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Jane

Hallo,
so nun trau ich mich auch mal.im September 13 wurde ich
an einem pilozystischen Astrozytom WHO 1(Kleinhirn)operiert seitdem
habe ich Artikulationsprobleme, Gleichgewichtsprobleme,Probleme
Der Feinmotorik links sowie Koordinationsprobleme vorallem links
aber das schlimmste ist die ständige Benommenheit , wie als wäre
Ich betrunken, nicht richtig Wach.
Kennt das Jemand? Gibt es ähnliche Probleme?
Kann die Benommenheit noch weggehen?
LG und Danke fuer Antworten im voraus sagt Jane

Lagy

Hallo Jane,
Schön das du den Weg ins Forum gefunden hast und
uns etwas teilhaben lässt!

Ich bin kein Experte und wurde selber bis jetzt
noch nie am Kopf operiert....

Aber, da du all diese Beschwerden erst nach der OP
hattest, werden all diese Einschränkungen Folgen
der OP sein.

Hast du deinen Arzt gefragt bezüglich der Benommen-
heit?

Es ist wirklich schwer zu beantworten.....haben die
Ärzte gesagt wie deine OP verlief, was vielleicht
Probleme bereitet hat bzw. schwierig war?
Das sind Dinge die man in Betracht ziehen sollte....

Deine Operation liegt nun ja schon einige Monate
zurück......Wie hat sich die Benommenheit den während
der Monate nach der OP entwickelt- gab es unterschiede?,
ist es bis jetzt konstand bzw. gab es in laufe der Zeit
veränderungen?

Bei den OP's wird meistens ein Antibiotika bei gegeben
um Entzündungen vorzubeugen, dies kann zu Benommenheit
führen- eine typische Nebenwirkung.
Es kann eine Folge der OP sein, leider.

Die Benommenheit kann auch harmlosere Ursachen haben.
Sie kann durch ein neues Medikament verursacht sein,
es kann an der Ernährung liegen z.b. Diabetes, ein Blutzucker
test kann dir Abhilfe verschaffen.

Vielleicht drängst du nochmal auf ein MRT um sicher zu gehen
und lässt dein Blut auf alles testen.

Viele, viele Fragen, aber um so präziser können wir
dir antworten.

Liebe Grüße Lagy

Jane

Hallo Lagy,
Ja viele Fragen😉
Also die Benommenheit ist konstant,leider.
2 Wochen nach der OP wurde ich auf Grund einer
Wundheilungsstörung nochmal operiert ( liquorfistel) ein
Stück Schädel wurde entfernt da eine Staphylokokken-
Infektion vorlag. Danach hatte ich Fieber bekomm und Antibiotika.
Die OPs sind soweit gut verlaufen. Am 23.12.13 hatte ich das
Erste Kontroll-MRT. Die Auswertung erfolgte am6.1.14 un ergab
das sich alles soweit gut zurück gebildet hat, keine Neubildung
und keine Tumorreste zu sehen sind. Der Arzt meinte das es noch
besser wird, aber hab so Angst das es so bleibt. Medikamente nehm
Ich seit 13.12.13 nicht mehr.

LG Jane

Lagy

Liebe Jane,
deine Angst kann ich so gut verstehen!
Wir haben alle Ängste, nur unterschiedliche
und vielleicht in unterschiedlichen Formen.
Leider wird uns ein großer Teil dieser Krankheit
ein ganzes Leben lang verfolgen.
Mal mehr und mal weniger.

Wenn dein Arzt sagt, dass es weniger mit der
Zeit werden wird, habe Vertrauen.

Lass die Angst deinen Kummer nicht weiter schüren,
sonst nimmt sie über Hand.

Wirklich, versuch deinen Arzt zu vertrauen und
Vertrau deinen Körper.
Glaube daran, dass die Benommenheit nach lassen
wird.
Bist du gläubig?- Aus einen Glauben kannst du so
viel Kraft ziehen.

Vielleicht magst du mal versuchen etwas zu meditieren?
Einfach mal probieren deine Aufmerksamkeit auf etwas
anderen zu projektzieren.

