Beschwerde über Umgang im Krankenhaus

So, nun muss ich mir mal leider Luft machen!
Meine Schwiegermutter ist im Krankenhaus in München, operiert vor 2 Wochen, morgen fängt die Bestrahlung an. Sie hat ein Glioblastom.

Vor 1 Woche und 2 Tagen war eine Freundin bei ihr, als der Arzt mit der Diagnose kam. Diese Freundin hat dann uns angerufen! Schwiegermutter hat auch Depressionen und ist etwas verwirrt. Durch die Freundin und die ungenauen Angeben meiner Schwiegermutter haben wir erfahren, Lebenserwartung 1-2 Jahre, sie kann durch die Bestrahlung blind werden!!

So kein Arzt hat Zeit für uns, wir waren mehrmals drin, da wird kurz auf dem Gang gesprochen! Telefonische erreicht man auch keinen, immer im OP.
Gibt es kein Aufklärungsgespräch?? Wir haben gefühlte 100 Fragen zu Therapie.....Nebenwirkungen....
Wohin soll meine Schwiegermutter nach dem Krankenhausaufenthalt?? Ein Arzt sagte er leite Schnelleinstufung zur Pflege weiter, hat er vergessen!!!
Bin echt am Rotieren, so geht man doch nicht mit Menschen um?

Meine einzigen Infos zu dieser Krankheit habe ich aus dem Internet!!!

Ist das so normal?

LG Sabine

Das ist nicht normal, kann aber bei hoher Belastung der Kollegen vorkommen.
Tip: rufen Sie im Chefsekretariat an und vereinbaren einen festen Termin mit dem zuständigen Oberarzt.
Stellen Sie sicher, dass Sie Auskunft erhalten dürfen (Mutter vorher fragen) und gehen Sie mit ihren notierten Fragen hin, am Besten zu zweit.

Gibt es keinen Termin, Chef erbitten.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Wir haben leider auch die Erfahrung gemacht, das wir die Diagnose bekamen, das alles sehr schnell gehen muss.

Und dann standen wir da, es wurde uns mehrmals zu gesagt der Oberarzt käme, und wir warteten.

Erst nachdem ich dann morgens um 7:00 Uhr auf der Stadion war, es war Visite, nachdem diese beendet war, war dann wieder der Oberarzt weg, nach unserer Beschwerde kam dann gegen Abend eine Ärztin auf uns zu, die die Diagnose und alles was kommt, wie aus dem Lehrbuch vortrug, wir waren alle fix und fertig, nachdem am nächsten Tag die Sozialarbeiterin bei meiner Tochter war, hatte ich die Möglichkeit mit dem Oberarzt zu sprechen, da stand aber schon der 2 OP - Termin fest.

Von der Aufklärung des Tumors, die Weiterbehandlung alles musste erbettelt werden, Informationen bekamen wir hier aus dem Hirnforum, oder vom Krebsverein.

Auch jetzt haben wir wieder Probleme, es fand ein Wechsel der Klinik statt,
nach dem meine Tochter das Vertrauen verlor, bzp. sie wurde in keinster Weise auf geklärt was Chemo, Bestrahlung, Kinderwunsch an ging, von der Ärztin bekam sie im wahrsten Worte des Sinnes an den Kopf geknallt, was ist ihnen wichtiger ihr Hormonhaushalt oder ihr Köpfchen?

Auch wir als Eltern haben Fragen, Sorgen die jetzige Sozialarbeiterin die für Betroffene und Angehörige zu ständig ist, weiß nichts besseres als unsere Tochter zu informieren, keine schöne Situation.

Alle Fragen auf schreiben wenn es geht zu zweit beim Arzt vorsprechen,

viel Glück und Kraft wünscht

Schwan01

Hallo Boomer,
auch wir haben die Erfahrung gemacht. Wir haben geglaubt gut aufgehoben zu sein in einem "Uniklinikum". Aber eine wirkliche Hilfe wurde uns nicht zu teil. Mein Vater ist im Sept. 2013 an einem Glio IV erkrankt. Nur über das Internet habe ich erfahren, was es wirklich mit dieser Diagnose auf sich hat Immer wieder kamen meine Eltern zu mir und versuchten ihr Herz auszuschütten und Möglichkeiten der Therapien und der Hilfe über mich zu erhalten. Mein Vater hat dringend psychologische Unterstützung benötigt. Immer wieder kamen auch spät in der Nacht von ihm Anrufe. Ich habe zwar Psychologie studiert, bin jedoch als Involvierte nur sehr schwer in der Lage die richtigen Worte zu finden. Ich bin doch die Tochter :-( Es zerreisst mir das Herz! Versucht auf jeden Fall vor Ort einen Psychologen zu finden und möglichst frühzeitig Kontakt zu einem Palliativ-/Hospizzentrum herzustellen. Es ist schwer mit dieser Diagnose, aber versucht jeden Moment zu genießen. Keiner kann wirklich sagen wie lange man mit einem Glioblastom lebt. Die Lebensspanne ist verschieden, je nach Lage des Tumors und Alter...
Ich wünsche Euch auf jeden Fall ganz viel Kraft für die kommende Zeit und genießt die Zeit zusammen!!!
Ich denke an Euch und fühle mit Euch,
liebe Grüße Conny

Wir haben uns in unserem Krankenhaus überwiegend gut aufgehoben gefühlt.
Trotzdem gibt es Dinge die durchaus verbesserungswürdig sind und ich habe im Kopf schon den Brief geschrieben den ich auch irgendwann mal zu Papier bringen werde. Die Diagnose und ihre Konsequenzen wurde uns ausführlich erklärt. Unser NC ist kein Kuschelchirurg ..... das war für uns aber ok. Wir fühlten uns ernst genommen und gut beraten und für die Diagnose kann er ja nichts.
Allerdings habe ich Hilfsangebote vermißt. Auf dem Flur lagen Flyer von der Hirntumorhilfe - da hab ich einen eingsteckt und nach einigen Wochen im Rucksack wiedergefunden.... so kam ich her.

Meiner Meinung nach wäre ein Zettel mit Adressen ( Behindertenausweis, Pflegedienste,lokale Hospizvereine und Palliativgruppen) hilfreich und ein Leitfaden was man nun machen muß. Ich war während der KH-Tage so paralysiert, daß ich auch nichts gefragt hab. Die Sache mit dem Behindertenausweis hatte ich aus dem Internet und als ich mich mit der Bitte umHilfe dabei an den zuständigen Sozialdienst gewandt habe, wurde mir "angeboten" die Formulare zugeschickt zu bekommen. Die gibts aber auch hier im Rathaus. Psychoonkologische Hilfe mußte ich mir auch selber suchen.
Ich arbeite im selben KH und kenne es von der Gyn, daß da von den Ärtzen ein Laufzettel abgearbeitet wird damit niemand mit schlechter Diagnose allein gelassen wird.
Von den Strahlenärzten hätte ich mir die info gewünscht, daß sich bei so massiver Bestrahlung der Zustand deutlich verschlechtern kann und das u.U. reversibel ist.
Unser NC hat es aber auch nicht leicht mit uns ;) .... er und seine Helferinnen müssen sich jedesmal wieder daran gewöhnen daß wir zu den MRT-Besprechungen mit der ganzen Kernfamilie aufschlagen (Mein Mann, ich und beide Töchter, manchmal die noch mit Partner). Inzwischen grinst er nur noch wenn er uns im Wartezimmer sieht.