber keine ist auf die Idee gekommen dies in Verbindung mit einem Hirntumor zu bringen. Nun meine eigentlich Frage. Morgen haben wir einen Arzttermin. Vermutlich wird er uns die Radio u. Chemotherapie vorschlagen.

1. Ist es üblich zwei Wochen nach der OP Radio u. Chemo anzufangen? Wir können natürlich zu diesem Zeitpunkt nicht von einem Rezidiv sprechen.

2. Worauf sollten wir eigentlich dabei achten? Gibt es verschiedene Chemopräparate? Ich habe verschiedene Erfahrungen gelesen, wobei neben dem Temodal, zusätzlich Methadon verwendet wurde. Angeblich können dadurch die Tumorzellen effizienter zerstört werden. Ist es üblich Methadon zu verwenden?

3. Andererseits, lese ich das fast 50% der Betroffenen neben der Schulmedizin auch den Massnahmen der alternativ Medizin nachgehen. Bspw habe ich vom homeopathischen Verfahren "The Benarji Protocoll" gelesen. Die Ergebnisse dieses Protokolls können sich jedoch laut einiger Berichte sehen lassen. Dürften wir solche oder ähnliche alternative Massnahmen parallel, erst später oder überhaupt verfolgen? Hat jemand Erfahrungen damit gemacht? Wie sieht es aus mit dem B17?

Über jegliche Art von Antworten freut sich und bedankt sich meine ganze Familie.

Prof. Mursch

1. Es gehört zum Standard, ein GBM mit Temozolomid und Radiatio nachzubehandeln. Je früher, desto besser. Hat die besten gesicherten Ergebnisse.
2. Methadon ist kein Standard, experimentell, nicht gesichert.
3.Es gibt keine gesicherten Ergebnisse für Homöopathie, B17


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

blondi

Bei meinem Mann wurde sofort, d.h.etwa 3 Wochen nach der OP, mit Temodal und Bestrahlung begonnen.Wir haben "unserer" Professorin immer blind vertraut.Ich habe sie sehr oft nach anderen Möglichkeiten einer Behandlung gefragt, aber sie war immer der Meinung, das ist die beste Behandlung für meinen Mann.Es hat sich insofern bewahrheitet, daß es meinem Mann (OP 7/2013) bis heute gut geht.Ich bin froh,daß wir nicht experimentiert haben und Frau Prof.Engenhardt-Cabillic immer vertraut haben.
Gruß blondi

Hopehelp

Lieber Askushi,

auch hier nochmals ein herzliches Willkommen im Forum des
Hirntumorhilfe e.V., auch wenn der Anlass ein trauriger ist.

Ergånzend zu den vorherigen Antworten, zu unserem Austausch im Chat,
hast du auch dort bereits viele Hinweise erhalten.

Askushi, wie bereits erwähnt ,hast du ebenfalls die Möglichkeit dich telefonisch an den Informationsdienst oder das Sorgentelefon des Hirntumorhilfe e.V.zu wenden.

Ebenso kannst du dir entsprechende Erfahrungsberichte unter Eingabe des Suchbegriffes bzw.in der Themensuche herausfiltern.

TIPP:
Zusendung der Sonderausgabe Brainstorm. Hier findest du eine Vielzahl von mutmachenden Erfahrungsberichten von Glioblastom-Patienten,
welche 5-10Jahre bereits mit dieser Diagmose leben, sie geben Mut und Zuversicht. Ebenso ist die Lebensgeschichte von Ben Williams, welcher nun ca.19Jahren mit dieser Diagnose lebt, lesenswert.

Am 24.Oktober findet der 37. Hirntumor-Informationstag , dieses Mal in Düsseldorf, statt. Nähere Informationen findst du auf der Homepage des Hirntumorhilfe e.V. , eine Einladung wird dir gesondert per Post zugesendet.

Nochmals der Hinweis, wir "sprachen" darüber, dass alle evtl. zusätzlichen Therapien /Einnahme von anderen ergänzenden Produkten zur empfohlenenen Therapie der behandelnden Årzte, immer mit diesen auch abgestimmt werden sollte, da jeder Krankheitsverlauf individuell ist!

Ich wünsche euch alles Gute, viel Kraft, Hoffnung, Zuversicht;
vor allen Dingen jedoch,täglich viel Zeit, bewusst liebevolle, schöne Momente miteinander zu erleben.


Hoffnungsvolle,
verständnisvolle,
herzliche Grüsse
nach Bayern

Hopehelp

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