Du brauchst mir auf diese Fragen nicht zu antworten.
Horche in dich selbst hinein.

Mit ganz viel Hoffnung und Zuversicht für dich Jane,
Wünscht dir Lagy.

orco500

Hmm. Prognose kann ich nicht geben.
Natürlich kann es sich legen, natürlich hast du um so mehr Angst, dass es das nicht tut, je länger es dauert. Es hilft nur warten und nicht in Gedankenschleifen verstricken.
Vorsicht: es geht nicht darum diese Gedanken zu vermeiden. Die kommen. Immer wieder. Sind meist nur kurzfristig weg.

Lass den Gedanken einfach da, aber verstrick dich nichtmit ihm.
Wenn er kommt denkst du sicher so was wie: das geht nicht mehr weg. Das bleibt jetzt immerr so. Jetzt wird nichts mehr wie früher. Wie soll ich so leben. Mein Job. Autofahren... etc. etc.
Was passiert ist, dass der Gedanke (nicht real, nurceine Möglichkeit) für dich dann real ist und dich auch so anfühlt. Dabei bleibt keiner ruhig.
Jeder von uns kennt das.

Wenn der Gedanke kommt, sieh ihn als das was er ist: ein Gedanke, nicht passiert, nicht real. Nur eine Möglichkeit.
Setz dann mal bewusst davor:
"Ich habe den Gedanken dass... das so bleibt."

Man nennt das Entschärfen.
Das wird den Gedanken nicht vertreiben oder verhindern. Es gibt nichts, was das vermag. Das ist so in uns gewollt. Das Gehirn ist u.a. da, um uns auf mögliche Gefahren hinzuweisen oder uns davor zu warnen. Das zählt zu seinen Aufgaben.

Das was das macht, es gibt dir die Möglichkeit den Gedanken als Gedanken, als rine von vielen Möglichkeiten zu sehen. Dann kannst du ihn etwas lockerer ertragen.
Zugegeben, das lösg kein Problem. Es ist dafür da, um uns etwas lockerer sein zu lassen.

Gibt übrigens noch mehr was man tun kann.
Bin ca. zwei Monate vor meinem Fall auf die so genannte Act & Commiitment Therapie, kurz ACT, gestoßen. Einfach mal Googlen. Echt interessant. Wirksamer als alles was ich so kenne. Aber keine Wunderwaffe.
Löst den Umgang mit Problemen, nicht die Probleme. Enthält aber auch hoch interessante Einsichten, warum so viele gängige Problembehandlungsstrategien scheitern.

Hoffe das bringt Dir etwas...
Gruß
Orco

orco500

Ach ja. Übrigens:
Zu Deiner Frage:
Die Benommenheit kommt sicher vom Kleinhirn.

Mir hat eine Authorität erzählt, dass ein Kleinhirnausfall mit einem Alkoholrausch simuliert werden könne.
Das heisst der Alkohol beeinträchtigt die Kleinhirnfunktion.
Darum Sehstörungen, Gangschwierigkeiten, undeutlich sprechen usw..

Bei uns am Kleinhirn operierten kommt natürlich nicht alles zusammen zur Geltung. Aber Benommenheit kommt sicher vom Kleinhirn.

Drachenwurtz

Hallo Jane,

ich kenne diese Probleme auch, hatte am Anfang auch Gleichgewichts- und Koordinationsprobleme, Probleme mit Feinmotorik in der rechten Hand und dieses Gefühl, ich hab ein durchsichtiges Brett vor dem Kopf. Die Benommenheit habe ich nach 5,5 Monaten immer noch ab und zu, dann wache ich morgens auf und denke, ups, ok, ist wieder so ein Tag, das Auto lassen wir mal besser stehen und reservieren schon mal das Sofa für die pausen zwischendurch. Aber es wird besser, diese Tage kommen nicht mehr so oft, alles wird gut...Ich hatte allerdings eine Meningeom-OP, das ist wahrscheinlich eine etwas andere Nummer.
Und liebe Leute zum Alohol: Leute mit Hirnschäden (und wir haben alle einen Dachschaden...) sollte mit zuviel Umdrehungen aufpassen, das kann böse Schlafstörungen geben. Alkohol zerstört Gehirnzellen, mit jedem Gals WEin sind es Tausende. Ein gesundes Gehirn kann sich schnell regenerieren, ein GEhirn mit Untermietern (oder rausgeworfenen Untermietern) ist damit oft überfordert. Schön für die, die es nicht betrifft. LG

drachenwurtz

orco500

Bitte genauer lesen. Niemand wurde zum Alkoholkonsum aufgefordert. ;)

Jane

Moin...
Vielen Dank für Eure Erfahrungen und
Ratschläge, es ist in der Tat in allem
so als wäre ich betrunken..:(

LG Jane

Welle2013

Liebe Jane,
zunächst: Schöne das Du Dich getraut hast!

außerdem: Gratulation zum Befund!!! Das klingt toll, fantastisch, prima. Weiter SO!!!

deshalb: genieße jeden Tag, zur Not benommen auf der Couch! Ich bin mir -ohne Arzt zu sein- sicher, das Dein Gehirn die Eingriffe verarbeiten wird, so daß es bald besser wird.

Glaube daran!!!

Und sei geduldig, es ist doch noch nicht lange her, daß dieser schwerwiegende Eingriff in Deinen Körper gemacht werden mußte.

LG, die Welle

orco500

Hey.

Wir genießen unsere Diagnosen sobald die Haupteinschränkungen weg sind oder besser.

Vorher steht der Befund, so gut er auch ist, irgendwo, kaum greifbar, im Hintergrund.

Wir wissen welches glück wir da haben. Aber das wird momentan srhr stark überschattet ubd wir feagen uns angstvoll ob das wieder weggeht.

Als Ex WHO 1 Inhaber wird man oft behandelt als hätten und würden wif nichts Scjlimmes durchmachen.

Ist leider nicht korrekt. Mit dem Unrerschied dass wenb es gut wird, es erst nal gut ist.

Gruß
Orco

orco5000

August 14. Immer wieder Benommenheitsschwindel, Watte im Kopf Gefühl. Wie nicht richtig wach. Wie leicht angetrunken.
MRTs sind klar.

Ist das bei jemandem wieder verschwunden?

Jane

Hey orco5000,
bei mir verschwindet dieses Gefühl einfach nicht, man kann es
auch schwer beschreiben, wie als hätte man was getrunken. Einfach nur
Komisch und immer konstant. Ich finde auch absolut keine Erfahrungsberichte im Netz.

orco5000

Na ja... Man schiebt es nun aud psychosomatisch.
Da ich sowieso alle Voraussetzungen für zu viel Stress erfülle,
gibt es jetzt Citalopram als SSRI. Plus Therapie.

Ich würde so gerne daran glauben, daß Stress die Ursache für dieses Gefühl ist.

Aber...

Jane

Ja, das wäre schön!
Aber ich glaube bei mir nicht dran, wie gesagt es ist ständig
und konstant:-( Also am Stress kann es definitiv
bei mir nicht liegen...
Ich lauf ja auch so, d.h. ab und zu schwankt es!
Ist halt doof, keiner weiß ob das reversibel ist...
Glaub nach knapp 1 Jahr nicht mehr dran...

orco5000

Nö.
Wenns jetzt nicht weg ist, stehen die Chancen eher schlecht.
Kann verschwinden, will das jetzt nicht ausschliessen, aber große Hoffnung hab ich da nicht.
Ich glaub eh nicht mehr an viel seit der Sache.

himmelblau

Hallo liebe Alle!

Heute ist ein emotionaler Tag für mich, vor genau einem Jahr wurde meine Epidermoidzyste im Kleinhirnbrückenwinkel entfernt, weshalb ich auch mal wieder auf dieser Seite vorbei geschaut habe und dann auf diesen Thread gestoßen bin.

Zu deinem Fall, Jane, auch wenn es bei mir nur ein Epidermoid war, gibt es einige Parallelen. Auch ich musste nach der eigentlichen OP wegen einer Liquorfistel nochmal operiert werden. Vorher hatte ich eine Lumbaldrainage bekommen, die aber leider nicht geholfen hat. Auch heute habe ich nur noch ganz leichte Gedächtnis- und Artikulationsprobleme, bis April waren diese Symptome allerdings noch stärker und es ging mir auch so, dass ich häufig schlapp war und es sich anfühlte als hätte ich Watte im Kopf.

Ich glaube, man darf die zwei Vollnarkosen so kurz hintereinander auch nicht unterschätzen und ich bin auch der Meinung, dass das Gehirn einfach seine Zeit braucht, um sich zu regenerieren. Von meiner Seite aus kann ich berichten, dass es immer ganz langsam und stetig seit April besser wurde. Nebenher habe ich mich psychologisch betreuen lassen und in der Therapie ging es vor allem um die Akzeptanz der aktuellen Situation, was mir sehr geholfen hat, das Ganze locker zu sehen, auch wenn dieser Prozess ebenfalls Zeit brauchte. Vielleicht kann ich dir ein bisschen Mut machen, dass es bei dir, Jane, auch mit der Zeit wieder besser wird? Ich wünsche es dir auf jeden Fall sehr und drücke beide Daumen für dich.

Den Ansatz mit dem Kleinhirn und dem simulierten Alkoholrausch finde ich sehr interessant! Sehstörungen hatte ich vor der OP, da konnte mir nie jemand genau sagen, woher das kommen könnte, wobei ich gestehen muss, dass ich in der Klinik selbst nie nachgefragt habe… In meinem Fall würde diese Erklärung auf jeden Fall Sinn machen.


Viele liebe Grüße und gute Besserung und ganz viel Kraft an alle!

himmelblau

orco5000

Mal wieder eine Meldung von mir.

Citalopram rief Schlaflosigkeit hervor.

Jetzt, Mirtazapin, seit zwei Wochen.
Ruft eher das Gegenteil hervor. Müdigkeit.

Gestern und heute nun wieder dieses Benommenheitsgefühl, zwischenzeitlich war es weniger, aber nicht weg.

Check up sämtlicher Möglichkeiten. Blutwerte (Eisen, B12, etc.), Borelliose, Schilddrüse (TSH und Ultraschall) und was nicht alles. Alles ok.

MRT war wieder alles ok. Neurochirurgen können es sich nicht erklären.
Es sei aber auch nicht auszuschliessen, dass es OP Folge ist.

Mehr kann ich nicht dazu sagen.

Gruß

orco5000

Es lässt mir/uns keine Ruhe.

Die Benommenheit ist da, es fühlt sich an wie Schwindel, der kein richtiger ist. Und es ist ein gewisser Druck im Kopf zu spüren, das Gefühl ähnelt dem einer Nasennebenhöhlenentzündung (vom Druck her).
Die Umgebung kommt einem dann recht seltsam vor, teils (sehr leicht), als wäre man nicht so recht zugehörig und es laufe etwas wie im Film ab.
Unscharf, vorbeiziehend. Es fällt schwer sich zu konzentrieren. Die Augen verlieren manchmal den Fokus.

Psycho Schiene hin oder her.
Nach einer Tumor OP im Kleinhirn...
Ich werde das Gefühl ERHÖHTER HIRNDRUCK (bei mir des Öfteren, im Moment des sehr Öfteren/ bei Jane permanent) nicht los.

Kein Arzt ist bisher darauf eingegangen. Trotz vorangehender OP im Dez.13.
Meinungen und Erfahrungen dazu würden mich sehr freuen.

(Keine Übelkeit, keine Kopfschmerzen (nur dieser seltsame Druck),kein Erbrechen.
Ich nenne es definitiv Bewusstseinsstörungen.

Jane

Huhu an alle,
ja das gedämpfte Gefühl im Kopf kann einen
echt verrückt machen!
Am 04.09.13 war meine erste Op, nun schon
1Jahr rum, heftig. Wenn ich so durch den
Tag "gehe" komm ich mir wie so ein Zombie vor
natürlich weiß ich nich wie sich einer fühlt, aber
es kommt mir so vor, als würde ich so laufen
und schauen! Ich denke auch das mich andere
so wahrnehmen! Mh, weiß nich wie ich's beschreiben
soll.....

orco5000

Ende im Gelände.

Unzählige Arztbesuche und hin und her grübeln über das Thema, googlen etc..

Kein Ergebnis.

Das letzte, was jetzt noch ansteht, ist ein erneuter Augenarzttermin, wo ich darum gebeten habe, nach einer Stauungspapille Ausschau zu halten.

Ich gehe aber davon aus, daß auch dort nichts sichtbar sein wird, und ich simpel und einfach keine Erklärung finden werde.

Grüße
DerDoktor

orco5000

Update: mittlerweile ist die Benommenheit ständig da.
Sehstörungstechnisch ist es auch schlechter geworden.
Neuestes MRT vom 5.11.14 ebenfalls sauber.
Weiterhin keine Erklärung dafür.

Vor der op war das auch schon einmal.
Hat sich dann wieder gebessert.
Dann kam die Operation.
Danach phasenweise aufgetreten, jetzt dauerzustand.

Ganz großes Kino.
Es lässt keine Ruhe.

orco5000

Update:

Zurück aus der neurologischen Station Gilead1 Bilefeld.

Grund: Überweisung durch Neurologen zum Ausschluss entzündlicher Vorgänge des ZNS.

Auftrag: Lumbalpunktion.

Ergebnis: Hirndruck normal bei 25 was-auch-immerr. Keine entzündlichen Prozesse. Leicht erhöhte Werte was gewisse Eiweiße angeht. Es schwirren Zellen durch das Nervenwasser. Es sind KEINE Tumorzellen (was ja auch bei WHO1 nicht zu erwarten war), sondern Zellen, die nach so einer OP durchaus auftreten, quasi Aufräumzellen.
Das Erklärungsmodell zZt. sind Schwankungen im Verlauf, es ist mal besser mal schlechter. Übersetzt heisst es so viel wie es ist nichts ungewöhnliches nachzuweisen zum jetzigen Zeitpunkt.


Plan: Zur Vereinfachung MRTs jetzt in Bielefeld (Fahrtweg 15min ggü. 2Stunden bis Münster).
Zunächst MRTs zur Vorsicht alle drei Monate.
Kein Handlungsbedarf, abwarten.

Für mich ist es sehr gut, dass weiteres ausgeschlossen wurde und dass sich ausführlichst gekümmert wurde.
Aufgrund einer inneren Anspannung und gewissen Symptomen begebe ich mich ab dem 9.12. zusätzlich in stationäre Psychotherapie.
Voraussichtlich 4-6 Wochen.
Ich gehe gedanklich so weit wie möglich rational an meine Theorien bezüglich des Nach-OP Verlaufes heran. Die Theorien, die ich aufstelle, ergeben auch Sinn (ob unwahrscheinlich oder nicht). Darum veranlassen die Ärzte auch die nötigen Untersuchungen.
Dabei übersehe ich jedoch nicht die Verstrickungen der Psyche bzw. der Gefühle. Ängste etc. spielen alle eine Rolle.
Auch die berufliche Perspektive ab 03/2015 steht auf der Kippe.
Dort muss ich etwas neues finden.

Aus diesen Gründen habe ich mir bereits vor drei Monaten Hilfe in Form von Psychopharma angefordert. Mit mäßigem, eigentlich keinem Erfolg.
Drei Wirkstoffe, gefühlt keine positive Wirkung, aber Nebenwirkungen.

Der nächste Schritt ist die stationäre Psychotherapie.
Ich rechne mir mit diesem Vorgehen und professioneller Hilfe eine deutliche Verbesserung des psychischen Zustandes aus.

Niemand sollte so etwas aus Scham scheuen zu tun.

Als Hinweis:
Auch unabhängig von meiner OP macht das Leben schon sehr lange keinen Spaß mehr und ist ein ständiget Kampf.
Meine Antwort auf die Frage ob ich des Lebens müde sei, beim Vorgespräch in der Klinik, erschreckte mich.
Das war der endgültige Startschuss.
Mal schauen was wir da tun können.

Viele Grüße
Euer Orco

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